• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

Tipy a rady, ako nájsť správnu starostlivosť pre vaše dieťa so špeciálnymi potrebami

Nájsť opatrovateľku rockovej hviezdy je výzvou pre každého rodiča. Ale pre tých, ktorí majú deti so zdravotným postihnutím alebo špeciálnymi potrebami, je často oveľa ťažšie nájsť kvalitnú pomoc. Keď je vaše dieťa mladšie, môžete ho poslať do verejnej školy podľa zákona o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA), no môže sa stať, že budete mať problém zvládnuť starostlivosť o ne mimo vyučovania. Navyše, keď sa stanú dospelými, ak sú vážne zdravotne postihnutí, možno budete musieť nájsť riešenie celodennej starostlivosti. Nájdenie skvelej starostlivosti môže poskytnúť rodičom so špeciálnymi potrebami veľmi potrebný oddych, ale kvalitnú starostlivosť o deti so špeciálnymi potrebami je často ťažké nájsť, je nákladná a môže si rodiny vyžiadať finančnú daň.

„V priebehu rokov sme mali veľa problémov pri hľadaní starostlivosti o nášho syna,“ hovorí Marilyn Lawrence, mama z Castro Valley v Kalifornii, ktorej 27-ročný syn Kyle má detskú mozgovú obrnu. a epilepsie.

Nielenže bolo „náročné nájsť niekoho, kto by videl Kyla pre osobu, ktorou je, a nie pre jeho postihnutie,“ hovorí Lawrence, ale pre potrebu pomoci pri toalete je ťažké nájsť opatrovateľov ochotných pomoc, aj keď si vyžaduje malú celkovú pomoc.

Hľadanie opatrovateľov bolo počas života dcéry Trudy Grableovej tiež problémom. Grable, rodič dospelej dcéry s mentálnym postihnutím a poruchou autistického spektra, je manažérkou programov zameraných na človeka v spoločnosti Parents Helping Parents v San Jose v Kalifornii.

„Väčšinou je to preto, že ľudia majú strach z toho, že urobia niečo zlé, alebo ak sa vyskytnú zdravotné komplikácie, že človek zomrie v pohotovosti,“ hovorí Grable. "Dokonca dostanete rodinných príslušníkov, ktorí nie sú ochotní, takže vaša prirodzená podpora jednoducho zmizne."

„[Nájsť dostupnú starostlivosť] je veľmi ťažké,“ hovorí Dr. Patricia DeForest, D.O., detská paliatívna lekárka a odborná asistentka na University of Texas Health Science Center v San Antoniu. "A čiastočne je to preto, že niekto, kto má zručnosti, ktoré chceme a zúfalo potrebujeme, by mal za tieto zručnosti zarábať viac, ale rodičia nie sú schopní zaplatiť."

Počas svojej kariéry DeForest pozorovala nespočetné množstvo rodičov, ako sa snažia nájsť cenovo dostupnú a kvalitnú starostlivosť pre svoje deti so špeciálnymi potrebami. Okrem toho sa potreby môžu veľmi líšiť od dieťaťa k dieťaťu v závislosti od ich stavu.

Tu je bližší pohľad na typy dostupnej starostlivosti so špeciálnymi potrebami a na to, ako určiť tú správnu pre vaše dieťa.

Aký typ starostlivosti potrebuje vaše dieťa?

Každé dieťa so špeciálnymi potrebami má iné požiadavky na starostlivosť, ktoré zvyčajne závisia od závažnosti jeho postihnutia, hovorí DeForest. Predtým, ako začnete hľadať starostlivosť, zamyslite sa nad typickým dňom (a/alebo nocou) vášho dieťaťa a zvážte tieto otázky:

• Aký konkrétny typ starostlivosti vyžaduje vaše dieťa? Typy špeciálnych potrieb môžu byť fyzické, vývojové, behaviorálne/emocionálne alebo zmyslovo postihnuté a rôzni opatrovatelia sa môžu špecializovať na rôzne oblasti. Napríklad DeForest hovorí, že dieťa s ťažkou ADHD môže potrebovať opatrovateľa, ktorý môže byť plne pozorný a schopný zvládnuť akékoľvek problémy s impulzivitou alebo emocionálnou kontrolou, zatiaľ čo dieťa, ktorého problémy sú fyzické, môže podľa nej vyžadovať opatrovateľa, aby urobil viac rúk. - pri práci, ako je zdvíhanie alebo premiestňovanie dieťaťa, jeho otáčanie v posteli a prípadne jeho prebaľovanie.

• Potrebuje vaše dieťa pomoc pri jedle? Možno má vaše dieťa špeciálnu diétu alebo potrebuje adaptívnu stoličku alebo špeciálne náradie. Zamyslite sa nad tým, aký typ pomoci vaše dieťa potrebuje pri bežnom jedle.

• Potrebuje vaše dieťa pravidelné lieky alebo liečbu? Skúsená opatrovateľka môže byť často vyškolená, aby zvládla jednoduché potreby liekov. DeForest však hovorí, že pre dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím alebo závažnými zdravotnými problémami môže byť potrebná domáca zdravotná sestra.

• Potrebuje vaše dieťa socializáciu? Ak vaše dieťa potrebuje alebo má rado socializáciu s inými deťmi, možnosť dennej starostlivosti môže byť najlepšia mimo školských hodín a nie domáca starostlivosť, hovorí DeForest. Ak vám však vyhovuje viac ich mať doma, individuálna domáca starostlivosť by mohla byť vhodnejšia.

• Koľko pozornosti potrebuje vaše dieťa? Ak vaše dieťa potrebuje byť neustále pod dohľadom, možno budete potrebovať domácu opatrovateľku, ktorá sa vášmu dieťaťu plne venuje. V zariadení dennej starostlivosti musia opatrovatelia sledovať viacero detí naraz, takže to môže byť len možnosť, ak vaše dieťa dokáže dobre fungovať bez toľkej individuálnej pozornosti.

• Koľko si môžete dovoliť? Čím špecializovanejšiu a skúsenejšiu úroveň starostlivosti chcete, tým viac zaplatíte. Napríklad tradičná opatrovateľka bude stáť oveľa menej ako šikovná zdravotná sestra z domácej zdravotnej agentúry. Majte na pamäti, že v niektorých oblastiach môžete získať prístup k vládnym financiám, aby ste znížili svoje vlastné náklady. Začnite kontaktovaním štátnej agentúry, ktorá dohliada na postihnutie, aby ste zistili, či máte k dispozícii nejaké programy. Môžete sa tiež obrátiť na vzdelávaciu radu vášho štátu alebo miestnu školskú radu, aby ste sa dozvedeli viac o školských možnostiach. Ak máte problém nájsť informácie, kontaktujte neziskovú organizáciu PACER, ktorá vám môže pomôcť spojiť sa so zdrojmi vo vašej oblasti.

Aké typy starostlivosti o špeciálne potreby sú k dispozícii?

Kvalitná starostlivosť existuje, aj keď jej nájdenie môže trvať trochu času a úsilia. V závislosti od potrieb vášho dieťaťa je k dispozícii niekoľko typov starostlivosti:

Tradičný opatrovateľ

Ak hľadáte domácu starostlivosť, môžete si najať tradičnú opatrovateľku alebo opatrovateľku, ak si myslíte, že ich dokážete správne vyškoliť, aby sa postarali o vaše dieťa. To by mohlo znamenať, že strávite niekoľko dní alebo týždňov tým, že vás budú tieniť a uistíte sa, že sú schopní akýchkoľvek špeciálnych potrieb, ako je plienka / toaleta, kŕmenie, otáčanie / pohyb alebo podávanie liekov. Môžete ich tiež požiadať, aby absolvovali školenie v oblasti KPR. Podľa prieskumu Care.com z roku 2019 sú národné priemerné náklady na opatrovateľku 596 dolárov týždenne pre jedno dieťa.

Leigh Monichon, mama zo San Jose v Kalifornii, ktorá má dieťa, ktoré je ťažko postihnuté autizmom a zriedkavou formou Williamsovho syndrómu, hovorí, že súčasného opatrovateľa svojho syna, bývalého námorníka, našla cez odporúčanie od centra dennej starostlivosti so špeciálnymi potrebami. Tento opatrovateľ mal iba predchádzajúce skúsenosti so starostlivosťou o seniorov, ale Monichon to riskol a hovorí, že sa ukázalo, že je to fantastické. Nájdenie správneho opatrovateľa môže byť procesom pokusov a omylov, hovorí. A keďže väčšinu jeho platu financuje nezisková organizácia financovaná kalifornskou vládou, Monichon je zodpovedná len za zaplatenie minimálnej sumy v rámci svojho rozpočtu.

Nájdite si opatrovateľku sami alebo prostredníctvom odporúčaní, alebo môžete použiť trh opatrovateľských služieb (napríklad Care.com) alebo opatrovateľskú agentúru, ktorá vás môže umiestniť k opatrovateľke, ktorá bola preverená. Uvedomte si však, že agentúry často účtujú poplatky za umiestnenie, ktoré sa môžu pohybovať v tisícoch. (Niektorí si účtujú len poplatok vopred, no iní majú priebežné poplatky.)

Opatrovateľ so špeciálnymi potrebami

Môžete tiež použiť trh s opatrovateľmi alebo agentúru a nájsť nezávislú opatrovateľku alebo opatrovateľku so špeciálnymi potrebami, ktorá sa špecializuje na prácu s deťmi so zdravotným postihnutím. Môže to byť niekto, kto formálne pracoval v oblasti špeciálneho vzdelávania, alebo niekto, kto má jednoducho predchádzajúce skúsenosti s opatrovaním alebo opatrovaním detí alebo iných so špeciálnymi potrebami. Na Care.com je aktuálna priemerná sadzba za aktívnu opatrovateľku na plný úväzok so skúsenosťami so špeciálnymi potrebami 18,46 USD za hodinu.

Domáca starostlivosť

Ďalšou možnosťou je domáca starostlivosť, ktorú nájdete prostredníctvom agentúry domácej zdravotnej starostlivosti. Je to skvelá voľba pre deti, ktoré majú komplexné zdravotné potreby alebo potrebujú veľa pomoci s osobnou hygienou, pretože domáci zdravotníci majú zvyčajne viac skúseností a školení v týchto oblastiach ako tradičný opatrovateľ. Priemerné hodinové náklady na domáceho zdravotného asistenta sú 19 USD za hodinu.

S agentúrou pre domácu zdravotnú starostlivosť im môžete dať vedieť o jedinečných potrebách vášho dieťaťa a oni vás môžu spojiť s opatrovateľom, ktorý je kvalifikovaný na pomoc. Niektoré deti môžu potrebovať kompletnú kvalifikovanú starostlivosť, zatiaľ čo iné môžu potrebovať pomoc s toaletou a kúpaním. Niektoré služby domácej starostlivosti môžu poskytovať aj terapie, ako je terapia autizmu, fyzikálna terapia alebo logopédia.

Denná starostlivosť

Ak chcete svojmu dieťaťu dopriať čas, aby vypadlo z domu a stýkalo sa vo voľnom čase, alebo ak zostarlo zo školy, ďalšou možnosťou je tradičné centrum dennej starostlivosti. Súkromné ​​centrá starostlivosti o deti sú zo zákona povinné ubytovať deti so špeciálnymi potrebami.

Podľa prieskumu Care.com z roku 2019 sú celoštátne priemerné náklady na týždeň dennej starostlivosti 213 USD. Ak je vaše dieťa so špeciálnymi potrebami staršie, existujú aj denné programy pre dospelých špeciálne pre špeciálne potreby, ktoré podľa nášho výskumu stoja v priemere 61 USD na deň.

V minulosti, keď si najímala domácich opatrovateľov, Monichon hovorí, že mala problém nájsť spoľahlivých ľudí, ktorí sa do práce dostavili načas, čo spôsobilo, že do práce prišla neskoro. Vzala svojho syna do dennej starostlivosti pre dospelých a ocenila, že mala pod kontrolou načasovanie. Existujú však potenciálne nevýhody:Monichon hovorí, že platy v denných programoch pre dospelých majú tendenciu byť nízke, často chýba formálne školenie, často dochádza k výmene opatrovateľov a programy sú niekedy nedostatočne vybavené, čo znamená, že deti zvyčajne nedostanú jeden- on-one dozor.

Ale DeForest hovorí, že ak rodičia nie sú spokojní s tým, že niekto prichádza do domu, alebo chcú socializáciu pre svoje dieťa, môže byť vhodné zariadenie dennej starostlivosti so špeciálnymi potrebami. Rodičia musia byť len ostražití.

„Potrebujú robiť improvizované vstupy, aby videli, ako veci vyzerajú, ako sa deti správajú a ako vyzerá úroveň aktivity,“ hovorí DeForest. "Mali by to urobiť niekoľkokrát predtým, ako si vezmú svoje dieťa."

Majte tiež na pamäti, že v prípade potreby môžete využiť aj kombináciu služieb domácej a dennej starostlivosti.

Čo treba hľadať u opatrovateľa so špeciálnymi potrebami

Keď začnete hľadať kandidátov, Grable dôrazne odporúča vytvoriť podrobný popis práce, aby pochopili celý rozsah svojich povinností. Potom si pri rozhovore vytvorte skutočný obraz o tom, aké budú chvíle s tým dieťaťom, navrhuje DeForest.

Tu je to, čo treba hľadať v procese prijímania do zamestnania.

Záujem o dieťa

Všetci rodičia, s ktorými sme robili rozhovor, tvrdia, že pre potenciálneho opatrovateľa je kľúčové, aby prejavil záujem o dieťa a pýtal sa.

„Majte tam svoje dieťa so sebou,“ hovorí Sherrean Carr, dekanka komunitnej vysokej školy v Gilroy v Kalifornii, ktorej dcéra má okrem ťažkej záchvatovej poruchy aj kognitívne a fyzické poruchy. „Pozerajú sa na dieťa? Rozprávať sa s dieťaťom? Keď robím pohovor, zvyčajne mám rád svoju dcéru v izbe. Ak o ňu prejavia záujem, veľa mi to ukazuje. Ak sa na ňu nepozerajú a len sa ma pýtajú, nezdá sa, že by ich to zaujímalo.“

Lawrence dodáva, že ju privádza do šialenstva, keď sa potenciálni opatrovatelia pýtajú, čo jej syn rád robí alebo jedáva priamo pred ním.

„Hľadajte osobu, ktorá sa o vašom dieťati okamžite rozpráva s vaším dieťaťom a nie s vami,“ hovorí.

DeForest odporúča, aby sa rodičia výslovne pýtali opatrovateľa, prečo sa zaujímajú o svoje dieťa. Monichon sa rád pýta na rovnakú otázku, aby zistil ich motiváciu za hranicami peňazí; zistila, že niektorí ľudia to považujú za povolanie. Tiež sa rada pýta na ich filozofiu disciplíny.

Pohodlie s pracovnými povinnosťami

Je dôležité zistiť, či bude daná osoba schopná tolerovať jemnosti práce. Carr sa rada pýta potenciálnych kandidátov, či im naozaj vyhovuje prebaľovanie, kŕmenie dcéry a práca s niekým, kto neverbálne hovorí. Bonville a Lawrence sa snažili nájsť ľudí ochotných pomôcť ich synom s plienkami a toaletou.

„Hľadajte človeka, ktorý sa nezdá byť znepokojený vecami, ktoré by ste od neho mohli požiadať,“ hovorí Lawrence.

Ochota učiť sa na základe skúseností

DeForest navrhuje, aby sa rodičia spýtali potenciálnych opatrovateľov, či majú nejaké skúsenosti s prácou s deťmi so špeciálnymi potrebami. Ak nie, ďalšou najlepšou vecou je niekto, kto je dobre vyškolený, čo znamená, že je ochotný sa učiť a rýchlo študovať, hovorí. Viacerí z rodičov, s ktorými sme hovorili, tiež zistili, že predchádzajúce skúsenosti nie sú potrebné, pokiaľ sú opatrovatelia ochotní učiť sa a byť otvorení tomu, čo práca obnáša.

Keď hľadáte toho správneho opatrovateľa so špeciálnymi potrebami, nezabudnite, že ste najväčším zástancom svojho dieťaťa, najmä ak je dieťa neverbálne, hovorí Lawrence.

„Poznáte svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný,“ hovorí. "Vždy dôveruj svojim vnútorným ľuďom a miestam."