• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Porady radzenia sobie dla rodziców dzieci z autyzmem

Porady radzenia sobie dla rodziców dzieci z autyzmem

Zachowywanie kontroli nad życiem emocjonalnym

Ponieważ nasze społeczeństwo nie nauczyło się jeszcze akceptować niepełnosprawności z godnością, rodzice są zdestabilizowani, gdy dowiadują się, że ich dziecko ją ma. Próbowaliśmy wielokrotnie pomóc rodzicom radzić sobie ze stresem odkrycia autyzmu u dziecka, a potem ze stresem wynikającym z wymagań, jakie niepełnosprawność stawia ich czasowi i pieniądzom, ale nawet z wsparciem rodzice nieuniknione przechodzą przez trudne chwile.

Oto najczęstsze uczucia rodziców po otrzymaniu diagnozy autyzmu u dziecka oraz propozycje radzenia sobie z nimi.

Zaprzeczenie

Rodzice wiedzą, gdy ich dziecko ma niepełnosprawność. Fakt, większość moich rodziców wie to przed pediatrami. Ale pediatrzy są szkoleni, by uspokajać zaniepokojonych nowych rodziców. A prawda jest taka, że my, rodzice, chcemy usłyszeć, że nasze dzieci są zdrowe. Więc, gdy pediatra mówi rodzicowi dziecka z autyzmem coś w stylu: „Nie martw się, nie mówi, bo ma starszą siostrę, która mówi za niego”, albo dobre chcący krewny mówi: „Jego tata też nie mówił do piątego roku życia”, rodzic może chwycić te wymówki i trzymać się nadziei, że nic nie jest nie tak.

Jedna matka nawet opowiedziała mi, że była dość pewna, że coś nie tak z jej dzieckiem, ale nigdy nie zgłosiła tych obaw pediatrze i zawsze tylko mówiła, że wszystko w porządku. Była ulżona po każdej wizycie kontrolnej, że lekarz nie „znalazł” niczego złego. Oczywiście lekarz widział dziecko przez piętnaście lub dwadzieścia minut kilka razy w roku, i bez namawania matki nie pomyślał nawet o poszukiwaniu oznak niepełnosprawności. Straciła mnóstwo czasu, nie chcąc przyznać się do tego, co widziała własnymi oczami.

Zaprzeczenie i poczucie winy

Kiedyś lekarze nie zawsze zadawali pytania skupione na potencjalnych niepełnosprawnościach rozwojowych, ale teraz, zwłaszcza z wzrostem autyzmu, robią to znacznie częściej.

Nawet po postawieniu diagnozy autyzmu, niektórzy rodzice nadal liczą na to, że popełniono błąd i nic nie jest nie tak. Inspektują, że ich dziecko to tylko późny mówiący, a diagnoza to przesada. Inni próbują znaleźć wymówki na zachowanie dziecka, mówiąc: „Wszystkie dwulatki mają ataki złości”. Inni wiodą dziecko do trzech lub czterech ekspertów, licząc na głos niezgodny, zanim w końcu przyjmą diagnozę – i konieczność podjęcia działań.

Czasem jeden rodzic zostaje w stadium zaprzeczenia przez miesiące, a nawet lata, długo po tym, jak drugi rodzic zaakceptował konieczność podjęcia kroków w stronę pomocy dziecku. Niestety, niechęć małżonka do dołączenia może postawić ogromne opór małżeństwu.

Bardzo trudno dowiedzieć się, że dziecko, które tak bardzo kochacie, ma niepełnosprawność, i jest zupełnie naturalne i zrozumiałe, by liczyć na to, że ludzie, którzy zdiagnozowali go, mieli rację. (Choć, jak omawiałam wcześniej w rozdziale, błędy w diagnozie są rzadkie.) Ale nie pozwólcie, by wasza niepewność co do diagnozy stała na drodze do działania. Powiedziałam to wcześniej, i powiem znowu: etykieta nie ma tak dużego znaczenia jak objawy, które wasze dziecko wykazuje. Zaprzeczajcie autyzmowi, jeśli musicie, ale nie zaprzeczajcie temu, co wasze dziecko robi, i przede wszystkim nie zaprzeczajcie mu pomocy, której potrzebuje, by pokonać jakiekolwiek objawy wykazuje.

Poczucie winy

Większość rodziców czuje się przytłoczonych winą, gdy dowiadują się, że ich dziecko ma autyzm. Zastanawiają się, czy coś zrobili w ciąży lub zaraz po urodzeniu dziecka, co mogło na nie wpłynąć. Jedna matka zapytała mnie, czy jej dziecko mogło dostać autyzm, bo ona i mąż wielokrotnie kłócili się, gdy dziecko było noworodkiem, i nie spalili wystarczająco! Inna matka zapytała, czy jej dziecko mogło dostać autyzm, bo nie było karmione piersią.

Poczucie winy zostało pogłębiowane przez wczesne, nieuzasadnione teorie psychoanalityczne, które sugerowały, że zimne, niekochające matki są przyczyną autyzmu. Od tego czasu badania naukowe wykazały, że matki dzieci z autyzmem nie różnią się od matek dzieci bez autyzmu, ale nie zanim wiele sercowo złamanych kobiet zostało potępionych jako złe matki.

Naturalne jest zastanawianie się, czy moglibyście zapobiec autyzmowi waszego dziecka, ale musicie pamiętać, że winy nie pomaga waszemu dziecku. Nie ma dowodów wskazujących na przyczynę rodzicielską, a choć może istnieć jakiś czynnik środowiskowy do winienia, to nie jest to jeszcze znane. Nie marnujcie czasu na męczenie się niejasnymi lękami, gdy moglibyście wbić w działanie.

Obwinianie i złość

Obwinianie

Coraz więcej rodzin ma więcej niż jedno dziecko z autyzmem, i logiczne jest szukanie, gdzie mogła nastąpić genetyczna pomyłka, ale zbyt często badania rodzinne zamieniają się w obwinianie w rodzinie. Nie mogę policzyć, ile razy usiadłam w gabinecie i usłyszałam od jednego rodzica, że drugi ma objawy autyzmu – a nawet obaj rodzice mówili mi, w poufności, że ich małżonkowie mają objawy autyzmu!

Wiecie co? Wszyscy mamy objawy autyzmu – każdy objaw mieści się na continuum, i gdzieś na tym continuum zamienia się z typowego w niepełnosprawność. Mąż, który gryzie paznokcie lub nie lubi szczególnie towarzyszenia, niekoniecznie jest genetycznie odpowiedzialny za wyprodukowanie dziecka, które ciągle się chwieje. I matka, która ma problem z wyrażaniem emocji i lubi siedzieć w fotelu wiklinowym, niekoniecznie jest genetycznie odpowiedzialna za dziecko, które fiksuje nawirujących wentylatorach.

Załóżmy, że prawie każda rodzina ma w swoim rodowidzie kogoś z niepełnosprawnością intelektualną. Choć ocena tych kwestii może być pomocna w planowaniu genetycznym, gra w obwinianie nie pomaga waszemu dziecku dostać potrzebnej pomocy – ani nie pomaga waszemu małżeństwu w jakikolwiek sposób. Ostatnia rzecz, której wasz partner potrzebuje, to poczucie, że zrobił coś złego, parząc się z wami. Mieliście dzieci razem, bo kochaliście się.

Mienie dziecka to zawsze hazard. Czasem dziecko rodzi się z niepełnosprawnością. To surowa rzeczywistość. Przerzucanie winy to emocjonalnie szkodliwa gra, która nie pełni żadnej użytecznej funkcji.

Złość

Niektórzy rodzice czują złość, gdy ich dziecko otrzymuje diagnozę autyzmu. Spotkałam rodzinę, której czterolatek właśnie dostał diagnozę łagodnego autyzmu, i tata siedział w rogu, ze skrzyżowanymi ramionami, przyssawując mnie przez całą pierwszą sesję. Nie długo potem zrozumiał, że robię wszystko, by pomóc jego synowi, ale w tym momencie po prostu czuł złość, a ja byłem najbliższym celem.

Złość nie zawsze jest stratą czasu. Przyjaciółka raz zwróciła moją uwagę, że ludzie, którzy się gniewają w trudnych sytuacjach i kierują tę energię gniewu w kierunku odpowiednich i użytecznych działań, często odnieśli sukces tam, gdzie inni zawiodą. Jestem za taką złość, która sprawia, że mówicie: „Zbijemy to!” Ale złość, która tylko sprawia, że jesteście ponurzy i zazdrośni wobec ludzi, którzy starają się wam pomóc, działa na waszą niekorzyść.

Izolacja

Izolacja

Gdy dziecko otrzymuje diagnozę niepełnosprawności, oczekiwalibyście, że społeczeństwo naleci z pomocą. Ale to nie dzieje się. Rodzice zostają zazwyczaj sami, bez wsparcia ani wskazówek, by sami to wyjaśnić. Dzieci z niepełnosprawnościami są regularnie wykluczane ze szkół społecznych, aktywności i wydarzeń. Fakt, zostałam poinformowana przez niektóre rodziny, że ich dzieci są nawet wykluczone z spotkań rodzinnych.

Nie dziwi więc, że wielu rodziców czuje się samotnych i izolowanych, gdy ich dziecko dostaje diagnozę autyzmu. Nie tylko może dojść do realnego wykluczenia społecznego, ale jest też izolacja emocjonalna. Rodzice czują się sami w swoim żałobie. Przez ostatnie lata wychodzili na spotkania i wchodzili w interakcje z przyjaciółmi, których dzieci rozwijały się typowo, a teraz są zdestabilizowani faktem, że ich własne dziecko ma znaczące niepełnosprawności w wielu obszarach.

Zamiast kontynuować socjalizację tak normalnie, jak to możliwe, niektórzy rodziców wyjdą z drogi, by uniknąć konieczności porównywania swojego dziecka z dziećmi przyjaciół, często odrzucając zaproszenia na imprezy i wyjścia. Im mniej zaproszeń przyjmują, tym mniejsze szanse na kontakt z przyjaciółmi i zrozumienie, że wciąż mogą się dobrze bawić.

Podobnie wielu rodziców pozwala, by ich lęki przed tym, jak dziecko może się zachować publicznie, zapobiegają im w wyjściu z domu. To zaczyna zły cykl: dziecko jest izolowane społecznie i dlatego nie uczy się zachowywać w sytuacjach społecznych; gdy jego zachowanie w sytuacjach społecznych pogarsza się, rodzice czują się jeszcze bardziej zmuszeni do zostania w domu. I tak dalej. Tymczasem rodzice tracą kontakt z przyjaciółmi i krewnymi, a ich uczucia izolacji emocjonalnej rosną, aż czują się naprawdę porzucone.

Jeśli wasze dziecko ma zachowania, które utrudniają wyjścia w publiczne miejsca, przeczytajcie rozdział w tej książce o zachowaniach trudnych i zacznijcie panować nad problematycznymi zachowaniami. Starajcie się tworzyć jak najwięcej pozytywnych okazji społecznych, by wasze dziecko mogło uczyć się i rosnąć. Tymczasem znajdźcie kogoś, kto pomoże wam czasem, by wy i wasz mąż mogli wciąż wyjść razem.

Depresja

Jeśli większym problemem jest to, że emocjonalnie trudno wam widzieć inne dzieci rozwijające się typowo, to jest coś, z czym musicie się pogodzić. Polecam szukanie dobrego przyjaciela, członka rodziny, psychologa, grupy wsparcia, a nawet terapeuty waszego dziecka, by porozmawiać o tych uczuciach. Wielu rodziców zgłasza też, że czaty online mogą dawać dobrą formę wsparcia emocjonalnego. Fakt, jedna matka dziecka z zespołem Aspergera poznała inną matkę online, której dziecko było bardzo podobne, i nie tylko oferowały sobie wzajemne wsparcie, ale dzieliły się też pomysłami na radzenie sobie z wyzwaniami. Musicie mieć możliwość rozmowy z kimś, kto posłucha i współczuje. Pamiętajcie, że wasi przyjaciele są teraz pewnie pełni podziwu dla was, bo pokazujecie siłę w radzeniu sobie z czymś, w czym wszyscy mieliście mało doświadczenia. Cieszycie się ich towarzystwem i bądźcie z nimi szczersi, i zrozumiecie, jak wdzięczni jesteście za przyjaciół, którzy się wokół was zbierają.

Depresja

Niespodziewanie, depresja jest powszechna u rodziców dzieci z autyzmem. Czasem trwa długo, czasem krótko. Miałam rodziców, którzy przeżyli tak głęboką depresję po diagnozie autyzmu u dziecka, że ich lekarz przepisał im leki przeciwdziałające depresji. Znowu polecam znalezienie kogoś, z kim możecie porozmawiać, kto pomoże wam pracować z waszymi uczuciami smutku. Naturalne jest bycie zdepresjonowanym po usłyszeniu, że wasze dziecko ma niepełnosprawność, ale jeśli ta depresja prowadzi do bezczynności i wycofania się ze społeczeństwa, uszkodzi was, wasze małżeństwo i wasze dzieci.

Jedna rzecz, którą rodzice powtarzają mi bez przerwy, to to, że ich początkowe uczucia depresji i beznadziei ustąpiły, gdy rzucili się w aktywne poszukiwanie interwencji dla dziecka. Nic nie jest bardziej deprimujące niż niepewność i bezczynność. Gdy zaczniecie podjąć niezbędne kroki, by poprawić objawy waszego dziecka, znowu poczujcie się energicznymi i pełni nadziei. Wychowywanie dzieci to zawsze waltówka, ale poczucie kompetentności i optymizm przeprowadzą was przez wiele trudniejszych chwil.