• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Rozmawianie z dziećmi o demencji: Wskazówki, które musisz znać

Nie ma obejścia: To serce rozrywa, by dowiedzieć się, że bliska osoba otrzymała diagnozę demencji. Niestety, statystyki sugerują, że to schorzenie jest na wzroście. Demencja dotyka jednego na 14 osób po 65. roku życia, według Alzheimer's Society. A Spis Powszechny USA raportuje, że baby boomers, jedno z największych pokoleń, wszystkim osiągną 65 lat do 2030 roku.

Niezależnie od wieku, boli obserwować, jak ktoś, kogo kochasz, staje się zdezorientowany. Ale utrata pamięci może być szczególnie przerażająca dla dzieci. Roseann Capanna-Hodge, certyfikowana psycholog szkolna, licencjonowana poradnia i założycielka The Global Institute of Children's Mental Health, mówi, że rodzice mogą pomóc, będąc szczerymi o tym, co oznacza diagnoza demencji. Dzieci będą bardziej zdenerwowane i przerażone, jeśli nie zrobisz tego, mówi.

Więc dokładnie kiedy i jak rozmawiać z dziećmi o demencji? Zapytaśmy Capanna-Hodge i innych ekspertów o ich najlepsze rady.

Kiedy powiedzieć dzieciom, że bliska osoba ma demencję

Jeśli ktoś w Twojej rodzinie otrzymał diagnozę demencji lub wykazuje znaki utraty pamięci, traktuj to jako sygnał do szczerej rozmowy z dziećmi. Wszyscy trzej eksperci zgadzają się, że odkładanie rozmowy o utracie pamięci sprawi więcej krzywdy niż dobra.

„Demencja to choroba postępująca”, mówi Rachna Buxani-Mirpuri, licencjonowana doradcza zdrowia psychicznego z Florydy z wieloletnim doświadczeniem w szkołach. „Im szybciej dziecko się dowiedzie, tym lepiej będzie w ufaniu dorosłym i nabędzie umiejętności radzenia sobie z bolesnymi emocjami.”

Jak przygotować się do rozmowy

By najlepiej wesprzeć dziecko, chwilę przeznacz na przygotowanie do ich pierwszej rozmowy o demencji.

Poznaj fakty

Najpierw wyedukuj się na temat podstaw demencji i choroby Alzheimera. I nie wahaj się dzwonić do lekarza bliskiej osoby, jeśli masz pytania uzupełniające, mówi Kim Middleton, pielęgniarka, która pracowała z pacjentami z demencją i ich rodzinami przez 20 lat. Jeśli opiekunowie nie w pełni rozumieją, jak wchodzić w interakcję z osobą doświadczającą demencji, trudno im poprawnie doradzać dzieciom.

Capanna-Hodge i Buxani-Mirpuri również podkreślają wagę gromadzenia faktów. Nie musisz mieć wszystkich odpowiedzi, ale powinnaś umieć wyjaśnić diagnozę i jak zazwyczaj postępuje.

Zbierz przyjazne dla dzieci zasoby

Książki mogą pomóc dzieciom zrozumieć, co dzieje się z ich bliską osobą, mówi Middleton. Dlatego, gdy przyszedł czas dla Melanie, mamy z Tennessee, by porozmawiać z dziećmi o utracie pamięci dziadka, zaangażowała pomoc lokalnego bibliotekarza.

Oto kilka propozycji.

Najlepsze książki dla maluchów i przedszkolaków

• „Lovely Old Lion” Julia Jarman (zalecane dla wieku 3-7)
• „Granny Can’t Remember Me” Susan McCormack

Najlepsze książki dla przedszkolaków i młodszych uczniów szkoły podstawowej

• „Grandma and Me: A Kid’s Guide for Alzheimer’s and Dementia” Beatrice Tauber Prior i Mary Ann Drummond (zalecane 4-6 lat)
• „Weeds in Nana’s Garden” Kathryn Harrison
• „Harry Helps Grandpa Remember” Karen Tyrrell (zalecane 4-10 lat)

Najlepsze książki dla starszaków i starszych

• „Remembering for Both of Us” Charlotte Wood
• „The Brilliant Fall of Gianna Z.” Kate Messner
• „Remember This” S.T. Underdahl

Wybierz prywatny czas i miejsce

Najlepiej poruszyć ten potencjalnie trudny temat, gdy dzieci mają przestrzeń i czas na przetworzenie. Buxani-Mirpuri podkreśla ważność otoczenia dziecka tylko ludźmi, których zna i ufa.

Ona i Capanna-Hodge mówią, że niepotrzebne jest włączenie bliskiej osoby doświadczającej utratę pamięci lub inne objawy demencji. Skupienie uwagi na ich utracie pamięci przed dziećmi może pogłębić uczucia zdezorientowania, wstydu lub cierpienia seniora, mówi Capanna-Hodge.

Wskazówki do tłumaczenia demencji dzieciom

Poniżej eksperci i matki, z którymi rozmawialiśmy, które przeszły przez tę sytuację, dzielą się swoimi najlepszymi wskazówkami do rozmowy z dziećmi o demencji.

1. Bądź bezpośredni i szczery

Middleton mówi, że OK jest zacząć prosto. Np., możesz powiedzieć, „Mózg babci nie działa poprawnie.” Stamtąd wyjaśnij, że bliska osoba może zachowywać się lub mówić inaczej z powodu choroby.

„Trzymaj się prawdy”, przypomina Buxani-Mirpuri. „Nie dawaj dzieciom fałszywej nadziei.”

Kiedy Katie Pickard, mama trojga dzieci z Indiany, po raz pierwszy rozmawiała z małymi dziećmi o diagnozie choroby Alzheimera u dziadka, najtrudniej jej było wyjaśnić, że nie ma leczenia. „One nie – i pewnie wciąż nie – to rozumieją”, mówi. „Gdy są chore, biorą lek i czują się lepiej. Mój tata bierze leki, ale na łagodzenie innych objawów.”

2. Powiedz dzieciom, że dezorientujące zachowania nie są ich winą

Dziadek z demencją może zapomnieć imię wnuka, stać się niechętny do rozmowy, lub gwałtownie stać się głośny lub podenerwowany. To powszechne, by dzieci zastanawiały się, co źle zrobili, by wywołać te reakcje u kogoś, kogo kochają, mówi Middleton. Sugeruje częste przypominanie dzieciom, że zachowania związane z demencją nie są ich winą.

3. Zarysuj jakiekolwiek zmiany w rutynach rodzinnych

Diagnoza demencji lub choroby Alzheimera może oznaczać duże zmiany w harmonogramie rodzinnym. Jeśli to przewidujesz, powiedz dzieciom. Dyskusja o nowych rutynach, np. niedzielnych wizytach w placówce opieki długoterminowej lub towarzyszeniu babci na regularnych wizytach u lekarza, otwiera też możliwość burzy mózgów o nowych aktywnościach, które osoba z demencją nadal może cieszyć.

4. Staraj się dzielić informacjami odpowiednimi dla wieku

Ogólnie, młodszym dzieciom wystarczy wiedzieć, że ich bliska osoba jest chora, mówi Buxani-Mirpuri. Odpowiadaj na ich pytania, zachęcaj do dzielenia się uczuciami i daj im znać, że choroba nie jest ich winą.

Starsze dzieci, z drugiej strony, często potrafią odróżnić chorobę fizyczną od psychicznej. Więc śmiało dziel się informacjami o demencji. Sugerowanie nowych sposobów komunikacji z kimś z demencją może też budować pewność siebie starszaków i nastolatków, dodaje.

5. Daj dzieciom znać, że ich uczucia są ważne

Demencja może być dezorientująca, smutna i straszna. Zachęcanie dzieci do werbalizowania emocji pomoże im je przetworzyć i pomoże Tobie odpowiedzieć na ich konkretne pytania i strachy. Capanna-Hodge mówi, że jej najważniejsza wskazówka jako psychologa i mamy to częste, szczere rozmowy, w których walidujesz uczucia dziecka. Oznacza to aktywne słuchanie i odbicie tego, co usłyszałaś, bez oceny.

Np., jeśli dziecko mówi, że czuje strach, unikaj mówienia im, że nie ma się czego bać. Zamiast tego możesz odpowiedzieć: „Rozumiem, że czujesz strach. To straszne, gdy ktoś, kogo kochamy, nie pamięta nas.”

Dla Melanie, spokojne wyrażanie własnego smutku lub żałoby to sposób na zachęcanie dzieci do dzielenia się ich, zwłaszcza przy świadkowaniu choroby psychicznej lub fizycznej bliskiej osoby. „Dzieci muszą wiedzieć, by oczekiwać dużych uczuć i że te duże uczucia są OK”, mówi.

7. Zaplanuj sposoby na pozostanie zaangażowanych, gdy demencja postępuje

Middleton sugeruje burzę mózgów z dziećmi o aktywnościach, które nadal mogą cieszyć się ze starszej bliskiej osobą.

Kuszące jest, by się odwrócić, ale są sposoby na utrzymanie zaangażowania dzieci z dziadkami, którzy ich nie pamiętają, mówi Pickard. „[One] są tak super w pomaganiu”, dodaje. „Pomagają mu jeść, dają mu picie… Kłócą się, kto go popchnie i zapnie.”

Megan M., teraz mama czwórki dzieci z Elkhart, Indiana, przypomina, jak jej rodzice radzili sobie z rozmowami, gdy jej babcia doświadczyła demencji. Nadal ceni, jak pielęgnowali jej relację z nim. „Zachęcali nas do wykorzystywania i uchwytywania każdej chwili, gdy [on] był sobą”, mówi. Przez cały czas, gdy pamiętał zasady, rodzina grała razem w karty. Megan mówi, że choć to było ćwiczeniem cierpliwości, skarbi chwile, gdy angażował się z nią.

Co musisz wiedzieć, by prowadzić trwające rozmowy

Ponieważ demencja to stan postępujący, gdy psychiczne – i czasem fizyczne – zdrowie bliskiej osoby pogarsza się, będziesz musiał sprawdzać u swoich dzieci raz po raz, podkreślają Capanna-Hodge i Buxani-Mirpuri.

Ojciec Pickard jest chory od 2015 r., i ona mówi, że wciąż jest tyle do przetworzenia. Choć wiele ważnych rozmów kręci się wokół utraty pamięci, ona mówi, że ważne jest przyznanie wpływu regresji fizycznych też.

Rozmawianie z dziećmi o demencji może być zdradliwe. Ale im więcej komunikujesz i przygotowujesz ich, tym bardziej poczują, że ich własne myśli i strachy są usłyszane.

Jak to stawia Melanie, „Daj im znać, że ich dziadek lub babcia może ich nie znać, ale nie dlatego, że nie są ważni.”