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Risorse sull'autismo per genitori e caregiver: dove andare per informazioni e supporto

Quando il figlio di Keischa Pruden, ora 27enne, Aaron, fu diagnosticato per la prima volta con l'autismo da piccolo, le informazioni sul disturbo erano piuttosto minime. "All'epoca, non c'era molto supporto o informazioni per le persone autistiche o le loro famiglie."

Pruden dice che internet era giovane e spoglio — lasciandola a trovare informazioni su come aiutare suo figlio praticamente da sola attraverso "tentativi ed errori", dice.

Avanti veloce a oggi, Pruden è ora una terapeuta autorizzata e sostenitrice dell'autismo. Vuole che le famiglie che aiuta abbiano un tempo più facile nell'adattarsi a una diagnosi di autismo di quanto non abbia fatto lei.

Il dottor Richard Frye, neurologo infantile e capo dei disturbi dello sviluppo neurologico presso il Barrow Neurological Institute al Phoenix Children's Hospital, concorda che per le famiglie con bambini che hanno l'autismo, la comunità e l'accessibilità a risorse educative è assolutamente cruciale.

"Prendersi cura di un bambino con disturbo dello spettro autistico può essere difficile e complicato", dice Frye. "Per imparare il modo migliore per prendersi cura di vostro figlio e le risorse locali disponibili, è meglio coinvolgervi con altri nella comunità che possono informarvi e supportarvi."

Quindi, quali sono esattamente queste sfide? Per cominciare, Pruden dice che l'autismo è spesso accompagnato da certe sfide biologiche (come sensibilità gastrointestinali) e psicologiche (come depressione, ansia e disturbo ossessivo-compulsivo), molte delle quali richiedono aiuto esterno. I Centers for Disease Control and Prevention elencano anche abitudini di sonno e alimentazione insolite, difficoltà a comunicare e ritardo nelle abilità cognitive come altri segnali rivelatori (e talvolta sfide) associate all'autismo nei bambini.

Detto questo, ci sono innumerevoli organizzazioni di advocacy, gruppi di supporto e reti sociali disponibili per aiutare i bambini che hanno l'autismo a vivere vite sane, appaganti, attive, coinvolgenti. Qui, Pruden, Frye e altri esperti e genitori condividono le loro migliori risorse sull'autismo.

Gruppi di advocacy per l'autismo

Autism Speaks

Questo sito di advocacy per l'autismo "connette individui autistici e le loro famiglie a gruppi di supporto con membri che hanno interessi e bisogni simili e offrono risorse che possono guidare i costituenti attraverso i loro viaggi unici", spiega Andrew Nelson, direttore del Team di Risposta sull'Autismo di Autism Speaks.

Delle decine di migliaia di persone che interagiscono con Autism Speaks ogni anno, dice Nelson, la richiesta numero uno è tipicamente per il supporto comunitario. "Trovare comunità aiuta a far crescere la rete di supporto di una persona e la qualità complessiva della vita", nota.

Ecco alcuni dei principali benefici che l'organizzazione fornisce, secondo Nelson:

• Uno strumento My Autism Guide per trovare passeggiate, gruppi ed eventi comunitari Autism Speaks nelle vicinanze
• Uno strumento per aiutare i genitori a trovare e connettersi con oltre 100 centri nazionali Autism Speaks Parent Training and Information, mirati ad aiutare i genitori a saperne di più su una diagnosi di autismo e capire come aiutare meglio il loro bambino
• Strumenti educativi, come dove ottenere una diagnosi di autismo, quali passi fare una volta ottenuta una diagnosi ufficiale, scuole ed educazione speciale, advocacy e supporto e attività di inclusione e comunità

The National Autism Association

Da risorse educative a terapia e ispirazione per raccolte fondi ed eventi comunitari per l'autismo, il sito web della National Autism Association è un punto di riferimento unico per i caregiver di bambini con autismo.

Ecco una manciata delle principali caratteristiche da tenere d'occhio:

• Una directory di gruppi di supporto locali per connettersi con famiglie e comunità simili
• Risorse utili per combattere sfide uniche all'autismo, inclusa la prevenzione del vagabondaggio e come affrontare i bulli a scuola
• Toolkit per i primi passi per dare a genitori e caregiver un piano passo-passo per affrontare una diagnosi di autismo

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, psicologa infantile autorizzata e direttrice di The Help and Healing Center, raccomanda spesso l'ASA alle famiglie di clienti che hanno recentemente ricevuto una diagnosi di autismo. "Questa organizzazione di lunga data ha risorse per argomento, un blog e una linea di assistenza nazionale che può aiutarvi a connettervi a risorse e servizi nella vostra area", spiega.

Pruden raccomanda anche l'ASA per la loro portata nazionale, sito web user-friendly e risorse rilevanti per persone autistiche e le loro famiglie.

Alcune delle migliori caratteristiche dell'ASA:

• Autism Source, uno strumento conveniente che permette ai genitori di trovare il servizio specifico per l'autismo di cui hanno bisogno (che vada da servizi dentali a aiuti finanziari) in luoghi vicini. "Questa è un database di risorse ricercabile per vari tipi di servizi", spiega Myszak che aggiunge che potete usare il sito per cercare un particolare tipo di terapia o medico.
• Risorse educative, inclusi spiegazioni su cos'è l'autismo, come viene diagnosticato e le migliori forme di trattamento
• Strumenti di advocacy, incluse notizie aggiornate su legislazione riguardante l'autismo e modi per interagire con rappresentanti locali

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Essere genitore o prendersi cura di un bambino con autismo significa fare tutto ciò che è in proprio potere per assicurare che quel bambino conduca una vita sana e appagante. Mentre una componente maggiore di questo è l'educazione e la comprensione riguardo alla diagnosi, c'è anche una prospettiva di advocacy — spingere il mondo a essere un posto migliore, più accettante per le persone autistiche. Questo è il concetto che guida l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"La posizione di ASAN è forte, ma offrono anche informazioni sul perché si sentono in quel modo", spiega Pruden, notando che troverete risorse di prim'ordine per coloro che desiderano diventare sostenitori più forti per l'autismo.

Ecco come ASAN aiuta i genitori di bambini con autismo a coinvolgersi ed essere sostenitori più forti per l'autismo:

• Un'interfaccia facile da usare per famiglie con bambini autistici per tracciare la legislazione locale, trovare funzionari eletti con cui parlare e modi per agire
• Modi per coinvolgersi nella comunità dell'autismo, dal volontariato per ASAN all'unirsi a un gruppo locale affiliato ASAN
• Strumenti educativi e risorse per aiutare le famiglie a navigare diagnosi e trattamento

Uno strumento online per famiglie che navigano una diagnosi di autismo

Autism Navigator

Autism Navigator è proprio questo — uno strumento multisfaccettato mirato ad aiutare genitori e caregiver a navigare una diagnosi di autismo. È una risorsa a cui Myszak si riferisce spesso ai suoi clienti. "Questo sito ha webinar, risorse, una comunità virtuale, corsi e libri per famiglie insieme a una raccolta di video e informazioni per famiglie che stanno esplorando la possibilità di una diagnosi", spiega.

Ecco cos'altro troverete all'interno di Autism Navigator:

• Glossari dettagliati sull'autismo e guide educative per aiutare genitori e caregiver a dare senso a una diagnosi e andare avanti con fiducia
• Corsi educativi gratuiti e webinar per caregiver e genitori
• Una directory di fornitori per aiutare a connettere le famiglie con professionisti specializzati in autismo

Reti sociali per genitori e caregiver di bambini che hanno l'autismo

MyAutismTeam

Per Emma Gordon, il cui figlio David, ora 8enne, fu diagnosticato con l'autismo, accettare il disturbo fu una sfida. "La diagnosi fu molto da assimilare, e mi ci volle un anno per accettare pienamente che ero genitore di un bambino con bisogni speciali", ricorda.

Per Gordon, una componente chiave per assicurare che suo figlio prosperasse fu attraverso comunità e supporto tramite MyAutismTeam. "Sono stata in grado di incontrare molti genitori di bambini con autismo attraverso questa rete sociale", spiega. "Capiscono ogni bit delle vostre lotte rendendo facile appoggiarsi a loro per supporto, ottenere più informazioni, mani che aiutano e consigli."

Ecco alcune delle funzionalità più interagite (e popolari) del sito, secondo MyAutismTeam:

• Una pagina attività che dettaglia gli aggiornamenti dei membri, che includono immagini, storie, pensieri e aneddoti dove "trionfi e prove quotidiani sono condivisi e supportati"
• Uno strumento di localizzazione "Find People Like You" per aiutare a connettere gli utenti con altri genitori che hanno bambini di età simile diagnosticati con autismo
• Una sezione Q&A dettagliata dove i genitori possono trovare risposte alle domande principali degli altri utenti, oltre a spazio per nuovi utenti per porre domande direttamente a MyAutismTeam

Facebook

Di tutti gli esperti che abbiamo intervistato (inclusi i genitori), lo strumento di connessione principale per le famiglie con bambini che hanno l'autismo, di gran lunga, era Facebook.

I gruppi Facebook rendono possibile per genitori e caregiver di un bambino autistico accedere rapidamente ad altri che condividono interessi comuni e trovare supporto, spiega Pruden. "Alla fine della giornata, tutti abbiamo bisogno di sentirci visti e supportati nella nostra vita quotidiana", riconosce.

Myszak concorda, aggiungendo che i gruppi Facebook possono essere ottimi per saperne di più su scuole particolari o ottenere supporto sociale, ma i genitori dovrebbero usare cautela poiché questi non sono moderati molto intensamente.

Mentre una pletora di gruppi Facebook per genitori e caregiver di bambini con autismo esistono — come Autism Parents Support Group, Autistic Allies e Autism Parents Support &Discussion Group — è importante vagliare ogni gruppo prima di iscriversi. Assicuratevi che ci siano termini chiari stabiliti dai moderatori che bandiscano discorsi di odio, pericolosi. E se i membri del gruppo offrono idee per trattamenti, terapie o interventi per l'autismo che sembrano sconosciuti, assicuratevi di discuterne accuratamente con un medico prima di provarli.