• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Výzva k advokácii pre vaše dieťa s autizmom

Prijatie diagnózy autizmu vášho dieťaťa

Výzva k advokácii pre vaše dieťa s autizmom

Prijatie toho, že vaše dieťa má autizmus, vyžaduje odvahu a silnú dávku viery – schopnosť veriť, že štyročné dieťa, ktoré je dnes úplne neverbálne, sa jednoho naučí komunikovať.

Na základe mojich osobných a profesionálnych skúseností vám môžem s istotou povedať, že budete udivení pokrokom, ktorý vaše dieťa urobí. Pozorovala som, ako neverbálne deti zakvitli do konverzačných partnerov a nekoordinované deti sa účastnili olympijských hier. Musíte sa naučiť chodiť po úzkej cieste, byť čo najrealističtnejší a čo najflexibilnejší. Majte na pamäti, že niektoré z najväčších úspešných príbehov v dejinách trvali oveľa dlhšie, ako sa očakávalo. Nikdy neaufite na svoje dieťa. Nebuďte odrazení ničím, ak sa nezdokonaľuje v zručnosti tak rýchlo, ako by ste chceli. Je to očakávané.

Jako rodič sa postupne posuniete od prijatia diagnózy k "životu s autizmom". To znamená byť schopný prispôsobiť sa dieťaťu, ktoré sa odmietne posadiť do školského autobusu; odstraňovanie zapchatej umyvadlovky desaťkrát za týždeň, pretože vaše dieťa do nej nastrkalo každý predstierateľný predmet, vrátane malých plastových hračiek; predčasné odchod z sestrinej svadby, pretože vaše dieťa nevytrávi hluk z kapely; a balenie dodatočného oblečenia pre každý výlet, pretože vaše dieťa neodolá skoku do akýchkoľvek vody, ktorú uvidí.

Dobrá správa je, že dieťa s autizmom sa neustále mení. Mnohé z ich raných správaní sa vyvíjajú alebo úplne zmiznú, keď dostávajú intervencie a prostredie okolo nich sa mení. Deti s autizmom majú veľa silných stránok a unikátnych charakteristík. Rodičia sa musia naučiť identifikovať a pěstovať tie vlastnosti u svojich detí, zároveň chránia ich výnimočné zraniteľnosti. Táto náročná úloha je najlepšie riešená ovládaním zručností advokácie.

Stanie sa advokátom pre vaše dieťa

Stanie sa advokátom nikdy nezmení stav, ale môže úplne zmeniť váš pohľad a pohľad všetkých, s kým prídete do kontaktu. Keď sa postupne uvoľníte od snív, ktoré ste mali pre svoje dieťa pred diagnózou, prejdete ťažkými stadiumi smútku k pokoju prijatia. Potom budete pripravení prevziať novú úlohu, o ktorú táto diagnóza žiada.

"Potrebujeme vás," povedal Jim Sinclair v svojej prosbe k rodičom. "Váš svet nie je pre nás príliš otvorený, a my neprežijeme bez vašej silnej podpory. . . . Pozrite sa na svoje autistické dieťa ešte raz a . . . [p]omyślte si:

"?Toto nie je moje dieťa, ktoré som očakával a plánoval. Toto je cudzie dieťa, ktoré dopadlo do môjho života náhodou. Neviem, kto toto dieťa je ani čo sa z neho stane. Ale viem, že je to dieťa, ustreté v cudzim svete, bez rodičov vlastného druhu. . . . Potrebuje niekoho, kto sa oň bude starať, učiť ho, interpretovať a advokovať pre neho. A . . . tá práca je moja, ak ju chcem."

Ako matka autistického dieťaťa viem, koľko táto nová práca vyžaduje od rodiča. Pocítila som na vlastnej koži, aký úder môže byť táto diagnóza. Napriek mojej hlbokej, nekvalifikovanej láske k synovi, doslova ma donútila nájsť novú silu vnútri seba.

Učenie sa advokovať pre môjho syna bolo najväčšou výzvou môjho života. Ale teraz je Marty desať rokov starý. Od jeho diagnózy som hovorila s stovkami rodičov, ktorí majú deti s osobitnými potrebami. Bola to úžasná príležitosť pre mňa pomáhať. Po ceste som sa stala uznávanou odborníčkou sama.

Jako dôsledok zásahy pre svoje vlastné dieťa a zásahy pre deti svojich klientov, viem presne, čo to vyžaduje. Môžem jasne opísať cestu vpred – ukazovať na mnohé pasti a ukázať, ako im sa vyhnúť, vysvetľovať definitívne, čo funguje a čo nie.

Pretože som bola tak frustrovaná z nedostatku jasných informácií, keď som ich najväčšie potrebovala, dostanete konkrétne nástroje pre navigáciu zákonov, inštitúcií a rozhodovcov, ktoré tak veľmi ovplyvňujú život vášho dieťaťa. V nasledujúcej kapitole, "Advokácia 101," budete uvedení do zručností, ktoré potrebujete, aby ste sa stali silným advokátom pre svoje dieťa.

Ak som sa mohla posunúť od úzkosti k advokácii, tak to viete aj vy. Nie je to jednoduché, ale ukážem vám ako. Teraz si zavesme rukávy a pustíme sa do práce.

Odkiaľ začať ako advokát

Preklad do akcie

1. Začnite denník na sledovanie všetkých milníkov, ktoré vaše dieťa dosiahne. To vás urobí viac vedomými jeho pokroku a pomôže vám získať lepšiu úctu k úžasnému rastu, ktorý je pre neho možný.
2. Zapíšte svoje pocity v súvislosti s tým, že máte dieťa s autizmom. Nebojte sa priznávať pocity smútku, beznádejnosti a úzkosti. Ale ak zistíte, že vaše denníkové záznamy sú primárne zamerané na pocity smútku, zvážte rozhovor s niekým, komu dôverujete, ako priateľ, kňaz alebo profesionálny poradca.
3. Napíšte zoznam všetkých úžasných vecí, ktoré milujete na svojom dieťaťu, ako je jej úsmev, jej krásne biele zuby, jej kudrjavé vlasy a jej bradavičky. Prečítajte si tento zoznam, keď ste smutní. Len refleksia na pozitívne atribúty vášho dieťaťa vyvolá stav šťastia.
4. Naplánujte rodinné stretnutie s vašimi blízkimi a blízkymi rozšírenými členmi rodiny. Hovorte o diagnóze a vašich pocitoch. Toto je bezpečné prostredie, a hovorenie o tom, čo sa deje s vaším dieťaťom, vám pomôže začať sa posúvať od úzkosti k advokácii.
5. Predstavte si vlastnú "národnosť", v tradícii Laura Krueger Crawford. Definujte vlastný jazyk a rituály. Urobte z toho hru, do ktorej sa môže zapojiť celá rodina. Nechajte súrodencov a iných príbuzných striedať sa v tvorbe nových slov a aktivít, ktoré existujú v zemi vašej rodiny.