• Bebekler
• Bir Aile Bina
• çocuklar
• Genel Ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Toddlers
• gebelik

Otizm:Bir Anne Tanıya Bakıyor

Sayfa 1

Otizm:Bir Anne Tanıya Bakıyor Andrew'un otizmli olduğunu öğrendiğimiz bir an bile olmadı. Belki daha çok inkar etseydik, psikoloğun bize "Otizm olduğunu sanmıyorum... Bunu biliyorum" dediği anda biraz şok olurdu, ama dürüst olmak gerekirse, öyle değildi. t tamamen sürpriz. Korkunç bir haberdi ve duymak istemedik ama geldiğini gördük.

Resmi teşhisi aldığımızda Andrew iki buçuk yaşındaydı. Diğer çocuklardan farklı olduğunu bir süredir biliyorduk. Konuşmadı ve sosyal olarak geri çekildi. İlk başta - ve uzun bir süre - sadece kötü bir anne olduğumu düşündüm. Çocuğumu diğer çocuklardan çok daha ağlayan ve daha yapışkan yapan, kucağımda kalmakta bu kadar ısrar eden, diğer çocuklarla oynamak konusunda bu kadar isteksiz olan ne yaptığımı merak ettim. Güzeldi, sağlıklıydı, emeklemiş, oturmuş ve tam olması gerektiği zamanda yürümüştü. Harflerini biliyordu ve zorlu yapbozlar yapabiliyordu. Bu, tuhaflığının ve gerginliğinin kötü ebeveynliğin sonucu olduğu anlamına geliyordu, değil mi? Neyi yanlış yapıyordum? Onu çok mu şımarttım, çok mu tuttum, çok televizyon izlemesine izin mi verdim? O benim ilk çocuğumdu - o noktada hala tek çocuğum - ve anne olmak yeni ve şaşırtıcı bir deneyimdi.

Ama dil meselesi – kesinlikle bu benim hatam olamaz mı? Onunla her zaman konuştum, gevezelik seslerini tekrarladım, dil gelişimini teşvik etmek için ebeveynlerin yapması gereken her şeyi yaptım. Ve hala konuşmuyordu.

Kötü bir anne miydim, yoksa onda ciddi bir sorun mu vardı? Hangisini desteklediğimden bile emin değildim. Sadece normal davranmaya başlamasını diledim.

Çocuk Doktoru Müdahale Ediyor
Andrew'un iki yıllık muayenesini hatırlıyorum çünkü bu onun gecikmeli konuşması ilk kez bir sorun olarak ortaya çıktı. Randevunun erken saatlerinde, yanlışlıkla sandalyenin altına yuvarlanan bir şey düşürmüştüm ve Andrew nesnenin nereye gittiğini görmek için eğildi. Çocuk doktoru randevunun sonunda, ebeveynlerinin ne kadar "sözel" olduğu (yani, çok konuştuğumuz) göz önüne alındığında Andrew'un hala konuşmadığından endişe duyduğunu söyledi, ancak daha sonra "uygunluk" konusunda kendisini rahatlattığını söyledi. Andrew'un düşen nesneye olan ilgisinin Doktor orada bir sorun olup olmadığından emin olmadığını söyledi, bu yüzden bir konuşma patoloğuna gidip gitmeme kararını bize bıraktı.

Sevdiğim ve güvendiğim birinin Andrew'da küçük bir konuşma gecikmesi dışında bariz bir yanlışlık görmediğini söylediğini duyunca çılgınca rahatladım - o kadar rahatladım ki kafamdaki, "Ama biliyorum" diyen küçük sesi görmezden geldim. o diğer çocuklardan farklı." Çocuk doktoru bir uzmandı, değil mi? Ve özellikle endişelenmedi mi? Harika. Andrew'da gerçekten yanlış bir şey olmadığına inanmayı o kadar çok istedim ki, Andrew'la doktorun yapabileceğinden çok daha fazla zaman geçirdiğimi kabul etmedim ve oradan olabildiğince hızlı kaçtım. Yapabilirdim. Ancak altı ay sonra, bir sonraki muayenede, çocuk doktoru Andrew'un konuşma eksikliğinden endişe duyduğunu itiraf etti ve onu Roberta Poster adlı bir konuşma terapistine götürmemizi önerdi.

Biz de öyle yaptık. Roberta'nın Andrew'u tanımasını izledik ve bize aptal olduğumuzu, tamamen normal olduğunu, eve gidip onunla eğlenmemiz gerektiğini ve onun iyi olacağını söylemesini umduk.

Sayfa 2 Böyle bir şey söylemedi, sadece Andrew için haftalık düzenli bir randevu ayarladı ve onunla sosyal etkileşimini artırmak için bazı oyunlar oynamamızı önerdi.

Sonraki bir seansta Roberta bize "Burada neler olduğuna dair bir tahminin var mı?" dediğinde. Aslında bunun nasıl otizm olabileceğine dair bir şeyler mırıldandım - sanırım benimle kesinlikle aynı fikirde olmayacağını umuyordum. Yani, aklımdan geçmemiş gibi değildi.

Ve dikkatlice, "Ben bir teşhis uzmanı değilim, ama bir tahminde bulunmam gerekirse, evet derdim ki, davranışları otizm spektrumunda bir yere denk geliyor."

Birinci adım, çocuğumuzda ciddi bir sorun olduğuna dair sinsi küçük korkumuzsa, ikinci adım bir profesyonelin, belki de sinsi küçük korkumuzda bir şeyler olduğunu söylediğini duymaktı. Kesin olarak bilmemiz gerektiğine karar verdik ve Andrew'u UCLA'da Dr.

Ve bu üçüncü adımdı:En Kötü Korkumuzun Mutlak ve Tam Teyidi.

Onunla konuş
Duygusuz bir aileden geliyorum. İnsanlar ağlamazlar veya "Seni seviyorum" demezler ve büyük anları küçümserler. Bu yüzden bu konuda sakin olmam gerektiğini düşündüm. Büyük bir anlaşma değilmiş gibi davran. Araştırma yap, birkaç uzman çağır, çocuğumu düzelt. Kırmak herkesin zamanını boşa harcar. O ilk gün, Rob ve ben çok sakindik. B.J.'ye bazı sorular sorduk, sonra eve gittik ve ertesi gün otizmle ilgili kitaplar almak için kitapçıya gitmeye yemin ettik. Her şeyi oldukça tarafsız bir şekilde tartıştık.

Ama o gece, küçük oğlumu uyuması için salladım ve karanlıkta uyuyan bebekle baş başa, sonunda hıçkıra hıçkıra ağlamama izin verdim. Benim güzel küçük oğlum otizmliydi. Geleceği karanlık ve korkunçtu. Onu seviyordum ama onu bundan kurtaramazdım. Korunaklı, büyülü hayatımda hiçbir şey bu kadar acıtmamıştı.

Aylar sonra, Rob'un da aynı şeyi yaptığını öğrendim - gizlice bir yere gizlice ağladı. Neden birlikte ağlamadığımızı bilmiyorum. Biz olmalıydık. Bu haberlerden kurtulmamız neredeyse bir yılımızı aldı, evliliğimizi neredeyse mahveden bir yıl, çünkü ikimiz de acımızı paylaşmak yerine saklamayı seçtik.

Şu anda herhangi bir tür özel gereksinimi olan bir çocuğu olan insanlarla konuştuğumda, söylediğim ilk şeylerden biri, "Birbirinizle ne kadar üzgün olduğunuz hakkında konuşun". Eşinizin iyiliği için cesur olmanız gerektiğini düşünebilirsiniz, ancak cesur bir tavır sergilemenin kimseye bir faydası olmaz. İkinizin de yas tutması gerekiyor ve birlikte yas tutmanız gerekiyor. O anda aynı şeyi hisseden dünyada sadece iki kişisiniz. Ebeveynlerin alabileceği en ham, en berbat, en boktan haberler verildi - en azından sizi uzaklaştırmak yerine daha da yakınlaştırmasına izin verin.

İnsanlara Anlatmak
Yapmalısın, biliyorsun. İnsanlara söyle. Sokakta yabancıların yanına falan gitmene gerek yok, ama seni seven insanlara güven. Bu doğru yaptığımız bir şeydi:ailelerimize ve arkadaşlarımıza hemen söyledik. Önce onları aradık ve sonra birisinin otizm hakkında yazdığı iyi ve kapsamlı bir makaleyi kopyaladık ve Andrew ile ilgili ayrıntılarla notlar ekledik ve tanıdığımız herkese postaladık. (Bu arada, aynı şeyi bu kitaptan bölümler için de yapabilirsiniz.)

Çocuğumuz otizmli olduğu için hiçbir iyi arkadaşımız bizden uzaklaşmadı. Tam tersi – arkadaşlarımız ve ailelerimiz inanılmaz şekillerde etrafımızda toplandılar ve her yıl Andrew'un ilerlemesini neşelendirmeye devam ettiler.

Sayfa 3 Dürüst olmak gerekirse, insanlara yaşadıklarımızı anlatmak sadece hayatımızı kolaylaştırdı. Ondan önce, Andrew'un ara sıra anormal davranışlarının itici olduğundan endişe ediyorduk. Ama resmi bir teşhis konulduktan sonra, herkes bizi çok fazla rahat bıraktı ve ebeveyn olarak bizim ne sorunumuz olduğunu merak etmek yerine, tanıdığımız çoğu insan, bu kadar çok şeyle uğraştığımız için bize yeni bir saygı duyduğunu itiraf etti.

Gerçek arkadaşlar seni başarılı olduğun için daha çok sevmezler ya da problemlerin olduğu için daha az sevmezler. Her şey tam tersi şekilde işliyor – hepimiz o kadar meşgulüz ki bazen onlar için her şey yolundayken arkadaşlarımızla iletişimde kalmayı unutuyoruz ama bize ihtiyaçları olduğunda acele ediyoruz. Şimdi bundan yararlanmanın zamanı geldi. Arkadaşlarınızın kulaklarını tıkayın, ne kadar perişan olduğunuz hakkında şikayet edin, orospular ve iniltiler kurun ve eğer yardım teklif ederlerse, bırakın onlara . Büyük bir zorlukla uğraşıyorsunuz - sunduğu her küçük artıdan yararlanın.

İnsanların Söyledikleri
İnsanlara söylediğime sevindiğimi söylediğimi biliyorum, ama o zamanlar bana söylenen her şeyi yargılamak konusunda korkunç olduğumu itiraf etmeliyim. Her yerim ağrıyordu ve ne kadar sakin ve mantıklı görünsem de içimde daha fazla incinme beklentisiyle titriyordum. İnsanların söylediği zararsız şeylere ve onlara nasıl aşırı tepki verdiğime dair bazı örnekler vereyim.

Bana göre haberlere biraz fazla hevesle atlayanlar oldu - "Ah, işte, BU açıklıyor. Demek istediğim, bir şeyler olduğu açıktı..." Bu tepki beni hep kızdırdı. Çocuğumun sana hep tuhaf göründüğünü ve davrandığını mı söylüyorsun? Bana hiçbir şey söylemedin ama şimdi orada oturup bizi sürekli YARGILADIĞINI mı söylüyorsun?

(Unutmayın, mantıklı değildim – duygusaldım. Ayrıca bunların hiçbirini yüksek sesle söylemediğimi unutmayın. Çok şükür.)

Başka bir grup güvence için gitti. "Ah, gerçekten mi? Eh, birkaç yıl içinde iyileşeceğine eminim." Evet? Bunu nasıl biliyorsun? Danışmanlık yaptığımız uzmanlar Andrew'un geleceğinde ne olduğunu bilmiyorlar ama sen inanılmaz derecede kahinsin sen yapmak? Bana bir mola ver.

Bazen insanlar çok da önemli bir şey değilmiş gibi davranmaya çalışırlardı, kendileri de tamamen normal çocukları ile benzer bir şey yaşamış ve diğer taraftan çıkmışlardı. "İlk yıllar tüm çocuklar için zordur" derler. "Çocuğumuz üç yaşındayken ve yakalamaca oynamadığında çok endişeliydik ve şimdi bakın - o beyzbol takımının kaptanı!" Bir saniye – çocuğunuza otizm teşhisi mi kondu? Affedersiniz ama çocuğunuza otizm teşhisi mi kondu? OTİZM TEŞHİSİ Mİ OLDU? Çünkü, değilse, deneyimlerinizi gerçekten duymak istemiyorum.

Sempati ifade edenlerin iyi niyetli olduğunu biliyordum – "Ah, ne kadar kötü! Senin için çok üzgünüm. Bunalmış olmalısın," vb. Sorun şuydu ki, hayatımın o duygusal noktasında, sadece beni hissettirdiler. daha da kötüsü. Oğlum - benim güzel, zeki, sevgi dolu küçük oğlum - o kadar korkunç bir şeye dönüşmüştü ki, ona sahip olduğum için insanlar bana acıdı. Bu berbattı. (Daha sonra, acıma ve sempati duymaya başladım. Ama bu daha sonra oldu.)

Hepsinden kötüsü, meydan okumalarını desteklemek için herhangi bir tıbbi veya nörolojik bilgi olmadan tanıyı sorgulayan insanlardı:"Eminler mi? Çünkü bana iyi görünüyor. Bazen doktorlar sadece bunları SÖYLÜYOR çünkü söylemek istedikleri bu. Ben sadece inanmayın." Yapmıyorsun, ha? Bizim de buna özellikle inanmak istemediğimiz hiç aklına geldi mi? Otizm hakkında okuyabildiğimiz her şeyi okumak için eve koştuk, ancak mide ve kalp rahatsızlığıyla Andrew'un temel klasik otizmin hemen hemen HER TEK BELİRTİSİNE sahip olduğunu keşfettik mi? Kendini uyarma? Kontrol. Sosyal gecikmeler? Kontrol. Dil gecikmeleri? Kontrol. Göz teması kuramama? Kontrol. İstediği bir şeyi işaret edememe? Kontrol. Basit yönergeleri takip edememe? Kontrol. Ve bunun gibi. Size çocuğumuzun otizmli olduğunu söylüyoruz çünkü araştırmayı yaptık ve bunun doğru olduğunu biliyoruz. Bu yüzden lütfen bizi veya güvendiğimiz uzmanları ikinci kez tahmin etmeye başlamayın.

Sayfa 4 Bütün Bunların Noktası
O zamanlar ne kadar kolay gücenmiş hissetmeye başladığım konusunda uzun uzun konuştuğumun farkındayım, ama bunun bir nedeni var:Teşhisin beni ne kadar kırılgan ve yaralı bıraktığını açıklığa kavuşturmak istiyorum.

Gerçek şu ki, konuştuğum her arkadaşım ve akrabam kibar ve anlayışlıydı. Hepsi yardım ve destek sundu. Onu göremiyordum çünkü ağzı açık bir yara, açıkta kalan bir sinir, tam bir enkazdım.

Bu teşhisi koyduğunuz zaman, bilirsiniz. Sen bir enkazsın. Çok büyük bir şey var daha önce orada olmayan hayatında. Orada oturmuş sana bakıyor ve sen tüm zamanını onu düşünerek harcamamaya çalışıyorsun, ama çok fazla yer kaplıyor. Bunu her zaman düşünemezsin.

En kötüsü, gecenin bir yarısı, çocuğunuz için geleceğin neler getireceğini merak ederek uyanık yattığınız zamandır. Pozitif olmak istiyorsun ama Rain Man'deki Dustin Hoffman'a kurumsallaşması, kesik kesik konuşması, sosyal hayatı ve geleceğin bu korkunç kasvetli hiçliği ile gelip duruyorsun.

Bu benim oğlum mu olacaktı? Gerçek hayatta otizmli bir yetişkin görmemiştim. Hepsi kurumlarda sona erdiği için mi? Açıkçası bilmiyordum. Diyelim ki Andrew bir gün kurumsallaşmak zorunda kaldı. Hayatının geri kalanında onu iyi bir kurumda tutacak kadar para biriktirebilecek miyiz? Yoksa bir yılan çukuruna mı düşecek, dövülecek, işkence görecek ve bir tür beyin ölümü gerçekleşen teslimiyete aç mı kalacaktı? Peki ya yeni doğmuş küçük kardeşi - kardeşini bir kurumda desteklemek için tüm hayatı boyunca çok çalışmak zorunda kalır mıydı?

Bu, elbette, çok daha kötü bir düşünceye yol açtı - ya küçük erkek kardeşi de otizmliyse? İki teşhisten kurtulabilir miyim?

Gece yarısı kaygıları, bunların hepsi, ama bazen sabah o kadar da iyi olmaz, çünkü uyanırsınız ve hala uğraşmanız gereken çok şey vardır:sürmeniz gereken terapiler – ve seçtiniz mi? doğru olanlar? – oğlunuzun okulunda kötü şeyler söyleyen çocuklar, çocuğunuz tuhaf olduğu için sizinle konuşmayan ve sizin kötü bir ebeveyn olduğunuzu düşünen okul velileri, taptığınız ama asla oynamaya vakit bulamadığınız bebek diğer çocuğunuzun sizin ilginize çok ihtiyacı var...

Dostum, bu zor. Eğer şimdi yaşıyorsan, ne kadar zor olduğunu biliyorsun.

Ancak şunu da bilin:

Daha iyi olur.

Sürekli Daha İyi Olmak
Kısa bir süre önce, Andrew on yaşındayken, kocam ve ben uzun zamandır ilk kez dört çocuğumuz olmadan bir gecede dışarı çıktık. Malibu'da küçük bir otelde kaldık ve o akşam sahilde yürürken el ele tutuştuk ve bir gün, çocuklar büyüdüğünde ve sadece ikimiz, sahile yakın küçük bir kulübeye çekilmenin hayalini kurduk. kendi başlarına.

Güzel bir rüyaydı. Ve saatler sonra aniden aklıma geldi – Andrew'un geleceği hakkında endişelenmeyi bırakmıştık.

Yıllarca, gelecekle ilgili herhangi bir tartışma, Andrew'a hala bakmak zorunda kalabileceğimiz, bizimle ya da daha kötüsü pahalı bir kurumda yaşayabileceği yönündeki dırdırcı korkuyla yumuşatıldı. Ama yavaş yavaş, Andrew'un becerileri geliştikçe ve birçok alanda akranlarını yakalamaya başladıkça, bu endişe yavaş yavaş ortadan kalktı. Her nasılsa, "Muhtemelen her zaman onunla ilgilenmemize ihtiyacı olacak" düşüncesi "Elbette oldu bağımsız bir yetişkin olacak."

Kabul etmek gerekir ki, geleceğin neler getireceğini kimse bilmiyor ve çocuklarımızdan herhangi birinin hala kırklı yaşlarına kadar bizimle yaşıyor olması mümkündür (hey, olur). Ama korku gitti ve gelecek şu anda oldukça parlak görünüyor.

Sayfa 5 Oradan Buraya Nasıl Geldik?
Kısa cevap müdahalelerdir. Andrew ile yaptığımız çalışma semptomlarını iyileştirdi ve moralimizi yükseltti. Etkinlik umut getirir. Ne yapacağınızı bilmediğiniz için hiçbir şey yapmamak – bu, kemikleri eriten "Neden biz?" sorusunu gündeme getiren şeydir. bir tür depresyon.

Ne yapacağımızı nereden biliyorduk? İlk başta yapmadık ve bu kesinlikle en karanlık zamandı. Neyse ki bizim için gerçek otizm teşhisini aldığımızda, Andrew Roberta Poster'i görmeye başlamıştı ve o harika bir konuşma terapistiydi. Bizi harika bir davranış terapisti olan Wayne Tashjian'a (yani, Dr. Koegel gibi çocuğa davranışsal bir bakış açısıyla yaklaşan ve davranışları geliştirmek ve yaşa uygun öğretmek için olumlu pekiştirme kullanan biri) yönlendiren Dr. Freeman'a yönlendirdi. becerileri) ve ayrıca bir uğraşı terapistine ve zamanla bir eğlence terapistine ve bir öğretmene (Andrew iyi bir öğrenci olmasına rağmen, kelime problemleri gibi henüz edindiğinden daha karmaşık sözlü beceriler gerektiren belirli alanlarda yardıma ihtiyacı vardı) veya okuduğunu anlama).

Bütün bunlar pahalıydı. Bir kısmını ödedik, sigortamızın birkaç şeyi ödemesini sağladık ve sonunda devlet okulu sistemimizin bunun bir kısmını finanse etmek için de kullanılabileceğini keşfettik.

İyi yönlendirmeler, daha iyi yönlendirmelere yol açtı. Güvendiğimiz uzmanlara sorduk ve giderek daha fazla otizmli çocuğa sahip ebeveynle tanıştıkça isimleri paylaştık ve deneyimlerini karşılaştırdık. Her şey eşit derecede iyi sonuçlanmadı - örneğin, bize Andrew'un şarkı, ritim ve piyano çalma sevgisini geliştiren muhteşem bir müzik terapistinin adını veren aynı anne bize aynı zamanda kendi kendine "bilgisayar terapisti" adını da verdi. "Hizmetlerini tam bir zaman kaybı buldum.

Seçimlerinizi gözden geçiriyorsunuz. Bağırsaklarına güveniyorsun.

Andrew anaokulundayken, otizmli iki oğlu olan bir arkadaşımız bize Santa Barbara'da keşfettiği ve karı-koca ekibi tarafından yönetilen bu harika kliniği anlattı. Belirli önemli alanlara odaklanan aile temelli müdahaleleri öğreten yaklaşımlarının, oraya giden herkeste harikalar yarattığını söyledi. Randevu alır almaz Dr. Lynn Koegel ile görüştük ve bize neredeyse hepsini öğretti. müdahaleler günlük yaşamlarımıza entegre edilebilirdi ve mümkün olan en normal yaşamları sürdürmek Andrew ve tüm aile için en iyi terapiydi.

Halihazırda gerçekten olağanüstü insanlarla çalışıyorduk ve Dr. Koegel'in önerilerini herkesle paylaştık, böylece onları sürekli olarak günlük hayatımıza entegre edebildik. Dr. Koegel'in tavsiyesi, müdahalelerimizi hassaslaştırmamıza ve odaklamamıza yardımcı oldu, böylece Andrew, her zaman sahip olduğu aynı miktarda programlanmış terapi süresiyle - belki daha da azıyla - büyük adımlar attı. Rob ve ben, onu doğru yöne yönlendirmek için daha önce hiç olmadığı kadar yetenekli hissettik.

İnancını Kaybetme
Yakın arkadaşlarımız bir çocuk doktoruyla akşam yemeği yediler. Konu otizme döndü ve doktor onlara kişisel inancının erken müdahalenin çocuğun sonucu üzerinde hiçbir fark yaratmadığı, nihai başarısının veya başarısızlığının doğumda fiziksel olarak bağlı olduğu olduğunu söyledi. Doktor, "Çoğu müdahalede yanlış bir şey yok" dedi. "Acı vermezler. Ama fark etmezler. Otizmli hastalarıma önermiyorum."

Arkadaşlarım bize bu konuşmayı anlattılar çünkü öyle korktular ki etrafta dolaşıp bunu söyleyebileceklerdi. Nasıl hissettiğimizi biliyorlardı - Dr. Koegel gibi harika insanlarla yaptığımız müdahalelerin Andrew'u karanlık, içine kapanık bir yerden çıkardığını ve onun otizminin en kötü semptomlarının üstesinden gelmesine yardımcı olduğunu biliyorlardı.

Müdahalelerin Andrew'u tersine çevirdiğini biliyoruz ve bu kitapta tanımladığımız araştırmaya erişim bilimsel kanıtı sağlıyor. En başından beri, ilk konuşma terapistimizden başlayarak, bizden gittikçe uzaklaşan bu çocuğun arkasını dönüp bize doğru hareket etmeye başladığını gördük. Sistematik ve bilimsel olarak doğrulanmış müdahalelerin işe yaradığını gördük.

Sayfa 6 Sıkı Çalışma
Otizmli bir çocuğu, özellikle kritik ilk yıllarda, tüm doğru yollarla meşgul etmenin ne kadar zor olduğu şaşırtıcı. Dr. Koegel'in müdahaleleri, çocuğunuzla olan günlük etkileşimlerinize kaymak üzere tasarlanmış olsa da, gerçek şu ki otizmli çoğu çocuk, her türlü etkileşimden kendi özel dünyalarına geri dönmek için güçlü bir çekim hissediyor ve enerjiyi geri çekiyor. ebeveynin geri çekilmeye devam etmesi bunaltıcı olabilir.

Yolculuğumuzun en başında Roberta bize tekrar tekrar Andrew'u olabildiğince meşgul tutmamız gerektiğini söyledi. Onu kaybettiğimi hatırlıyorum. Sadece kaybetmek. Geceleri beni ayakta tutan huysuz bir yenidoğan vardı ve hem küçük çocuklara bakmakla hem de Andrew'u bir terapiden diğerine götürmekle geçen uzun bir günün ardından, onu televizyonun önünde desteklemekten ya da ona izin vermekten başka bir şey yapamayacak kadar yorgundum. bir şeyleri sıraya koymak ve kendi kendine gülmek olan gizemli dünyasına geri çekilin.

Kocam, inanılmaz uzun saatleri olan bir sitcom'da yazıyordu. Akşam on ya da on birde eve geldiğinde tamamen bitkindi ve ender erken gecelerinde bile yok olup gitmişti. İkimiz de bir kanepeye yığılırdık, zar zor hareket ederdik ve sonra Andrew'un kendi kendine, kendi kendini uyaran küçük oyunlarını oynayarak ve anlamsızca mırıldandığını duyduk ve ezici bir başarısızlık duygusuyla vurulacaktım. Endişeler kısa sürede öfkeye dönüştü – hep bunun Rob'un suçu olduğunu düşündüm, eğer o sadece Andrew ile oynarsa, her şey için bu kadar suçlu hissetmek zorunda kalmazdım. Günü çocuklarla geçirmiştim – sıra onda değil miydi?

Ve Rob da aynı şeyi düşünüyordu elbette – uzun bir gün geçirdiğini ve verecek hiçbir şeyi olmadığını, ama burada kendini suçlu hissediyordu ve eğer kalkıp Andrew ile çalışırsam, o zaman o da kendini suçlu hissediyordu. bu kadar kötü hissetmek zorunda kalmayacaktı.

Gerçek şu ki, ikimiz de dışlanmıştık. Hiçbirimizin oğlumuzu meşgul edecek enerjisi yoktu ve bunun için birbirimize içerliyorduk.

O zaman, fazladan yardım almaya başlamanın zamanının geldiğini anladık.

Biz şanslıyız. Böyle şeyler için kendi cebimizden para harcayabiliriz. Andrew ile daha önce UCLA'da çalışmış olan Pete Candela adında bir lisans öğrencisiyle, her gün öğleden sonra veya akşamın erken saatlerinde bir saat kadar geç bir saatte gelmesi, sadece Andrew'la oynaması ve onu meşgul etmesi için tuttuk. Bu birkaç saat, hayatımızı mümkün olan her şekilde ölçülemez bir şekilde iyileştirdi.

Bölgesel merkezler bazen bu tür bir desteğin ödenmesine yardımcı olur, biliyorum ve birçok insan akrabalarını ya maddi ya da fiili iş ile yardıma çağırabilir. Kız kardeşim Nell, akşamları Andrew'la oynamak ve bize biraz zaman vermek için gelirdi. Enerjisi inanılmazdı - o noktada kendi çocukları yoktu, bu yüzden Andrew ile kendini yıpratmaktan çekinmedi. Harika oyunlar uydurdu ve her geldiğinde Andrew'u mutlu ve meşgul etti.

Böylece oturup birbirimize bakmanın alternatifleri olduğunu keşfettik.

Sayfa 7 Araştırmayı Birlikte Yapmak
Çoğu zaman, Rob ve ben seçtiğimiz müdahaleler ve terapistler konusunda oldukça emindik. Ancak bazen şüpheleriniz oluyor. Örneğin, Andrew üç yaşına bastıktan hemen sonra, bir durgunluk dönemi geçirdi (Andrew ile ara sıra, ilerleme kaydetmediği veya hatta birkaç hafta geriye kayıyor göründüğü zamanlar oldu) ve ikimiz de biraz panik hissettik. Çocukların uzun saatler boyunca masalarda oturup eğitimli terapistler tarafından delinmesini içeren bir dizi müdahalede büyük ilerleme kaydeden bazı aileleri biliyorduk. En başından beri, çok küçük çocuğumuzun oyundan çok iş gibi hissettiren herhangi bir terapiye dahil olmasını istemediğimizi güçlü bir şekilde hissetmiştik. Sadece doğal gelmiyordu.

Ama Andrew platosuyla, Rob ve ben, daha önce sözel olmayan pek çok çocuğun konuştuğu bir yaklaşımı denememekle hata yapıp yapmadığımızı merak ettik. Bu nedenle, tanıdığımız ve saygı duyduğumuz tüm uzmanlara, bu yaklaşımla ilgili görüşlerinin ne olduğunu sormaya başladık.

Ve hiçbiri peşinden gitmemiz gerektiğini düşünmedi. Hepsi, Andrew gibi parlak, motive bir çocuğun her iki şekilde de ilerleme kaydedeceği konusunda hemfikirdi, ancak seçtiğimiz yolda - tüm müdahalelerin eğlenceli ve eğlenceli olduğu yerde - giderek daha motive ve sosyal hale gelecekti. Ve Andrew'un dilinin sondajla daha hızlı artabileceği doğru olsa da, çoğu kişi bunun bir bedeli olacağını, tepkilerinde daha çok, daha çok neşesiz, eğitimli bir hayvan gibi ve normal bir çocuk gibi daha robotik olacağını hissetti.

Rob ve ben her şeyi konuştuk ve çoğu çocuğun oyun ve sosyalleşme yoluyla öğrenme şeklini taklit eden müdahalelere bağlı kalmaya karar verdik. Belki biraz zaman kaybederdik ama sonucun daha iyi olacağından oldukça emindik.

Araştırdık, düşündük ve bunun hakkında konuştuk ve sonunda yakında öğrenen ve yeniden büyüyen oğlumuz için en iyi seçimi yaptığımızı hissederek yolumuza devam ettik.

Ve İşte Buradayız
Çocuğumun "Anne" dediğini asla duymayacağımı, ona asla basit bir yön veremeyeceğimi ve onu takip ettiremeyeceğimi, bir oyun randevusuna asla yalnız başına bir arkadaşının evine gönderemeyeceğimi düşündüğüm bir zaman vardı, Günü izole ve ulaşılmaz bir şekilde geçirip geçirmeyeceğini merak etmeden onu asla okula bırakmayın.

Şimdi, herhangi bir öğrenci gibi davranılacağı ve eve iyi notlar getirmesini ve yeni arkadaşlar edinmesini beklediğimiz normal bir özel ortaokulda altıncı sınıf yılını heyecanla planlıyor.

İşler değişir. Daha iyi olurlar.