Kroonisen sairauden kanssa selviytyminen – ohjeita nuorille
Elämä pitkäaikaista sairautta (myös krooniseksi tautiksi kutsuttua) vastaan voi olla haastavaa. Siihen tottuminen on prosessi – se ei tapahdu heti.
Mutta oman sairautesi ymmärtäminen ja osasi sen hoidossa voi auttaa ottamaan terveyshaasteet hengessä. Monet kokevat, ett aktiivinen rooli kroonisen sairauden hoidossa auttaa heitä tuntea itsensä vahvemmiksi ja paremmin pärsiviksi elämän monia esteitä kohtaan.
Mitä krooniset sairaudet ovat?
On kaksi tautityyppiä: akutti ja krooninen. Akutit tautit (kuten jätkä tai influenssa) ovat yleensä ohi suhteellisen nopeasti. Krooniset sairaudet puolestaan ovat pitkäkestoisia terveysolot (sana "krooninen" tulee kreikan sanasta chronos, aika).
Krooninen sairaus ei välttämättä tarkoita, ett sairaus on kriittinen tai vaarallinen – vaikka jotkut krooniset sairaudet, kuten syöpä ja AIDS, voivat olla elämänvaaratilanteita. Mutta kroonisiin sairauksiin kuuluvat myös tilat kuten astma, leveltulehdus, ADHD ja diabetes.
Jokaisella sairaudella on omat oireensa, hoito ja kulku. Poislukien se, ett ne ovat kaikki pitkäkestoisia, krooniset sairaudet eivät välttämättä muutoin muistuta toisiaan. Useimmat kroonisen sairauden kärsijät eivät ajattele itsensä "kroonisesti sairaana". He ajattelevat itsensä tietyn sairauden kärsijänä – kuten astmana, leveltulehduksena, diabetekona, lupuksena, sickle cell -tautina, hemofilia, leukemia tai mikä tahansa muu pitkäkestoinen terveysolot.
Jos selviät kroonisen sairauden kanssa, saatat kokea vaikutuksen ei vain fyysisesti, vaan myös emotionaalisesti, sosiaalisesti ja joskus jopa taloudellisesti. Siihen, miten ihminen voi kärsiä kroonisesta sairaudesta, vaikuttaa erityinen sairaus ja sen vaikutus ruumiiseen, sen vakavuus ja mahdolliset hoidot.
Tottuminen ja hyväksyminen pitkäaikaiseen sairauteen vie aikaa, mutta nuoret, jotka ovat valmiita oppimaan, saamaan tukea muilta ja ottamaan osaa oman ruumiinsa hoitaan, yleensä selviävät selviytymisprosessista.
Selviytymisprosessi
Seuraava vaihe selviytymisprosessissa on oppiminen. Useimmat pitkäaikaissairauden kärsijät kokevat, ett tieto on voimaa: mitä enemmän he saavat tietoa oman tilansa, sitä enemmän he tuntevat itsensä hallitsevan ja sitä vähemmän pelottavaa se on. Kolmas vaihe kroonisen sairauden kanssa selviytymisessä on sen ottaminen hengessä. Tässä vaiheessa ihmiset tuntevat itsensä mukaviksi hoitoihinsa ja työkaluihin (kuten inhalaattoreihin tai ruiskuun), joita tarvitsevat normaalia elämää varten. Esimerkiksi diabeetikko saattaa kokea laajan tunneskalan, kun sairaus diagnoidaan ensin. Hän voi uskoa, ett hän ei koskaan pysty läpi ihonsytyksissä tai injektioissa, joita sairauden hallintaan saattaa tarvita. Mutta lääkärien kanssa työskentelyn ja tilanteen ymmärtämisen jälkeen hän kasvaa rutinoituneemmaksi insuliinitasojen seurannassa ja hallinnassa – ja se lakkaa tuntemasta suurelta hommalta. Ajan myötä diabeteksen hallinta tulee toisen luonteeksi ja siihen liittyvät vaiheet näyttävät vain muulta tavalta hoitaa ruumiistaan, samalla tavalla kuin päivittäinen hampaiten harjaus tai duushaus auttaa ihmisiä pysymään terveinä. Selviytymisprosessille ei ole määrättyä aikarajaa. Jokaisen kroonisen sairauden hyväksyminen ja siihen tottuminen on erilainen. Faktassa useimmat kokevat, ett tunteet nousevat esiin prosessin kaikissa vaiheissa. Jopa jos hoidot menivät hyvin, on luonnollista tuntea surua tai huolta välillä. Näiden tunteiden tunnistaminen ja tietoisuus niiden nousuun on osa selviytymisprosessia. Ottaminen hallintaan
Kroonisten sairauksien kärsijät usein kokevat, ett seuraavat toimet auttavat heitä ottamaan hallinnan ja työskentelemään selviytymisprosessin läpi: Tunnusta tunteet
Tunteet eivät ole aina helppoja tunnistaa. Esimerkiksi liiallinen uniminen tai itkeminen tai ryppyisyys voivat olla merkkejä surusta tai masennuksesta. On myös erittäin yleistä, ett nuoret kroonisten sairauksien kärsijät kokevat stressiä, kun he tasapainottavat sairauden todellisuuden ja koulutehtävien, sosiaalisten tapahtumien ja muiden arjen osa-alueiden kanssa. Monet kroonisten sairauksien kärsijät kokevat, ett tuen lähteiden järjestäminen auttaa stressin ja tunteiden käsittelyssä. Jotkut valitsevat puhumaan terapeutin kanssa tai liittyvät tukiryhmään, joka on tarkoitettu juuri heidän sairaudelleen. On myös tärkeää luottaa niihin, joille luotat, kuten läheisiin ystäviin ja perheenjäseniin. Tärkein tekijä apua etsittäessä ei välttämättä ole joku, joka tietää paljon sairaudestasi, vaan joku, joka on valmis kuuntelemaan, kun olet masentunut, vihainen, turhautunut – tai jopa vain onnellinen. Oma tunteidesi huomioiminen, niiden hyväksyminen luonnollisena osana siihen, mitä käyt läpi, ja niiden ilmaiseminen tai jakaminen tavalla, joka funtuu mukavalta, voi auttaa sinua tuntemaan itsestäsi paremmin. Ymmärrä toisten reaktioita
Et välttämättä ole ainoa, joka tuntee itsensä emotionaalisesti sairaudestasi. Vanhemmat usein kamppailevat lapsensa sairauden näkemisen kanssa, koska he haluavat estää kaiken pahan tapahtuvan heille. Jotkut vanhemmat tuntevat syyllisyyttä tai ajattelevat epäonnistuneensa lapsensa suhteen, toiset voivat vihahtua siihen, kuinka epäreilu se funtuu. Kaikkien muiden tunteet voivat funtuä ylimääräisenä painona sairaalle, kun se ei tietenkään ole heidän syytäänsä. Joskus auttaa selittää vanhemmalle, ett kun ilmaiset vihaa tai pelkoa, pyydät heidän tukeaan – ei sitä, ett he parantaisivat sinut. Sano vanhemmille, ett et odota heiltä kaikkia vastauksia, mutta ett se auttaa, jos he vain kuuntelevat, miten tunnet itsesi, ja antavat sinun tietää, ett he ymmärtävät. Koska teini-ikä on kaikkea sovittamisesta, voi olla vaikeaa tuntea itsensä erilaisena ystävien ja luokkakavereiden keskuudessa. Monet kroonisten sairauksien kärsijät viehtyvät yrittämään pitää tilansa salaisuutena. Joskus, kuitenkin, tilanteen piilottaminen voi aiheuttaa oman ongelmansa, kuten Melissa, jolla on Crohnin tauti, huomasi. Jotkut Melissa lääkkeistä teivät hänet turvottuneelta, ja luokkakaverit alkoivat kiusata häntä painon nousun vuoksi. Kun hän selitti sairautensa, hän yllättyi, kuinka hyväksyväisesti luokkakaverit reagoivat. Kun puhut ystäville terveysolostasi, voi joskus auttaa selittää, ett kaikki on tehty eri tavalla. Samalla logiikalla kuin joillakin on sinisiä silmiä ja muilla ruskeita, meidän joukostamme on herkempiä tiettyihin sairauksiin kuin toiset. Riippuen sairautesi vakavuudesta, saatat löytää itsesi jatkuvasti hyvinvointia hakevien aikuisten ympäröimänä. Opettajat, valmentajat ja kouluneuvonantajat voivat yrittää auttaa sinua – ehkä aiheuttaen riippuvaisuuden, turhautumista tai vihaa. Puhu näille ihmisille ja kerro, miten tunnet itsesi. Oman tilanteesi faktojen opettaminen ja selittäminen voi auttaa heitä ymmärtämään, mitä pystyt tekemään, ja antaa heille nähdä sinut oppilaana tai urheilijana – ei potilaana. Pidä asiat perspektiivissä
On helppoa, ett terveysolot muuttuu jonkun elämän pääsyyn – varsinkin kun ihminen alkaa oppia ja käsitellä tilannetta. Monet kokevat, ett muistuttaminen itselleen, ett tilanne on vain osa sitä, kuka he ovat, auttaa asioiden asettumista perspektiivin. Ystävien, suosikkiaktiviteettien ja arjen asioiden pitäminen pystyssä auttaa paljon. Ole aktiivinen rooli omassa hoidossasi
Paras tapa oppia oman tilanteestasi ja asettaa itsesi hallitsemaan on kysyä kysymyksiä. Lääkärikäynnillä on yleensä paljon sisältävää tietoa. Saatat joutua käymään yksityiskohtia useamman kerran tai pyytää lääkäriä tai sairaanhoitajaa toistamaan asioita, jotta varmistat ymmärtäväsi kaiken. Tämä saattaa kuulostaa perusasiolta, mutta monet epäröivät sanoa: "Hei, voitko sanoa sen uudelleen?" koska eivät halua kuulostaa tyhmiltä. Mutta lääkärien on kuluva vuosia lääketieteen opiskeluun ja harjoitteluun oppiakseen tiedon, jonka he välittävät sinulle yhdessä käynnissä! Jos olet juuri saanut diagnoosin tietylle tilalle, saatat haluat kirjoittaa paperille kysymyksiä lääkärillesi. Esimerkiksi, joitakin asioita, joita saatat haluta tietää, ovat: Vaikka lääkäri ei voi tarkalleen ennustaa, miten vastaat hoitoon, koska se vaihtelee suuresti ihmisestä toiseen, tieto siitä, miten jotkut reagoivat, voi auttaa sinua valmistautumaan mielenterveeltä, emotionaalisesti ja fyysisesti. Mitä enemmän opit sairaudestasi, sitä enemmän ymmärrät hoitoistasi, tunteistasi ja parhaista tavoista luoda terveellinen elämäntapa omiin yksilöllisiin tarpeisiisi perustuen. Eläminen terveysolon kanssa
Ei ole epäilystä, ett teini-ikä on haastavampi aika käsitellä terveysolot. Sosiaalisen painteen sovittamisen lisäksi se on aika oppia ja ymmärtää ruumiitamme. Ajankohta, jolloin on luonnollista olla huolissana ruumikuvaa kohtaan, voi funtuä vaikealta tuntea itsensä erilaiselta. On ymmärrettävää, ett ihmiset voivat tuntea itsensä pelkkä sairaaksi ja väsyneeksi kroonisen sairauden kanssa välillä. Jopa nuoret, jotka ovat eläneet sairauden kanssa alkaen lapsuudesta, voivat tuntea vetovoiman haluta johtaa "normaalia" elämää, jossa ei tarvitse lääkkeitä, ole rajoitteita tai hoitaa itsensä mitenkään erityisellä tavalla. Tämä on täysin luonnollinen reaktio. Joskus nuoret, jotka ovat oppineet hallitsemaan sairautensa, tuntevat itsensä niin terveinä ja vahvoina, ett he alkavat miettiä, tarvitsevatko he edelleen noudattaa sairauden hallintaprogrammia. Diabeetikko voi harkita aterian ohittamista kauppakeskuksessa tai verensokerin mittaamista ottelun jälkeen sen sijaan, että se tehtäisiin ennen. Valitettavasti oman hoidon laiminlyönti voi olla katastrofaalisia seurauksia. Paras lähestymistapa on kertoa lääkärillesi, miten tunnet itsesi. Puhu siitä, mitä haluaisit tehdä ja et pysty. Katsokaa, onko jotain, mitä voitte sovittaa. Tämä on osa enemmän hallinnan ottamista ja omien lääketieteellisten hoitojen pelaajaksi tulemista. Kroonisen sairauden kanssa eläessä voi funtuä vaikealta joskus rakastaa ruumiitaan. Mutta sinun ei tarvitse olla täydellinen ruumis, jotta sinulla on hyvä ruumikuva. Ruumikuva paranee, kun hoidat ruumiitasi, arvostat sen kyvyt ja hyväksyt sen rajoitukset – asia, joka on totta kaikille, elävätkö he kroonisen sairauden kanssa vai ei. Mielenosoita mihin tahansa turhautumista tai surua ymmärtävä korva auttaa, kun joku funtuu sairaalta sairaudesta. Tällöin on tärkeää ajatella tapoja, joilla muut voivat auttaa, ja pyytää sitä, mitä haluat. Jotkut kokevat, ett he voivat lievittää oman menetystunsa ulottamalla kättä ja tarjoamalla apua jollekin, joka sitä tarvitsee. Toisen auttaminen voi auttaa oman ongelmien funtuessa helpommin hallittavilta. Tottuminen krooniseen sairauteen vie hieman aikaa, kärsivällisyyttä, tukea – ja halua oppia ja osallistua. Ihmiset, jotka kohtaavat odottamattomia haasteita, usein löytävät sisäistä sitkeyttä, jota he eivät kenties tienneet aiemmin. Moni sanoo, ett he oppivat enemmän itsestään näiden haasteiden kautta ja kokevat kasvaneensa vahvemmaksi ja itsetietoisemmaksi kuin ilman oman haasteensa. Kroonisten sairauksien kärsijät huomaavat, ett kun he ottavat aktiivisen roolin ruumiinsa hoidossa, he kasvavat ymmärtämään ja arvostamaan vahvuuksiaan – ja sopeutuvat heikkouksiinsa – kuin koskaan aiemmin.
