• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

Suočavanje s dijagnozom autizma vašeg djeteta

Dijagnoza autizma:prekretnica

Suočavanje s dijagnozom autizma vašeg djeteta

Postavljanje točne dijagnoze autizma je prekretnica. U praktičnom smislu, to znači da se možete prestati pitati što nije u redu i početi učiti sve što trebate znati o stanju vašeg djeteta. Umjesto da tražite način da shvatite neočekivane hirovite i neobjašnjivo ponašanje, konačno imate objašnjenje.

To bi trebalo biti olakšanje. Ali to može biti šok.

Nisu mi strane teškoće. Ne možete prijeći od toga da vas odgajaju baka s invaliditetom i domar u noćnoj smjeni, do diplomiranog studenta Pravnog fakulteta na Harvardu koji vodi uspješnu odvjetničku tvrtku u LA-u, bez znoja i suza. Nakon što sam došao tako daleko, mislio sam da mogu podnijeti sve. Tada sam dobio dijete s autizmom.

Kad sam prvi put saznala dijagnozu svog sina, nisam mogla ni izgovoriti riječ "autizam", a da se ne rasplačem. Mjesecima sam odgađao odlazak specijalistu radi dijagnoze, nadajući se da će sve što se događa s Martyjem jednostavno nestati.

Da nisam već imala dvije kćeri, možda bih uspjela još malo ostati u poricanju. Ali Marty je bio moje treće dijete. Njegove dvije starije sestre dale su mi modele kako je izgledao normalan razvoj dvogodišnjaka. U ovoj dobi, i Morgan i Michael su govorili potpunim rečenicama. Morgan je dotad čak i sama naučila da se bavi nohom. Jednog je dana jednostavno izjavila da je spremna prijeći na hlače "velike djevojke" i odbila je više nositi pelene. Njezina starija sestra, Michael, postavljala je toliko pitanja u ovoj dobi da smo bili sigurni da joj je suđeno da bude odvjetnica poput svoje majke i tate.

Ljubazni prijatelji su me uvjeravali. Dječaci uvijek pričaju kasnije od djevojčica. Ako se Marty više volio igrati sam i gomilati kolekciju plastičnih žlica i slamki, možda je samo bio neovisan i inventivan. Kako sam im htio vjerovati! Ali u srcu sam znala da nijedno od njihovih uvjeravanja ne može objasniti što se događa s mojim sinom.

Početni šok

Kad smo se moj suprug Ernest i ja konačno susreli s dr. Diane Henderson, razvojnom pedijatrom, nježno nam je rekla da sumnja da Marty ima autizam. Ovo je bio njezin suosjećajan način da ublaži udarac. Preporučila nam je da dobijemo drugo mišljenje, ali nismo trebali. Znao sam da je njena dijagnoza točna. Ali čuti to bio je šok. Dok je opisivala stanje, sjedio sam u zaprepaštenoj tišini, a riječ "autizam" mi se iznova poigravala u glavi. Nekoliko minuta kasnije, kada sam dotaknuo svoje lice, otkrio sam da je prekriveno suzama. Kad smo izašli iz njenog ureda, odvezao sam se do obližnjeg parkirališta, zaustavio auto i zaplakao.

Tako sam se bojala za svog sina - ne samo za ono kroz što bi mogao proći, već i za to kako bi se drugi ljudi mogli ponašati prema njemu. Trebali su mjeseci ljubavi i podrške mnogih članova obitelji prije nego što sam s bilo kim mogao podijeliti dijagnozu. Pragmatičar desnog mozga kakav jest, Ernest je stalno ponavljao:"Mogli biste ljudima reći da ima autizam. Ako ne mogu prihvatiti Martyja, mogu se oprostiti od Martinovih. Mi smo paket aranžman." Stalno me poticao da budem otvoreniji u vezi s tim, ali nisam bila spremna.

"Nema potrebe zvati to autizmom..." rekao sam sebi. Uostalom, mogao bih iskreno reći da se još uvijek testira i da liječnici nisu bili sasvim sigurni u pravu prirodu njegovog stanja. Nekako se činilo da nejasnoća ostavlja više prostora za nadu.

Najviše od svega, nisam želio riskirati užasnu mogućnost da netko čuje riječ "autizam" i pretpostavi da je Marty osuđen na propast.

Kao i mnogi roditelji, i ja sam osjećao dubok osjećaj gubitka. Nismo izgubili Martyja, dječaka kojeg smo svi voljeli i obožavali, ali toliko divnih stvari za koje smo se nadali da će biti dio njegovog iskustva - ići u školu sa sestrama, baviti se sportom, voditi djevojku na maturalnu, pohađati fakultet, započinjanje karijere - bio je pometen jednom jedinom riječju.

Bilo je daleko bolje - čak i ključno - imati dijagnozu. Ali kako su implikacije počele sve više nastajati, moj strah i otpor postupno su zamijenjeni tugom.

Zdrav osjećaj tuge

Tuga je odgovarajući odgovor na gubitak. To je emocionalna patnja koju osjećate kada vam se oduzme nešto ili netko koga volite.

Prirodno je da roditelji žale zbog vijesti o neizlječivom poremećaju svog djeteta i gubitku djeteta kojeg su očekivali. Tugu možete povezati sa smrću voljenih osoba (a takav gubitak često uzrokuje jaku tugu). Ali tuga može pratiti gubitak:

• odnosi
• prijateljstva
• zdravlje
• njegovani snovi
• zapošljavanje
• privici
• financijska stabilnost
• sigurnost

Prije nekoliko desetljeća, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificirala je faze tuge u svojoj poznatoj knjizi O smrti i umiranju . Drugi su se nadovezali na njezin rad kako bi nam dali uvid u načine na koje reagiramo na tragedije u našim životima. U suočavanju s dijagnozom autizma, roditelji mogu doživjeti mnoge od ovih faza, bilo kojim redoslijedom. U stvari, uobičajeno je imati dobre i loše dane – kretati se naprijed-natrag između njih – dok se borimo za prihvaćanje.

Prva faza:šok, poricanje, izolacija
"Moje dijete nema autizam. Samo je drugačije."

U ovoj fazi, štitimo se korištenjem poricanja i izolacije kao tampon, kako bismo spriječili da nas preplavi puni opseg ove nove stvarnosti. To je instinkt preživljavanja - ekvivalent podizanju ruku da pokrijemo lice kada nešto prebrzo pojuri prema nama. Omogućuje nam da moduliramo svoju izloženost, tako da je možemo prihvatiti vlastitim tempom.

Druga faza:svjesnost i emocionalno oslobađanje
"Jesam li ja kriva? Jesam li učinila nešto zbog čega moje dijete ima autizam?"

Kada se osjećamo dovoljno sigurno da priznamo stvarnost, naše emocije preuzimaju. Možemo osjećati bijes i krivnju. Možemo pokušati odvratiti te osjećaje okrivljavanjem nekog drugog ili čak cjenkanjem s Bogom u zamjenu za drugačiji ishod.

Treći stupanj:Depresija
"Ništa više neće biti isto. Budućnost je mračna."

U konačnici, prepušteni smo suočavanju sa stvarnošću. Naše poricanje i izolacija kupili su nam malo vremena da se naviknemo na tu ideju. Imali smo priliku da se odužimo, ali tada nas može preplaviti osjećaj boli i beznađa.

Četvrta faza:prihvaćanje
"Autizam je izazov, ali možemo se nositi s njim zajedno."

U ovoj fazi se pomirujemo sa stvarnošću. Naše prihvaćanje daje nam dovoljno olakšanja da se ponovno možemo početi baviti društvenim aktivnostima. Možemo razgovarati o situaciji bez toliko boli i pronaći način da osjećamo nadu za budućnost.

Prihvaćanje je cilj, ali svaka od ovih faza je savršeno normalna i zdrava.

Najštetniji odgovor je potisnuti te osjećaje ili predugo zadržati tugu. Kada roditelj odgurne svaki strah, frustraciju, ljutnju ili ogorčenost koju može osjećati, te emocije mogu izbiti na druge načine. Napadi tjeskobe, nesanica, fluktuacije tjelesne težine i kronična depresija mogu ukazivati ​​na to da je roditelj preopterećen i da ne prolazi kroz faze tugovanja. Savjetovanje s terapeutom ili medicinskim stručnjakom može pomoći da se stvari vrate na pravi put.

Važno je poštovati svoje iskrene osjećaje, kakvi god oni bili, a ne pokušavati ih pretvoriti u nešto što mislite da biste trebali osjećati. Svatko se na svoj način miri s ovom dijagnozom. Moj muž je plakao sa mnom na parkiralištu nakon što smo čuli Martyjevu dijagnozu, ali se nakon toga više nije osvrnuo. Bio je spreman krenuti svom namjernom brzinom kako bi naučio o terapijama i tretmanima, pronašao odgovarajuće programe i ušao pravo u labirint informacija o autizmu. Trebalo mi je više vremena od toga. Možete i vi. Ali istina je da što duže provodite u osjećaju krivnje i samosažaljenja, to dulje odgađate sposobnost da energično pomognete svom djetetu.

Kako zagovaranje može pomoći

Koristite zagovaranje za ublažavanje poricanja
Zagovaranje vašeg djeteta s autizmom može vam pomoći da brže prebolite poricanje. Usmjeravanje vaše energije prema problemu, a ne dalje od njega, može biti toliko osnažujuće da vas motivira da učinite još više.

1. Razgovarajte s nekim u koga vjerujete o tome što promatrate kod svog djeteta. Pronađite nekoga tko vas neće pokušati uvjeriti da poduzmete određenu radnju, već će jednostavno slušati.
2. Zabilježite svoja zapažanja. Pregledajte što pišete tri ili četiri puta tjedno.
3. Upoznajte se s medicinskom literaturom o autizmu i njegovim brojnim uzrocima i simptomima.
4. Posjetite radionicu ili seminar na tu temu. Dobivanje više informacija pomoći će vam da bolje razumijete. Posjetite predškolsku ustanovu ili učionicu s tipičnom djecom. Vidjet ćete drugu djecu usporedive dobi pomoći će vam da imate referentni okvir za ponašanje vašeg djeteta.

Steknite naviku pitati što možete učiniti, umjesto da razmišljate o svom osjećaju frustracije, tjeskobe ili neizvjesnosti. Jedna od najboljih vještina koje zagovornik može razviti je sposobnost učinkovitog djelovanja unatoč tim osjećajima. Njegujte ovu vještinu i postat ćete snažan zagovornik svog djeteta. Dok vježbate, također ćete se kretati prema prihvaćanju.