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Diagnosi di autismo: cosa significa e come affrontarla

Diagnosi di autismo: cosa significa e come affrontarla

Sopravvivere alla peggior notizia che riceverete mai

Domanda: Ieri ho visto il pediatra, e mi ha chiesto se mio figlio di due anni parlava. Ho detto che non dice una parola. Poi ha chiesto se giocava con altri bambini. Ho detto che non mostra molto interesse per gli altri, e a volte sembra nel suo piccolo mondo. Poi ha tirato fuori un opuscolo sull'autismo. Così, senza preavviso. Sono rimasto scioccato. È possibile che un bambino così piccolo abbia l'autismo? E, se sì, cosa faccio ora?

Domanda: Mio figlio ha quattro anni. A tre sapeva recitare filastrocche e contare fino a dieci. Conosceva anche la maggior parte dell'alfabeto. Pensavamo fosse un genio. Ma nell'ultimo anno non ha mostrato interesse a parlare con noi. Al parco spinge via gli altri bambini e vuole solo setacciare la sabbia tra le dita. Mia sorella mi ha chiesto se ho considerato la possibilità che abbia l'autismo, ma a lui piace coccolarsi con me e non sembra infastidito dal contatto fisico. Questo non sembra autismo, vero?

L'autismo è una delle diagnosi più allarmanti che un genitore possa sentire. Ogni genitore ha speranze e sogni per il proprio figlio, e spesso questi possono infrangersi quando il bambino riceve una diagnosi di autismo. La maggior parte delle altre diagnosi detta un chiaro corso d'azione e porta a un esito probabile indiscusso, ma ogni bambino con autismo è diverso e progredirà in modo diverso. Non c'è causa nota né cura nota. Non è solo una grave disabilità — è anche una disabilità sconcertante.

Amo il mio lavoro. In effetti, sono una delle poche persone al mondo che può onestamente dire che ogni giorno mi alzo sentendomi fortunato di fare qualcosa che amo. Ma dare la notizia che un bambino ha l'autismo è la parte del mio lavoro che odio. Per fortuna, la maggior parte delle persone che portano i figli da noi ha già una diagnosi o almeno il sospetto che il figlio abbia l'autismo — dopotutto, vengono in un "centro autismo". Ma quando tocca a me dire a una famiglia che il loro figlio ha l'autismo, è doloroso e difficile. L'unica consolazione che posso dare ai genitori è che con un buon intervento il loro bambino probabilmente migliorerà, e che sebbene non possa leggere il futuro, molti bambini migliorano enormemente.

Cos'è l'"autismo" comunque?

Per capire cos'è l'autismo oggi, un po' di storia aiuta. Relativamente parlando, il campo dell'autismo è giovane. Nel 1943 il termine autismo fu usato per la prima volta da Leo Kanner, che scrisse un articolo intitolato "Disturbi autistici del contatto affettivo". Autistico significa letteralmente "solo", e questo osservò Kanner — una tendenza in questi bambini a voler stare soli. In questo articolo, pubblicato su Nervous Child (una rivista che non esiste più), il dott. Kanner descrisse undici bambini tra due e otto anni con sintomi simili, che includevano difficoltà a comunicare con gli altri, difficoltà a interagire con gli altri, e interessi insoliti. Prima di questo articolo, i bambini con questi sintomi erano solitamente etichettati "schizofrenici".

I criteri diagnostici

Sebbene i sintomi dell'autismo siano stati affinati, queste tre aree generali continuano a fornire la base dei sintomi dello spettro. Cioè, per essere diagnosticati con autismo, i bambini devono avere difficoltà nell'interazione sociale con gli altri; devono avere compromissioni nella comunicazione; e devono anche mostrare interessi ristretti. Sembra semplice, ma è complicato dal fatto che, sebbene la maggior parte concordi che la disabilità è neurologica, non è stato trovato alcun marcatore biologico. Ciò significa che non c'è un esame del sangue o cromosomico che dica se un bambino ha l'autismo. La diagnosi si basa semplicemente sull'osservazione dei tre sintomi, e l'espressione di queste aree sintomatiche può variare notevolmente. Ad esempio, un bambino che socializza bene con gli adulti ma non ha interesse per i coetanei qualificherebbe, così come un bambino che non ha interesse né per gli adulti né per altri bambini. Un bambino che ripete tutto ciò che un'altra persona dice, un bambino che può fare frasi brevi ma non mantenere una conversazione, e un bambino che non dice nulla qualificherebbero tutti sotto il sintomo della comunicazione compromessa. E infine, il bambino che passa tutto il giorno a dondolarsi sul cavallino a dondolo, il bambino che passa ore al giorno a allineare le scarpe di mamma e papà in un ordine specifico, e il bambino che gioca solo con un giocattolo ripetutamente sarebbero tutti un "sì" nella categoria interessi ristretti.

Per rendere le cose ancora più confuse, la maggior parte dei bambini esprime alcuni di questi sintomi, quindi non è nemmeno un semplice "Ce l'hanno questo sintomo?" ma la domanda più complicata "In che misura ce l'hanno?" che determina dove cadono sul continuum. In altre parole, ogni area sintomatica cade dentro o fuori la gamma tipica?

Se vostro figlio ha difficoltà in tutte e tre le aree (sociale, comunicazione, interessi ristretti) che sono fuori da ciò che ci si aspetterebbe da un bambino tipico, soddisferebbe i criteri diagnostici per l'autismo. Ora, complichiamo ulteriormente le cose: ci sono altre disabilità che rientrano nella categoria Spettro Autistico.

Ad esempio, la sindrome di Asperger si verifica quando il bambino non ha veri e propri ritardi nel linguaggio, ma ha difficoltà nell'interazione sociale. Questi bambini tenderanno anche ad avere interessi speciali e problemi a fare conversazione. Ad esempio, lavoriamo con un bambino che vuole parlare solo dei servizi igienici degli aerei. Un altro vuole parlare solo di orologi Rolex. I bambini con Asperger possono diventare esperti su certi argomenti, ma questi argomenti possono essere di scarso o nullo interesse per gli altri, mentre loro stessi spesso mostrano scarso interesse per ciò che occupa i loro coetanei.

Poi c'è il PDD-NOS (Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, Non Altrimenti Specificato), anche chiamato Autismo Atipico. I bambini ricevono questa etichetta quando hanno solo due delle tre categorie. Cioè, tendono ad avere difficoltà con l'interazione sociale e difficoltà di comunicazione o interessi ristretti, ma non entrambi. Come potete vedere, col tempo, nel tentativo di rendere la diagnosi più omogenea, sono state definite più sottocategorie di Disturbo dello Spettro Autistico.

Una notizia dura da ricevere

Ho visto non tempo fa una famiglia con un figlio di diciannove mesi — carino come non mai. Ma Caleb non diceva una sola parola, non era interessato a nessuno, e ha passato le due ore intere che siamo stati con lui a girare in tondo. Non giocava con nessun giocattolo nella stanza e non rispondeva al suo nome. Aveva sintomi di autismo così chiaramente pronunciati che non c'era nemmeno dubbio nella mia mente su quale dovesse essere la sua diagnosi.

I genitori avevano un libro sull'autismo e avevano portato Caleb al nostro centro perché il cugino del bambino aveva l'autismo. Presumetti che capissero con cosa avevamo a che fare e dissi che avremmo potuto lavorare con lui. Ma poi mi chiesero se doveva avere l'autismo per partecipare al nostro centro. In quel momento, realizzai che non avevano ancora accettato che fosse stata fatta una diagnosi. Quindi, il più gentilmente possibile, dissi che Caleb sembrava avere le tre aree sintomatiche associate all'autismo. Con mia sorpresa, dissero che speravano che dicessi che non c'era nulla che non andava in lui. Nulla. Quella parola fu trafitta, e provai quella strana sensazione come se il sangue mi defluisse dalla testa.

Indicai le aree sintomatiche specifiche di Caleb — che non parlava ancora (notate che dissi ancora), che le sue aree sociali sembravano un po' in ritardo, il che poteva accadere se non parlava, e che mentre non interagiva molto, sembrava godere delle coccole con i genitori, che era un ottimo punto di partenza. Dissi che c'erano buoni trattamenti disponibili e che avremmo preso un sintomo alla volta e lavorato su ciascuno, e ero fiducioso che avremmo fatto progressi.

Il papà, che era ben informato e istruito, disse che sebbene fosse d'accordo che suo figlio non parlasse e non fosse interessato agli altri, non vedeva davvero interessi ristretti nel suo comportamento. Molto gentilmente, feci notare che un bambino in sviluppo tipico dell'età di Caleb giocherebbe con i giocattoli e si metterebbe nei guai, ma lui passava la maggior parte del tempo a girare, che sarebbe considerato un comportamento ripetitivo stereotipato. Il papà rimase scioccato. E mi sentii terribile. Forse le persone che lavorano nei centri diagnostici e danno la notizia diverse volte al giorno ci si abituano, ma io no.

Il padre smise di parlare e abbassò lo sguardo, il suo shock si trasformò in depressione. Sorprendentemente, la madre iniziò ad aprirsi — quasi sembrava sollevata di tirare fuori tutte le preoccupazioni che aveva su suo figlio. Ancora una volta li ricordai che l'autismo è solo un gruppo di sintomi, che ci sono buoni interventi disponibili, e che il modo più produttivo per procedere sarebbe affrontare i sintomi uno per uno. Avremmo iniziato insegnando parole a Caleb usando procedure motivazionali, che avrebbero probabilmente aiutato la sua socializzazione e diminuito il girare.

Sapevo che tutti i consigli utili e le suggerimenti pieni di speranza che diedi loro non avrebbero comunque reso più facile per loro ricevere quella diagnosi. (Come follow-up, abbiamo lavorato con Caleb per circa due mesi, e ora dice circa settantacinque parole, ha un mucchio di attività sociali che ama, e gira solo quando non è impegnato in una di queste attività.)

La mia esperienza personale

Anche se non posso fingere di capire cosa significhi avere un figlio diagnosticato con autismo, ho sperimentato cosa significa sapere che c'è qualcosa che non va in tuo figlio e non sapere quale sarà l'esito.

Quando ero incinta, avevo placenta previa. È quando la placenta copre l'apertura dell'utero, rendendo impossibile per il bambino uscire. Il primo segno di un problema furono alcune macchie di sangue durante il terzo mese di gravidanza. Angosciata, chiamai il mio medico, e la sua risposta fu scioccante. Non mi invitò nel suo studio, non mi consigliò, disse semplicemente e bruscamente: "Probabilmente avrai un aborto. Devo correre, ho un paziente in studio. Non preoccuparti." Questa fu la mia prima esperienza di cosa significa essere alla mercé di un medico insensibile.

Cambiai medico dopo quello, e psicologicamente tutto andò meglio con il nuovo ostetrico, ma continuai ad avere sanguinamenti, e quando fui a cinque mesi di gravidanza, fui messa a riposo a letto e poi ricoverata.

Quando mia figlia fu finalmente partorita, seppi subito che c'era qualcosa che non andava. Non me la misero in braccio come avevano fatto col mio primo figlio. Invece, la portarono d'urgenza in terapia intensiva neonatale. Quando il pediatra venne a vedermi un po' dopo, disse: "Ha l'ottanta per cento di possibilità di sopravvivenza". Urlai: "Vuoi dire che ha il venti per cento di possibilità di morire?" Sembrò sorpreso dalla mia reazione e completamente inconsapevole di cosa significhi per un genitore sentirsi dire che l'esito di suo figlio è incerto e possibilmente tragico. Per lui, le probabilità erano ancora a nostro favore, e questo era ciò per cui viveva — le probabilità. Ma tutto ciò che vedevo io era quella possibilità del 20% che mia figlia potesse morire. Mio marito mi disse dopo che l'intera esperienza era stata altrettanto brutta, se non peggio, per lui, mentre lo portavano da parte e gli davano queste statistiche tutto il tempo. (Ora è una teenager sana e felice, sono felice di dirlo — vorrei averlo saputo allora.)

Non posso nemmeno iniziare a sostenere che le mie esperienze si paragonino in qualche modo a scoprire che tuo figlio ha l'autismo. Ma posso empatizzare con il dolore di scoprire che qualcosa non va in tuo figlio e le paure che una prognosi incerta può portare. Negli anni, ho parlato con migliaia di genitori di bambini con autismo, e posso dirvi che ricevere la notizia è orribile, terrificante, stressante e deprimente. I genitori reagiscono in modi diversi; piangono, si arrabbiano, negano che il figlio abbia l'autismo. A volte lo accettano rassegnati — ma non è mai facile.

Nessun modo per prepararsi

Non ci sono test prenatali noti che possano avvisare o preparare un genitore per la scioccante diagnosi di autismo. Anche dopo che un bambino con autismo è nato, possono esserci segni precoci che il bambino non si sta sviluppando tipicamente, ma la maggior parte dei nuovi genitori non li riconosce o non sa cosa cercare. Quindi la famiglia spesso assume, per il primo anno o due di vita, che tutto vada bene, specialmente perché la maggior parte dei traguardi motori — stare seduti, gattonare, camminare, e così via — sembrano succedere come un orologio.

Per la maggior parte dei genitori, non è fino a quando il bambino ha diciotto mesi o più e ancora non parla che iniziano a preoccuparsi e fare domande. Anche allora, è probabile che amici e pediatri dicano loro che il linguaggio si sviluppa in momenti diversi per bambini diversi, e di non preoccuparsi. Possono perdere tempo prezioso a causa di questo.

Ci sono alcuni segni precoci (prima che ci si aspetti che parlino) che possono aiutare a riconoscere possibili sintomi di autismo, se sapete cosa cercare. Ad esempio, il bambino potrebbe non godere di piccoli giochi come il cucù e potrebbe non indicare gli oggetti, preferendo invece prendere la mano del genitore e metterla sull'oggetto desiderato, come la maniglia della porta quando vuole uscire. Il bambino con autismo potrebbe non rispondere al suo nome quando chiamato, o potrebbe giocare con lo stesso giocattolo ancora e ancora. Alcuni genitori riferiscono persino che il loro bambino non ha mai pianto per loro quando lasciato nella culla ma sembrava contento da solo per lunghi periodi.

Ovviamente, i genitori tendono a ricordare queste cose dopo che i loro figli sono già stati diagnosticati, ma la verità è che la maggior parte dei genitori non diventa davvero preoccupata finché non nota che il bambino non inizia a parlare.

I professionisti possono commettere errori nella diagnosi?

A volte. Ma è raro. La maggior parte dei bambini con autismo può essere diagnosticata in modo affidabile prima dei tre anni, se chi fa la diagnosi ha esperienza e competenza nell'area dell'autismo. Tuttavia, ci sono alcuni motivi per cui un raro errore può accadere.

L'errore più comune è non notare un bambino i cui sintomi di autismo sono così lievi da essere trascurati. Inoltre, a volte i bambini sviluppano difficoltà con la comunicazione e la socializzazione prima di iniziare a mostrare comportamenti ripetitivi o interessi ristretti, quindi non vengono inizialmente diagnosticati come autistici ma ricevono la diagnosi più tardi. Alcuni hanno persino ipotizzato che gli interessi ristretti e i comportamenti ripetitivi dell'autismo siano causati dalla mancanza di comunicazione sociale, ma qualunque sia la ragione, se qualcosa non va nello sviluppo di vostro figlio, anche se è solo comunicazione e abilità sociali, deve essere affrontato immediatamente.

Infine, a volte le persone suggeriranno che vostro figlio ha avuto una diagnosi errata, anche se non è così. Questo di solito accade quando un bambino mostra un miglioramento considerevole. Cioè, alcuni bambini che ricevono intervento in età molto precoce possono superare alcuni sintomi presto, e possono apparire più come se avessero un ritardo del linguaggio, Autismo Atipico, o sindrome di Asperger. Che è un'altra ragione per ottenere intervento il prima possibile — i bambini possono migliorare tremendamente quando sono piccoli.

Potrebbe essere qualcos'altro?

Il medico che diagnostica vostro figlio dovrà prima escludere altri possibili problemi sottostanti. Come differenziamo i Disturbi dello Spettro Autistico da altre disabilità infantili che non hanno causa genetica? Può essere complicato. Ad esempio, bambini con problemi uditivi possono mostrare sintomi simili all'autismo. Mia figlia lo fece quando ebbe infezioni croniche e gravi all'orecchio medio. Non socializzava, non rispondeva, e passava la maggior parte del tempo in comportamenti auto-stimolatori. Ne ho visti altri così — è raro, ma succede. Ma molti bambini con autismo risponderanno ad alcuni suoni, come l'apertura di una caramella o un video preferito, mentre i bambini con problemi uditivi non risponderanno a nulla sotto la loro soglia di compromissione. Un buon audiologo o otorinolaringoiatra potrà aiutarvi a escludere difficoltà uditive.

Un'altra possibilità è un ritardo del linguaggio. Se un bambino ha un ritardo del linguaggio, avrà molto probabilmente qualche difficoltà a interagire socialmente allo stesso livello dei suoi coetanei, ma di solito non eviterà l'interazione sociale, come un bambino con autismo. Inoltre, un bambino con ritardo del linguaggio generalmente non ha gli interessi limitati che vediamo nei bambini con autismo.

Molti genitori mi chiedono se i loro figli potrebbero essere solo "parlatori tardivi", come si dice fosse Einstein. Beh, è vero che alcuni bambini imparano a parlare un po' tardi, ma è raro che un bambino con un significativo ritardo del linguaggio (anche se non è autismo) lo superi senza intervento. Questo accade solo con un sottogruppo molto, molto piccolo, e non sappiamo davvero quali variabili spieghino i bambini che recuperano senza intervento. Non lo lascerei al caso. L'intervento giusto non farà male, e aiuterà, quindi aspettare e sperare in un altro Einstein potrebbe essere una perdita di tempo e far sì che vostro figlio resti ulteriormente indietro.

Infine, ci sono molti altri tipi di ritardi dello sviluppo. Di solito i bambini con ritardi dello sviluppo hanno un funzionamento piuttosto piatto in tutto. I bambini con autismo tendono ad avere punti di forza nelle aree non verbali. Possono essere bravi con puzzle e attività non verbali, e possono persino allineare oggetti in qualche ordine.

Cosa significa davvero la diagnosi?

La risposta breve è, purtroppo, che nessuno lo sa davvero. L'autismo è un nome dato al gruppo di sintomi che ho discusso sopra. Ma ogni bambino esprime questi sintomi in modo diverso. Non cercate di paragonare vostro figlio ad altri bambini con autismo. Vostro figlio è un individuo. Mentre un bambino può avere molta difficoltà a controllare i suoi comportamenti auto-stimolatori, come dondolare e girare, un altro troverà il linguaggio difficile da padroneggiare e, a quattro anni, potrebbe essere ancora non verbale o ripetere tutto ciò che dite. Uno può arrabbiarsi e colpire; un altro può essere calmo e passivo. Uno può non gradire la sensazione di essere stretto forte; un altro può aggrapparsi costantemente ai genitori. Dovete conoscere vostro figlio e i suoi bisogni prima di saltare a conclusioni su chi è e di cosa ha bisogno.

A questo punto, nessuno può predire come sarà un bambino con autismo da adulto — e non credete a chi dice di poterlo fare. Una famiglia con cui abbiamo lavorato aveva un bambino di tre anni che giaceva sul pavimento con tutti i muscoli rigidi e dritti, urlando senza sosta. I genitori furono detti, da professionisti, che non avrebbe mai avuto amici, che non si sarebbe mai sposato, e che probabilmente non avrebbe mai parlato. Lo iniziammo a un programma di interventi, e all'asilo non aveva più alcun sintomo di autismo.

Non si può mai sapere. Nessuno può.

Ma potete fare la differenza nell'esito.

Come interagire con vostro figlio appena diagnosticato

Quando i genitori ricevono la notizia che il loro figlio ha una grave disabilità, tendono a mettere in discussione la propria capacità di genitore e si chiedono se devono trattarlo diversamente da come avrebbero fatto altrimenti — più delicatamente o più severamente, più come un terapeuta, meno come un amico, e così via.

Ecco la regola d'oro: Quando in dubbio, trattate vostro figlio esattamente come lo trattereste se non avesse una disabilità.

Tutti i genitori vogliono rendere la vita dei propri figli più facile, e i genitori di bambini con autismo non fanno eccezione. Tutti vogliamo evitare situazioni o richieste che potrebbero causare capricci o turbare i nostri figli. È comprensibile, ma se vi trovate in un punto in cui abbassate costantemente i vostri standard di buon comportamento e trovate scuse per vostro figlio perché ha una disabilità, dovete fermarvi e trovare un nuovo approccio. Se vi aspettavate buone maniere e buon comportamento da vostro figlio prima di sapere che aveva l'autismo, o se vi aspettate un certo tipo di comportamento dagli altri figli, continuate a insistere su quelle cose.

Se avevate obiettivi per vostro figlio, teneteveli. Non assumete che ci sia qualcosa che non può padroneggiare col tempo. Potrebbe non aver mai detto una parola, ma non lasciate che qualcuno salti alla conclusione che non lo farà mai. Se qualcuno vi dice: "Non sta imparando X", assumete che sia il metodo di insegnamento a fallire, non il bambino. I ricercatori hanno studiato ogni sintomo dell'autismo, e ci sono molti modi per lavorare su tutto, dall'apprendimento delle prime parole al mantenimento della conversazione. Continuate a provare metodi di insegnamento diversi finché non trovate quello che funziona per vostro figlio.

Soprattutto, non abbassate le vostre aspettative: aspettatevi che vostro figlio superi i sintomi dell'autismo e conduca una vita ricca e appagante. La vostra perseveranza continua è il più grande vantaggio di vostro figlio. Se vi arrendete, vostro figlio non ce la farà mai.

Cosa dire a vostro figlio?

Molti, molti genitori di bambini con autismo, specialmente bambini in grado di sostenere una conversazione sociale, mi chiedono se dovrebbero dire a loro figlio che ha o aveva l'autismo. Non sono davvero sicuro della risposta a questa domanda, ma ho alcuni pensieri generali, avendo osservato alcune situazioni in cui questa questione è sorta.

Prima di tutto, discutere la disabilità di un figlio è una decisione individuale della famiglia e spesso si riferisce a quanto il bambino voglia sapere. Il mio sentimento generale (e devo dire che questo è solo un sentimento, non basato su dati) è che poiché non sappiamo davvero cos'è l'autismo a questo punto, penso che potremmo volerci concentrare sui sintomi e discutere aree di debolezza e forza con i nostri figli. Cioè, come questo libro, potreste voler considerare di discutere aree specifiche dello sviluppo di vostro figlio, invece di etichettarlo.

Faccio alcuni esempi. La mamma di Mia si lamentava che Mia a volte tornava a casa dicendo che non si sentiva parte del gruppo sociale a scuola. La mamma chiese se fosse un buon momento per dirle che aveva avuto l'autismo da bambina e continuava a dimostrare alcuni sintomi minori. Suggerii che, essendo lievemente colpita, la mamma parlasse solo dei suoi punti di forza e debolezza. Poche settimane dopo, quando portavo Mia in macchina, stavamo parlando del suo fratellino, e lei disse: "Avery ha imparato a parlare presto, e io ho imparato a parlare tardi, ma ho imparato a leggere molto presto". Erano i fatti, e lei sembrava molto a suo agio con loro. Presentare a Mia l'informazione discutendo non solo le sue sfide ma anche i suoi punti di forza e sottolineando che ogni bambino ha aree forti e deboli non esacerbo i suoi sentimenti di isolamento e diversità.

Al contrario, avevamo una brillante studentessa laureata nel nostro programma di psicologia clinica che aveva ricevuto intervento nel nostro centro quando era in età prescolare e durante la scuola elementare. Sebbene eccellesse all'università e alla laurea, avesse un grande gruppo di amici, e fosse una delle persone più gentili che poteste conoscere, i suoi genitori le dissero che aveva avuto l'autismo da bambina, e lei si preoccupò sempre di cosa non andasse nel suo cervello. In effetti, era così stressata che non poteva lavorare con nessuno che avesse l'autismo.

Tuttavia, non ogni bambino ha difficoltà con la diagnosi. Abbiamo lavorato con un'adolescente che era stata in consulenza tutta la vita, e aveva ricevuto una valanga di etichette psicologiche da vari medici per quasi un decennio. Finalmente, quando aveva quattordici anni, uno psichiatra suggerì che aveva la sindrome di Asperger, e così finii per vederla. Una notte parlavo con sua mamma al telefono, e lei prese l'altra linea e ascoltò dall'altra stanza. Affrontò sua madre, che decise di mostrarle il mio rapporto. Il rapporto aveva aree molto specifiche su cui doveva lavorare, come rispondere empaticamente agli altri, migliorare il contatto visivo, diminuire posture corporee inappropriate durante le conversazioni, e così via. Ma la cosa importante era che ogni area aveva interventi efficaci. Questa particolare bambina fu in realtà sollevata nel capire qual era la sua disabilità, ed era anche estremamente motivata a imparare modi specifici per interagire con gli altri, fare conversazioni interessanti, e affrontare ogni sintomo a testa alta. Quindi, per lei, fu abbastanza utile sapere specificamente qual era la disabilità.

Immagino che quello che sto dicendo è che non c'è davvero un modo migliore per dire a vostro figlio che ha o aveva sintomi di autismo. Il fatto che non sappiamo davvero cos'è l'autismo lo rende ancora più difficile. Dire a qualcuno che ha "qualcosa", ma nessuno sa esattamente cosa significhi, può essere più difficile che semplicemente parlargli dei suoi punti di forza e debolezza. D'altra parte, alcuni bambini possono provare un senso di sollievo nel sapere esattamente cosa sta succedendo, che ci sono interventi, e che ci sono un sacco di altre persone che hanno le stesse sfide. Quindi ci sono ancora domande su come affrontare al meglio questo problema. Man mano che più bambini ricevono interventi migliorati così da raggiungere un livello in cui possono discutere i loro sintomi passati, più ricerca dovrebbe aiutarci a determinare i modi migliori per discutere la disabilità con i bambini. Di nuovo, cercate di ricordare che ogni bambino ha anche punti di forza. Tutti noi abbiamo punti di forza e debolezze, e può spesso essere una perdita di tempo soffermarsi sulle debolezze.

Buoni trattamenti sono disponibili. Usateli.

Con il giusto intervento, quasi tutti i bambini diagnosticati con autismo migliorano. Ci sono stati e continuano a esserci molti progressi nel trattamento dell'autismo. Ricercatori in tutto il paese fanno nuove scoperte ogni giorno. Questo libro vi aiuterà a iniziare il percorso di interventi appropriati e validi e vi permetterà di vedere come sforzi costanti e informati possono davvero cambiare le cose.

Allo stesso modo, ricordate che senza trattamento, vostro figlio molto probabilmente peggiorerà. Vostro figlio non "supererà" semplicemente i sintomi dell'autismo. Pochi bambini superano anche i ritardi del linguaggio senza intervento. Dovete iniziare un piano di trattamento di interventi specializzati il prima possibile.

Anche se vostro figlio è molto piccolo e ha sintomi lievi, e non siete sicuri che abbia l'autismo, dovete comunque affrontare quei sintomi lievi che sta mostrando — ricordate, le etichette non contano, ma i sintomi sì, e i sintomi possono e devono essere affrontati. Non avete bisogno di una diagnosi per sviluppare un piano di intervento — aiutare vostro figlio con ogni singolo sintomo è ciò che conta.

Non posso sottolineare abbastanza l'importanza di passare all'azione immediatamente. Ogni esperto nel campo concorda che l'intervento precoce è essenziale e critico. L'approccio "aspetta e vedi" è dannoso per vostro figlio. I bambini con autismo tendono a evitare cose che sono difficili, e la comunicazione è difficile per loro, quindi evitano situazioni in cui potrebbero dover comunicare. Di conseguenza, diventano più isolati e ritirati. Quindi è critico che iniziate un programma subito.