• dojenčki
• Gradimo družino
• Otroci
• splošno Parenting
• novorojenčki
• najstniki
• toddlers
• nosečnost

Soočanje z diagnozo avtizma vašega otroka

Diagnoza avtizma:prelomnica

Soočanje z diagnozo avtizma vašega otroka

Natančna diagnoza avtizma je prelomna točka. V praksi to pomeni, da se lahko nehate spraševati, kaj je narobe, in se začnete učiti vsega, kar morate vedeti o stanju vašega otroka. Namesto da iščete način, kako razumeti nepričakovane čudake in nerazložljivo vedenje, imate končno razlago.

To bi moralo biti olajšanje. Lahko pa je šok.

Težave mi niso tuje. Iz babice invalida in hišnika v nočnih izmenah ne boste postali diplomant Harvardske pravne fakultete, ki vodi uspešno odvetniško pisarno v LA, brez znoja in solz. Ko sem prišel tako daleč, sem mislil, da zmorem vse. Potem sem imela avtističnega otroka.

Ko sem prvič izvedel za diagnozo svojega sina, nisem mogel niti izgovoriti besede "avtizem", ne da bi se razjokal. Mesece sem odlašala z obiskom specialista za diagnozo, v upanju, da bo vse, kar se je dogajalo z Martyjem, preprosto minilo.

Če ne bi imela že dveh hčerk, bi morda še malo zdržala v zanikanju. Toda Marty je bil moj tretji otrok. Njegovi dve starejši sestri sta mi dali modele, kako je izgledal normalen razvoj dvoletnega otroka. V tej starosti sta tako Morgan kot Michael govorila v celih stavkih. Morgan se je do takrat že celo naučila za kahlico. Nekega dne je preprosto izjavila, da je pripravljena preiti na hlače za "veliko dekle" in ni hotela več nositi plenic. Njena starejša sestra Michael je pri tej starosti postavljala toliko vprašanj, da smo bili prepričani, da ji je usojeno biti odvetnica kot njena mama in oče.

Prijazni prijatelji so me pomirili. Fantje vedno govorijo pozneje kot dekleta. Če se je Marty raje igral sam in kopičil zbirko plastičnih žlic in slamic, je bil morda le neodvisen in iznajdljiv. Kako sem jim hotel verjeti! Toda v srcu sem vedel, da nobeno od njihovih zagotovil ne more razložiti, kaj se dogaja z mojim sinom.

Začetni šok

Ko sva se z možem Ernestom končno srečala z dr. Diane Henderson, razvojno pediatrinjo, nam je nežno povedala, da sumi, da ima Marty avtizem. To je bil njen sočuten način lajšanja udarca. Priporočila nam je, da dobimo drugo mnenje, a nam ni bilo treba. Vedel sem, da je njena diagnoza pravilna. Toda slišati je bil šok. Ko je opisovala stanje, sem sedel v osupli tišini, v moji glavi pa se mi je vedno znova vrtela beseda "avtizem". Nekaj ​​minut pozneje, ko sem se dotaknil obraza, sem ugotovil, da je bil prekrit s solzami. Ko smo zapustili njeno pisarno, sem se odpeljal na bližnje parkirišče, ustavil avto in jokal.

Tako sem se bal za svojega sina – ne samo za to, kaj bi lahko preživel, ampak tudi za to, kako bi lahko drugi ravnali z njim. Potrebovali so meseci ljubezni in podpore številnih družinskih članov, preden sem lahko s kom drugim delil diagnozo. Pragmatik z desnimi možgani, kar je, Ernest je ves čas ponavljal:"Ljudem bi lahko povedali, da ima avtizem. Če ne morejo sprejeti Martyja, se lahko poslovijo od Martinovih. Smo paketna pogodba." Nenehno me je spodbujal, naj sem glede tega bolj odprt, a nisem bila pripravljena.

"Ni treba temu imenovati avtizem ..." sem si rekel. Navsezadnje bi lahko iskreno rekel, da je bil še vedno na testiranju in zdravniki niso bili povsem prepričani o resnični naravi njegovega stanja. Nekako se je zdelo, da nejasnost pušča več prostora za upanje.

Predvsem pa nisem želel tvegati grozljive možnosti, da bi nekdo slišal besedo "avtizem" in domneval, da je Marty obsojen.

Kot mnogi starši sem tudi jaz čutil globok občutek izgube. Nismo izgubili Martyja, fanta, ki smo ga vsi imeli radi in oboževali, toda toliko čudovitih stvari, za katere smo upali, da bodo del njegove izkušnje – hoditi v šolo s sestrami, se ukvarjati s športom, vzeti dekle na maturantski ples, obiskovati fakulteto, začeti kariero - je bil pometen z eno samo besedo.

Veliko bolje je bilo - celo ključno - imeti diagnozo. Ko pa so posledice začele toniti, sta moj strah in odpor postopoma zamenjala žalost.

Zdrav občutek žalosti

Žalost je ustrezen odziv na izgubo. To je čustveno trpljenje, ki ga občutite, ko vam vzamejo nekaj ali nekoga, ki ga imate radi.

Za starše je naravno, da žalujejo ob novici o neozdravljivi motnji svojega otroka in izgubi otroka, ki so ga pričakovali. Žalost lahko povežete s smrtjo ljubljenih (in taka izguba pogosto povzroči močno žalost). Toda žalost lahko spremlja izgubo:

• odnosi
• prijateljstva
• zdravje
• zaželene sanje
• zaposlitev
• priponke
• finančna stabilnost
• varnost

Pred desetletji je Elisabeth Kübler-Ross, doktorica medicine, v svoji slavni knjigi O smrti in umiranju opredelila stopnje žalosti. . Drugi so gradili na njenem delu, da bi nam dali vpogled v načine, kako se odzivamo na tragedije v našem življenju. Pri soočanju z diagnozo avtizma lahko starši doživijo številne od teh stopenj v poljubnem vrstnem redu. Pravzaprav je običajno, da imamo dobre in slabe dneve – se premikamo sem ter tja – ko se trudimo sprejeti.

Prva faza:šok, zanikanje, izolacija
"Moj otrok nima avtizma. Samo drugačen je."

Na tej stopnji se zaščitimo z uporabo zanikanja in izolacije kot varovalke, da nas prepreči, da bi nas prevzeli celoten obseg te nove realnosti. To je nagon preživetja – enakovreden dvigu rok, da pokrijemo obraz, ko nekaj prehitro hiti proti nam. Omogoča nam, da prilagodimo našo izpostavljenost, tako da jo lahko sprejmemo s svojim lastnim tempom.

Druga faza:zavedanje in čustveno sproščanje
"Ali je to moja krivda? Ali sem storil nekaj, da je moj otrok zbolel za avtizem?"

Ko se počutimo dovolj varne, da priznamo resničnost, prevzamejo naša čustva. Lahko čutimo jezo in krivdo. Te občutke lahko poskušamo odvrniti tako, da krivimo nekoga drugega ali se celo pogajamo z Bogom v zameno za drugačen izid.

tretja stopnja:depresija
"Nič ne bo nikoli enako. Prihodnost je mračna."

Navsezadnje smo prepuščeni realnosti. Naše zanikanje in osamljenost sta nam kupila malo časa, da smo se navadili na to idejo. Imeli smo priložnost, da se izpustimo, potem pa nas lahko preplavi občutek bolečine in brezupnosti.

Četrta faza:Sprejem
"Avtizem je izziv, vendar se mu lahko skupaj spopademo."

V tej fazi se sprijaznimo z realnostjo. Naše sprejetje nam daje dovolj olajšanja, da se lahko spet začnemo ukvarjati z družbenimi dejavnostmi. O situaciji se lahko pogovarjamo brez veliko bolečine in najdemo način, kako čutiti upanje za prihodnost.

Sprejemanje je cilj, vendar je vsaka od teh stopenj povsem normalna in zdrava.

Najbolj škodljiv odziv je potlačitev teh občutkov ali predolgo zadrževanje žalosti. Ko starš odžene vsak strah, frustracijo, jezo ali zamero, ki jo morda čuti, lahko ta čustva izbruhnejo na druge načine. Napadi anksioznosti, nespečnost, nihanja teže in kronična depresija lahko kažejo, da je starš preobremenjen in ne napreduje tekoče skozi faze žalosti. Posvetovanje s terapevtom ali zdravstvenim delavcem lahko pomaga, da se stvari vrnejo na pravo pot.

Pomembno je, da spoštujete svoja pristna čustva, kakršna koli že so, in jih ne poskušate spremeniti v nekaj, za kar mislite, da bi morali čutiti. Vsak se s to diagnozo sprijazni na svoj način. Moj mož je jokal z mano na parkirišču, potem ko smo slišali Martyjevo diagnozo, a se po tem ni več ozrl. Pripravljen je bil, da se premakne z vso namerno hitrostjo, da se seznani s terapijami in zdravljenji, najde ustrezne programe in se pobrska naravnost v informacijski labirint avtizma. Potreboval sem več časa kot to. Lahko tudi ti. Resnica pa je, da dlje ko preživite v občutku krivde in samopomilovanja, dlje odlašate z zmožnostjo odločno pomagati svojemu otroku.

Kako lahko zagovorništvo pomaga

Uporabite zagovorništvo za lajšanje zanikanja
Zagovarjanje vašega otroka z avtizmom vam lahko pomaga hitreje premagati zanikanje. Usmerjanje vaše energije k težavi, namesto da bi se oddaljilo od nje, je lahko tako spodbudno, da vas motivira, da naredite še več.

1. Pogovorite se z nekom, ki mu zaupate, o tem, kaj opazujete pri svojem otroku. Poiščite nekoga, ki vas ne bo poskušal prepričati v določeno dejanje, ampak bo preprosto poslušal.
2. Zapišite svoja opažanja. Tri ali štirikrat na teden preverite, kaj pišete.
3. Seznanite se z medicinsko literaturo o avtizmu ter njegovih številnih vzrokih in simptomih.
4. Udeležite se delavnice ali seminarja na to temo. Več informacij vam bo pomagalo pri boljšem razumevanju. Obiščite vrtec ali učilnico s tipičnimi otroki. Če boste videli druge otroke, ki so primerljivi po starosti, vam bo pomagal ustvariti referenčni okvir za vedenje vašega otroka.

Navadite se, da se sprašujete, kaj lahko storite, namesto da bi razglabljali ali se zadrževali na občutku frustracije, tesnobe ali negotovosti. Ena najboljših veščin, ki jih lahko razvije zagovornik, je sposobnost učinkovitega delovanja kljub tem občutkom. Gojite to spretnost in postali boste močan zagovornik svojega otroka. Med vadbo se boste tudi premaknili k sprejemanju.