• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Stawienie czoła diagnozie autyzmu u dziecka

Diagnoza autyzmu:punkt zwrotny

Stawienie czoła diagnozie autyzmu u dziecka

Uzyskanie dokładnej diagnozy autyzmu jest punktem zwrotnym. W praktyce oznacza to, że możesz przestać się zastanawiać, co jest nie tak i zacząć uczyć się wszystkiego, co musisz wiedzieć o stanie Twojego dziecka. Zamiast szukać sposobu na zrozumienie nieoczekiwanych dziwactw i niewytłumaczalnych zachowań, w końcu masz wyjaśnienie.

To powinna być ulga. Ale może to być szokiem.

Nie są mi obce trudności. Nie można przejść od wychowania przez niepełnosprawną babcię i woźnego z nocnej zmiany do absolwenta Harvard Law School, który bez potu i łez prowadzi odnoszącą sukcesy kancelarię prawniczą w Los Angeles. Po dojściu tak daleko myślałem, że poradzę sobie ze wszystkim. Potem urodziłam dziecko z autyzmem.

Kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się o diagnozie mojego syna, nie mogłem nawet wypowiedzieć słowa „autyzm” bez rozpłakania się. Od miesięcy odkładałem pójście do specjalisty w celu postawienia diagnozy, mając nadzieję, że cokolwiek dzieje się z Martym, po prostu zniknie.

Gdybym nie miał już dwóch córek, być może udałoby mi się trochę dłużej wytrzymać w zaprzeczaniu. Ale Marty był moim trzecim dzieckiem. Jego dwie starsze siostry dały mi modele tego, jak wyglądał normalny rozwój dwulatka. W tym wieku zarówno Morgan, jak i Michael mówili pełnymi zdaniami. Do tego czasu Morgan nawet szkoliła się na nocnik. Pewnego dnia po prostu oświadczyła, że ​​jest gotowa przejść do spodni „dużej dziewczynki” i nie chce już nosić pieluch. Jej starsza siostra, Michael, zadawała w tym wieku tyle pytań, że byliśmy pewni, że jej przeznaczeniem jest zostać prawnikiem, tak jak jej mama i tata.

Dobroduszni przyjaciele uspokoili mnie. Chłopcy zawsze mówią później niż dziewczyny. Jeśli Marty wolał bawić się sam i gromadzić kolekcję plastikowych łyżek i słomek, może był po prostu niezależny i pomysłowy. Jak chciałem im wierzyć! Ale w głębi serca wiedziałem, że żadne z ich zapewnień nie może wyjaśnić, co działo się z moim synem.

Początkowy szok

Kiedy mój mąż Ernest i ja w końcu spotkaliśmy się z dr Diane Henderson, pediatrą rozwojową, powiedziała nam delikatnie, że podejrzewa Marty'ego o autyzm. To był jej pełen współczucia sposób na złagodzenie ciosu. Zaleciła nam uzyskanie drugiej opinii, ale nie musieliśmy. Wiedziałem, że jej diagnoza była właściwa. Ale usłyszenie tego było szokiem. Kiedy opisała ten stan, siedziałem w oszołomionym milczeniu, a słowo „autyzm” dźwięczało mi w głowie. Kilka minut później, kiedy dotknąłem mojej twarzy, stwierdziłem, że była pokryta łzami. Kiedy wyszliśmy z jej biura, pojechałem na pobliski parking, zatrzymałem samochód i rozpłakałem się.

Tak bardzo bałam się o mojego syna — nie tylko o to, przez co może przejść, ale także o to, jak inni mogą go traktować. Potrzebowałem miesięcy miłości i wsparcia wielu członków rodziny, zanim mogłem podzielić się diagnozą z kimkolwiek innym. Prawopółkulowy pragmatyk, jakim jest, Ernest powtarzał:„Równie dobrze możesz powiedzieć ludziom, że ma autyzm. Jeśli nie mogą zaakceptować Marty'ego, mogą pożegnać się z Martinami. Zachęcał mnie do większej otwartości, ale nie byłam gotowa.

„Nie ma potrzeby nazywać tego autyzmem…” Mówiłem sobie. W końcu mogłam szczerze powiedzieć, że wciąż był testowany, a lekarze nie byli do końca pewni co do prawdziwej natury jego stanu. W jakiś sposób niejasność wydawała się pozostawiać więcej miejsca na nadzieję.

Przede wszystkim nie chciałem ryzykować straszliwej możliwości, że ktoś usłyszy słowo „autyzm” i uzna, że ​​Marty jest skazany na zagładę.

Podobnie jak wielu rodziców, również czułem głębokie poczucie straty. Nie straciliśmy Marty'ego, chłopca, którego wszyscy kochaliśmy i uwielbialiśmy, ale mieliśmy nadzieję, że będzie to częścią jego doświadczenia — chodzenie do szkoły z siostrami, uprawianie sportu, zabieranie dziewczyny na bal maturalny, uczęszczanie do college'u. rozpoczynanie kariery — zostało zmiecione jednym słowem.

O wiele lepiej — a nawet kluczowe — było mieć diagnozę. Ale kiedy implikacje zaczęły do ​​mnie docierać, mój strach i opór zostały stopniowo zastąpione smutkiem.

Zdrowe poczucie żalu

Smutek jest odpowiednią reakcją na stratę. To emocjonalne cierpienie, które odczuwasz, gdy coś lub ktoś, kogo kochasz, zostaje zabrany.

To naturalne, że rodzice opłakują wiadomość o nieuleczalnym schorzeniu ich dziecka i stracie dziecka, którego się spodziewali. Możesz kojarzyć żal ze śmiercią bliskich (a taka strata często powoduje intensywny żal). Ale smutek może towarzyszyć utracie:

• związki
• przyjaźnie
• zdrowie
• kochane marzenia
• zatrudnienie
• załączniki
• stabilność finansowa
• bezpieczeństwo

Kilkadziesiąt lat temu dr Elisabeth Kübler-Ross określiła etapy żałoby w swojej słynnej książce O śmierci i umieraniu. . Inni wykorzystali jej pracę, aby dać nam wgląd w to, jak reagujemy na tragedie w naszym życiu. W radzeniu sobie z diagnozą autyzmu rodzice mogą doświadczać wielu z tych etapów w dowolnej kolejności. W rzeczywistości często zdarzają się dobre i złe dni – poruszając się między nimi – gdy walczymy o akceptację.

Etap pierwszy:szok, zaprzeczenie, izolacja
„Moje dziecko nie ma autyzmu. Jest po prostu inne”.

Na tym etapie chronimy się, używając zaprzeczenia i izolacji jako bufora, aby nie przytłoczyć nas pełnym zakresem tej nowej rzeczywistości. Jest to instynkt przetrwania — odpowiednik wyciągania rąk do góry, aby zakryć twarz, gdy coś pędzi do nas zbyt szybko. Pozwala nam modulować naszą ekspozycję, dzięki czemu możemy ją przyjąć we własnym tempie.

Etap drugi:świadomość i uwolnienie emocjonalne
„Czy to moja wina? Czy zrobiłem coś, co spowodowało, że moje dziecko ma autyzm?”

Kiedy czujemy się na tyle bezpiecznie, by uznać rzeczywistość, nasze emocje przejmują kontrolę. Możemy czuć złość i poczucie winy. Możemy próbować odwrócić te uczucia, obwiniając kogoś innego lub nawet targując się z Bogiem w zamian za inny wynik.

Etap trzeci:depresja
„Nic nigdy nie będzie takie samo. Przyszłość jest ponura”.

Ostatecznie pozostajemy zmierzyć się z rzeczywistością. Nasze zaprzeczenie i izolacja dały nam trochę czasu na przyzwyczajenie się do tego pomysłu. Mieliśmy okazję się wyładować, ale potem może nas ogarnąć uczucie bólu i beznadziejności.

Etap czwarty:akceptacja
„Autyzm to wyzwanie, ale razem możemy sobie z nim poradzić”.

Na tym etapie godzimy się z rzeczywistością. Nasza akceptacja daje nam wystarczającą ulgę, że możemy ponownie zacząć angażować się w działalność społeczną. Jesteśmy w stanie opowiedzieć o sytuacji bez większego bólu i znaleźć sposób, by mieć nadzieję na przyszłość.

Akceptacja jest celem, ale każdy z tych etapów jest całkowicie normalny i zdrowy.

Najbardziej szkodliwą reakcją jest tłumienie tych uczuć lub zbyt długie trzymanie się żalu. Kiedy rodzic odpycha wszelki strach, frustrację, złość lub urazę, które może odczuwać, emocje te mogą wybuchnąć w inny sposób. Ataki lęku, bezsenność, wahania wagi i przewlekła depresja mogą wskazywać, że rodzic jest przytłoczony i nie przechodzi przez kolejne etapy żałoby. Konsultacja z terapeutą lub lekarzem może pomóc w powrocie na właściwe tory.

Ważne jest, aby szanować swoje prawdziwe uczucia, bez względu na to, jakie są, i nie próbować robić z nich czegoś, co uważasz, że powinieneś czuć. Każdy na swój sposób radzi sobie z tą diagnozą. Mój mąż płakał razem ze mną na parkingu po tym, jak usłyszeliśmy diagnozę Marty'ego, ale potem nigdy się nie obejrzał. Był gotów poruszać się z całą zamierzoną szybkością, aby dowiedzieć się o terapiach i terapiach, znaleźć odpowiednie programy i przebić się w labirynt informacji o autyzmie. Potrzebowałem więcej czasu. Ty też możesz. Ale prawda jest taka, że ​​im dłużej spędzisz w poczuciu winy i użalaniu się nad sobą, tym dłużej opóźniasz zdolność energicznej pomocy swojemu dziecku.

Jak może pomóc rzecznictwo

Użyj rzecznictwa, aby złagodzić odmowę
Wspieranie Twojego dziecka z autyzmem może pomóc Ci szybciej przejść przez zaprzeczenie. Skierowanie energii w stronę problemu, a nie z dala od niego, może być tak wzmacniające, że motywuje Cię do robienia jeszcze więcej.

1. Porozmawiaj z kimś, komu ufasz, o tym, co obserwujesz u swojego dziecka. Znajdź kogoś, kto nie będzie próbował cię przekonać do konkretnego działania, ale po prostu posłucha.
2. Zapisuj swoje obserwacje. Przejrzyj to, co piszesz trzy lub cztery razy w tygodniu.
3. Zapoznaj się z literaturą medyczną na temat autyzmu oraz jego wielu przyczyn i objawów.
4. Weź udział w warsztatach lub seminariach na ten temat. Uzyskanie większej ilości informacji pomoże ci lepiej zrozumieć. Odwiedź przedszkole lub klasę z typowymi dziećmi. Widzenie innych dzieci w podobnym wieku pomoże ci mieć punkt odniesienia dla zachowania twojego dziecka.

Nabierz zwyczaju pytać, co możesz zrobić, zamiast rozmyślać lub rozpamiętywać swoje poczucie frustracji, niepokoju lub niepewności. Jedną z najlepszych umiejętności, jakie może rozwinąć adwokat, jest umiejętność skutecznego działania pomimo tych uczuć. Rozwijaj tę umiejętność, a staniesz się potężnym orędownikiem swojego dziecka. Kiedy będziesz ćwiczył, będziesz również szedł w kierunku akceptacji.