• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Zasoby o autyzmie dla rodziców i opiekunów: Gdzie szukać informacji i wsparcia

Kiedy Keischa Pruden, jej teraz 27-letni syn, Aaron, został po raz pierwszy zdiagnozowany z autyzmem jako małe dziecko, informacje o zaburzeniu były dość minimalne. „W tamtym czasie nie było wiele wsparcia ani informacji dla osób autystycznych ani ich rodzin”.

Pruden mówi, że internet był młody i surowy – zostawiając ją do znajdowania informacji na temat sposobów pomocy synowi w zasadzie całkowicie na własnej ręce przez „próby i błędy”, mówi.

Przewijamy do dzisiaj, Pruden jest teraz licencjonowaną terapeutą i adwokatką autyzmu. Chce, by rodziny, którym pomaga, miały łatwiejszy czas asimilacji do diagnozy autyzmu niż ona.

Dr Richard Frye, neurolog dziecięcy i szef zaburzeń neurologicznych rozwojowych w Instytucie Neurologicznym Barrow w Szpicie Dzieci Phoenix Children’s Hospital, zgadza się, że dla rodzin z dziećmi, które mają autyzm, społeczność i dostępność do zasobów edukacyjnych jest absolutnie kluczowa.

„Opieka nad dzieckiem ze spektrum autyzmu może być trudna i skomplikowana” – mówi Frye. „Aby dowiedzieć się o najlepszy sposób opieki nad Twoim dzieckiem i lokalnych zasobach dostępnych, najlepiej zaangażować się z innymi w społeczności, którzy mogą Cię poinformować i wesprzeć”.

Więc, jakie to są wyzwania, dokładnie? Na początku, Pruden mówi, że autyzm jest często sparowany z pewnymi biologicznymi (jak wrażliwości jelitowe) i psychologicznymi wyzwaniami (jak depresja, lęk i zaburzenie obsesyjno-kompulsywne), wiele z których wymaga pomocy z zewnątrz. Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom również wymienia nietypowe nawyki snu i jedzenia, trudności w komunikacji i opóźnione umiejętności poznawcze jako inne charakterystyczne znaki (i czasem wyzwania) związane z autyzmem u dzieci.

Mówiąc to, istnieje nieliczone organizacje adwokackie, grupy wsparcia i sieci społeczne dostępne, by pomóc dzieciom, które mają autyzm, żyć zdrowo, spełnione, aktywne, angażujące życie. Tutaj Pruden, Frye i inni eksperci i rodzice dzielą się swoimi topowymi zasobami autyzmu.

Grupy adwokackie autyzmu

Autism Speaks

Ta strona adwokacka autyzmu „łączy osoby autystyczne i ich rodziny z grupami wsparcia z członkami, którzy mają podobne zainteresowania i potrzeby i oferuje zasoby, które mogą przewodzić Wählerów przez ich unikalne podróże” – wyjaśnia Andrew Nelson, dyrektor Zespołu Reakcji Autyzmu Autism Speaks.

Z dziesiątkami tysięcy ludzi, którzy wchodzą w interakcje z Autism Speaks każdego roku, mówi Nelson, numer jeden prośba to zazwyczaj wsparcie społeczności. „Znalezienie społeczności pomaga rozwinąć sieć wsparcia osoby i ogólną jakość życia” – zauważa.

Oto niektóre z najważniejszych korzyści, jakie organizacja zapewnia, według Nelsona:

• Narzędzie My Autism Guide do znajdowania pobliskich marchów, grup i wydarzeń społecznościowych Autism Speaks
• Narzędzie pomagające rodzicom znaleźć i połączyć się z ponad 100 krajowymi Centrami Szkolenia i Informacji dla Rodziców Autism Speaks, które mają na celu pomóc rodzicom dowiedzieć się więcej o diagnozie autyzmu i zrozumieć, jak lepiej pomóc swojemu dziecku
• Narzędzia edukacyjne, takie jak gdzie uzyskać diagnozę autyzmu, jakie kroki podjąć po otrzymaniu oficjalnej diagnozy, szkoły i edukacja specjalna, adwokacja i wsparcie oraz inkluzja i aktywności społecznościowe

Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu

Od zasobów edukacyjnych po terapię i inspirację dla zbiórek autyzmu i wydarzeń społecznościowych, strona Narodowego Stowarzyszenia Autyzmu to one-stop-shop dla opiekunów dzieci z autyzmem.

Oto garstka topowych cech, na które uważać:

• Katalog lokalnych grup wsparcia do łączenia z podobnymi rodzinami i społecznościami
• Przydatne zasoby do walki z wyzwaniami unikalnymi dla autyzmu, w tym zapobieganie wędrowaniu i jak radzić sobie z biczami w szkole
• Pierwsze narzędzia krok po kroku, by dać rodzicom i opiekunom plan krok po kroku do radzenia sobie z diagnozą autyzmu

Towarzystwo Autyzmu Ameryki (ASA)

Jessica Myszak, licencjowana psycholog dziecięcy i dyrektor Centrum Pomocy i Uzdrawiania, często zaleca ASA rodzicom klientów, którzy niedawno zostali zdiagnozowani z autyzmem. „Ta długotrwała organizacja ma zasoby tematyczne, bloga i krajową linię pomocy, która może pomóc Ci połączyć z zasobami i usługami w Twojej okolicy” – wyjaśnia.

Pruden również zaleca ASA za ich krajowy zasięg, przyjazną dla użytkownika stronę i odpowiednie zasoby dla osób autystycznych i ich rodzin.

Niektóre z najlepszych cech ASA:

• Autism Source, wygodne narzędzie, które pozwala rodzicom znaleźć specyficzną usługę autyzmu, której potrzebują (od usług stomatologicznych po pomoc finansową) w pobliskich lokalizacjach. „To przeszukiwalna baza danych zasobów dla różnych typów usług” – wyjaśnia Myszak, która dodaje, że możesz użyć strony do wyszukania konkretnego typu terapii lub lekarza.
• Zasoby edukacyjne, w tym wyjaśnienia, co to autyzm, jak jest diagnozowane i najlepsze formy leczenia
• Narzędzia adwokackie, w tym aktualne wiadomości o legislacji dotyczącej autyzmu i sposoby angażowania się z lokalnymi przedstawicielami

Sieć Samoadwokacji Autystycznych (ASAN)

Rodzicielstwo lub opieka nad dzieckiem z autyzmem oznacza robienie wszystkiego w swojej mocy, by upewnić się, że to dziecko prowadzi zdrowe, spełnione życie. Podczas gdy główny komponent tego to edukacja i zrozumienie dotyczące diagnozy, jest też perspektywa adwokacka – pchanie świata, by był lepszym, bardziej akceptującym miejscem dla osób autystycznych. To jest koncepcja napędzająca Sieć Samoadwokacji Autystycznych (ASAN).

„Stanowisko ASAN jest silne, ale oferują też informacje o tym, dlaczego czują tak, jak czują” – wyjaśnia Pruden, zauważając, że znajdziesz tam topowe zasoby dla tych, którzy chcą stać się silniejszymi samoadwokatami autyzmu.

Oto jak ASAN pomaga rodzicom dzieci z autyzmem angażować się i być silniejszymi adwokatami autyzmu:

• Łatwy w użyciu interfejs dla rodzin z dziećmi autystycznymi do śledzenia lokalnej legislacji, znajdowania urzędników wyborczych, do których można mówić i sposobów podjęcia działania
• Sposoby angażowania się w społeczność autyzmu, od wolontariatu dla ASAN po dołączenie do lokalnej grupy powiązanej z ASAN
• Narzędzia edukacyjne i zasoby pomagające rodzicom nawigować diagnozą i leczeniem

Narzędzie online dla rodzin nawigujących diagnozą autyzmu

Autism Navigator

Autism Navigator to po prostu to – wieloaspektowe narzędzie mającym na celu pomoc rodzicom i opiekunom w nawigacji diagnozy autyzmu. To zasób, do którego Myszack często kieruje swoich klientów. „Ta strona ma webinary, zasoby, wirtualną społeczność, kursy i książki dla rodzin wraz z kolekcją wideo i informacji dla rodzin, które eksplorują możliwość diagnozy” – wyjaśnia.

Oto co jeszcze znajdziesz w Autism Navigator:

• Szczegółowe glosariusze autyzmu i przewodniki edukacyjne, by pomóc rodzicom i opiekunom zrozumieć diagnozę i iść do przodu z pewnością
• Darmowe kursy edukacyjne i webinary dla opiekunów i rodziców
• Katalog dostawców, by pomóc połączyć rodziny z profesjonalistami specjalizującymi się w autyzmie

Sieci społeczne dla rodziców i opiekunów dzieci, które mają autyzm

MyAutismTeam

Dla Emmy Gordon, jej teraz 8-letni syn, David, został zdiagnozowany z autyzmem, pogodzenie się z zaburzeniem było wyzwaniem. „[Diagnoza] to dużo do przyswojenia, i zajęło mi rok, by w pełni zaakceptować, że jestem rodzicem dziecka z specjalnymi potrzebami” – przypomina.

Dla Gordon, kluczowy komponent w zapewnieniu, by jej syn kwitł, było poprzez społeczność i wsparcie przez MyAutismTeam. „Mogłam spotkać się z wieloma rodzicami dzieci z autyzmem przez tę sieć społeczną” – wyjaśnia. „One rozumieją każdy kawałek Waszych walk, czyniąc to łatwym, by polegać na nich dla wsparcia, uzyskiwać więcej informacji, pomagających rąk i porad”.

Oto niektóre z najczęściej interaktywnych (i popularnych) cech strony, według MyAutismTeam:

• Strona aktywności szczegółująca aktualizacje członków, które obejmują obrazy, historie, myśli i anegdoty, gdzie „codzienne tryumfy i próby są dzielone i wspierane”
• Narzędzie lokatora „Znajdź Ludzi Jak Ty”, by pomóc połączyć użytkowników z innymi rodzicami, którzy mają dzieci podobnego wieku zdiagnozowane z autyzmem
• Szczegółowa sekcja Q&A, gdzie rodzice mogą znaleźć odpowiedzi na najczęstsze pytania innych użytkowników, oprócz przestrzeni dla nowych użytkowników do zadawania pytań bezpośrednio MyAutismTeam

Facebook

Z wszystkich ekspertów, których przeprowadziliśmy wywiady (w tym rodziców), najważniejszym narzędziem łączącym dla rodzin z dziećmi, które mają autyzm, zdecydowanie był Facebook.

Grupy na Facebooku umożliwiają rodzicom i opiekunom dziecka autystycznego szybki dostęp do innych, którzy dzielą wspólne zainteresowania i znajduję wsparcie, wyjaśnia Pruden. „Na koniec dnia, wszyscy mamy potrzebę czucia się widzianymi i wspieranymi w naszych codziennych życiach” – przyznaje.

Myszak zgadza się, dodając, że grupy na Facebooku mogą być świetne do dowiedzenia się więcej o konkretnych szkołach lub uzyskania wsparcia społecznego, ale rodzice powinni zachować ostrożność, ponieważ nie są one intensywnie moderowane.

Mimo że istnieje mnóstwo grup na Facebooku dla rodziców i opiekunów dzieci z autyzmem – takich jak Grupa Wsparcia Rodziców Autyzmu, Sojusznicy Autystyczni i Grupa Wsparcia i Dyskusji Rodziców Autyzmu – ważne jest sprawdzenie każdej grupy przed dołączeniem. Upewnij się, że są jasne zasady ustalone przez moderatorów, które zabraniają mowy nienawiści, niebezpiecznej. A jeśli członkowie grupy oferują pomysły na leczenia, terapie lub interwencje autyzmu, które wyglądają nieznajomo, upewnij się, by omówić to z lekarzem dogłębnie przed wypróbowaniem ich.