• dojenčki
• Gradimo družino
• Otroci
• splošno Parenting
• novorojenčki
• najstniki
• toddlers
• nosečnost

Poziv k zagovarjanju vašega otroka z avtizmom

Sprejmite otrokovo diagnozo avtizma

Poziv k zagovarjanju vašega otroka z avtizmom

Če sprejmete, da ima vaš otrok avtizem, potrebujete pogum in močno dozo vere – sposobnost verjeti, da se bo štiriletnik, ki je danes popolnoma neverbalen, nekega dne naučil komunicirati.

Na podlagi osebnih in poklicnih izkušenj vam lahko z gotovostjo rečem, da boste presenečeni nad napredkom vašega otroka. Opazoval sem neverbalne otroke, ki so prerasli v sogovornike, neusklajeni otroci pa sodelujejo na olimpijskih igrah. Naučiti se morate hoditi po tanki črti, biti čim bolj realističen in prilagodljiv. Ne pozabite, da so nekatere od največjih zgodb o uspehu v zgodovini trajale veliko dlje, kot je bilo pričakovano. Nikoli ne obupajte nad svojim otrokom. Naj vas ne odvrne niti za minuto, če veščine ne pridobi tako hitro, kot bi pričakovali. To je pričakovano.

Kot starš boste postopoma naredili premik od sprejemanja diagnoze k »živeti z avtizmom«. To pomeni, da se lahko prilagodiš otroku, ki noče vstopiti v šolski avtobus; odmašitev umivalnika desetkrat v enem tednu, potem ko ga je otrok napolnil z vsemi predstavljivimi predmeti, vključno z majhnimi plastičnimi igračami; zgodaj zapustite sestrino poroko, ker vaš otrok ne prenese hrupa benda; in spakirajte dodatna oblačila za vsak izlet, ker se vaš otrok ne more upreti, da bi skočil v vodo, ki ga vidi.

Dobra novica je, da se otrok z avtizmom nenehno spreminja. Številna njihova zgodnja vedenja se razvijejo ali popolnoma izginejo, ko prejmejo intervencije in se spremeni okolje okoli njih. Otroci z avtizmom imajo številne prednosti in edinstvene značilnosti. Starši se morajo naučiti prepoznati in gojiti te lastnosti pri svojih otrocih, hkrati pa varovati njihovo izjemno ranljivost. To zahtevno nalogo je najbolje rešiti z obvladovanjem veščin zagovorništva.

Postati zagovornik svojega otroka

Postati zagovornik ne bo nikoli spremenil stanja, lahko pa popolnoma spremeni vašo perspektivo in perspektivo vseh, s katerimi pridete v stik. Ko postopoma osvobajate sanje, ki ste jih imeli za svojega otroka pred diagnozo, se boste premaknili skozi težke stopnje žalosti proti miru sprejemanja. Potem boste pripravljeni prevzeti novo vlogo, ki jo ta diagnoza zahteva od vas.

"Potrebujemo te," je dejal Jim Sinclair v svoji prošnji staršem. "Vaš svet nam ni preveč odprt in brez vaše močne podpore nam ne bo uspelo ... Oglejte si še enkrat svojega avtističnega otroka in ... pomislite pri sebi:

"?To ni moj otrok, ki sem ga pričakoval in načrtoval. To je nezemeljski otrok, ki je po nesreči pristal v mojem življenju. Ne vem, kdo je ta otrok in kaj bo postal. Vem pa, da je otrok, obtičal v tujem svetu, brez staršev svoje vrste... Potrebuje nekoga, ki bo skrbel zanj, ga poučeval, razlagal in zagovarjal. In ... ta služba je moja, če hočem .'"

Kot mati avtističnega otroka vem, koliko ta nova služba zahteva od starša. Sam sem čutil, kakšen udarec je lahko ta diagnoza. Kljub moji globoki, brezpogojni ljubezni do sina me je to dobesedno prisililo, da sem v sebi našel novo moč.

Naučiti se zagovarjati svojega sina je bil največji izziv v mojem življenju. Toda zdaj je Marty star deset let. V letih od njegove diagnoze sem govoril z več sto starši, ki imajo otroke s posebnimi potrebami. To je bila zame čudovita priložnost, da pomagam. Na tej poti sem tudi sam postal priznan strokovnjak.

Ker se zavzemam za svojega otroka in se zavzemam za otroke svojih strank, natančno vem, kaj je potrebno. Jasno lahko opišem pot pred nami – poudarim številne pasti in vam pokažem, kako se jim izognete, dokončno razložim, kaj deluje in kaj ne.

Ker sem bil tudi sam tako razočaran zaradi pomanjkanja jasnih informacij, ko sem jih najbolj potreboval, boste dobili konkretna orodja za krmarjenje po zakonih, institucijah in nosilcih odločanja, ki tako močno vplivajo na življenje vašega otroka. Že v naslednjem poglavju »Zagovorništvo 101« se boste seznanili s spretnostmi, ki jih potrebujete, da postanete močan zagovornik svojega otroka.

Če lahko jaz preidem iz tesnobe v zagovorništvo, lahko tudi ti. Ni lahko, vendar vam bom pokazal, kako. Zdaj pa zavihajmo rokave in se lotimo posla.

Kje začeti kot zagovornik

Prevajanje v akcijo

1. Začnite pisati dnevnik za spremljanje vseh mejnikov, ki jih doseže vaš otrok. Tako se boste bolj zavedali njegovega napredka in vam pomagali, da boste bolje cenili čudovito rast, ki je zanj mogoča.
2. Zapišite svoje občutke v zvezi z otrokom z avtizmom. Ne bojte se priznati občutkov žalosti, brezupnosti in celo obupa. Če pa ugotovite, da so vaši vpisi v dnevniku osredotočeni predvsem na občutke žalosti, razmislite o pogovoru z nekom, ki mu zaupate, na primer s prijateljem, ministrom ali strokovnim svetovalcem.
3. Napišite seznam vseh čudovitih stvari, ki jih imate radi pri svojem otroku, kot so njen nasmeh, njeni lepi beli zobje, njeni kodrasti lasje in njene jamice. Preglejte ta seznam, ko ste žalostni. Preprosto razmišljanje o pozitivnih lastnostih vašega otroka bo povzročilo stanje sreče.
4. Načrtujte družinsko srečanje z ožjimi in ožjimi razširjenimi družinskimi člani. Pogovorite se o diagnozi in svojih občutkih. To je varno okolje in pogovor o tem, kaj se dogaja z vašim otrokom, vam bo pomagal preiti od tesnobe k zagovarjanju.
5. Predstavljajte si svoj "narod" v tradiciji Laure Krueger Crawford. Določite svoj jezik in obrede. Naredite igro, ki se ji lahko pridruži celotna družina. Dovolite, da se bratje in sestre in drugi sorodniki izmenično ustvarjajo nove besede in dejavnosti, ki obstajajo v deželi vaše družine.