Risorse sull'autismo per genitori e operatori sanitari:dove andare per informazioni e supporto

Quando Aaron, il figlio 27enne di Keischa Pruden, è stato diagnosticato per la prima volta con l'autismo da bambino, le informazioni sul disturbo erano piuttosto minime. "All'epoca, non c'era molto supporto o informazioni per le persone autistiche o le loro famiglie in quel momento."

Pruden afferma che Internet era giovane e spoglio, lasciandola a trovare informazioni sui modi per aiutare suo figlio praticamente da sola attraverso "prove ed errori", dice.

Avanti veloce fino ad oggi, Pruden è ora un terapeuta autorizzato e sostenitore dell'autismo. Vuole che le famiglie che aiuta si assimilano più facilmente a una diagnosi di autismo rispetto a lei.

Il dottor Richard Frye, neurologo infantile e responsabile dei disturbi dello sviluppo neurologico presso il Barrow Neurological Institute del Phoenix Children's Hospital, concorda sul fatto che per le famiglie con bambini affetti da autismo, la comunità e l'accessibilità alle risorse educative sono assolutamente cruciali.

"Prendersi cura di un bambino con disturbo dello spettro autistico può essere difficile e complicato", afferma Frye. "Per conoscere il modo migliore per prendersi cura di tuo figlio e le risorse locali disponibili, è meglio coinvolgere te stesso con gli altri nella comunità che possono informarti e supportarti."

Quindi, quali sono queste sfide, esattamente? Per cominciare, Pruden afferma che l'autismo è spesso associato a determinate sfide biologiche (come le sensibilità gastrointestinali) e psicologiche (come depressione, ansia e disturbo ossessivo compulsivo), molte delle quali richiedono un aiuto esterno. I Centers for Disease Control and Prevention elencano anche abitudini alimentari e di sonno insolite, difficoltà di comunicazione e abilità cognitive ritardate come altri segni rivelatori (e talvolta sfide) associati all'autismo nei bambini.

Detto questo, ci sono innumerevoli organizzazioni di difesa, gruppi di supporto e social network disponibili per aiutare i bambini con autismo a vivere vite sane, appaganti, attive e coinvolgenti. Qui, Pruden, Frye e altri esperti e genitori condividono le loro migliori risorse sull'autismo.

Gruppi di difesa dell'autismo

L'autismo parla

Questo sito di difesa dell'autismo "connette gli individui autistici e le loro famiglie per supportare gruppi con membri che hanno interessi e bisogni simili e offrono risorse che possono guidare gli elettori attraverso i loro viaggi unici", spiega Andrew Nelson, direttore dell'Autism Speaks' Autism Response Team.

Delle decine di migliaia di persone che interagiscono con Autism Speaks ogni anno, dice Nelson, la richiesta numero uno è in genere per il supporto della comunità. "Trovare una comunità aiuta a far crescere la rete di supporto di una persona e la qualità generale della vita", osserva.

Ecco alcuni dei principali vantaggi offerti dall'organizzazione, secondo Nelson:

  • Uno strumento di My Autism Guide per trova le passeggiate, i gruppi e gli eventi della comunità nelle vicinanze di Autism Speaks
  • Uno strumento per aiutare i genitori a trovare e aiutare a connettersi con oltre 100 centri nazionali di formazione e informazione sui genitori di Autism Speaks, che hanno lo scopo di aiutare i genitori a saperne di più su una diagnosi di autismo e capire come aiutare meglio il loro bambino
  • Strumenti educativi, come dove ottenere una diagnosi di autismo, quali passi intraprendere una volta ottenuta una diagnosi ufficiale, scuole e istruzione speciale, advocacy e supporto, inclusione e attività della comunità

The National Autism Association

Dalle risorse educative alla terapia e all'ispirazione per le raccolte fondi per l'autismo e gli eventi della comunità, il sito web della National Autism Association è uno sportello unico per i caregiver di bambini con autismo.

Ecco alcune delle principali funzionalità a cui prestare attenzione:

  • Una directory del gruppo di supporto locale per entrare in contatto con famiglie e comunità simili
  • Risorse utili per combattere le sfide uniche dell'autismo, inclusa la prevenzione del vagabondaggio e come affrontare i bulli a scuola
  • Kit di strumenti per i primi passi per fornire a genitori e operatori sanitari un piano passo dopo passo per affrontare una diagnosi di autismo

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, psicologa infantile autorizzata e direttrice di The Help and Healing Center, raccomanda spesso l'ASA alle famiglie di clienti a cui è stato recentemente diagnosticato l'autismo. "Questa organizzazione di lunga data ha risorse per argomento, un blog e una linea di assistenza nazionale che può aiutarti a connetterti a risorse e servizi nella tua zona", spiega.

Pruden raccomanda anche l'ASA per la sua portata nazionale, il sito Web di facile utilizzo e le risorse pertinenti per le persone autistiche e le loro famiglie.

Alcune delle migliori caratteristiche di ASA:

  • Autism Source, uno strumento conveniente che consente ai genitori di trovare il servizio specifico per l'autismo di cui hanno bisogno (che vanno dai servizi dentistici agli aiuti finanziari) nelle località vicine. "Questo è un database di risorse ricercabile per vari tipi di servizi", spiega Myszak che aggiunge che puoi utilizzare il sito per cercare un particolare tipo di terapia o medico.
  • Risorse educative, comprese spiegazioni su cos'è l'autismo, come viene diagnosticato e le migliori forme di trattamento 
  • Strumenti di advocacy, comprese notizie aggiornate sulla legislazione relativa all'autismo e modi per interagire con i rappresentanti locali 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Essere genitori o prendersi cura di un bambino con autismo significa fare tutto ciò che è in suo potere per garantire che il bambino conduca una vita sana e appagante. Sebbene una componente importante di ciò sia l'educazione e la comprensione riguardo alla diagnosi, c'è anche una prospettiva di advocacy, che spinge il mondo a essere un posto migliore e più accogliente per le persone autistiche. Questo è il concetto che guida l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"La posizione dell'ASAN è forte, ma offre anche informazioni sul motivo per cui si sente in quel modo", spiega Pruden, sottolineando che troverai risorse di prim'ordine per coloro che desiderano diventare più forti sostenitori dell'autismo.

Ecco come ASAN aiuta i genitori di bambini con autismo a essere coinvolti e ad essere più forti sostenitori dell'autismo:

  • Un'interfaccia facile da usare per le famiglie con bambini autistici per monitorare la legislazione locale, trovare funzionari eletti con cui parlare e modi per agire
  • Modi per essere coinvolti nella comunità dell'autismo, dal volontariato per l'ASAN all'adesione a un gruppo locale affiliato all'ASAN
  • Strumenti e risorse educative per aiutare le famiglie a orientarsi tra diagnosi e trattamento

Uno strumento online per le famiglie che affrontano una diagnosi di autismo

Navigatore di autismo

Autism Navigator è proprio questo:uno strumento sfaccettato volto ad aiutare i genitori e gli operatori sanitari a navigare una diagnosi di autismo. È una risorsa che Myszack fa spesso riferimento ai suoi clienti. "Questo sito contiene webinar, risorse, una comunità virtuale, corsi e libri per famiglie insieme a una raccolta di video e informazioni per le famiglie che stanno esplorando la possibilità di una diagnosi", spiega.

Ecco cos'altro troverai in Autism Navigator:

  • Glossari dettagliati sull'autismo e guide educative per aiutare genitori e operatori sanitari a dare un senso a una diagnosi e ad andare avanti con fiducia 
  • Corsi educativi e webinar gratuiti per operatori sanitari e genitori 
  • Una directory di fornitori per aiutare a mettere in contatto le famiglie con professionisti specializzati nell'autismo 

Social network per genitori e tutori di bambini affetti da autismo

MyAutismTeam

Per Emma Gordon, al cui figlio David, ora di 8 anni, è stato diagnosticato l'autismo, venire a patti con il disturbo è stata una sfida. "[La diagnosi] era molto da accettare e mi ci è voluto un anno per accettare pienamente di essere la madre di un bambino con bisogni speciali", ricorda.

Per Gordon, una componente chiave per garantire che suo figlio prosperasse era attraverso la comunità e il supporto attraverso MyAutismTeam. "Ho potuto incontrare molti genitori di bambini con autismo attraverso questo social network", spiega. "Capiscono ogni piccola delle tue difficoltà, rendendoti facile appoggiarti a loro per ricevere supporto, ottenere maggiori informazioni, mani e consigli."

Ecco alcune delle funzionalità più interagite (e popolari) del sito, secondo MyAutismTeam:

  • Una pagina di attività che dettaglia gli aggiornamenti dei membri, che includono immagini, storie, pensieri e aneddoti in cui "trionfi e prove quotidiane e condivisi e supportati"
  • Uno strumento di localizzazione "Trova persone come te" per aiutare a mettere in contatto gli utenti con altri genitori che hanno bambini di età simile a cui è stato diagnosticato l'autismo
  • Una sezione dettagliata di domande e risposte in cui i genitori possono trovare risposte alle principali domande degli altri utenti, oltre a uno spazio per i nuovi utenti per porre domande direttamente a MyAutismTeam

Facebook

Di tutti gli esperti che abbiamo intervistato (compresi i genitori), il principale strumento di connessione per le famiglie con bambini affetti da autismo, di gran lunga, è stato Facebook.

I gruppi di Facebook consentono ai genitori e a chi si prende cura di un bambino autistico di accedere rapidamente ad altri che condividono interessi comuni e di trovare supporto, spiega Pruden. "Alla fine della giornata, tutti abbiamo bisogno di sentirci visti e supportati nella nostra vita quotidiana", riconosce.

Myszack è d'accordo, aggiungendo che i gruppi di Facebook possono essere ottimi per saperne di più su scuole particolari o ottenere supporto sociale, ma i genitori dovrebbero usare cautela poiché questi non sono moderati molto intensamente. "

Sebbene esistano una pletora di gruppi su Facebook per genitori e tutori di bambini con autismo, come l'Autism Parents Support Group, Autistic Allies e Autism Parents Support &Discussion Group, è importante controllare ogni gruppo prima di iscriversi. Assicurati che ci siano termini chiari stabiliti dai moderatori che vietano i discorsi odiosi e pericolosi. E se i membri del gruppo offrono idee per trattamenti, terapie o interventi per l'autismo che sembrano sconosciuti, assicurati di discuterne a fondo con un medico prima di provarli.


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