Ako čeliť diagnóze autizmu vášho dieťaťa

Diagnostika autizmu:bod zlomu

Čeliť diagnóze autizmu vášho dieťaťa

Presná diagnóza autizmu je zlomový bod. V praxi to znamená, že sa môžete prestať čudovať, čo sa deje, a začať sa učiť všetko, čo potrebujete vedieť o stave vášho dieťaťa. Namiesto toho, aby ste hľadali spôsob, ako dať zmysel nečakaným vrtochom a nevysvetliteľnému správaniu, konečne máte vysvetlenie.

Mala by to byť úľava. Ale môže to byť šok.

Ťažkosti mi nie sú cudzie. Bez potu a sĺz sa z výchovy invalidnej babičky a školníka na nočnej smene nestane absolvent Harvardskej právnickej fakulty, ktorý vedie úspešnú právnickú firmu v LA. Potom, čo som prišiel tak ďaleko, som si myslel, že zvládnem čokoľvek. Potom som mal autistické dieťa.

Keď som sa prvýkrát dozvedela diagnózu môjho syna, nedokázala som ani vysloviť slovo „autizmus“ bez toho, aby som sa rozplakala. Celé mesiace som odkladal návštevu špecialistu na diagnostiku a dúfal, že čokoľvek sa deje s Martym, jednoducho zmizne.

Keby som už nemal dve dcéry, možno by som dokázal zostať v zapieraní o niečo dlhšie. Ale Marty bol moje tretie dieťa. Jeho dve staršie sestry mi dali modely, ako vyzerá normálny vývoj dvojročného dieťaťa. V tomto veku Morgan aj Michael hovorili v celých vetách. Morgan sa už vtedy dokonca sama cvičila na nočník. Jedného dňa jednoducho vyhlásila, že je pripravená prejsť na „veľké dievčenské“ nohavice a odmietla už nosiť plienky. Jej staršia sestra, Michael, sa v tomto veku pýtala toľko otázok, že sme si boli istí, že je predurčená stať sa právničkou ako jej mama a otec.

Dobrosrdeční priatelia ma upokojovali. Chlapci vždy rozprávajú neskôr ako dievčatá. Ak sa Marty radšej hral sám a hromadil zbierku plastových lyžičiek a slamiek, možno bol len nezávislý a vynaliezavý. Ako som im chcel veriť! Ale v duchu som vedel, že žiadne z ich uistení nemôže vysvetliť, čo sa deje s mojím synom.

Počiatočný šok

Keď sme sa s manželom Ernestom konečne stretli s doktorkou Diane Hendersonovou, vývojovou pediatričkou, jemne nám povedala, že má podozrenie, že Marty má autizmus. Toto bol jej súcitný spôsob, ako zmierniť úder. Odporučila nám získať druhý názor, ale to sme nepotrebovali. Vedel som, že jej diagnóza je správna. Ale počuť to bol šok. Keď opísala stav, sedel som v ohromenom tichu a v hlave mi stále dokola prehrávalo slovo „autizmus“. O niekoľko minút neskôr, keď som sa dotkol svojej tváre, zistil som, že je pokrytá slzami. Keď sme opustili jej kanceláriu, išiel som na neďaleké parkovisko, zastavil som auto a rozplakal som sa.

Veľmi som sa bála o svojho syna – nielen toho, čím si môže prejsť, ale aj toho, ako sa k nemu môžu správať iní ľudia. Trvalo mesiace lásky a podpory od mnohých členov rodiny, kým som sa mohol podeliť o diagnózu s niekým iným. Ernest ako pragmatik s pravým mozgom stále opakoval:"Mohol by si ľuďom povedať, že má autizmus. Ak nemôžu prijať Martyho, môžu sa rozlúčiť s Martinovcami. Sme balík." Stále ma povzbudzoval, aby som bol v tom otvorenejší, ale nebol som pripravený.

„Netreba to nazývať autizmom...“ povedala som si. Koniec koncov, môžem pravdivo povedať, že bol stále testovaný a lekári si neboli celkom istí skutočnou povahou jeho stavu. Nejako sa zdalo, že tá vágnosť ponecháva viac priestoru pre nádej.

Predovšetkým som nechcel riskovať strašnú možnosť, že niekto bude počuť slovo „autizmus“ a bude predpokladať, že Marty je odsúdený na zánik.

Ako mnohí rodičia, aj ja som cítil hlboký pocit straty. Nestratili sme Martyho, chlapca, ktorého sme všetci milovali a zbožňovali, ale toľko úžasných vecí, o ktorých sme dúfali, že budú súčasťou jeho zážitku – chodiť do školy so sestrami, športovať, vziať dievča na maturitný ples, chodiť na vysokú školu, začatie kariéry — bolo zmietnuté jediným slovom.

Bolo oveľa lepšie - dokonca rozhodujúce - mať diagnózu. Ale ako sa začali prejavovať dôsledky, môj strach a odpor postupne vystriedal smútok.

Zdravý pocit smútku

Smútok je vhodnou odpoveďou na stratu. Je to emocionálne utrpenie, ktoré pociťujete, keď vám niekto vezme niečo alebo niekoho, koho milujete.

Je prirodzené, že rodičia smútia pri správe o nevyliečiteľnej poruche ich dieťaťa a strate dieťaťa, ktoré očakávali. Môžete spájať smútok so smrťou blízkych (a takáto strata často spôsobuje intenzívny smútok). Ale smútok môže sprevádzať stratu:

  • vzťahy
  • priateľstvá
  • zdravie
  • milované sny
  • zamestnanosť
  • prílohy
  • finančná stabilita
  • bezpečnosť

Pred desiatkami rokov lekárka Elisabeth Kübler-Ross identifikovala fázy smútku vo svojej slávnej knihe On Death and Dying . Iní stavali na jej práci, aby nám poskytli prehľad o spôsoboch, akými reagujeme na tragédie v našich životoch. Pri zvládaní diagnózy autizmu môžu rodičia zažiť mnohé z týchto štádií v akomkoľvek poradí. V skutočnosti je bežné, že máme dobré a zlé dni – pohybujeme sa medzi nimi tam a späť – keď zápasíme o prijatie.

Prvá fáza:šok, odmietnutie, izolácia
"Moje dieťa nemá autizmus. Je len iné."

V tejto fáze sa chránime tým, že používame popieranie a izoláciu ako nárazník, aby nás nezaplavil celý rozsah tejto novej reality. Je to inštinkt prežitia – ekvivalent vzpriamenia rúk, aby sme si zakryli tvár, keď sa k nám niečo rúti príliš rýchlo. Umožňuje nám modulovať našu expozíciu, takže ju môžeme prijať vlastným tempom.

Druhá fáza:Uvedomenie a emocionálne uvoľnenie
"Je to moja chyba? Urobil som niečo, čo spôsobilo, že moje dieťa má autizmus?"

Keď sa cítime dostatočne bezpečne na to, aby sme uznali realitu, naše emócie prevezmú vládu. Môžeme cítiť hnev a vinu. Môžeme sa pokúsiť odvrátiť tieto pocity obviňovaním niekoho iného alebo dokonca vyjednávaním s Bohom výmenou za iný výsledok.

Tretia fáza:Depresia
"Nič už nikdy nebude ako predtým. Budúcnosť je pochmúrna."

V konečnom dôsledku nám ostáva čeliť realite. Naše popieranie a izolácia nám poskytli trochu času, aby sme si na túto myšlienku zvykli. Mali sme možnosť vyventilovať sa, ale potom nás môže zmocniť pocit bolesti a beznádeje.

Štvrtá fáza:Prijatie
"Autizmus je výzva, ale spoločne sa s ňou dokážeme vyrovnať."

V tejto fáze sa vyrovnávame s realitou. Naše prijatie nám dáva dostatočnú úľavu, že sa môžeme opäť začať venovať spoločenským aktivitám. Dokážeme sa o situácii porozprávať bez bolesti a nájsť spôsob, ako cítiť nádej do budúcnosti.

Cieľom je prijatie, ale každá z týchto fáz je úplne normálna a zdravá.

Najškodlivejšou reakciou je potlačiť tieto pocity alebo príliš dlho držať smútok. Keď rodič zaženie akýkoľvek strach, frustráciu, hnev alebo odpor, ktorý môže cítiť, tieto emócie môžu prepuknúť iným spôsobom. Záchvaty úzkosti, nespavosť, kolísanie hmotnosti a chronická depresia môžu naznačovať, že rodič bol preťažený a neprechádza fázami smútku. Konzultácia s terapeutom alebo lekárom môže pomôcť vrátiť veci do starých koľají.

Je dôležité ctiť si svoje skutočné pocity, nech už sú akékoľvek, a nesnažiť sa z nich urobiť niečo, o čom si myslíte, že by ste mali cítiť. Každý sa s touto diagnózou zmieruje po svojom. Môj manžel plakal so mnou na parkovisku, keď sme počuli Martyho diagnózu, ale potom sa už nikdy neobzrel. Bol pripravený pohybovať sa so všetkou úmyselnou rýchlosťou, aby sa dozvedel o terapiách a liečbe, našiel vhodné programy a prenikol priamo do bludiska informácií o autizme. Potreboval som viac času. Môžete tiež. Pravdou však je, že čím dlhšie strávite pocit viny a sebaľútosti, tým dlhšie budete odkladať schopnosť energicky pomôcť svojmu dieťaťu.

Ako môže pomôcť advokácia

Použite advokáciu na zmiernenie popierania
Obhajovanie vášho dieťaťa s autizmom vám môže pomôcť rýchlejšie prekonať popieranie. Nasmerovanie energie na problém, a nie preč od neho, môže byť také posilňujúce, že vás to motivuje urobiť ešte viac.

  1. Porozprávajte sa s niekým, komu dôverujete, o tom, čo na svojom dieťati pozorujete. Nájdite si niekoho, kto sa vás nebude snažiť presvedčiť, aby ste urobili konkrétnu akciu, ale bude jednoducho počúvať.
  2. Zaznamenajte svoje pozorovania do denníka. Zopakujte si, čo píšete trikrát alebo štyrikrát týždenne.
  3. Zoznámte sa s lekárskou literatúrou o autizme a jeho mnohých príčinách a symptómoch.
  4. Zúčastnite sa workshopu alebo seminára na danú tému. Získanie ďalších informácií vám pomôže lepšie porozumieť. Navštívte predškolské zariadenie alebo triedu s typickými deťmi. Vidieť iné deti, ktoré sú vekovo porovnateľné, vám pomôže vytvoriť referenčný rámec pre správanie vášho dieťaťa.
Zvyknite si pýtať sa, čo môžete urobiť, namiesto toho, aby ste premýšľali alebo sa zaoberali pocitom frustrácie, úzkosti alebo neistoty. Jednou z najlepších zručností, ktoré môže advokát rozvíjať, je schopnosť efektívne konať napriek týmto pocitom. Rozvíjajte túto zručnosť a stanete sa silným zástancom svojho dieťaťa. Keď budete cvičiť, posuniete sa aj smerom k prijatiu.

Previous:

Next: