• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Povabilo k zagovorništvu za vašega otroka z avtizmom

Sprejem diagnoze avtizma vašega otroka

Povabilo k zagovorništvu za vašega otroka z avtizmom

Sprejem, da vaš otrok ima avtizem, zahteva pogum in močno dozo vere – sposobnost verjeti, da bo štiriletni otrok, ki je danes popolnoma nevreden, enkrat naučil komunicirati.

Na podlagi osebnih in strokovnih izkušenj vam z gotovostjo povem, da boste presenečeni nad napredkom, ki ga vaš otrok doseže. Opazovala sem, kako nevredni otroci razcvetejo v pogovornike in neuklavrati otroci sodelujejo v olimpijskih igrah. Morate se naučiti hoditi po fine črti, biti čim bolj realistični in prilagodljivi. Imajte v mislih, da so nekatera od največjih zgodovinskih uspešnic potekala veliko dlje kot pričakovano. Nikoli ne odstopite od svojega otroka. Ne dovolite, da vas čudovo odvrne, če se spretnost ne pridobiva takoj, kot bi upali. To je pričakovano.

Kot starš boste postopoma prešli od sprejema diagnoze k "življenju z avtizmom". To pomeni sposobnost prilagoditve otroku, ki se upira vpisu v šolski avtobus; odtikanju umivalnika desetkrat na teden, ker je otrok v njega zatemnil vsakodnevne predmete, vključno z majhnimi plastičnimi igračami; predčasnemu odhodu s sestre svadbe, ker otrok ne more prenesti hrupa glasbe; in pakiranju zamenjave oblačil za vsak odhod, ker otrok ne more upreti skoku v vsako vodo, ki jo vidi.

Dobra novica je, da se otrok z avtizmom stalno spreminja. Mnoge njene zgodnje vedenjske vzorce se razvijajo ali popolnoma izginijo, ko prejmejo intervencije in se okolje okoli njih spremeni. Otrok z avtizmom ima veliko močnih stran in edinstvenih značilnosti. Starši se morajo naučiti prepoznati in gojiti te lastnosti pri svojih otrocih, hkrati pa ščititi njihove izjeme ranljivosti. Ta izzivna naloga je najbolje rešljiva z obvladovanjem veščin zagovorništva.

Postajanje zagovornika za vašega otroka

Postajanje zagovornika nikoli ne spremeni stanja, a v celoti lahko spremeni vašo perspektivo in perspektivo vseh, s katerimi pride v stik. Ko postopno odpustite sanje, ki ste jih imeli za otroka pred diagnozo, boste prešli skozi težavne faze žalosti v smirenje sprejemanja. Potem boste pripravljeni prevzeti novo vlogo, ki vas ta diagnoza prosi.

"Potrebujemo vas," je rekel Jim Sinclair v svojem vprašanju k staršem. "Vaš svet ni preveč odprt za nas, in ne bomo uspeli brez vaše močne podpore... Pogledajte svojega avtičnega otroka znova in... zamislite:

"To ni moj otrok, ki sem ga pričakoval in načrtoval. To je tujčevo otrok, ki je po nesreči pristal v mojem življenju. Ne vem, kdo je ta otrok ali kaj bo postal. A vem, da je to otrok, zapuščen v tujem svetu, brez staršev lastne vrste... Potrebuju nekoga, ki bo skrbel za njega, ga učil, tolmačil in zagovarjal. In... to delo je moje, če ga hočem."

Kot mati avtičnega otroka vem, koliko to novo delo zahteva od starša. Samo sem čutila, kakšen udarec je to diagnoza. Nepričakovanljivo globoko, nekvalificirana ljubezen do sina me je doslovno prisilila, da najdem novo moč znotraj sebe.

Učenje, kako zagovarjati svojega sina, je bil največji izziv mojega življenja. A zdaj je Marty deset let star. Od diagnoze naprej sem govorila s stotinami staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami. To je bila čudovita priložnost za pomoč. Potem sem postala tudi sama prepoznana strokovnjakinja.

Kot posledica zagovarjanja lastnega otroka in otrok mojih odjemalcev, točno vem, kaj je potrebno. Lahko jasno opisem pot naprej – opozorim na veliko žlebov in pokažem, kako jih izogniti, razložim definitivno, kar deluje in kar ne.

Ker sem bila tako frustrirana samostojno pri manjkajoči jasni informaciji, ko sem jo najbolj potrebovala, boste dobili konkretna orodja za vladanje zakonov, inštitucij in odločalcev, ki toliko vplivajo na življenje vašega otroka. V naslednjem poglavju, "Zagovorništvo 101", boste seznanjeni s spretnostmi, ki jih potrebujete, da postanete močan zagovornik za svojega otroka.

Če sem se jaz premaknila od stradanja do zagovorništva, lahko to naredite tudi vi. To ni enostavno, a vam bom pokazala kako. Zdaj si zatemnimo rokave in se lotimo dela.

Od kod začeti kot zagovornik

Vodenje v dejanje

1. Začnite dnevnik za beleženje vseh merilnikov, ki jih vaš otrok doseže. To vas bo naredilo bolj zavednega za njegov napredek in vam bo pomagalo pridobiti boljšo prizadevanje za čudoviti rast, ki je mogoča za njega.
2. Zapišite svoje občutke v zvezi z imetjem otroka z avtizmom. Ne boste se bali priznati občutke žalosti, brezupnosti in celo odločnosti. A če ugotovite, da so vaši zapisi v dnevniku predvsem usmerjeni v občutke žalosti, razmislite o pogovoru z nekoga, komu zaupate, kot so prijatelj, duhovnik ali strokovni svetovalec.
3. Napišite seznam vseh čudovitih stvari, ki jih imate rad pri svojem otroku, kot so njen nasmeh, njeni lepi beli zobi, njeno kravlji lase in njeni rovčki. Preberite ta seznam, ko ste žalostni. Preprosto razmišljanje o pozitivnih lastnostih vašega otroka bo sprožilo stanje sreče.
4. Načrtujte družinski sestanek z neposrednimi in bliznjimi širšimi članovi družine. Govorite o diagnozi in vaših občutkih. To je varno okolje, in pogovor o tem, kaj se dogaja z vašim otrokom, vam bo pomagal začeti prehod od stradanja do zagovorništva.
5. Zamislite lastno "nacijo", v tradiciji Laura Krueger Crawford. Določite lastni jezik in rituale. Naredite igro, ki se lahko udeleži cela družina. Dajte bratjem, sestram in drugim sorodnikom na vrsto ustvarjanje novih besed in aktivnosti, ki obstajajo v deželi vaše družine.