• vauvat
• RakennusPerhe
• lapset
• Yleinen Vanhemmuus
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• raskaus

10 hyödyllistä Downin oireyhtymän resurssia

Downin oireyhtymä (DS) on American Academy of Pediatricsin (AAP) mukaan "yleinen sairaus, jonka aiheuttaa "ylimääräiset" geenikopiot 21. kromosomissa. Vaikka jokainen DS-potilas on ainutlaatuinen, nämä ylimääräiset geenit voivat vaikuttaa kehitykseen raskauden ja lapsuuden aikana sekä terveyteen, oppimiseen ja niihin liittyviin eroihin koko elämän ajan.

Olitpa DS-lapsen vanhempi tai erityishoitaja, varhainen tunnistaminen ja henkilökohtainen koulutus on ratkaisevan tärkeää. Yhteyden muodostaminen DS-keskeisiin organisaatioihin ja muihin, joilla on omakohtaista kokemusta Downin syndroomaa sairastavan lapsen hoidosta, on tärkeä askel mahdollisten haasteiden ja voittojen ymmärtämisessä.

Tässä on joitain merkittäviä Downin syndroomaorganisaatioita ja tukiryhmiä vanhemmille ja huoltajille, jotta pääset alkuun.

1. National Downin syndroomakongressi (NDSC)

Tämä on Yhdysvaltojen vanhin organisaatio ja tukiryhmä Downin syndroomaa sairastaville. NDSC ei keskity vain sairaisiin ja heidän omaisiinsa, vaan myös heidän kanssaan työskenteleviin ammattilaisiin. He puoltavat Downin syndroomaa sairastavia koulutuksen, lainsäädännön, sairaanhoidon ja vammaisuustietoisuuden avulla. Odottavat tai uudet vanhemmat voivat saada runsaasti hyödyllistä tietoa ja neuvoja, jotka auttavat heitä navigoimaan matkallaan, mutta tarjoavat myös yleissivistävää koulutusta, terveydenhuoltoa ja puheeseen liittyviä resursseja Downin oireyhtymään.

2. National Downin syndroomayhdistys (NDSS)

National Downin syndroomayhdistys tunnetaan "kansallisena puolestapuhujana Downin syndroomaa sairastavien arvon, hyväksymisen ja osallisuuden puolesta". Sivuston informatiivisten artikkeleiden lisäksi voit lukea henkilökohtaisia ​​tarinoita, auttaa keräämään varoja Downin syndroomatutkimukseen ja -tietoisuuteen, löytää tukiryhmiä alueeltasi ja tilata heidän sähköisen uutiskirjeensä ja pysyä ajan tasalla viimeisimmistä asioista. Downin syndrooma uutisia ja tietoa.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Niille, joilla on lapsia, joilla on diagnosoitu mosaiikki Downin oireyhtymä (mDs), International Mosaic Down Syndrome Society on organisaatio, joka on täysin omistautunut tälle harvinaiselle häiriömuodolle. Vanhemmat voivat liittyä verkkosivustoon ja olla yhteydessä muihin osavaltiossaan oleviin mD-potilaita sairastaviin lapsiin tai perheenjäseniin, kun taas lääketieteen ammattilaiset voivat olla yhteydessä muihin mD-potilaita hoitaviin ja saada tietoa ja viimeisintä tutkimusta kaikista mD-asioista.

4. National Association for Downin syndrooma (NADS)

NADS tarjoaa erityistä tukea uusille vanhemmille ja isovanhemmille sekä Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten ja aikuisten vanhemmille ja terveydenhuollon ammattilaisille. NADS tarjoaa mentorointiohjelmia, vanhempien tukiryhmiä, vanhempien työpajoja, perheretriittejä ja työkokemusohjelmia Chicagon alueella asuville, mutta heidän verkkosivustollaan on koulutustietoa ja hyödyllisiä linkkejä kaikkeen Downin oireyhtymään liittyvään.

5. Downin syndroomaresurssirahasto (DSRF)

DSRF auttaa Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä saavuttamaan täyden potentiaalinsa elämässä antamalla heille voimaa koulutusohjelmien ja -palvelujen avulla. Organisaatio keskittyy ymmärtämään Downin syndroomaa sairastavien oppimistyyliä ja tukemaan DS-lasten vanhempia. Lapset voivat ilmoittautua erilaisille erityisesti heille suunnitelluille luokille, mukaan lukien luku-, musiikki-, viestintä- ja kieliohjelmat.

6. Kaari

The Arc on organisaatio, joka on luotu edistämään ja suojelemaan kehitysvammaisten, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavien ihmisten ihmisoikeuksia ja tarjoamaan heille ja heidän perheilleen pääsyn tietoon, edunvalvontaan ja taitoihin, jotka tukevat täydellistä osallisuutta ja osallistumista yhteisöön heidän koko elämänsä ajan. eliniän. Yli 700 lukua eri puolilla maata, joten jokainen, jota Downin syndrooma koskettaa, voi etsiä verkkohakemistostaan ​​paikallista tukea ja ohjeita.

7. Association for Children with Downin syndrooma (ACDS)

Tämä organisaatio tarjoaa elinikäisiä resursseja Downin syndroomaa sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen. ACDS on New Yorkissa sijaitseva koulutuslaitos, jossa on kolme erillistä ohjelmaa:koulutuskeskus ja kotipohjainen (syntymästä 5-vuotiaille), 5 Plus (5-vuotiaille ja sitä vanhemmille) ja Individualized Residential Alternatives (IRA) aikuisille.

8. Uno Mas! Foorumi 

Uno Mas! on tiukasti online-foorumi, joka on omistettu tukemaan Downin syndroomaa sairastavien lasten hoitajia. Viestitaulu on jaettu terveys- ja lääketieteellisiin kysymyksiin, yleisiin DS-tietoihin ja koulutukseen liittyviin aiheisiin sekä kirjakerhoon ja tapaamisosioihin.

9. Global Down Syndrome Foundation

Tämä on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut parantamaan Downin syndroomaa sairastavien ihmisten elämää tutkimuksen, sairaanhoidon, koulutuksen ja vaikuttamisen avulla. Vuonna 2009 perustetun järjestön ensisijaisena tavoitteena on tukea Linda Crnic Institute for Downin oireyhtymää, joka on sitoutunut yksinomaan Downin syndroomaa sairastavien tutkimukseen ja sairaanhoitoon. Opi uusimmasta tutkimuksesta ja sairaanhoidosta, osallistu, tutustu ohjelmiin, tapahtumiin ja konferensseihin ja rekisteröidy heidän postituslistalleen pysyäksesi ajan tasalla.

10. Paikalliset vanhempien tukiryhmät

AAP suosittelee paikallisia vanhempien tukiryhmiä hyödylliseksi resurssiksi, kun haluat oppia lääkäreistä, terapeuteista, päiväkodeista, kouluista ja paikallisista kehitysohjelmista yhteisössäsi sekä käyttäytymiseen liittyvistä ongelmista, lastenhoidosta ja muista asioista. Tarkista alueesi ryhmien nimet ja yhteystiedot lääkärin vastaanotolta.

Downin oireyhtymän tutkiminen on olennainen ensimmäinen askel kohti koulutusta häiriöstä ja sen mahdollisista haasteista. Löydä tukea muilta tilanteessasi ottamalla yhteyttä mihin tahansa hyvämaineiseen Downin syndroomaorganisaatioon saadaksesi tietoa ja tietoa sekä jakaaksesi henkilökohtaisia ​​kokemuksia.

Riittävällä rakkaudella, hoidolla ja tuella jokainen DS-lapsi voi elää onnellista ja täyttä elämää.