• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Poziv na zastupanje za vaše dijete s autizmom

Prihvatanje dijagnoze autizma vašeg djeteta

Poziv na zastupanje za vaše dijete s autizmom

Prihvatanje da vaše dijete ima autizma zahtijeva hrabrost i jaku dozu vjere – sposobnost vjerovati da će četverogodišnjak koji je potpuno neverbalan danas jednog dana naučiti komunicirati.

Na temelju mog osobnog i stručnog iskustva, mogu vam s sigurnošću reći, vi ćete biti iznevereni napretkom koju vaše dijete čini. Vidjela sam neverbalna djeca procvjetati u razgovornike i nekoordinirana djeca sudjelovati u Olimpijskim igrama. Morate naučiti hodati tankom linijom, biti što realniji i fleksibilniji. Imajte na umu da su neke od najvećih uspješnih priča u povijesti potrajale mnogo duže nego što se očekivalo. Nikad ne odustajte od svog djeteta. Ne budete odvrgnuti ni za minutu ako on ne stječe vještinu brzo koliko biste nadali. To se očekuje.

Kao roditelj, postepeno ćete napraviti prijelaz od prihvaćanja dijagnoze do "življenja s autizmom." To znači moći se prilagoditi djetetu koje odbijava ući u školski autobus; očistiti vaš umivaonik deset puta u jednom tjednu nakon što je vaše dijete ga punilo sa svakim zamisljivim predmetom, uključujući male plastične igračke; napustiti sestrov vjenčanje rano jer vaše dijete ne podnosi buku od benda; i pakirati zamjensku odjeću za svaki izlazak jer vaše dijete ne može otkriti skakanje u bilo koju vodu koje vidi.

Dobra vijest je da se dijete s autizmom stalno mijenja. Mnoga njihova rana ponašanja evoluiraju ili nestaju u potpunosti kako primaju intervencije i okruženje oko njih se mijenja. Djeca s autizmom imaju mnogo snaga i jedinstvenih karakteristika. Roditelji moraju naučiti prepoznati i uzgajati te osobine u svojoj djeci, čuvajući njihove iznimne ranjivosti. Ovaj izazovan zadatak najbolje se rješava savladavanjem vještina zastupanja.

Postajanje zastupnik za vaše dijete

Postajanje zastupnik nikad neće promijeniti stanje, ali može u potpunosti promijeniti vašu perspektivu i perspektivu svih onih s kim dolazite u kontakt. Kako postepeno puštate sanove koje ste imali za vaše dijete prije dijagnoze, vi ćete kretati kroz teške stadije tuge prema miru prihvaćanja. Tada ćete biti spremni preuzeti novu ulogu koju ova dijagnoza traži od vas.

"Mi vam trebamo," rekao je Jim Sinclair u svom molbi roditeljima. "Vaš svijet nije baš otvoren za nas, i mi ne ćemo uspjeti bez vaše jakе podrške. . . . Pogledajte vaše autističko dijete ponovno i . . . [z]amislite sebi:

"Ovo nije moje dijete koje sam očekivao i planirao. Ovo je tuđinče koje je sletjelo u moj život slučajno. Ne znam tko je to dijete ili što će postati. Ali znam da je to dijete, zapušteno u tuđem svijetu, bez roditelja vlastite vrste. . . . Treba neko tko će brinuti o njemu, učiti ga, tumačiti i zastupati ga. I . . . taj posao je moj ako ga hoću."

Kao majka autističkog djeteta, znam koliko ovaj novi posao traži od roditelja. Osjetila sam za sebe kakav udarac može biti ova dijagnoza. Unatoč mojoj dubokoj, nekvalificiranoj ljubavi prema sinu, to me je doslovno prisililo da pronađem novu snagu unutar sebe.

Učenje kako zastupati mog sina bilo je najveći izaziv mog života. Ali sada je Marty deset godina star. U godinama od njegove dijagnoze, razgovarala sam s stotinama roditelja koji imaju djecu s posebnim potrebama. Bilo je divna prilika za mene da pomognem. Uz to, postala sam priznata stručnjakinja sama.

Kao rezultat borbe za svoje dijete i borbe za djecu mojih klijenata, znam točno što je potrebno. Mogu jasno opisati put ispred – ukazivati na mnoge jame i pokazati kako ih izbjeći, objašnjavati definitivno što radi, a što ne.

Budući da sam bila toliko frustrirana sama po sebi zbog nedostatka jasnih informacija kada sam ih najvise trebala, vi ćete dobiti konkretne alate za navigiranje zakonima, institucijama i donositeljima odluka koji toliko utječu na život vašeg djeteta. U sljedećem poglavlju, "Zastupanje 101," vi ćete biti upoznati s vještinama koje vam trebaju da postanete moćan zastupnik za vaše dijete.

Ako ja mogu kretati od muke do zastupanja, tako možete i vi. To nije lako, ali ću vam pokazati kako. Sad zapnimo rukave i krenimo u posao.

Odakle početi kao zastupnik

Stavljanje u akciju

1. Započnite dnevnik za praćenje svih ishodića koje vaše dijete doseže. To će vas učiniti svjesnijim njegovog napretka i pomoći vam steknuti bolju pohvalu za divan rast koji je moguć za njega.
2. Zapišite vaša osjećanja u odnosu na imanje djeteta s autizmom. Ne bojte se priznati osjećaje tuge, beznadežnosti i čak očaja. Ali ako uočite da su vaši dnevnički zapisi prvenstveno fokusirani na osjećaje tuge, razmislite o razgovoru s nekime kom povjeravate, poput prijatelja, sveštenika ili stručnog savjetnika.
3. Napišite popis svih divnih stvari koje volite kod svog djeteta, poput njezinog osmijeha, njezinih bijelih zuba, njezine kruljaste kose i njezinih jamica. Pregledajte ovaj popis kada se osjećate tužno. Samo razmišljanje o pozitivnim atributima vašeg djeteta će izazvati stanje sreće.
4. Planirajte obiteljski sastanak s vašim neposrednim i bliskim proširenim članovima obitelji. Razgovarajte o dijagnozi i vašim osjećajima. Ovo je sigurno okruženje, i razgovor o onome što se dešava s vašim djetetom pomoći će vam početi kretati od muke do zastupanja.
5. Zamislite vlastitu "naciju," u tradiciji Laura Krueger Crawford. Definirajte vlastiti jezik i rituale. Napravite igru od toga u koju se cela obitelj može uključiti. Neka braća i sestra i drugi rođaci naizmjenično stvaraju nove riječi i aktivnosti koje postoje u zemlji vaše obitelji.