Avtizem:mati gleda na diagnozo

Stran 1

Avtizem:Mati gleda na diagnozo Ni bilo niti enega trenutka, ko smo izvedeli, da ima Andrew avtizem. Mogoče, če bi bili bolj zanikani, bi bil v trenutku, ko nam je psiholog rekel:"Mislim, da nima avtizma ... vem," bi bil nekaj šoka, ampak, iskreno, ni bilo. ni čisto presenečenje. To je bila grozna novica in nismo je želeli slišati, vendar smo videli, da prihaja.

Andrew je bil star dve leti in pol, ko smo dobili uradno diagnozo. Že nekaj časa smo vedeli, da je drugačen od drugih otrok. Ni govoril in bil je družbeno umaknjen. Sprva – in to že dolgo – sem samo mislila, da sem slaba mati. Spraševal sem se, kaj počnem, zaradi česar je bil moj otrok toliko bolj jok in bolj pritrjen kot drugi otroci, tako vztrajen pri tem, da ostane v mojem naročju, tako da se ni hotel igrati z drugimi otroki. Bil je lep in zdrav in se je plazil, sedel in hodil točno takrat, ko je moral. Poznal je svoja pisma in znal je sestavljati zahtevne uganke. To je pomenilo, da sta bila njegova nenavadnost in živčnost posledica slabega starševstva, kajne? Kaj sem delal narobe? Sem ga preveč mazila, preveč držala, mu pustila preveč gledati televizijo? Bil je moj prvorojenec – takrat še moj edini otrok – in biti mama je bila nova in osupljiva izkušnja.

Toda jezikovna stvar – to zagotovo ne bi mogla biti moja krivda? Ves čas sem se pogovarjal z njim, ponavljal njegove brbljanje, naredil vse, kar naj bi starši naredili za spodbujanje jezikovnega razvoja. In še vedno ni govoril.

Sem bila slaba mati ali je bilo z njim kaj hudo narobe? Sploh nisem bil prepričan, za katerega navijam. Želela sem si, da bi se začel obnašati normalno.

Pediater se vključi
Spomnim se Andrewjevega dvoletnega pregleda, ker je bilo to prvič, da se je njegov zapozneli jezik pojavil kot težava. Na začetku sestanka mi je pomotoma padlo nekaj, kar se je zakotalilo pod stol, in Andrew se je sklonil, da bi videl, kam je predmet odšel. Pediater je ob koncu termina dejal, da ga skrbi, da Andrew še vedno ne govori, glede na to, kako "verbalni" so bili njegovi starši (tj. veliko smo se pogovarjali), potem pa je rekel, da ga je "primernost" pomirila. Andrejevega zanimanja za izvrženi predmet. Zdravnik je rekel, da le ni prepričan, ali je tu kakšna težava ali ne, zato je odločitev o obisku logopeda prepustil nama.

Bilo mi je divje odleglo, ko sem slišal nekoga, ki mi je bil všeč in sem mu zaupal, rekel, da z Andrewom ni videl nič očitno narobe, razen manjše zamude pri govoru – tako olajšano, da sem ignoriral glasiček v svoji glavi, ki je govoril:»Vem drugačen je od drugih otrok." Pediater je bil strokovnjak, kajne? In ni bil posebej zaskrbljen? Super. Tako močno sem želel verjeti, da z Andrewom ni res nič narobe, da nisem priznal dejstva, da sem z Andrewom preživel veliko več časa, kot je lahko zdravnik, in sem kar hitro zbežal od tam. Lahko bi. Toda šest mesecev pozneje, ob naslednjem pregledu, je pediater priznal, da ga zdaj skrbi Andrewjevo pomanjkanje govora, in priporočil, da ga odpeljemo k logopedinji Roberti Poster.

Tako smo naredili. Opazovali smo Roberto, kako je spoznala Andrewa, in upali, da nam bo povedala, da smo neumni, da je popolnoma normalen, da naj gremo domov in uživamo v njem in bo v redu.

2. stran Nič takega ni rekla, le določila je redni tedenski sestanek za Andrewa in predlagala, da se z njim igramo nekaj iger, da bi okrepili njegovo socialno interakcijo.

Na naslednji seji, ko nam je Roberta rekla:"Ali ugibate, kaj se tukaj dogaja?" Pravzaprav sem nekaj zamrmral o tem, kako bi lahko bil avtizem – upal, da se verjetno ne bo strinjala z mano. Mislim, ni bilo, kot da mi ne bi prišlo na misel.

In previdno je rekla:"Nisem diagnostik, a če bi morala ugibati, bi rekla, da, njegovo vedenje sodi nekje v spektru avtizma."

Če je bil prvi korak naš prikradeni mali strah, da je z našim otrokom nekaj resno narobe, je drugi korak poslušanje strokovnjaka, ki pravi, da je morda nekaj v našem prikradenem malem strahu. Odločili smo se, da moramo to zagotovo vedeti, in Andrewa smo odpeljali k dr. BJ Freemanu na UCLA, in ona je povedala, da je zagotovo vedela, da ima avtizem.

In to je bil tretji korak:popolna in popolna potrditev našega najhujšega strahu.

Pogovorite se z njim
Prihajam iz nečustvene družine. Ljudje ne jočejo in ne rečejo:"Ljubim te" in zanemarjajo velike trenutke. Zato sem mislil, da moram biti kul glede tega. Obnašajte se, kot da to ni bilo veliko. Naredite raziskavo, pokličite strokovnjake, popravite mojega otroka. Če bi se pokvarili, bi samo zapravili čas vseh. Tisti prvi dan sva bila oba z Robom zelo mirna. B.J.-ju smo zastavili nekaj vprašanj, nato pa odšli domov in se zaobljubili, da bomo naslednji dan šli v knjigarno in kupili nekaj knjig o avtizmu. O vsem smo razpravljali dokaj nepristransko.

Toda tisto noč sem najinega mlajšega sina zibala spat in si sama s spečim otrokom v temi končno dovolila zajokati. Moj lepi fantek je imel avtizem. Njegova prihodnost je bila temna in grozna. Ljubila sem ga, vendar ga nisem mogla rešiti pred tem. V vsem mojem zavetnem, očaranem življenju še nikoli ni nič tako bolelo.

Mesece pozneje sem ugotovil, da je Rob storil isto stvar – sam se je prikradel nekam, da bi jokal. Ne vem zakaj nisva skupaj jokala. Morali bi. Skoraj eno leto sva si opomogla od novice, leto, ki je skoraj uničilo najin zakon, saj sva se oba odločila skrivati ​​svojo bedo, namesto da bi jo delila.

Ko se zdaj pogovarjam z ljudmi, ki so pravkar imeli otroka z diagnozo kakršnih koli posebnih potreb, je ena prvih stvari, ki jih rečem:"Pogovarjajte se med seboj o tem, kako žalostni ste." Morda mislite, da morate biti pogumni zaradi svojega zakonca, vendar to, da se pogumno pokažete, nikomur ne pomaga. Oba morata žalovati in žalovati morata skupaj. Ste edini na svetu, ki v tistem trenutku čutita isto. Dobili ste najslabšo, najbolj zanič, najbolj usrano novico, ki jo lahko dobijo starši – vsaj pustite, da vas pritegne bližje skupaj, namesto da se oddalji.

Pripovedovanje ljudem
Moral bi, veš. Povej ljudem. Ni vam treba hoditi do neznancev na ulici ali kaj podobnega, ampak se zaupajte ljudem, ki vas imajo radi. To je bila ena stvar, ki smo jo naredili prav:takoj smo povedali svojim družinam in prijateljem. Najprej smo jih poklicali, nato pa smo kopirali dober, izčrpen članek, ki ga je nekdo napisal o avtizmu, in ga označili s podrobnostmi o Andrewu, in smo ga poslali vsem, ki smo jih poznali. (Mimogrede, lahko storite enako z deli iz te knjige.)

Nobeden od naših dobrih prijateljev se nam ni umaknil, ker je imel naš otrok avtizem. Ravno nasprotno – naši prijatelji in družine so se zbrali okoli nas na neverjetne načine in še naprej navijali za Andrewov napredek iz leta v leto.

Stran 3 Iskreno povedano, to, da smo ljudem povedali, kaj smo preživeli, nam je le olajšalo življenje. Pred tem smo bili zaskrbljeni, da je Andrewovo občasno nenormalno vedenje odvračalo. Toda, ko je dobil uradno diagnozo, so nas vsi precej popustili in namesto, da bi se spraševali, kaj za vraga je narobe z nami kot starši, je večina ljudi, ki smo jih poznali, priznala, da nas na novo spoštujejo, ker smo se tako veliko ukvarjali.

Pravi prijatelji te ne marajo bolj, ker si uspešen ali manj, ker imaš težave. Če že, deluje ravno nasprotno – vsi smo tako zaposleni, da včasih pozabimo ostati v stiku s prijatelji, ko je z njimi vse v redu, a hitimo naprej, ko nas potrebujejo. Zdaj je čas, da to izkoristite. Odgovarjajte svojim prijateljem na ušesa, se jim pritožujte, zajebavajte in stokajte, kako nesrečni ste, in če bi jim ponudili pomoč, jim dovolite . Soočate se z velikim izzivom – izkoristite vse manjše prednosti, ki jih ponuja.

Kaj ljudje pravijo
Vem, da sem rekel, da sem vesel, da sem povedal ljudem, vendar moram priznati, da sem bil grozno, ko sem takrat sodil vse, kar mi je bilo rečeno kot odgovor. Bolelo me je po celem telesu, in ne glede na to, kako sem zvenel mirno in racionalno, sem v sebi trepetala od pričakovanja, da bom bolj prizadeta. Naj vam navedem nekaj primerov neškodljivih stvari, ki so jih ljudje govorili in kako sem se nanje pretirano odzval.

Bili so ljudje, ki so po mojem mnenju malce preveč nestrpno skakali ob novice – "O, no, TO razloži. Mislim, jasno je bilo, da se nekaj dogaja..." Ta reakcija me je vedno razjezila. Ali mi praviš, da ti je moj otrok vedno izgledal in se obnašal čudno? Nikoli mi nisi ničesar rekel, zdaj pa mi praviš, da si sedel tam in nas ves čas presojal?

(Ne pozabite, da nisem bil racionalen – bil sem čustven. Ne pozabite tudi, da nisem ničesar od tega povedal na glas. Hvala bogu.)

Druga skupina je šla po pomiritev. "Oh, res? No, prepričan sem, da bo čez nekaj let v redu." Ja? Kako to veš? Strokovnjaki, s katerimi se posvetujemo, ne vedo, kaj je v Andrewovi prihodnosti, vendar ste tako neverjetno jasnovidni ti narediti? Daj mi mir.

Včasih so se ljudje poskušali obnašati, kot da ni nič hudega, da so sami šli skozi nekaj podobnega s svojimi povsem normalnimi otroki in prišli na drugo stran. "Zgodnja leta so težka za vse otroke," bi rekli. "Tako smo bili zaskrbljeni, ko je bil naš otrok star tri leta in ni igral catch, zdaj pa poglej – on je kapetan softball ekipe!" Počakaj sekundo – je bil tvoj otrok diagnosticiran z avtizem? Oprostite, ali je vašemu otroku diagnosticiran avtizem? ALI MU JE DIagnozo AVTIZEM? Ker, če ne bi bil, res nočem slišati o tvojih izkušnjah.

Vedel sem, da so tisti, ki so izrazili sočutje, mislili dobro – »O, kako grozno! Tako mi je žal zate. Gotovo si preobremenjen,« itd. Težava je bila v tem, da so me na tisti čustveni točki v življenju le dali čutiti slabše. Moj sin – moj čudoviti, bistri, ljubeči fantek – se je spremenil v nekaj tako groznega, da so se mi ljudje smilili, ker ga imam. To je bilo zanič. (Pozneje sem začel uživati ​​v usmiljenju in sočutju. A to je bilo pozneje.)

Najslabše od vsega so bili ljudje, ki so podvomili o diagnozi brez kakršnih koli zdravstvenih ali nevroloških informacij, ki bi podkrepile svoj izziv:"Ali so prepričani? Ker se mi zdi v redu. Včasih zdravniki govorijo te stvari samo zato, ker tako radi rečejo. Jaz samo ne verjemi." Saj ne, kaj? Se vam je kdaj zgodilo, da tudi mi nismo posebej želeli verjeti? Da smo zbežali domov, da bi prebrali vse, kar smo lahko o avtizmu, samo zato, da bi z bolnim želodcem in srcem odkrili, da ima Andrew skoraj VSAKE ENKRATNE SIMPTOME vašega osnovnega klasičnega avtizma? Samostimulacija? Preverite. Socialne zamude? Preverite. Jezikovne zamude? Preverite. Nezmožnost vzpostavitve očesnega stika? Preverite. Nezmožnost pokazati na nekaj, kar želi? Preverite. Nezmožnost slediti preprostim navodilom? Preverite. In tako naprej. Povemo vam, da ima naš otrok avtizem, ker smo opravili raziskavo in vemo, da je res. Zato vas prosimo, da ne ugibajte nas ali strokovnjakov, ki jim zaupamo.

Stran 4 Poanta vsega tega
Zavedam se, da sem na dolgi rok govoril o tem, kako zlahka sem se takrat počutil užaljen, vendar je to z razlogom:želim pojasniti, kako neverjetno krhko in ranjeno me je pustila diagnoza.

Resnica je bila seveda, da so bili vsi prijatelji in sorodniki, s katerimi sem govoril, prijazen in naklonjen. Vsi so ponudili pomoč in podporo. Preprosto tega nisem mogel videti, ker sem bil ena surova zeva rana, izpostavljen živec, popolna razbitina.

Saj veš, ko dobiš to diagnozo. Ti si razbitina. Tam je ta ogromna stvar v tvojem življenju, česar prej ni bilo. Tam sedi in vas gleda, vi pa se trudite, da ne bi ves čas razmišljali o tem, vendar le zavzame preveč prostora. Ne moreš ne misliti na to ves čas.

Najhuje je sredi noči, ko ležite budni in se sprašujete, kakšna prihodnost čaka vašega otroka. Želite biti pozitivni, vendar se vedno znova vračate k Dustinu Hoffmanu v Rain Manu, z njegovo institucionalizacijo in staccato govorom ter brez družabnega življenja in samo s tem grozno črnim nič od prihodnosti.

Ali bo to moj sin? V resničnem življenju še nikoli nisem videl odrasle osebe z avtizmom. Je bilo to zato, ker so vsi končali v ustanovah? Iskreno, nisem vedel. Recimo, da so Andrewa nekega dne morali institucionalizirati. Ali bi lahko kdaj prihranili dovolj denarja, da bi ga obdržali v dobri ustanovi do konca življenja? Ali pa bi končal v kačji jami, pretepen in mučen ter sestradan v nekakšnem možgansko mrtvem podrejenju? Kaj pa njegov novorojeni bratec – ali bi moral trdo delati vse življenje, da bi brata preživljal v zavodu?

Kar je seveda pripeljalo do veliko hujše misli – kaj pa, če bi imel tudi njegov mlajši bratec avtizem? Ali bi lahko kdaj preživel dve diagnozi?

Tesnobe sredi noči, vse to, a včasih jutro ni tako veliko boljše, ker se zbudite in se morate še toliko ukvarjati:terapije, na katere se morate peljati – in ali ste izbrali tiste prave? – otroci, ki govorijo grde stvari v šoli vašega sina, šolski starši, ki se ne pogovarjajo s tabo, ker je tvoj otrok čuden in mislijo, da si slab starš, otrok, ki ga obožuješ, a se nikoli nimaš časa igrati, ker tvoj drugi otrok potrebuje toliko tvoje pozornosti....

Človek, težko je. Če greste skozi to zdaj, veste, kako težko je.

Vedite pa tudi to:

Postane bolje.

Ves čas boljši
Nedolgo nazaj, ko je bil Andrew star deset, sva z možem odšla čez noč brez štirih otrok, prvič po dolgih letih. Bivali smo v majhnem hotelu v Malibuju in ko smo se tisti večer sprehajali po plaži, smo se držali za roke in fantazirali o tem, da bi se nekega dne umaknili v majhno kočo blizu plaže, samo midva, ko bodo otroci že odrasli in sami.

Bile so lepe sanje. In nekaj ur pozneje me je nenadoma zadelo – nehali smo skrbeti za Andrewjevo prihodnost.

Vsako razpravo o prihodnosti je dolga leta blažil mučen strah, da bomo morda morali še vedno skrbeti za Andrewa, da morda živi pri nas ali, še huje, v dragi ustanovi. Toda postopoma, ko so Andrewove sposobnosti rasle in je začel dohitevati svoje vrstnike na večini področij, je ta skrb počasi izginila. Nekako je misel:"Verjetno nas bo potreboval, da bomo vedno skrbeli zanj" postala "Seveda bo samostojen odrasel."

Res je, nihče ne ve, kaj prinaša prihodnost, in možno je, da kateri od naših otrok še vedno živi z nami v svojih štiridesetih (hej, to se zgodi). Toda strah je izginil in prihodnost je trenutno videti precej svetla.

5. stran Kako smo prišli od tam do sem?
Kratek odgovor so intervencije. Delo, ki smo ga opravili z Andrewom, je izboljšalo njegove simptome in nam dvignilo razpoloženje. Dejavnost prinaša upanje. Ne delati ničesar, ker ne veste, kaj bi storili – to je tisto, kar prinese smrtonosno "Zakaj mi?" vrsta depresije.

Kako smo vedeli, kaj storiti? Sprva nismo, in to je bil zagotovo najtemnejši čas. Na našo srečo, ko smo dobili dejansko diagnozo avtizma, je Andrew že videl Roberto Poster in bila je fantastična logopedinja. Napotila nas je k dr. Freemanu, ki nas je napotil na Wayna Tashjiana, briljantnega vedenjskega terapevta (to je nekoga, ki, tako kot dr. Koegel, pristopi k otroku z vedenjskega stališča in uporablja pozitivno okrepitev za izboljšanje vedenja in poučevanje starosti primernega spretnosti), pa tudi delovnemu terapevtu in sčasoma rekreativnemu terapevtu in mentorju (čeprav je bil Andrew dober študent, je potreboval pomoč na določenih področjih, ki so zahtevala bolj izpopolnjene besedne veščine, kot jih je še pridobil, na primer težave z besedami ali branje z razumevanjem).

Vse to je bilo drago. Nekaj ​​smo plačali, za nekatere stvari smo dobili zavarovanje in na koncu odkrili, da bi lahko del tega financiral tudi naš javni šolski sistem.

Dobre napotitve so vodile do več dobrih napotitev. Povprašali smo strokovnjake, ki smo jim zaupali, in ko smo srečevali vse več staršev otrok z avtizmom, smo si delili imena in primerjali izkušnje. Ni se vse izšlo enako dobro – na primer ista mati, ki nam je dala ime izjemne glasbene terapevtke, ki je razvila Andrewjevo ljubezen do pesmi, ritma in igranja klavirja, nam je dala tudi ime samozvanega "računalniškega terapevta, " katerih storitve se mi je zdelo popolna izguba časa.

Presejaš svoje izbire. Zaupate svojemu srcu.

In ko je bil Andrew v vrtcu, nam je prijatelj, ki je imel dva sinova z avtizmom, povedal o tej neverjetni kliniki, ki jo je odkrila v Santa Barbari, ki jo je vodila ekipa moža in žene. Povedala je, da je njihov pristop, ki je učil družinske intervencije, ki se osredotočajo na določena pomembna področja, delal čudeže z vsemi, ki so šli tja. Z dr. Lynn Koegel smo se srečali takoj, ko smo se lahko dogovorili za sestanek, in naučila nas je, da tako rekoč vsi intervencije bi lahko vključili v naše vsakdanje življenje in da je bilo čim bolj normalno življenje najboljša terapija za Andrewa in za vso družino.

Sodelovali smo že z nekaterimi resnično izjemnimi ljudmi in z vsemi smo delili predloge dr. Koegla, da smo jih lahko dosledno vključili v naše vsakdanje življenje. Nasvet dr. Koegla nam je pomagal izboljšati in osredotočiti naše posege, tako da je Andrew naredil velike korake z enako količino načrtovanega časa terapije, kot ga je imel vedno – morda celo manj. In z Robom sva se počutila bolj sposobna kot kdaj koli prej, da bi ga usmerila v pravo smer.

Ne izgubite vere
Naši dobri prijatelji so pred kratkim večerjali s pediatrom. Subjekt se je obrnil na avtizem in zdravnik jim je povedal, da je njegovo osebno prepričanje, da zgodnja intervencija ne vpliva na otrokov izid, da je bil njen končni uspeh ali neuspeh vezan že ob rojstvu. »Z večino posegov ni nič narobe,« je dejal zdravnik. "Ne bodo škodili. Ampak ne naredijo nobene razlike. Ne priporočam jih svojim pacientom z avtizmom."

Moji prijatelji so nam povedali o tem pogovoru, ker so bili tako zgroženi, da bi lahko kdorkoli to rekel. Vedeli so, kako se počutimo – da so intervencije, ki smo jih izvedli z neverjetnimi ljudmi, kot je dr. Koegel, Andrewa potegnili iz temnega umaknjenega prostora in mu pomagali premagati najhujše simptome njegovega avtizma.

Vemo, da so intervencije obrnile Andrewa, in dostop do raziskav, ki jih opisujemo v tej knjigi, zagotavlja znanstveni dokaz. Že na samem začetku, začenši z našo prvo logopedo, smo videli, da se ta otrok, ki se je vse bolj umikal od nas, obrne in se začne premikati nazaj proti nam. Videli smo sistematične in znanstveno potrjene intervencije.

Stran 6 Trdo delo
Šokantno je, kako težko je obdržati otroka z avtizmom na vse prave načine, zlasti v ključnih zgodnjih letih. Čeprav so intervencije dr. Koegla zasnovane tako, da se vnesejo v vaše vsakodnevne interakcije z vašim otrokom, je resnica, da večina otrok z avtizmom čuti močan odmik od kakršne koli angažiranosti nazaj v svoj zasebni svet in energija starš se mora kar naprej umikati, je lahko premočno.

Na samem začetku naše poti nam je Roberta vedno znova povedala, da moramo Andreja čim bolj angažirati. Spomnim se, da sem ga izgubil. Samo izgubiti. Imela sem vznemirjenega novorojenčka, ki me je ponoči držal pokonci, in po dolgem dnevu skrbi za oba majhna otroka in vožnje Andrewa z ene terapije na drugo, sem bila preveč izčrpana, da bi naredila karkoli drugega, kot da bi ga podpirala pred televizijo ali mu pustila umakniti se v svoj skrivnostni svet postavljanja stvari in smejanja samemu sebi.

Moj mož je pisal o sitcomu, ki je imel neverjetno dolge ure. Ko se je vrnil domov ob desetih ali enajstih ponoči, je bil popolnoma izčrpan in tudi v redkih zgodnjih nočeh je bil izbrisan. Oba bi se zgrudila na kavču, komaj bi se mogla premikati, nato pa bi Andrewa samega poslušala, kako se je igral svoje male samostimulativne igrice in nesmiselno mrmral, mene pa bi zadel neuspeh. Zaskrbljenost se je kmalu spremenila v jezo – ves čas sem mislil, da je za vse kriv Rob, da se mi ne bi bilo treba zaradi vsega počutiti tako krivega, če bi se šel igrati z Andrewom. Dan sem preživel z otroki – ali ni bil on na vrsti?

In Rob je seveda mislil isto – da je imel dolg dan in ni imel več kaj dati, a tukaj se je počutil krivega, in če bi samo vstal in delal z Andrewom, potem je on ne bi se bilo treba počutiti tako slabo.

Resnica je bila, da sva bila oba izvlečena. Nobeden od naju ni imel energije, da bi se ukvarjal s sinom, in zaradi tega sva si zamerila.

Takrat smo ugotovili, da je čas, da začnemo najeti dodatno pomoč.

Imamo srečo. Za take stvari si lahko privoščimo denar iz lastnega žepa. Najeli smo dodiplomskega po imenu Pete Candela – ki je z Andrewom delal že na UCLA –, da je prišel vsak dan za kakšno uro pozno popoldne ali zgodaj zvečer, samo da bi se igral z Andrewom in ga obdržal. Teh nekaj ur nam je na vse mogoče načine neizmerno izboljšalo življenje.

Regijski centri bodo včasih pomagali plačati tovrstno podporo, vem, in marsikdo lahko pokliče sorodnike na pomoč, bodisi finančno bodisi s samim delom. Moja sestra Nell je prihajala ob večerih, da bi se igrala z Andrewom in nam dala oddih. Njena energija je bila neverjetna – takrat še ni imela svojih otrok, zato ni imela nič proti, da bi se obremenjevala z Andrewom. Izmislila je odlične igre in poskrbela, da je Andrew vesel in zavzet vsakič, ko je prišla.

Tako smo odkrili, da obstajajo alternative, da sedimo in se gledamo drug v drugega.

Stran 7 Raziskavamo skupaj
Večino časa sva se z Robom počutila precej samozavestno glede intervencij in terapevtov, ki smo jih izbrali. Občasno pa imate dvome. Na primer, takoj po tem, ko je Andrew dopolnil tri leta, je imel menstruacijo (z Andrewom so bili občasno časi, ko ni napredoval ali se je celo zdelo, da nekaj tednov zdrsne nazaj), in oba sva čutila malo panike. Poznali smo za nekatere družine, ki so zelo napredovale z vrsto intervencij, ki so vključevale dolge ure sedenja otrok za mizami, ki so jih vrtali usposobljeni terapevti. Že od začetka smo močno čutili, da ne želimo, da bi naš zelo majhen otrok vključen v kakršno koli terapijo, ki je bila bolj kot delo kot igra. Preprosto se ni zdelo naravno.

Toda ko je Andrew stal na platoju, sva se z Robom spraševala, ali delamo napako, da ne poskusimo pristopa, pri katerem je govorilo toliko prej neverbalnih otrok. Zato smo začeli spraševati vse strokovnjake, ki smo jih poznali in spoštovali, kakšno je njihovo mnenje o tem pristopu.

In nobeden od njih ni mislil, da bi ga morali nadaljevati. Vsi so se strinjali, da bo bister, motiviran otrok, kot je Andrew, tako ali tako napredoval, a na poti, ki smo si jo izbrali – kjer so bili vsi posegi igrivi in ​​zabavni – bo preprosto postajal vedno bolj motiviran in družaben. In čeprav je res, da bi se Andrewov jezik z vrtanjem lahko hitreje povečal, je večina menila, da bo to stalo, da bo v svojih odzivih postal bolj robotiziran, bolj podoben neveseli izšolani živali in manj kot običajnemu otroku.

Z Robom sva se o vsem pogovorila in odločila sva se, da želiva ostati pri intervencijah, ki posnemajo način učenja večine otrok, skozi igro in druženje. Morda bi izgubili malo časa, vendar smo bili precej prepričani, da bo končni rezultat boljši.

Raziskali smo, razmišljali in se pogovarjali, na koncu pa smo nadaljevali pot, saj smo imeli občutek, da smo se odločili za najboljšega za našega sina, ki se je kmalu učil in spet odraščal.

In tukaj smo
Nekoč sem mislil, da svojega otroka ne bom nikoli slišal reči "mami", nikoli mu ne bom mogel dati preprostih navodil in ga napeljati, da ji sledi, nikoli ga ne bom poslal samega na zmenek v hišo prijatelja, nikoli ga ne pusti v šoli, ne da bi se vprašal, ali bo dan preživel osamljen in nedosegljiv.

Zdaj navdušeno načrtuje šestoletnik v redni zasebni srednji šoli, kjer bodo obravnavali kot vsakega drugega dijaka in kjer pričakujemo, da bo domov prinašal dobre ocene in sklepal nova prijateljstva.

Stvari se spreminjajo. Popravljajo se.


Previous:

Next: