• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

Att hantera autisms känslomässiga, fysiska och ekonomiska bördor

Sida 1

Hantera autisms känslomässiga, fysiska och ekonomiska bördor Av alla frågor som föräldrar har under de första månaderna – eller åren – efter att deras barn har diagnostiserats med autism, är den som de kanske undrar mest men ställer minst förmodligen:"Kommer jag någonsin sova gott igen?" Stressen med att ha ett barn med funktionsnedsättning är outgrundlig:du vet inte vad framtiden har att erbjuda, du vet inte om du gör rätt val, du vet inte om du kan fortsätta att hantera galenskapen i dina dagar, och du vet ofta inte hur du ska betala för alla specialtjänster ditt barn nu behöver. Lägg till det utmattningen av dessa sömnlösa nätter, och du har människor som är under en överväldigande mängd stress.

Intressant nog tenderar mammor och pappor till barn med särskilda behov att ha olika stressområden – mammor känner mer stress relaterad till att ta hand om sina barn och oroa sig för deras framsteg, medan pappor ofta känner mer stress relaterad till ekonomi och bördan av att betala för särskilda tjänster. De hanterar också ofta sin stress på olika sätt – kvinnor finner en viss befrielse i att prata om det, men män tenderar att finna lindring i handling. Säg till exempel att en expedit i en butik ber en familj att lämna eftersom deras barn får ett utbrott och det stör de andra kunderna. Mamman skulle förmodligen vilja tillbringa en kväll med att prata med en god vän eller släkting om hur generad hon var – bara att prata om det fungerar som en befrielse för henne. Men det är mer sannolikt att pappan känner att han måste vidta åtgärder – han kan mycket väl insistera på att ringa ett telefonsamtal för att tugga ur butikschefen. På grund av denna grundläggande skillnad i tillvägagångssätt kan makar tappa tålamodet med varandra, så att du kan lägga till äktenskaplig stress till en redan lång lista med problemområden.

Oavsett vilken typ av stöd familjer hittar, är det svårt att lindra all stress från föräldrarna när barnet har en funktionsnedsättning. Och jag menar inte stressen som någon förälder har. Jag menar kliniska nivåer av stress som faktiskt kan leda till ohälsa – föräldrar till barn med autism rapporterar fler hälsoproblem än andra föräldrar i deras ålder. Och utan hjälp och handling för sitt barn kan många känna sig mindre energiska, och vissa kan till och med tappa intresset för sex.

Nedan kommer jag att beskriva de stressområden som mest sannolikt påverkar föräldrar till barn med autism och ge några förslag på hur man kan hantera dem. Kom ihåg:mitt råd är ingen ersättning för bra psykologiskt stöd från en professionell, en god vän, en familjemedlem eller en föräldragrupp, så sök det här om du känner dig överväldigad och rädd.

Stressen av att undra över framtiden
Av alla rädslor som håller en förälder vaken på nätterna, är oron över hennes barns framtid – hur väl hennes barn i slutändan kommer att kunna fungera i den verkliga världen – förmodligen den största.

Många barn med autism presterar inte bra på standardiserade test, och många yrkesverksamma, särskilt i skolor, baserar mycket av sin analys på hur barnet presterar på dessa tester, så bilden som en förälder får av sitt barns kognitiva förmågor är ofta dystrare än det behöver vara.

En bra sak att fokusera på när man tänker på kognitiva nivåer är hjärnans plasticitet. Många barn som har drabbats av stroke, skottskada eller andra allvarliga hjärntrauma kan återhämta sig helt genom att utveckla nervbanor runt de skadade områdena. Vårt mål är att hjälpa barn med autism att göra exakt samma sak. Vi har ännu inte träffat ett barn med autism som inte kunde lära sig med bra ljudinsatser.

Sida 2 Naturligtvis, medan du arbetar med ditt barn för att lägga ut de nya vägarna, kommer du att ha några långa dagar framför dig. Barn med autism är mer beroende av sina föräldrar, särskilt under de första åren. De behöver ofta mer hjälp med påklädning, hygien och toalettbesök än vanliga barn. Eftersom deras språk är försenat kan föräldrar behöva hjälpa dem att kommunicera. Alla dessa krav på en förälders tid och energi kan kännas överväldigande, och det kan ibland kännas som att det inte finns någon lättnad i sikte.

Kom bara ihåg att de första åren är tuffa för alla barn, och även om du kanske har en längre rad att hacka än de flesta, väntar bättre tider. De flesta barn med autism lär sig grundläggande självhjälpsfärdigheter, och en dag kommer då de inte behöver att du gör allt för dem.

Lätta stressen genom att aktivt eftersträva rätt insatser
Det är läskigt att behöva ifrågasätta ditt eget barns potential, men det bästa sättet att lindra din rädsla är att vidta åtgärder med produktiva insatser.

Det första steget är att bli informerad. Prata med människor du litar på – föräldrar som har varit där, experter på området, läkare du har en relation med och så vidare. Det finns många flyg-för-natt-procedurer som jagar upprörda föräldrar som kommer att göra vad som helst för sitt barn. Se till att de insatser du använder är vetenskapligt väldokumenterade och väldokumenterade. Se till att de har testats med många barn med autism och att de har replikerats av andra experter och kliniker. Se också till att du förstår deras begränsningar – vissa interventioner fungerar bara på ett litet antal symtom eller på en liten undergrupp av barn med autism. Om du ska lägga tid och pengar på insatser, var informerad om graden och omfattningen av den förändring som de kan medföra.

När man ska vara försiktig
Det finns gott om bevis som visar att barn med autism klarar sig bättre när föräldrar är aktivt involverade i interventionen och när programmen samordnas. Hitta program som uppmuntrar dig att vara delaktig – du bör lära dig alla procedurer och samordna ditt barns program i alla miljöer. Du kan inte göra det om du stängs ute. Om en vårdgivare säger till dig att du inte kan titta på sessionerna eller att ditt barn mår bättre när du inte är där, är detta en RÖD FLAGGA. Det kan vara rimligt för en terapeut att begära några sessioner ensam för att knyta an till barnet, men mer än så är helt enkelt inte vettigt, och terapeuten måste kommunicera fullt ut med dig så att du vet exakt vad som händer hela tiden .

Sida 3 Om en läkare säger till dig att hon inte dokumenterar någon typ av förändringar, var orolig – det enda sättet att utvärdera om ett behandlingsprogram fungerar är att analysera de förändringar som ditt barn gör. Var också försiktig med alla terapeuter som säger att han arbetar med "förälder-barn-bandet" och att fixa din relation med ditt barn kommer att förbättra hennes beteende.

Med andra ord, om din terapeut utesluter dig, skyller på dig eller använder tekniker som inte har mätbara resultat, bör du överväga att leta efter en annan terapeut eller byrå.

Stressen av att känna sig känslomässigt avskuren från ditt eget barn
De flesta barn med autism söker inte uppmärksamhet från vuxna och delar inte med sig av saker de tycker om eller är intresserade av. Barn med autism brukar inte ha glädje av enkla små sociala spel som kika och de kommer förmodligen inte springa när du ropar till dem att du ser något intressant ut genom fönstret. Dessa enkla och meningsfulla små interaktioner tar fram det bästa hos föräldrar, vars uppmärksamhet vanligtvis fungerar som en positiv förstärkning för deras barns lyhördhet, men tyvärr händer de inte ofta när ett barn har autism. Av denna anledning måste föräldrar till barn med autism bemästra en helt ny uppsättning föräldraskapsfärdigheter, vilket lägger till ännu mer stress till deras känsloliv.

Tyvärr känner många underbara föräldrar att de saknar kompetens i att hantera sitt barn med autism. Det kan vara konstigt, alienerande och deprimerande att känna att dina instinkter har fel när det kommer till interaktion med ditt eget barn. Människor går ofta för långt i motsatt riktning och slutar ha några naturliga interaktioner mellan föräldrar och barn, och oroar sig för att om de slappnar av och bara busar eller pratar nonsens med sitt barn, kommer de att förlora värdefulla stunder av interventionstid.

Det finns interventioner som ökar föräldrars stress genom att kräva ovanliga och svåra att konstruera interaktioner mellan dem och deras barn, och det finns lika effektiva interventioner – som de som beskrivs i den här boken – som kan implementeras i samband med naturliga aktiviteter. Känn inte att du måste sätta dig ner och spendera timmar på att borra ditt barn – du kommer att känna skuld antingen för att du inte lägger ner så mycket tid på att borra henne som du tror att du borde eller för att du tar tid från andra viktiga personer i ditt liv att göra det.

Ditt barn kommer att lära sig mer om du väver in interventioner i samband med dagliga aktiviteter, och ditt familjeliv kommer att bli starkare för det.

Hitta sätt att uppskatta ditt barn:Fokusera på hans styrkor och fira hans framsteg
Ditt barn kan ha områden som behöver ingripas, men varje barn har också speciella styrkeområden. Fokusera inte bara på problemområdena. Styrkeområden kan användas för att förbättra områden med svaghet. Fokusera på dessa styrkeområden. Utöka dessa områden.

Till exempel arbetade vi med en förskolebarn som gillade böcker men som aldrig ägnade sig åt någon annan typ av lek, inte interaktiv lek, inte låtsaslek, ingenting. Istället för att tvinga honom att leka med leksaker han inte gillade, började vi använda böckerna för fantasilek, och låtsades att vi gjorde det som karaktärerna gjorde. Vi kunde också använda böckerna för att arbeta med turtagning, sociala samtal och akademiska färdigheter. Med tiden lärde han sig att låtsas, dela och kommentera berättelserna. Och när han kom in på dagis hade han lärt sig läsa och kunde läsa högt för klassen. Detta imponerade stort på hans klasskamrater, som sökte honom för att läsa för dem under ostrukturerade lektionstider.

Sida 4 Det är också viktigt att du firar förbättringar, hur små de än är. Det är lätt att fortsätta tänka på hur långt efter ditt barn är, men om du fokuserar på de förbättringar han har gjort, kommer du att inse hur långt han har kommit. Och se till att dela din glädje över hans framsteg med människorna som älskar honom och dig.

Slutligen, glöm inte att ditt barn fortfarande är ditt barn och att alla barn vill känna sig älskade av sina föräldrar. Alla aktiviteter som du och ditt barn tycker om tillsammans är värdefulla, oavsett om det är att spendera en halvtimme uppkrupen i soffan och titta på ett favoritprogram på tv eller gå ut och äta glass. Även om det är nödvändigt att ändra några av dina sätt att interagera med ditt barn för att underlätta hans inlärning, är det lika nödvändigt att upprätthålla den grundläggande kärleksfulla relationen mellan förälder och barn, och om du bara tänker på dig själv som hans terapeut, måste du hitta tillbaka till att bli förälder igen.

Stressen med att upprätthålla ett vanligt familjeliv
Att ha ett barn med autism kan förändra familjens dynamik. Många föräldrar – särskilt mammor – kan bli så involverade i barnet med autism att de praktiskt taget glömmer bort att de har en make och andra barn. Det är därför det är viktigt att utveckla insatser som är i samband med naturliga aktiviteter som hela familjen kan njuta av. Om du har andra barn, lär dem hur man interagerar med sina syskon på ett positivt och berikande sätt. De kan vara fantastiska hjälpare. Forskning tyder på att syskon till barn med autism inte upplever de höga nivåerna av stress som deras föräldrar gör och inte är överdrivet oroliga, så känn inte att du måste "skydda dem" från funktionsnedsättningen. Och som vuxna har syskon till barn med autism en unik förståelse för vad som händer i det dagliga livet och kan vara särskilt medkännande proffs. Jag har sett många syskon gå in på handikappområdet som ett resultat av sina barndomsupplevelser.

Återigen, kom ihåg att insatser måste fungera för hela familjesystemet. Om ett program kräver att du gör saker som stör din familjs rutiner, eller om programmet lär ett barn att använda ett beteende som inte stämmer överens med dina personliga eller kulturella värderingar, måste du berätta för personen som utformar programmet.

Och insistera på att du och din make spenderar tid ensamma tillsammans och att ni får pauser från jobbet som vaktmästare och terapeut. Var inte rädd för att be om hjälp från släktingar, vänner och andra. Om vissa tider på dagen är särskilt svåra för dig, anlita en hjälpare eller hitta en volontär från din lokala ungdomsgrupp, gymnasieskola eller högskola. Du kommer att bli en mycket bättre förälder om du har hjälp, och du kommer att bli en mycket bättre make om du har lite ledig tid. Ett bra äktenskap och ett lyckligt familjeliv kommer att göra underverk för varje medlem i din familj, inklusive den med särskilda behov.

Finansiell stress
Särskilt pappor känner stress när det gäller ekonomi.

Intervention för ett barn med autism kan vara mycket kostsamt, och pappor bär det mesta av den ekonomiska bördan i många familjer. Även om ingen kommer att erkänna det, är sanningen att byråer som är utformade för att hjälpa människor i nöd – skolor, försäkringsbolag, center för individer med funktionshinder – ofta är ovilliga att använda sina resurser för att hjälpa ett barn som med största sannolikhet kommer att behöva intensiv intervention under många år. Så du har inte bara stressen av att hantera ditt barns svåra funktionsnedsättning, utan behandlingen du behöver för att övervinna det är dyr, och ingen vill betala för det.

Sida 5 Om du inte har råd med ingripandet, titta på andra källor till stöd. Skolor kommer vanligtvis att stå för kostnaderna för ett etablerat interventionsprogram. Många stater har regionala centra som hjälper till med kostnaderna. Ofta står försäkringsbolagen för kostnader. Universiteten har ofta gåvofonder eller bidrag som kan hjälpa. Och många universitet och gymnasieskolor har volontärprogram som kan ge dig gratis hjälp. Fortsätta leta. Det finns byråer som hjälper dig ekonomiskt.

Fråga: Utvecklingspsykologen vi träffade berättade att mitt barn har autism och är efterblivet. Detta var ett dubbelt slag och extremt plågsamt för min familj. Kan barn ha båda?

I allmänhet kommer diagnostiker att försöka hitta en primär diagnos, sedan en sekundär diagnos, om en sådan finns. Barn med utvecklingsstörning tenderar att ha verbala och ickeverbala områden som är försenade ganska lika, medan barn med autism vanligtvis har några relativt högre förmågor, oftast i de ickeverbala områdena, som att lägga pussel, ta reda på hur videomaskinen fungerar och så vidare. Dessutom når barn med autism ofta de flesta av sina utvecklingsmilstolpar i de motoriska områdena, som att sitta upp, gå och så vidare, i tid, medan barn som har andra typer av funktionsnedsättningar kanske inte.

Det är möjligt att eftersom ditt barn är försenat socialt och verbalt, får han inte bra poäng på tester, vilket kan ge intrycket av att han är efterbliven. Tänk på att det är väldigt svårt att testa barn med autism, eftersom dessa barn vanligtvis är ointresserade och omotiverade av testerna. Många barn får bättre resultat under icke-standardiserade förhållanden. Du kan ofta se genom att observera barnet om de nonverbala områdena är högre än de verbala områdena. Leker ditt barn med leksaker och/eller klurar på uppgifter som att öppna en spärr för att få en godbit eller att montera en nyckel i en dörr? Jag kommer aldrig att glömma pappan som berättade att han tittade på sin son göra ett ordförrådstest:när sonen blev tillsagd att peka på sängen pekade han på ugnen. Pappan sa att han varje kväll sa till sin son att hoppa i säng, och han gick alltid direkt till sängs – inte en enda gång hade han hoppat in i ugnen! Återigen gör sammanhanget stor skillnad i hur barn med autism presterar.

Återigen, kom ihåg att det är mindre viktigt att sätta sig fast på en diagnostisk etikett än att pilla isär symtomen som ditt barn uttrycker en efter en och att utveckla en individualiserad interventionsplan för att specifikt ta itu med dessa områden.

Fråga: Mitt barns lärare säger att mitt barn har både autism och hyperaktivitet. Är detta möjligt?

Många barn med autism har aktivitetsnivåer som antingen är högre eller lägre än jämnåriga (hypo- eller hyperaktivitet). Detta kan bero på att barnen inte lär sig socialt lämpliga sätt att interagera, för att de inte får miljöstimulering på ett typiskt sätt, eller för att inlärning är svårt, så de "stämmer av" och verkar slöa. Deras aktiva undvikande av aktiviteter kan också få dem att framstå som mer aktiva än sina kamrater. När barnen börjar lära sig hur man interagerar på ett socialt lämpligt sätt, och när deras kommunikation förbättras, stabiliseras ofta aktivitetsnivåerna.

Sida 6 Hyperaktivitet kan också förknippas med självstimulering (med andra ord, de har en överdrivet hög aktivitetsnivå i form av repetitivt beteende) – barnen kan behöva en viss nivå av stimulans, och de får det inte på ett typiskt sätt . Oavsett orsak kan du ändra ditt barns aktivitetsnivå genom bra interventionsprogram.

Fråga: Eftersom min man arbetar på dagarna är det jag som kör min son till alla hans terapier och pratar med alla läkare som arbetar med honom. Så när vi behöver arbeta med honom hemma eller när han stör och behöver ingripa, säger min man alltid:"Du är den som vet vad han ska göra." Jag är trött på att vara den enda experten i familjen, men jag måste erkänna att det är svårt att försöka förklara i detalj vad vi ska göra. Hur kan jag göra detta mer jämställt?

Ofta kommer den förälder som är i närheten att få fler strategier för att hantera barnet med autism, vilket kan skapa en cykel – ju mer hon lär sig, desto mer uppmanas hon att göra; ju mer expert hon blir, desto mer fortsätter hon att göra. Din man kan verkligen känna att han inte är lika kunnig eller kapabel som du när det gäller att hantera ditt barn, men det betyder inte att han ska ursäkta sig själv – det betyder att han borde komma ikapp.

Schemalägg en tid för honom med en terapeut som du båda gillar på helgen eller på kvällen, så att han kan lära sig framgångsrika strategier för att hantera ditt barn. Se sedan till att han tillbringar lite tid med ditt barn varje vecka också och gör aktiviteter som är roliga för dem båda. Vi arbetade med en familj vars barn behövde utvecklas socialt. När vi planerade inomhusaktiviteter blev pappan alltid "bunden på jobbet", men när vi försökte planera utomhusaktiviteter – ett besök i parken eller en vandring – missade han aldrig en enda.

Kom ihåg att det ofta är svårt för en förälder att "lära" den andra alla strategier som kommer, och beroende på ditt förhållande kan det anstränga äktenskapet att alltid ha den ena som dikterar till den andra. Det är mycket bättre för er båda om ni är lika kapabla att interagera framgångsrikt med ditt barn.

Fråga: Jag har accepterat det faktum att min dotter har autism och är redo att börja hjälpa henne, men min man är rasande över att någon skulle slå en etikett på ett tvåårigt barn. Han säger att hon bara är försenad och kommer ikapp. Vad ska jag göra?

Du behöver inte få din man att acceptera en diagnos, men du behöver honom att inse att ditt barn behöver ingripa för att hjälpa till med hennes symtom. Om han är obekväm med termen autism, känn inte att du behöver använda den. Han har redan erkänt att hon har förseningar, så påpeka att det inte kan skada att ta itu med dessa förseningar på ett eftertänksamt sätt, och det kommer definitivt att hjälpa. Tillsammans kan ni identifiera de symtom som är oroande och be experterna som ni har träffat att rekommendera strategier som hjälper henne att övervinna dem.

Om ni båda håller fokus på symtomen får ni rätt resultat i slutändan, utan att behöva stressa över etiketter.