• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Autyzm: Perspektywa matki na diagnozę

Autyzm: Perspektywa matki na diagnozę

Nie było jednego momentu, w którym dowiedzielibyśmy się, że Andrew ma autyzm. Gdybyśmy byli w głębszej zaprzeczeniu, może nastąpiłby szok, gdy psycholog powiedział: „Myślę, że nie ma autyzmu... wiem to na pewno”. Ale szczerze mówiąc, nie było to wcale zaskoczeniem. To były straszne wiadomości, których nie chcieliśmy słuchać, ale widzieliśmy je nadchodzić.

Andrew miał dwa i pół roku, gdy otrzymaliśmy oficjalną diagnozę. Od pewnego czasu wiedzieliśmy, że jest inny od innych dzieci. Nie mówił i był domknięty społecznie. Przez długi czas myślałam, że jestem złą matką. Czuję się winna, bo mój syn był bardziej płaczący i przylotny, nie chciał zabawiać się z innymi. Rozwijał się prawidłowo fizycznie, znał litery i układał trudne puzzle. Więc jego dziwactwo i niespokój musiały wynikać z mojej złej wychowawczości, prawda? Co robię źle? Czy zbyt go kocham, zbyt wiele go trzymam na rękach, pozwalam za dużo oglądać TV? Był moim pierworodnym – wtedy jeszcze jedynym – dzieckiem, a macierzyństwo było nowym, zagadkowym doświadczeniem.

Ale kwestia mowy – na pewno to nie moja wina? Rozmawiałam z nim bez przerwy, powtarzałam jego sykanie, robiłam wszystko, co zaleca się rodzicom. A mimo to nie mówił.

Czy jestem złą matką, czy coś poważnego dzieje się z nim? Nie wiedziałam, za którą opcję się zastanawiam. Tylko chciałam, żeby zaczął zachowywać się normalnie.

Pediatra wchadza do gry

Pamiętam wizytę kontrolną Androwego u dwulatka, bo to był pierwszy raz, gdy opóźnienie mowy stało się problemem. Na początku wizyty upuściłam coś, co ztoczyło pod krzesło, i Andrew przechylał się, by zobaczyć, gdzie to wypadło. Na końcu pediatra powiedział, że niepokoi go brak mowy, skoro my, rodzice, jesteśmy tak „gadatliwi”, ale uspokoił go „właściwością” zainteresowania Androwego upuszczonym przedmiotem. Lekarz nie był pewien, czy jest problem, i zostawił nam decyzję o wizycie u logopedy.

Byłam ogromnie ulżona, słysząc od kogoś, kogo lubiłam i ufałam, że nie widzi nic oczywistego poza drobnym opóźnieniem mowy – tak ulżona, że zignorowałam głos w głowie: „Ale ja wiem, że on jest inny od innych dzieci”. Pediatra to ekspert, nie martwi się? Super. Tak bardzo chciałam wierzyć, że nic złego nie ma, że nie zwróciłam uwagi na to, że spędzam z Andrewem znacznie więcej czasu niż lekarz, i uciekłam stamtąd jak najszybciej. Ale pół roku później, przy kolejnej wizycie, pediatra przyznał, że teraz martwi go brak mowy Androwego i polecił logopedę Robertę Poster.

Poszliśmy. Obserwowaliśmy, jak Roberta poznaje Androwego, liczyliśmy, że powie: jesteście przesadni, on jest normalny, wracajcie do domu i cieszycie się nim. Nie powiedziała nic takiego, tylko umówiła regularne tygodniowe spotkania i zasugerowała gry zwiększające interakcję społeczną.

Strona 2

Później, na jednej z sesji, gdy Roberta zapytała: „Macie jakieś przypuszczenia, co tu się dzieje?”, przyszeptałam coś o autyzmie – licząc, że gwałtownie zaprzeczy. Przecież myśl o tym nie przestawała mnie nawiedzać.

Odpowiedziała ostrożnie: „Nie jestem diagnozem, ale gdybym miała zgadnąć, powiedziałabym, tak – jego zachowania mieszczą się w spektrum autyzmu”.

Jeśli krok pierwszy to nasza ukradła lęk, że coś jest nie tak z dzieckiem, to krok drugi to usłyszenie od profesjonalisty, że ten lęk ma podstawy. Postanowiliśmy wiedzieć na pewno i zawiedziliśmy Androwego do dr B.J. Freeman w UCLA, która stwierdziła, że wie na pewno: ma autyzm.

To był krok trzeci: Całkowite i Ostateczne Potwierdzenie Naszego Najgorszego Strachu.

Rozmawiaj z nim

Pochodzę z rodziny niewyrażającej emocji. Nikt nie płacze, nie mówi „kocham cię”, bagatelizuje wielkie momenty. Myślałam, że muszę zachować chłód. Udawać, że to nie wielka sprawa. Przeanalizować temat, zadzwonić do ekspertów, naprawić dziecko. Złamanie się to strata czasu. Pierwszego dnia my i Rob byliśmy bardzo spokojni. Zadaliśmy dr Freeman kilka pytań, wróciliśmy do domu i zaprzysięgliśmy, że następnego dnia pójdziemy do księgarnicy po książki o autyzmie. Rozmawialiśmy o tym dość bezemocjonalnie.

Ale tej nocy, kołysząc młodszego syna do snu, sama z śpiącym niemowląciem w ciemności, wreszcie pozwoliłam sobie na płacz. Mój piękny mały chłopiec ma autyzm. Jego przyszłość jest mroczna i straszna. Kocham go, ale nie mogę go przed tym uratować. W moim całym chronionym, szczęśliwym życiu nic nie boleło tak bardzo.

Kilka miesięcy później dowiedziałam się, że Rob zrobił to samo – schował się gdzieś, by płakać. Nie wiem, dlaczego nie płakaliśmy razem. Potrzebowaliśmy prawie roku, by opanować wiadomość, rok, który prawie zniszczył nasze małżeństwo, bo obaj ukrywaliśmy swoje cierpienie zamiast je dzielić.

Gdy teraz rozmawiam z ludźmi, którzy dopiero otrzymali diagnozę specjalnych potrzeb u dziecka, jedną z pierwszych rzeczy, które mówię, jest: „Rozmawiajcie ze sobą o swoim smutku”. Możecie myśleć, że musicie być odważni dla partnera, ale udawanie odwagi nikomu nie pomaga. Obaj musicie żałować, i musicie to robić razem. Jesteście jednymi z dwóch ludzi na świecie, którzy czują to samo w tym momencie. Otrzymaliście najgorsze, najbrudniejsze, najbardziej okropne wiadomości, jakie mogą dostać rodzice – niech to zbliży was, a nie oddali.

Mówienie innym

Powinniście to zrobić. Powiedzcie bliskim. Nie musicie opowiadać obcym na ulicy, ale powiedzcie tym, którzy was kochają. To była jedna z rzeczy, które zrobiliśmy dobrze: od razu powiedzieliśmy rodzicom i przyjaciołom. Najpierw zadzwoniliśmy, potem skopiowaliśmy dobry, obszerny artykuł o autyzmie, dodaliśmy szczegóły o Andrewie i wysłaliśmy do wszystkich znanych. (Możecie zrobić to samo z fragmentami tej książki.)

Żaden z naszych bliskich przyjaciół nie odwrócił się od nas z powodu autyzmu Androwego. Wręcz przeciwnie – przyjaciele i rodzina otoczyli nas niesamowitym wsparciem i rocznie podbierają postępy Androwego.

Strona 3

Szczerze mówiąc, opowiadanie innym o naszych problemach ułatwiło nam życie. Przedtem martwiliśmy się, że czasem dziwne zachowanie Androwego odstrasza ludzi. Ale po postawieniu diagnozy wszyscy dawali nam dużo luzy, a zamiast zastanawiać się, co nie tak z nami jako rodzicami, większość ludzi, których znaliśmy, przyznała nam nowo odkryty szacunek za radzenie sobie z tak wielkim bagażem.

Prawdziwi przyjaciele nie kochają cię bardziej za sukcesy ani mniej za problemy. Jeśli już, to odwrotnie – wszyscy jesteśmy tak zajęci, że czasem zapominamy o kontaktach, gdy wszystko u znajomych gra, a pośpieszamy z pomocą, gdy ich to potrzebują. Teraz jest czas, by z tego skorzystać. Opowiadajcie przyjaciołom na siłę, narzekajcie, narzekajcie im, jak źle się macie, a jeśli zaproponują pomoc – przyjmijcie ją. Macie do czynienia z ogromnym wyzwaniem – wyciągajcie z niego każdą, nawet drobną korzyść.

Co ludzie mówią

Wiedziałam, że powiedzenie ludziom było dobre, ale muszę przyznać, że fatalnie oceniałam wszystko, co mi mówili w odpowiedzi. Byłam wranna na wszystkich frontach, a jakkolwiek spokojna i racjonalna brzmiałam na zewnątrz, w środku drżałam z oczekiwaniem kolejnego urazu. Przykłady niewinnych uwag i moich nadręagowanych reakcji:

Byli ludzie, którzy zbyt chętnie skoczyli na tę wiadomość – „O, no to to wyjaśnia. Przecież widać, że coś się dzieje...”. Ta reakcja zawsze mnie wściekła. Mówisz, że mój zawsze wyglądał i zachowywał się dziwnie? Nigdy mi nie powiedziałeś, a teraz twierdzisz, że all the time nas OCENIAŁEŚ?

(Pamiętajcie, nie byłam racjonalna – byłam emocjonalna. Również pamiętajcie, że nie mówiłam tego głośno. Dziękuję Bogu.)

Inni szli w uspokajanie. „O, prawda? Pewnie za kilka lat będzie dobrze.” Pewnie? Skąd ty to wiesz? Eksperci, do których idziemy, nie wiedzą, co przyniesie przyszłość Androwego, a ty jesteś tak niesamowicie jasnowidząca, że ty wiesz? Daj spokój.

Czasem ludzie udawali, że to nie problem, bo oni też przechodzili coś podobnego z zupełnie normalnymi dziećmi i wyszli na luzie. „Wczesne lata są trudne dla wszystkich dzieci”, mówili. „My tyle się martwiliśmy, gdy nasze dziecko w trzech lat nie grało w piłkę, a teraz patrz – jest kapitanem drużyny softballowej!” Chwila – wasze dziecko miało diagnozę autyzmu? Przepraszam, ale czy wasze dziecko miało diagnozę autyzmu? CZY MIAŁO DIAGNOZĘ AUTYZMU? Bo jeśli nie, to nie chcę słuchać o waszych doświadczeniach.

Wiedziałam, że ci, którzy okazywali współczucie, chcieli dobrze – „O, jak straszne! Tak mi przykro. Musicie być przytłoczeni” itd. Problem był taki, że w tym momencie emocjonalnym sprawiali mi tylko gorzej. Mój syn – mój wspaniały, mądry, miły mały chłopiec – zamienił się w coś tak strasznego, że ludzie żałują mnie z powodu posiadania go. To ssało. (Później nauczyłam się cieszyć litością i współczuciem. Ale to było później.)

Najgorsi byli ci, którzy podważali diagnozę bez żadnych podstaw medycznych lub neurologicznych: „Są pewni? Bo wygląda dobrze. Czasem lekarze po prostu TAK MÓWIĄ, bo im się tak chce. Po prostu nie wierzę.” Ty nie wierzysz? Czy kiedykolwiek pomyślałeś, że my też nie chcieliśmy w to wierzyć? Że biegliśmy do domu czytać wszystko o autyzmie, by z zepsutym żołądkiem i sercem odkryć, że Andrew ma prawie KAŻDY Pojedynczy OBJAW klasycznego autyzmu? Samostymulacja? Tak. Opóźnienia społeczne? Tak. Opóźnienia mowy? Tak. Niezdolność do kontaktu wzrokowego? Tak. Niezdolność do pokazywania palcem, co chce? Tak. Niezdolność do podążania za prostymi poleceniami? Tak. I tak dalej. Mówimy wam, że nasze dziecko ma autyzm, bo zrobiliśmy research i wiemy, że to prawda. Proszę, nie podważajcie nas ani ekspertów, którym ufamy.

Strona 4

Cel wszystkiego tego

Uświadamiam sobie, że rozpisałam się o tym, jak łatwo wpadłam w obrażenie, ale robię to z powodu: chcę pokazać, jak niesamowicie krucha i zraniona była po diagnozie.

Prawda jest taka, że każdy przyjaciel i krewny, z którym rozmawiałam, był miły i współczujący. Wszyscy oferowali pomoc i wsparcie. Ja po prostu nie widziałam tego, bo była jedną otwartą, krwawiącą raną, nago nerwem, totalnym wrakiem.

Tak jest, gdy otrzymujecie diagnozę. Jesteście wrakiem. To ogromne coś pojawia się w waszym życiu i patrzy na was. Staracie się nie myśleć o tym non-stop, ale zajmuje za dużo miejsca. Nie da się nie myśleć o tym ciągle.

Najgorsze jest w środku nocy, gdy leżycie bez snu i zastanawiacie się nad przyszłością dziecka. Chcecie być pozytywni, ale wracacie do Dustina Hoffmana w „Mąż deszczu”, z jego instytucjonalizacją, urywistą mową, brakiem życia społecznego i tę straszną, bledną, niczym nieuzupełnioną przyszłością.

Czy to będzie mój syn? Nigdy nie widziałam dorosłego z autyzmem w życiu. Czy dlatego, że wszyscy lądują w instytucjach? Szczerze nie wiedziałam. Załóżmy, że Andrew kiedyś będzie musiał trafić do instytucji. Czy kiedykolwiek zdążymy zebrać tyle pieniędzy, by utrzymać go w dobrej instytucji do końca życia? Albo wyląduje w „węgarzu”, pobity, torturowany, zagłodzony do stanu bezwolnej podległości? A co z jego małym noworodkowym bratem – czy będzie musiał pracować całe życie, by utrzymać brata w instytucji?

Co prowadzi do jeszcze gorszej myśli – a co, gdyby jego brateczek też miał autyzm? Czy mogłabym przeżyć dwie diagnozy?

To lęki środka nocy, ale czasem poranek nie jest lepszy, bo budzicie się i wciąż tyle do zrobienia: terapie, do których musicie jeździć – i czy wybraliście te dobre? – dzieci, które mówią złe rzeczy w szkole Androwego, rodzice uczniów, którzy nie rozmawiają z wami, bo wasze dziecko jest dziwne i myślą, że jesteście złymi rodzicami, niemowlę, które kochacie, ale nie macie czasu z nim pobawić, bo starsze dziecko potrzebuje tyle waszej uwagi...

Kurcze, to trudne. Jeśli to przeżywacie teraz, wiecie, jak to trudne.

Ale wiecie co?

Staje się lepiej.

Coraz lepiej

Nie dawno, gdy Andrew miał dziesięć lat, mąż i ja pojechaliśmy na nocleg bez czterech dzieci, po raz pierwszy od dawna. Zostaliśmy w małym hotelu w Malibu, a spacerując wieczorem po plaży, trzymaliśmy się za ręce i fantazjowaliśmy o emeryturze w domek blisko plaży, tylko we dwoje, gdy dzieci wyrosną i odejdą.

Przyjemny sen. I kilka godzin później uderzyło mnie – przestaliśmy martwić się o przyszłość Androwego.

Przez lata każda rozmowa o przyszłości była zacieniona lękiem, że wciąż będziemy musieli opiekować się Andrewem, że będzie mieszkał z nami, albo gorzej – w drodze instytucji. Ale stopniowo, wraz z rosnącymi umiejętnościami Androwego i dogonywaniem rówieśników w większości obszarów, ten lęk powoli mknął. W jakiś sposób myśl „Będzie pewnie zawsze potrzebował naszej opieki” zamieniła się w „Oczywiście będzie niezależnym dorosłym”.

Oczywiście, nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, i możliwe, że któreś z naszych dzieci i tak będzie mieszkało z nami w czterdziestce (to się zdarza). Ale strach zniknął, a przyszłość wygląda dość jasnie.

Strona 5

Jak trafiłismy z tamtej strony na tę?

Krótka odpowiedź: interwencje. Praca, którą włożyliśmy w Andrewa, poprawiła jego objawy i podniosła nasze duchy. Działanie rodzi nadzieję. Nic nie robienie, bo nie wie się, co robić – to rodzi kość-zmartwienie „Dlaczego my?”.

Skąd wiedzieliśmy, co robić? Na początku nie wiedzieliśmy, i to był najciemniejszy czas. Na szczęście, do momentu oficjalnej diagnozy, Andrew już był u Roberty Poster, i była niesamowitą logopedą. Skierowała nas do dr Freeman, która skierowała do Waynea Tashjian, genialnego terapeuty behawioralnego (kto, jak dr Koegel, podchodzi do dziecka behawioralnie i używa pozytywnego wzmocnienia do poprawy zachowań i nauki umiejętności odpowiednich dla wieku), oraz do terapeuty zajęciowego, a z czasem terapeuty rekreacyjnego i korepetytora (choć Andrew był dobrym uczniem, potrzebował pomocy w obszarach wymagających bardziej zaawansowanych umiejętności werbalnych, jak zadania tekstowe czy czytanie ze zrozumieniem).

Wszystko to kosztowało. Zaplaciliśmy za część, ubezpieczenie pokryło kilka rzeczy, a ostatecznie odkryliśmy, że system szkół publicznych może dofinansować część.

Dobre skierowania prowadziły do kolejnych dobrych. Pytaliśmy ekspertów, którym ufaliśmy, i poznając coraz więcej rodziców dzieci z autyzmem, wymienialiśmy nazwiska i porównywaliśmy doświadczenia. Nie wszystko wychodziło tak samo dobrze – np. ta sama mama, która dała nazwisko niesamowitego terapeuty muzycznego, rozwijającego miłość Androwego do piosenek, rytmu i gry na fortepianie, podała też kontakt do samozwańczego „terapeuty komputerowego”, którego usługi uznałam za całkowitą stratę czasu.

Siejecie swoje wybory. Ufajcie intuicji.

Gdy Andrew był w przedszkolu, przyjaciółka z dwoma synami z autyzmem opowiedziała nam o niesamowitej klinice w Santa Barbara, prowadzonej przez małżeństwo. Powiedziała, że ich podejście, uczące interwencji rodzinnych skupionych na kluczowych obszarach, robi cuda. Umówiliśmy się z dr Lynn Koegel tak szybko, jak to możliwe, i nauczyła nas, że praktycznie wszystkie interwencje można zintegrować z codziennym życiem, a prowadzenie możliwie najnormalniejszego życia to najlepsza terapia dla Androwego i całej rodziny.

Już pracowaliśmy z wybitnymi ludźmi i podzieliliśmy się sugestiami dr Koegel ze wszystkimi, by konsekwentnie wplatać je w codzienność. Porady dr Koegel pomogły nam doprecyzować i skupić interwencje, dzięki czemu Andrew wykonał ogromne postępy przy tym samym (a może nawet mniejszym) czasie planowanej terapii. My i Rob czuliśmy się bardziej kompetentni niż kdykolwiek w kierowaniu nim w dobrym kierunku.

Nie tracicie wiary

Nasi bliscy przyjaciele niedawno zjedli kolację z pediatrą. Temat przechodził na autyzm, a lekarz powiedział, że osobiście uważa, że wczesna interwencja nie ma wpływu na wynik dziecka, że ostateczny sukces lub porażka jest zakodowana przy urodzeniu. „Nie ma nic złego w większości interwencji”, powiedział. „Nie szkodzą. Ale nie zmieniają nic. Nie polecam ich moim pacjentom z autyzmem”.

Przyjaciele opowiedzieli nam o tym, bo byli zhujeni, że ktoś może tak mówić. Znali nasze przekonanie – że interwencje, które wdrożyliśmy z niesamowitymi ludźmi jak dr Koegel, wyciągnęły Androwego z mrocznego wycofaitsia i pomogły mu pokonać najgorsze objawy autyzmu.

My wiemy, że interwencje obróciły Androwego do góry nogami, a dostęp do badań opisanych w tej książce dostarcza naukowy dowód. Od samego początku, od naszej pierwszej logopedy, widzieliśmy to dziecko, które odsuwało się coraz dalej, zawrócić i zacząć wracać do nas. Widzieliśmy, jak działają systematyczne i naukowo zwalidowane interwencje.

Strona 6

Ciężka praca

Szokujące, jak trudno utrzymać dziecko z autyzmem zaangażowane we właściwe sposoby, zwłaszcza w kluczowych wczesnych latach. Choć interwencje dr Koegel są zaprojektowane tak, by wplatać się w codzienne interakcje z dzieckiem, prawda jest taka, że większość dzieci z autyzmem czuje silne ciągnięcie z dala od jakiejkolwiek angażowania z powrotem do swojego prywatnego świata, a energia, jaką rodzic potrzebuje, by ciągnąć je z powrotem, może być przytłaczająca.

Na początku naszej drogi Roberta powtarzała nam bez przerwy, że musimy trzymać Androwego zaangażowanego jak najwięcej. Pamiętam, jak złamałam się. Po prostu złamałam się. Miałam niepokojnego noworodka, który trzymał mnie w nocy, i po długim dniu opieki nad oboma małymi dziećmi i wożeniu Androwego z terapii na terapię, byłam zbyt wykończona, by robić cokolwiek innego, poza postawieniem go przed telewizorem albo pozwoleniem na ucieczkę do jego tajemniczego świata ustawiania rzeczy w rzędzie i śmiechu do siebie.