• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Mit o avtističnem spektru: kaj je resnično in kaj le pripovedka

Mit o avtističnem spektru: kaj je resnično in kaj le pripovedka

Žal je res, da se takšna napačna predstava še vedno pojavlja. Toda kot se število diagnostificiranih primerov povečuje v epidemskih razmerah, se večina ljudi danes že seznani z avtističnimi spektralnimi motnjami (ASM). Kljub temu, ker so ASM skrivnostne in imajo lastnosti, ki so lahko čudne, navdušujoče in neobstojevne, obstaja veliko mitov. Tukaj je nekaj najpogostejših.

Mit #1: Mit »Dežnik« – vsakdo z ASM ima poseben, izjemen talent

V filmu Dežnik Dustin Hoffman igra Raymonda, mladega moža z avtizmom. On se odpravlja na potovanje z bratom, ki ga igra Tom Cruise. Raymond ima neverjeten dar s številkami. Brat to odkri in ga odpelje v Las Vegas, da bi hazarderil in zadobil denar.

Res je, da imajo nekatere osebe z ASM izjemne talente, pogosteje pa imajo nekonzistenten profil, kjer se izkazujejo v enem področju, v drugih pa imajo nizkejše dosežke. Pred leti sem delala z mladežim, ki je imel dar za spomin in je bil zavajen po športu. Moj prvi dan dela v bolnišnici Fairview je prišel do mene in rekel: »Bil sem športni novinar. Vprašaj me karkoli o športu in vas bom obvestil.« Imel je iz spomina vsa pomembna statistika vseh svetovnih serij v preteklih dveh desetletjih. Pogovarjali smo se o športu in ga sem najla랐 smatral za malo čudnega. Nekaj minut sem celo mislila, da je drug zaposleni, pomislila sem, kakšen posvečen človek mora biti, da je zapustil delo v medijih in se pridružil osebju te bolnišnice. Potem sem pogledala svoj urnik in ugotovila, da je enega mojih študentov za funkcionalne življenjske veščine. Definitivno je imel talent za športno statistiko, a se še ni naučil samostojno se oblačiti ali vezati šnuke.

Vendar pa je veliko več oseb z ASM, ki nimajo nobenega posebnega talenta, prav tako kot večina nas ostalih.

Mit #2: Vsakdo, ki ima ASM, je genij, naslednji Thomas Jefferson

Res je, da so nekateri ljudje z ASM geniji, a ne vsi. Pri Thomasu Jeffersonu se zdijo, da je imel lastnosti Aspergerjevega sindroma, ki ustrezajo sodobnim diagnostičnim merilom. Drugi, kot so Beethoven, Isaac Newton in Einstein, so bili omenjeni kot znani ljudje, ki bi lahko bili diagnostificirani kot del spektra. Vendar pa na vsakega človeka z ASM, ki je genij, pride veliko več običajnih smrtnikov kot mi sami.

Mit #3: Vsakdo, ki ima ASM, je duševno zamrznjen

Prvo, zaradi narave ASM je težko ugotoviti kognitivno raven ljudi z motnjami. Mnogi ljudje z avtizmom so sporočili, da so senzorno preobremenjeni. Nekatera ali vsa njihova čutja so 100-krat bolj občutljiva kot pri drugih, zato obdelujejo okolje drugače od neurotipičnih (torej posameznikov, ki so smatrani za »normalne«). Ljudje, ki ne morejo govoriti, a so se naučili samostojno tipkati ali pisati, izražajo težave pri nadzorovanju motoričnega načrtovanja, torej pošiljanja signalov mišicam, podobno kot ljudje, ki so doživeli možganski udar. V knjigi Drevo uma Tito Rajarshi Mukhopadhyay pojasnjuje: »Seveda sem iz znanja biologije vedel, da imam proste in neproste mišice. Vedel sem tudi, da so moje roke in noge iz prostih mišic. Ampak sem preizkušal sebe in ugotovil, da ko rozkažem roki, naj vzame svinčnik, tega ne morem narediti. Spominjam se, da sem davno, ko sem rozkažel ustnicam, da se premaknejo, tega nisem mogel narediti.«

Drugače, če začnete s predstavo, da je nekdo duševno zamrznjen, pričakovanja za tega posameznik ne bodo visoka in nikoli ne bo dobil priložiti, da doseže toliko, kolikor lahko. Bolje je upati, da je genij, in biti razočaran, kot nikoli ne dati človeku koristi dvoma. Resničnost je, da je populacija ljudi z ASM podobna splošni populaciji: nekateri imajo posebne talente, nekateri so geniji, nekateri so zamrznjeni. A večina nas je le povprečni zemeljci.

Mit #4: Vsakdo, ki ima simptom ASM, ima ASM

Če oseba ima eno ali dve značilnosti ASM, to ne pomeni nujno, da ima ASM. To je število in huda obnašanjskih značilnosti na področjih socialne interakcije, komunikacije in ponavljajočih se stereotipnih vedenj, ki povzročajo zorico. Zato je pomembno posvetovati se z zdravstvenim strokovnjakom, ki pozna ASM.

Mit #5: Ni zdravila za (ali odpravljanja) ASM

V zadnjem desetletju so bili doseženi ogromni napredki na področju ASM. Seveda ni čarovnega tableta, ki bi zdravil vse. Vendar obstajajo primeri otrok, ki so bili diagnostificirani kot jasni nosilci ASM, in ki sedaj strokovnjaki smatrajajo za neurotipične ali brez simptomov zahvaljujoč prejemanim intervencijam. Nekateri od teh primerov so dokumentirani v knjigah (Daj mi slišati tvoj glas Catherine Maurice; Zvok čudeža Annabel Stehli). Obstajajo tudi pripovedi, napisane od ljudi, ki so se bistveno odpravili iz ASM (Nihče nikamor in Nekdo nekje Donna Williams; Pojava: Oznachen avtičen Temple Grandin in Margaret M. Scariano; Mislim v slikah Temple Grandin). Odpravljanje pomeni, da so morali premagati nekatere simptome, ki so jim otežili poln in uspešen život v svetu, ustvarjenem od neurotipičnih.

Mit #6: Ljudje z ASM nimajo čustev in se ne navežejo na druge

Res je, da mnogi ljudje z ASM izražajo čustva drugače od neurotipičnih. Vendar pa, le ker oseba ne pokaže čustev na način, ki smo jih navadli videti, ne pomeni, da jih nima. Dovolj je prebrati izjave ljudi z avtizmom, da ugotovimo, da nekateri posamezniki izražajo čustva drugače (Nihče nikamor Donna Williams) ali pa ne morejo pokazati čustva sploh, ker nimajo nadzora nad mišicami ali motoričnim načrtovanjem (Drevo uma Tito Rajarshi Mukhopadhyay). Iz knjig, napisane od ljudi z avtizmom (Tvoje življenje ni nalepka Jerry Newport; Pretvarjanje, da sem normalen Liane Holliday Willey) je zelo jasno, da so sposobni oblikovati navezanost do drugih in to tudi počnejo. Nekateri ljudje z avtizmom se srečujejo, poročijo in imajo otroke, prav tako kot mi. Morda so manj izraziti o svojih občutkih, a to ne pomeni, da niso navezani na druge.