Radzenie sobie z emocjonalnymi, fizycznymi i finansowymi obciążeniami autyzmu

Radzenie sobie z emocjonalnymi, fizycznymi i finansowymi obciążeniami autyzmu

Z wszystkich pytań, jakie rodzice zadają sobie w pierwszych miesiącach – albo latach – po postawieniu diagnozy autyzmu u dziecka, to, o którym najczęściej myślą, a najrzadziej pytają na głos, to prawdopodobnie: „Czy kiedykolwiek znów będę spać spokojnie?”. Stres związany z posiadaniem dziecka z niepełnosprawnością jest nie do pojmowania: nie wiecie, co przyniesie przyszłość, nie wiecie, czy macie rację w swoich wyborach, nie wiecie, czy wytrzymacie szaleństwo waszych dni, i często nie wiecie, jak opłacicie wszystkie specjalne usługi, których wasze dziecko teraz potrzebuje. Dodajcie do tego wyczerpanie z bezsennych nocy, a macie ludzi pod przytłaczającym stresem.

Ciekawe, że matki i ojciec dzieci ze specjalnymi potrzebami zazwyczaj odczuwają stres w innych obszarach – matki bardziej stresują opieką nad dziećmi i troską o ich postępy, a ojcowie częściej odczuwają stres finansowy i obciążenie opłacaniem usług specjalnych. Również radzą sobie ze stresem inaczej – kobiety znajdują ulgę w rozmowie, mężczyźni w działaniu. Np. gdy sprzedawca w sklepie prosi rodzinę o wyjście, bo dziecko ma atak złości i przeszkadza innym klientom. Mama chciałaby spędzić wieczór na rozmowie z dobrą przyjaciółką lub krewna o tym, jak się wstydziła – sama rozmowa to dla niej uwolnienie. Ale tata bardziej poczuje potrzebę działania – może insistować na telefonie do szefa sklepu. Z powodu tej fundamentalnej różnicy w podejściu małżonkowie mogą tracić cierpliwość wobec siebie nawzajem, więc do już długiej listy problemów dołącza stres małżeński.

Niezależnie od rodzaju wsparcia, jakie rodziny находят, trudno złagodzić cały stres rodzicielski, gdy dziecko ma niepełnosprawność. Nie chodzi o stres, jaki ma każdy rodzic. Chodzi o kliniczne poziomy stresu, które mogą prowadzić do problemów zdrowotnych – rodzice dzieci z autyzmem zgłaszają więcej problemów zdrowotnych niż inni rodzice w ich wieku. Bez pomocy i działania dla dziecka wielu czuje się mniej energicznych, a niektórzy nawet tracą zainteresowanie seksem.

Poniżej opisuję obszary stresu najbardziej dotykające rodziców dzieci z autyzmem i podaję sugestie radzenia sobie z nimi. Pamiętajcie: moje porady nie zastępują dobrego wsparcia psychologicznego od profesjonalisty, dobrego przyjaciela, członka rodziny lub grupy wsparcia dla rodziców, dlatego proszę o poszukanie takiego, jeśli czujecie się przytłoczeni i przerażeni.

Stres związany z martwieniem o przyszłość

Z wszystkich lęków, które nie dają spać rodzicom, troska o przyszłość dziecka – jak dobrze ostatecznie poradzi sobie w rzeczywistym świecie – jest prawdopodobnie największa.

Wiele dzieci z autyzmem nie radzi sobie dobrze na testach standaryzowanych, a wielu profesjonalistów, zwłaszcza w szkołach, bazuje swoją analizę na wynikach tych testów, więc obraz, jaki rodzic otrzymuje o zdolnościach poznawczych dziecka, jest często bardziej pesymistyczny, niż powinien.

Przydatne jest skupienie na plastyczności mózgu. Wiele dzieci, które doznało udaru, ranny strzału lub innego ciężkiego urazu mózgu, jest w stanie w pełni wyzdrowieć, rozwijając nowe ścieżki nerwowe wokół uszkodzonych obszarów. Naszym celem jest pomoc dzieciom z autyzmem w zrobieniu dokładnie tej samej rzeczy. Jeszcze nie spotkaliśmy dziecka z autyzmem, które nie mogłoby uczyć się przy dobrych, solidnych interwencjach.

Strona 2

Oczywiście, podczas pracy z dzieckiem nad układaniem nowych ścieżek, macie przed sobą długie dni. Dzieci z autyzmem są bardziej zależne od rodziców, zwłaszcza w wczesnych latach. Często potrzebują więcej pomocy w ubieraniu, higienie i nauce korzystania z toalety niż typowe dzieci. Ze względu na opóźnienie mowy, rodzice mogą musieć pomagać im w komunikacji. Wszystkie te wymagania wobec czasu i energii rodzica mogą być przytłaczające, a czasem czujecie, że nie ma ulgi w zasięgu.

Pamiętajcie tylko, że wczesne lata są trudne ze wszystkimi dziećmi, a choć macie dłuższą drogę do przebicia, lepsze czasy nadejdą. Większość dzieci z autyzmem uczy się podstawowych umiejętności samodzielności, i nadejdzie dzień, gdy nie będą potrzebować, by robiliście wszystko za nie.

Łagodzenie stresu przez aktywne dążenie do właściwych interwencji

Przerażające jest konieczność kwestionowania potencjału własnego dziecka, ale najlepszym sposobem na złagodzenie lęków jest podjęcie działania w postaci produktywnych interwencji.

Pierwszym krokiem jest bycie poinformowanym. Rozmawiajcie z ludźmi, którym ufacie – rodzicami, którzy to przeżyli, ekspertami w dziedzinie, lekarzami, z którymi macie relację itd. Istnieje wiele procedur „na szybko”, które łowią rozpaczliwych rodziców gotowych na wszystko dla dziecka. Upewnijcie się, że interwencje, które stosujecie, są naukowo uzasadnione i dobrze udokumentowane. Sprawdźcie, czy zostały przetestowane na wielu dzieciach z autyzmem i zreplikowane przez innych ekspertów i kliniki. Również zrozumcie ich ograniczenia – niektóre interwencje działają tylko na małą liczbę objawów lub podgrupę dzieci z autyzmem. Jeśli inwestujecie czas i pieniądze, bądźcie poinformowani o stopniu i zakresie zmian, które mogą przynieść.

Kiedy zachować ostrożność

Istnieje sporo dowodów, że dzieci z autyzmem radzą sobie lepiej, gdy rodzice są aktywnie zaangażowani w interwencję, a programy sąskoordynowane. Szukajcie programów, które zachęcają do waszego udziału – powinniście uczyć się wszystkich procedur i koordynować program dziecka we wszystkich środowiskach. Nie musicie tego robić, jeśli jesteście wykluczeni. Jeśli dostawca terapii mówi, że nie możecie obserwować sesji lub że wasze dziecko radzi sobie lepiej, gdy was nie ma – to CZERWONA FLAGA. Może być uzasadnione, by terapeuta prosił o kilka sesji sam, by nawiązać kontakt z dzieckiem, ale więcej niż to nie ma sensu, a terapeuta musi w pełni komunikować się z wami, by wiecie dokładnie, co się dzieje.

Strona 3

Jeśli klinik mówi, że nie dokumentuje żadnych zmian, bądźcie zaniepokojeni – jedyny sposób oceny, czy program terapeutyczny działa, to analiza zmian, jakie robi wasze dziecko. Również bądźcie ostrożni wobec terapeuty, który mówi, że pracuje nad „relacją rodzic-dziecko”, i że naprawa waszej relacji z dzieckiem poprawi jego zachowanie.

Innymi słowy, jeśli wasz terapeuta wyklucza was, winí was lub używa technik bez mierzalnych efektów, powinniście rozważyć szukanie innego terapeuty lub agencji.

Stres z powodu emocjonalnego odcięcia od własnego dziecka

Większość dzieci z autyzmem nie szuka uwagi dorosłych i nie dzieli się tym, co im przyjemne lub interesujące. Dzieci z autyzmem zazwyczaj nie czerpią radości z prostych gier społecznych jak „kuku”, i prawdopodobnie nie pobiegą, gdy zawołacie im, że widzicie coś ciekawego za oknem. Te proste, znaczące interakcje wywołują to, co najlepsze w rodzicach, których uwaga zazwyczaj działa jako pozytywne wzmocnienie dla responsywności dzieci, ale niestety rzadko zdarzają się, gdy dziecko ma autyzm. Z tego powodu rodzice dzieci z autyzmem muszą opanować zupełnie nowy zestaw umiejętności rodzicielskich, co dodaje im jeszcze więcej stresu emocjonalnego.

Smutno, że wielu wspaniałych rodziców czuje się niekompetentnych w radzeniu sobie ze swoim dzieckiem z autyzmem. Może to być dziwe, obcejace i depresyjne – czuć, że wasze instynkty zawiodą w interakcji z własnym dzieckiem. Ludzie często idą w drugą skrajność i przestają mieć jakiekolwiek naturalne interakcje rodzic-dziecko, bojąc się, że jeśli zrelaksują i po prostu zabawią się lub porozmawiają bez sensu z dzieckiem, stracą cenne minuty czasu interwencyjnego.

Istnieją interwencje, które zwiększają stres rodziców, wymagające nietypowych i trudnych do zorganizowania interakcji z dzieckiem, i istnieją równie skuteczne interwencje – takie jak opisane w tej książce – które można wdrożyć w kontekście naturalnych czynności. Nie czujcie, że musicie siedzieć i przez godziny drążyć dziecko – skończycie czując winę albo dlatego, że nie poświęcacie tyle czasu drążeniu, co myślicie, że powinniście, albo dlatego, że odbieracie czas innym ważnym ludziom w waszym życiu.

Wasze dziecko nauczy się więcej, jeśli wplatać interwencje w kontekst codziennych czynności, a wasze życie rodzinne będzie silniejsze.

Znajdźcie sposoby na docenienie dziecka: skupcie się na jego mocnych stronach i świętujcie postępy

Wasze dziecko może mieć obszary wymagające interwencji, ale każde dziecko ma też specjalne mocne strony. Nie skupiajcie się tylko na problemach. Obszary siły mogą służyć poprawie słabszych. Skupcie się na nich. Rozwijajcie je.

Np. pracowaliśmy z przedszkolakiem, który lubił książki, ale nie angażował się w żadną inną zabawę – ani interaktywną, ani pozorną, nic. Zamiast zmuszać go do zabawy z zabawkami, których nie lubił, zaczęliśmy używać książek do zabawy pozornej, udając, że robimy to, co bohaterowie. Użyliśmy też książek do pracy nad na zmianę, rozmową społeczną i umiejętnościami akademickimi. Z czasem nauczył się udawać, dzielić się i komentować historie. A gdy trafił do przedszkola, nauczył się czytać i potrafił czytać głośno klasie. To ogromnie zapowiadało się na kolegach, którzy szukali go, by czytał im w luźnych momentach.

Strona 4

Ważne jest też świętowanie popraw, nawet najmniejszych. Łatwo myśleć o tym, jak daleko wasze dziecko jest w tyle, ale jeśli skupicie się na postępach, które zrobiło, zrozumiecie, jak daleko dotarło. I pewnie podzielcie się radością z postępami z ludźmi, którzy kochają je i was.

Na koniec nie zapomnijcie, że wasze dziecko to wciąż wasze dziecko, i każde dziecko chce czuć się kochane przez rodziców. Każda aktywność, którą lubicie razem, jest cenna, czy to pół godziny zakurczonych na kanapie przy ulubionym serialu, czy wyjście na lody. Choć konieczne jest zmiana niektórych sposobów interakcji z dzieckiem, by ułatwić mu uczenie się, równie konieczne jest utrzymanie podstawowej, miłującej relacji rodzic-dziecko, a jeśli myślicie o sobie tylko jako o jego terapeucie, musicie znaleźć drogę z powrotem do bycia rodzicem.

Stres związany z utrzymaniem normalnego życia rodzinnego

Posiadanie dziecka z autyzmem może zmienić dynamikę rodzinę. Wielu rodziców – zwłaszcza matek – może tak zagłębić się w dziecku z autyzmem, że praktycznie zapominają, że mają małżonka i inne dzieci. Dlatego ważne jest opracowywanie interwencji w kontekście naturalnych aktywności, których cała rodzina może cieszyć. Jeśli macie inne dzieci, nauczcie ich, jak wchodzić w interakcje z rodzeństwem w pozytywne, wzbogacające sposoby. Mogą być świetnymi pomagaczami. Badania sugerują, że rodzeństwo dzieci z autyzmem nie doświadcza tak wysokich poziomów stresu jak rodzice i nie jest nadmiernie zaniepokojone, więc nie musicie ich „chronić” przed niepełnosprawnością. A jako dorośli, rodzeństwo dzieci z autyzmem ma unikalne zrozumienie codzienności i może być wyjątkowo współczującymi profesjonallistami. Znałam wielu rodzeństwa, które weszły w branżę niepełnosprawności w wyniku dziecińskich doświadczeń.

Znowu pamiętajcie, że interwencje muszą działać dla całego systemu rodzinnego. Jeśli program wymusza od was robienie rzeczy, które zakłócają rutyny rodzinne, lub uczy dziecko zachowania niepasujące do waszych wartości osobistych lub kulturowych, musicie powiedzieć osobie projektującej program.

I insistujcie, byście z mężem spędzali czas sami i byście mieli przerwy od roli opiekuna i terapeuty. Nie bójcie się prosić o pomoc krewnych, przyjaciół i innych. Jeśli niektóre pory dnia są szczególnie trudne, zatrudnijcie pomocnika lub znajdźcie wolontariusza z lokalnej grupy młodzieżowej, liceum lub uniwersytetu. Będziecie lepszymi rodzicami, jeśli macie pomoc, i lepszymi małżonkami, jeśli macie wolny czas. Dobre małżeństwo i szczęśliwe życie rodzinne zrobią cuda dla każdego członka rodziny, w tym tego ze specjalnymi potrzebami.

Stres finansowy

Ojcowie, zwłaszcza, czują stres w obszarze finansów.

Interwencja dla dziecka z autyzmem może być bardzo kosztowna, a ojcowie w wielu rodzinach ponoszą większość obciążenia finansowego. Choć nikt tego nie przyzna, prawda jest taka, że agencje stworzone, by pomagać potrzebującym – szkoły, firmy ubezpieczeniowe, centra dla osób z niepełnosprawnościami – często niechętnie używają swoich zasobów, by pomóc dziecku, które prawdopodobnie będzie potrzebować intensywnej interwencji przez wiele lat. Więc nie tylko macie stres związany z ciężką niepełnosprawnością dziecka, ale leczenie, które jest potrzebne, by ją pokonać, jest drogie, i nikt nie chce za nie zapłacić.

Strona 5

Jeśli nie stać was na interwencję, poszukajcie innych źródeł wsparcia. Szkoły zazwyczaj pokrywają koszty ustalonego programu interwencyjnego. Wiele stanów ma centra regionalne pomagające w kosztach. Firmy ubezpieczeniowe często pokrywają koszty. Uniwersytety często mają fundusze darowizn lub granty, które mogą pomóc. I wiele uniwersytetów i liceów ma programy wolontariackie, które mogą dać pomoc za darmo. Szukajcie dalej. Istnieją agencje, które pomogą wam finansowo.

Pytanie: Psycholog rozwojowy, u którego byliśmy, powiedział mi, że moje dziecko ma autyzm i jest upośledzone umysłowo. To był podwójny cios i ogromne rozpaczy dla mojej rodziny. Czy dzieci mogą mieć obie te rzeczy?

Ogólnie diagności starają się znaleźć diagnozę główną, a potem wtórną, jeśli istnieje. Dzieci z upośledzeniem umysłowym zazwyczaj mają opóźnione obszary werbalne i niowerbalne dość równo, podczas gdy dzieci z autyzmem zazwyczaj mają pewne stosunkowo wyższe zdolności, najczęściej w obszarach niowerbalnych, jak układanie puzzle, wykonywanie, jak działa magnetowid, itp. Dodatkowo dzieci z autyzmem często osiągają kamienie milowe w obszarach motorycznych, jak siadanie, chodzenie, na czasie, podczas gdy dzieci z innymi typami niepełnosprawności mogą nie.

Możliwe, że dlatego, że wasze dziecko jest opóźnione społecznie i werbalnie, nie wypada dobrze na testach, co może dawać wrażenie upośledzenia. Pamiętajcie, że trudno testować dzieci z autyzmem, bo te dzieci zazwyczaj są niezainteresowane i niemotywowane testami. Wiele dzieci wypada lepiej w warunkach niestandardowych. Często można zauważyć obserwując dziecko, czy obszary niowerbalne są wyższe od werbalnych. Czy wasze dziecko bawi się zabawkami i/lub rozwiązuje zadania, np. otwieranie zaczepu, by dostać przekąskę, lub wkładanie klucza do drzwi? Nigdy nie zapomnę taty, który opowiadał, że obserwował syna na teście słownictwa: gdy kazano mu wskazać łóżko, wskazał piec. Tata powiedział, że każdego wieczora mówił synowi „skocz do łóżka”, a on zawsze biegł prosto do łóżka – nigdy nie skoczył do pieca! Znowu, kontekst robi ogromną różnicę w tym, jak dzieci z autyzmem wypadają.

Znowu pamiętajcie, że ustalenie etykiety diagnostycznej jest mniej ważne niż oddzielenie, jeden po drugim, objawów, które wasze dziecko wykazuje, i opracowanie zindywidualizowanego planu interwencyjnego, który konkretnie adresuje te obszary.

Pytanie: Nauczyciel mojego dziecka mówi, że moje dziecko ma i autyzm, i nadpobudliwość. Czy to możliwe?

Wiele dzieci z autyzmem ma poziomy aktywności albo wyższe, albo niższe niż rówieśnicy (hipo- lub nadpobudliwość). Może to wynikać z tego, że dzieci nie uczą się społecznie odpowiednich sposobów interakcji, bo nie dostają bodźców środowiskowych w typowy sposób, albo bo nauka jest trudna, więc „wyłączają się” i wydają się apatyczne. Ich aktywne unikanie zajęć może też sprawiać, że wydają się bardziej aktywni niż rówieśnicy. Gdy dzieci zaczynają uczyć się społecznie odpowiednich sposobów interakcji, a ich komunikacja się poprawia, poziomy aktywności często stabilizują się.

Strona 6

Nadpobudliwość może być też związana z samostymulacją (innymi słowy, mają nadmiernie wysoki poziom aktywności w postaci zachowań powtarzalnych) – dzieci mogą potrzebować pewnego poziomu stymulacji, a nie dostają go w typowy sposób. Jakakolwiek przyczyna, możecie zmienić poziom aktywności waszego dziecka przez dobre programy interwencyjne.

Pytanie: Ponieważ mąż pracuje w dzień, ja jestem tą, która wozi syna na wszystkie terapie i rozmawia ze wszystkimi klinikami, które z nim pracują. Więc gdy musimy pracować z nim w domu lub gdy jest nieposłuszny i potrzebuje interwencji, mąż zawsze mówi: „Ty wiesz, co robić”. Mam dość bycia jedynym ekspertem w rodzinie, ale przyznaję, że trudno wytłumaczyć szczegółowo, co mamy robić. Jak to zrównoważyć?

Często rodzic, który jest więcej w domu, nabiera więcej strategii radzenia sobie z dzieckiem z autyzmem, co tworzy cykl – im więcej się uczy, tym bardziej jest proszona o robienie; im bardziej staje się ekspertem, tym bardziej kontynuuje. Wasz mąż może autentycznie czuć, że nie jest tak wiedzącym ani zdolnym jak wy w radzeniu sobie z dzieckiem, ale to nie znaczy, że powinien się usprawiedliwiać – to znaczy, że powinien dogonić.

Zaplanujcie czas jeden-na-jedno dla niego z terapeutą, którego obaj lubicie, w weekend lub wieczorem, by mógł nauczyć się skutecznych strategii radzenia sobie z waszym dzieckiem. Potem upewnijcie się, że spędza on czas z waszym dzieckiem co tydzień, robiąc aktywności, które są przyjemne dla obojga. Pracowaliśmy z rodziną, której dziecko musiało rozwijać się społecznie. Gdy planowaliśmy aktywności w środku, ojciec zawsze „miał dużo roboty w pracy”, ale gdy spróbowaliśmy planować aktywności na zewnątrz – wizytę w parku lub wędrówkę – nigdy nie przegapił ani jednej.

Pamiętajcie, że często trudno jest jednemu rodzicowi „nauczyć” drugiego wszystkich strategii, i zależnie od waszej relacji, to może napięć małżeństwo, by jeden zawsze dyktował drugiemu. Znacznie lepiej dla was obojga, jeśli jesteście równie zdolni do udanej interakcji z dzieckiem.

Pytanie: Zaakceptowałam fakt, że moja córka ma autyzm i jestem gotowa zacząć jej pomagać, ale mąż jest wściekły, że ktoś nakleił etykietę na dwulatkowe dziecko. Mówi, że po prostu ma opóźnienia i nadrobi. Co mam robić?

Nie musicie zmusić męża do akceptacji diagnozy, ale musicie, by uznał, że wasze dziecko potrzebuje interwencji, by pomóc jej objawom. Jeśli nie czuje się komfortowo z terminem autyzm, nie czujcie się zmuszeni go używać. On już przyznał, że ma opóźnienia, więc wskażcie, że nie może szkodzić adresowaniu tych opóźnień w myślny sposób, a na pewno pomoże. Razem możecie zidentyfikować objawy, które was martwią, i poprosić ekspertów, których odwiedzaliście, o strategie, które pomogą jej je pokonać.

Jeśli obaj zostaniecie skupieni na objawach, ostatecznie uzyskacie właściwe rezultaty, nie martwiąc się o etykiety.

Previous:

Next: