• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Upravljanje čustvenih, telesnih in finančnih bremen avtizma

Upravljanje čustvenih, telesnih in finančnih bremen avtizma

Izmed vseh vprašanj, ki jih starši imajo v prvih mesecih – ali letih – po diagnozi avtizma za svojega otroka, tisto, o katerem se morda najbolj čudijo, a ga najmanj vprašajo, je verjetno: »Ali bom kdaj spet spokojno spal?« Stres, ki ga prinaša otrok z invalidnostjo, je neizmeren: ne veste, kaj prinaša prihodnost, ne veste, ali pravite prav izbire, ne veste, ali lahko nadaljujete z norostjo vaših dni, in pogosto ne veste, kako boste plačali za vse posebne storitve, ki jih vaš otrok zdaj potrebuje. Dodajte k temu izčrpanje tistih neprespanih noči, in imate ljudi pod neprenesljivim stresom.

Zanimivo, matere in oče otrok s posebnimi potrebami imajo pogosto različna področja stresa – matere občutijo več stresa, povezanega s skrbjo za otroke in skrbijo za njihov napredek, medtem ko oče pogosto občutijo več stresa, povezanega s financami in bremenom plačila za posebne storitve. Prav tako se pogosto spopadajo s stresom drugače – ženske najdejo neko rešitev v govoru o tem, moški pa iskajo rešitev v dejanju. Npr. če prodajalec v trgovini prosí družino, naj odide, ker je njihov otrok imel jezni napadi in motil druge kupce. Mati bi verjetno želela prevečati večer v pogovoru z dober prijateljico ali sorodnico o tem, kako je bila posramotena – samo govorjenje o tem služi kot rešitev za njo. A oče bi verjetno hotel posredovati dejanje – morda bi insistiral na klicu ravnatelju trgovine. Zaradi teme osnovne razlike v pristopu so soprogi lahko izgubita strpljenje drug z drugim, tako da lahko dodate conjugalni stres k že dolgemu seznamu problematičnih področij.

Ne glede na to, kakšno podporo družine najdejo, je težko olajšati vsi starševski stres, ko otrok ima invalidnost. In ne mislim na stres, ki ga ima vsak starš. Mislim na klinične ravni stresa, ki lahko povzročijo bolezni – starši otrok z avtizmom poročajo o več zdravstvenih problemih kot drugi starši njihove starosti. In brez pomoči in dejanj za svojega otroka, mnogi se lahko počutijo manj energični, in nekateri celo izgubijo interes za seks.

Spodaj bom opisala področja stresa, ki najverjetneje prizadene starše otrok z avtizmom, in naredila nekatere predloge za ravnanje z njimi. Pomnite: moji nasveti niso nadomestilo za dobro psihološko podporo od strokovnjaka, dobrega prijatelja, družinskega člana ali skupine staršev, zato to prosite, če se počutite preobremenjeni in prestrašeni.

Stres zaradi skrbovanja za prihodnost

Izmed vseh strahov, ki starše budijo noči, je skrb za otrokovo prihodnost – kako dobro bo njen otrok končno sposobno funkcionirati v resničnem svetu – verjetno največji.

Mnogi otroci z avtizmom ne delujejo dobro na standardiziranih testih, in mnogi strokovnjaki, zlasti v šolah, temelje veliko svoje analize na tem, kako se otrok odčne na teh testih, tako da slika, ki jo starš dobi o kognitivnih sposobnostih svojega otroka, je pogosto temnejša, kot bi morala biti.

Pomembno je, da se osredotočite na plastičnost možganov. Mnogi otroci, ki so trpeli za udar, strelsko rano ali drugo hudo možgansko poškodbo, so sposobni popolnoma se izboljšati z razvojem nevralnih poti okoli poškodovanih področij. Naš cilj je, da pomagamo otrokom z avtizmom narediti prav to. Še nisva srečala otroka z avtizmom, ki se ne bi naučil z dobimi, zvočnimi intervencijami.

Olajšajte stres z aktivnim prebijanjem pravilnih intervencij

Je strašno, da morate vprašati lastni otrok potential, a najboljši način za olajšanje strahov je, da se lotite produktivnih intervencij.

Prvi korak je biti informiran. Govorite z ljudmi, ki jim zaupate – starši, ki so tam bili, strokovnjaki na področju, zdravniki, z katerimi imate odnos, itd. Obstaja veliko letalskih postopkov, ki lovijo na zaskrbljene starše, ki bodo naredili vse za svojega otroka. Prepričajte se, da so intervencije, ki jih uporabljate, znanstveno zvočne in dobro zdokumentirane. Prepričajte se, da so bile preizkušane z mnogimi otroki z avtizmom in da so jih replicirali drugi strokovnjaki in klinike. Prav tako se prepričajte, da razumete njihove omejitve – nekatero intervencije delujejo le na majhnem številu simptomov ali majhni podskupini otrok z avtizmom. Če boste porabili čas in denar za intervencije, bodite informirani o stopnji in obsegu sprememb, ki jih lahko prinašajo.

Kdaj biti previden

Obstaja veliko dokazov, da otroci z avtizmom bolje delujejo, ko so starši aktivno vključen v intervencijo in ko so programi koordinirani. Iskajte programe, ki vas spodbujajo k vključenosti – morate se učiti vseh postopkov in koordinirati program svojega otroka skozi vsa okolja. Ne morete tega, če ste izklopljeni. Če vam ponudnik zdravljenja pove, da ne smete opazovati seans ali da se vaš otrok bolje odnaša, ko niste tam, to je RDEČA ZASTAVA. Je morda razumljivo, da terapevt zahteva nekaj seans sam, da ustvari vez z otrokom, a več od tega nima smisla, in terapevt mora v celoti komunicirati z vami, da vedete točno, kaj se dogaja vsak čas.

Če vam klinik pove, da ne dokumentira nobenih vrst sprememb, bodite zaskrbljeni – edini način za ovrednotenje, ali program zdravljenja deluje, je analiza sprememb, ki jih vaš otrok dela. Bodite previdni tudi pri kateremkoli terapevtu, ki pravi, da dela na »vez med staršem in otrokom«, in da bo popravljanje vašega odnosa z otrokom izboljšalo njeno vedenje.

Drugimi besedami, če vas vaš terapevt izključi, krivi ali uporablja tehnike, ki nimajo merljivih izidov, bi morali razmisleti o iskanju drugega terapevta ali agencije.

Stres zaradi čustvene odločenosti od lastnega otroka

Večina otrok z avtizmom ne išče pozornosti odraslih in ne deli stvari, ki jih uživajo ali zanima. Otrok z avtizmom običajno ne dobi užitka iz preprostih socialnih iger, kot je kukuljica, in verjetno ne bodo pobegnili, ko jih pokličete, da vidite nešto zanimivo skozi okno. Te preproste in pomenbne majhne interakcije izžarejo najboljše v starših, katerih pozornost običajno deluje kot pozitivna krepitev za odzivnost njihovih otrok, a na žalost se ne dogajajo pogosto, ko otrok ima avtizem. Zato starši otrok z avtizmom morajo ovladati popolnoma nov nabor starševskih veščin, kar dodaja celo več stresa njihovim čustvenim življenskim.

Na žalost, mnogi čudoviti starši občutijo, da imajo pomanjkanje kompetence v ravnanju s svojim otrokom z avtizmom. To je lahko čudno, odtujujoče in deprimirajoče, ko občutite, da so vaši instinkti napačni, ko gre za interakcijo z lastnim otrokom. Ljudje pogosto preveč počutijo v nasprotno smer in prenehajo imeti kakršnekoli naravne starševsko-otroške interakcije, skrbijo, da, če se opustijo in se preprosto igrajo ali govorijo nesmiselno z svojim otrokom, bodo izgubili dragocene minute intervencijskega časa.

Obstajajo intervencije, ki povečujejo starševski stres z zahtevanjem nenavadnih in težko načrtovanih interakcij med njima in njihovim otrokom, in obstajajo enako učinkovite intervencije – kot tiste, opisane v tej knjigi – ki jih je mogoče uresničiti v kontekstu naravnih aktivnosti. Ne počutite, da morate sedeti in urami vrtati svojega otroka – končali boste s krivdo bodisi zato, ker ne porabite toliko časa za vrtanje, kot mislite, da bi morali, bodisi zato, ker odvzamete čas od drugih pomembnih ljudi v vašem življenju, da bi to naredili.

Vaš otrok se bo bolje naučil, če vpletene intervencije v kontekst vsakodnevnih aktivnosti, in vaše družinsko življenje bo močnejše zato.

Najdite načine, da cenite svojega otroka: osredotočite se na njegove moči in praznujte njegov napredek

Vaš otrok morda ima področja, ki zahtevajo intervencijo, a vsak otrok ima tudi posebna področja moči. Ne osredotočajte se le na problematična področja. Področja moči se lahko uporabijo za izboljšanje področij slabosti. Osredotočite se na ta področja moči. Razširite ta področja.

Npr. delali smo s predšolskim otrokom, ki je maral knjige, a nikoli ni sodeloval v nobeni drugi vrsti igre, ne interaktivni, ne simbolični, nič. Namesto da bi ga prisilili v igro z igračami, ki jih ni maral, sva začela uporabljati knjige za simbolično igro, da sva pretvarjala, da delava to, kar dela liki. Tudi sva uporabila knjige za delo na vzemanju vrz, socialnem pogovoru in akademskih veščinah. S časom se je naučil pretvarjati, deliti in komentarati zgodbe. In do ko je prišel v vrtec, se je naučil brati in je bil sposobno brati glasno razredu. To je veliko navdušilo njegove sošolce, ki so ga iskali, da ji bere med nestrukturiranim časom.

Tudi pomembno je, da praznujete izboljšave, kako majhne so. Lahko je, da neprestano mislite na to, kako daleč zaostaja vaš otrok, a če se osredotočite na izboljšave, ki jih je naredil, boste ugotovili, kako daleč je prišel. In prepričajte se, da delite svojo radost nad njegovim napredkom z ljudmi, ki marajo njega in vas.

Na koncu ne pozabite, da je vaš otrok še vedno vaš otrok, in da vsak otrok želi občutiti, da ga starši ljubijo. Kakršnakoli aktivnost, ki jo vi in vaš otrok uživate skupaj, je dragocena, bodisi to pol ure, zvit na kavču in gledanje priljubljene oddaje ali pohod za sladoled. Medtem ko je nujno spremeniti nekatere vaše načine interakcije z otrokom, da olajšate njegovo učenje, je enako nujno ohraniti osnovno ljubezensko odnos starša in otroka, in če se osredotočate le na to, da ste njegov terapevt, morate najti pot nazaj k byti starš.

Stres ohranjanja rednega družinskega življenja

Imeti otroka z avtizmom lahko spremeni družinsko dinamiko. Mnogi starši – zlasti matere – se lahko toliko vpletajo v otroka z avtizmom, da skoraj pozabijo, da imajo sošolskega in druge otroke. Zato je pomembno razviti intervencije, ki so v kontekstu naravnih aktivnosti, ki jih lahko vesela cela družina. Če imate druge otroke, jih naučite, kako komunicirati s svojimi sorodniki na pozitivne, obogatene načine. Oni so lahko odlični pomočniki. Raziskave kažejo, da sorodniki otrok z avtizmom ne doživljajo visokih ravni stresa, kot jih njihovi starši, in niso preveč zaskrbljeni, zato ne počutite, da jih morate »zaščititi« pred invalidnostjo. In, kot odrasli, sorodniki otrok z avtizmom imajo edinstveno razumevanje tega, kaj se dogaja v vsakodnevnem življenju, in so lahko zlasti sočutni strokovnjaki. Videla sem mnogo sorodnikov, ki so šli v področje invalidnosti kot rezultat svojih otroških izkušenj.

Ponovno, pomnite, da intervencije morajo delovati za celoten družinski sistem. Če program zahteva, da naredite stvari, ki motijo vaše družinske rutine, ali če program uči otroka vedenje, ki se ne ujema z vašimi osebnimi ali kulturnimi vrednotami, morate povedati osebi, ki načrtuje program.

In zahtevajte, da vi in vaš sošolec porabite čas sami skupaj in da dobite priložnosti za odpustitev od vaše vloge skrbnika in terapevta. Ne bojte se prositi za pomoč od sorodnikov, prijateljev in drugih. Če so nekateri časi dneva zlasti težavni za vas, najemajte pomočnika ali najdete prostovoljca iz vaše lokalne mladinske skupine, srednje šole ali fakultete. Boste veliko boljši starš, če imate pomoč, in veliko boljši sošolec, če imate prostega časa. Dobra poroka in srečno družinsko življenje bodo storili čudeže za vsakega člana vaše družine, vključno z tistim s posebnimi potrebami.

Finančni stres

Oče, zlasti, občutijo stres na področju financ.

Intervencija za otroka z avtizem lahko je zelo dražna, in oče v mnogo družinah nosijo večino finančnega bremena. Medtem ko nihče ne bo priznal, resnica je, da agencije, zasnovane za pomoč ljudem v stiski – šole, zavarovalnice, centri za posameznike z invalidnostmi – pogosto ne radi uporabljajo svojih virov za pomoč otroku, ki bo verjetno potreboval intenzivno intervencijo še mnogo let. Torej ne samo, da imate stres ravnanja s hudo invalidnostjo vašega otroka, ampak zdravljenje, ki ga potrebujete za premagovanje tega, je draženo, in nihče ne hoče plačati.

Virologi virov pomoči

Če se ne morete privoščiti intervencije, poiščite druge vire pomoči. Šole običajno pokrivajo stroške uveljavljenega intervencijskega programa. Mnoge države imajo regionalne centre, ki pomagajo s stroški. Zavarovalnice pogosto pokrivajo stroške. Univerze pogosto imajo darilne sklade ali razpise, ki lahko pomagajo. In mnogo univerz in srednjih šol ima programe prostovoljstva, ki vam morda nudijo brezplačno pomoč. Iskajte naprej. Obstajajo agencije, ki vam bodo pomagale finančno.

Pogosta vprašanja

Vprašanje: Razvojni psiholog, pri katerem smo bili, mi je rekel, da moj otrok ima avtizem in je umik. To je bil dvojni udarec in neverjetno stresno za mojo družino. Ali lahko otroci imajo oba?

Splošno diagnostiki poskušajo najti primarno diagnozo, nato sekundarno, če obstaja. Otroci z umikom imajo verbalne in neverbalne področja, ki sta zamujena precej enakomerno, medtem ko otroci z avtizmom običajno imajo nekatere relativno višje sposobnosti, najpogosteje v neverbalnih področjih, kot so sestavljanje slagalic, ugotavljanje, kako deluje videorekorder, itd. Poleg tega otroci z avtizmom pogosto dosežejo večino razvojnih meril v motoričnih področjih, kot so sedeti, hoditi, itd., pravočasno, medtem ko otroci z drugimi vrstami invalidnost morda ne.

Mogoče je, da, ker je vaš otrok zamuđen socialno in verbalno, ne dosega dobro na testih, kar lahko da vtis, da je umik. Imite v mislih, da je zelo težko testirati otroke z avtizmom, ker so ti otroci običajno nezanimani in nemotivirani s testi. Mnogi otroci dosežejo bolje rezultate pod nestandardiziranimi pogoji. Pogosto lahko ugotovite s posmatranjem otroka, ali so neverbalna področja višja od verbalnih. Ali vaš otrok igra z igračami in/ali rešuje naloge, kot so odpiranje zapora za prigrizek ali vlaganje ključa v vrata? Nikoli ne bom pozabila oca, ki mi je rekel, da je opazoval svojega sina pri besedilnem testu: ko je bilo sinu povedano, da kaže na posteljo, je kazal na pečico. Oče je rekel, da vsako noč pove sinu, da skoči v posteljo, in on je vedno šel neposredno v posteljo – nikoli ni skočil v pečico! Ponovno, kontekst naredi veliko razliko v tem, kako otroci z avtizmom delujejo.

Ponovno, pomnite, da je določanje diagnostične oznake manj pomembno kot ločevanje, eno po eno, simptomov, ki jih vaš otrok izraža, in razvoj individualiziranega intervencijskega načrta, ki specifično obravnava ta področja.

Vprašanje: Moj otrok učitelj pravi, da moj otrok ima in avtizem in hiperaktivnost. Ali je to mogoče?

Mnogi otroci z avtizmom imajo ravni aktivnosti, ki so višje ali nižje od sošolcev (hipo- ali hiperaktivnost). To je morda zato, ker otroci se ne učijo socialno primernih načinov interakcije, ker ne dobi okoljski dražljaje na tipičen način, ali ker je učenje težavno, tako da se »izklopijo« in izgledajo apatični. Njihovo aktivno izogibanje aktivnostim jih lahko naredi videti bolj aktivnimi od sošolcev. Ko se otroci začnejo učiti, kako interagirati na socialno primeren način, in ko se njihova komunikacija izboljša, se ravni aktivnosti pogosto stabilizirajo.

Hiperaktivnost je lahko povezana tudi z avtostimulacijo (drugače rečeno, imajo prekomerno visoko ravni aktivnosti v obliki ponavljajočega se vedenja) – otroci morda potrebujejo določeno ravni stimulacije, in jo ne dobijo na tipičen način. Kakršenkoli razlog, aktivnost otroka lahko spremenite skozi dobre intervencijske programe.

Vprašanje: Ker moj mož dela v dnevu, sem jaz tista, ki vozi sina v vse terapije in govorim s vsemi kliniki, ki delujejo z njim. Tako da, ko morava delati z njim doma ali ko je moten in potrebuje intervencijo, moj mož vedno pravi: »Ti si tista, ki ve, kaj narediti.« I'm tired of being the only expert in the family, a moram priznati, da je težko poskusiti podrobno pojasniti, kaj morava narediti. Kako to narediti bolj enakomerno?

Pogosto starš, ki je bolj prisoten, priduša več strategij za ravnanje z otrokom z avtizmom, kar lahko ustvari cikel – več se nauči, več ji kličejo, da naredi; bolj strokovnjakinja postane, več nadaljuje. Vaš mož morda resnično občutija, da ni tako znanja ali sposoben kot vi, ko gre za ravnanje z vašim otrokom, a to ne pomeni, da se mora izogibati – to pomeni, da se mora dopolniti.

Načrtujte nekatera eno-na-eno časa z terapevtom, ki ga oba marata, v vikendu ali zvečer, da se nauči uspešne strategije za ravnanje z vašim otrokom. Potem zagotovite, da porabi nekaj časa z vašim otrokom vsak teden, da dela aktivnosti, ki sta zabavna za oba. Delali smo z eno družino, kateri otrok je potreboval socialni razvoj. Ko sva načrtovala notranje aktivnosti, je oče vedno »bil zaseden pri delu«, a ko sva poskušala načrtovati zunanje aktivnosti – obisk parka ali pohod – ni zamudil nobenega.

Pomnite, da je pogosto težko za enega starša, da »pouči« drugega vse strategije, ki pridejo, in odvisno od vašega odnosa to lahko napravi napetost v poroki. Je daleč bolje za vas oba, če sta oba enakovredno sposobna uspešno interagirati z vašim otrokom.

Vprašanje: Sprejela sem dejstvo, da moja hči ima avtizem, in sem pripravljena začeti pomagati joj, a moj mož je besen, da bi kdaj kdaj nalepil oznako na dvojeletni otrok. Pravi, da je le zamuđena in bo prignala. Kaj naj naredim?

Ne morete priskrbeti, da vaš mož sprejme diagnozo, a morate, da prepozna, da vaš otrok potrebuje intervencijo za pomoč s simptomi. Če je neprijeten z izrazom avtizem, ne počutite, da ga morate uporabiti. On je že priznal, da ima zamude, zato pokažite, da ne more škoditi, da se lotite teh zamud na premisleljen način, in da bo to definitivno pomagalo. Skupaj lahko identificirate simptome, ki so zaskrbljujoči, in vprašate strokovnjake, ki jih opazujete, da priporočajo strategije, ki bodo pomagale, da jih premaga.

Če ostanete oba osredotočeni na simptome, boste na koncu dobili prave rezultate, brez da bi se stresirali z oznakami.