• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Autyzm:matka patrzy na diagnozę

Strona 1

Autyzm:matka patrzy na diagnozę Nie było ani jednego momentu, kiedy dowiedzieliśmy się, że Andrew ma autyzm. Może gdybyśmy byli bardziej zaprzeczeni, byłby jakiś szok w momencie, gdy psycholog powiedziałby nam:„Nie sądzę, że ma autyzm… wiem o tym”, ale szczerze mówiąc, nie było t całkowicie niespodzianka. To były okropne wieści i nie chcieliśmy ich słuchać, ale widzieliśmy, że nadchodzą.

Andrew miał dwa i pół roku, kiedy otrzymaliśmy oficjalną diagnozę. Od jakiegoś czasu wiedzieliśmy, że różni się od innych dzieci. Nie mówił i był wycofany społecznie. Na początku – i przez długi czas – po prostu myślałam, że jestem złą matką. Zastanawiałem się, co robiłem, że moje dziecko było tak płaczliwe i czepiające się innych dzieci, tak upierało się, by siedzieć na moich kolanach, tak niechętne do zabawy z innymi dziećmi. Był piękny i zdrowy, czołgał się, siadał i chodził dokładnie wtedy, kiedy powinien. Znał swoje listy i potrafił rozwiązywać trudne łamigłówki. To oznaczało, że jego dziwność i nerwowość były wynikiem złego rodzicielstwa, prawda? Co robiłem źle? Czy za bardzo go rozpieszczałam, za bardzo trzymałam, pozwalałam mu za dużo oglądać telewizję? Był moim pierworodnym – wtedy jeszcze moim jedynym dzieckiem – a bycie matką było nowym i zdumiewającym doświadczeniem.

Ale kwestia języka – to chyba nie moja wina? Cały czas z nim rozmawiałem, powtarzałem jego bełkotliwe dźwięki, robiłem wszystko, co powinni robić rodzice, aby zachęcić do rozwoju języka. A on nadal nie mówił.

Czy byłam złą matką, czy coś było z nim naprawdę nie tak? Nie byłem nawet pewien, za którym kibicuję. Chciałam tylko, żeby zaczął zachowywać się normalnie.

Pediatra się angażuje
Pamiętam dwuletnią kontrolę u Andrzeja, bo wtedy po raz pierwszy pojawił się problem z jego opóźnionym językiem. Na początku spotkania przypadkowo upuściłem coś, co potoczyło się pod krzesłem, a Andrew pochylił się, aby zobaczyć, gdzie zniknął przedmiot. Pediatra powiedział pod koniec wizyty, że jest zaniepokojony, że Andrew nadal nie mówi, biorąc pod uwagę, jak „werbalni” byli jego rodzice (tj. dużo rozmawialiśmy), ale potem powiedział, że uspokoił go „stosowność” zainteresowania Andrzeja upuszczonym przedmiotem. Lekarz powiedział, że po prostu nie jest pewien, czy jest tam jakiś problem, czy nie, więc decyzję o wizycie u logopedy zostawił nam.

Odczułem ogromną ulgę, gdy usłyszałem, jak ktoś, kogo lubiłem i któremu ufałem, powiedział, że nie widział niczego wyraźnie złego z Andrzejem, poza niewielkim opóźnieniem w mowie – tak ulżyło mi, że zignorowałem cichy głosik w mojej głowie, który mówił:„Ale wiem różni się od innych dzieci”. Pediatra był ekspertem, prawda? I nie był szczególnie zmartwiony? Świetnie. Tak bardzo chciałam uwierzyć, że z Andrzejem nie było nic złego, że nie przyznałam się do tego, że spędziłam z Andrzejem dużo więcej czasu niż był w stanie zrobić lekarz, i po prostu uciekłam stamtąd tak szybko, jak Mógłbym. Ale sześć miesięcy później, na następnej kontroli, pediatra przyznał, że jest teraz zaniepokojony brakiem mowy Andrew i zalecił, abyśmy zabrali go do logopedy Roberta Poster.

Więc zrobiliśmy. Patrzyliśmy, jak Roberta poznaje Andrew i mieliśmy nadzieję, że powie nam, że zachowywaliśmy się głupio, że był zupełnie normalny, że powinniśmy po prostu wrócić do domu i cieszyć się nim, a nic mu nie będzie.

Strona 2 Nic takiego nie powiedziała, po prostu ustaliła regularne cotygodniowe spotkanie dla Andrew i zasugerowała, żebyśmy zagrali z nim w kilka gier, aby wzmocnić jego interakcje społeczne.

Na kolejnej sesji, kiedy Roberta powiedziała do nas:„Czy macie jakieś domysły na temat tego, co się tutaj dzieje?” Właściwie wymamrotałam coś o tym, że może to być autyzm – mając nadzieję, jak sądzę, że stanowczo się ze mną nie zgodzi. To znaczy, to nie było tak, że nie przyszło mi to do głowy.

Powiedziała ostrożnie:„Nie jestem diagnostą, ale gdybym miała zgadywać, powiedziałabym, że tak, jego zachowania należą do spektrum autyzmu”.

Jeśli pierwszym krokiem była nasza skradająca się obawa, że ​​coś jest naprawdę nie tak z naszym dzieckiem, to drugim krokiem było wysłuchanie fachowca mówiącego, że może był coś z naszym skradaniem się małym strachem. Zdecydowaliśmy, że musimy wiedzieć na pewno i zabraliśmy Andrew do dr BJ Freemana na UCLA, a ona powiedziała, że ​​ma pewność, że ma autyzm.

I to był krok trzeci:całkowite i całkowite potwierdzenie naszego najgorszego strachu.

Porozmawiaj z Nim
Pochodzę z pozbawionej emocji rodziny. Ludzie nie płaczą ani nie mówią „kocham cię” i bagatelizują ważne momenty. Pomyślałem więc, że muszę być w tym spoko. Zachowuj się, jakby to nie była wielka sprawa. Przeprowadź badania, zadzwoń do ekspertów, napraw moje dziecko. Załamanie się tylko zmarnowałoby czas wszystkich. Pierwszego dnia Rob i ja byliśmy bardzo spokojni. Zadaliśmy B.J. kilka pytań, a potem poszliśmy do domu i obiecaliśmy, że następnego dnia pójdziemy do księgarni, żeby kupić kilka książek o autyzmie. Omówiliśmy to wszystko dość beznamiętnie.

Ale tamtej nocy ukołysałem naszego młodszego syna do snu i sam na sam ze śpiącym dzieckiem w ciemności, w końcu pozwoliłem sobie na szloch. Mój piękny mały chłopiec miał autyzm. Jego przyszłość była mroczna i straszna. Kochałam go, ale nie mogłam go przed tym uratować. W całym moim zacisznym, zaczarowanym życiu nic nigdy tak bardzo nie bolało.

Kilka miesięcy później dowiedziałem się, że Rob zrobił to samo – wymknął się gdzieś sam, żeby płakać. Nie wiem, dlaczego nie płakaliśmy razem. Powinniśmy. Zajęło nam prawie rok, aby dojść do siebie po wiadomościach, rok, który prawie zniszczył nasze małżeństwo, ponieważ oboje zdecydowaliśmy się ukryć naszą niedolę, zamiast się nią dzielić.

Kiedy rozmawiam teraz z ludźmi, u których właśnie zdiagnozowano dziecko z jakimikolwiek specjalnymi potrzebami, jedną z pierwszych rzeczy, które mówię, jest:„Porozmawiaj ze sobą o tym, jak bardzo jesteś smutny”. Możesz myśleć, że musisz być odważny ze względu na współmałżonka, ale zakładanie odważnego wizerunku nikomu nie pomoże. Oboje musicie opłakiwać i musicie opłakiwać razem. Jesteście jedynymi dwojgiem ludzi na świecie, którzy w tej chwili czują to samo. Otrzymałeś najsurowsze, najwspanialsze, najbardziej gówniane wiadomości, jakie mogą otrzymać rodzice – przynajmniej pozwól, aby zbliżyły się do siebie, a nie oddalały.

Opowiadanie ludziom
Powinieneś, wiesz. Powiedz ludziom. Nie musisz podchodzić do nieznajomych na ulicy ani nic takiego, ale zaufaj ludziom, którzy cię kochają. To była jedna rzecz, którą zrobiliśmy dobrze:od razu powiedzieliśmy naszym rodzinom i przyjaciołom. Najpierw zadzwoniliśmy do nich, a potem skopiowaliśmy dobry, obszerny artykuł, który ktoś napisał o autyzmie i opatrzyliśmy go szczegółami na temat Andrew, i rozesłaliśmy go do wszystkich, których znaliśmy. (Przy okazji, możesz zrobić to samo z sekcjami tej książki.)

Żaden z naszych dobrych przyjaciół nie odsunął się od nas, ponieważ nasze dziecko miało autyzm. Wręcz przeciwnie – nasi przyjaciele i rodziny zgromadziły się wokół nas w niesamowity sposób i nadal kibicują postępom Andrew z roku na rok.

Strona 3 Szczerze mówiąc, mówienie ludziom, przez co przechodzimy, tylko ułatwiało nam życie. Wcześniej martwiliśmy się, że czasami nienormalne zachowanie Andrew było zniechęcające. Ale kiedy już miał formalną diagnozę, wszyscy dali nam dużo luzu i zamiast zastanawiać się, co do cholery jest nie tak z nami jako rodzicami, większość ludzi, których znaliśmy, przyznało się do nowo odkrytego szacunku dla nas za zajmowanie się tak wieloma sprawami.

Prawdziwi przyjaciele nie kochają cię bardziej za sukces lub mniej za problemy. Jeśli już, to działa w odwrotny sposób – wszyscy jesteśmy tak zajęci, że czasami zapominamy o utrzymywaniu kontaktu z przyjaciółmi, kiedy wszystko jest dla nich w porządku, ale biegniemy do przodu, kiedy nas potrzebują. Teraz nadszedł czas, aby to wykorzystać. Odwracaj uszy swoich przyjaciół, narzekaj, jęcz i jęcz im, jak bardzo jesteś nieszczęśliwy, a jeśli powinni zaoferować pomoc, pozwól im . Masz do czynienia z ogromnym wyzwaniem – wykorzystaj każdy drobny plus, jaki ma do zaoferowania.

Co mówią ludzie
Wiem, że powiedziałem, że cieszę się, że powiedziałem ludziom, ale muszę przyznać, że byłem okropny oceniając wszystko, co mi wtedy powiedziano w odpowiedzi. Całe mnie bolało i bez względu na to, jak spokojnie i racjonalnie brzmiałem, w środku drżałem w nadziei, że będę zraniony bardziej. Pozwólcie, że podam kilka przykładów nieszkodliwych rzeczy, które ludzie mówili i jak przesadnie na nich reagowałem.

Byli ludzie, którzy trochę zbyt chętnie podskakiwali na wiadomość, moim zdaniem – „No cóż, TO to wyjaśnia. To znaczy, było jasne, że coś się dzieje…”. Ta reakcja zawsze mnie wkurzała. Chcesz mi powiedzieć, że moje dziecko zawsze wyglądało i zachowywało się dziwnie dla ciebie? Nigdy mi nic nie powiedziałeś, a teraz mówisz mi, że cały czas nas siedziałeś, OCENIAJĄC?

(Pamiętaj, że nie byłem racjonalny – byłem emocjonalny. Pamiętaj też, że nie powiedziałem tego na głos. Dzięki Bogu.)

Inna grupa poszła po zapewnienie. - Och, naprawdę? Cóż, jestem pewien, że za kilka lat będzie dobrze. Tak? Skąd to wiesz? Eksperci, z którymi się konsultujemy, nie wiedzą, co leży w przyszłości Andrew, ale jesteś tak niewiarygodnie jasnowidzem ty robić? Daj mi spokój.

Czasami ludzie próbowali udawać, że to nic wielkiego, że sami przeszli przez coś podobnego ze swoimi całkowicie normalnymi dziećmi i wyszli po drugiej stronie. „Wczesne lata są trudne dla wszystkich dzieci”, mówili. „Byliśmy tak zaniepokojeni, gdy nasz dzieciak miał trzy lata i nie grał w łapanie, a teraz spójrz – on jest kapitanem drużyny softballowej!” Chwileczkę – czy u Twojego dziecka zdiagnozowano autyzm? Przepraszam, ale czy u twojego dziecka zdiagnozowano autyzm? CZY Zdiagnozowano u niego autyzm? Bo jeśli nie, to nie chcę słyszeć o twoich doświadczeniach.

Wiedziałem, że ci, którzy wyrazili współczucie, chcieli dobrze – „Och, jak strasznie! Tak mi przykro. Musisz być przytłoczony” itp. Problem polegał na tym, że w tym emocjonalnym momencie mojego życia tylko sprawiali, że czułem gorzej. Mój syn – mój wspaniały, bystry, kochający mały chłopiec – zmienił się w coś tak okropnego, że ludzie żałowali, że go mam. To było do dupy. (Później zacząłem cieszyć się litością i współczuciem. Ale to było później.)

Najgorsze były osoby, które kwestionowały diagnozę bez żadnych informacji medycznych lub neurologicznych, które mogłyby poprzeć swoje wyzwanie:„Czy są pewni? Ponieważ dla mnie wygląda dobrze. Czasami lekarze po prostu MÓWIĄ te rzeczy, ponieważ tak lubią mówić. nie wierz w to." Nie wiesz, co? Czy kiedykolwiek przyszło ci do głowy, że my też nie chcieliśmy w to szczególnie wierzyć? Że pobiegliśmy do domu, żeby przeczytać wszystko, co mogliśmy o autyzmie, tylko po to, by odkryć, z chorym żołądkiem i sercem, że Andrew miał prawie KAŻDY JEDEN SYMPTOM twojego podstawowego klasycznego autyzmu? Samostymulacja? Sprawdzać. Opóźnienia społeczne? Sprawdzać. Opóźnienia językowe? Sprawdzać. Niemożność nawiązania kontaktu wzrokowego? Sprawdzać. Niemożność wskazania czegoś, czego chce? Sprawdzać. Niezdolność do przestrzegania prostych wskazówek? Sprawdzać. I tak dalej. Mówimy ci, że nasze dziecko ma autyzm, ponieważ przeprowadziliśmy badania i wiemy, że to prawda. Więc proszę nie zaczynaj zgadywać nas lub ekspertów, którym ufamy.

Strona 4 Punkt tego wszystkiego
Zdaję sobie sprawę, że długo opowiadałem o tym, jak łatwo w tym czasie popadłem w obrażenie, ale nie bez powodu:chcę wyjaśnić, jak niewiarygodnie krucha i zraniona pozostawiła mnie diagnoza.

Prawda była oczywiście taka, że ​​każdy przyjaciel i krewny, z którym rozmawiałem, był miły i współczujący. Wszyscy zaoferowali pomoc i wsparcie. Po prostu nie mogłem tego zobaczyć, ponieważ byłem jedną świeżą, otwartą raną, odsłoniętym nerwem, totalnym wrakiem.

Jesteś, wiesz, kiedy dostajesz tę diagnozę. Jesteś wrakiem. Jest taka wielka rzecz w twoim życiu, czego wcześniej nie było. Siedzi tam i patrzy na ciebie, a ty starasz się nie spędzać czasu na myśleniu o tym, ale po prostu zajmuje zbyt dużo miejsca. Nie można o tym nie myśleć przez cały czas.

Najgorzej jest w środku nocy, kiedy leżysz bezsennie, zastanawiając się, jaka przyszłość przyniesie Twojemu dziecku. Chcesz być pozytywny, ale po prostu wracasz do Dustina Hoffmana w Rain Man, z jego instytucjonalizacją i przemową staccato, bez życia towarzyskiego i po prostu tym okropnym, ponurym nic z przyszłości.

Czy to będzie mój syn? Nigdy w prawdziwym życiu nie widziałem osoby dorosłej z autyzmem. Czy to dlatego, że wszyscy wylądowali w instytucjach? Szczerze nie wiedziałem. Powiedzmy, że pewnego dnia Andrew musiał zostać zinstytucjonalizowany. Czy kiedykolwiek będziemy w stanie zaoszczędzić wystarczająco dużo pieniędzy, aby utrzymać go w dobrej instytucji do końca życia? A może skończy w jamie węży, pobity, torturowany i zagłodzony do jakiegoś rodzaju uległości w stanie śmierci mózgowej? A co z jego małym nowonarodzonym bratem – czy musiałby ciężko pracować przez całe życie, aby utrzymać brata w instytucji?

Co oczywiście doprowadziło do znacznie gorszej myśli – co by było, gdyby jego młodszy brat też miał autyzm? Czy kiedykolwiek przeżyję dwie diagnozy?

Niepokoje w środku nocy, wszystkie te rzeczy, ale czasami poranek nie jest wcale taki lepszy, ponieważ budzisz się i jest jeszcze tyle do zrobienia:terapie, do których musisz jechać – i czy wybrałeś te właściwe? – dzieci, które mówią złośliwe rzeczy w szkole twojego syna, szkolni rodzice, którzy nie rozmawiają z tobą, bo twoje dziecko jest dziwne i myślą, że jesteś złym rodzicem, dziecko, które uwielbiasz, ale nigdy nie masz czasu na zabawę, ponieważ twoje drugie dziecko tak bardzo potrzebuje twojej uwagi...

Stary, to trudne. Jeśli teraz przez to przechodzisz, wiesz, jakie to trudne.

Ale wiedz też o tym:

Jest lepiej.

Ciągle stawać się coraz lepszy
Nie tak dawno, kiedy Andrzej miał dziesięć lat, mój mąż i ja po raz pierwszy od wieków wyjechaliśmy na noc bez czwórki dzieci. Zatrzymaliśmy się w małym hotelu w Malibu i spacerując wieczorem po plaży, trzymaliśmy się za ręce i marzyliśmy o tym, że pewnego dnia udamy się na emeryturę do małego domku w pobliżu plaży, tylko my dwoje, kiedy wszystkie dzieci dorosną i na własną rękę.

To był miły sen. A kilka godzin później nagle do mnie dotarło – przestaliśmy się martwić o przyszłość Andrew.

Przez lata każdą dyskusję o przyszłości łagodził dokuczliwy strach, że być może trzeba jeszcze opiekować się Andrzejem, że może mieszkać z nami lub, co gorsza, w drogiej instytucji. Ale stopniowo, w miarę jak umiejętności Andrew rosły i zaczął doganiać swoich rówieśników w większości obszarów, ta troska powoli zanikała. W jakiś sposób myśl:„Prawdopodobnie będzie potrzebował nas, żebyśmy zawsze się nim opiekowali” zmieniła się w „Oczywiście będzie niezależnym dorosłym”.

Trzeba przyznać, że nikt nie wie, co przyniesie przyszłość i możliwe, że któreś z naszych dzieci może nadal mieszkać z nami po czterdziestce (hej, to się zdarza). Ale strach zniknął, a przyszłość wygląda w tej chwili całkiem jasno.

Strona 5 Jak się stamtąd dotarliśmy?
Krótka odpowiedź to interwencje. Praca, którą wykonaliśmy z Andrew, poprawiła jego objawy i podniosła nas na duchu. Aktywność daje nadzieję. Nie robienie niczego, ponieważ nie wiesz, co robić – to właśnie powoduje ogłuszające „Dlaczego my?” rodzaj depresji.

Skąd wiedzieliśmy, co robić? Na początku tego nie robiliśmy i to był zdecydowanie najczarniejszy czas. Na szczęście dla nas, zanim otrzymaliśmy faktyczną diagnozę autyzmu, Andrew widział już Robertę Poster, która była fantastyczną logopedą. Skierowała nas do dr Freemana, który skierował nas do Wayne'a Tashjiana, genialnego terapeuty behawioralnego (czyli kogoś, kto, podobnie jak dr Koegel, podchodzi do dziecka z behawioralnego punktu widzenia i używa pozytywnego wzmocnienia do poprawy zachowań i nauczania odpowiednich do wieku umiejętności), a także do terapeuty zajęciowego, a z czasem do terapeuty rekreacyjnego i korepetytora (chociaż Andrew był dobrym uczniem, potrzebował pomocy w pewnych obszarach, które wymagały bardziej wyrafinowanych umiejętności werbalnych niż te, które nabył, takich jak zadania tekstowe lub czytanie ze zrozumieniem).

Wszystko to było drogie. Zapłaciliśmy za część z nich, wykupiliśmy ubezpieczenie na kilka rzeczy i ostatecznie odkryliśmy, że nasz system szkół publicznych również może zostać wezwany do sfinansowania części tego.

Dobre polecenia prowadziły do ​​większej liczby dobrych poleceń. Zapytaliśmy zaufanych ekspertów, a ponieważ spotykaliśmy coraz więcej rodziców dzieci z autyzmem, wymienialiśmy się imionami i porównywaliśmy doświadczenia. Nie wszystko poszło równie dobrze – na przykład ta sama matka, która dała nam nazwisko niesamowitej muzykoterapeutki, która rozwinęła u Andrzeja miłość do śpiewu, rytmu i gry na pianinie, dała nam też imię samozwańczego „komputeroterapeutki, ", których usługi uważam za kompletną stratę czasu.

Przesiewasz swoje wybory. Ufasz swojemu przeczuciu.

A kiedy Andrew był w przedszkolu, koleżanka, która miała dwóch synów z autyzmem, opowiedziała nam o tej niesamowitej klinice, którą odkryła w Santa Barbara, prowadzonej przez zespół męża i żony. Powiedziała, że ​​ich podejście, które uczyło interwencji rodzinnych, które skupiały się na określonych ważnych obszarach, czyni cuda z każdym, kto tam pojechał. Spotkaliśmy się z dr Lynn Koegel, gdy tylko mogliśmy umówić się na wizytę, a ona nauczyła nas tego praktycznie wszystkich interwencje mogły zostać włączone do naszego codziennego życia, a prowadzenie jak najbardziej normalnego życia było najlepszą terapią dla Andrzeja i dla całej rodziny.

Pracowaliśmy już z naprawdę niezwykłymi ludźmi i dzieliliśmy się sugestiami dr Koegela ze wszystkimi, abyśmy mogli konsekwentnie włączać je w nasze codzienne życie. Rada dr Koegela pomogła nam udoskonalić i ukierunkować nasze interwencje, dzięki czemu Andrew poczynił ogromne postępy z taką samą ilością zaplanowanego czasu na terapię, jaką zawsze miał – może nawet mniej. A Rob i ja czuliśmy się bardziej zdolni niż kiedykolwiek wcześniej, by skierować go we właściwym kierunku.

Nie trać wiary
Nasi dobrzy przyjaciele niedawno zjedli kolację z pediatrą. Badany zwrócił się do autyzmu, a lekarz powiedział im, że jego osobiste przekonanie jest takie, że wczesna interwencja nie ma żadnego wpływu na wynik dziecka, że ​​jej ostateczny sukces lub porażka jest determinowana w momencie narodzin. „Nie ma nic złego w większości interwencji” – powiedział lekarz. „Nie zaszkodzą. Ale nie robią żadnej różnicy. Nie polecam ich moim pacjentom z autyzmem”.

Moi przyjaciele powiedzieli nam o tej rozmowie, ponieważ byli tak przerażeni, że każdy mógł to powiedzieć. Wiedzieli, jak się czuliśmy – że interwencje, które przeprowadziliśmy z niesamowitymi ludźmi, takimi jak dr Koegel, wydobyły Andrew z ciemnego, odosobnionego miejsca i pomogły mu przezwyciężyć najgorsze objawy jego autyzmu.

Wiemy, że interwencje odwróciły Andrew, a dostęp do badań, które opisujemy w tej książce, dostarcza naukowego dowodu. Od samego początku, od naszego pierwszego logopedy, widzieliśmy, jak ten dzieciak, który coraz bardziej się od nas oddalał, odwraca się i zaczyna się do nas zbliżać. Widzieliśmy, jak działają systematyczne i naukowo potwierdzone interwencje.

Strona 6 Ciężka praca
To szokujące, jak trudno jest utrzymać dziecko z autyzmem we właściwy sposób, zwłaszcza w kluczowych wczesnych latach. Chociaż interwencje dr Koegela są zaprojektowane tak, aby wślizgnąć się w codzienne interakcje z dzieckiem, prawda jest taka, że ​​większość dzieci z autyzmem odczuwa silne oderwanie od jakiegokolwiek zaangażowania z powrotem do ich własnego prywatnego świata, a energia jest rodzic, który musi się wycofywać, może być przytłaczający.

Na samym początku naszej podróży Roberta wielokrotnie powtarzała nam, że musimy angażować Andrew w jak największym stopniu. Pamiętam, że go straciłem. Po prostu to gubię. Miałam niespokojnego noworodka, który trzymał mnie w nocy, a po długim dniu spędzonym na opiece nad małymi dziećmi i prowadzeniu Andrzeja z jednej terapii na drugą, byłam zbyt wyczerpana, by zrobić cokolwiek poza podpieraniem go przed telewizorem lub pozwalaniem mu wycofać się do swojego tajemniczego świata układania rzeczy i śmiechu do siebie.

Mój mąż pisał w serialu, który miał niewiarygodnie długie godziny. Kiedy wracał do domu o dziesiątej lub jedenastej wieczorem, był całkowicie wyczerpany i nawet w rzadkie wczesne noce był wykończony. Oboje leżelibyśmy na sofie, ledwo moglibyśmy się ruszyć, a potem usłyszelibyśmy samotnie Andrew, grającego w swoje małe samostymulujące się gry i mruczące bezsensownie, i ogarnęło mnie przytłaczające poczucie porażki. Zaniepokojenie szybko przerodziło się w złość – cały czas myślałem, że to wszystko wina Roba, że ​​gdyby po prostu poszedł pobawić się z Andrew, nie musiałbym czuć się tak winny z powodu wszystkiego. Spędziłem dzień z dziećmi – czy to nie jego kolej?

A Rob myślał oczywiście o tym samym – że miał za sobą długi dzień i nie ma już nic do dania, ale tutaj czuł się winny i gdybym tylko wstał i pracował z Andrew, to on nie musiałbym czuć się tak źle.

Prawda była taka, że ​​oboje byliśmy wystukani. Żadne z nas nie miało energii, by zaangażować naszego syna i żywiliśmy za to do siebie wzajemną urazę.

Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że nadszedł czas na zatrudnienie dodatkowej pomocy.

Mamy szczęście. Możemy sobie pozwolić na wydawanie pieniędzy z własnej kieszeni na takie rzeczy. Wynajęliśmy studenta imieniem Pete Candela – który pracował z Andrew już na UCLA – aby przychodził codziennie na około godzinę późnym popołudniem lub wczesnym wieczorem, tylko po to, by pobawić się z Andrew i podtrzymać jego zaangażowanie. Te kilka godzin niezmiernie poprawiło nasze życie w każdy możliwy sposób.

Wiem, że ośrodki regionalne czasami pomagają w opłaceniu tego rodzaju wsparcia, a wiele osób może zwrócić się o pomoc do rodziny, czy to finansowej, czy też związanej z faktyczną pracą. Moja siostra Nell przychodziła wieczorami tylko pobawić się z Andrzejem i dać nam spokój. Jej energia była niewiarygodna – w tamtym momencie nie miała własnych dzieci, więc nie miała nic przeciwko wyczerpywaniu się z Andrew. Wymyślała wspaniałe gry i uszczęśliwiała i angażowała Andrew za każdym razem, gdy do niej przychodziła.

Odkryliśmy więc, że istnieją alternatywy dla siedzenia i patrzenia na siebie nawzajem.

Strona 7 Wspólne badania
Przez większość czasu Rob i ja czuliśmy się całkiem pewni interwencji i terapeutów, których wybraliśmy. Czasami jednak masz wątpliwości. Na przykład, zaraz po tym, jak Andrew skończył trzy lata, miał okres załamania (z Andrew czasami zdarzało się, że albo nie robił postępów, albo nawet wydawał się cofać przez kilka tygodni) i oboje poczuliśmy się trochę spanikowani. Znaliśmy kilka rodzin, które poczyniły ogromne postępy dzięki serii interwencji, które obejmowały długie godziny siedzenia dzieci przy stołach, ćwiczonych przez przeszkolonych terapeutów. Od początku mocno czuliśmy, że nie chcemy, aby nasze bardzo małe dziecko angażowało się w żadną terapię, która bardziej przypominała pracę niż zabawę. To po prostu nie było naturalne.

Ale kiedy Andrew był na stałym poziomie, Rob i ja zastanawialiśmy się, czy nie popełniamy błędu, nie próbując podejścia, które wymagało od mówienia tak wielu wcześniej niewerbalnych dzieci. Zaczęliśmy więc pytać wszystkich znanych i szanowanych ekspertów o opinię na temat tego konkretnego podejścia.

I żaden z nich nie pomyślał, że powinniśmy to robić. Wszyscy zgodzili się, że bystry, zmotywowany dzieciak, taki jak Andrew, będzie robił postępy tak czy inaczej, ale na wybranej przez nas ścieżce – gdzie wszystkie interwencje były zabawne i zabawne – po prostu stanie się coraz bardziej zmotywowany i towarzyski. I chociaż prawdą było, że język Andrew może rozwijać się szybciej wraz z wierceniem, większość uważała, że ​​będzie to kosztować, że stanie się bardziej zrobotyzowany w swoich odpowiedziach, bardziej jak pozbawione radości wytresowane zwierzę, a mniej jak normalne dziecko.

Rob i ja omówiliśmy to wszystko i zdecydowaliśmy, że chcemy pozostać przy interwencjach, które naśladują sposób, w jaki uczy się większość dzieci, poprzez zabawę i kontakty towarzyskie. Może stracimy trochę czasu, ale byliśmy całkiem pewni, że wynik końcowy będzie lepszy.

Przeprowadziliśmy badania, myśleliśmy i rozmawialiśmy o tym, aż w końcu ruszyliśmy dalej, czując, że dokonaliśmy najlepszego wyboru dla naszego syna, który wkrótce zaczął się uczyć i ponownie dorastać.

I oto jesteśmy
Był czas, kiedy myślałem, że nigdy nie usłyszę, jak moje dziecko mówi „Mamusiu”, nigdy nie będę w stanie dać mu prostego kierunku i kazać mu podążać za nim, nigdy nie wyślę go samego na randkę na zabawę do domu przyjaciela, nigdy nie podrzucaj go do szkoły, nie zastanawiając się, czy spędziłby dzień w odosobnieniu i niedostępny.

Teraz z podnieceniem planuje swoją szóstą klasę w zwykłym prywatnym gimnazjum, gdzie będzie traktowany jak każdy inny uczeń i gdzie oczekujemy, że przyniesie do domu dobre oceny i nawiąże nowe przyjaźnie.

Rzeczy się zmieniają. Stają się lepsze.