• dojenčki
• Gradimo družino
• Otroci
• splošno Parenting
• novorojenčki
• najstniki
• toddlers
• nosečnost

Nasveti za obvladovanje staršev otrok z avtizmom

Ohranjanje nadzora

Nasveti za obvladovanje staršev otrok z avtizmom Ohranjanje nadzora nad svojim čustvenim življenjem
Ker se naša družba še ni naučila elegantno sprejemati invalidnosti, so starši obupani, ko jim povedo, da jih ima njihov otrok. Staršem smo se trudili in poskušali pomagati pri soočanju s stresom, ko odkrijejo, da ima njihov otrok avtizem, in nato stresom ob soočanju z zahtevami, ki jih invalidnost nalaga njihovemu času in denarju, a tudi s podporo starši neizogibno preživijo težke čase.

Tukaj je nekaj pogostih občutkov, ki jih imajo starši, potem ko so prvič izvedeli, da ima njihov otrok avtizem, in nekaj predlogov, kako se z njimi spopasti.

Zanikanje
Starši vedo, kdaj je njihov otrok invaliden. Pravzaprav večina mojih staršev to ve pred svojimi pediatri. Toda pediatri so usposobljeni za pomiritev zaskrbljenih novopečenih staršev. In resnica je, da starši želimo slišati, da so naši otroci v redu. Torej, če pediater staršem otroka z avtizmom reče nekaj takega:»Ne skrbi, ne govori, ker ima starejšo sestro, ki govori namesto njega,« ali dobronamerni sorodnik reče:»Njegov oče ni govoriti do njegovega petega leta,« lahko starš pograbi te izgovore in se oklepa upanja, da ni nič narobe.

Ena mama mi je celo povedala, da je bila precej prepričana, da je z njenim otrokom nekaj narobe, a teh pomislekov nikoli ni povedala pediatru in mu je vedno samo rekla, da je vse v redu. Po vsakem obisku zdravega otroka ji je odleglo, da zdravnik ni »našel« nič narobe. Seveda je zdravnik otroka videl le nekajkrat na leto po petnajst ali dvajset minut in brez maminega nagovarjanja ni niti pomislil, da bi iskal znake invalidnosti. Izgubila je veliko časa, ker ni hotela priznati, kaj je videla na lastne oči.

Zanikanje in krivda V preteklosti zdravniki niso vedno postavljali vprašanj, ki bi se osredotočala na morebitne motnje v razvoju, danes pa je, zlasti ob porastu avtizma, veliko večja verjetnost, da bodo naredili prav to.

Tudi potem, ko je otroku diagnosticiran avtizem, bodo nekateri starši še naprej upali, da je bila storjena napaka in da sploh ni nič narobe. Vztrajali bodo, da je njihov otrok le pozno govoreč, diagnoza pa je precej pretirana. Drugi se morda poskušajo opravičiti za vedenje svojega otroka, na primer z besedami:"Vsi dvoletniki začnejo jesti." Drugi bodo svojega otroka pripeljali k trem ali štirim strokovnjakom v upanju, da bodo našli ločeno mnenje, preden bodo končno sprejeli diagnozo – in potrebo po ukrepanju.

Včasih eden od staršev ostane v tej fazi zanikanja več mesecev ali celo let, dolgo potem, ko je drugi starš že sprejel potrebo po začetku sprejemanja potrebnih korakov za pomoč svojemu otroku. Na žalost lahko nepripravljenost zakonca, da bi se pridružila, močno obremenjuje zakon.

Zelo težko je ugotoviti, da ima otrok, ki ga imate tako rad, invalidnost, in zelo naravno in razumljivo je upati proti upanju, da se ljudje, ki so mu postavili diagnozo, motijo. (Čeprav so, kot sem omenil prej v poglavju, napake pri diagnozi redke.) Toda ne dovolite, da bi vaša negotovost glede diagnoze ovirala ukrepanje. To sem že rekel in ponovil bom še enkrat:oznaka ni niti približno tako pomembna kot simptomi, ki jih kaže vaš otrok. Zanikajte avtizem, če morate, vendar ne zanikajte tega, kar vaš otrok počne, in predvsem mu ne odrekajte pomoči, ki jo potrebuje, da premaga simptome, ki jih izraža.

Krivda
Večino staršev preplavi krivda, ko odkrijejo, da ima njihov otrok avtizem. Sprašujejo se, ali so med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu otroka naredile nekaj, kar bi lahko vplivalo na otroka. En od staršev me je celo vprašal, ali bi njen otrok lahko imel avtizem, ker sta se z možem veliko prepirala, ko je bil otrok novorojenček, in nista veliko spala! Druga mati me je vprašala, ali bi njen otrok lahko imel avtizem, ker ni bil dojen.

Občutek krivde so se še povečale zgodnje neutemeljene psihoanalitične teorije, ki so namigovale, da so mrzle, neljubeče matere vzrok za avtizem. Od takrat so znanstvene raziskave pokazale, da se matere otrok z avtizmom ne razlikujejo od mater otrok brez avtizma, vendar šele potem, ko je bilo veliko srčnih žensk že obsojenih kot slabe matere.

Naravno je, da se sprašujete, ali bi lahko preprečili otrokov avtizem, vendar se morate spomniti, da krivda vašemu otroku ne pomaga. Ni dokazov, ki bi kazali na starševski vzrok, in čeprav je za to morda kriv kakšen okoljski dejavnik, to še ni znano. Ne izgubljajte časa, da bi se mučili z nejasnimi strahovi, ko bi lahko začeli delovati.

Obtoževanje in jeza Kriv
V isti družini je vedno več otrok z avtizmom in logično je razmišljati, kje bi lahko bila genetska mešanica, vendar se prepogosto družinske raziskave spremenijo v družinsko krivdo. Ne morem vam povedati, kako pogosto sem sedel v svoji pisarni in mi je eden od staršev povedal, da ima drugi starš simptome avtizma – imela sem celo oba starši mi zaupno povedo, da imajo njihovi zakonci simptome avtizma!

Veš kaj? Vsi imamo simptome avtizma – vsak simptom pade na kontinuum in nekje na tem kontinuumu preide iz tipičnega v invalidnost. Mož, ki si grize nohte ali ne uživa posebno v druženju, ni nujno genetsko odgovoren za nastanek otroka, ki se nenehno ziba sem ter tja. In mati, ki ima težave z izražanjem čustev in rada sedi v gugalnem stolu, ni nujno genetsko odgovorna za otroka, ki se osredotoča na vrteče se pahljače.

Predvidevam, da ima skoraj vsaka družina v svojem rodu kakšnega člana z duševnimi motnjami. Čeprav je ocenjevanje teh vprašanj lahko koristno pri genetskem načrtovanju, igranje igre krivde ne pomaga vašemu otroku, da dobi pomoč, ki jo potrebuje – niti na noben način ne pomaga vašemu zakonu. Zadnja stvar, ki jo vaš zakonec potrebuje, je občutek, da je storil nekaj narobe pri parjenju z vami. Imeli ste skupne otroke, ker ste se ljubili.

Imeti otroka je vedno igra na srečo. Včasih se otrok rodi z invalidnostjo. To je kruta realnost. Prenašanje krivde je čustveno škodljiva igra, ki nima uporabne funkcije.

Jeza
Nekateri starši so jezni, ko njihov otrok diagnosticira avtizem. Srečal sem se z eno družino, katere štiriletnemu sinu so pravkar diagnosticirali blagi avtizem, oče pa je sedel v kotu s prekrižanimi rokami in me gledal vso prvo seanso. Kmalu zatem je spoznal, da se po svojih najboljših močeh trudim pomagati njegovemu sinu, a se je takrat le razjezil, jaz pa sem bila najbližja tarča.

Jeza ni vedno izguba časa. Moj prijatelj je nekoč poudaril, da ljudje, ki se jezijo v neugodnih situacijah in ki usmerjajo to jezno energijo v ustrezne in koristne ukrepe pogosto uspe tam, kjer drugi ne uspejo. Vsekakor sem za to vrsto jeze, zaradi katere rečeš:"To stvar bomo polizali!" Toda jeza, zaradi katere ste samo mračni in zamerljivi do ljudi, ki vam poskušajo pomagati, deluje proti vam.

Izolacija Izolacija
Ko je otroku diagnosticirana invalidnost, bi pričakovali, da bo družba prihitela in pomagala. Ampak to se ne zgodi. Starši običajno ostanejo sami, brez podpore ali vodenja, da ugotovijo celotno stvar. Otroci s posebnimi potrebami so redno izključeni iz šol v skupnosti, dejavnosti in družabnih dogodkov. Pravzaprav so mi nekatere družine povedale, da so njihovi otroci celo izključeni z družinskih srečanj.

Zato ni presenetljivo, da se mnogi starši počutijo osamljene in izolirane, ko njihov otrok dobi diagnozo avtizma. Ne samo, da lahko pride do zelo resnične družbene izključenosti, temveč tudi do čustvene izolacije. Starši se v svoji žalosti počutijo sami. Zadnjih nekaj let so hodili na izlete in se družili s prijatelji, katerih otroci se običajno razvijajo, zdaj pa so uničeni zaradi dejstva, da ima njihov lastni otrok pomembne težave na različnih področjih.

Namesto da bi se še naprej čim bolj normalno družili, se bodo nekateri starši potrudili, da ne bi morali svojega otroka primerjati z otroki svojih prijateljev, in pogosto zavračajo vabila na zabave in izlete. Manj vabil kot sprejmejo, manjše so njihove možnosti, da se povežejo s prijatelji in spoznajo, da lahko še vedno uživajo.

Podobno mnogi starši dopuščajo svoje strahove, kako bi se njihov otrok lahko obnašal v javnosti, da bi preprečili, da bi zapustili hišo. S tem se začne slab krog:otrok je socialno izoliran in se zato ne nauči obnašanja v socialnih situacijah; ker se njegovo vedenje v socialnih situacijah slabša, se starši počutijo še bolj prisiljeni ostati doma. In tako naprej. Medtem starši izgubljajo stik s prijatelji in sorodniki, njihovi občutki čustvene izolacije pa se povečujejo, dokler se ne počutijo resnično zapuščene.

Če ima vaš otrok vedenja, zaradi katerih je težko iti v javnost, preberite poglavje v tej knjigi o motečem vedenju in začnite nadzorovati problematično vedenje. Poskusite ustvariti čim več pozitivnih družbenih priložnosti, da se bo vaš otrok lahko učil in odraščal. Medtem poiščite nekoga, ki vam bo občasno pomagal, da bosta lahko z zakoncem še vedno šla skupaj.

Depresija Če je večji problem v tem, da vam je čustveno težko videti druge otroke, ki se običajno razvijajo, se boste morali s tem sprijazniti. Priporočam, da poiščete dobrega prijatelja, družinskega člana, psihologa, skupino za podporo ali celo terapevta vašega otroka, s katerim bi se pogovorili o teh občutkih. Mnogi starši poročajo tudi, da lahko spletne klepetalnice nudijo dobro obliko čustvene podpore. Pravzaprav je ena mati otroka z Aspergerjevim sindromom na spletu srečala drugo mamo, katere otrok je bil zelo podoben, in ne samo, da sta si nudila podporo, ampak sta si izmenjala tudi ideje za reševanje izzivov. Moraš biti sposoben govoriti z nekom, ki bo poslušal in sočutil. Ne pozabite, da so vaši prijatelji trenutno polni občudovanja do vas, ker kažete moč pri soočanju z nečim, s čimer ste vsi imeli malo izkušenj. Uživajte v njihovi družbi in bodite z njimi iskreni in hvaležni boste, da imate prijatelje ki se bo zbral okoli tebe.

Depresija
Ni presenetljivo, da je depresija pogosta pri starših otrok z avtizmom. Včasih traja dolgo, včasih pa le kratek čas. Imam nekaj staršev, ki so doživeli takšno depresijo, potem ko so njihovemu otroku diagnosticirali avtizem, da jim je zdravnik predpisal antidepresive. Še enkrat vam priporočam, da poiščete nekoga, s katerim se lahko pogovarjate in vam bo pomagal premagati vaše občutke žalosti. Naravno je biti depresiven, ko slišiš, da ima vaš otrok invalidnost, a če ta depresija vodi v nedejavnost in umik iz družbe, bo to škodilo vam, vašemu zakonu in vašim otrokom.

Ena stvar, ki so mi jo starši vedno znova govorili, je, da so se njihovi začetni občutki depresije in brezupnosti dvignili, ko so se potopili v aktivno iskanje intervencij za svojega otroka. Nič ni bolj depresivno kot negotovost in nedejavnost. Ko začnete sprejemati potrebne ukrepe za izboljšanje otrokovih simptomov, se boste spet počutili polne energije in upanja. Vzgoja otrok je vedno samozavestna vožnja, a občutek usposobljenosti in optimizma vas bosta popeljala skozi veliko težjih trenutkov.