Soins à domicile pour un enfant handicapé

Décider de fournir des soins à domicile à un enfant handicapé est une décision difficile. Elle englobe : aspects financiers, implications professionnelles pour le parent aidant, bien-être émotionnel de l'aidant, meilleur traitement médical pour l'enfant. Se renseigner sur les aides permet de décomposer coûts, matériel médical, thérapies, meilleurs soins. Savoir ce qui est impliqué cadre la décision et donne un point de départ pour organiser les soins à domicile.

Matériel nécessaire

  • Équipement médical adapté aux besoins de l'enfant

Instructions

  1. Renseignez-vous sur les avancées médicales récentes qui permettent des soins à domicile pour des enfants qui, auparavant, nécessitaient une institution. Ex. : enfants sous ventilateur peuvent maintenant vivre à la maison.

  2. Luttez contre l'isolement social. Offrez des occasions de participer à des situations sociales : famille, amis, communauté. Les enfants soignés à domicile se sentent souvent isolés, même de leur famille et soignants.

  3. Étudiez l'Allocation de revenu supplémentaire (SSI) de votre État pour aider financièrement si vous soignez votre enfant handicapé à domicile. Enfants <18 ans peuvent être éligibles selon niveau de handicap, revenus et ressources familiales. Les montants varient par État : contactez le bureau local de la Sécurité sociale.

  4. Cherchez les programmes d'aide de votre État pour les coûts importants des soins à domicile. Ex. : Californie (In-Home Supportive Services), Massachusetts (Kaileigh Mulligan Home Care Program pour enfants gravement handicapés nécessitant soins infirmiers et technologies d'assistance).

  5. Trouvez un groupe de soutien si un parent est l'aidant principal. Une étude 2008 (Journal of the European Academy of Paediatrics, Archives of Disease in Childhood) montre que ces parents rapportent un bien-être moindre et plus de stress : soins jour/nuit constants, alimentation difficile, visites hospitalières, comportements difficiles.

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