Stéatose hépatique aiguë de la grossesse : une complication rare et grave

Malheureusement, une grossesse sur quatre au Royaume-Uni se termine par la perte du bébé, et les causes restent souvent inconnues.

Au cours de la dernière décennie, davantage de travaux et de financements sont consacrés à la recherche de réponses, mais certaines causes et conditions restent méconnues.

Beth Braine a cherché des informations sur la stéatose hépatique aiguë de la grossesse (SHAG) après la mort in utero de sa fille Ava. Cette affection très rare touche une grossesse sur 20 000 et est largement inconnue, même dans le corps médical.

Elle n'a trouvé que peu d'informations :

« J'ai cherché sur Internet et les réseaux sociaux pour voir si quelqu'un avait vécu la même situation. Je n'ai trouvé qu'un petit article sur le site du British Liver Trust et un groupe Facebook de 250 personnes; cela montre à quel point cette condition est rare. »

Qu'est-ce que la stéatose hépatique aiguë de la grossesse ?

La stéatose hépatique aiguë de la grossesse (SHAG) est une affection qui se développe généralement au troisième trimestre et est extrêmement dangereuse pour la mère et le bébé.

Elle est plus fréquente lors d'une première grossesse, si la mère a un indice de masse corporelle bas, si elle porte un fœtus masculin ou des jumeaux.

Les causes sont inconnues et le diagnostic est extrêmement difficile car les signes et symptômes peuvent être vagues ou confondus avec une autre affection.

Notre sage-femme Kate explique :

« La stéatose hépatique aiguë de la grossesse est heureusement très rare. Elle est souvent très difficile à diagnostiquer car les symptômes sont souvent non spécifiques et peuvent représenter d'autres affections de la grossesse, sans test spécifique pour la diagnostiquer. Il est si important de sensibiliser à cette condition, quelle que soit sa rareté. »

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes de Beth ont d'abord été pris pour des nausées matinales sévères.

« J'ai eu une grossesse vraiment horrible dès le début. Nausées, perte de poids drastique, impossible de manger ou garder des liquides. J'ai été hospitalisée plus de sept fois pour "hyperémèse", une forme sévère de nausées matinales. On me disait que cela passerait au deuxième trimestre, mais non. J'ai été réadmise et on me disait encore que c'était juste de sévères nausées matinales. »

Au troisième trimestre, Beth avait perdu près de 22 kg. On lui a dit que ses douleurs thoraciques étaient dues à l'acidité des vomissements.

Un consultant a pensé que les symptômes pouvaient indiquer des calculs biliaires, confirmés par une échographie. Comme on ne peut pas opérer les calculs biliaires chez les femmes enceintes, Beth a poursuivi les antiémétiques.

Comment la maladie évolue-t-elle ?

Les symptômes de Beth se sont aggravés et elle a eu une soif extrême.

« J'avais tellement soif mais je pensais que c'était juste parce que je ne gardais pas les liquides. Je suis restée chez mon père car mon partenaire Callum travaillait et je ne voulais pas être seule. Plus tard, je me suis couchée, épuisée, très étourdie, mais j'ai encore cru que c'était dû à la déshydratation. L'hôpital me disait toujours que c'était de sévères nausées matinales et que certaines femmes ont cette malchance tout au long de la grossesse. »

Le lendemain, l'état de Beth s'est aggravé : elle voyait des points et des étoiles en essayant de se lever, et entendait un bourdonnement aigu.

« Nous avons appelé l'hôpital qui nous a dit de nous y rendre. J'ai encore essayé de me lever mais je ne voyais rien et j'entendais un bruit aigu, alors mon père et sa femme ont appelé une ambulance car je ne pouvais pas aller à la voiture. J'ai parlé à l'opérateur et en quelques minutes l'ambulance est arrivée. C'est là que je commence à perdre des bribes de mémoire et de chronologie. »

Les paramédics n'ont pas pu trouver la tension artérielle de Beth. Comme elle avait toujours des troubles visuels et auditifs, on l'a guidée vers le monte-escalier.

« La suite, je me souviens que le paramédic me tenait les jambes pour me ranimer car j'avais fait un malaise/une crise sur le monte-escalier. Je criais car je n'entendais toujours pas bien. On m'a mise dans l'ambulance. Les paramédics ont essayé de poser une perfusion mais mes veines s'étaient effondrées, ils ne trouvaient toujours pas ma tension tant elle était basse. »

Les paramédics ont mis les gyrophares et ont emmené Beth d'urgence à l'hôpital.

Comment la SHAG affecte-t-elle la grossesse ?

Beth a été conduite dans une salle de l'unité d'évaluation maternité.

« De plus en plus de médecins et sages-femmes essayaient de trouver ma tension, la salle s'est remplie de monde. Tous essayaient de comprendre et de me soigner. »

Une sage-femme a mis un moniteur cardiaque pour vérifier le cœur du bébé Ava et n'a rien trouvé.

« J'ai su dès qu'ils l'ont mis que son cœur avait cessé de battre. Je me souviens qu'une infirmière m'a dit qu'elle n'avait pas survécu et qu'ils étaient tous très désolés, que leur priorité était de me stabiliser. »

À ce stade, Beth et sa famille ne savaient toujours pas ce qui n'allait pas ni pourquoi Ava était décédée.

On a dit à Beth qu'elle devrait accoucher par voie basse car une césarienne risquait de la faire saigner à mort.

Après avoir pris des comprimés pour déclencher le travail, Beth a mis au monde Ava.

Elle a ensuite été transférée d'urgence à l'hôpital Freeman car son foie et ses reins commençaient à défaillir et une équipe spécialisée était nécessaire.

« J'avais un cathéter et j'étais surveillée de près, on m'a donné des antibiotiques et d'autres médicaments pour tenter de récupérer mes reins et mon foie. On m'a dit que si mes reins ne récupéraient pas, je devrais aller sous dialyse. J'ai passé quelques jours en soins intensifs au Freeman, c'était très critique... Je ne me souviens de presque rien. Mais petit à petit, les machines ont été retirées une par une et les choses se sont améliorées, je suis devenue plus lucide sur ce qui s'était passé. »

Un consultant a dit à Beth que la cause était une affection très rare : la stéatose hépatique aiguë de la grossesse.

« Je n'avais jamais entendu parler de cela jusqu'à maintenant... Je n'étais pas encore à 100 % et j'avais un million de questions. Pourquoi, après tout le temps passé à l'hôpital, personne n'avait mentionné cela ou que j'avais des symptômes ? Oui c'est rare, mais surely it is better to rule something out than just not bother at all. »

Beth a partagé son histoire pour sensibiliser à cette condition.

« Je ne partage pas pour l'attention ou la sympathie, car cela ne me rendra pas ma petite fille. Je veux alerter d'autres mères, ainsi que les sages-femmes, consultants et médecins. Je veux que les gens agissent et partagent cette histoire. Nous devons être plus conscients de cette horrible condition. J'ai fait mes recherches et je sais maintenant qu'elle aurait pu être détectée plus tôt et que ma fille aurait pu survivre ! Sensibilisons à cette maladie et espérons aider des gens à l'avenir. »

Les complications de grossesse sont effrayantes, surtout quand elles sont inhabituelles et peu documentées. Il est important de sensibiliser aux affections rares comme la SHAG pour les femmes qui en souffrent.

Aucune mère ne devrait faire face à cette perte déchirante sans savoir pourquoi. Aidez Beth à faire passer le message en partageant cet article sur Facebook, Twitter et Instagram.

Si vous vous sentez très mal, allez voir votre sage-femme ou votre hôpital et expliquez vos symptômes. Soyez insistante et ne vous inquiétez pas de perdre du temps ou de déranger. Il n'y a pas de perte de temps quand il s'agit de votre santé ou de celle de votre bébé. Si vous pensez ne pas être prise au sérieux et restez inquiète, n'hésitez pas à appeler nos sages-femmes. La ligne est gratuite, ouverte de 9h à 17h, du lundi au vendredi. Nos sages-femmes sont là pour vous aider, vous conseiller et vous informer – 0800 0147 800.

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