• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Down Sendromu İçin 10 Faydalı Kaynak

Amerikan Pediatri Akademisi'ne (AAP) göre, Down sendromu (DS), "21. kromozomdaki genlerin 'ekstra' kopyalarına sahip olmasından kaynaklı yaygın bir durumdur." DS'li her birey benzersiz olsa da, bu ekstra genler hamilelik ve çocukluk döneminde gelişimi, sağlığı, öğrenmeyi ve yaşam boyu ilgili farklılıkları etkileyebilir.

DS'li bir çocuğun ebeveyni veya özel gereksinimli bakıcı olun, erken tanı ve kişisel eğitim kritiktir. DS odaklı kuruluşlarla ve Down sendromlu çocuk bakımı konusunda ilk el deneyimi olan diğerlerle bağlantı kurmak, önünüzdeki potansiyel zorlukları ve zaferleri anlamak adına önemli bir adımdır.

İşte ebeveynler ve bakıcılar için başlangıç noktası olabilecek bazı öne çıkan Down sendromu kuruluşları ve destek grupları.

1. Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC)

Bu, Down sendromundan etkilenenler için Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en eski kuruluş ve destek grubudur. NDSC, sadece sendromu olanlar ve aileleriyle değil, onlarla çalışan profesyonellerle de ilgilenir. Eğitim, yasama, tıbbi bakım ve engellilik farkındalığı yoluyla Down sendromluların haklarını savunur. Hamile veya yeni ebeveynler, yolculuklarında onlara yol göstermek için tonlarca faydalı bilgi ve tavsiyeye erişebilirken, aynı zamanda Down sendromu için genel eğitim, sağlık bakımı ve konuşma kaynakları da sunar.

2. Ulusal Down Sendromu Derneği (NDSS)

Ulusal Down Sendromu Derneği, Down sendromu ile yaşayanların "değer, kabul ve kapsayıcılık" konusunda "ulusal savuncu" olarak bilinir. Sitedeki bilgilendirici makalelerin yanı sıra, kişisel hikayeleri okuyabilir, Down sendromu araştırması ve farkındalığı için fon toplayabilir, bölgenizdeki destek gruplarını bulabilir ve en son haberlerden haberdar olmak için e-bültenlerine abone olabilirsiniz.

3. Uluslararası Mozaik Down Sendromu Derneği (IMDSA)

Mozaik Down sendromu (mDs) tanısı alan çocukları olan aileler için, Uluslararası Mozaik Down Sendromu Derneği, bu nadir formda tamamen odaklanmış bir kuruluştur. Ebeveynler, mDs'li çocukları veya aile üyeleri olan eyaletlerindeki diğerleriyle bağlantı kurmak için siteye üye olabilirken, tıbbi profesyoneller mDs hastalarıyla ilgilenen diğerleriyle iletişime geçebilir ve mDs ile ilgili tüm konularda en son araştırmaları ve bilgileri elde edebilir.

4. Down Sendromu Ulusal Derneği (NADS)

NADS, yeni ebeveynler ve babaanneler için özel destek sunar, aynı şekilde ergen ve yetişkin Down sendromlu çocukların ebeveynleri ve sağlık profesyonelleri için de. NADS, mentorluk programları, ebeveyn destek grupları, ebeveyn atölyeleri, aile kampları ve Chicago bölgesinde yaşayan Down sendromlu bireyler için iş deneyimi programları sağlar; ancak web siteleri Down sendromu ile ilgili her şey hakkında eğitim bilgileri ve faydalı bağlantılar içerir.

5. Down Sendromu Kaynak Vakfı (DSRF)

DSRF, Down sendromlu insanların hayatlarını tam potansiyellerine ulaştırmalarına, onları eğitim programları ve hizmetler yoluyla güçlendirerek yardımcı olur. Kuruluş, Down sendromluların öğrenme stillerini anlama ve DS'li çocukların ebeveynlerini destekleme odaklıdır. Çocuklar, okuma, müzik, iletişim ve dil programları dahil onlar için özel olarak tasarlanmış çeşitli derslere kaydolabilir.

6. The Arc

The Arc, Down sendromu dahil zihinsel ve gelişimsel engelli insanların insan haklarını teşvik etmek ve korumak, onlara ve ailelerine bilgi, savcılık ve becerilere erişim sağlayarak toplumda yaşam boyu tam katılım ve dahil olmaları için oluşturulmuş bir kuruluştır. 700'ün üzerinde bölümüyle, Down sendromundan etkilenen herkes çevrimiçi dizinlerini kullanarak yerel destek ve rehberlik bulabilir.

7. Down Sendromlu Çocuklar Derneği (ACDS)

Bu kuruluş, Down sendromlu bireyler ve aileleri için ömür boyu kaynaklar sunar. ACDS, New York'ta bulunan bir eğitim tesisidir ve üç farklı programı vardır: eğitim merkezi ve ev tabanlı (doğumdan 5 yaşa), 5 Artı (5 yaş ve üzeri) ve Bireyselleştirilmiş Konut Alternatifleri (IRAs) yetişkinler için.

8. Uno Mas! Forumu

Uno Mas!, Down sendromlu çocukların bakıcılarını desteklemeye adanmış sadece çevrimiçi bir forumu. Mesaj panosu, sağlık ve tıbbi konular, genel DS bilgisi ve eğitimle ilgili konular, ayrıca kitap kulübü ve buluşma bölümlerine ayrılmıştır.

9. Küresel Down Sendromu Vakfı

Bu, Down sendromlu insanların yaşamlarını araştırma, tıbbi bakım, eğitim ve savcılık yoluyla iyileştirmeye adanmış karlı olmayan bir kuruluştur. 2009 yılında kurulmuş, birincil odakları Down sendromu için sadece araştırma ve tıbbi bakıma adanmış Linda Crnic Enstitüsünü desteklemektir. En son araştırmalar ve tıbbi bakım hakkında bilgi edinin, dahil olun, programlar, etkinlikler ve konferanslar hakkında öğrenin ve posta listelerine abone olarak güncel kalın.

10. Yerel ebeveyn destek grupları

AAP, topluluktaki doktorlar, terapistler, kreşler, okullar ve yerel gelişim programları, davranış sorunları, çocuk bakımı yardımı ve daha fazlası hakkında bilgi edinmek için faydalı bir kaynak olarak yerel ebeveyn destek gruplarını öneriyor. Grubun isimleri ve iletişim bilgileri için doktorunuzun ofisiyle iletişime geçin.

Down sendromunu araştırmak, bozukluk ve potansiyel zorlukları hakkında kendinizi eğitmek için temel bir ilk addır. Durumunuzdaki diğerlerden, güvenilir herhangi bir Down sendromu kuruluşuna başvurarak destek alın, içgörü ve bilgi kazanın ve kişisel deneyimleri paylaşın.

Yeterli sevgi, bakım ve destekle, DS'li her çocuk mutlu ve tatmin edici bir yaşam sürebilir.