Otizmli Çocuk Sahibi Ebeveynler İçin Başa Çıkma İpuçları

Otizmli Çocuk Sahibi Ebeveynler İçin Başa Çıkma İpuçları

Duygusal Yaşamınızın Kontrolünde Kalmak

Toplumumuz engellileri henüz nazikçe kabul etmeyi öğrenmediği için, ebeveynler çocuğularının bir engeli olduğunu duyduklarında çaresiz kalırlar. Çocuğunun otizmli olduğunu keşfetmenin stresiyle ve ardından engelin onların zaman ve paraya koyduğu taleplerle başa çıkma stresiyle uğraşan ebeveynleri desteklemek için çabaladık, ama destek olsa bile, ebeveynler kaçınılmaz olarak bazı zor dönemlerden geçerler.

İşte ebeveynlerin çocuğunun otizmli olduğunu ilk öğrendiğinden sonra hissettiği yaygın duygular ve bunlarla başa çıkmak için bazı öneriler.

İnkâr

Ebeveynler çocuğularının bir engeli olduğunda bunu bilirler. Aslında, benim ebeveynlerimin çoğu pediatristlerinden önce bunu bilir. Ama pediatristler endişeli yeni ebeveynleri sakinleştirmek için eğitilmiştir. Ve gerçeği ebeveynler çocuklarının iyi olmasını isterler. Bu yüzden pediatrist, otizmli bir çocuğun ebeveynine "Merak etme, kardeşi onun için konuştuğu için konuşmuyor" gibi bir şey söylerse, veya iyi niyetli bir akraba "Babası da beş yaşına kadar konuşmamıştı" derse, ebeveyn o mazerplere sarılıp, hiçbir sorun yok umuduna sarılır.

Bir anne hatta bana, çocuğunda bir şeylerin yanlış gittiğinden oldukça emin olduğunu ama bu endişelerini pediatristle hiç paylaşmadığını, her kontrolde doktor "bir sorun bulmadığı" için ferahladığını söyledi. Tabii ki, doktor çocuğu yılda birkaç kez on beş-yirmi dakika görüyordu, ve annenin teşviki olmadan, engel belirtilerini aramak düşüncesine bile gelmiyordu. Kendi gözleriyle gördüklerini kabul etmek istemediği için çok zaman kaybetti.

İnkâr ve Suçluluk

Geçmişte doktorlar her zaman potansiyel gelişimsel engelleri hedefleyen sorular sormazdı, ama bu günlerde, özellikle otizm artışıyla, tam olarak bunu yapmaya çok daha meyillidirler.

Çocuk otizm tanısı alsa bile, bazı ebeveynler hâlâ bir hata yapılmış olabileceğini, aslında hiçbir sorun olmadığını ummaya devam ederler. Çocuklarının sadece geç konuşan olduğunu ısrar ederler, tanının abartılı olduğunu söylerler. Başkaları çocukların davranışları için mazeretler üretebilir, "Bütün iki yaşlılar öfke krizi geçirir" gibi. Diğerleri, sonunda tanıyı ve çocuğlarına yardımcı olmak için gerekli adımları atmak zorunda kalmadan önce, karşı görüşlü bir uzman bulmak için üç-dört uzmana giderler. Maalesef, bazen bir ebeveyn diğer ebeveyn zaten çocuğuna yardımcı olmak için gerekli adımları atmayı kabul ettiği halde, aylarca hatta yıllarca bu inkâr aşamasında kalır. Bu durum evliliğe devasa bir gerilim getirebilir.

O kadar sevdiğiniz çocuğunuzun bir engeli olduğunu öğrenmek çok zordur, ve tanı koyanların hata yapmış olabileceğini ummak çok doğal ve anlaşılır bir şeydir. (Daha önceki bölümde tartıştığım gibi, tanı hataları nadirdir.) Ama tanı konusundaki şüphelerinizin, harekete geçmenin önüne geçmesine izin vermeyin. Daha önce dedim, tekrar ediyorum: etiket, çocuğunuzun sergilediği semptomlar kadar önemli değil. Otizmi inkâr edin isterseniz, ama çocuğunuzun ne yaptığını inkâr etmeyin, ve en önemlisi, ifade ettiği semptomları aşması için ihtiyaç duyduğu yardımı inkâr etmeyin.

Suçluluk

Çoğu ebeveyn, çocuğunun otizmli olduğunu keşfettiğinde ezici bir suçluluk hisseder. Hamilelik sırasında veya çocuğu yeni doğduğunda yaptıkları bir şeyin çocuğu etkileyip etkilemediğini merak ederler. Benim hatta bir ebeveyn, çocuk yenidoğanken onlarla kocasının çok kavgası olduğunu, ve çok az uyuduklarını söyleyerek, bunun çocuğun otizmli olmasına neden olup olmadığını sormuştu. Başka bir anne, çocuğunu emzirmemesi otizm nedeni olabilir mi diye sordu.

Suçluluk hisleri, soğuk, sevgisiz annelerin otizm nedeni olduğu iddiasındaki erken, kanıtsız psikanalitik teorilerle beslenmiştir. O günden bu yana, bilimsel araştırmalar otizmli çocukların annelerinin otizmli olmayan çocukların annelerinden farklı olmadığını göstermiştir, ama çok sayıda kalbi kırık kadının zaten kötü anne olarak mahkum edilmesinden sonra.

Çocuğunuzun otizmini önleyip önleyemeyeceğinizi merak etmek doğaldır, ama suçluluğun çocuğunuza yardımcı olmadığını hatırlamalısınız. Ebeveyn kaynaklı bir kanıt yoktur, ve bir tür çevresel faktör olabilir, ama bu henüz bilinmiyor. Kendi kendinizi belirsiz korkularla cezalandırarak, harekete geçebileceğiniz zamanı boşa harcamayın.

Suçlama ve Öfke

Suçlama

Aynı ailede birden fazla otizmli çocuk görmek artık sıklaşmaya başladı, ve genetik karışıklığın nerede olabileceğini düşünmek mantıklıdır, ama çok sık aile araştırması aile suçlamasına dönüşür. Ofisimde bir ebeveynin diğerinin otizm semptomları gösterdiğini söylemesi, hatta her iki ebeveynin de bana, eşlerinin otizm semptomları gösterdiğini gizlice söylemesi ne kadar sık olduğunu söyleyemem!

Bilir misiniz? Hepimizde otizm semptomları vardır—her semptom bir süreklilikte yer alır, ve o süreklilikte bir yerde tipiklikten engelliye dönüşür. Tırnaklarını yiyen veya sosyalleşmeyi özellikle sevmeyen bir eş, sürekli sallanan bir çocuğu üretmek için genetik olarak sorumlu değildir. Ve duygularını ifade etmekte zorlanan, salıncakta oturmayı seven bir anne, fanları döndürmeye takıntılı bir çocuk için genetik olarak sorumlu değildir.

Tahminimce neredeyse her ailede soy ağacında bir zihinsel engelli üye vardır. Bu konuları genetik planlama açısından değerlendirmek faydalı olsa da, suçlama oyunu çocuğunuzun ihtiyaç duyduğu yardımı sağlamaz—evliliğinize de hiçbir şekilde yardımcı olmaz. Eşinizin sizinle çocuk yapmasında bir hata yaptığını hissetmesi, ona ihtiyacı olan son şeydir. Çocuk sahipliği her zaman bir kumardır. Bazen bir çocuk engelli doğar. Bu acı bir gerçektir. Suçlamayı dolaştırmak, hiçbir işe yaramayan duygusal olarak zararlı bir oyondur.

Öfke

Bazı ebeveynler çocuğları otizm tanısı aldığında öfkelenirler. Yeni tanı almış dört yaşındaki oğluyla bir aileyle buluştum, baba kolunu bağlayıp köşede bana fırfır bakarak ilk seans boyunca baktı. Zamanla, oğluna yardımcı olmaya çalıştığımı anladı, ama o noktada sadece öfkeliydi, ve en yakın hedef benidim.

Öfke her zaman zaman kaybı değildir. Bir arkadaşım bir kez, zor durumlarda öfkelenen ve bu öfke enerjisini uygun ve faydalı eyleme kanallayan insanların, diğerlerinin başarısız olduğu yerlerde başarılı olduğunu söylemişti. "Bu işi halledeceğiz!" diyen türdeki öfkeyin yanındayım. Ama sadece sizi huysuz ve kinli hale getiren, sizi yardım etmeye çalışanlara karşı öfke, size karşı çalışıyor.

Yalnızlık

Yalnızlık

Çocuğu bir engelle tanılandığında, toplumun koşup yardım edeceğini beklerdiniz. Ama öyle olmaz. Ebeveynler genellikle destek veya rehberlik olmadan, her şeyi kendi başlarına çözmek için bırakılırlar. Engelli çocuklar düzenli olarak topluluk okullarından, aktivitelerden ve sosyal etkinliklerden dışlanır. Aslında, bazı aileler çocuklarının hatta aile toplantılarından dışlandığını söyledi.

O zaman, çocukları otizm tanısı aldığında birçok ebeveynin yalnız ve izole hissetmesi şaşırtıcı değil. Sadece çok gerçek bir sosyal dışlanma değil, duygusal bir izolasyon da vardır. Ebeveynler son birkaç yılı tipik gelişim gösteren çocukları olan arkadaşlarıyla dışarı çıkıp etkileşimde geçirmişlerdir, ve şimdi kendi çocuklarının çeşitli alanlarda ciddi engelleri olduğunu bilmek onları yıkıyor.

Normal olduğu kadar sosyalleşmeye devam etmek yerine, bazı ebeveynler çocuğunu arkadaşlarının çocuklarıyla kıyaslamak zorunda kalmaktan kaçınmak için, partilere ve çıkışlara davetleri sık sık reddederler. Daha az davet kabul ettikçe, arkadaşlarla bağlantı kurup hâlâ keyif alabileceklerini fark etme şansları da azalır.

Benzer şekilde, birçok ebeveyn çocuklarının halka açık ortamlarda nasıl davranabileceğine dair korkuları, evden çıkmalarını engeller. Bu kötü bir döngü başlatır: çocuk sosyal olarak izole olur ve sosyal durumlarda nasıl davranacağını öğrenmez; sosyal durumlardaki davranışı kötüleşirse, ebeveynler evde kalmaya daha da zorlanır. Ve böyle devam eder. Bu arada ebeveynler arkadaşları ve akrabalarıyla bağlantıyı kaybederler, duygusal izolasyon hisleri artar, tamamen terk edilmiş hissetene kadar.

Eğer çocuğunuzun halka açık ortamlarda çıkmasını zorlaştıran davranışları varsa, bu kitaptaki bozucu davranışlar bölümünü okuyun ve sorunlu davranışları kontrol altına almaya başlayın. Çocuğunuzun öğrenmesi ve büyümesi için olabildiğince fazla olumlu sosyal fırsat yaratmaya çalışın. Bu arada, arada sizin için de biri bulup, siz ve eşiniz hâlâ birlikte çıkabilmeniz için yardımcı olun.

Depresyon

Eğer daha büyük sorun, tipik gelişim gösteren diğer çocukları görmenin sizin için duygusal olarak zor olmasıysa, bu sizin yüzleşmeniz gereken bir şeydir. İyi bir arkadaş, aile bireyi, psikolog, bir destek grubu, hatta çocuğunuzun terapistiyle bu hisler hakkında konuşmanızı öneririm. Birçok ebeveyn, çevrimiçi sohbet gruplarının da iyi bir duygusal destek sağlayabildiğini bildiriyor. Aslında, Asperger sendromlu bir çocuğu olan bir anne, çevrimiçi çok benzer bir çocuğu olan başka bir anneyle tanıştı, ve birbirlerine duygusal destek olmanın yanında, zorlukları aşmak için fikirler de paylaştılar. Sizi dinleyecek ve anlayacak birini bulmanız gerekir. Arkadaşlarınızın şu an sizin, az tecrübe sahibi olduğunuz bir konuda güçlükle başa çıkarken gösterdiğiniz güç için hayranlık duyduklarını unutmayın. Onların şirketini keyifle paylaşın, onlarla dürüst olun, ve onların sizin etrafınızda toplanacaklarını keşfedeceksiniz.

Depresyon

Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, depresyon otizmli çocukların ebeveynlerinde yaygındır. Bazen uzun sürer, bazen kısa. Çocukları otizm tanısı aldıktan sonra yaşadıkları depresyonun, doktorlarının antidepresan yazmasını gerektirdiği ebeveynlerim oldu. Yine, hislerinizle çalışmanıza yardımcı olacak birini bulmanızı öneririm. Çocuğunuzun engelli olduğunu duymak üzerine depresif olmak doğaldır, ama eğer bu depresiyon hareketsizliğe ve toplumdan çekilmeye yol açarsa, sizi, evliliğinizi ve çocuklarınızı zarar edersiniz.

Ebeveynler benden tekrar tekrar söylediği bir şey, çocuğunun tanısı alındıktan sonra ilk hissettikleri depresiflik ve umutsuzluk, aktif olarak müdahale aramaya başladıklarında gittiğini. Belirsizlik ve hareketsizlik kadar depresif edici bir şey yok. Çocuğunuzun semptomlarını iyileştirmek için gerekli adımları atmaya başladığınızda, tekrar enerjik ve umutlu hissedeceksiniz. Çocuk yetiştirmek her zaman bir röller koşturudur, ama yeterlilik ve iyimserlik hissi, zorlu zamanların çoğunda sizi taşıyacaktır.

Previous:

Next: