• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Radzenie sobie z emocjonalnymi, fizycznymi i finansowymi obciążeniami autyzmu

Strona 1

Radzenie sobie z emocjonalnymi, fizycznymi i finansowymi obciążeniami autyzmu Ze wszystkich pytań, które rodzice zadają sobie w ciągu pierwszych kilku miesięcy – lub lat – po zdiagnozowaniu u ich dziecka autyzmu, najbardziej się zastanawiają, ale zadają najmniej, prawdopodobnie:„Czy kiedykolwiek będę spał spokojnie?”. Stres związany z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka jest niezrozumiały:nie wiesz, co przyniesie przyszłość, nie wiesz, czy dokonujesz właściwych wyborów, nie wiesz, czy możesz dalej radzić sobie z szaleństwem dni i często nie wiesz, jak zapłacisz za wszystkie specjalne usługi, których teraz potrzebuje Twoje dziecko. Dodaj do tego wyczerpanie tych nieprzespanych nocy i masz ludzi, którzy są pod przytłaczającym stresem.

Co ciekawe, matki i ojcowie dzieci ze specjalnymi potrzebami mają zwykle różne obszary stresu – mamy odczuwają większy stres związany z opieką nad dziećmi i martwią się o ich postępy, podczas gdy ojcowie często odczuwają większy stres związany z finansami i ciężarem płacenia za specjalne usługi. Często też inaczej radzą sobie ze stresem – kobiety znajdują ulgę w rozmowie o tym, ale mężczyźni zwykle znajdują ulgę w działaniu. Na przykład, powiedzmy, że sprzedawca w sklepie prosi rodzinę o odejście, ponieważ ich dziecko wpada w złość i przeszkadza innym klientom. Mama prawdopodobnie chciałaby spędzić wieczór na rozmowie z dobrym przyjacielem lub krewnym o tym, jak bardzo była zakłopotana – samo mówienie o tym służy jej jako wytchnienie. Ale tata prawdopodobnie poczuje, że musi podjąć działania – może nalegać na wykonanie telefonu, aby przeżuć kierownika sklepu. Z powodu tej podstawowej różnicy w podejściu małżonkowie mogą tracić cierpliwość do siebie, więc możesz dodać stres małżeński do i tak długiej listy problematycznych obszarów.

Bez względu na to, jakie rodzaje wsparcia znajdą rodziny, trudno jest złagodzić cały stres rodzicielski, gdy dziecko jest niepełnosprawne. I nie mam na myśli stresu, jaki odczuwa każdy rodzic. Mam na myśli kliniczny poziom stresu, który faktycznie może prowadzić do złego stanu zdrowia – rodzice dzieci z autyzmem zgłaszają więcej problemów zdrowotnych niż inni rodzice w ich wieku. Bez pomocy i działań dla swojego dziecka wiele osób może czuć się mniej energicznych, a niektóre mogą nawet stracić zainteresowanie seksem.

Poniżej opiszę obszary stresu, które najprawdopodobniej dotykają rodziców dzieci z autyzmem i przedstawię kilka sugestii, jak sobie z nimi radzić. Pamiętaj:moja rada nie zastąpi dobrego wsparcia psychologicznego ze strony profesjonalisty, dobrego przyjaciela, członka rodziny lub grupy rodziców, więc poszukaj tego, jeśli czujesz się przytłoczony i przestraszony.

Stres zastanawiania się nad przyszłością
Ze wszystkich obaw, które spędzają sen z powiek rodzicowi, troska o przyszłość jej dziecka – o to, jak dobrze będzie ono w końcu w stanie funkcjonować w realnym świecie – jest prawdopodobnie największą.

Wiele dzieci z autyzmem nie radzi sobie dobrze w standaryzowanych testach, a wielu specjalistów, zwłaszcza w szkołach, opiera wiele swoich analiz na tym, jak dziecko radzi sobie na tych testach, więc obraz, jaki rodzic otrzymuje na temat zdolności poznawczych swojego dziecka, jest często gorszy niż tak musi być.

Pomocną rzeczą, na której należy się skupić, myśląc o poziomach poznawczych, jest plastyczność mózgu. Wiele dzieci, które doznały udaru, rany postrzałowej lub innego poważnego urazu mózgu, jest w stanie w pełni wyzdrowieć, rozwijając ścieżki nerwowe wokół uszkodzonych obszarów. Naszym celem jest pomóc dzieciom z autyzmem zrobić dokładnie to samo. Nie spotkaliśmy jeszcze dziecka z autyzmem, które nie mogłoby się uczyć dzięki dobrym interwencjom dźwiękowym.

Strona 2 Oczywiście, kiedy pracujesz z dzieckiem, aby wytyczyć te nowe ścieżki, czeka cię kilka długich dni. Dzieci z autyzmem są bardziej zależne od rodziców, zwłaszcza we wczesnych latach. Często potrzebują więcej pomocy w ubieraniu się, higienie i używaniu toalety niż typowe dzieci. Ponieważ ich język jest opóźniony, rodzice mogą potrzebować pomocy w komunikacji. Wszystkie te wymagania dotyczące czasu i energii rodzica mogą wydawać się przytłaczające i czasami może się wydawać, że nie widać żadnej ulgi.

Pamiętaj tylko, że wczesne lata są trudne dla wszystkich dzieci i chociaż możesz mieć dłuższą awanturę niż większość, lepsze czasy nadejdą. Większość dzieci z autyzmem uczy się podstawowych umiejętności samopomocy i nadejdzie dzień, w którym nie będą musiały robić dla nich wszystkiego.

Złagodź stres, aktywnie podejmując właściwe interwencje
To przerażające, gdy trzeba kwestionować potencjał własnego dziecka, ale najlepszym sposobem na uwolnienie się od lęków jest podjęcie działań za pomocą produktywnych interwencji.

Pierwszym krokiem jest bycie poinformowanym. Porozmawiaj z ludźmi, którym ufasz – rodzicami, którzy tam byli, ekspertami w tej dziedzinie, lekarzami, z którymi masz kontakt i tak dalej. Istnieje wiele procedur nocnych, które żerują na zrozpaczonych rodzicach, którzy zrobią wszystko dla swojego dziecka. Upewnij się, że interwencje, których używasz, są naukowo uzasadnione i dobrze udokumentowane. Upewnij się, że zostały przetestowane na wielu dzieciach z autyzmem i że zostały powtórzone przez innych ekspertów i kliniki. Upewnij się również, że rozumiesz ich ograniczenia – niektóre interwencje działają tylko na niewielką liczbę objawów lub na niewielką podgrupę dzieci z autyzmem. Jeśli zamierzasz poświęcić czas i pieniądze na interwencje, bądź poinformowany o stopniu i zakresie zmian, jakie mogą one spowodować.

Kiedy być ostrożnym
Istnieje wiele dowodów na to, że dzieci z autyzmem radzą sobie lepiej, gdy rodzice są aktywnie zaangażowani w interwencję i gdy programy są koordynowane. Znajdź programy, które zachęcają Cię do zaangażowania – powinieneś uczyć się wszystkich procedur i koordynować program Twojego dziecka w każdym środowisku. Nie możesz tego zrobić, jeśli jesteś wykluczony. Jeśli dostawca leczenia powie Ci, że nie możesz oglądać sesji lub że Twoje dziecko radzi sobie lepiej, gdy Cię tam nie ma, jest to CZERWONA FLAGA. Może być rozsądne, aby terapeuta poprosił o kilka sesji w pojedynkę, aby nawiązać więź z dzieckiem, ale co więcej, po prostu nie ma sensu, a terapeuta musi w pełni się z tobą komunikować, abyś zawsze wiedział dokładnie, co się dzieje .

Strona 3 Jeśli klinicysta poinformuje Cię, że nie dokumentuje żadnych zmian, bądź zaniepokojony – jedynym sposobem oceny, czy program leczenia działa, jest analiza zmian wprowadzanych przez Twoje dziecko. Uważaj także na każdego terapeutę, który mówi, że pracuje nad „więzią rodzic-dziecko” i że naprawienie relacji z dzieckiem poprawi jego zachowanie.

Innymi słowy, jeśli Twój terapeuta Cię wyklucza, obwinia Cię lub stosuje techniki, które nie dają wymiernych rezultatów, powinieneś rozważyć poszukanie innego terapeuty lub agencji.

Stres związany z uczuciem emocjonalnego odcięcia od własnego dziecka
Większość dzieci z autyzmem nie szuka uwagi dorosłych i nie dzieli się rzeczami, które lubią lub którymi się interesują. Dzieci z autyzmem zwykle nie czerpią przyjemności z prostych gier towarzyskich, takich jak a ku-ku, i prawdopodobnie nie przybiegną, kiedy zawołasz do nich, że widzisz coś interesującego za oknem. Te proste i znaczące małe interakcje wydobywają to, co najlepsze w rodzicach, których sama uwaga zwykle działa jako pozytywne wzmocnienie reakcji ich dzieci, ale niestety nie zdarzają się one często, gdy dziecko ma autyzm. Z tego powodu rodzice dzieci z autyzmem muszą opanować zupełnie nowy zestaw umiejętności rodzicielskich, co jeszcze bardziej zwiększa stres w ich życiu emocjonalnym.

Niestety, wielu wspaniałych rodziców uważa, że ​​brakuje im kompetencji w radzeniu sobie z dzieckiem z autyzmem. Poczucie, że twoje instynkty są złe, jeśli chodzi o interakcję z własnym dzieckiem, może być dziwne, wyobcowane i przygnębiające. Ludzie często idą za daleko w przeciwnym kierunku i przestają mieć naturalne interakcje rodzic/dziecko, martwiąc się, że jeśli się zrelaksują i po prostu wygłupią lub porozmawiają z dzieckiem bez sensu, stracą cenne chwile czasu na interwencję.

Istnieją interwencje, które zwiększają stres rodziców, wymagając nietypowych i trudnych do zinżynierowania interakcji między nimi a ich dzieckiem, i istnieją równie skuteczne interwencje – takie jak te opisane w tej książce – które można wdrożyć w kontekście naturalnych czynności. Nie myśl, że musisz siadać i spędzać godziny na wierceniu swojego dziecka – skończysz z poczuciem winy, ponieważ nie spędzasz tyle czasu na wierceniu jej, ile uważasz, że powinieneś, albo dlatego, że zabierasz czas od innych ważnych osób w twoim życiu, aby to zrobić.

Twoje dziecko nauczy się więcej, jeśli wplecisz interwencje w kontekst codziennych czynności, a Twoje życie rodzinne będzie dzięki temu silniejsze.

Znajdź sposoby, aby docenić swoje dziecko:skoncentruj się na jego mocnych stronach i świętuj jego postępy
Twoje dziecko może mieć obszary wymagające interwencji, ale każde dziecko ma również specjalne obszary siły. Nie skupiaj się tylko na obszarach problemowych. Obszary siły można wykorzystać do poprawy obszarów słabości. Skoncentruj się na tych obszarach siły. Rozwiń te obszary.

Na przykład pracowaliśmy z jednym przedszkolakiem, który lubił książki, ale nigdy nie angażował się w żadną inną zabawę, nie interaktywną zabawę, nie udawaną zabawę, nic. Zamiast zmuszać go do zabawy zabawkami, które mu się nie podobały, zaczęliśmy używać książek do wyimaginowanej zabawy, udając, że robimy to, co robią postacie. Mogliśmy również wykorzystać książki do pracy nad braniem na zmianę, konwersacją towarzyską i umiejętnościami akademickimi. Z biegiem czasu nauczył się udawać, dzielić się i komentować historie. A zanim trafił do przedszkola, nauczył się czytać i był w stanie czytać na głos w klasie. Wywarło to ogromne wrażenie na jego kolegach z klasy, którzy szukali go, aby czytał im w nieuporządkowanych godzinach zajęć.

Strona 4 Ważne jest również, aby celebrować ulepszenia, bez względu na to, jak małe. Łatwo jest myśleć o tym, jak daleko jest twoje dziecko, ale jeśli skupisz się na ulepszeniach, które wprowadził, zdasz sobie sprawę, jak daleko zaszło. I pamiętaj, aby dzielić się radością z jego postępów z ludźmi, którzy go i ciebie kochają.

Na koniec nie zapominaj, że Twoje dziecko nadal jest Twoim dzieckiem i że każde dziecko chce czuć się kochane przez swoich rodziców. Każda aktywność, którą Ty i Twoje dziecko cieszycie się razem, jest cenna, niezależnie od tego, czy spędzasz pół godziny zwinięty w kłębek na kanapie, oglądając ulubiony program telewizyjny, czy chodząc na lody. Chociaż konieczna jest zmiana niektórych sposobów interakcji z dzieckiem, aby ułatwić mu naukę, równie ważne jest utrzymywanie podstawowej relacji miłości rodzica i dziecka, a jeśli myślisz tylko o sobie jako o jego terapeucie, musisz znajdź drogę z powrotem do bycia rodzicem.

Stres związany z utrzymaniem regularnego życia rodzinnego
Posiadanie dziecka z autyzmem może zmienić dynamikę rodziny. Wielu rodziców – zwłaszcza mam – może tak zaangażować się w dziecko z autyzmem, że praktycznie zapominają, że mają współmałżonka i inne dzieci. Dlatego ważne jest, aby opracowywać interwencje w kontekście naturalnych czynności, z których może czerpać radość cała rodzina. Jeśli masz inne dzieci, naucz je komunikować się z rodzeństwem w pozytywny, wzbogacający sposób. Mogą być świetnymi pomocnikami. Badania sugerują, że rodzeństwo dzieci z autyzmem nie doświadcza wysokiego poziomu stresu, jaki odczuwają ich rodzice, i nie jest nadmiernie zaniepokojony, więc nie czuj, że musisz „chronić je” przed niepełnosprawnością. A jako dorośli rodzeństwo dzieci z autyzmem ma wyjątkową wiedzę na temat tego, co dzieje się w codziennym życiu i może być szczególnie pełnymi współczucia profesjonalistami. Widziałem, jak wiele rodzeństwa wchodzi w dziedzinę niepełnosprawności w wyniku doświadczeń z dzieciństwa.

Ponownie pamiętaj, że interwencje muszą działać w całym systemie rodzinnym. Jeśli program wymaga, abyś robił rzeczy, które kolidują z rutyną twojej rodziny lub jeśli program uczy dziecko zachowania, które nie pasuje do twoich osobistych lub kulturowych wartości, musisz powiedzieć o tym osobie, która projektuje program.

I nalegaj, abyś ty i twój współmałżonek spędzali razem czas w samotności i żebyście mieli przerwy w pracy jako dozorca i terapeuta. Nie bój się prosić o pomoc krewnych, przyjaciół i innych. Jeśli niektóre pory dnia są dla Ciebie szczególnie trudne, zatrudnij pomocnika lub znajdź wolontariusza z lokalnej grupy młodzieżowej, liceum lub college'u. Będziesz o wiele lepszym rodzicem, jeśli będziesz miał pomoc, i będziesz lepszym małżonkiem, jeśli będziesz miał trochę wolnego czasu. Dobre małżeństwo i szczęśliwe życie rodzinne zdziałają cuda dla każdego członka Twojej rodziny, także tego ze specjalnymi potrzebami.

Stres finansowy
Szczególnie tatusiowie odczuwają stres w obszarze finansów.

Interwencja dla dziecka z autyzmem może być bardzo kosztowna, a ojcowie ponoszą większość ciężarów finansowych w wielu rodzinach. Chociaż nikt tego nie przyzna, prawda jest taka, że ​​agencje, które mają pomagać ludziom w potrzebie – szkoły, firmy ubezpieczeniowe, ośrodki dla osób niepełnosprawnych – często niechętnie wykorzystują swoje zasoby, aby pomóc dziecku, które najprawdopodobniej będzie wymagało intensywnej interwencji przez wiele lat. Więc nie tylko odczuwasz stres związany z poważną niepełnosprawnością Twojego dziecka, ale leczenie, które musisz przezwyciężyć, jest drogie i nikt nie chce za to płacić.

Strona 5 Jeśli nie stać Cię na interwencję, poszukaj innych źródeł wsparcia. Szkoły zazwyczaj pokrywają koszty ustalonego programu interwencyjnego. Wiele stanów posiada centra regionalne, które pomagają pokryć koszty. Firmy ubezpieczeniowe często pokrywają koszty. Uniwersytety często dysponują funduszami na prezenty lub grantami, które mogą pomóc. Wiele uniwersytetów i szkół średnich prowadzi programy wolontariatu, które mogą zapewnić bezpłatną pomoc. Szukaj dalej. Są agencje, które pomogą Ci finansowo.

Pytanie: Psycholog rozwoju, którego widzieliśmy, powiedział mi, że moje dziecko ma autyzm i jest opóźnione w rozwoju. To była podwójna wpadka i bardzo przygnębiająca dla mojej rodziny. Czy dzieci mogą mieć jedno i drugie?

Zasadniczo diagnostycy będą starali się znaleźć diagnozę pierwotną, a następnie wtórną, jeśli taka istnieje. Dzieci z upośledzeniem umysłowym mają zwykle obszary werbalne i niewerbalne, które są opóźnione w miarę równomiernie, podczas gdy dzieci z autyzmem zwykle mają stosunkowo wyższe umiejętności, najczęściej w obszarach niewerbalnych, takich jak układanie puzzli, zastanawianie się, jak działa maszyna wideo, i wkrótce. Ponadto dzieci z autyzmem często osiągają większość swoich etapów rozwoju w obszarach motorycznych, takich jak siadanie, chodzenie itd., na czas, podczas gdy dzieci z innymi rodzajami niepełnosprawności mogą nie.

Możliwe, że ponieważ Twoje dziecko jest opóźnione społecznie i werbalnie, nie wypada dobrze na testach, co może sprawiać wrażenie, że jest opóźnione. Należy pamiętać, że bardzo trudno jest testować dzieci z autyzmem, ponieważ te dzieci zwykle nie są zainteresowane testami i nie mają motywacji. Wiele dzieci osiąga lepsze wyniki w niestandardowych warunkach. Często można stwierdzić, obserwując dziecko, czy obszary niewerbalne znajdują się wyżej niż obszary werbalne. Czy Twoje dziecko bawi się zabawkami i/lub wymyśla zadania, takie jak otwieranie zamka, aby dostać smakołyk lub wkładanie klucza w drzwi? Nigdy nie zapomnę taty, który powiedział mi, że obserwował, jak jego syn robi test ze słownictwa:kiedy kazano mu wskazać łóżko, wskazał na piekarnik. Tata powiedział, że każdej nocy kazał synowi wskoczyć do łóżka i zawsze kładł się prosto do łóżka – ani razu nie wskoczył do piekarnika! Ponownie, kontekst ma duży wpływ na to, jak radzą sobie dzieci z autyzmem.

Ponownie, pamiętaj, że ustalenie się na etykiecie diagnostycznej jest mniej ważne niż rozróżnianie, jeden po drugim, objawów, które Twoje dziecko wyraża i opracowanie zindywidualizowanego planu interwencji, aby konkretnie zająć się tymi obszarami.

Pytanie: Nauczycielka mojego dziecka mówi, że moje dziecko ma zarówno autyzm, jak i nadpobudliwość. czy to możliwe?

Wiele dzieci z autyzmem ma poziom aktywności, który jest wyższy lub niższy niż ich rówieśników (hipo- lub nadpobudliwość). Może to wynikać z tego, że dzieci nie uczą się społecznie odpowiednich sposobów interakcji, ponieważ nie otrzymują stymulacji środowiskowej w typowy sposób lub dlatego, że uczenie się jest trudne, więc „wyłączają się” i wydają się być ospałe. Aktywne unikanie działań może również sprawić, że będą wyglądać na bardziej aktywnych niż ich rówieśnicy. W miarę jak dzieci zaczynają uczyć się interakcji w odpowiedni społecznie sposób, a ich komunikacja poprawia się, poziomy aktywności często się stabilizują.

Strona 6 Nadpobudliwość może być również związana z autostymulacją (innymi słowy mają zbyt wysoki poziom aktywności w postaci powtarzających się zachowań) – dzieci mogą potrzebować pewnego poziomu stymulacji, a nie otrzymują go w typowy sposób . Niezależnie od powodu, możesz zmienić poziom aktywności swojego dziecka poprzez dobre programy interwencyjne.

Pytanie: Ponieważ mój mąż pracuje w ciągu dnia, to ja prowadzę syna na wszystkie jego terapie i rozmawiam ze wszystkimi klinicystami, którzy z nim pracują. Kiedy więc musimy z nim popracować w domu lub gdy przeszkadza i potrzebuje interwencji, mój mąż zawsze mówi:„To ty wiesz, co robić”. Mam dość bycia jedynym ekspertem w rodzinie, ale muszę przyznać, że trudno mi szczegółowo wyjaśnić, co mamy robić. Jak mogę to wyrównać?

Często rodzic, który ma więcej w pobliżu, nauczy się więcej strategii radzenia sobie z dzieckiem z autyzmem, co może wywołać cykl – im więcej się uczy, tym więcej jest powołany do zrobienia; im bardziej staje się ekspertem, tym więcej robi. Twój mąż może naprawdę czuć, że nie ma takiej wiedzy ani umiejętności, jak ty, jeśli chodzi o radzenie sobie z dzieckiem, ale to nie znaczy, że powinien się przepraszać – to znaczy, że powinien nadrobić zaległości.

Umów się na spotkanie sam na sam z terapeutą, którego oboje lubicie, w weekend lub wieczorem, aby mógł nauczyć się skutecznych strategii radzenia sobie z dzieckiem. Następnie upewnij się, że spędza z dzieckiem trochę czasu każdego tygodnia, wykonując czynności, które są zabawne dla obojga. Pracowaliśmy z jedną rodziną, której dziecko potrzebowało rozwoju społecznego. Kiedy planowaliśmy zajęcia w domu, ojciec zawsze był „związany w pracy”, ale kiedy próbowaliśmy zaplanować zajęcia na świeżym powietrzu – wizytę w parku lub wędrówkę – nigdy nie opuścił.

Pamiętaj, że często trudno jest jednemu rodzicowi „nauczyć” drugiego wszystkich strategii, które się pojawiają, aw zależności od twojego związku może to nadwyrężyć małżeństwo, gdy jedno zawsze dyktuje drugiemu. O wiele lepiej dla was obojga, jeśli jesteście w równym stopniu zdolni do skutecznego współdziałania ze swoim dzieckiem.

Pytanie: Pogodziłam się z faktem, że moja córka ma autyzm i jestem gotowa zacząć jej pomagać, ale mój mąż jest wściekły, że ktokolwiek przykleił etykietę dwuletniemu dziecku. Mówi, że się spóźniła i nadrobi zaległości. Co powinienem zrobić?

Nie musisz nakłaniać męża do zaakceptowania diagnozy, ale musisz, aby rozpoznał, że twoje dziecko potrzebuje interwencji, aby pomóc w jej objawach. Jeśli nie czuje się komfortowo z określeniem autyzm, nie myśl, że musisz go używać. On już przyznał, że ma opóźnienia, więc zwróć uwagę, że nie zaszkodzi zająć się tymi opóźnieniami w przemyślany sposób, a na pewno pomoże. Wspólnie możecie zidentyfikować niepokojące objawy i poprosić ekspertów, z którymi się spotykacie, o zalecenie strategii, które pomogą jej je przezwyciężyć.

Jeśli oboje skupicie się na objawach, w końcu uzyskacie właściwe wyniki, bez stresu związanego z etykietami.