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Le cycle de deuil des troubles du spectre autistique

Choc par dépression

Le cycle de deuil des troubles du spectre autistique

Choc et incrédulité. La première réaction qu'un parent a généralement lorsqu'il entend le diagnostic, même s'il soupçonne que quelque chose n'allait pas, est l'incrédulité. "Il doit y avoir une erreur." "Cela ne peut pas arriver." À ce stade, le parent ne traite généralement pas exactement ce qui s'est passé ou l'énormité de ce qui vient d'être dit. Ils passent souvent en mode pilote automatique et passent le reste de la réunion sans vraiment prendre plus d'informations. Certains parents peuvent même ressentir une douleur physique, comme si quelqu'un les avait déchirés. Ils peuvent avoir l'impression d'avoir été étouffés dans une lourde couverture sombre et sont incapables de voir, d'entendre ou de respirer.
Conseil pour les parents : Quittez la réunion et accordez-vous du temps pour réagir à ce que vous avez entendu. Réagissez comme vous voulez réagir. Ne faites rien et ne prenez aucune décision tant que votre corps n'a pas cessé de réagir. Prenez rendez-vous pour revenir une autre fois, lorsque vous aurez eu quelques jours pour traiter le choc initial. Faites une liste de questions à poser. Vous trouverez peut-être utile de parler à votre famille proche et à vos amis; vous voudrez peut-être vous isoler. Prenez du temps pour vous.

Déni. À ce stade, les parents pensent qu'il y a une erreur qui finira par être éclaircie. Même s'ils voient l'évidence et que cela a été confirmé par un professionnel, ils pensent toujours :« Il n'y a rien de mal avec mon enfant. Ils ont dû confondre les résultats du test. Dans le déni, les parents demandent souvent un deuxième ou un troisième avis, ou un traitement magique qui "guérira" leur enfant.
Conseil pour les parents : Utilisez votre déni positivement :rassemblez des informations et apprenez-en plus sur l'autisme. Certains parents commencent à « acheter » des services, à la recherche du seul traitement qui guérira leur enfant. Vous savez qu'il n'y a vraiment pas de pilule magique, mais le déni peut vous inciter à vous informer et à apprendre tout ce que vous pouvez.

Colère ou rage. Une fois qu'un parent a traversé l'étape du déni après le diagnostic initial, il sera souvent en colère. "Pourquoi moi?" "Comment se fait-il qu'il y ait des gens avec des enfants en parfaite santé et dont ils ne semblent pas se soucier, et notre pauvre enfant, qui est la lumière de notre vie, a le handicap?" Souvent, le professionnel qui leur a donné le diagnostic initial supporte le poids de leur rage. Ils peuvent ressentir de la colère envers leur conjoint, envers Dieu (s'ils y croient), envers l'enfant, ou peut-être même envers un frère ou une sœur pour être en bonne santé et normal (ce qui conduit à des sentiments de culpabilité...). Ils ressentiront de la colère face au handicap. À des moments sensibles, comme lors de la recherche d'une offre éducative, cette colère peut éclater et être mal dirigée vers les représentants de l'autorité éducative locale.
Conseil aux parents : Sentez-vous en colère ! Vous avez le droit d'être. Mais ne dirigez pas mal votre colère contre les personnes qui essaient de vous aider. La colère contient beaucoup d'énergie qui peut être concentrée pour vous permettre d'être un défenseur de votre enfant. Apprenez à recentrer votre colère et à en faire quelque chose de positif :écrivez peut-être ces lettres demandant des services ou plus d'évaluations ; attendez quelques jours et relisez-les une fois que vous vous serez calmé, puis atténuez les parties inappropriées avant de les envoyer.

Confusion et impuissance. Vous entrez maintenant dans un monde dont vous ne savez rien, en entendant de nouveaux mots qui semblent étrangers. Vous êtes confus:"Qu'est-ce que cela signifie vraiment pour mon enfant?" « Je ne comprends pas de quoi parle le médecin. Et cette confusion vous laisse un sentiment d'impuissance. L'impuissance vient du sentiment qu'il faut maintenant se fier aux conseils et à l'expertise des autres, des gens que l'on ne connaît même pas très bien et qui n'ont aucune raison de faire confiance :"Le spécialiste dit que c'est la meilleure méthode."
Conseil pour les parents : Bien sûr, vous êtes confus et vous vous sentez impuissant; vous êtes entré dans un territoire dont vous ne savez rien. Il existe une solution :commencez à apprendre la terminologie et le sujet, et petit à petit vous deviendrez compétent. Et la connaissance est le pouvoir. Vous vous sentirez de moins en moins confus et plus en contrôle une fois que vous aurez les connaissances nécessaires pour prendre des décisions éclairées. Cela prendra du temps, mais vous y arriverez.

Dépression. Parfois, tout semble être une lutte. Les luttes pour tenter de guérir ou de modifier les troubles du spectre autistique (TSA) conduisent à des sentiments de désespoir. L'idée que ce n'est pas la vie dont les parents rêvaient, que ce n'est pas la famille qu'ils espéraient est plus que supportable. Ils se rendent compte que l'autisme est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, qu'ils sont dans un train qu'ils n'ont jamais voulu monter et qu'il n'y a pas moyen de descendre. Le manque de sommeil n'aide pas non plus.
Conseil aux parents : C'est à ce moment que vous devez vous éloigner de l'autisme, même si ce n'est que quelques heures. Pleurez un bon coup puis dorlotez-vous. Appelez un ami et faites quelque chose que vous aimez vraiment :rencontrez-vous pour déjeuner, jouez au golf, faites du shopping. Si parler à des amis, à la famille ou à d'autres parents ne vous aide pas à sortir de votre dépression, contactez un service de conseil ou demandez à votre médecin de vous recommander un thérapeute, peut-être même un conseiller en deuil.

Culpabilité par acceptation

Culpabilité. Les parents se sentent coupables d'avoir un enfant avec un TSA. Après le diagnostic, la culpabilité s'exprime généralement comme suit :"Qu'est-ce que j'ai fait pour que cela se produise ?" « Était-ce le verre de vin rouge que j'avais à ma fête d'anniversaire quand j'étais enceinte ? "Je n'aurais pas dû permettre aux médecins de lui faire ces vaccins." "Suis-je puni pour quelque chose que j'ai fait ?" Plus tard, lorsqu'ils revisitent l'étape de la culpabilité sur le cycle, cela tourne autour de "Je n'en fais pas assez pour mon enfant". "J'aurais dû contracter une deuxième hypothèque sur la maison pour qu'il puisse bénéficier de plus de thérapies et de traitements alternatifs."
Conseil aux parents : Ne vous culpabilisez pas. Tous les parents font ce qu'ils pensent être le mieux à ce moment-là. Ce n'est pas une bonne idée d'utiliser le recul pour essayer d'analyser et de critiquer le passé. Personne n'est parfait. Prenez le temps de vous asseoir et de penser à toutes les choses positives que vous avez faites pour votre enfant et à la façon dont votre enfant grandit et se développe sous vos soins. Félicitez-vous pour ce que vous avez fait et réfléchissez à ce que vous pouvez faire à partir de maintenant. Le passé est le passé; concentrez-vous sur le présent.

Honte ou embarras. À un moment donné, les parents auront honte de ne pas avoir un enfant parfait. "Qu'est-ce que les gens penseront ?" Plus tard, à mesure que l'enfant grandit, ils s'inquiètent des réactions des gens face au comportement de l'enfant en public. Ils surprennent quelqu'un en train de regarder leur enfant. Ils pensent, "Mon Dieu, j'aimerais qu'il ne batte pas sa main pendant qu'il marche." "Son manque de compétences alimentaires et son comportement perturbateur gâchent le dîner de tout le monde dans ce restaurant." "Les gens doivent penser que je suis un mauvais parent quand il agit de cette façon." Et puis, bien sûr, ils se sentent coupables d'avoir honte, ce qui les place dans une autre partie du cycle.
Conseil aux parents : Passer à autre chose. Ne vous inquiétez pas de ce que les autres pensent. Dans l'ensemble, cela n'a pas d'importance. Pensez-y de cette façon :votre enfant est différent et intéressant et votre vie avec lui ne sera pas ennuyeuse. Développer un sens de l'humour. Tenez-vous droit et grand, ayez l'air confiant. Pensez simplement à en faire une expérience positive pour votre enfant, pas pour les autres. Lorsque les gens voient que vous êtes à l'aise avec votre enfant en public, ou voient que vous essayez de faire face à un comportement difficile, ils vous respecteront.

Peur et panique. Les parents ressentiront inévitablement de la peur et de la panique :« Qu'adviendra-t-il de mon enfant ? Les périodes de transition peuvent provoquer ces attaques de panique. « Comment va-t-il s'adapter à la nouvelle école ? "Encore un nouveau professeur ! Est-ce qu'elle va comprendre son style d'apprentissage ?" « Que fera-t-il après le lycée ? et bien sûr la plus grande attaque de panique vient du redoutable "Que va-t-il lui arriver et qui veillera sur lui quand nous serons morts et enterrés ?" ou "Je veux qu'il vive avec nous à la maison mais nous n'en pouvons plus. Y a-t-il un bon endroit sûr pour mon enfant ?"
Conseil pour les parents : Prenez du temps pour vous, respirez profondément ou pratiquez votre technique de relaxation préférée, puis reconnaissez que ce que vous ressentez est la peur de l'inconnu. Utilisez la peur et la panique pour vous propulser vers la collecte de connaissances sur les choix que vous avez en ce qui concerne le problème qui vous fait peur. Notez tout ce que vous pensez que le nouvel enseignant devrait savoir sur votre enfant et donnez-lui la lettre avec un sourire, en lui disant que vous espérez qu'il s'agit d'informations utiles. Renseignez-vous sur ses options après le lycée. Visitez les foyers de groupe ou les pensionnats pour voir à quoi ils ressemblent vraiment. Le simple fait d'avoir des connaissances sur les options vous fera vous sentir mieux. Si vous n'êtes pas satisfait des options, vous vous retrouverez peut-être au stade de la colère et cela vous poussera à vous organiser avec d'autres parents et à plaider pour de meilleurs choix ou, mieux encore, à les créer.

Négocier. Au bout d'un moment, les parents commencent à négocier avec l'intelligence supérieure ou Dieu en qui ils croient. "Si les quarante heures de thérapie comportementale par semaine pendant deux ans guérissent mon fils, j'adopterai une famille pauvre à qui envoyer de l'argent chaque semaine pour le reste de la vie." ma vie." "Si ce n'est que de l'autisme, je peux l'accepter, mais si c'est aussi un retard mental…" "S'il peut apprendre à communiquer d'une manière ou d'une autre…" Le processus de négociation est une façon pour le parent d'accepter une partie du problème sans assumer tout le problème.
Conseil aux parents : Au fil du temps, vous constaterez que vous négociez de moins en moins à mesure que vous commencez à mieux accepter votre situation et que vous apprenez à connaître votre enfant, sa personnalité et son potentiel, ainsi que les options qui s'offrent à vous.

Espoir. Les parents ont des moments où ils ont de l'espoir. "Nous pouvons nous en sortir." "Ce régime/thérapie/médicament semble aider notre enfant." "Il comprend ce concept." "Il garde ses comportements sous contrôle." Comme tous les parents, il y a des moments où nous sommes encouragés par les réalisations de notre enfant ou nous rencontrons des professionnels ou des traitements qui ont un impact positif sur lui.
Conseil aux parents : Célébrez et chérissez chacun de ces moments. Rangez-les et sortez-les les jours où vous vous sentez sombre et avez besoin d'un peu d'espoir. Ce sont les moments qui vous font sentir que la vie est belle. Chérissez-les et partagez-les avec ceux qui ont partagé vos peines afin qu'ils puissent également partager votre joie.

Isolement. Parfois, les parents se sentent isolés :« Mon enfant est le seul à ne pas agir correctement. » Ou ils cherchent l'isolement parce qu'ils ne veulent pas voir les rappels qu'ils ont un enfant différent ou une vie différente de celle des autres, ou parce qu'ils sentent qu'ils doivent protéger leur enfant.
Conseil aux parents : Parfois, vous ressentez un besoin irrésistible de vous isoler des autres parce que la douleur de voir d'autres parents interagir normalement avec des enfants neurotypiques est trop grande. Ce n'est pas une bonne idée de rester isolé, cependant. Pour passer au travers, utilisez les associations locales pour trouver d'autres familles qui ont des enfants avec des TSA ou d'autres handicaps. Vous vous sentirez plus à l'aise avec eux, car vous comprendrez les préoccupations de l'autre. Finalement, avec le temps, vous vous sentirez plus à l'aise de passer du temps avec d'autres familles qui ne sont pas dans la même situation que vous.

Acceptation. Les parents ne sentiront l'acceptation du TSA de leur enfant qu'après avoir vécu et travaillé certaines des autres émotions décrites ci-dessus. L'acceptation signifie qu'ils ressentent un certain contrôle sur la situation et leurs sentiments à ce sujet. Les défis peuvent ne pas être résolus au niveau qu'ils souhaitent, mais ils voient qu'ils sont capables de faire face et de vivre avec la main qui leur a été distribuée. L'acceptation signifie également qu'ils se rendent compte qu'il y aura des jours remplis de colère ou de chagrin, et des jours où ils auront de la force. Chaque jour, ils seront à un endroit du cycle du deuil ou à un autre, mais ce n'est pas grave. Le parent apprend à faire face et sait que c'est normal d'avoir ces émotions. De plus, les réalisations qui peuvent sembler ordinaires et petites aux autres seront des moments qu'ils savourent et chérissent. L'acceptation signifie également qu'ils regardent leur enfant et voient une personne, pas un handicap.