Výzva k obhajobe vášho dieťaťa s autizmom

Prijatie diagnózy autizmu vášho dieťaťa

Výzva k obhajobe vášho dieťaťa s autizmom

Akceptovať, že vaše dieťa má autizmus, si vyžaduje odvahu a silnú dávku viery – schopnosť veriť, že štvorročné dieťa, ktoré je dnes úplne neverbálne, sa jedného dňa naučí komunikovať.

Na základe mojich osobných a profesionálnych skúseností vám môžem s istotou povedať, že budete prekvapení, aké pokroky vaše dieťa robí. Sledoval som, ako neverbálne deti prerástli do konverzácie a nekoordinované deti sa zúčastňujú olympijských hier. Musíte sa naučiť chodiť po tenkej línii, byť čo najrealistickejší a maximálne flexibilný. Majte na pamäti, že niektoré z najväčších úspechov v histórii trvali oveľa dlhšie, než sa očakávalo. Nikdy sa nevzdávajte svojho dieťaťa. Nenechajte sa ani minútu odradiť, ak nezískava zručnosť tak rýchlo, ako by ste dúfali. Dá sa to očakávať.

Ako rodič postupne urobíte posun od prijatia diagnózy k „životu s autizmom“. To znamená vedieť sa prispôsobiť dieťaťu, ktoré odmieta nastúpiť do školského autobusu; vyčistenie drezu desaťkrát za týždeň po tom, čo ho vaše dieťa napchalo všetkými možnými predmetmi, vrátane malých plastových hračiek; opustiť svadbu svojej sestry predčasne, pretože vaše dieťa nemôže tolerovať hluk z kapely; a pribaľte si ďalšie oblečenie na každý výlet, pretože vaše dieťa neodolá skočiť do akejkoľvek vody, ktorú uvidí.

Dobrou správou je, že dieťa s autizmom sa neustále mení. Mnohé z ich skorého správania sa vyvinú alebo úplne zaniknú, keď dostanú zásahy a zmení sa prostredie okolo nich. Deti s autizmom majú veľa silných stránok a jedinečných vlastností. Rodičia sa musia naučiť identifikovať a pestovať tieto vlastnosti u svojich detí a zároveň strážiť ich výnimočnú zraniteľnosť. Táto náročná úloha sa najlepšie rieši zvládnutím zručností advokácie.

Staňte sa obhajcom svojho dieťaťa

Stať sa advokátom nikdy nezmení stav, ale môže to úplne zmeniť váš pohľad a pohľad každého, s kým prídete do kontaktu. Keď budete postupne uvoľňovať sny, ktoré ste mali pre svoje dieťa pred diagnózou, budete sa presúvať cez ťažké štádiá smútku smerom k pokoju prijatia. Potom budete pripravení prevziať novú úlohu, ktorú od vás táto diagnóza vyžaduje.

"Potrebujeme ťa," povedal Jim Sinclair vo svojej prosbe rodičom. „Váš svet nám nie je veľmi otvorený a my to nezvládneme bez vašej silnej podpory... Pozri sa ešte raz na svoje autistické dieťa a... [t]pomysli na seba:

"?Toto nie je moje dieťa, ktoré som očakával a plánoval. Toto je mimozemské dieťa, ktoré pristálo v mojom živote náhodou. Neviem, kto toto dieťa je ani čím sa stane. Ale viem, že je to dieťa, uviaznuté v cudzom svete, bez rodičov svojho druhu... Potrebuje niekoho, kto by sa oň staral, učil ho, interpretoval a obhajoval ho. A... táto práca je moja, ak ju chcem .'"

Ako matka autistického dieťaťa viem, koľko si táto nová práca od rodiča pýta. Na vlastnej koži som pocítil, akou ranou môže byť táto diagnóza. Napriek mojej hlbokej, bezvýhradnej láske k môjmu synovi ma to doslova prinútilo nájsť vo vnútri novú silu.

Naučiť sa obhajovať svojho syna bola najväčšia výzva môjho života. Teraz má však Marty desať rokov. Počas rokov od jeho diagnózy som hovoril so stovkami rodičov, ktorí majú deti so špeciálnymi potrebami. Bola to pre mňa skvelá príležitosť pomôcť. Popri tom som sa stal uznávaným odborníkom.

Vďaka tomu, že sa zastávam vlastného dieťaťa a zastávam sa detí svojich klientov, presne viem, čo to znamená. Dokážem jasne opísať cestu pred nami – poukázať na mnohé úskalia a ukázať vám, ako sa im vyhnúť, a definitívne vysvetliť, čo funguje a čo nie.

Keďže som bola sama frustrovaná z nedostatku jasných informácií, keď som ich najviac potrebovala, dostanete konkrétne nástroje na orientáciu v zákonoch, inštitúciách a rozhodovacích orgánoch, ktoré tak výrazne ovplyvňujú život vášho dieťaťa. Hneď v ďalšej kapitole „Advocacy 101“ sa zoznámite so zručnosťami, ktoré potrebujete, aby ste sa stali silným obhajcom svojho dieťaťa.

Ak ja môžem prejsť od úzkosti k advokácii, môžete to urobiť aj vy. Nie je to ľahké, ale ukážem vám ako na to. Teraz si vyhrňme rukávy a poďme k veci.

Kde začať ako advokát

Uvedenie do činnosti

  1. Začnite si písať denník a sledujte všetky míľniky, ktoré vaše dieťa dosiahne. Vďaka tomu si viac uvedomíte jeho pokroky a pomôže vám to získať lepšie ocenenie pre úžasný rast, ktorý je pre neho možný.
  2. Napíšte si svoje pocity v súvislosti s dieťaťom s autizmom. Nebojte sa priznať pocity smútku, beznádeje a dokonca aj zúfalstva. Ak však zistíte, že vaše záznamy v denníku sú primárne zamerané na pocity smútku, zvážte rozhovor s niekým, komu dôverujete, napríklad s priateľom, ministrom alebo profesionálnym poradcom.
  3. Napíšte si zoznam všetkých úžasných vecí, ktoré máte na svojom dieťati radi, ako napríklad jej úsmev, krásne biele zuby, kučeravé vlasy a jamky. Pozrite si tento zoznam, keď sa cítite smutne. Jednoduché zamyslenie sa nad pozitívnymi vlastnosťami vášho dieťaťa navodí stav šťastia.
  4. Naplánujte si rodinné stretnutie s najbližšími a blízkymi členmi širšej rodiny. Hovorte o diagnóze a svojich pocitoch. Toto je bezpečné prostredie a rozprávanie sa o tom, čo sa deje s vaším dieťaťom, vám pomôže začať prechádzať od úzkosti k obhajobe.
  5. Predstavte si svoj vlastný „národ“ v tradícii Laury Krueger Crawford. Definujte svoj vlastný jazyk a rituály. Urobte z toho hru, do ktorej sa môže zapojiť celá rodina. Nechajte súrodencov a iných príbuzných striedať sa pri vytváraní nových slov a činností, ktoré existujú v krajine vašej rodiny.

Previous:

Next: