Wezwanie do adwokacji dla dziecka z autyzmem

Akceptacja diagnozy autyzmu dziecka

Wezwanie do adwokacji dla dziecka z autyzmem

Akceptacja, że dziecko ma autyzm, wymaga odwagi i silnej dawki wiary – wiary w to, że czterolatka, która dzisiaj w ogóle nie mówi, pewnego dnia nauczy się komunikować.

Z doświadczenia osobistego i zawodowego mogę powiedzieć z pewnością: zdumiewasz się postępami swojego dziecka. Obserwowałam, jak niemówiące dzieci rozkwitają w rozmówców, a niezgrabne biorą udział w igrzyskach olimpijskich. Musisz nauczyć się iść po linie: być realistycznym i elastycznym. Pamiętaj, że niektóre z najwspanialszych historii sukcesu w historii trwały dłużej niż się spodziewano. Nigdy nie rezygnuj z dziecka. Nie odstraszaj się na minutę, jeśli nie zdobywa umiejętności tak szybko, jakbyś chciał. To normalne.

Jako rodzic stopniowo przechodzisz od akceptacji diagnozy do „życia z autyzmem”. To znaczy potrafić dostosować się do dziecka, które odmawia wstania do autobusu szkolnego; odkurzania zlewu dziesięć razy w tygodniu, bo dziecko wsadza tam wszystko – małe plastikowe zabawki; wcześniejszego wyjścia z ślubu siostry, bo dziecko nie wytrzymuje hałasu zespołu; pakowania dodatkowych ubrań na każdy wyjazd, bo dziecko nie opiera się skakaniu do każdej wody, którą widzi.

Dobra wiadomość: dziecko z autyzmem stale się zmienia. Wiele wczesnych zachowań ewoluje lub znika w całości pod wpływem interwencji i zmiany otoczenia. Dzieci z autyzmem mają wiele mocnych stron i unikalnych cech. Rodzice muszą nauczyć się je rozpoznawać i uprawiać u dzieci, chroniąc jednocześnie ich wyjątkowe wrażliwości. To wyzwanie najlepiej rozwiązuje się, opanowując umiejętności adwokacji.

Stawanie się adwokatem dziecka

Stanie się adwokatem nigdy nie zmieni choroby, ale może zupełnie zmienić Twoją perspektywę i wszystkich, z jakimi styka się. Gdy stopniowo puścisz marzenia, jakie miałaś dla dziecka przed diagnozą, przejdź trudne etapy żałoby w stronę spokoju akceptacji. Wtedy będziesz gotowa objąć nową rolę, jaką nakazuje ta diagnoza.

„Potrzebujemy was”, powiedział Jim Sinclair w swoim apelu do rodziców. „Twój świat nie jest dla nas zbyt otwarty, a my nie poradzimy bez waszego mocnego wsparcia... Spójrz na swoje autystyczne dziecko znowu i... pomyśl:

To nie moje dziecko, które spodziewałam się i planowałam. To obcy lądowiciel, który wylądował w moim życiu przez przypadek. Nie wiem, kim to dziecko jest ani czym stanie się. Ale wiem, że to dziecko, zgubione w obcym świecie, bez rodziców swojego gatunku... Potrzebuje kogoś, kto się nim opiekuje, uczy go, interpretuje i adwokuje za nim. I... ta praca jest moja, jeśli ją chcę.”

Jako matka dziecka z autyzmem wiem, ile ta nowa rola wymaga ode mnie. Poczułam sama, jaki to cios. Mimo głębokiej, bezwarunkowej miłości do syna, dosłownie zmusiła mnie do znalezienia nowej siły w środku.

Nauka adwokowania za synem była największym wyzwaniem mojego życia. Ale teraz Marty ma 10 lat. Od diagnozy rozmawiałam z setkami rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. Była to wspaniała okazja pomagania. Po drodze sama stałam się uznaną ekspertką.

Dzięki walce za swoje dziecko i dzieci moich klientów wiem dokładnie, co to kosztuje. Mogę jasno opisać drogę przed nami – wskazując wiele pułapek i pokazując, jak im unikać, wyjaśniając co działa, a co nie.

Bo sama byłam tak zfrustrowana brakiem jasnych informacji, gdy najbardziej ich potrzebowałam, otrzymasz konkretne narzędzia do nawigowania prawem, instytucjami i decydentami, które tak bardzo wpływają na życie dziecka. W następnym rozdziale „Adwokacja 101” poznasz umiejętności potrzebne, by stać się potężnym adwokatem dziecka.

Jeśli ja mogłam przejść od męki do adwokacji, ty też możesz. To nie łatwe, ale pokażę ci jak. Teraz zsuwamy rękawy i zaczynamy pracę.

Od czego zacząć jako adwokat

Wdrażanie w życie

  1. Załóż dziennik, by notować wszystkie kamienie milowe dziecka. To sprawi, że będziesz bardziej świadoma postępów i lepiej docenisz potencjał wzrostu.
  2. Zapisuj swoje uczucia związane z byciem rodzicem dziecka z autyzmem. Nie bój się przyznawać do smutku, beznadziei, nawet rozpaczy. Jeśli wpisy skupiają się głównie na smutku, rozważ rozmowę z kimś bliskim – przyjacielem, duchownym lub psychologiem.
  3. Napisz listę wszystkich wspaniałych rzeczy, które kochasz w dziecku: uśmiech, białe zęby, kręcone włosy, zgębice. Przeglądaj listę w smutne chwile. Proste przypominanie sobie atrybutów dziecka wywołuje radość.
  4. Zaplanuj spotkanie rodzinne z bliską i dalszą rodziną. Porozmawiajcie o diagnozie i uczuciach. To bezpieczne środowisko – rozmowa pomoże przejść od męki do adwokacji.
  5. Wyobraź sobie własną „krainę”, w tradycji Laura Krueger Crawford. Zdefiniuj własny język i rytuały. Zrób z tego grę, do której dołączy cała rodzina. Niech rodzeństwo i krewni na zmiany wymyślają nowe słowa i aktywności w krainie Waszej rodziny.

Previous:

Next: