• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Otizmin Duygusal, Fiziksel ve Mali Yüküyle Başa Çıkma

Otizmin Duygusal, Fiziksel ve Mali Yüküyle Başa Çıkma

Çocukları otizm tanısı aldıktan sonraki ilk birkaç ay—veya yıl—içinde ebeveynlerin aklındaki en çok merak ettikleri ama en az sordukları soru muhtemelen "Hiç tekrar rahat uyuyabilecek miyim?" olacaktır. Engelli bir çocuğa sahip olmanın stresi kestirilemez: geleceğin ne getireceğini bilmezsiniz, doğru seçimleri yapıp yapmadığınızı bilmezsiniz, günlerinizin çılgınlığını sürdürüp sürdüremeyeceğinizi bilmezsiniz, ve şimdi çocuğunuza gereken tüm özel hizmetleri nasıl ödeyeceğinizi bilmezsiniz. Üstüne uykusuz gecelerin yorgunluğu eklendiğinde, aşırı miktarda stres altındaki insanlar ortaya çıkar.

İlginçtir, özel gereksinimli çocukların anneleri ve babaları farklı stres alanları yaşar—anneler çocuklarına bakma ve gelişimleri konusunda daha fazla stres hissederken, babalar genellikle finansal konularda ve özel hizmetleri ödemek yükümlülüğüyle ilgili daha fazla stres hissederler. Ayrıca stresle başa çıkma yöntemleri de farklıdır—kadınlar bunun hakkında konuşarak bir miktar rahatlama bulurken, erkekler eylemde rahatlama bulurlar. Örneğin, bir mağazadaki memur, çocuğun öfke krizi geçirdiği ve diğer müşterileri rahatsız ettiği için bir aileyi mağazadan çıkmasını isterse. Anne muhtemelen bir akşam iyi bir arkadaş veya akraba ile ne kadar utandığını anlatmakla geçirmek isteyecektir—sadece onun hakkında konuşmak onun için bir rahatlamadır. Ama baba eylem yapmaya ihtiyaç duyabilir—mağaza müdürünü arayıp lafını çaldırmaya insist edebilir. Bu temel yaklaşım farkı nedeniyle, eşler birbirleriyle sabırsızlanabilir, bu da zaten uzunsorunlar listesine evlilik stresini de ekler.

Ne tür destek bulurlarsa bulunsun, çocuğu engelli olduğunda ebeveyn stresinin tamamen giderilmesi zordur. Ve her ebeveynin yaşadığı stresden bahsetmiyorum. Çocuğu otizmli olan ebeveynler, yaştaki diğer ebeveynlere göre daha fazla sağlık sorunu bildirir. Ve çocukları için yardım ve eylem olmadan, birçok kişi daha az enerjik hissedebilir, hatta cinsel ilgi kaybedebilir.

Aşağıda, otizmli çocukların ebeveynlerini etkilemesi en olası stres alanlarını açıklayacağım ve bunlarla başa çıkmak için bazı önerilerde bulunacağım. Unutmayın: tavsiyelerim, bir profesyonelden, iyi bir arkadaştan, aile bireyinden veya bir ebeveyn grubundan alınacak iyi psikolojik desteğin yerini tutmaz, bu yüzden ezber bozulmuş ve korkulu hissediyorsanız lütfen bunları arayın.

Gelecek Hakkındaki Endişenin Stresi

Ebeveyni gece uyanık tutan tüm korkuların en büyüğü, muhtemelen çocuğun geleceği hakkında—çocuğun nihayetinde gerçek dünyada ne kadar iyi işlev görebileceği konusundaki endişedir.

Birçok otizmli çocuk standart testlerde iyi performans göstermez, ve birçok profesyonel, özellikle okullardaki, analizerinin çoğunu çocuğun bu testlerdeki performansına dayandırır, bu yüzden ebeveynin çocuğun bilişsel yetenekleri hakkında aldığı resim, olması gerekenden daha karanlıktır.

Bilişsel seviyeler hakkında düşünürken odaklanılabilecek faydalı bir şey, beynin plastisitesidir (esnekliği). İnmeli, tabanca yarası veya diğer şiddetli beyin travması geçiren birçok çocuk, hasarlı alanların etrafında yeni sinir yolları geliştirerek tamamen toparlanabilir. Amacımız, otizmli çocukların tam olarak aynı şeyi yapmalarına yardetmektir. Henüz iyi, sağlam müdahalelerle öğrenemeyen bir otizmli çocukla tanışmadık.

Doğru Müdahaleleri Aktif Olarak Kovalayarak Stresi Azaltın

Kendi çocuğunuzun potansiyelini sorgulamak korkutucu olsa da, korkularınızı gidermenin en iyi yolu, üretken müdahalelerle harekete geçmektir.

İlk adım bilgilenmektir. Güvendiğiniz insanlarla konuşun—yolunu bilen ebeveynler, alandaki uzmanlar, ilişkiniz olan doktorlar, vb. Çaresiz ebeveynlerin her şeyini yapmaya hazır olduğunu bilen, geceleri kandırıcı prosedürler vardır. Kullandığınız müdahalelerin bilimsel olarak sağlam ve iyi belgelenmiş olduğundan emin olun. Birçok otizmli çocukla test edildiğinden ve diğer uzmanlar ve klinikler tarafından replike edildiğinden emin olun. Ayrıca sınırlıklarını anladığınızdan emin olun—bazı müdahaleler sadece az sayıda semptomda veya otizmli çocukların küçük bir alt grubunda işe yarar. Müdahale için zaman ve para harcayacaksanız, getirebilecekleri değişimin derecesi ve kapsamı hakkında bilinçli olun.

Ne Zaman Dikkatli Olmalısınız

Ebeveynler müdahaleye aktif olarak katıldığında ve programlar koordine edildiğinde otizmli çocukların daha iyi performans gösterdiğini gösteren çok kanıt var. Sizi dahil etmeye teşvik eden programları bulun—siz tüm prosedürleri öğrenmeli ve çocuğunuzun programını her ortamda koordine etmelisiniz. Eğer siz dışarıda tutuluyorsanız bunu yapamazsınız. Bir tedavi sağlayıcısı seansları izlemenize izin vermiyorsa veya siz orada olmadığınızda çocuğun daha iyi işlediğini söylüyorsa, bu KIRMIZI BAYRAKTIR. Terapistin çocuğuyla bağ kurması için birkaç seans yalnız kalmasını istemesi makul olabilir, ama bundan fazlası mantıksızdır, ve terapist size tam olarak ne olduğunu her an bildirmelidir.

Eğer bir klinisyen hiçbir türdeki değişikliği belgelemiyorsa endişelenin—tedavi programının işe yarayıp yaramadığını değerlendirmenin tek yolu, çocuğunuzun yaptığı değişiklikleri analiz etmektir. Ayrıca, "ebeveyn-çocuk bağını" düzeltmeye çalıştığını, ve sizin çocuğunuzla ilişkinizi düzelttiğinizde davranışının düzeleceğini söyleyen herhangi bir terapisten de çekinin.

Yani, eğer terapistiniz sizi dışarıda bırakıyorsa, sizi suçluyorsa, veya ölçülebilir sonuçları olmayan teknikler kullanıyorsa, başka bir terapist veya ajans aramayı düşünün.

Kendi Çocuğunuzdan Duygusal Olarak Kopuk Hissetmenin Stresi

Çoğu otizmli yetişkin dikkat aramaz ve keyif aldığı veya ilgilendiği şeyleri paylaşmaz. Otizmli çocuklar genellikle cepcep gibi basit küçük sosyal oyunlardan keyif almaz, ve pencere dışında ilginç bir şey gördüğünüzde onları çağırdığınızda koşup gelmezler. Bu basit ve anlamlı küçük etkileşimler, ebeveynlerdeki en iyiyi çıkarır, onların dikkati genellikle çocukların duyarlılığı için pozitif pekiştirici olarak işler, ama maalesef çocuk otizmli olduğunda bu sık yaşanmaz. Bu nedenle, otizmli çocukların ebeveynleri, kendi çocuklarıyla etkileşime girdiklerinde doğrusallıklarının yanlış hissettiği tuhaf, yabancılaşmış ve depresif bir hissetmek için tamamen yeni bir ebeveynlik becerileri seti öğrenmek zorundadır, bu da duygusal hayatlarına daha da stres ekler.

Üzgün bir gerçek, birçok harika ebeveyn, otizmli çocuğuyle başa çıkma konusunda kendilerini yetersiz hisseder. Kendi çocuğunuzla etkileşimde doğrusalınızın yanlış olduğu hissine kapılmak tuhaf, yabancılaşırıcı ve depresif olabilir. İnsanlar genellikle tam tersine kaçarlar ve hiçbir doğal ebeveyn-çocuk etkileşimine girmezler, eğer rahatlasıp sadece çocuklarıyla dalga geçerlerse veya anlamsız konuşurlarsa, kıymetli müdahale zamanını kaybedeceklerinden endişe duyarlar.

Sizden çocuklarınızla saatlerce çalışmanızı, onları sorgulamanızı gerektiren ve bu sayede stresinizi artıran müdahaleler var, ve aynı derecede etkili—bu kitapta anlatıldığı gibi—günlük aktivitelerde uygulanabilen müdahaleler de var. Çocuğunuzla oturup saatlerce çalışmak zorunda hissetmeyin—ya da onun için ayırdığınız zaman kadar ayırmadığınız için suçlu hissetmek, ya da hayatınızdaki diğer önemli insanlardan zaman ayırarak bunu yapmak için suçlu hissetmekle sonuçlanacaksınız.

Çocuğunuz, müdahaleleri günlük aktivitelerin bağlamına işlerseniz daha çok öğrenecek, ve aile hayatınız için de daha güçlü olacaktır.

Çocuğunuzu Değerlendirin: Güçlü Yönlerine Odaklanın ve İlerlemesini Kutlayın

Çocuğunuz müdahale gerektiren alanları olabilir, ama her çocuk aynı zamanda özel güçlü alanlara da sahiptir. Sadece sorunlu alanlara odaklanmayın. Güçlü alanlar, zayıf alanları iyileştirmek için kullanılabilir. Bu alanlara odaklanın. Bunları genişletin.

Örneğin, başka hiçbir tür oyunla ilgilenmeyen, ne etkileşimli oyun ne de sembolik oyun, hiçbir şey yapmayan, ama kitapları seven bir okul öncesi çocuğu ile çalıştık. Onu sevmediği oyuncaklarla oynamaya zorlamak yerine, karakterlerin yaptıklarını yapıyor gibi yaparak kitapları sembolik oyun için kullanmaya başladık. Kitapları sıra bekletme, sosyal sohbet ve akademik beceriler üzerinde çalışmak için de kullanabildik. Zamanla, o hayal etmeyi, paylaşmayı ve hikayeler hakkında yorum yapmayı öğrendi. Anaokuluna girdiğinde, okumayı öğrenmişti ve sınıfta sesli okuyabiliyordu. Bu arkadaşlarını çok etkiledi, serbest zamanlarda ona onlara okuması için koşturdular.

İyileşmeleri, ne kadar küçük olursa olsun kutlamak da önemlidir. Çocuğunuzun ne kadar geride kaldığı hakkında düşünmek kolaydır, ama yaptığı iyileşmelerle odaklanırsanız, ne kadar yol aldığını fark edersiniz. Ve onun gelişiminin sevincini onu ve sizi seven insanlarla paylaşmayı unutmayın.

Son olarak, çocuğunuz hâlâ sizin çocuğunuz olduğunu, ve her çocuğun ebeveynleri tarafından sevildiğini hissetmek istediğini unutmayın. Sizin ve çocuğunuzun birlikte keyif aldığı her aktivite kıymetlidir, whether it's spending a half hour curled up on the sofa watching a favorite television show or going out for ice cream. Çocuğunuzun öğrenmesini kolaylaştırmak için etkileşim yollarınızı değiştirmek gerekli olsa da, ebeveyn ve çocuk arasındaki temel sevgi dolu ilişkiyi sürdürmek de eşit derecede gereklidir, ve eğer sadece onun terapisti olarak düşünüyorsanız, tekrar ebeveyn olmanın yolunu bulmanız gerekir.

Düzenli Aile Hayatını Sürdürmenin Stresi

Otizmli bir çocuğun olması aile dinamiklerini değiştirebilir. Birçok ebeveyn—özellikle anneler—otizmli çocukla o kadar meşgul olabilir ki, eşleri ve diğer çocukları neredeyse unuturlar. Bu yüzden, tüm aileyin keyif alabileceği doğal aktivitelerin bağlamında müdahaleler geliştirmek önemlidir. Diğer çocuklarınız varsa, onlara kardeşleriyle olumlu, zenginleştirici yollarla etkileşime girmeyi öğretin. Onlar harika yardımcılar olabilir. Araştırmalar, otizmli çocukların kardeşlerinin ebeveynleri kadar yüksek stres seviyası yaşamadığını ve aşırı endişelenmediğini gösteriyor, bu yüzden onları engelden "korumanıza" gerek yok. Ve yetişkin olarak, otizmli çocukların kardeşleri günlük yaşamda neler olup bittiğine dair benzersiz bir anlayışa sahip olurlar ve özellikle şefkatli profesyoneller olabilirler. Çocukluk deneyimleri sonucunda engelliler alanına giren birçok kardeş gördüm.

Yine, müdahalelerin tüm aile sistemi için çalışması gerektiğini unutmayın. Eğer bir program sizden aile rutinlerinize müdahale eden şeyler yapmanızı istiyorsa, veya program çocuğunuza kişisel veya kültürel değerlerinize uymayan bir davranış kullanmasını öğretiyorsa, programı tasarlayan kişiye bunu söylemeniz gerekir.

Ve siz ve eşinizin baş başa zaman geçirmeye, bakıcı ve terapist işinizden mola almaya mecbur olduğunuzu unutmayın. Akrabalar, arkadaşlar ve başkalarından yardım istemekten çekinmeyin. Günün belirli saatleri sizin için özellikle zorluyorsa, bir yardımcı işe alın veya yerel gençlik grubunuzdan, lisans veya üniversiteden bir gönüllü bulun. Yardımınız olursa çok daha iyi bir ebeveyn, boş zamanınız olursa çok daha iyi bir eş olursunuz. İyi bir evlilik ve mutlu aile hayatı, özel gereksinimi olan üye dahil aileinizin her üyesi için harikalar yaratarak.

Mali Stres

Babalar, özellikle finans alanında stres hissederler.

Otizmli bir çocuk için müdahale çok maliyetli olabilir, ve birçok ailede babalar mali yükün büyük kısmını taşır. Kimse kabul etmez, ama gerçeği, ihtiyacı olan insanları yardım için tasarlanmış kurumların—okullar, sigorta şirketleri, engelli bireyler merkezi—yıllarca yoğun müdahale gerektirecek bir çocuğu için kaynaklarını kullanmaktan çekindikleri gerçektir. Yani ne var ki, çocuğunuzun ciddi engeliyle başa çıkma stresiniz var, onu aşmak için gereken tedavi pahalı, ve kimse onun için ödemek istemiyor.

Eğer müdahaleyi karşılayamıyorsanız, diğer destek kaynaklarına bakın. Okullar genellikle kurulu bir müdahale programının maliyetlerini karşılar. Birçok eyalet maliyetlerde yardımcı olan bölgesel merkezlere sahiptir. Sigorta şirketleri genellikle maliyetleri karşılar. Üniversiteler genellikle yardımcı olabilecek bağış fonlarına veya hibelerine sahiptir. Ve birçok üniversite ve lise ücretsiz yardım sağlayabilecek gönüllü programlarına sahiptir. Aramaya devam edin. Sizi mali olarak destekleyecek kurumlar vardır.

Sık Sorulan Sorular

Soru: Gelişim psikoloğu bana çocuğumun otizmli ve zihinsel engelli olduğunu söyledi. Bu çift darbeydi ve ailem için son derece üzücüydü. Çocukların her ikisi birden olabilir mi?

Genellikle tanı koyucular birincil tanıyı bulmaya, sonra varsa ikincil tanıyı bulmaya çalışır. Zihinsel engelli çocuklar sözel ve işitsel olmayan alanlarda nispeten eşit gecikme gösterirken, otizmli çocuklarda genellikle bazı nispeten daha yüksek yetenekler, en yaygın olarak işitsel olmayan alanlarda—puzzle yapmak, video makinesinin nasıl çalıştığını kavramak, vb.—görülür. Ayrıca, otizmli çocuklar genellikle motor alanlardaki gelişim kilometre taşlarını—oturma, yürüme, vb.—zamanında karşılar, diğer tür engelli çocuklar ise karşılamayabilir.

Çocuğunuz sosyal ve sözlü olarak gecikmiş olabilir, bu yüzden testlerde düşük puan alıyor, bu da zihinsel engelli izlenimi verebilir. Otizmli çocukları test etmek çok zordur, çünkü bu çocuklar genellikle testlere ilgi duymaz ve motive olmaz. Birçok çocuk standartlaştırılmamış koşullarda daha iyi puan alır. Çocuğu gözlemleyerek işitsel olmayan alanların sözlü alanlardan daha yüksek olup olmadığını anlayabilirsiniz. Çocuğunuz oyuncaklarla oynuyor mu ve/veya bir kilidi açmak için tırmanmak ya da anahtarı kilide takmak gibi görevleri çözüyor mu? Bir babayı asla unutamam, oğlunun kelime hazinesi testini izlerken: "yatak"ı işaretlemesi istendiğinde, ocak'ı işaret etti. Baba, her gece oğluna "yataka atla" dediğini, ve o her seferde doğrudan yatağa gittiğini, asla ocak içine atlamadığını söyledi. Yine, bağlam otizmli çocukların performansında büyük fark yaratır.

Yine unutmayın, bir tanısal etikete oturtmak, çocuğunuzun ifade ettiği semptomları tek tek ayıklayıp onları spesifik olarak hedef alan bireyselleştirilmiş bir müdahale planı geliştirmekten daha az önemlidir.

Soru: Çocuğumun öğretmeni, çocuğumun hem otizmli hem de hiperaktif olduğunu söylüyor. Bu mümkün mü?

Birçok otizmli çocuk, yaşıtlarına göre ya daha yüksek ya da daha düşük aktivite seviyesine sahiptir (hipo- veya hiperaktivite). Bu, çocukların sosyal olarak uygun etkileşim yollarını öğrenmemeleri, tipik bir şekilde çevresel uyarı almamaları, veya öğrenmenin zor olması nedeniyle "kapanıp" halsiz görünmeleri nedeniyle olabilir. Etkinliklerden aktif kaçınmaları da onları yaşıtlarından daha aktif gösterebilir. Çocuklar sosyal olarak uygun yollarla etkileşime girmeyi ve iletişimleri iyileştiğinde, aktivite seviyeleri genellikle stabilize olur.

Hiperaktivite aynı zamanda kendini uyarma (self-stimulation) ile de ilişkilendirilebilir (diğer bir deyişle, tekrarlayıcı davranış formunda aşırı yüksek bir aktivite seviyesine sahiplerdir) — çocuklar belirli bir uyarı düzeyine ihtiyaç duyarlar, ve bunu tipik bir yoldan almıyorlar. Neden ne olursa olsun, iyi müdahale programlarıyla çocuğunuzun aktivite seviyesini değiştirebilirsiniz.

Soru: Eşim gündüz çalıştığı için, benim oğlumu tüm terapilere götüren ve onunla çalışan tüm klinisyenlerle konuşan benim. Evde onunla çalışmamız gerektiğinde veya o rahatsız edici davrandığında müdahale gerektiğinde, eşim her zaman "Sen ne yapacağını biliyorsun" diyor. Ailenin tek uzmanı ben olmaktan yoruldum, ama detaylı anlatmaya çalışmanın zor olduğunu kabul ediyorum. Bunu nasıl daha eşit hale getirebilirim?

Genellikle, çocukla daha çok zaman geçiren ebeveyn, otizmli çocukla başa çıkma konusunda daha fazla strateji edinir, bu da bir döngü kurar—daha çok öğrendikçe, ona daha çok başvurulur; ne kadar uzmanlaşırsa, o kadar yapmaya devam eder. Eşiniz gerçekten siz kadar bilgi sahibi veya yetkin hissetmiyor olabilir, ama bu onun mazeret olmaması, yakalaması gerektiği anlamına gelir.

Hafta sonu veya akşam ustası, sizin de beğendiğiniz bir terapistle onun için birebir zaman ayırın, böylece çocuğunuzla başa çıkma başarılı stratejilerini öğrenebilir. Sonra haftada çocuğunuzla bir zaman geçirmesini sağlayın, ikisi de keyif alacağı aktiviteler yaparak. Sosyal gelişimi gerektiren bir aileyle çalıştık. Kapalı alan aktiviteleri planladığımızda baba her zaman "işte takıldım" derdi, ama açık hava aktiviteleri planladığımızda—parka gitme veya yürüyüş—hiçbirini kaçırmadı.

Genellikle bir ebeveynin diğerine geliştirdiği tüm stratejileri "öğretmesi" zordur, ve ilişkinize bağlı olarak, her zaman diğeri dikte etmesi evliliği gergin edebilir. Siz ikiniz de çocuğunuzla başarıyla etkileşime girebiliyorsanız, sizin ikiniz için de çok daha iyidir.

Soru: Kızımın otizmli olduğunu kabul ettim ve ona yardım etmeye hazırım, ama kocam iki yaşındaki bir çocuğa etiket yapıştırılmasından öfkeli. O, sadece gecikmiş, yetişecek diyor. Ne yapmam gerekiyor?

Eşinizin tanıyı kabul etmesine gerek yok, ama çocuğunuzun semptomlarıyla yardım için müdahaleye ihtiyaacı olduğunu kabul etmesini sağlamalısınız. Eğer otizm terimi onun için rahatsız ediciyse, kullanmamak için zorlamayın. O zaten gecikmeleri olduğunu kabul etti, bu gecikmeleri düşünceli bir şekilde ele almanın zararı olamayacağını, kesinlikle fayda sağlayacağını belirtin. Birlikte, endişe veren semptomları belirleyin ve gördüğünüz uzmanlardan onları aşması için stratejiler önermesini isteyin.

İkiniz de semptomlara odaklanırsanız, etiketler hakkında stres yapmadan, sonunda doğru sonuçları alırsınız.