Poziv na zagovaranje vašeg djeteta s autizmom

Prihvaćanje dijagnoze autizma vašeg djeteta

Poziv na zagovaranje vašeg djeteta s autizmom

Za prihvaćanje da vaše dijete ima autizam potrebna je hrabrost i snažna doza vjere — sposobnost vjerovanja da će četverogodišnjak koji je danas potpuno neverbalan jednog dana naučiti komunicirati.

Na temelju svog osobnog i profesionalnog iskustva, sa sigurnošću vam mogu reći da ćete biti zadivljeni napretkom vašeg djeteta. Gledao sam neverbalnu djecu kako prerastu u sagovornike, a nekoordinirana djeca sudjeluju u olimpijskim igrama. Morate naučiti hodati po tankoj liniji, biti što realističniji i fleksibilniji. Imajte na umu da su neke od najvećih uspješnih priča u povijesti trajale puno dulje od očekivanog. Nikada nemojte odustati od svog djeteta. Nemojte se odvratiti niti na minutu ako on ne stječe vještinu tako brzo kao što biste se nadali. To je za očekivati.

Kao roditelj, postupno ćete napraviti pomak s prihvaćanja dijagnoze na "život s autizmom". To znači da se možete prilagoditi djetetu koje odbija ući u školski autobus; odčepljivanje sudopera deset puta u jednom tjednu nakon što ga dijete napuni svim zamislivim predmetima, uključujući male plastične igračke; rano napustiti sestrino vjenčanje jer vaše dijete ne može podnijeti buku benda; i pakiranje dodatne odjeće za svaki izlazak jer vaše dijete ne može odoljeti da ne skoči u vodu koju vidi.

Dobra vijest je da se dijete s autizmom stalno mijenja. Mnoga njihova rana ponašanja razvijaju se ili potpuno nestaju kako primaju intervencije i mijenja se okruženje oko njih. Djeca s autizmom imaju mnoge prednosti i jedinstvene karakteristike. Roditelji moraju naučiti prepoznati i njegovati te osobine u svojoj djeci, čuvajući pritom njihovu iznimnu ranjivost. Ovaj izazovan zadatak najbolje je riješiti svladavanjem vještina zagovaranja.

Postati zagovornik svog djeteta

Postati zagovornik nikada neće promijeniti stanje, ali može u potpunosti promijeniti vašu perspektivu i perspektivu svih s kojima dolazite u kontakt. Kako postupno otpuštate snove koje ste imali za svoje dijete prije dijagnoze, prolazit ćete kroz teške faze tuge prema smirenju prihvaćanja. Tada ćete biti spremni preuzeti novu ulogu koju ova dijagnoza traži od vas.

"Trebamo te", rekao je Jim Sinclair u svojoj molbi roditeljima. "Vaš svijet nam nije baš otvoren, a mi ga nećemo uspjeti bez vaše snažne podrške... Pogledajte ponovo svoje autistično dijete i... [t]razmislite u sebi:

"?Ovo nije moje dijete koje sam očekivao i planirao. Ovo je dijete vanzemaljaca koje je slučajno sletjelo u moj život. Ne znam tko je to dijete niti što će postati. Ali znam da je dijete, nasukano u stranom svijetu, bez roditelja svoje vrste... Treba mu netko tko će se o njemu brinuti, podučavati ga, tumačiti i zagovarati ga. I... taj posao je moj ako ga želim .'"

Kao majka autističnog djeteta znam koliko ovaj novi posao traži od roditelja. Na sebi sam osjetio kakav udarac ova dijagnoza može biti. Unatoč mojoj dubokoj, bezuvjetnoj ljubavi prema sinu, doslovno me natjerala da u sebi pronađem novu snagu.

Naučiti kako se zalagati za svog sina bio je najveći izazov u mom životu. Ali sada Marty ima deset godina. U godinama nakon njegove dijagnoze, razgovarao sam sa stotinama roditelja koji imaju djecu s posebnim potrebama. Bila je to divna prilika za mene da pomognem. Usput sam i sam postao priznati stručnjak.

Kao rezultat zauzimanja za vlastito dijete i zalaganja za djecu svojih klijenata, znam točno što je potrebno. Mogu jasno opisati put koji je pred nama — ukazujući na mnoge zamke i pokazujući vam kako ih izbjeći, objašnjavajući definitivno što radi, a što ne.

Budući da sam i sama bila toliko frustrirana nedostatkom jasnih informacija kada su mi bile najpotrebnije, dobit ćete konkretne alate za snalaženje u zakonima, institucijama i donositeljima odluka koji uvelike utječu na život vašeg djeteta. Već u sljedećem poglavlju, "Zagovaranje 101", upoznat ćete se s vještinama koje su vam potrebne da postanete moćan zagovornik svog djeteta.

Ako ja mogu prijeći s tjeskobe na zagovaranje, možete i vi. Nije lako, ali pokazat ću vam kako. Sada zasučimo rukave i prijeđimo na posao.

Odakle početi kao zagovornik

Provođenje u djelo

  1. Pokrenite dnevnik da biste pratili sve prekretnice koje vaše dijete dosegne. To će vas učiniti svjesnijim njegovog napretka i pomoći vam da bolje cijenite prekrasan rast koji je za njega moguć.
  2. Zapišite svoje osjećaje u vezi s djetetom s autizmom. Nemojte se bojati priznati osjećaje tuge, beznađa, pa čak i očaja. Ali ako otkrijete da su vaši zapisi u dnevniku prvenstveno usmjereni na osjećaj tuge, razmislite o razgovoru s nekim u koga vjerujete, kao što je prijatelj, ministar ili profesionalni savjetnik.
  3. Napišite popis svih prekrasnih stvari koje volite kod svog djeteta, kao što su njezin osmijeh, njezini lijepi bijeli zubi, njena kovrčava kosa i rupice. Pregledajte ovaj popis kada ste tužni. Samo razmišljanje o pozitivnim osobinama vašeg djeteta potaknut će stanje sreće.
  4. Planirajte obiteljski sastanak s članovima svoje uže i uže šire obitelji. Razgovarajte o dijagnozi i svojim osjećajima. Ovo je sigurno okruženje, a razgovor o tome što se događa s vašim djetetom pomoći će vam da od tjeskobe počnete prijeći na zagovaranje.
  5. Zamislite svoju vlastitu "naciju", u tradiciji Laure Krueger Crawford. Definirajte svoj jezik i rituale. Napravite igru ​​u kojoj se može pridružiti cijela obitelj. Neka se braća i sestre i ostali rođaci izmjenjuju stvarajući nove riječi i aktivnosti koje postoje u zemlji vaše obitelji.

  • Uz sav stres oko planiranja djetetove zabave, lako je previdjeti usluge zabave i torbe za zabavu - ali to ne znači da morate posegnuti za smećem u zadnji čas. Kako bi lakše odlučila što staviti u vrećice za slatkiše, Cherie Lowe, autorica bloga za uš
  • Socijalno distanciranje s djecom nije lak podvig. Djeca su poznata po tome što dodiruju sve što im je na dohvat ruke, a mnoga od njih nemaju pojma o osobnom prostoru. Dok države ublažavaju naredbe o ostanku kod kuće i ponovno se otvaraju ustanove za
  • Sigurnost naših članova — i skrbnika i obitelji — naša je najveća briga. Budući da brinemo jedni za druge tijekom ovog vremena bez presedana, pozivamo sve da slijede najbolje prakse koje je naveo CDC. Osim toga, postoje koraci koje obitelji i skrbnic