• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Avtizem: mati pogleda na diagnozo

Avtizem: mati pogleda na diagnozo

Ni bilo enega samega trenutka, ko bi ugotovili, da Andrej ima avtizem. Morda bi, če bi bili bolj v zavračanju, bil kakšen šok v trenutku, ko je psiholog rekel: »Mislim, da nima avtizma... vem to«, a, eer, to ni bilo popolnoma presenečenje. To je bila huda novica, in nisva jo hotela slišati, a smo to pričakovali.

Andrej je bil star dva in pol leta, ko smo dobili uradno diagnozo. Vedeli smo že nekaj časa, da je drug od drugih otrok. Ni govoril, in je bil socialno povlačen. Na začetku – in dolgo – sem mislila, da sem slaba mati. Čudila sem se, kaj počnem, da je moj otrok toliko plaznejši in prilepen krajši od drugih, toliko navaden, da ostane na mojem naslonju, toledo nežen, da se ne igra z drugimi otroki. Bil je lep in zdrav in se je plazil, sedel in hodil točno, ko je moral. Poznal je črke in reševal zahtevne slagalice. To je pomenilo, da so njegova čudnost in nervoznost posledica slabega starševanja, kajne? Kaj sem naredila narobe? Ali sem ga preveč grnila, preveč držala, preveč pustila gledati TV? Bil je moj prvotek – v tej točki še vedno moj edini otrok – in mati biti je bilo novo in zmedeno izkušnje.

A jezik – gotovo to ne more biti moja krivda? Govorila sem z njim ves čas, ponavljala njegov brbljanje, naredila vse, kar starši morajo, da spodbujajo jezikovni razvoj. In še vedno ni govoril.

Ali sem slaba mati, ali pa je z njim kaj resno narobe? Nisem bila prepričana, za katero stranem sem. Samo sem želela, da začne ravnati normalno.

Vključi se pediatrija

Spominjam se Andrejinega dvioletnega pregleda, ker je bil prvič, ko je zamuda v govoru prišla na vrstico. Zgodaj v terminu sem nehoteno upustila nekaj, kar se je zateklo pod stolicijo, in Andrej se je nagibal, da vidi, kam je peljalo. Pediater je na koncu rekel, da je zaskrbljen, ker Andrej še vedno ne govori, ob upoštevanju, kako »govorni« sta starša (torej, veliko govoriva), a je bil utesen s »primerjnostjo« Andrejinega interesa za upuščen predmet. Zdravnik je rekel, da samo ni prepričan, ali je tam problem, zato je odločitev o obisku govorne terapevtice pustil nama.

Divje uteshena sem bila, da je nekdo, ki sem ga marala in zaupala, rekel, da ne vidi ničesar očitno narobega pri Andreju, razen majhne govorne zamude – toliko uteshena, da sem ignorirala majhen glas v glavi, ki je govoril: »A vem, da je drugačen od drugih otrok.« Pediatra je bil strokovnjak, kajne? In ni bil posebej zaskrbljen? Super. Toliko sem hotela verjeti, da nič resno ni narobe z Andrejem, da nisem priznala, da sem prebrala veliko več časa z Andrejem, kot je zdravnik smel, in sem prosto iztegnila odslej. A šest mesecev kasneje, pri naslednjem pregledu, je pediatra priznal, da je sedaj zaskrbljen zaradi Andrejinega pomanjkanja govora in nas je nasvetoval, da ga peljemo k govorni terapevtici Roberta Poster.

Torej smo šli. Opazovala smo, kako Roberta spozna Andreja, in upala, da nam bo rekla, da smo nori, da je popolnoma normalen, da naj gremo domov in ga uživamo in da bo v redu.

Pogovorite z njim

Prihajam iz nečustvene družine. Ljudje ne plačejo ne pravijo »ljubim te«, in pomanjšujejo velika dogodka. Zato sem mislila, da moram biti hladna o tem. Ravnati, kot da ni velika stvar. Naredim raziskavo, pokličem strokovnjake, popravim svojega otroka. Zlom bi samo porabil vse čas. Tisti prvi dan sta Rob in bila oba zelo mirna. Vprašala sva B.J. nekaj vprašanj, potem šla domov in se zavezala, da bova naslednji dan v knjigarnico kupila knjige o avtizmu. Razpravljala sva o tem precej neustrašeno.

A te noči sem nihala mlajšega sina v spanje in, sama s spajočim se dojenčkom v temi, na koncu dovolila sebi, da jokam. Moj lep mali deček je imel avtizem. Prihodnost je bila temna in grozna. Ljubila sem ga, a nisem mogla rešiti njega tega. V mojem celovitom, zaščitenem življenju nič ni toliko bolečelo.

Mesece kasneje sem ugotovila, da je Rob naredil enako – odšel nekam sam, da jokam. Ne vem, zakaj nisva jokala skupaj. Zamanila nam je skoraj leto, da se odnovimo od novice, leto, ki je skoraj uničilo našo poroko, ker sva se oba odločila, da skrijemo svojo bedo namesto da bi jo delila.

Ko sedaj govorim z ljudmi, ki so pravkar dobili diagnozo kakršnekoli posebne potrebe za otroka, eno od prvih stvari, ki jih povem, je: »Govorita drug drugemu o tem, kako žalostni ste.« Mislite, da morate biti pogumni z namenom sošolskega, a dvigovanje pogumnega obraz ne pomaga nikomur. Oboje morata žalostiti, in morata žalostiti skupaj. Ste edini dva ljudje na svetu, ki v tem trenutku občutita enako. Vam sta dala najsurovejše, najlujše, najsranjejše novice, ki jih starši lahko dobijo – vsaj naj vas to povleče bližje skupaj, ne da bi vas razdalje.

Povejte ljudem

Torej bi morali. Povejte ljudem. Ne morate hoditi do tujcev na ulici, a zaupajte se ljudem, ki vas marajo. To je ena stvar, ki smo jo naredili pravilno: povabila sva družine in prijatelje takoj. Najprej ju sva poklicala, nato pa sva kopirala dober, celovit članek, ki ga je nekdo napisal o avtizmu, in ga opatrila s specifičnosti o Andreju, in ga poslala vsem, koga sva poznala. (To lahko naredite tudi s poglavji iz te knjige.)

Nobenega od naših dobrih prijateljev ni odmaknil od nas, ker je naš otrok imel avtizem. Prav nasprotno – prijatelji in družine so se zbrali okoli nas neprimerno in so nadaljevali s hvaleženjem Andrejinega napredka let po letu.

Kaj ljudje pravijo

Vem, da sem rekla, da sem vesela, da sem povedala ljudem, a moram prizvati, da sem bila grozna pri sodbi vsega, kar mi so rekli v odzivu. Ranjena sem bila povsod, in kljub temu, kako mirno in raciono sem zvenela, znotraj sem trepetala s pričakovanjem večje bolečine. Dajte primere nevzornih stvari, ki so jih ljudje rekli, in kako sem nanje premočno reagirala.

Bili so ljudje, ki so preveč navdušeno skočili na novico, po mojem mnenju – »O, no, TO to pojasnjuje. Mislim, bilo je jasno, da se nešto dogaja...« Ta odziv me je vedno jezen. Mi pravite, da je moj otrok vedno izgladal in ravnal čudno za vas? Nikoli niste rekli ničesar meni, a sedaj mi pravite, da ste tam sedeli in nas VSE ČAS SODILI?

(Pomnite, nisem bila racionalna – bila sem čustvena. Prav tako pomnite, da nisem nihče tega rekla zglas. Hvala bogu.)

Druga skupina je išla v uteshitev. »O, res? No, vem, da bo v nekaj letih v redu.« Res? Kako to veste? Strokovnjaki, s katerimi svetujemo, ne vedo, kaj je v Andrejevi prihodnosti, a vi ste tako neverjetno jasnovidni, da vi veste? Dajte mi priložnost.

Včasih so ljudje poskušali pokazati, da ni velika stvar, da sami so šli skozi nekaj podobnega z njihovimi popolnoma normalnimi otroki in so prišli ven. »Zgodnji leti so težavni za vse otroke,« bi rekli. »Tako smo bili zaskrbljeni, ko naš otrok s tremi leti ni igral razboja, in glejte – zdaj je kapitan softbol ekipe!« Počakajte sekundo – je bil vaš otrok diagnosticiran z avtizmom? Oprostite, a je bil vaš otrok diagnosticiran z avtizmom? ALI JE BIL DIAGNOSTICIRAN Z AVTIZMOM? Ker, če ni, ne želim res slišati za vaše izkušnje.

Vedela sem, da so tisti, ki so izrazili sočutje, hoteli dobro – »O, kako grozno! Tako mi je žal. Morate biti preplavljeni,« itd. Problem je bil, da me je na tej čustveni točki mojega življenja le poslabšalo. Moj sin – moj lep, pameten, ljubezens mali deček – se je spremenil v nešto tako grozno, da so me ljudje žalili zato, da ga imam. To je bilo grozno. (Kasneje sem se navadila na sočutje in celo uživala. A to je bilo kasneje.)

Najhujši so bili ljudje, ki so dvomili v diagnozo brez kakršnekoli medicinske ali nevrološke informacije: »So prepričani? Ker izgleda v redu. Včasih zdravniki prosto REKO te stvari, ker je to, kar marajo reči. Prosto ne vem.« Ne vem, kaj? Ali vam je kdaj prišlo v misli, da mi nisva posebej hotela verjeti, ali? Da sva pobegla domov, prebrala vse, kar sva mogla o avtizmu, le da sva ugotovila, z bolnim želodcem in srcem, da Andrej ima precej vsak sam simptom vašega osnovnega klasičnega avtizma? Avtostimulacija? Da. Socialne zamude? Da. Govorne zamude? Da. Nemogoče vzpostaviti stik z očmi? Da. Nemogoče pokazati na to, kar želi? Da. Nemogoče slediti preprostim navodilom? Da. In tak naprej. Vam pravimo, da naš otrok ima avtizem, ker sva naredila raziskavo in vemo, da je resnično. Prosim, ne začnite dvomiti v nas ali strokovnjake, ki jim zaupamo.

Točka vsega tega

Zavedam se, da sem precej podrobno opisala, kako enostavno sem vpadla v občutek, da sem krivda v tistem času, a to imam svoj razlog: želim jasno pokazati, kako neverjetno krhko in ranljiva me je diagnoza pustila.

Resnica je bila, seveda, da je vsak prijatelj in sorodnik, s katerim sem govorila, bil prijazen in sočutjen. Vsi so ponudili pomoč in podporo. Samo nisem mogla videti, ker sem bila ena surova, odprta rana, izpostavljen živec, totalna razpada.

Vi ste, veste, ko dobite to diagnozo. Ste razpada. Je to ogromna stvar v vašem življenju, ki tam ni bila prej. Tam sedi in vas gleda, in poskušate ne porabiti vsega časa za misliti o njej, a zame preveč prostora. Ne morete ne misliti o njej ves čas.

Najhujše je sredi noči, ko ležite budni in se sprašujete, kaj prihodnost prinaša za vašega otroka. Želite biti pozitivni, a se vedno vračate k Dustinu Hoffmanu v Dežju človeku, z njegov institutionalizacijo in stakkatim govorom in brez socialnega življenja in samo to grozno prazno nič prihodnosti.

Ali bo to moj sin? Nikoli nisem videla odraslega z avtizmom v resnici. Ali je to zato, ker so vsi končali v institucijah? Upravo nisem vedela. Rečimo, da bo Andrej eden dan moral v institucijo. Ali bomo kdaj zmogli zbrati dovolj denarja, da ga bomo ohranili v dobri instituciji do konca življenja? Ali bo končal v zmajevi jami, pobitan in mučen in gladovan v kakršnekoli možgansko-mrtvo podrednost? Kaj z njegovim malo novorojencem bratom – ali bo moral celo življenje trdo delati, da bi podprl brata v instituciji?

Kar je privedlo do še huje misli – kaj, če bo njegov mali bratok imel tudi avtizem? Ali bi kdaj preživela dve diagnozi?

Srednje nočne anksioznosti, vse to, a včasih jutro ni veliko bolje, ker se zbudite in tam je še toliko za ravnati: terapije, kamor morate voziti – in ali ste izbrali prave? – otroci, ki pravijo hudobne stvari pri Andrejevi šoli, starši sošolcev, ki ne govorijo z vami, ker je vaš otrok čuden in mislijo, da ste slabi starši, dojenček, ki ga obožujete, a nikoli nimate časa za igro z njim, ker vaš drugi otrok toliko zahteva vaše pozornosti....

Človeče, to je težko. Če ste zdaj skozi to, veste, kako težko je.

A veste tudi to:

Postane bolje.

Vedno bolje in bolje

Pred ne dolgim, ko je bil Andrej deset let, sta moj mož in jaz odšla eno noč brez štirih otrok, prvič po vekih. Ostala sva v majhnem hotelu v Malibiju, in ko sva šla po plaži tistega večera, sva se držala za roke in fantazirala o upokojitvi v majhni hiši pri morju en dan, samo dva od nas, ko bodo vsi otroki odrasli in samostojni.

Lep sanj. In ur kasneje me je naglo zadelo – prestala sva skrbeti za Andrejevo prihodnost.

Leti je vsak pogovor o prihodnosti bil pomešen z nadležno strahu, da bomo morda morala še vedno skrbeti za Andreja, da bo morda živel z nama, ali huje, v dražni instituciji. A postopoma, ko so Andrejeve spretnosti rasle in se je začel ujameati sošolcem v večini področij, se ta skrb je počasi izmaknila. Nekako je misel, »Verjetno bomo morala vedno skrbeti za njega« postala »Seveda bo samostojen odrasel.«

Priznano, nihče ne ve, kaj prinaša prihodnost, in je mogoče, da bo katerikoli od naših otrok še živel z nama v četrdesetih (hehe, zgodi se). A strah je izginil, in prihodnost izgleda precej svetlo.

Kako smo prišli od tam do tu?

Kratek odgovor: intervencije. Delo, ki smo ga naredili z Andrejem, je izboljšalo njegove simptome in dvignilo naše duhe. Dejanja prinašajo upanje. Ne narediti ničesar, ker ne veste, kaj narediti – to prinaša to kostno, mrtvo depresijo »Zakaj mi?«.

Kako sva vedela, kaj narediti? Na začetku nisva, in to je bil definitivno najtemnejši čas. Na srečo za nas, do časa, ko sva dobila uradno diagnozo avtizma, je Andrej že obiskal Robert Poster, in ona je bila fantastična govorna terapevtica. Ona nas je usmerila k dr. Freeman, ki nas je usmeril k Wayneju Tashjianu, sijajnemu vedenjskemu terapevtu (to je nekdo, ki, kot dr. Koegel, pristopi k otroku z vedenjskega stališča in koristi pozitivno krepitev za izboljšanje vedenj in poučevanje starostno primernih veščin), in tudi k delovnemu terapevtu in, s časom, rekreativnemu terapevtu in učitelju (čeprav je bil Andrej dober učenec, je potreboval pomoč v nekaterih področjih, ki so zahtevale bolj sofisticirane verbalne veščine, kot jih je do takrat imel, npr. besedilne naloge ali razumevanje besedila).

Vse to je stalo veliko. Nekatero sva plačala, zavarovalnico sva prisilila plačati za nekaj stvari, in na koncu sva ugotovila, da nas lahko javna šolska sistema pokliče za financiranje dela tega.

Dobre usmeritve so prinesle še več dobrih usmeritev. Vprašala sva strokovnjakov, ki jim zaupava, in ko sva spoznala več in več staršev otrok z avtizmom, sva delila imena in primerjala izkušnje. Ne vse je enako dobro izšlo – npr. ista mati, ki nam je dala ime neverjetnega glasbenega terapevta, ki je razvil Andrejevo ljubezen do pesmi, ritma in klavirjanja, nam je dala tudi ime samopoznanega »računalniškega terapevta«, katere storitve sem našla popolnoma porabo časa.

Sejete skozi izbire. Zaupajte svojemu čutju.

In ko je bil Andrej v vrtcu, nam je prijateljica, ki ima dva sina z avtizmom, povedala za to neverjetno kliniko, ki jo je odkrila v Santa Barbari, ki jo vodi poročeni par. Rekla je, da je njihov pristop, ki uči družinske intervencije, usmerjene v specifične pomembne področja, delal čudeže z vsemi, ki so tam šli. Srečala sva se z dr. Lynn Koegel takoj, ko sva mogla dobiti termin, in ona nas je naučila, da skoraj vse intervencije lahko integriramo v naše vsakdnevne življene, in da vodenje najbolj normalnega življenja je najboljša terapija za Andreja in celo družino.

Že sva delala s resnično izjemnimi ljudmi, in sva delila dr. Koegelove predloge z vsemi, da bi jih dosledno integrirala v vsakdnevanje. Dr. Koegelovi nasveti sta nam pomagala usmeriti in fokusirati naše intervencije, tako da je Andrej naredil ogromne korake s istim količino načrtovanega terapijskega časa, kot je vedno imel – morda celo manj. In Rob in jaz sva se počutila bolj sposobni, kot kdajkoli, da ga usmerimo v prav smer.

Ne izgubite vere

Dobri prijatelji nasedaj imeli večerjo s pediatrom. Tema se je obrnila na avtizem, in zdravnik jim je rekel, da je njegovo osebno prepričanje, da zgodnja intervencija ne naredi razlike v izidu otroka, da je njena končna uspešnost ali neuspešnost trdno vgrajena pri rojstvu. »Nič narobe z večino intervencij,« je rekel zdravnik. »Ne bodo škodile. A ne naredijo nobene razlike. Ne priporočam jih za svoje paciente z avtizmom.«

Prijatelji nama to povedala, ker sta bila tako šokirana, da kdo sploh takega nečesa ve. Vedela sta, kako sva se počutila – da so intervencije, ki ju sva postavlja z neverjetnimi ljudmi kot dr. Koegel, potegnila Andreja iz temnega povlačenega mesta in mu pomagala premagati najhujše simptome njegovega avtizma.

Vemo, da so intervencije Andreja obrnile, in dostop do raziskav, ki jih opisujemo v tej knjigi, daje znanstveno dokaz. Od samega začetka, od prve govorne terapevtice, sva videla tega otroka, ki se je oddaljeval vse bolj in bolj od nas, se obrne in se začne premikati nazaj k nama. Sistemične in znanstveno potrjene intervencije delujejo.

Trdo delo

Šokantno, kako težko je ohraniti otroka z avtizmom vključenega na vse prave načine, zlasti v ključnih zgodnjih letih. Čeprav so dr. Koegelove intervencije zasnovane, da se vpletajo v vaše vsakodnevne interakcije z otrokom, resnica je, da večina otrok z avtizmom občuti močan povleček stran od kakršnekoli vključenosti nazaj v svoj zasebni svet, in energija, ki jo starš potrebuje, da ga nenehno vleče nazaj, je lahko premogla.

Na samem začetku naše poti nam je Roberta ponavljala in ponavljala, da morava ohraniti Andreja vključenega kolikor mogoče. Spominjam se, da sem izgubila nadzor. Prosto izgubila. Imela sem prestrašen dojenček, ki me je budil noči, in po dolgem dnevu skrbi za oba mala otroka in vožnje Andreja iz ene terapije v drugo, sem bila preveč izčrpana, da bi naredila kaj drugega, razen da ga dam pred TV ali pustim, da se povleče v svoj skrivnostni svet urejanja stvari in smeha sebi.

Moj mož je pisal za situacijsko komedijo z neverjetno dolgimi urami. Ko je pridel doma ob deset ali enajst zvečer, je bil popolnoma izčrpan, in celo na redkih prejšnjih večerih je bil izčrpan. Oboje sva ležala na kavču, skroz izčrpana, in potem sva slišala Andreja nekje sam, kako igra svoje majhne avtostimulativne igre in šepeta nesmiselno, in me je zadelo neprenesljivo občutek neuspeha. Skrb se je hitro spremenila v jezo – neprestano sem mislila, da je vse Robova krivda, da bi, če bi šel igrati z Andrejem, ne bi morala počutiti tako krivda za vse. Porabila sem dan z otroki – ni pa njegov čas?

In Rob je mislil enako – da je imel dolg dan in nima več kaj za dati, a tukaj je, počutil se krivda, in če bi jaz vstala in delala z Andrejem, ne bi moral počutiti tako slabo.

Resnica je bila, da sva bila oba izčrpana. Nobena od nas nima energije za vključevanje sina, in sva se med seboj prezirala zatorej.

To je bil trenutek, ko sva ugotovila, da je čas, da začnemo najemati dodatno pomoč.

Imamo srečo. Si lahko privoščimo porabiti denar iz lastne žepne za takšne stvari. Zanimali sva študenta Pete Candela – ki je že delal z Andrejem na UCLA – da pride vsak dan uro ali dve pozno popoldne ali zgodaj zvečer, le da bi se igral z Andrejem in ga ohranil vključenega. Te paar ur so neprimerno izboljšala naše življenje v vsakem smislu.

Regionalni centri včasih pomagajo pri plačilu te vrste podpore, vem, in veliko ljudi lahko pokliče sorodnike za pomoč, bodisi finančno bodisi z delom. Moja sestra Nell je prihajala zvečer, da bi se igrala z Andrejem in nama dala priložnost. Njena energija je bila neverjetna – v tej točki nima lastnih otrok, tako da se ni marala, da se izčrpa z Andrejem. Ustvarila je odlične igre in ohranila Andreja veselga in vključenega vsakič, ko je prišla.

Takrat sva ugotovila, da so alternative sedeti in gledati drug drugega v sovraštvu.

Skupaj raziskovanje

Večinoma sva se počutila precej samozavestna glede intervencij in terapevtov, ki ju sva izbrala. Občasno pa imate dvome. Npr. takoj po Andrejevih treh letih je imel slab obdobjek (pri Andreju so bile občasno dobe, ko naredi napredek ali celo izgleda, da se vrača nazaj za nekaj tednov), in sva se oba počutila malo v paniki. Vedela sva za nekatere družine, ki so naredile velik napredek z serijo intervencij, ki so vključile dolge ure otrokova sedenja pri mizi in vrtanja s qualified terapevti. Od začetka sva močno hotela, da naš zelo mlado otrok ne biva v nobeni terapiji, ki se je pocutila kot delo, ne kot igra. To se je preprosto ne zdel naravno.

A z Andrejevim platojem sva se oba spraševala, ali narediva napako, da ne poskušamo pristopa, ki je toliko prej neizgovornih otrok prinesel do govora. Zato sva začela vprašati vse strokovnjake, ki jih poznava in spoštujava, za njihovo mnenje o tem posebnem pristopu.

In ne enega od njih ni mislil, da bi morala to pot slediti. Vsi se strinjali, da je pameten, motiviran otrok kot Andrej naredil napredek na en ali drug način, a na poti, ki jo sva izbrala – kjer so bile vse intervencije igravne in zabavne – bi postal vse bolj in bolj motiviran in socialen. In čeprav je bilo res, da bi Andrejev jezik morda rasel hitreje z vrtanjem, večina je menila, da bi to bilo s stroškom, da bi postal bolj robotiziran v odzivih, bolj kot radovljica brez radosti in manj kot normalen otrok.

Rob in jaz sva to vse razpravljala, in odločila sva, da želiva ostati pri intervencijah, ki ponavljajo način, na katerega se večina otrok uči – skozi igro in socializacijo. Morda bova izgubila malo časa, a bili sva precej prepričana, da bo končni rezultat bolje.

Naredila sva raziskavo, pomislila in govorila, in na koncu sva продолжила na svoji poti, čuteva, da sva naredila najboljšo izbiro za svojega sina, ki je kmalu znova učil in rasel.

In tukaj smo

Bil je čas, ko sem mislila, da nikoli ne bom slišala, kako moj otrok pravi »Mami«, nikoli ne bom mogla dati preprostega navodila in imeti, da ga upošteva, nikoli ga ne bom poslala sama na igro k prijatelju, nikoli ga ne bom spustila v šoli brez skrb, ali bo prebral dan izoliran in nedosegljiv.

Sedaj je veselo načrtuje svoj šesti razred v običajni zasebni srednji šoli, kjer bo ravnal kot vsak drug učenec, in kjer pričakujemo, da prinese dobre ocene in najde nove prijatelje.

Stvari se spremenijo. Postanejo bolje.