Le cycle de deuil face au trouble du spectre de l'autisme

Du choc à la dépression

Le cycle de deuil face au trouble du spectre de l'autisme

Choc et incrédulité. La première réaction d'un parent en entendant le diagnostic, même s'il soupçonnait quelque chose, est l'incrédulité. « Il doit y avoir une erreur. » « Cela ne peut pas arriver. » À ce stade, le parent ne traite généralement pas exactement ce qui s'est passé ni l'ampleur de ce qui vient d'être dit. Il passe souvent en mode pilote automatique et reste assis pendant le reste de la réunion sans vraiment absorber plus d'informations. Certains parents peuvent même ressentir une douleur physique, comme si on les avait déchirés. Ils peuvent se sentir comme étouffés sous une lourde couverture sombre, incapables de voir, entendre ou respirer.
Conseil pour les parents : Quittez la réunion et accordez-vous du temps pour réagir à ce que vous avez entendu. Réagissez comme vous le souhaitez. Ne prenez aucune décision tant que votre corps n'a pas cessé de réagir. Prenez un autre rendez-vous dans quelques jours, quand vous aurez eu le temps de digérer le choc initial. Faites une liste de questions à poser. Vous pourriez trouver utile de parler à vos proches; vous pourriez souhaiter vous isoler. Prenez du temps pour vous.

Déni. À ce stade, les parents pensent qu'il y a une erreur qui sera éventuellement corrigée. Même s'ils voient l'évidence et qu'elle a été confirmée par un professionnel, ils pensent encore : « Il n'y a rien d'anormal chez mon enfant. Ils ont dû mélanger les résultats. » Dans le déni, les parents cherchent souvent un deuxième ou troisième avis, ou quelque traitement magique qui « guérirait » leur enfant.
Conseil pour les parents : Utilisez votre déni positivement : rassemblez des informations et apprenez-en plus sur l'autisme. Certains parents commencent à « faire les magasins » de services, cherchant ce traitement unique qui guérira leur enfant. Vous savez qu'il n'y a pas de pilule magique, mais le déni peut vous donner l'énergie de vous informer et d'apprendre tout ce que vous pouvez.

Colère ou rage. Une fois qu'un parent a traversé le stade du déni après le diagnostic initial, il sera souvent en colère. « Pourquoi moi ? » « Comment se fait-il qu'il y ait des gens avec des enfants parfaitement en santé qui ne semblent pas s'en soucier, et notre pauvre enfant, qui est la lumière de notre vie, a le handicap ? » Souvent, le professionnel qui a donné le diagnostic initial porte le poids de leur rage. Ils peuvent ressentir de la colère envers leur conjoint, envers Dieu (s'ils croient), envers l'enfant, ou même envers un frère ou une sœur pour être en bonne santé et « normal » (ce qui mène à des sentiments de culpabilité…). Ils ressentiront de la colère contre le handicap. À des moments sensibles, comme lors de la recherche de provisions éducatives, cette colère peut resurgir et être mal dirigée vers les représentants de l'autorité éducative locale.
Conseil pour les parents : Ressentez de la colère ! Vous en avez le droit. Mais ne la dirigez pas mal vers les gens qui essaient de vous aider. La colère porte beaucoup d'énergie qui peut être canalisée pour vous permettre d'être un défenseur pour votre enfant. Apprenez à recentrer votre colère et à faire quelque chose de positif avec : peut-être écrire ces lettres demandant des services ou plus d'évaluations – attendez quelques jours, relisez-les une fois calmé, puis adoucissez les parties inappropriées avant de les envoyer.

Confusion et impuissance. Vous entrez maintenant dans un monde que vous ne connaissez pas, entendez de nouveaux mots qui sonnent étrangers. Vous êtes confus : « Qu'est-ce que cela signifie vraiment pour mon enfant ? » « Je ne comprends pas ce que le médecin dit. » Et cette confusion vous laisse vous sentir impuissant. L'impuissance résulte du sentiment que vous devez maintenant compter sur les conseils et l'expertise d'autres personnes, que vous ne connaissez pas bien et n'avez aucune raison de croire : « Le spécialiste dit que c'est la meilleure méthode. »
Conseil pour les parents : Bien sûr vous êtes confus et vous sentez impuissant; vous êtes entré dans un territoire inconnu. Il y a une solution : commencez à apprendre la terminologie et le sujet, et petit à petit vous deviendrez compétent. Et la connaissance, c'est le pouvoir. Vous vous sentirez de moins en moins confus et plus en contrôle une fois que vous aurez les connaissances pour prendre des décisions éclairées. Cela prendra du temps, mais vous y arriverez.

Dépression. Parfois, tout semble être une lutte. Les luttes pour essayer de guérir ou changer le trouble du spectre de l'autisme (TSA) mènent à des sentiments de désespoir. L'idée que ce n'est pas la vie dont le parent avait rêvé, que ce n'est pas la famille qu'il espérait, est plus qu'on ne peut en porter. Ils réalisent que l'autisme c'est 24/7, et qu'ils sont dans un train qu'ils n'ont jamais voulu prendre et dont on ne peut pas descendre. Le manque de n'aide pas non plus.
Conseil pour les parents : C'est le moment où vous avez besoin de prendre du temps loin de l'autisme, même si ce n'est que quelques heures. Faites un bon pleur et puis choyez-vous. Appelez un ami et faites quelque chose que vous aimez vraiment : déjeunez, jouez au golf, faites du shopping. Si parler à des amis, à la famille ou à d'autres parents ne vous aide pas à sortir de votre dépression, contactez un service de conseil ou demandez à votre médecin de recommander un thérapeute, peut-être même un conseiller en deuil.

De la culpabilité à l'acceptation

Culpabilité. Les parents ressentent de la culpabilité d'avoir un enfant avec un TSA. Après le diagnostic, la culpabilité s'exprime généralement par : « Qu'ai-je fait pour causer cela ? » « Était-ce le verre de vin rouge que j'ai bu à mon anniversaire quand j'étais enceinte ? » « Je n'aurais pas dû laisser les médecins lui donner ces vaccins. » « Suis-je puni pour quelque chose que j'ai fait ? » Plus tard, quand ils revisitent le stade de la culpabilité sur le cycle, cela tourne autour de : « Je n'en fais pas assez pour mon enfant. » « J'aurais dû prendre une deuxième hypothèque sur la maison pour qu'il ait plus de thérapies et traitements alternatifs. »
Conseil pour les parents : Ne vous flagellez pas. Tous les parents font ce qu'ils pensent être le mieux à ce moment-là. Ce n'est pas une bonne idée d'utiliser le recul pour essayer d'analyser et critiquer le passé. Personne n'est parfait. Prenez le temps de vous asseoir et de penser à toutes les choses positives que vous avez faites pour votre enfant, et comment votre enfant grandit et se développe sous vos soins. Félicitez-vous pour ce que vous avez fait, et pensez à où vous pouvez aller maintenant. Le passé est le passé; concentrez-vous sur le présent.

Honte ou gêne. À un moment donné, les parents ressentiront de la honte de ne pas avoir un enfant parfait – « Que penseront les gens ? » Plus tard, à mesure que l'enfant grandit, ils sont nerveux face aux réactions des gens face au comportement de l'enfant en public. Ils surprennent quelqu'un qui regarde leur enfant. Ils pensent : « J'aimerais qu'il ne batte pas des mains en marchant. » « Son manque de compétences alimentaires et son comportement perturbateur gâche le dîner de tout le monde au restaurant. » « Les gens doivent penser que je suis un parent terrible quand il agit comme ça. » Et puis, bien sûr, ils se sentent coupables de ressentir de la honte, ce qui les replace sur une autre partie du cycle.
Conseil pour les parents : Passez outre. Ne vous inquiétez pas de ce que les autres pensent. Dans le grand schéma, cela n'a pas d'importance. Voyez les choses ainsi : votre enfant est différent et intéressant et votre vie avec lui ne sera pas ennuyeuse. Développez un sens de l'humour. Tenez-vous droit et grand, ayez l'air confiant. Pensez juste à rendre cette expérience positive pour votre enfant, pas aux autres. Quand les gens voient que vous êtes à l'aise avec votre enfant en public, ou qu'ils voient que vous essayez de faire face à un comportement difficile, ils vous respecteront.

Peur et panique. Les parents ressentiront inévitablement peur et panique : « Qu'arrivera-t-il à mon enfant ? » Les moments de transition peuvent provoquer ces crises de panique. « Comment s'adaptera-t-il à la nouvelle école ? » « Un autre nouveau professeur ! Va-t-elle comprendre son style d'apprentissage ? » « Qu'est-ce qu'il fera après le lycée ? » et bien sûr la plus grande crise de panique vient du redouté : « Qu'arrivera-t-il à lui et qui veillera sur lui quand nous serons morts et enterrés ? » ou « Je veux qu'il vive avec nous à la maison mais on n'y arrive plus. Y a-t-il un endroit sûr et bien pour mon enfant ? »
Conseil pour les parents : Prenez du temps pour vous, prenez quelques grandes respirations, ou pratiquez votre technique de relaxation favorite, puis reconnaissez que ce que vous ressentez est la peur de l'inconnu. Utilisez la peur et la panique pour vous propulser vers la collecte de connaissances sur les choix que vous avez concernant le problème qui vous fait peur. Notez tout ce que vous pensez que le nouveau professeur devrait savoir sur votre enfant et donnez-lui la lettre avec un sourire, en lui disant que vous espérez que c'est une information utile. Renseignez-vous sur ses options après le lycée. Visitez des foyers de groupe ou des écoles résidentielles pour voir à quoi ils ressemblent vraiment. Juste avoir la connaissance des options vous fera vous sentir mieux. Si vous n'êtes pas satisfait des options, peut-être vous retrouverez-vous au stade de la colère et cela vous poussera à vous organiser avec d'autres parents et plaider pour de meilleurs choix, ou mieux, les créer.

Marchandage. Après un moment, les parents commencent à marchander avec l'intelligence supérieure ou Dieu en qui ils croient. « Si les quarante heures de thérapie comportementale par semaine pendant deux ans guérissent mon fils, j'adopterai une famille pauvre pour lui envoyer de l'argent chaque semaine pour le reste de ma vie. » « Si c'est seulement l'autisme, je peux l'accepter, mais si c'est aussi un retard mental… » « S'il peut apprendre à communiquer d'une façon ou d'une autre… » Le processus de marchandage est un moyen pour le parent d'accepter une partie du problème sans prendre en charge le problème entier.
Conseil pour les parents : Au fil du temps, vous constaterez que vous marchandez de moins en moins à mesure que vous commencez à avoir plus d'acceptation de votre situation et à connaître votre enfant, sa personnalité et son potentiel, ainsi que les options existantes.

Espoir. Les parents ont des moments où ils se sentent espoir. « Nous pourrions traverser cela. » « Ce régime/cette thérapie/ce médicament semble aider notre enfant. » « Il comprend ce concept. » « Il garde ses comportements sous contrôle. » Comme tous les parents, il y a des moments où nous sommes encouragés par les accomplissements de notre enfant ou où nous rencontrons des professionnels ou des traitements qui ont un impact positif sur lui.
Conseil pour les parents : Célébrez et chérissez chacun de ces moments. Rangez-les et ressortez-les les jours où vous vous sentez morose et avez besoin d'espoir. Ce sont les moments qui vous font sentir que la vie est belle. Préciez-les, et partagez-les avec ceux qui ont partagé vos peines pour qu'ils puissent aussi partager votre joie.

Isolement. Parfois, les parents se sentent isolés – « Mon enfant est le seul qui n'agit pas de manière appropriée. » Ou ils cherchent l'isolement parce qu'ils ne veulent pas voir les rappels qu'ils ont un enfant différent ou une vie différente de celle des autres, ou parce qu'ils sentent qu'ils doivent protéger leur enfant.
Conseil pour les parents : Parfois, vous ressentez un besoin accablant de vous isoler des autres parce que la douleur de voir d'autres parents interagir normalement avec des enfants neurotypiques est trop grande. Ce n'est pas une bonne idée de rester isolé, cependant. Pour traverser cela, utilisez les associations locales pour trouver d'autres familles qui ont des enfants avec TSA ou d'autres handicaps. Vous vous sentirez plus à l'aise avec eux, car vous comprendrez les préoccupations de chacun. Finalement, avec le temps, vous viendrez à vous sentir plus à l'aise de passer du temps avec d'autres familles qui ne sont pas dans la même situation que vous.

Acceptation. Les parents ressentiront l'acceptation du TSA de leur enfant seulement après avoir vécu et travaillé à travers certaines des autres émotions discutées ci-dessus. L'acceptation signifie qu'ils ressentent un certain contrôle sur la situation et leurs sentiments à son sujet. Les défis ne sont peut-être pas résolus au niveau qu'ils souhaitent, mais ils voient qu'ils sont capables de faire face et de vivre avec la main qui leur a été distribuée. L'acceptation signifie aussi qu'ils réalisent qu'il y aura des jours remplis de colère ou de chagrin, et des jours où ils auront de la force. Un jour donné, ils seront à un endroit du cycle de deuil ou un autre, mais c'est OK. Le parent apprend à faire face et sait qu'il est normal d'avoir ces émotions. Aussi, des accomplissements qui peuvent sembler ordinaires et petits aux autres seront des moments qu'ils savoureront et chériront. L'acceptation signifie aussi qu'ils regardent leur enfant et voient une personne, pas un handicap.

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