• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Co rodzice powinni wiedzieć o diagnozowaniu zaburzeń ze spektrum autyzmu

Od uczenia się w inny sposób po przejawianie unikalnych zachowań w otoczeniu społecznym, istnieje wiele różnych objawów autyzmu u Twojego dziecka. Według Centrów Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) autyzm, obejmujący szerokie, zróżnicowane spektrum zachowań i zdolności, dotyka obecnie 1 na 54 dzieci w Stanach Zjednoczonych. Zrozumienie, w jaki sposób dzisiaj rozpoznaje się zaburzenie, jest pierwszym kluczowym krokiem dla każdego rodzica. Podczas gdy świadczeniodawcy i pediatrzy zajmujący się zdrowiem psychicznym wcześniej poszukiwali diagnozy pięciu typów autyzmu, eksperci popierają teraz inne podejście:jedną diagnozę znaną jako zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD).

Megan Hufton, mama 8- i 10-letnich chłopców z Madison w stanie Wisconsin, zapoznała się z tym podejściem, gdy u jej synów zdiagnozowano ASD.

„Kiedy w 2014 r. zdiagnozowano u mojego starszego syna, byłam bardzo sfrustrowana szeroką etykietą” — mówi. Ale do czasu zdiagnozowania jej młodszego syna w 2016 r. Hufton twierdzi, że jej podejście ewoluowało. Zamiast skupiać się na etykiecie, nauczyła się dostrajać się do zmagań, wyzwań, mocnych stron i technik uczenia się syna. „Wiedziałam, że jest niewerbalny, wiedziałam, że zmaga się z lękiem i wiedziałam, że przez cały czas potrzebuje wsparcia 1-1” – mówi.

Dzięki wskazówkom lekarzy rodzice dzieci z ASD, tacy jak Hufton, myślą teraz o mocnych stronach i wyzwaniach swojego dziecka w nowym, zniuansowanym świetle.

Oto, co rodzice powinni wiedzieć o tym, jak lekarze obecnie diagnozują autyzm, poziom ASD i nie tylko.

Dlaczego typy autyzmu przesunęły się do jednej diagnozy

Obecna diagnoza — zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) — zadebiutowała w najnowszym wydaniu DSM (DSM-5), opublikowanym w 2013 roku. Wcześniej były one klasyfikowane jako pięć różnych typów autyzmu :zaburzenie autystyczne, wszechobecne zaburzenie rozwojowe – nieokreślone inaczej (PDD-NOS), zespół Aspergera, zaburzenie dezintegracyjne w dzieciństwie i zespół Retta (rzadkie zaburzenie genetyczne).

Jednak badania wykazały, że te kategorie nie zostały wiarygodnie zdiagnozowane, według Thomasa W. Fraziera, doktora psychologii klinicznej i dyrektora ds. nauki Autism Speaks. „Diagnoza zmieniała się z czasem i była częściowo zależna od dostawcy, który ją postawił”, mówi.

Dlatego eksperci postawili na jednej diagnozie, która pozwala na bardziej zniuansowane zrozumienie zaburzenia. „Podczas gdy osoby ze spektrum autyzmu mają wspólne cechy związane z komunikacją społeczną, powtarzalnymi, ograniczonymi zachowaniami, problemami sensorycznymi itp., istnieje duże zróżnicowanie w spektrum autyzmu”, mówi Stephen Shore, doktor edukacji i adiunkt kliniczny w Adelphi University's College of Education and Health Sciences w Nowym Jorku. „Kiedy spotkałeś jedną osobę ze spektrum autyzmu, spotkałeś jedną osobę ze spektrum autyzmu.”

I tak jak typy autyzmu stały się przestarzałe, tak samo stało się z określeniem „poważny”, „łagodny”, „słabo funkcjonujący” lub „wysoko funkcjonujący”. Powód:te terminy mają tendencję do nadmiernego uogólniania sytuacji danej osoby, wyjaśnia Shore. Autism Speaks zaleca używanie terminów „mniej dotknięty/pod wpływem” lub „bardziej istotny wpływ/pod wpływem”.

"Ponadto lekarze muszą określić, czy osoba z ASD ma towarzyszące upośledzenie umysłowe, upośledzenie językowe, jakąkolwiek znaną chorobę medyczną lub genetyczną lub jakiekolwiek inne zaburzenie neurorozwojowe, umysłowe lub behawioralne" - wyjaśnia Elizabeth Carino, członek zarządu. certyfikowany analityk behawioralny, licencjonowany analityk behawioralny i dyrektor wsparcia behawioralnego dla Greystone Programs, Inc., organizacji non-profit z siedzibą w stanie Nowy Jork, która świadczy usługi dla dzieci, dorosłych i rodzin z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi.

Jakie są poziomy autyzmu?

Wraz z diagnozowaniem dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), lekarze przypisują teraz „poziom funkcjonalny” — 1, 2 lub 3 — który koreluje z konkretnym rodzajem i ilością wsparcia.

„Ten sposób kategoryzacji pozwala uniknąć umieszczania ludzi w przysłowiowych pudełkach na rzecz opisania rodzaju i ilości potrzebnego wsparcia w dwóch głównych charakterystycznych obszarach:komunikacji społecznej i ograniczonych, powtarzalnych zachowaniach”, wyjaśnia Shore.

Oto, co oznacza każdy poziom, zgodnie z DSM-5:

Poziom 1:Wymaga wsparcia

Osoby należące do tej kategorii wymagają wsparcia w komunikacji społecznej, ponieważ mogą mieć trudności z inicjowaniem interakcji lub reagowaniem na zachęty społeczne. Mogą wykazywać zmniejszone zainteresowanie interakcjami społecznymi, nieelastyczność zachowania, trudności w przełączaniu się między czynnościami lub problemy z organizacją i planowaniem, które utrudniają niezależność.

Poziom 2:Wymaganie znacznego wsparcia

Ludzie, którym postawiono tę diagnozę, mają problemy z werbalną i niewerbalną komunikacją społeczną i mogą zmagać się nawet ze wsparciem na miejscu. Ich inicjacja interakcji społecznych jest ograniczona i mają zmniejszoną lub nienormalną reakcję na społeczne zachęty ze strony innych. Mogą mieć niepokój i/lub trudności ze zmianą skupienia lub działania.

Poziom 3:Wymaganie bardzo znacznego wsparcia

Ludzie, u których zdiagnozowano poziom 3, mają poważne deficyty w werbalnych i niewerbalnych umiejętnościach komunikacji społecznej, co powoduje poważne upośledzenie funkcjonowania, bardzo ograniczoną inicjację interakcji społecznych i minimalną reakcję na prośby społeczne ze strony innych. Mają duże cierpienie / trudności ze zmianą skupienia lub działania.

Co rodzice powinni wiedzieć o diagnozie ASD

Podczas gdy lekarze zazwyczaj diagnozują teraz kogoś z ASD i jego poziom, lekarze mogą nadal odwoływać się do diagnoz sprzed 2013 roku w nieformalny sposób, zwłaszcza jeśli starają się pomóc rodzinie lepiej zrozumieć rodzaj wesprze ich dziecko, czego może potrzebować, według Fraziera.

Na przykład, kiedy zdiagnozowano starszego syna Huftona, psycholog jej dziecka powiedział jej, że został uznany za słabo funkcjonującego, ponieważ wymagał tak dużej pomocy, aby przetrwać dzień. Ale kiedy dwa lata później zdiagnozowano jej młodszego syna, zaczęła mniej skupiać się na etykietach, a bardziej na unikalnych cechach synów.

Biorąc pod uwagę swoje doświadczenie, Hufton zachęca rodziców, aby traktowali swoje dziecko indywidualnie. „Przyszłość moich dzieci nie zależy od tego, gdzie mieszczą się w spektrum”, mówi. „Przyszłość moich dzieci zależy od tego, co pomagamy im osiągnąć. Jakie są ich zainteresowania i jakie są ich mocne strony. Dodatkowe etykiety nie mają z tym nic wspólnego. Jako rodzic opowiadam się za zapewnieniem im zakwaterowania i usług, które pomogą im w oparciu o to, co obserwuję indywidualnie”.

Jeśli chodzi o fiksację na konkretnej etykiecie, Shore nie może się zgodzić. „Od wychowawców, terapeutów, rodziców i innych osób z pokrewnych dziedzin zależy, czy nie myślą o autyzmie jako szeregu deficytów, zaburzeń i niepełnosprawności” – mówi Shore. „Potencjał osób ze spektrum autyzmu jest taki sam jak wszystkich innych:nieograniczony”.