Wskazówki dla rodziców dzieci z autyzmem

Utrzymywanie kontroli

Porady dla rodziców dzieci z autyzmem Utrzymywanie kontroli nad swoim życiem emocjonalnym
Ponieważ nasze społeczeństwo nie nauczyło się jeszcze z wdziękiem akceptować niepełnosprawności, rodzice są zrozpaczeni, gdy mówi się im, że ich dziecko je posiada. Próbowaliśmy pomóc rodzicom w radzeniu sobie ze stresem związanym z odkryciem, że ich dziecko ma autyzm, a następnie ze stresem radzenia sobie z wymaganiami, jakie niepełnosprawność nakłada na ich czas i pieniądze, ale nawet przy wsparciu rodzice nieuchronnie przechodzą przez trudne chwile.

Oto kilka typowych odczuć rodziców po tym, jak po raz pierwszy dowiedzieli się, że ich dziecko ma autyzm, oraz kilka sugestii, jak sobie z nimi radzić.

Odmowa
Rodzice wiedzą, kiedy ich dziecko jest niepełnosprawne. W rzeczywistości większość moich rodziców wie o tym przed swoimi pediatrami. Ale pediatrzy są przeszkoleni, aby uspokoić zmartwionych nowych rodziców. A prawda jest taka, że ​​my rodzice chcemy słyszeć, że nasze dzieci mają się dobrze. Więc jeśli pediatra powie rodzicowi dziecka z autyzmem coś w stylu:„Nie martw się, on nie mówi, bo ma starszą siostrę, która mówi w jego imieniu”, albo krewny mający dobre intencje powie:„Jego tata nie mówić, dopóki nie skończy pięciu lat”, rodzic może chwycić się tych wymówek i mieć nadzieję, że nic się nie dzieje.

Jedna matka powiedziała mi nawet, że jest prawie pewna, że ​​coś jest nie tak z jej dzieckiem, ale nigdy nie przekazywała tych obaw pediatrze i zawsze mówiła mu, że wszystko jest w porządku. Po każdej wizycie u dziecka czuła ulgę, że lekarz nie "znalazł" niczego złego. Oczywiście lekarz widywał dziecko tylko przez piętnaście czy dwadzieścia minut kilka razy w roku i bez namowy matki nawet nie pomyślał o szukaniu oznak niepełnosprawności. Straciła dużo czasu, nie chcąc przyznać się do tego, co widziała na własne oczy.

Zaprzeczenie i poczucie winy W przeszłości lekarze nie zawsze zadawali pytania dotyczące potencjalnych zaburzeń rozwojowych, ale obecnie, zwłaszcza w obliczu wzrostu autyzmu, znacznie częściej robią dokładnie to.

Nawet po zdiagnozowaniu u dziecka autyzmu niektórzy rodzice będą nadal mieć nadzieję, że popełniono błąd i nie ma nic złego. Upierają się, że ich dziecko po prostu późno mówi, a diagnoza jest zdecydowanie przesadzona. Inni mogą próbować usprawiedliwiać zachowanie swojego dziecka, na przykład mówiąc:„Wszyscy dwulatkowie wpadają w złość”. Inni przyprowadzą swoje dziecko do trzech lub czterech ekspertów, mając nadzieję na znalezienie zdania odrębnego, zanim ostatecznie zaakceptują diagnozę – i konieczność podjęcia działań.

Czasami jeden z rodziców pozostaje na tym etapie zaprzeczenia przez miesiące, a nawet lata, długo po tym, jak drugi rodzic już zaakceptował potrzebę podjęcia niezbędnych kroków, aby pomóc swojemu dziecku. Niestety niechęć współmałżonka do wejścia na pokład może bardzo nadwyrężyć małżeństwo.

Bardzo trudno jest dowiedzieć się, że dziecko, które tak bardzo kochasz, jest niepełnosprawne, i bardzo naturalne i zrozumiałe jest mieć nadzieję wbrew nadziei, że ludzie, którzy go zdiagnozowali, są w błędzie. (Chociaż, jak wspomniałem wcześniej w tym rozdziale, błędy w diagnozie są rzadkie.) Nie pozwól jednak, aby niepewność co do diagnozy przeszkadzała w podejmowaniu działań. Powiedziałem to już wcześniej i powiem to jeszcze raz:etykieta nie ma tak dużego znaczenia, jak objawy, które wykazuje twoje dziecko. Zaprzecz autyzmowi, jeśli musisz, ale nie zaprzeczaj temu, co robi twoje dziecko, a przede wszystkim nie odmawiaj mu pomocy, której potrzebuje, aby przezwyciężyć wszelkie objawy, które wyraża.

Wina
Większość rodziców czuje się przytłoczona poczuciem winy, gdy odkrywają, że ich dziecko ma autyzm. Zastanawiają się, czy zrobili coś podczas ciąży lub krótko po urodzeniu dziecka, co mogło mieć na nie wpływ. Miałem nawet jednego rodzica, który zapytał mnie, czy jej dziecko może mieć autyzm, ponieważ ona i jej mąż mieli wiele kłótni, gdy dziecko było noworodkiem, i nie spali dużo! Inna matka zapytała mnie, czy jej dziecko może mieć autyzm, ponieważ nie jest karmione piersią.

Poczucie winy zostało spotęgowane przez wczesne, nieuzasadnione teorie psychoanalityczne, które sugerowały, że zimne, niekochające matki były przyczyną autyzmu. Od tego czasu badania naukowe wykazały, że matki dzieci z autyzmem niczym nie różnią się od matek dzieci bez autyzmu, ale dopiero po tym, jak wiele kobiet chorych na serce zostało już potępionych jako złe matki.

To naturalne, że zastanawiasz się, czy mogłeś zapobiec autyzmowi dziecka, ale musisz pamiętać, że poczucie winy nie pomaga dziecku. Nie ma dowodów wskazujących na przyczynę rodzicielską i chociaż może istnieć jakiś rodzaj czynnika środowiskowego, który można obwiniać, nie jest to jeszcze znane. Nie marnuj czasu na torturowanie się niejasnymi lękami, kiedy możesz zacząć działać.

Winy i gniew Obwiniaj
W tej samej rodzinie jest coraz więcej dzieci z autyzmem i logiczne jest zastanowienie się, gdzie mogło być pomieszanie genetyczne, ale zbyt często badania rodzinne zamieniają się w winę rodziny. Nie potrafię powiedzieć, jak często siedziałem w swoim gabinecie, a jeden z rodziców powiedział mi, że drugi ma objawy autyzmu – miałem nawet obydwa rodzice mówią mi poufnie, że ich małżonkowie mają objawy autyzmu!

Wiesz co? Wszyscy mamy objawy autyzmu – każdy objaw przypada na kontinuum, a gdzieś na tym kontinuum zmienia się z typowego w niepełnosprawność. Mąż, który obgryza paznokcie lub nieszczególnie lubi spędzać czas towarzysko, niekoniecznie jest genetycznie odpowiedzialny za spłodzenie dziecka, które nieustannie kołysze się w przód iw tył. A matka, która ma problem z wyrażaniem swoich emocji i lubi siedzieć w bujanym fotelu, niekoniecznie jest genetycznie odpowiedzialna za dziecko, które ma obsesję na punkcie kręcących się wachlarzy.

Domyślam się, że prawie każda rodzina ma w swoim rodowodzie kogoś z upośledzeniem umysłowym. Chociaż ocena tych problemów może być pomocna w planowaniu genetycznym, granie w grę w obwinianie nie pomaga dziecku uzyskać potrzebnej mu pomocy – ani w żaden sposób nie pomaga małżeństwu. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebuje twój współmałżonek, jest poczucie, że zrobił coś złego, łącząc się z tobą. Mieliście razem dzieci, bo się kochaliście.

Posiadanie dziecka to zawsze hazard. Czasami rodzi się niepełnosprawne dziecko. Taka jest trudna rzeczywistość. Przekazywanie winy jest emocjonalnie szkodliwą grą, która nie pełni żadnej użytecznej funkcji.

Gniew
Niektórzy rodzice czują złość, gdy u ich dziecka zostaje zdiagnozowany autyzm. Spotkałem się z rodziną, której czteroletniego syna właśnie zdiagnozowano łagodny autyzm, a tata siedział w kącie ze skrzyżowanymi rękami i wpatrywał się we mnie przez całą naszą pierwszą sesję. Niedługo potem zdał sobie sprawę, że robię co w mojej mocy, aby pomóc jego synowi, ale w tym momencie po prostu poczuł złość, a ja byłem najbliższym celem.

Gniew nie zawsze jest stratą czasu. Mój przyjaciel zauważył kiedyś, że ludzie, którzy złoszczą się w niesprzyjających sytuacjach i którzy kierują tę gniewną energię w kierunku odpowiednich i użytecznych działań często odniesie sukces tam, gdzie inni zawodzą. Jestem za tym rodzajem gniewu, który sprawia, że ​​mówisz:„Zamierzamy to polizać!” Ale gniew, który sprawia, że ​​jesteś ponury i urażony wobec ludzi, którzy próbują ci pomóc, działa przeciwko tobie.

Izolacja Izolacja
Kiedy u dziecka zostanie zdiagnozowana niepełnosprawność, można oczekiwać, że społeczeństwo przybędzie i pomoże. Ale tak się nie dzieje. Rodzice są zwykle zostawiani sami, bez wsparcia i wskazówek, aby wszystko rozgryźć. Dzieci niepełnosprawne są regularnie wykluczane z lokalnych szkół, zajęć i wydarzeń społecznych. W rzeczywistości niektóre rodziny powiedziały mi, że ich dzieci są nawet wykluczone ze spotkań rodzinnych.

Nic więc dziwnego, że wielu rodziców czuje się samotnych i odizolowanych, gdy ich dziecko otrzymuje diagnozę autyzmu. Może wystąpić nie tylko bardzo realne wykluczenie społeczne, ale także izolacja emocjonalna. Rodzice czują się samotni w swoim żalu. Ostatnie kilka lat spędzili na wycieczkach i kontaktach z przyjaciółmi, których dzieci rozwijają się normalnie, a teraz są zdruzgotani faktem, że ich własne dziecko jest poważnie niepełnosprawne w różnych obszarach.

Zamiast kontynuować kontakty towarzyskie tak normalnie, jak to możliwe, niektórzy rodzice robią wszystko, aby uniknąć porównywania swojego dziecka z dziećmi znajomych, często odmawiając zaproszeń na imprezy i wyjścia. Im mniej zaproszeń przyjmą, tym mniejsze będą szanse na nawiązanie kontaktu z przyjaciółmi i uświadomienie sobie, że nadal mogą się dobrze bawić.

Podobnie wielu rodziców pozwala, by obawy przed tym, jak ich dziecko zachowywały się publicznie, uniemożliwiały im wyjście z domu. To rozpoczyna zły cykl:dziecko jest izolowane społecznie i dlatego nie uczy się zachowywać w sytuacjach społecznych; gdy jego zachowanie w sytuacjach społecznych pogarsza się, rodzice czują się jeszcze bardziej zmuszeni do pozostania w domu. I tak dalej. W międzyczasie rodzice tracą kontakt z przyjaciółmi i krewnymi, a ich poczucie izolacji emocjonalnej narasta, aż poczują się naprawdę opuszczeni.

Jeśli Twoje dziecko ma zachowania, które utrudniają wychodzenie na zewnątrz, przeczytaj rozdział w tej książce o zachowaniach destrukcyjnych i zacznij kontrolować zachowania problemowe. Postaraj się stworzyć jak najwięcej pozytywnych możliwości społecznych, aby Twoje dziecko mogło się uczyć i rozwijać. W międzyczasie znajdź kogoś, kto pomoże ci od czasu do czasu, abyś ty i twój współmałżonek nadal mogli wyjść razem.

Depresja Jeśli większym problemem jest to, że emocjonalnie trudno jest ci zobaczyć inne dzieci, które normalnie się rozwijają, musisz się z tym pogodzić. Polecam spróbować znaleźć dobrego przyjaciela, członka rodziny, psychologa, grupę wsparcia, a nawet terapeutę twojego dziecka, z którym mógłby porozmawiać o tych uczuciach. Wielu rodziców twierdzi również, że czaty internetowe mogą stanowić dobrą formę wsparcia emocjonalnego. W rzeczywistości, jedna matka dziecka z zespołem Aspergera spotkała w Internecie inną matkę, której dziecko było bardzo podobne i nie tylko wspierały się nawzajem, ale także dzieliły się pomysłami na radzenie sobie z wyzwaniami. Musisz umieć rozmawiać z kimś, kto będzie słuchał i współczuł. Pamiętaj, że Twoi znajomi prawdopodobnie są teraz pełni dla Ciebie podziwu, ponieważ pokazujesz siłę w radzeniu sobie z czymś, w czym wszyscy mieliście niewielkie doświadczenie. Ciesz się ich towarzystwem i bądź z nimi szczery, a będziesz wdzięczny, że masz przyjaciół który zgromadzi się wokół ciebie.

Depresja
Nic dziwnego, że depresja jest powszechna u rodziców dzieci z autyzmem. Czasem trwa to długo, a czasem krótko. Mam kilku rodziców, którzy doświadczyli takiej depresji po zdiagnozowaniu u ich dziecka autyzmu, że ich lekarz przepisał antydepresanty. Jeszcze raz polecam znalezienie kogoś, z kim możesz porozmawiać, kto pomoże ci przezwyciężyć uczucia smutku. To naturalne, że jesteś przygnębiony, gdy słyszysz, że twoje dziecko jest niepełnosprawne, ale jeśli ta depresja prowadzi do braku aktywności i wycofania się ze społeczeństwa, zaszkodzi tobie, twojemu małżeństwu i twoim dzieciom.

Jedną z rzeczy, które rodzice powtarzali mi w kółko, jest to, że ich początkowe uczucie depresji i beznadziejności zniknęło, gdy pogrążyli się w aktywnym poszukiwaniu interwencji dla swojego dziecka. Nic nie jest bardziej przygnębiające niż niepewność i bezczynność. Kiedy zaczniesz podejmować niezbędne kroki, aby złagodzić objawy u dziecka, znów poczujesz się pełen energii i nadziei. Wychowywanie dzieci to zawsze przejażdżka kolejką górską, ale poczucie kompetencji i optymizmu pozwolą ci przetrwać wiele trudniejszych czasów.


Previous:

Next: