• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Nasveti za obvladovanje za starše otrok z avtizmom

Nasveti za obvladovanje za starše otrok z avtizmom

Ohranjanje kontrole nad čustvenim življenjem

Ker naša družba še ni naučila sprejemati invalidnosti grdoblje, so starši v strahu, ko jim povejo, da jih otrok ima. Poskušali smo in poskušali pomoči staršem ravnati s stresom odkritja, da njihov otrok ima avtizem, in nato s stresom zahtev, ki jih invalidnost postavlja na njihov čas in denar, a celo s podporo starši neizogibno preidejo skozi nekaj težavnih časov.

Tukaj so nekatere pogoste čustve, ki jih starši imajo po prvem spoznanju, da njih otrok ima avtizem, in nekateri predlogi za ravnanje z njimi.

Zapiranje

Starši vedo, ko njih otrok ima invalidnost. Dejansko večina mojih staršev to ve pred njihovimi pediatri. A pediatri so usposobljeni, da pomirijo zaskrbljene nove starše. In resnica je, da starši želijo slišati, da so njih otroci v redu. Tako da, če pediatar pove staršu otroka z avtizmom nekaj takega: »Ne skrbite, ne govori, ker ima starejšo sestro, ki govori za njega«, ali dobrohtreni sorodnik pove: »Njegov oče ni govoril do petih let«, se starš lahko upraviči na te izgovore in se upa, da nič ni narobe.

Ena mati mi je celo rekla, da je bila precej prepričana, da je z njeno otrokom kaj narobe, a nikoli ni izgovorila teh skrb pri pediatru in vedno samo rekla, da je vse v redu. Utessena je bila po vsakem preglezu zdravi otroka, ker zdravnik ni »našel« ničesar narobega. Seveda je zdravnik videl otroka le 15 ali 20 minut nekajkrat na leto, in brez staršinega podbujanja se ni sploh lotil iskanja znakov invalidnosti. Izgubila je veliko časa, ker ni hotela priznati tega, kar je videla z lastnimi očmi.

Zapiranje in krivda

V preteklosti zdravniki niso vedno vprašali vprašanja, usmerjenih v potencialne razvojne invalidnosti, a v zadnjem času, zlasti z naraščanjem avtizma, so veliko bolj verjetni, da to naredijo točno.

Celo po tem, ko je otrok diagnosticiran z avtizmom, nekateri starši bodo nadaljevali upanje, da se je naredila napaka in da sploh nič ni narobe. Bodo insistirali, da je njih otrok le pozni govorec, in da je diagnoza preveč. Drugi bodo poskušali najti izgovore za vedenje svojega otroka, kot so praviti: »Vsi dvojeletniki imajo jezne napade.« Drugi bodo peljali svojega otroka k trem ali štirim strokovnjakom, v upanju, da bodo našli nesoglasno mnenje, preden končno sprejmejo diagnozo – in nujnost dejanj.

Včasih en starš ostane v tej fazi zapiranja mesece ali celo leta, dolgo po tem, ko je drugi starš že sprejel nujnost, da se loti nujnih korakov k pomaganju svojemu otroku. Na žalost, sošolskega nehotnosti, da se pridruži, lahko postavi ogromen napetost na poroko.

Je zelo težko ugotoviti, da otrok, ki ga toliko ljubite, ima invalidnost, in je popolnoma naravno in razumljivo, da se upa proti upanju, da so ljudje, ki so ga diagnosticirali, v napaki. (Čeprav, kot sem razpravljala prej v poglavju, so napake v diagnozi redke.) A ne dovolite, da vaša negotovost o diagnozi pride v pot dejanjem. Rekla sem to že, in bom rekla znova: oznaka ni tako pomembna kot simptomi, ki jih vaš otrok izraža. Zaprite avtizem, če morate, a ne zaprite tega, kar vaš otrok dela, in predvsem, ne zaprite mu pomoči, ki jo potrebuje za premagovanje kakršnihkoli simptomov, ki jih izraža.

Krivda

Večina staršev se počuti preobremenjena s krivdo, ko ugotovijo, da njih otrok ima avtizem. Čudijo se, ali so naredili kaj med nosečnostjo ali takoj po rojstvu otroka, kar bi moglo vplivati na otroka. Ena starša me je celo vprašala, ali bi lahko njen otrok imel avtizem, ker sta ona in njen mož imela veliko pritekov, ko je bil otrok dojenček, in nista spala dovolj! Druga mati me je vprašala, ali bi lahko njen otrok imel avtizem, ker ni bil dojen!

Čustva krivde so bila poslabšana s skorajne nepodprtimi psihoanalitičnimi teorijami, ki so predlagale, da so hladne, neljubezene matere vzrok za avtizem. Od takrat znanstvena raziskava kaže, da matere otrok z avtizmom niso različne od mater otrok brez avtizma, a ne preden je veliko srca zlomljenih žensk bilo obsojenih kot slabe matere.

Je naravno, da se sprašujete, ali ste lahko preprečili avtizem vašega otroka, a morate pomniti, da krivda ne pomaga vašemu otroku. Ni dokazov, ki bi kazali na starševski vzrok, in medtem ko bi lahko kakšen vrsten okoljski faktor krivda, tega še ne znamo. Ne porabite svojega časa za mučenje same se s sumljivimi strahovi, ko bi se lahko vznemirili v dejanje.

Obvinenje in jeza

Obvinenje

Vse večje število družin z več otroki z avtizmom, in je logično, da poskušate razmisiti, kje bi lahko bila genetiška zmeda, a preveč družinska raziskava se spremeni v družinsko obvinenje. Ne morem vam povedati, kako pogosto sem sedela v svoji pisarni in imela enega starša, ki mi pravi, da drugi starš ima simptome avtizma – imela sem celo oba starša, ki mi sta zaupno povedala, da njuna sošolska imata simptome avtizma!

Veste kaj? Vsi imamo simptome avtizma – vsak simptom pada na kontinuum, in nekje na tem kontinuumu se spremeni iz tipičnega v invalidnost. Mož, ki se grine nohtov ali ne marša posebej socializacije, nujno ni genetski odgovoren za otroka, ki se neprestano nihaje nazaj in naprej. In mati, ki ima težave izražati čustva in marša sedeti v nihajalnem stolcu, nujno ni genetski odgovorna za otroka, ki se fiksira na vrtijočih se ventilatorjih.

Uganem, da skoraj vsaka družina ima kakšnega člana z duševnimi ovirami v svoji liniji. Medtem ko ocena teh zadev lahko pomaga pri genetskem načrtovanju, obvinenje ne pomaga vašemu otroku dobiti pomoči, ki jo potrebuje – niti ne pomaga vaši poroki na noben način. Zadnja stvar, ki jo vaš sošolec potrebuje, je, da se počuti, kot da je naredil kaj narobega v parenju z vami. Ste imela otroke skupaj, ker ste se ljubila.

Imeti otroka je vedno kockanje. Včasih se otrok rodi z invalidnostjo. To je surova realnost. Prevzem obvinenj je čustveno škodljiva igra, ki ne služi nobeni uporabni funkciji.

Jeza

Nekateri starši se počutijo jezni, ko je njih otrok diagnosticiran z avtizmom. Srečala sem se z eno družino, kateri štiriletni sin je bil ravnokar diagnosticiran z blagim avtizmom, in oče je sedel v kotu, z zakrižanimi rokami, in me neprestano gledal skozi celo prvo sejo. Nekaj časa kasneje je ugotovil, da počnem svoje najboljše za pomoč njegovemu sinu, a v tej točki je samo želel jeza, in jaz sem bil najbližja meta.

Jeza ni vedno poraba časa. Prijateljica mi je enkrat povedala, da ljudje, ki postanejo jezni v nesrečnih situacijah in usmerijo to jezeno energijo v primerno in uporabno dejanje, bodo pogosto uspeli tam, kjer drugi neuspejo. Vse sem za vrsto jeze, ki vas prinaša k rečenju: »To bomo zladili!« A jeza, ki vas le naredi mračne in uporne do ljudi, ki poskušajo vam pomoči, deluje proti vam.

Izolatnost

Izolatnost

Ko je otrok diagnosticiran z invalidnostjo, bi pričakovali, da družba poleti in pomaga. A to se ne zgodi. Starši so običajno pustiti sami, brez podpore ali vodstva, da sami ugotovijo vse. Otrok z invalidnostmi so redno izključeni iz skupnostnih šol, aktivnosti in socialnih dogodkov. Dejansko, nekateri družini so mi povedali, da so njih otroci celo izključeni iz družinskih zbirk.

Ni presenetljivo, da se mnogi starši počutijo sami in izolatni, ko jih otrok dobi diagnozo avtizma. Ne da bi bilo le resnično socialno izključevanje, a obstaja tudi čustvena izolatnost. Starši se počutijo sami v svoji žalosti. Porabili so zadnja nekaj let na izleteh in interakcijah s prijatelji, katerih otroci se razvijajo tipično, in zdaj so uničeni s tem, da njihov lastni otrok ima značilne invalidnosti na raznorakih področjih.

Namesto da bi nadaljevali socializirati što normalno je mogoče, nekateri starši bodo izstopili iz svoje poti, da izogibajo primerjavo svojega otroka s prijateljevim otroki, pogosto odklanjajo povabilitve na zabave in izlete. Manj povabilitev sprejmejo, manj priložnosti imajo za povezavanje s prijatelji in ugotovitev, da se lahko še vedno uživajo.

Podobno, mnogi starši dovolijo, da jih njihovi strahovi, kako bi se njihov otrok morda odnesel v javnosti, preprečijo, da odidejo iz doma. To začenja slab cikel: otrok je socialno izolat in se zato ne uči ravnati v socialnih situacijah; ko se njegovo vedenje v socialnih situacijah poslabša, starši se počutijo še bolj prisiljeni, da ostanejo doma. In tak naprej. Medtem so starši gubijo stik s prijatelji in sorodniki, in njihova čustvena izolatnost narašča, dokler se ne počutijo resnično opuščenih.

Če vaš otrok ima vedenja, ki otežujejo odhode v javnost, preberite poglavje v tej knjigi o motljivem vedenju in začnite obvladovati problematična vedenja. Poskusite ustvariti čim več pozitivnih socialnih priložnosti, da se vaš otrok lahko uči in raste. Medtem najdete nekoga, ki vam pomaga zdaj in potem, da vi in vaš sošolec lahko še vedno gosta skupaj.

Depresija

Če je večji problem to, da vam je čustveno težko videti druge otroke, ki se razvijajo tipično, to je nešto, s čimer boste morali se pomiriti. Priporočam, da poskušate najti dobrega prijatelja, družinskega člana, psihologa, skupino za podporo, ali celo terapevta vašega otroka, s katerim lahko govorite o teh čustvih. Mnogi starši tudi poročajo, da na spletu klepetalne skupine nudijo dobo obliko čustvene podpore. Dejansko, ena mati otroka z Aspergerjevim sindromom je na spletu srečala drugo mati, katere otrok je bil zelo podoben, in ne le, da sta si ponudila podporo, ampak sta tudi delila ideje za premostitev izzivov. Morate biti sposobni govoriti z nekim, kdo bo poslušal in sočutil. Pomnite, da so vaši prijatelji verjetno polni obdiva za vas prav zdaj, ker kažete moč v ravnanju s čim, v čem imate vsi malo izkušenj. Uživajte v njihovi družbi in bodite pošteni z njimi, in boste ugotovili, da ste hvaležni imeti prijatelje, ki se bodo zbrali okoli vas.

Depresija

Nepreverjeno, depresija je pogosta pri starših otrok z avtizmom. Včasih traja dolgo, včasih kratko. Imela sem nekaterih staršev, ki so doživeli takšno depresijo po diagnozi avtizma za svojega otroka, da jim je zdravnik predpisal antidepresive. Znova priporočam, da najdete nekoga, s kom lahko govorite, kdo vam bo pomagal premostiti čustva žalosti. Je naravno, da ste depresivni, ko slišite, da vaš otrok ima invalidnost, a če ta depresija vodi v neaktivnost in odcepitev od družbe, bo poškodovala vam, vašo poroko in vaše otroke.

Ena stvar, ki mi jo starši ponavljajo in ponavljajo, je, da so njihovi začetni čustva depresije in brezupanja odšla, ko so se vržili v aktivno iskanje intervencij za svojega otroka. Nič ni bolj deprimirajoče kot negotovost in neaktivnost. Ko začnete prehajati nujne korake za izboljšanje simptomov svojega otroka, boste se počutili energizirani in upravičeni znova. Vzgoja otrok je vedno vožnja z vrtuljkom, a občutek sposobnosti in optimizma vas bo peljal skozi veliko težjih časov.