• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Stanie twarzą w twarz z diagnozą autyzmu dziecka

Diagnoza autyzmu: punkt zwrotny

Stanie twarzą w twarz z diagnozą autyzmu dziecka

Uzyskanie dokładnej diagnozy autyzmu to punkt zwrotny. W praktyce oznacza to, że możesz przestać zastanawiać, co jest nie tak, i zacząć uczyć wszystkiego, co musisz wiedzieć o stanie dziecka. Zamiast szukać sensu nieoczekiwanych dziwactw i nie do wyjaśnienia zachowań, masz w końcu wyjaśnienie.

Powinno to ulżyć. Ale może wstrząsnąć.

Nie jestem obca trudnościom. Nie idzie się od wychowania przez niepełnosprawną babcię i nocnego dyżurnego sprzątacza, do absolwentki Harvard Law School z honorami, prowadzącej prosperną kancelarię w LA, bez potu i łez. Po takiej drodze myślałam, że poradzę sobie ze wszystkim. Potem urodziłam dziecko z autyzmem.

Kiedy po raz pierwszy dowiedziałam się diagnozy syna, nie mogłam nawet powiedzieć słowo „autyzm” bez rozpłakania się. Przez miesiące odkładałam wizytę u specjalisty, licząc, co się dzieje z Marty, po prostu zniknie.

Gdybym nie miała już dwóch córek, mogłabym zostać w zaprzeczeniu nieco dłużej. Ale Marty był moim trzecim dzieckiem. Dwie starsze siostry dały mi modele normalnego rozwoju dwulatka. W tym wieku obie Morgan i Michael mówiły zdaniami. Morgan sama nauczyła się chodzić na nocnik – pewnego dnia po prostu ogłosiła, że gotowa na „spodnie dla dużej dziewczynki” i odmówiła zakładania pieluch. Starsza siostra, Michael, zadawała tyle pytań w tym wieku, że byliśmy pewni, że zostanie adwokatem jak mama i tata.

Przyjaciele dobrego serca uspokajali mnie. Chłopcy mówią później niż dziewczynki. Jeśli Marty woli bawić się sam i zbiera kolekcję plastikowych łyżeczek i rurek, może po prostu jest niezależny i wynalazczy. Jak chciałam im uwierzyć! Ale w sercu wiedziałam, że żadna ich zapewnienia nie wyjaśni to, co dzieje się z moim synem.

Początkowy szok

Gdy mąż, Ernest, i ja w końcu spotkaliśmy się z dr Diane Henderson, pediatrą rozwojową, delikatnie powiedziała, że podejrzewa u Marty autyzm. To była jej czuła metoda złagodzenia ciosu. Zaleciła drugą opinię, ale nie potrzebowaliśmy. Wiedziałam, że ma rację. Ale usłyszenie tego było szokiem. Gdy opisywała stan, usiadłam w zdumieniu, ze słowem „autyzm” grającym w głowie w kółko. Chwilę później, dotykając twarz, odkryłam, że jest pokryta łzami. Po wyjściu z gabinetu pojechałam na pobliskie parkowanie, zatrzymałam auto i płakałam.

Bałam się tak za syna – nie tylko za to, co może przejść, ale za to, jak inni go potraktują. Minęły miesiące miłości i wsparcia wielu bliskich, zanimmogłam podzielić się diagnozą z kimś innym. Praktyk, jaki jest, Ernest powtarzał: „Możesz im powiedzieć, że ma autyzm. Jeśli nie przyjmą Marty, mogą pożegnać się z Martinami. Jesteśmy pakietem.” Zachęcał mnie do otwartości, ale ja nie byłam gotowa.

„Nie ma potrzeby nazywać to autyzmem...” mówiłam do siebie. Przecież mogłam szczero powiedzieć, że wciąż jest badany, a lekarze nie są pewni prawdziwej natury jego stanu. Niejasność zostawiała więcej miejsca na nadzieję.

Przede wszystkim nie chciałam ryzykować strasznej możliwości, że ktoś usłyszy „autyzm” i założy, że Marty jest skazany.

Jak wielu rodziców, czułam głębokie poczucie straty. Nie straciłyśmy Marty, chłopca, którego wszyscy kochaliśmy i obożaliśmy, ale tyle wspaniałych rzeczy, na które liczyliśmy – idzie do szkoły z siostrami, sport, dziewczyna na bal, studia, kariera – zniknęły jednym słowem.

Było daleko lepiej – wręcz kluczowo – mieć diagnozę. Ale gdy implikacje zaczęły docierać, strach i opór stopniowo uległy żałobie.

Zdrowe poczucie żałoby

Żałoba to właściwa reakcja na stratę. To cierpienie emocjonalne, gdy coś lub kogoś kochanego zostaje odebrane.

Naturalne dla rodziców jest żałowanie wieści o nieuleczalnym zaburzeniu dziecka i straty dziecka, jakiego oczekiwali. Możesz kojarzyć żałobę ze śmiercią bliskich (co często wywołuje intensywny żałobę). Ale żałoba może towarzyszyć utracie:

• relacji
• przyjaźni
• zdrowia
• czczonych marzeń
• pracy
• związaniach
• stabilności finansowej
• poczucia bezpieczeństwa

Dekady temu Elisabeth Kübler-Ross, MD, zidentyfikowała etapy żałoby w słynnej książce On Death and Dying. Inni rozwinęli jej pracę, dając wgląd w to, jak reagujemy na tragedie. Radząc sobie z diagnozą autyzmu, rodzice mogą przeżywać wiele etapów, w dowolnej kolejności. Faktem jest, że są dobre i złe dni – wracanie i odejście między etapami – w walce o akceptację.

Etap I: Szok, Zaprzeczenie, Izolacja
„Moje dziecko nie ma autyzmu. Jest po prostu inne.”

W tym etapie chronimy się zaprzeczeniem i izolacją jako buforem, by nie być przytłoczonym nową rzeczywistością. To instynkt przetrwania – odpowiednik podniesienia rąk, by zasłonić twarz, gdy coś rusza na nas za szybko. Pozwala modułować ekspozycję, by przyswoić to we własnym tempie.

Etap II: Świadomość i Uwalnianie Emocji
„To moja wina? Czy zrobiłam coś, by moje dziecko miało autyzm?”

Gdy czujemy się bezpiecznie by przyznać do rzeczywistości, emocje przejmują kontrolę. Możemy czuć gniew i winę. Możemy próbować odciąć te uczucia, winąc kogoś innego, a nawet handlować z Bogiem o inny wynik.

Etap III: Depresja
„Nic nie będzie już tak samo. Przyszłość jest mroczna.”

Ostatecznie zostajemy sami z rzeczywistością. Zaprzeczenie i izolacja kupiły nam trochę czasu na przyzwyczajenie się do myśli. Wydechliśmy, ale wtedy fala bólu i beznadziei może nas nawieść.

Etap IV: Akceptacja
„Autyzm to wyzwanie, ale poradzimy sobie razem.”

W tym etapie przyznajemy się do rzeczywistości. Akceptacja daje ulgę, by znów angażować się w życie społeczne. Potrafimy mówić o sytuacji z mniejszym bólem i znajdować nadzieję na przyszłość.

Akceptacja to cel, ale każdy z tych etapów jest w pełni normalny i zdrowy.

Najbardziej szkodliwa reakcja to tłumienie tych uczuć lub trzymanie żałoby za długo. Gdy rodzic odpiera strach, frustrację, gniew, zazdrość – te emocje wybuchają inaczej. Ataki lęku, bezsenność, wahania wagi, przewlekła depresja mogą oznaczać, że rodzic został przytłoczony i nie przechodzi płynnie etapami żałoby. Konsultacja z terapeutą lub lekarzem pomoże wrócić na tor.

Ważne by hołdować autentycznym uczuciom, jakimkolwiek są, i nie próbować zrobić z nich tego, co myślisz, że powinieneś czuć. Każdy przychodzi do termini z tą diagnozą po swojemu. Mąż płakał ze mną na parkingu po diagnozie Marty, ale po tym nigdy nie oglądał się wstecz. Był gotów ruszyć z całą determinacją, by uczyć się terapii, szukać programów i wodzić się w labiryncie informacji o autyzmie. Ja potrzebowałam więcej czasu. Ty też możesz. Ale prawda jest taka: im dłużej zostajesz w winie i żalu nad sobą, tym dłużej opóźniasz możliwość energicznego pomagania dziecku.

Jak adwokacja może pomóc

Wykorzystaj adwokację, by przełamać zaprzeczenie
Adwokacja za dzieckiem z autyzmem pomaga wyjść z zaprzeczenia szybciej. Skierowanie energii W STRONĘ problemu, a nie W STRONĘ, by go uniknąć, może być tak wzmocniające, że motywuje do jeszcze większych działań.

1. Porozmawiaj z kimś, komu ufasz, o tym, co obserwujesz u dziecka. Znajdź kogoś, kto nie będzie próbował Cię namawiać do konkretnego działania, a po prostu posłucha.
2. Pisz dziennik obserwacji. Przeglądaj co 3–4 dni w tygodniu.
3. Zapoznaj się z literaturą medyczną o autyzmie, jego przyczynach i objawach.
4. Udział w warsztacie lub seminarium. Więcej informacji da lepsze zrozumienie. Odwiedź przedszkolę lub klasę z typowymi dziećmi. Obserwacja rówieśników pomoże Ci mieć punkt odniesienia do zachowania swojego dziecka.

Zwyczajaj się do pytań „co mogę zrobić”, zamiast rumnować nad frustracją, lękiem, niepewnością. Jedną z najwyższych umiejętności adwokata jest zdolność do skutecznego działania mimo tych uczuć. Rozwijaj ją i staniesz się potężnym adwokatem dziecka. Ćwiąc, też zbliżysz się do akceptacji.