• Babyer
• Familiedannelse
• Barn
• Generelt foreldreskap
• Nyfødte
• Tenåringer
• Småbarn
• Graviditet

Sorgsyklusen ved autismespekterforstyrrelser

Sorgsyklusen ved autismespekterforstyrrelser

Fra sjokk til depresjon

Sjokk og vantro. Den første reaksjonen en forelder vanligvis har ved å høre diagnosen, selv om de mistet noe var feil, er vantro. «Det må være en feil.» «Dette kan ikke skje.» I dette stadium prosesserer forelderen vanligvis ikke nøyaktig hva som har skjedd eller omfanget av det som nettopp ble sagt. De går ofte over i autopilot-modus og sitter gjennom resten av møtet uten virkelig å ta inn mer informasjon. Noen foreldre kan til og med føle fysisk smerte, som om noen har revet dem åpen. De kan føle som om de er kvittet i et mørkt tungt teppe og ikke kan se eller høre eller puste.
Tips for foreldre: Forlat møtet og gi deg tid til å reagere på det du har hørt. Reager hvordan du vil. Ikke gjør noe eller ta noen beslutninger før kroppen din sluttreagerer. Avtal et nytt møte en annen gang, når du har hatt noen dager til å prosessere den initielle sjokken. Lag en liste over spørsmål å stille. Du kan finne det nyttig å snakke med nære familie og venner; du kan ønske å isolere deg. Ta tid for deg selv.

Fornektelse. I denne fasen tror foreldre at det er en feil som til slutt vil bli oppklart. Selv om de kan se det åpenbare og det er bekreftet av en fagperson, tror de fortsatt: «Det er ingenting galt med mitt barn. De må ha blandet opp testresultatene.» I fornektelse søker foreldre ofte etter andre eller tredje meninger, eller en magisk behandling som vil «kurere» barnet sitt.
Tips for foreldre: Bruk fornektelsen positivt: samle informasjon og lær mer om autisme. Noen foreldre starter å «handle» etter tjenester, på jakt etter den ene behandlingen som vil kurere barnet sitt. Du vet det finnes ikke en magisk pille, men fornektelse kan drive deg til å bli informert og lære alt du kan.

Sinne eller raseri. En gang en forelder har kommet gjennom fornektelsesfasen etter den initiale diagnosen, vil de ofte være sinte. «Hvorfor meg?» «Hvordan kan det være folk ute der med helt friske barn som ikke ser ut til å bry seg, og våre fattige barn, som er lyset i livet vårt, har funksjonsnedsettelse?» Ofte må den fagperson som ga den initiale diagnosen bære brunt av deres raseri. De kan føle sinne mot ektefellen, mot Gud (hvis de tror på en), mot barnet, eller kanskje til og mot en søsken for å være frisk og normal (som fører til skyldfølelser…). De vil føre sinne mot funksjonsnedsettelsen. I sensitive tider, som ved søknad om skoleplassering, kan denne sinne oppflamme og bli misrettet mot representanter for det lokale skolemyndigheten.
Tips for foreldre: Vær sinte! Du har rett til det. Men ikke misrett din sinne mot folk som prøver å hjelpe deg. Sinne bærer mye energi med seg som kan fokuseres for å gjøre deg til en advokat for barnet ditt. Lær å omfokusere din sinne og gjøre noe positivt med det: kanskje skriv de brevene som ber om tjenester eller flere vurderinger – vent bare noen dager og les dem igjennom en gang du har roet ned, så demp de unpassende delene før du sender dem.

Forvirring og maktesløshet. Du er nå i ferd med å gå inn i en verden du ingenting vet om, høre nye ord som høres fremmede ut. Du er forvirret: «Hva betyr dette egentlig for barnet mitt?» «Jeg forstår ikke hva legen snakker om.» Og denne forvirringen lar deg føle deg maktesløs. Maktløshet skyldes følelsen av at du nå må stole på råd og ekspertise fra andre, folk du ikke kjenner så godt og ikke har grunn til å stole på: «Spesialisten sier dette er den beste metoden.»
Tips for foreldre: Selvfølgelig er du forvirret og føler deg maktesløs; du har bittet inn i et territorium du ingenting vet om. Det finnes en løsning: begyn å lære terminologiet og emnet, og litt for litt vil du bli kunnskapsrik. Og kunnskap er makt. Du vil føle deg mindre og mindre forvirret og mer i kontroll når du har kunnskapen til å ta informerte avgjørelser. Det vil ta tid, men du kommer dit.

Depresjon. Noen ganger virker alt som en kamp. Kampene for å prøve å kurere eller endre autismespekterforstyrrelsen (ASD) fører til fortvilelse. Idéen om at dette ikke er livet forelderen hadde drømt om, at dette ikke er familien de hadde håpet på, er mer enn det som kan bæres. De innser at autisme er 24/7, og at de er på et tog de aldri ville stige på og det er ingen avstigning. Mangelen på søvn hjelper verken.
Tips for foreldre: Det er nå du trenger å ta litt tid fra autisme, selv om det bare er noen timer. Ha en god gråt og så kos deg selv. Ring en venn og gjør noe du virkelig liker: spis lunsj, spill golf, gå shopping. Hvis å snakke med venner, familie, eller andre foreldre ikke hjelper deg ut av depresjonen, kontakt en rådgivningstjeneste eller be legen din anbefale en terapeut, kanskje til og med en sorgterapeut.

Fra skyld til akseptanse

Skyld. Foreldre føler skyld over å ha et barn med ASD. Etter diagnosen er skylden typisk uttrykt som: «Hva gjorde jeg for å få dette til å skje?» «Var det glasset rødvin jeg hadde på bursdagen min da jeg var gravid?» «Jeg burde ikke ha tillatt legene å gi ham de vaksinene.» «Blir jeg straffet for noe jeg har gjort?» Senere, når de besøker skyldfasen på nytt i syklusen, dreier det seg om: «Jeg gjør ikke nok for barnet mitt.» «Jeg burde ha tatt et andre pant på huset så han kunne ha mer terapi og alternative behandlinger.»
Tips for foreldre: Ikke slag deg selv. Alle foreldre gjør det de tror er best på det tidspunktet. Det er ikke en god idé å bruke etterpå for å analysere og kritisere fortiden. Ingen er perfekt. Ta tid til å lehne deg tilbake og tenke på alle de positive tingene du har gjort for barnet ditt, og hvordan barnet ditt vokser og utvikler seg under din omsorg. Gi deg selv en klapp på ryggen for det du har gjort, og tenk på hvor du kan gå derfra. Fortiden er fortiden; fokuser på nåtiden.

Skam eller gener. Et tidspunkt vil foreldre føle skam over å ikke ha et perfekt barn – «Hva vil folk tenke?» Senere, etterhvert som barnet blir eldre, er de nerveøse for folk sine reaksjoner på barnets atferd i offentlighet. De fanger noen som stirrer på barnet sitt. De tenker: «Åh, jeg ønsker han ikke vippet med hånden mens han går.» «Mangelen på spisemessigheter og hans forstyrrende atferd ødelegger middagen til alle andre på denne restauranten.» «Folk må tro jeg er en fryktelig forelder når han oppfører seg så.» Og så, selvfølgelig, føler de skyld over å føle skam, som setter dem på en annen del av syklusen.
Tips for foreldre: Kom over det. Ikke bekymre deg for hva andre tenker. I det store bildet betyr det ingenting. Tenk på det slik: barnet ditt er annerledes og interessant og livet ditt med ham vil ikke være kjedelig. Utvikl en humor. Stå rett og stolt, se trygg ut. Tenk bare på å gjøre dette til en positiv opplevelse for barnet ditt, ikke om de andre. Når folk ser at du er i fred med barnet ditt i offentlighet, eller ser at du prøver å mestre en utfordrende atferd, vil de respektere deg.

Frykt og panikk. Foreldre vil uunngåelig føle frykt og panikk: «Hva vil skje med barnet mitt?» Overgangstider kan føre til panikkangrep. «Hvordan vil han tilpasse seg den nye skolen?» «En ny lærer igjen! Vil hun forstå hans læringsstil?» «Hva vil han gjøre etter videregående skole?» og selvfølgelig det største panikkangrep kommer fra den redde, «Hva vil skje med ham og hvem vil passe på ham når vi er døde og begravet?» eller «Jeg vil at han skal bo hos oss hjemme men vi klarer det ikke lenger. Er det et godt trygt sted for barnet mitt?»
Tips for foreldre: Ta litt tid for deg selv, ta noen dype pust, eller øv din favoritt avspenningsteknikk og anerkjen så at det du føler er frykt for det ukjente. Bruk frykten og panikken til å drive deg mot å samle kunnskap om valgene du har i forhold til det problemet du føler frykt for. Skriv ned alt du tror den nye læreren bør vite om barnet ditt og gi henne brevet med et smil, og si at du håper det er nyttig informasjon. Finn ut om hans alternativer etter videregående skole. Besøk kollektivboliger eller interner for å se hvordan de egentlig er. Bare å ha kunnskap om alternativene vil gjøre at du føler deg bedre. Hvis du ikke er fornøyd med alternativene, kan du finne deg i sinnefasen og det vil drive deg til å organisere med andre foreldre og arbeide for bedre valg eller, enda bedre, skape dem.

Forhandling. Etter en stund begynner foreldre å forhandle med enhver høyere intelligens eller Gud de tror på. «Hvis de førti timene med atferdsterapi per uke i to år kurerer min sønn, vil jeg adoptere en fattig familie for å sende penger til hver uke resten av mitt liv.» «Hvis det bare er autisme, kan jeg akseptere det, men hvis det er mental retardasjon også…» «Hvis han kan lære å kommunisere på en eller annen måte…» Forhandlingsprosessen er en måte for forelderen å akseptere en del av problemet uten å ta på seg hele problemet.
Tips for foreldre: Med tiden vil du finne at du forhandler mindre og mindre etterhvert som du begynner å ha mer akseptanse av din situasjon og får kjenne barnet ditt, personligheten og potensialet hans, samt alternativene ute.

Håp. Foreldre har øyeblikk da de føler håp. «Vi kan klare oss gjennom dette.» «Denne kosten/terapien/medisinen virker å hjelpe barnet vårt.» «Han får tak i dette konseptet.» «Han holder atferden sin under kontroll.» Akkurat som alle foreldre, er det tider da vi oppmuntres av barnet vårt prestasjoner eller møter fagfolk eller behandlinger som har en positiv innvirkning på ham.
Tips for foreldre: Feir og verdsett hvert eneste av disse øyeblikkene. Gem dem bort og ta dem fram på dagene da du føler deg blek og trenger litt håp. Disse er øyeblikkene som får deg til å føle at livet er godt. Verdsett dem, og del dem med dem som har delt dine sorger så de også kan dele din glede.

Isolering. Noen ganger føler foreldre seg isolerte – «Mitt barn er den eneste som ikke oppfører seg passende.» Eller de søker isolasjon fordi de ikke vil se påminnelsene om at de har et annet barn eller et annet liv enn alle andre, eller fordi de føler at de må beskytte barnet sitt.
Tips for foreldre: Noen ganger føler du et overveldende behov for å isolere deg fra andre fordi smerte av å se andre foreldre interagere normalt med nevrotypiske barn er for stor. Det er ikke en god idé å bli isolert, likevel. For å komme gjennom dette, bruk lokale foreninger til å finne andre familier som har barn med ASD eller andre funksjonsnedsettelser. Du vil føle deg mer trygg med dem, for dere vil forstå hverandres bekymringer. Til slutt, over tid, vil du komme til å føle deg mer trygg ved å bruke tid med andre familier som ikke er i samme situasjon som deg.

Akseptanse. Foreldre vil føle akseptanse av barnets ASD bare etter at de har opplevd og arbeidet gjennom noen av de andre følelsene nevnt ovenfor. Akseptanse betyr at de føler en viss kontroll over situasjonen og sine følelser knyttet til det. Utfordringene kan ikke være løst til nivået de ønsker, men de ser at de er i stand til å mestre og leve med kortene de har fått delt. Akseptanse betyr også at de innser at det vil være dager fylt med sinne eller sorg, og dager de vil ha styrke. På en vilkårlig dag vil de være et sted på sorgsyklusen, men det er greit. Forelderen lærer å mestre og vet at det er greit å ha disse følelsene. Også, prestasjoner som kan virke vanlige og små for andre vil være øyeblikk de nyter og verdsetter. Akseptanse betyr også at de ser på barnet sitt og ser et menneske, ikke en funksjonsnedsettelse.