• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Stretnutie s diagnózou autizmu vášho dieťaťa

Diagnóza autizmu: preломový bod

Stretnutie s diagnózou autizmu vášho dieťaťa

Získanie presnej diagnózy autizmu je preломový bod. V praktickom smere to znamená, že môžete prestať uhádať, čo je zlé, a začať učiť sa všetko, čo potrebujete vedieť o stave vášho dieťaťa. Namiesto hľadania spôsobu, ako dať zmysel neočakávaným špecialitám a nevysvetliteľnému správaniu, končite s vysvetlením.

Malo by to byť úľava. Ale môže prísť ako šok.

Nie som cudzinou k ťažkostiam. Neideš od toho, že ťa vychovala znevýhodnená babička a nočný úradník čistiaceho, k absolventovi Harvard Law School, ktorý prevádzka úspešnú kanceláriu v LA, bez potu a sliez. Po tom, ako som prišla tak ďaleko, myslela som, že viem zvládnuť čokoľvek. Potom som mala autistické dieťa.

Keď som sa prvýkrát dozvedela diagnózu môjho syna, nemohla som ani povedať slovo "autizmus" bez rozplakania. Mesiace som odkládala návštevu špecialistu pre diagnózu, dúfala som, že sa to, čo sa deje s Marty, jednoducho stratí.

Keby som už nemala dve dcéry, mohla by som možno zostať v zamietnutí ešte dlhšie. Ale Marty bol moje tretie dieťa. Jeho dve staršie sestry dali mi modely toho, ako vyzerá normálny vývoj dvaja ročného dieťaťa. V tomto veku obe Morgan a Michael hovorili celými vetami. Morgan sa dokonca naučila na záchod v tom veku. Jedného dňa jednoducho vyhlásila, že je pripravená prejsť na "pančuchové spodné prádlo" a odmietla nosiť plienky. Jej staršia sestra, Michael, v tom vekukladla toľko otázok, že sme boli istí, že je určená byť advokátka ako jej mama a otec.

Dobrosrdeční priatelia ma uisťovali. Chlapci vždy hovoria neskôr ako dievčatá. Ak Marty preferoval hrať sám a zhromažďoval zber plastových lyžíc a slám, možno bol len nezávislý a vynaliezavý. Ako som chcela im veriť! Ale v srdci som vedela, že žiadna z ich uisťovaní nemôže vysvetliť, čo sa deje s môjho syna.

Počiatočný šok

Keď sa môj manžel, Ernest, a ja konečne stretli s dr. Diane Henderson, vývinovým pediatrom, povedala nám jemne, že podezrieva, že Marty má autizmus. To bola jej kompasiónny spôsob, ako zmäkčiť úder. Odporučila, aby sme získali druhý názor, my sme ho nepotrebovali. Vedela som, že jej diagnóza je správna. Ale počuť to bol šok. Keď opisovala stav, sedela som v ťažkom mlčení, so slovom "autizmus" hrajúcim sa v hlave stále dokola. Minúta neskôr, keď som sa dotkla tvári, zistila som, že je prekrytá slzami. Keď sme odišli z jej kancelárie, zaviedla som sa na parkovisko v blízkosti, zastavila auto a plakala.

Bola som taká lákavá pre môjho syna – nielen pre to, čo by mohol prejsť, ale pre to, ako by iní ľudia mohli s ním zachádzať. Trvalo mesiace lásky a podpory od mnohých členov rodiny, kým som mohla zdiagnozu niekomu inému. Pravicový pragmatik, aký je, Ernest neustále povedal: "Môžeš rovno povedať ľuďom, že má autizmus. Ak nemôžu prijať Marty, môžu sa rozlúčiť s Martinmi. Sme balíček." Neustále ma povzbudzal, aby som bola o tom otvorenejšia, ale ja nebola pripravená.

"Nie je potrebné to volať autizmus . . ." povedala som sebe. Napokon, mohla som pravdivo povedať, že ešte prebiehajú testy a lekári nie sú si istí pravou povahou jeho stavu. Nieako tá nejasnosť zdela vyzerala, že оставia viac priestoru pre nádej.

Väčšinou som nechcela risknúť hrôznej možnosť, že niekto počuje slovo "autizmus" a predpokladá, že Marty je zatracený.

Ako mnohí rodičia, cítila som hlboký pocit straty. Nestratili sme Marty, chlapca, ktorého sme všetci milovali a obdivovali, ale tak veľa úžasných vecí, ktoré sme dúfali, že budú súčasťou jeho skúseností – ísť do školy so sestrami, hrať šport, viesť dievča na 졸업ový ples, študovať na vysokej škole, začať kariéru – boli zmetané jediným slovom.

Bolo to oveľa lepšie – dokonca kľúčové – mať diagnózu. Ale keď dôsledky začali pronikať, moja strach a odpor sa postupne nahradili smútkom.

Zdravý zmysel smútku

Smútok je vhodná reakcia na stratu. Je to emočné trápenie, ktoré cítite, keď niečo alebo niekto, koho milujete, je odobratý.

Je prirodzené, že rodičia smútia správe o nevládnuteľnej poruche svojho dieťaťa a strate dieťaťa, ktoré očakávali. Môžete spájať smútok so smrťou milovaných (a taká strata často spôsobuje intenzívny smútok). Ale smútok môže sprevádzať stratu:

• vzťahov
• priateľstiev
• zdravia
• milovaných snív
• zamestnania
• náklonností
• finančnej stability
• bezpečia

Desiatky rokov späť Elisabeth Kübler-Ross, MD, identifikovala stadium smútku v svojej slávnej knihe On Death and Dying. Iní postavili na jej prácu, aby nám dali vhľad do spôsobov, ako reagujeme na tragédie v našich životoch. Pri zvládaní diagnózy autizmu môžu rodičia prejsť mnohými z týchto stadiev, v akomkoľvek poradí. Fakt je, že je bežné mať dobré a zlé dni – pohybovať sa tam a späť medzi nimi – keď sa snažíme dostať k prijatiu.

Stádium jeden: Šok, zamietnutie, izolácia
"Moje dieťa nemá autizmus. Je len iné."

V tomto stádiu sa chráname použitím zamietnutia a izolácie ako bufru, aby sme sa chránili pred byť preťažení plným rozsahom tejto novej reality. Je to prežitkovský instinct – ekvivalent zdvihnutia rúk, aby sme zakryli tvár, keď sa niečo rýchlo hýbe k nám. Umožňuje nám modulovať našu expozíciu, takže to môžeme prijať vo vlastnom tempe.

Stádium dva: Povedenie a emočné uvoľnenie
"Je to moja chyba? Urobil som niečo, čo spôsobilo, že moje dieťa má autizmus?"

Keď sa cítime dostatočne bezpečne, aby sme uznali realitu, naše emócie prevádzajú. Môžeme cítiť hnev a vinu. Môžeme sa snažiť odkloniť tie pocity vinením niekoho iného alebo dokonca dohovorom s Bohom v zámene za iný výsledok.

Stádium tri: Depresia
"Niž sa už nikdy nebude to isté. Budúcnosť je temná."

Nakoniec zostávame, aby sme čelili realite. Naše zamietnutie a izolácia nám kupili trochu času, aby sme sa zvyknuli na myšlienku. Mali sme príležitosť vyjadriť sa, ale potom nás môže prekvapiť pocit bolesti a beznádejnosti.

Stádium štyri: Prijatie
"Autizmus je výzva, ale môžeme si s ním poradiť spolu."

V tomto stádiu prichádzame k zlučiteľnosti s realitou. Naše prijatie nám dáva dostatočnú úľavu, aby sme mohli znova začať angažovať sa v sociálnych aktivitách. Sme schopní hovoriť o situácii bez tohto veľa bolesti a nájsť spôsob, ako cítiť nádej pre budúcnosť.

Prijatie je cieľ, ale každé z týchto stadiev je úplne normálne a zdravé.

Najškodlivejšou reakciou je potlačiť tieto pocity alebo držať sa smútku príliš dlho. Keď rodič odstráni akýkoľvek strach, frustraciu, hnev alebo námitku, ktorý môže cítiť, tieto emócie môžu vybuchnúť inými spôsobmi. Úzkostné ataky, bezspanosť, wahania váhy a chronická depresia môžu naznačovať, že rodič bol preťažený a neprechádza plynule cez stádia smútku. Konzultácia s terapeutom alebo lekárskym odborníkom môže pomôcť dať veci na správnu cestu.

Je dôležité ctíť svoje skutočné pocity, akékoľvek sú, a nepokúšať sa urobiť z nich niečo, čo myslíte, že by ste mali cítiť. Každý prichádza k zmiereniu s touto diagnózou po svojom. Môj manžel plakal so mnou na parkovisku po tom, čo sme počuli Martyho diagnózu, ale po tom sa nikdy neozval späť. Bol pripravený pohybovať sa so všetkou úmyselnosťou, aby sa dozvedel o terapiách a liečbách, nájsť vhodné programy a ponořiť sa priamo do labyrintu informácií o autizme. Ja potrebovala viac času ako to. Vy môžete tiež. Ale pravda je, čím dlhšie strávite v vine a sebezáchvate, tým dlhšie oneskorenie schopnosti energicky pomôcť svojmu dieťaťu.

Ako advokácia môže pomôcť

Použitie advokácie na zmiernenie zamietnutia
Advokácia pre vaše dieťa s autizmom vám môže pomôcť rýchlejšie prejsť cez zamietnutie. Smerovanie svojej energie k problému, namiesto preč od neho, môže byť tak posilňujúce, že vás motivuje robiť ešte viac.

1. Porozprávajte sa s niekým, komu dôverujete, o tom, čo pozorujete vo svojom dieťaťu. Nájdite niekoho, kto sa nebudete snažiť presvedčiť, aby ste urobili konkrétnu akciu, ale bude len počúvať.
2. Denníkujte svoje pozorovania. Prečítajte si to, čo ste napísali, tri až štyrikrát za týždeň.
3. Zoznámte sa s lekárskou literatúrou o autizme a jeho mnohých príčinach a príznakoch.
4. Navštívte workshop alebo seminár na túto tému. Získanie viac informácií vám pomôže mať lepšie porozumenie. Navštívte materskú školu alebo triedu s typickými deťmi. Vidieť iné deti, ktoré sú porovnateľné veku, vám pomôže mať referenčný rámec pre správanie vášho dieťaťa.

Zvyknite sa pýtať, čo môžete robiť, namiesto ruminovania alebo zamýšľania sa nad svojím pocitom frustrácie, úzkosti alebo neistoty. Jednou z najlepších zručností, ktoré si advokát môže rozvinúť, je schopnosť konať efektívne napriek týmto pocitom. Rozvíjajte túto zručnosť a stanete sa silným advokátom pre svoje dieťa. Ako cvičíte, sa posuniete k prijatiu.