• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Co rodzice muszą wiedzieć o diagnozie zaburzeń z autostycznego spektrum

Od innego uczenia się po wykazywanie unikalnych zachowań w sytuacjach społecznych, istnieje szeroki wachlarz znaków, że Twoje dziecko może mieć autyzm. Obejmując szerokie, zróżnicowane spektrum zachowań i zdolności, autyzm dotyczy szacunkowo 1 na 54 dzieci w Stanach Zjednoczonych dzisiaj, według Centrów do Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC). Zrozumienie, jak dzisiaj rozpoznawana jest ta choroba, to kluczowy pierwszy krok dla każdego rodzica. Choć specjaliści zdrowia psychicznego i pediatrzy dawniej patrzyli na pięć typów autyzmu dla diagnozy, eksperci teraz popierają inne podejście: jedną diagnozę zwaną zaburzeniami z autostycznego spektrum (ASD).

Megan Hufton, mama z Madison, Wisconsin, 8- i 10-latkowych chłopców, zapoznała się z tym podejściem, gdy jej synowie otrzymali diagnozę ASD.

„Gdy mój starszy syn został zdiagnozowany w 2014 roku, byłam bardzo sfrustrowana szeroką etykietą”, mówi. Ale do czasu diagnozy młodszego syna w 2016 roku, jej podejście ewoluowało. Zamiast skupiać się na etykiecie, nauczyła się słuchać trudności, wyzwań, mocnych stron i technik uczenia się syna. „Wiedziałam, że jest niewerbalny, że zmaga się z lękiem i że potrzebuje wsparcia 1-na-1 w każdej chwili”, mówi.

Z przewodnikiem profesjonaliści medycznych, rodzice dzieci z ASD, jak Hufton, teraz myślą o mocnych stronach i wyzwaniach swojego dziecka w nowym, znuansowanym świetle.

Oto co rodzice muszą wiedzieć o tym, jak lekarze obecnie diagnozują autyzm, poziomy ASD i nie tylko.

Dlaczego typy autyzmu zmieniły się w jedną diagnozę

Obecna diagnoza – zaburzenia z autostycznego spektrum (ASD) – zadebiutowała w najnowszym wydaniu DSM (DSM-5), opublikowanym w 2013 roku. Przez to były kategoryzowane jako pięć różnych typów autyzmu: zaburzenia autystyczne, ogólne zaburzenia rozwojowe nieokreślone inaczej (PDD-NOS), zespół Aspergera, Rozpad Dziecięcy i Zespół Retta (rzadkie zaburzenie genetyczne).

Badania wykazały jednak, że te kategorie nie były diagnozowane wiarygodnie, według Thomasa W. Fraziera, doktora psychologii klinicznej i naukowego dyrektora Autism Speaks. „Diagnoza zmieniała się w czasie i była częściowo zależna od dostawcy, który ją postawił”, mówi.

Dlatego eksperci zdecydowali się na pojedynczą diagnozę, co pozwala na bardziej znuansowane zrozumienie zaburzenia. „Choć ludzie na spektrum autyzmu dzielą cechy wspólne związane z komunikacją społeczną, powtarzalnymi, ograniczonymi zachowaniami, problemami sensorycznymi itd., istnieje ogromna różnorodność w obrębie spektrum autyzmu”, mówi Stephen Shore, doktor nauk o edukacji i adiunkt kliniczny w College of Education and Health Sciences Uniwersytetu Adelphi w Nowym Jorku. „Kiedy spotkałeś jedną osobę na spektrum autyzmu, spotkałeś jedną osobę na spektrum autyzmu”.

I tak jak typy autyzmu stały się przestarzałe, tak też przestarzały określenia jak „ciężki”, „łagodny”, „niskofunkcyjny” lub „wysokofunkcyjny”. Powód: te terminy mają tendencję do uogólniania sytuacji danej osoby, wyjaśnia Shore. Autism Speaks zaleca używanie terminów „mniej dotkniętych/zafektowanych” lub „bardziej znacząco dotkniętych/zafektowanych”.

„Dodatkowo praktycy muszą określić, czy osoba z ASD ma towarzyszącą upośledzenie intelektualne, upośledzenie językowe, jakąkolwiek znaną chorobę medyczną lub genetyczną lub inne zaburzenie neurodevelopmentalne, psychiczne lub behawioralne”, wyjaśnia Elizabeth Carino, certyfikowana analityk behawioralny, licencjonowany analityk behawioralny i dyrektor wsparcia behawioralnego w Greystone Programs, Inc., nowojorskiej organizacji non-profit świadczącej usługi dla dzieci, dorosłych i rodzin z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi.

Jakie są poziomy autyzmu?

Równocześnie z diagnozą zaburzeń z autostycznego spektrum (ASD), lekarze przypisują teraz „poziom funkcjonalny” – 1, 2 lub 3 – który koreluje z określonym typem i ilością wsparcia.

„Ten sposób kategoryzacji unika wpisywania ludzi w proverbialne pudełka na rzecz opisu typu i ilości wsparcia potrzebnego w dwóch głównych obszarach cech: komunikacji społecznej i ograniczonych, powtarzalnych zachowań”, wyjaśnia Shore.

Oto co oznacza każdy poziom, zgodnie z DSM-5:

Poziom 1: Wymaga wsparcia

Osoby w tej kategorii wymagają wsparcia w komunikacji społecznej, ponieważ mogą mieć trudności z inicjowaniem interakcji lub reagowaniem na oferty społeczne. Mogą wykazować zmniejszone zainteresowanie interakcją społeczną, nienachylność behawioralną, trudności w przełączaniu się między zajęciami lub problemy z organizacją i planowaniem, które utrudniają niezależność.

Poziom 2: Wymaga istotnego wsparcia

Osobom z tą diagnozą trudno o werbalną i niewerbalną komunikację społeczną i mogą one zmagać się nawet przy wsparciu. Ich inicjowanie interakcji społecznych jest ograniczone, a reakcje na oferty społeczne od innych są zredukowane lub nietypowe. Mogą odczuwać dyskomfort i/lub trudności w zmienie skupienia lub działania.

Poziom 3: Wymaga bardzo istotnego wsparcia

Osoby zdiagnozowane na poziom 3 mają ciężkie deficyty w umiejętnościach werbalnej i niewerbalnej komunikacji społecznej, powodujące ciężkie upośledzenie funkcjonowania, bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i minimalną reakcję na oferty społeczne od innych. Doświadczają one wielkiego dyskomfortu/trudności w zmienie skupienia lub działania.

Co rodzice powinni wiedzieć o diagnozie ASD

Choć lekarze ogólnie diagnozują teraz ASD i poziom, mogą wciąż odwoływać się do dawnych diagnoz (przed 2013 rokiem) w sposób nieformalny, zwłaszcza jeśli próbują pomóc rodzinie lepiej zrozumieć rodzaj wsparcia, jakiego dziecko może potrzebować, według Fraziera.

Na przykład, gdy starszy syn Hufton został zdiagnozowany, psycholog dziecka powiedział jej, że jest uważany za niskofunkcyjnego, bo wymagał tyle wsparcia, by przebrać się przez dzień. Ale gdy młodszy syn został zdiagnozowany dwa lata później, ona przestała skupiać się na etykietach, a bardziej na unikalnych cechach synów.

Biorąc pod uwagę swoje doświadczenie, Hufton zachęca rodziców do traktowania dziecka jako jednostki. „Przyszłość moich dzieci nie zależy od tego, gdzie wypadają na spektrum”, mówi. „Przyszłość moich dzieci zależy od tego, co pomagamy im osiągnąć. Ich zainteresowania i mocne strony. Dodatkowe etykiety nie mają z tym nic wspólnego. Jako rodzic, adwokuję o dostosowania i usługi, które pomogą im na podstawie tego, co obserwuję u nich indywidualnie”.

Gdy chodzi o skupianie się na konkretnej etykiecie, Shore nie może się bardziej zgodzić. „Do nauczycieli, terapeutów, rodziców i innych w pokrewnych dziedzinach należy unikanie myślenia o autyzmie jako serii deficytów, zaburzeń i niepełnosprawności”, mówi Shore. „Potencjał ludzi na spektrum autyzmu jest taki sam jak u wszystkich: nieograniczony”.