Wezwanie do obrony Twojego dziecka z autyzmem

Przyjęcie diagnozy autyzmu u dziecka

Wezwanie do obrony Twojego dziecka z autyzmem

Zaakceptowanie faktu, że Twoje dziecko ma autyzm, wymaga odwagi i dużej dawki wiary — zdolności do uwierzenia, że ​​czterolatek, który dzisiaj jest całkowicie niewerbalny, pewnego dnia nauczy się komunikować.

Opierając się na moim osobistym i zawodowym doświadczeniu, z całą pewnością mogę powiedzieć, że będziesz zdumiony postępami, jakie robi Twoje dziecko. Obserwowałem, jak niewerbalne dzieci stają się rozmówcami, a nieskoordynowane dzieci uczestniczą w igrzyskach olimpijskich. Musisz nauczyć się chodzić po cienkiej linii, być tak realistycznym i elastycznym, jak to tylko możliwe. Pamiętaj, że niektóre z największych sukcesów w historii zajęły znacznie więcej czasu niż oczekiwano. Nigdy nie rezygnuj ze swojego dziecka. Nie zniechęcaj się ani na chwilę, jeśli nie zdobędzie umiejętności tak szybko, jak byś miał nadzieję. Można się tego spodziewać.

Jako rodzic stopniowo przejdziesz od zaakceptowania diagnozy do „życia z autyzmem”. Oznacza to możliwość dostosowania się do dziecka, które nie chce wsiąść do autobusu szkolnego; odblokowywać zlew dziesięć razy w ciągu tygodnia po tym, jak dziecko wypchnęło go każdym możliwym przedmiotem, w tym małymi plastikowymi zabawkami; wcześniejsze opuszczenie ślubu siostry, bo dziecko nie toleruje hałasu z zespołu; i pakowanie dodatkowych ubrań na każde wyjście, ponieważ Twoje dziecko nie może oprzeć się skokowi do wody, którą widzi.

Dobrą wiadomością jest to, że dziecko z autyzmem ciągle się zmienia. Wiele z ich wczesnych zachowań ewoluuje lub całkowicie zanika, gdy otrzymują interwencje i zmienia się środowisko wokół nich. Dzieci z autyzmem mają wiele mocnych stron i unikalnych cech. Rodzice muszą nauczyć się rozpoznawać i pielęgnować te cechy u swoich dzieci, jednocześnie strzegąc ich wyjątkowych słabości. To trudne zadanie najlepiej rozwiązać poprzez opanowanie umiejętności rzecznictwa.

Zostać adwokatem swojego dziecka

Zostanie adwokatem nigdy nie zmieni stanu, ale może całkowicie zmienić perspektywę Twoją i wszystkich, z którymi masz kontakt. Stopniowo uwalniając sny, które miałeś dla swojego dziecka przed diagnozą, przejdziesz przez trudne etapy żalu w kierunku spokoju i akceptacji. Wtedy będziesz gotowy do podjęcia nowej roli, o którą prosi cię ta diagnoza.

„Potrzebujemy cię”, powiedział Jim Sinclair w swojej prośbie do rodziców. „Twój świat nie jest dla nas zbyt otwarty i nie damy rady bez twojego silnego wsparcia… Spójrz jeszcze raz na swoje autystyczne dziecko i… [pomyśl sobie:

"?To nie jest moje dziecko, którego się spodziewałem i co zaplanowałem. To dziecko z kosmosu, które przypadkowo trafiło do mojego życia. Nie wiem, kim jest to dziecko ani czym się stanie. Ale wiem, że jest to dziecko, osamotnione w obcym świecie, bez własnych rodziców… Potrzebuje kogoś, kto się nim zaopiekuje, nauczy go, zinterpretuje i będzie go bronić… I… ta praca jest moja, jeśli jej chcę .'"

Jako matka dziecka z autyzmem wiem, ile ta nowa praca wymaga od rodzica. Sama odczułam, jakim ciosem może być ta diagnoza. Pomimo mojej głębokiej, bezwarunkowej miłości do syna, dosłownie zmusiło mnie to do znalezienia w sobie nowej siły.

Nauczenie się, jak bronić mojego syna, było największym wyzwaniem w moim życiu. Ale teraz Marty ma dziesięć lat. Przez lata od jego diagnozy rozmawiałem z setkami rodziców, którzy mają dzieci o specjalnych potrzebach. To była dla mnie wspaniała okazja do pomocy. Po drodze sam stałem się uznanym ekspertem.

Dzięki wstawianiu się w obronie własnego dziecka i wstawiennictwa w obronie dzieci moich klientów dokładnie wiem, czego to wymaga. Mogę jasno opisać drogę przed nami — wskazując wiele pułapek i pokazując, jak ich uniknąć, wyjaśniając ostatecznie, co działa, a co nie.

Ponieważ sam byłem tak sfrustrowany brakiem jasnych informacji, kiedy najbardziej ich potrzebowałem, dostaniesz konkretne narzędzia do poruszania się po prawach, instytucjach i decydentach, które tak bardzo wpływają na życie twojego dziecka. Już w następnym rozdziale, „Advocacy 101”, zapoznasz się z umiejętnościami, których potrzebujesz, aby stać się potężnym rzecznikiem swojego dziecka.

Jeśli ja mogę przejść od udręki do adwokatury, ty też możesz. Nie jest to łatwe, ale pokażę ci jak. Teraz zakasajmy rękawy i przejdźmy do rzeczy.

Od czego zacząć jako adwokat

Wprowadzenie w życie

  1. Załóż dziennik, aby śledzić wszystkie kamienie milowe osiągnięte przez Twoje dziecko. To sprawi, że będziesz bardziej świadomy jego postępów i pomoże ci lepiej docenić wspaniały rozwój, który jest dla niego możliwy.
  2. Zapisz swoje uczucia związane z posiadaniem dziecka z autyzmem. Nie bój się przyznać do uczuć smutku, beznadziejności, a nawet rozpaczy. Ale jeśli zauważysz, że wpisy w dzienniku skupiają się głównie na uczuciach smutku, rozważ rozmowę z kimś, komu ufasz, na przykład z przyjacielem, pastorem lub profesjonalnym doradcą.
  3. Spisz listę wszystkich cudownych rzeczy, które kochasz w swoim dziecku, takich jak jej uśmiech, piękne białe zęby, kręcone włosy i dołeczki. Przejrzyj tę listę, gdy czujesz się smutny. Samo zastanowienie się nad pozytywnymi atrybutami Twojego dziecka wywoła stan szczęścia.
  4. Zaplanuj spotkanie rodzinne z najbliższymi i bliskimi członkami dalszej rodziny. Porozmawiaj o diagnozie i swoich uczuciach. To bezpieczne środowisko, a rozmowa o tym, co dzieje się z Twoim dzieckiem, pomoże Ci przejść od udręki do rzecznictwa.
  5. Wyobraź sobie swój własny „naród” zgodnie z tradycją Laury Krueger Crawford. Zdefiniuj swój własny język i rytuały. Zrób z tego grę, do której może dołączyć cała rodzina. Niech rodzeństwo i inni krewni na zmianę tworzą nowe słowa i czynności, które istnieją w kraju Twojej rodziny.

Previous:

Next: