10 faydalı Down sendromu kaynağı

Amerikan Pediatri Akademisi'ne (AAP) göre Down sendromu (DS), 21. kromozomda genlerin 'fazladan' kopyalarına sahip olmanın neden olduğu yaygın bir durumdur". DS'li her kişi benzersiz olsa da, bu ekstra genler hamilelik ve çocukluk dönemindeki gelişimi ve kişinin yaşamı boyunca sağlığı, öğrenmeyi ve ilgili farklılıkları etkileyebilir.

İster DS'li bir çocuğun ebeveyni olun, ister özel ihtiyaçları olan bir bakıcı olun, erken tanıma ve kişisel eğitim kritik öneme sahiptir. DS odaklı kuruluşlarla ve Down sendromlu bir çocuğa bakma konusunda ilk elden deneyime sahip diğer kuruluşlarla bağlantı kurmak, ileride karşılaşılabilecek olası zorlukları ve zaferleri anlamak için önemli bir adımdır.

İşte başlamanıza yardımcı olacak bazı önemli Down sendromu kuruluşları ve ebeveynler ve bakıcılar için destek grupları.

1. Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC)

Bu, Down sendromundan etkilenenler için Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en eski organizasyon ve destek grubudur. NDSC, yalnızca bozukluğu olanlara ve akrabalarına değil, aynı zamanda onlarla çalışan profesyonellere de odaklanır. Down sendromluları eğitim, mevzuat, tıbbi bakım ve engellilik bilinci yoluyla savunurlar. Bekleyen veya yeni ebeveynler, Down sendromu için genel eğitim, sağlık hizmetleri ve konuşmayla ilgili kaynaklar sunarken, yolculuklarında onlara yardımcı olacak tonlarca faydalı bilgi ve tavsiyeye erişebilir.

2. Ulusal Down Sendromu Derneği (NDSS)

Ulusal Down Sendromu Derneği, Down sendromu ile yaşayanların “değerinin, kabulünün ve dahil edilmesinin ulusal savunucusu” olarak bilinir. Sitedeki bilgilendirici makalelere ek olarak, kişisel hikayeleri okuyabilir, Down sendromu araştırmaları ve farkındalık için fon toplanmasına yardımcı olabilir, bölgenizdeki destek grupları bulabilir ve e-bültenlerini almak için kaydolabilir ve en son gelişmelerden haberdar olabilirsiniz. Down sendromu haberleri ve bilgileri.

3. Uluslararası Mozaik Down Sendromu Derneği (IMDSA)

Mozaik Down sendromu (mD'ler) teşhisi konan çocukları olanlar için, Uluslararası Mozaik Down Sendromu Derneği, tamamen hastalığın bu nadir formuna adanmış bir organizasyondur. Ebeveynler web sitesine katılabilir ve MD'leri olan çocukları veya aile üyeleriyle kendi eyaletlerindeki diğer kişilerle bağlantı kurabilirken, tıp uzmanları MD hastalarıyla ilgilenen diğer kişilerle bağlantı kurabilir ve MD'lerle ilgili her şey hakkında bilgi ve en son araştırmaları alabilir.

4. Ulusal Down Sendromu Derneği (NADS)

NADS, yeni ebeveynler ve büyükanne ve büyükbabaların yanı sıra Down sendromlu gençlerin ve yetişkinlerin ebeveynleri ve sağlık uzmanları için özel destek sunar. NADS, Chicago bölgesinde yaşayanlar için mentorluk programları, ebeveyn destek grupları, ebeveyn atölyeleri, aile inzivaları ve iş deneyimi programları sağlar, ancak web siteleri eğitim bilgileri ve Down sendromuyla ilgili her şeye faydalı bağlantılar içerir.

5. Down Sendromu Kaynak Vakfı (DSRF)

DSRF, Down sendromlu insanları eğitim programları ve hizmetleri aracılığıyla güçlendirerek yaşamdaki tüm potansiyellerine ulaşmalarına yardımcı olur. Organizasyon, Down sendromluların öğrenme tarzlarını anlamaya ve DS'li çocukların ebeveynlerini desteklemeye odaklanmıştır. Çocuklar, okuma, müzik, iletişim ve dil programları da dahil olmak üzere kendileri için özel olarak tasarlanmış çeşitli sınıflara kayıt olabilirler.

6. Ark

Arc, Down sendromu da dahil olmak üzere zihinsel ve gelişimsel engelli kişilerin insan haklarını desteklemek ve korumak ve onlara ve ailelerine, yaşamları boyunca topluma tam olarak dahil olmayı ve katılımı destekleyen bilgilere, savunuculuğa ve becerilere erişim sağlamak için oluşturulmuş bir kuruluştur. ömürler. Ülke çapında 700'den fazla bölümle Down sendromundan etkilenen herkes yerel destek ve rehberlik bulmak için çevrimiçi dizinlerini arayabilir.

7. Down Sendromlu Çocuklar Derneği (ACDS)

Bu kuruluş, Down sendromlu bireyler ve aileleri için yaşam boyu kaynaklar sağlar. ACDS, New York'ta bulunan ve üç farklı programı olan bir eğitim tesisidir:eğitim merkezi ve ev tabanlı (doğumdan 5 yaşına kadar), 5 Plus (5 yaş ve üstü için) ve yetişkinler için Bireyselleştirilmiş Konut Alternatifleri (IRA'lar).

8. Uno Mas! Forumu 

Uno Mas! kesinlikle Down sendromlu çocukların bakıcılarını desteklemeye adanmış çevrimiçi bir forumdur. Mesaj panosu, sağlık ve tıp sorunları, genel DS bilgileri ve eğitimle ilgili konuların yanı sıra bir kitap kulübü ve buluşma bölümlerine ayrılmıştır.

9. Küresel Down Sendromu Vakfı

Bu, araştırma, tıbbi bakım, eğitim ve savunuculuk yoluyla Down sendromlu kişilerin yaşamlarını iyileştirmeye adanmış, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. 2009'da kurulan kuruluşların birincil odak noktası, yalnızca Down sendromlu kişiler için araştırma ve tıbbi bakım sağlamaya kendini adamış olan Linda Crnic Down Sendromu Enstitüsü'nü desteklemektir. En son araştırmalar ve tıbbi bakım hakkında bilgi edinin, katılın, programlar, etkinlikler ve konferanslar hakkında bilgi edinin ve güncel kalmak için posta listelerine kaydolun.

10. Yerel ebeveyn destek grupları

AAP, toplumunuzdaki doktorlar, terapistler, kreşler, okullar ve yerel gelişim programlarının yanı sıra davranış sorunları, çocuk bakımıyla ilgili yardım ve daha fazlası hakkında bilgi edinmek için yararlı bir kaynak olarak yerel ebeveyn destek gruplarını önerir. Bölgenizdeki grupların adları ve iletişim bilgileri için doktorunuzla görüşün.

Down sendromunu araştırmak, kendinizi bu bozukluk ve olası zorlukları hakkında eğitmenin önemli bir ilk adımıdır. Görüş ve bilgi edinmek ve kişisel deneyimleri paylaşmak için herhangi bir saygın Down sendromu kuruluşuyla iletişime geçerek sizin durumunuzdaki diğer kişilerden destek alın.

Yeterli sevgi, bakım ve destekle DS'li her çocuk mutlu ve doyurucu bir hayat yaşayabilir.


Previous:

Next: