• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Soočanje z diagnozo avtizma vašega otroka

Diagnoza avtizma: točka obramba

Soočanje z diagnozo avtizma vašega otroka

Pravilna diagnoza avtizma je točka obramba. V praktičnem smislu to pomeni, da lahko prenehate s čudenjem, kaj je narobe, in začnete učiti vse, kar morate vedeti o stanju vašega otroka. Namesto iskanja načina za razumevanje nepričakovanih posebnosti in nepojasnljivega vedenja, končno imate razlago.

To bi moralo biti olajšanje. A lahko pride kot šok.

Nisem tuja težavam. Ne prideš od vzhaja s invalidno babico in nočnim čistilcem, do diplomanta Harvardove pravne fakultete, ki vodi uspešno advokaturu v LA, brez pota in solz. Po tem, da sem prišla tako daleč, sem mislila, da lahko obvladam vse. Nato sem imela avtičnega otroka.

Ko sem prvič izvedela diagnozo sina, nisem mogla niti izgovoriti besede "avtizem" ne da bi razplakala. Meseci sem odlagala obisk specialistu za diagnozo, upajoč, da se kar godi z Martyjem, preprosto zmakne.

Če ne bi imela že dveh hčerk, bi morda uspela ostati v zapiranju še malo dlje. A Marty je bil moj tretji otrok. Njegovi dve starejši sestri sta mi dala modela normalnega razvoja dvojeletnika. V tej starosti sta obe govorili v popolnih stavkih. Morgan se je celo sama odredila za "dekliške hlače" in se odklonila pelen. En dan je preprosto izjavila, da je pripravljena za "dekliške hlače" in se odrekla pelen. Njena starejša sestra, Michael, je v tej starosti toliko vprašala, da smo bili prepričani, da je prinesena za odvetnico kot njena mama in oče.

Srčnega prijatelji so me uteshjevali. Dečki vedno kasneje govorijo kot dekleta. Če je Marty raje igral sam in zbiral zbirko plastičnih žlic in slam, je morda le neodvisen in iznajdljiv. Kako sem hotela jim verovati! A v srcu sem vedela, da nihče njihove uteshitve ne more pojasniti, kaj se dogaja z mojim sinom.

Začetni šok

Ko sem z možem, Ernestom, končno srečala dr. Diane Henderson, razvojno pediatriko, nam je nežno povedala, da summara, da Marty ima avtizem. To je bil njen usmiljen način za ublažitev udarca. Priporočila je, da pridobimo drugo mnenje, a nismo ga potrebovali. Vedela sem, da je njeno diagnozo pravilna. A slišati jo je bil šok. Ko je opisala stanje, sem sedela v ohlapnem šoku, z besedo "avtizem", ki se ponavlja v glavi. Minute kasneje, ko sem se dotaknila obraza, sem ugotovila, da je pokrit s solzami. Ko smo zapustili njeno ordinacijo, sem vozila na bližje parkirišče, ustavila avto in plazala.

Tako sem se bale za svojega sina – ne samo za to, česa bi moral prejeti, ampak za to, kako bi ga drugi obravnavali. Z meseci ljubezni in podpore številnih družinskih članov sem mogla deliti diagnozo s kdaj drugim. Ernest, desnocerebralni pragmatik, ki je, je neprestano ponavljalo: "Lahko bi ljudem rekla, da ima avtizem. Če ne morejo sprejeti Martyja, se lahko poslovijo od Martinov. Smo paket." Vedno me je spodbujal, da bodem bolj odprta, a nisem bila pripravljena.

"Ni potrebe, da to imenujemo avtizem..." sem se sama sebi govorila. Po vsem, lahko resnično rečem, da se še vedno testira in zdravniki nista povsem prepričani o resnični naravi njegovega stanja. Nekako je nejasnost pustila več prostora za upanje.

Največ sem se bala grozne možnosti, da bi kdo slišal besedo "avtizem" in sprejel, da je Marty obsojen.

Kot mnogi starši sem čutila globoko občutek izgube. Nismo izgubili Martyja, dečka, ki ga vsi imamo rad in obožujemo, a toliko čudovitih stvari, za katere smo upali, da bodo del njegovega izkušnje – šola s sestrami, šport, spremstvo dekleta na maturantski ples, univerza, kariera – so bile s samim eno besedo premetane.

Bilo je daleč bolje – celo ključno – imeti diagnozo. A ko so se posledice začele vdajati v zavedanje, se moj strah in upor so postopoma zamenila s žalostjo.

Zdrav občutek žalosti

Žalost je primeren odziv na izgubo. To je čustveno stradanje, ki ga občutite, ko je nešto ali nekdo, koga imate rad, odvzet.

Naravno je, da starši žalujejo po novici o neizceljivi motnji otroka in izgubi otroka, ki so ga pričakovali. Žalost povezujemo z umrljivimi ljubljenimi (in taka izguba pogosto povzroči intenzivno žalost). A žalost lahko spremlja izgubo:

• odnosov
• prijateljstev
• zdravja
• dragocene sanj
• zaposlovanja
• pripetosti
• finančne stabilnosti
• varnosti

Pred desetletji je Elisabeth Kübler-Ross, MD, v svoji znani knjigi On Death and Dying identificirala stopnje žalosti. Drugi so nadgradili njeno delo, da nam dajejo vpogled v načine, na katere odzivamo na tragedije v naših življenjih. Pri obvladovanju diagnoze avtizma starši lahko doživijo mnogo od teh stopenj, v poljubnem vrstnem redu. Dejansko je pogosto, da imamo dobre in slabe dneve – gibanje naprej in nazaj med njimi – medtem ko se borimo proti sprejemanju.

Stopnja ena: Šok, zapiranje, izolacija
"Moj otrok nima avtizma. Je le drugačen."

V tej stopnji se zaščitimo z zapiranjem in izolacijo kot pufer, da nas zaščitita pred preobleganjem s popolno obsegom te nove realnosti. To je preživetvenski instinct – ekvivalent dviganja rok, da zakrijemo obraz, ko nam nešto prehitro pride. To nam omogoča modulacijo izpostavljenosti, da to lahko sprejmemo v lastnem tempu.

Stopnja dva: Zavedanje in čustveno sproščanje
"Ali je to moja krivda? Ali sem naredil nešto, da je moj otrok dobil avtizem?"

Ko se počutimo dovolj varno, da priznamo realnost, prevzamejo čustva. Lahko občutimo jezo in krivdo. Morda poskušamo odvrniti te občutke s krivdo drugega ali celo pogajanje z Bogom v zameno za drugačen izid.

Stopnja tri: Depresija
"Nič ne bo več enako. Prihodnost je mračna."

Končno nas pusti, da se soočimo z realnostjo. Naše zapiranje in izolacija sta nam kupila malo časa, da se navadimo na idejo. Imeli smo priložnost za izraz, a nato nas lahko preide občutek boli in brezupnosti.

Stopnja štiri: Sprejem
"Avtizem je izziv, a se s tem lahko spravimo skupaj."

V tej stopnji se primirimo z realnostjo. Naše sprejemanje nam da dovolj olajšanja, da znova začnemo sodelovati v socialnih aktivnostih. Zmožni smo govoriti o situaciji brez toliko boli in najti način, da se počutimo uporno za prihodnost.

Sprejem je cilj, a vsaka od teh stopenj je povsem normalna in zdrava.

Najškodljivejši odziv je, da se te občutke zatire ali žalost drži preveč dolgo. Ko starš odgne kakršnekoli strah, frustracijo, jezo ali sovraštvo, ki jih morda občutuje, se te emocije lahko prebijajo drugje. Napadi anksioznosti, nespanje, nihanja teže in kronična depresija lahko kažejo, da je starš bil preobremenjen in ne napreduje gladko skozi stopnje žalosti. Pogovor s terapevtom ali zdravstvenim strokovnjakom lahko pomaga, da stvari pridejo nazaj na pravo pot.

Pomembno je, da spoštujete svoje resnične občutke, kakršni so, in ne poskušate jih spremeniti v nešto, mislite, da bi morali občutati. Vsak pride do sprejemanja te diagnoze na svoj način. Mož je plazal z mano na parkirišču, ko smo slišali Martyjevo diagnozo, a po tem nikoli nazaj. Bil je pripravljen, da se premika z vsemi delnimi hitrosti, da se nauči terapije in zdravljenj, najde primerne programe in potegne v avtizem informacijski labirint. Jaz sem potrebovala več časa kot to. Vi morda tudi. A resnica je, da daljše preživljanje v krivdi in žalosti samega sebe daljše odlašate sposobnost, da vigorozno pomagate vašemu otroku.

Kako zagovorništvo lahko pomaga

Uporaba zagovorništva za odpravljanje zapiranja
Zagovorništvo za vašega otroka z avtizmom vam lahko pomaga hitreje priti skozi zapiranje. Usmerjanje energije k vprašanju, ne stran od njega, je tako močnejše, da vas motiviše za narediti še več.

1. Pogovorite se z nekoga, komu zaupate, o tem, kar opazujete pri vašem otroku. Najdite nekoga, ki ne bo poskušal vas prepričati v določeno dejanje, ampak bo preprosto poslušal.
2. Vodite dnevnik opazovanj. Preberite, kar ste napisali, tri do štiri krat na teden.
3. Seznanite se z medicinsko literaturo o avtizmu in njegovih številnih vzrokih in simptomih.
4. Obiskajte delavnico ali seminar na to temo. Pridobitev več informacij vam bo pomagala bolje razumeti. Obiščite vrtec ali razred z tipičnimi otroki. Videti druge otroke, ki so primerljivi po starosti, vam bo pomagalo imeti okvir za vedenje vašega otroka.

Pridobite navado vprašati, kaj lahko naredite, namesto da se zamujate ali zadržujete pri občutku frustracije, anksioznosti ali negotovosti. En najlepših veščin, ki jih zagovornik lahko razvije, je sposobnost učinkovitega dejanja neupoštevajoč tistih občutkov. Razvijte to spretnost in postanete močan zagovornik za svojega otroka. Ko se vadite, se boste tudi premaknili proti sprejemanju.