• dojenčki
• Gradimo družino
• Otroci
• splošno Parenting
• novorojenčki
• najstniki
• toddlers
• nosečnost

Soočanje s čustvenimi, fizičnimi in finančnimi bremeni avtizma

Stran 1

Obravnavanje čustvenih, fizičnih in finančnih bremen avtizma Od vseh vprašanj, ki jih imajo starši v prvih nekaj mesecih – ali letih – po tem, ko so njihovemu otroku diagnosticirali avtizem, je tisto, o katerem se morda največ sprašujejo, a najmanj vprašajo, verjetno:"Ali bom še kdaj trdno spal?" Stres ob rojstvu invalidnega otroka je nepojmljiv:ne veste, kaj prinaša prihodnost, ne veste, ali se pravilno odločate, ne veste, ali lahko še naprej prenašate norost svoje dni in pogosto ne veste, kako boste plačali za vse posebne storitve, ki jih vaš otrok zdaj potrebuje. Če k temu dodajte izčrpanost teh neprespanih noči, boste dobili ljudi, ki so pod velikim stresom.

Zanimivo je, da imajo mame in očetje otrok s posebnimi potrebami različna področja stresa – mame čutijo več stresa zaradi skrbi za svoje otroke in skrbi za njihov napredek, očetje pa pogosto čutijo več stresa, povezanega s financami in bremenom plačevanja za posebne potrebe. storitve. S svojim stresom se pogosto spopadajo tudi drugače – ženske v pogovoru o njem najdejo nekaj sprostitve, moški pa ponavadi najdejo olajšanje v akciji. Recimo, da uslužbenec v trgovini prosi družino, naj odide, ker ima njihov otrok bes in to moti druge stranke. Mama bi verjetno želela preživeti večer v pogovoru z dobrim prijateljem ali sorodnikom o tem, kako ji je nerodno – samo pogovor o tem ji služi kot sprostitev. Toda oče bo bolj verjetno čutil, da mora ukrepati – morda bo vztrajal pri telefonskem klicu, da bi prežvečil vodjo trgovine. Zaradi te osnovne razlike v pristopu lahko zakonca izgubita potrpljenje drug do drugega, tako da lahko zakonski stres dodate že tako dolgemu seznamu problematičnih področij.

Ne glede na to, kakšne vrste podpore najdejo družine, je težko ublažiti ves starševski stres, ko je otrok invalid. In ne mislim na stres, ki ga ima vsak starš. Mislim na klinične ravni stresa, ki lahko dejansko povzročijo slabo zdravje – starši otrok z avtizmom poročajo o več zdravstvenih težavah kot drugi starši njihove starosti. Brez pomoči in ukrepanja za svojega otroka se lahko mnogi počutijo manj energične, nekateri pa lahko celo izgubijo zanimanje za seks.

Spodaj bom opisal področja stresa, ki najverjetneje prizadenejo starše otrok z avtizmom, in dal nekaj predlogov za spopadanje z njimi. Ne pozabite:moj nasvet ni nadomestilo za dobro psihološko podporo strokovnjaka, dobrega prijatelja, družinskega člana ali skupine staršev, zato prosimo, da to poiščete, če se počutite preobremenjeni in prestrašeni.

Stres spraševanja o prihodnosti
Med vsemi strahovi, zaradi katerih starši ponoči ostanejo budni, je verjetno največja skrb za prihodnost njenega otroka – kako dobro bo njen otrok na koncu lahko deloval v resničnem svetu.

Številni otroci z avtizmom niso uspešni na standardiziranih testih in mnogi strokovnjaki, zlasti v šolah, temeljijo večino svojih analiz na tem, kako se otrok izvaja na teh testih, zato je slika, ki jo ima starš o kognitivnih sposobnostih svojega otroka, pogosto slabša kot mora biti.

Koristna stvar, na katero se je treba osredotočiti, ko razmišljamo o kognitivni ravni, je plastičnost možganov. Mnogi otroci, ki so utrpeli možgansko kap, strelno rano ali druge hude možganske poškodbe, si lahko popolnoma opomorejo z razvojem nevronskih poti okoli poškodovanih območij. Naš cilj je pomagati otrokom z avtizmom narediti popolnoma isto. Otroka z avtizmom, ki se z dobrimi zvočnimi intervencijami ne bi mogel učiti, še nismo srečali.

2. stran Seveda, medtem ko delate s svojim otrokom, da določite te nove poti, vas čaka nekaj dolgih dni. Otroci z avtizmom so bolj odvisni od staršev, zlasti v zgodnjih letih. Pogosto potrebujejo več pomoči pri oblačenju, higieni in uporabi stranišča kot tipični otroci. Ker njihov jezik zamuja, jim bodo morda morali starši pomagati pri sporazumevanju. Vse te zahteve po času in energiji staršev se lahko zdijo prevelike in včasih se lahko zdi, da ni na vidiku nobenega olajšanja.

Ne pozabite le, da so zgodnja leta težka za vse otroke, in čeprav boste morda imeli daljšo vrsto za kopanje kot večina, so pred vami boljši časi. Večina otrok z avtizmom se nauči osnovnih veščin samopomoči in prišel bo dan, ko ne bodo potrebovali, da naredite vse namesto njih.

Olajšajte stres z aktivnim izvajanjem pravih posegov
Strašno je dvomiti o potencialu lastnega otroka, toda najboljši način za razbremenitev strahov je ukrepanje s produktivnimi posegi.

Prvi korak je biti obveščen. Pogovarjajte se z ljudmi, ki jim zaupate – starši, ki so bili tam, strokovnjaki na tem področju, zdravniki, s katerimi imate odnos, itd. Obstaja veliko postopkov za nočno uporabo, ki prežijo na razburjene starše, ki bodo naredili vse za svojega otroka. Prepričajte se, da so posegi, ki jih uporabljate, znanstveno utemeljeni in dobro dokumentirani. Prepričajte se, da so bili testirani pri številnih otrocih z avtizmom in da so jih ponovili drugi strokovnjaki in klinike. Prav tako se prepričajte, da razumete njihove omejitve – nekatere intervencije delujejo le na majhnem številu simptomov ali na majhni podskupini otrok z avtizmom. Če boste porabili čas in denar za intervencije, bodite obveščeni o stopnji in obsegu sprememb, ki jih lahko povzročijo.

Kdaj biti previden
Obstaja veliko dokazov, ki kažejo, da so otroci z avtizmom boljši, če so starši aktivno vključeni v intervencijo in ko so programi usklajeni. Poiščite programe, ki vas spodbujajo k sodelovanju – učiti se morate vseh postopkov in uskladiti program vašega otroka v vsakem okolju. Tega ne morete storiti, če ste zaprti. Če vam izvajalec zdravljenja pove, da ne morete gledati sej ali da je vaš otrok bolje, ko vas ni, je to RDEČA ZASTAVA. Morda bi bilo smiselno, da terapevt zahteva nekaj sej sam, da se poveže z otrokom, vendar več kot to preprosto ni smiselno in terapevt mora v celoti komunicirati z vami, da boste ves čas natančno vedeli, kaj se dogaja. .

Stran 3 Če vam zdravnik pove, da ne dokumentira nobenih sprememb, bodite zaskrbljeni – edini način, da ocenite, ali program zdravljenja deluje, je analiziranje sprememb, ki jih naredi vaš otrok. Prav tako bodite pozorni na vsakega terapevta, ki pravi, da dela na "vezi starš-otrok" in da bo popravljanje vašega odnosa z otrokom izboljšalo njeno vedenje.

Z drugimi besedami, če vas vaš terapevt izključuje, vas obtožuje ali uporablja tehnike, ki nimajo merljivih rezultatov, bi morali razmisliti o iskanju drugega terapevta ali agencijo.

Stres, ko se počutiš čustveno odrezan od lastnega otroka
Večina otrok z avtizmom ne išče pozornosti odraslih in ne deli stvari, ki jih uživajo ali jih zanimajo. Otroci z avtizmom običajno ne uživajo v preprostih majhnih družabnih igrah, kot je kukanje in verjetno ne bodo pritekli, ko jih boste zaklicali, da vidite nekaj zanimivega skozi okno. Te preproste in smiselne majhne interakcije izkažejo najboljše pri starših, katerih pozornost običajno deluje kot pozitivna okrepitev odzivnosti njihovih otrok, vendar se na žalost ne zgodijo pogosto, ko ima otrok avtizem. Zaradi tega morajo starši otrok z avtizmom obvladati popolnoma nov nabor starševskih veščin, ki njihovim čustvenim življenjem dodaja še več stresa.

Na žalost mnogi čudoviti starši menijo, da jim primanjkuje kompetenc za ravnanje z otrokom z avtizmom. Lahko je čudno, odtujujejo in depresivno čutiti, da so vaši instinkti napačni, ko gre za interakcijo z lastnim otrokom. Ljudje gredo pogosto predaleč v nasprotni smeri in prenehajo imeti kakršne koli naravne interakcije med starši in otroki, saj jih skrbi, da bodo izgubili dragocene trenutke intervencijskega časa, če se sprostijo in se samo norcajo ali nesmiselno pogovarjajo s svojim otrokom.

Obstajajo posegi, ki povečujejo stres staršev, saj zahtevajo nenavadne in težko načrtovane interakcije med njimi in otrokom, in enako učinkoviti posegi – kot so opisani v tej knjigi –, ki jih je mogoče izvesti v okviru naravnih dejavnosti. Ne počutite se, kot da bi morali sedeti in ure in ure vrtati svojega otroka – na koncu se boste počutili krive, ker ne boste porabili toliko časa, da bi jo vrtali, kot mislite, da bi morali, ali ker si vzamete čas od drugih pomembnih ljudi v vašem življenju, da to storite.

Vaš otrok se bo naučil več, če boste posege vtkali v kontekst vsakodnevnih dejavnosti, in vaše družinsko življenje bo zanj močnejše.

Poiščite načine, kako ceniti svojega otroka:osredotočite se na njegove prednosti in praznujte njegov napredek
Vaš otrok ima morda področja, ki potrebujejo posredovanje, vendar ima vsak otrok tudi posebna področja moči. Ne osredotočajte se samo na problematična področja. Področja moči se lahko uporabijo za izboljšanje območij šibkosti. Osredotočite se na ta področja moči. Razširite ta področja.

Na primer, delali smo z enim predšolskim otrokom, ki je imel rad knjige, a se nikoli ni ukvarjal z nobeno drugo igro, ne interaktivno igro, ne igro pretvarjanja, nič. Namesto da bi ga silili, da se igra z igračami, ki mu niso bile všeč, smo knjige začeli uporabljati za namišljeno igro in se pretvarjali, da delamo to, kar počnejo liki. Knjige smo lahko uporabili tudi za delo na zavojih, družabnem pogovoru in akademskih veščinah. Sčasoma se je naučil pretvarjati, deliti in komentirati zgodbe. In ko je šel v vrtec, se je naučil brati in je znal glasno brati razredu. To je zelo navdušilo njegove sošolce, ki so ga med nestrukturiranim poukom iskali, da bi jim bral.

Stran 4 Pomembno je tudi, da praznujete izboljšave, ne glede na to, kako majhne. Zlahka je nenehno razmišljati o tem, kako daleč je vaš otrok, a če se osredotočite na izboljšave, ki jih je naredil, boste spoznali, kako daleč je prišel. In ne pozabite deliti svoje veselje do njegovega napredka z ljudmi, ki imajo radi njega in vas.

Nazadnje, ne pozabite, da je vaš otrok še vedno vaš otrok in da se vsak otrok želi počutiti ljubljenega pri svojih starših. Vsaka dejavnost, v kateri vi in ​​vaš otrok uživata skupaj, je dragocena, ne glede na to, ali preživite pol ure zviti na kavču ob gledanju najljubše televizijske oddaje ali greste ven na sladoled. Čeprav je treba spremeniti nekatere svoje načine interakcije z otrokom, da bi olajšali njegovo učenje, je prav tako potrebno ohraniti osnovni ljubeči odnos med staršem in otrokom, in če o sebi razmišljate le kot o njegovem terapevtu, potem morate poiščite pot nazaj, da ste spet starši.

Stres vzdrževanja rednega družinskega življenja
Imeti otroka z avtizmom lahko spremeni družinsko dinamiko. Mnogi starši – predvsem mame – se lahko tako zapletejo z otrokom z avtizmom, da tako rekoč pozabijo, da imajo zakonca in druge otroke. Zato je pomembno razviti posege, ki so v okviru naravnih dejavnosti, v katerih lahko uživa celotna družina. Če imate druge otroke, jih naučite, kako komunicirati z bratom in sestro na pozitiven, bogat način. Lahko so odlični pomočniki. Raziskave kažejo, da bratje in sestre otrok z avtizmom ne doživljajo visoke ravni stresa, kot jih imajo njihovi starši, in niso pretirano zaskrbljeni, zato ne mislite, da jih morate "zaščititi" pred invalidnostjo. In kot odrasli, bratje in sestre otrok z avtizmom edinstveno razumejo, kaj se dogaja v vsakdanjem življenju, in so lahko še posebej sočutni strokovnjaki. Videl sem veliko bratov in sester, ki so šli na področje invalidnosti zaradi izkušenj iz otroštva.

Še enkrat ne pozabite, da morajo intervencije delovati za celoten družinski sistem. Če program od vas zahteva, da počnete stvari, ki posegajo v rutino vaše družine, ali če program uči otroka, naj uporablja vedenje, ki ne ustreza vašim osebnim ali kulturnim vrednotam, morate to povedati osebi, ki načrtuje program.

In vztrajajte, da vi in ​​vaš zakonec preživite čas sama skupaj in da se odpočijete od dela oskrbnika in terapevta. Ne bojte se prositi za pomoč sorodnikov, prijateljev in drugih. Če so vam nekateri časi dneva še posebej težki, najemite pomočnika ali poiščite prostovoljca iz lokalne mladinske skupine, srednje šole ali fakultete. Veliko boljši starš boš, če imaš pomoč, in veliko boljši zakonec, če imaš nekaj prostega časa. Dober zakon in srečno družinsko življenje bosta naredila čudeže za vsakega člana vaše družine, tudi tistega s posebnimi potrebami.

Finančni stres
Očetje še posebej občutijo stres na področju financ.

Intervencija za otroka z avtizmom je lahko zelo draga, očetje pa nosijo večino finančnega bremena v številnih družinah. Čeprav tega nihče ne bo priznal, je resnica, da agencije, ki so zasnovane za pomoč ljudem v stiski – šole, zavarovalnice, centri za invalide – pogosto neradi uporabljajo svoja sredstva za pomoč otroku, ki bo najverjetneje potreboval intenzivno posredovanje. že vrsto let. Ne samo, da imate stres ob soočanju s hudo invalidnostjo vašega otroka, ampak je zdravljenje, ki ga potrebujete, da ga premagate, drago in nihče ga noče plačati.

5. stran Če si ne morete privoščiti posega, poiščite druge vire podpore. Šole običajno krijejo stroške uveljavljenega intervencijskega programa. Številne države imajo regionalne centre, ki pomagajo pri stroških. Zavarovalnice pogosto krijejo stroške. Univerze imajo pogosto darilna sredstva ali donacije, ki lahko pomagajo. In številne univerze in srednje šole imajo prostovoljne programe, ki vam lahko nudijo brezplačno pomoč. Išči naprej. Obstajajo agencije, ki vam bodo finančno pomagale.

Vprašanje: Razvojna psihologinja, ki smo jo obiskali, mi je povedala, da ima moj otrok avtizem in je retardiran. To je bil dvojni udarec in izjemno moteč za mojo družino. Ali imajo otroci lahko oboje?

Na splošno bodo diagnostiki poskušali najti primarno diagnozo, nato pa sekundarno, če obstaja. Otroci z duševno zaostalostjo imajo običajno enakomerno zamudo pri besednih in neverbalnih področjih, medtem ko imajo otroci z avtizmom običajno nekaj relativno višje sposobnosti, najpogosteje na neverbalnih področjih, kot so sestavljanje ugank, ugotavljanje, kako deluje video stroj in tako naprej. Poleg tega otroci z avtizmom pogosto dosežejo večino svojih razvojnih mejnikov na motoričnih področjih, kot so sedenje, hoja itd., pravočasno, medtem ko otroci, ki imajo druge vrste invalidnosti, morda ne.

Možno je, da vaš otrok zaradi družbene in verbalne zamude ne dosega dobrih rezultatov na testih, kar lahko daje vtis, da je zaostal. Ne pozabite, da je zelo težko testirati otroke z avtizmom, saj so ti otroci običajno nezainteresirani in nemotivirani s testi. Mnogi otroci dosegajo boljše rezultate pod nestandardiziranimi pogoji. Z opazovanjem otroka lahko pogosto ugotovite, ali so neverbalna področja višja od verbalnih. Ali se vaš otrok igra z igračami in/ali ugotavlja naloge, kot je odpiranje zapaha, da bi dobil priboljšek, ali vstavljanje ključa v vrata? Nikoli ne bom pozabil očeta, ki mi je povedal, da je gledal svojega sina pri preverjanju besedišča:ko je sin rekel, naj pokaže na posteljo, je pokazal na pečico. Oče je povedal, da je sinu vsak večer rekel, naj skoči v posteljo, in vedno je šel naravnost v posteljo – niti enkrat ni skočil v pečico! Spet kontekst naredi veliko razliko v tem, kako delujejo otroci z avtizmom.

Še enkrat, ne pozabite, da je določitev diagnostične oznake manj pomembna kot draženje simptomov enega za drugim, ki jih vaš otrok izraža, in razvijanje individualiziranega načrta intervencije, ki bo posebej obravnaval ta področja.

Vprašanje: Učiteljica mojega otroka pravi, da ima moj otrok tako avtizem kot hiperaktivnost. Ali je to možno?

Številni otroci z avtizmom imajo višjo ali nižjo aktivnost kot pri vrstnikih (hipo- ali hiperaktivnost). To je lahko zato, ker se otroci ne učijo družbeno ustreznih načinov interakcije, ker ne prejemajo okoljske stimulacije na tipičen način ali ker je učenje težko, zato se "uglasijo" in izgledajo letargično. Njihovo aktivno izogibanje dejavnostim lahko povzroči tudi, da so videti bolj aktivni kot njihovi vrstniki. Ko se otroci začnejo učiti, kako komunicirati na družbeno ustrezne načine, in ko se njihova komunikacija izboljšuje, se ravni aktivnosti pogosto stabilizirajo.

Stran 6 Hiperaktivnost je lahko povezana tudi s samostimulacijo (z drugimi besedami, imajo pretirano visoko stopnjo aktivnosti v obliki ponavljajočega se vedenja) – otroci morda potrebujejo določeno raven stimulacije in je ne dobijo na tipičen način. . Ne glede na razlog, lahko spremenite stopnjo aktivnosti vašega otroka z dobrimi programi intervencij.

Vprašanje: Ker moj mož dela čez dan, jaz sina vozim na vse terapije in se pogovarjam z vsemi kliniki, ki delajo z njim. Torej, ko moramo delati z njim doma ali ko je moteč in potrebuje posredovanje, moj mož vedno reče:"Ti si tisti, ki ve, kaj storiti." Utrujen sem od tega, da sem edini strokovnjak v družini, vendar moram priznati, da je težko podrobno razložiti, kaj naj počnemo. Kako lahko to naredim bolj enakovredno?

Pogosto bo starš, ki je več zraven, pridobil več strategij za ravnanje z otrokom z avtizmom, kar lahko vzpostavi cikel – več ko se uči, več je poklican; Bolj ko postane strokovnjakinja, več dela še naprej. Vaš mož se morda resnično počuti, kot da ni tako obveščen ali sposoben kot vi, ko gre za ravnanje z vašim otrokom, vendar to ne pomeni, da bi se moral opravičevati – pomeni, da bi moral dohiteti.

Načrtujte se zanj med vikendom ali zvečer s terapevtom, ki sta vam obema všeč, da se bo naučil uspešnih strategij za ravnanje z vašim otrokom. Nato poskrbite, da vsak teden preživi nekaj časa tudi z vašim otrokom in se ukvarja z dejavnostmi, ki so zabavne za oba. Delali smo z eno družino, katere otrok se je moral socialno razvijati. Ko smo načrtovali aktivnosti v zaprtih prostorih, je bil oče vedno »vezan v službi«, ko pa smo poskušali načrtovati aktivnosti na prostem – obisk parka ali pohod – ni zamudil niti enega.

Ne pozabite, da je enemu od staršev pogosto težko "naučiti" drugega vseh strategij, ki pridejo zraven, in odvisno od vajine zveze, lahko zakon obremenjuje, da eden vedno narekuje drugemu. Za oba je veliko bolje, če sta enako sposobna uspešno komunicirati s svojim otrokom.

Vprašanje: Sprejela sem dejstvo, da ima moja hčerka avtizem, in sem ji pripravljena začeti pomagati, vendar je moj mož jezen, da bi kdorkoli oklepal dvoletnega otroka. Pravi, da le zamuja in bo nadoknadila. Kaj naj naredim?

Moža vam ni treba prepričati, da sprejme diagnozo, vendar morate spoznati, da vaš otrok potrebuje posredovanje za pomoč pri njenih simptomih. Če mu je neprijeten izraz avtizem, ne menite, da ga morate uporabljati. Priznal je že, da ima zamude, zato poudari, da ne more škoditi, če se teh zamud lotiš premišljeno in bo zagotovo pomagalo. Skupaj lahko prepoznate simptome, ki so zaskrbljujoči, in prosite strokovnjake, ki ste jih obiskali, naj priporočijo strategije, ki ji bodo pomagale premagati.

Če oba ostaneta osredotočena na simptome, boste na koncu dobili prave rezultate, ne da bi vam bilo treba skrbeti za oznake.