• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Suočavanje s dijagnozom autizma vašeg djeteta

Dijagnoza autizma: prekretnica

Suočavanje s dijagnozom autizma vašeg djeteta

Dobivanje točne dijagnoze autizma je prekretnica. U praktičnom smislu, to znači da možete prestati čuditi što nije u redu i početi učiti sve što trebate znati o stanju vašeg djeteta. Umjesto traženja načina da date smisao neočekivanim čudnostima i neobjašnjivom ponašanju, konačno imate objašnjenje.

To bi trebalo biti olakšanje. Ali može doći kao šok.

Nisam stranac teškoći. Ne ideš od odgoja od strane invalidne bake i noćnog smjenovskog čistača, do povjesničara Harvard Law Schoola koji vodi uspješnu odvjetničku tvrtku u LA-u, bez znoja i suza. Nakon što sam toliko došla, mislila sam da mogu podneti sve. Tada sam dobila autističko dijete.

Kad sam prvi put saznala za dijagnozu mog sina, nisam mogla ni izgovoriti riječ "autizam" ne razlomiv u suze. Mjesecima sam odgadala odlazak kod specijalista za dijagnozu, nadajući se da se ono što se dešava s Marty jednostavno povuče.

Gdje da već nisam imala dvije kćeri, možda bih uspjela ostati u zanemarivanju malo duže. Ali Marty bio je moje treće dijete. Njegove dvije starije sestre dali su mi modele kako izgleda normalan razvoj za dvogodišnjaka. U toj dobi, i Morgan i Michael su govorili u cijelim rečenicama. Morgan se čak sama odnavikla na pelenu do tada. Jednog dana, ona je jednostavno izjavila da je spremna preći na "pantalone za veliku djevojčicu" i odbijala nositi pelene. Njezina starija sestra, Michael, postavljala je toliko pitanja u toj dobi da smo bili sigurni da je suđena da bude odvjetnica kao njena mama i tata.

Srcem dobri prijatelji me utešili. Dečki uvijek kasne s govorom nego djevojčice. Ako je Marty preferirao igrati sam i skupljao zbirku plastičnih žlica i šljimaka, možda je bio samo neovisan i izumljiv. Koliko sam htjela vjerovati im! Ali u srcu sam znala da nijedna od njihovih uvjerenja ne može objasniti ono što se dešava s mom sinom.

Početni šok

Kad su moj muž, Ernest, i ja konačno sastali s dr. Diane Henderson, pedijatrijom za razvoj, ona nam blago rekla da sumnja da Marty ima autizam. To je bila njezina suosjećajna načina da olakša udarac. Preporučila je da dobijemo drugo mišljenje, ali mi to nije trebalo. Znalа sam da je njezina dijagnoza točna. Ali čuti je bio šok. Dok je opisivala stanje, sjedila sam u oštrećenoj tišini, s riječi "autizam" koja se ponavljala u mojoj glavi. Minuta kasnije, kad sam dodirla svoje lice, otkrila sam da je prekriveno suzama. Kad smo napustili njezinu ordinaciju, odvezao sam u blizu parkirište, zaustavio auto i plakala.

Bila sam toliko u strahu za svog sina – ne samo za ono što može proći, već za to kako drugi ljudi mogu tretirati njega. Potrebno je mjeseci ljubavi i podrške od mnogih članova obitelji prije nego sam mogla podijeliti dijagnozu s kim god drugim. Desnomozi pragmatist onakav kakav jest, Ernest je neprestano govorio: "Možeš lako reći ljudima da ima autizam. Ako ne mogu prihvatiti Marty, mogu se razbiti s Martinima. Mi smo paket." On me je neprestano ohrabrio da budem otvorenija o tome, ali ja nisam bila spremna.

"Nema potrebe zovati to autizm . . ." rekla sam sebi. Naposljetku, mogla sam istinski reći da se i dalje testira i liječnici nisu baš sigurni u pravu prirodu njegovog stanja. Nekako nejasnost je ostavila više prostora za nadu.

Pre svega, nisam htjela riskirati strašnu mogućnost da netko čuje riječ "autizam" i pretpostavi da je Marty propao.

Kao mnogi roditelji, osjetila sam i dubok osjećaj gubitka. Nismo izgubili Marty, dječaka kojeg smo svi voljeli i obožavali, ali toliko divnih stvari koje smo nadali da će biti dio njegova iskustva – idanje u školu s sestrama, igranje sportova, vodenje djevojke na veselje, pohađanje fakulteta, početak kariere – oteti su jednom jednom riječi.

Bilo je daleko bolje – čak i presudno – imati dijagnozu. Ali kako su implikacije počele tonuti, moj strah i otpor postepeno zamijenili su tuga.

Zdrav osjećaj tuge

Tuga je prikladan odgovor na gubitak. To je emocionalno patnje koje osjećate kada nešto ili netko koga volite bude odvađen.

Prirodno je za roditelje žalostiti zbog vijesti o neizlječivom poremećaju svog djeteta i gubitku djeteta koje su očekivali. Možda povezujete tugu s smrću voljenih osoba (i takav gubitak često uzrokuje intenzivnu tugu). Ali tuga može pratiti gubitak:

• odnosa
• prijateljstava
• zdravlja
• posvećenih snova
• zapošljavanja
• priljubljenosti
• financijske stabilnosti
• sigurnosti

Desetljeća prije, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificirala stadije tuge u svojoj poznatoj knjizi On Death and Dying. Drugi su izgradili na njenom radu da nam daju uvid u načine na koje odgovaramo na tragedje u našim životima. U suočavanju s dijagnozom autizma, roditelji mogu doživjeti mnogo od ovih stadija, u bilo kojem redu. Zapravo, uobičajeno je imati dobre i loše dane – kretati se nazad i naprijed između njih – dok se borimo prema prihvaćanju.

Prva stadija: Šok, Zanemarivanje, Izolacija
"Moje dijete nema autizam. On je samo drugačije."

U ovoj stadiji, štitimo sebe korištenjem zanemarivanja i izolacije kao pufera, da nas zadrži od previše opterećenja punom mjerom ove nove stvarnosti. To je instinkt preživljavanja – ekvivalent postavljanja ruku da pokrijemo lice kada nešto hitno leti prema nama. To nam dozvoljava da moduliramo našu izloženost, tako da to možemo primiti u svom tempu.

Druga stadija: Svjesnost i Emocionalna ispuštanja
"Jesam li kriva? Jesam li nešto učinila da uzrokujem autizam mom djetetu?"

Kad se osjećamo dovoljno sigurno da priznamo stvarnost, naše emocije preuzimaju vladavinu. Možemo osjetiti ljutnju i krivnju. Možda pokušamo odvući ta osjećanja optuživanjem nekog drugog ili čak prepiranjem s Bogom u zamjenu za drugačiji ishod.

Treća stadija: Depresija
"Ništa neće više biti isto. Budućnost je mračna."

Konačno, ostajemo da se suočimo s stvarnošću. Naše zanemarivanje i izolacija kupili su nam malo vremena da se naviknemo na ideju. Imali smo prilju ventilirati, ali onda osjećaj boli i beznadežnosti može prekriti nas.

Četvrta stadija: Prihvaćanje
"Autizam je izazov, ali možemo se nositi s njim zajedno."

U ovoj stadiji, primirujemo se s stvarnošću. Naše prihvaćanje nam daje dovoljno olakšanja da možemo početi angažirati se u društvene aktivnosti ponovno. Možemo razgovarati o situaciji bez toliko boli i naći način da osjećamo nadu za budućnost.

Prihvaćanje je cilj, ali svaka od ovih stadija je savršeno normalna i zdrava.

Najštetniji odziv je potlačiti ta osjećanja ili zadržati tugu predugo. Kad roditelj gura stranu strah, frustraciju, ljutnju ili mržnju koje može osjetiti, te emocije mogu probiti na druge načine. Napadaji anksioznosti, bezspavanost, fluktuacije težine i kronična depresija mogu ukazivati da je roditelj previše opterećen i ne napreduje fluidno kroz stadije tuge. Konzultacija s terapeutom ili medicinskim stručnjakom može pomoći vratiti stvari na pravu.

Važno je čestitati vaša iskrena osjećanja, kakva god da budu, i ne pokušavati pretvoriti ih u nešto što mislite da biste trebali osjetiti. Svi dolaze do mjere s ovom dijagnozom na svoj način. Moj muž plakao sa mnom na parkirištu nakon što smo čuli Martyjevу dijagnozu, ali nakon toga nikad nije gledao unatrag. Bio je spreman kretati sa svim namjernim brzinama da nauči o terapijama i liječenjima, nađe odgovarajuće programe i upadne u labirint informacija o autizmu. Ja sam trebala više vremena od toga. Vi možda takođe. Ali istina je, što duže provodite u krivnji i žalosti za sobom, toliko duže odgadate sposobnost da energično pomagate svom djetetu.

Kako zastupanje može pomoći

Koristite zastupanje za ublažavanje zanemarivanja
Zastupanje za vaše dijete s autizmom može vam pomoći brže proći kroz zanemarivanje. Usmjeravanje vaše energije prema pitanju, a ne daleko od njega, može biti toliko osnažujuće da vas motivira da učinite čak više.

1. Razgovarajte s nekime kom povjeravate o onome što promatrate u vašem djetetu. Nađite nekoga tko neće pokušati vas uvjeriti da preduzmete određenu radnju, već će samo slušati.
2. Vodite dnevnik vaših promatranja. Pregledajte ono što pišete tri ili četiri puta tjedno.
3. Upoznajte se s medicinskom literaturom o autizmu i njegovim mnogim uzrocima i simptomima.
4. Posjetite radionicu ili seminar na tu temu. Dobivanje više informacija pomoći vam će da bolje razumijete. Posjetite predškolu ili učionicu s tipičnom djecom. Vidjeti drugu djecu usporedive dobi pomoći će vam imati okvir za ponašanje vašeg djeteta.

Uvjerite se u naviku pitanja što možete učiniti, umjesto razmišljanja ili zamišljanja vašeg osjećaja frustracije, anksioznosti ili nesigurnosti. Jedna od najfinijih vještina koje zastupnik može razviti je sposobnost učinkovitog djelovanja unatoč tim osjećajima. Kultivirajte ovu vještinu i vi ćete postati moćan zastupnik za vaše dijete. Kako vježbate, vi ćete također kretati prema prihvaćanju.