• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

10 hyödyllistä Down-syndroomaa koskevaa resurssia

Down-syndrooma (DS) on „yleinen tila, joka johtuu ‚yliarvoisista‘ geeneistä 21. kromosomilla“, Amerikkalaisen lastenläketieteen akatemian (AAP) mukaan. Vaikka jokainen DS:lla oleva ihminen on ainutlaatuinen, nämä ylimääräiset geenit voivat vaikuttaa kehitykseen raskauden ja lapsuuden aikana sekä terveyteen, oppimiseen ja muihin eroihin henkilön elämän kaikkina aikavälillä.

Olipa kyseessä sitten DS-lapsen vanhempi tai erityistarpeiden hoitaja, varhainen tunnistaminen ja oma koulutus on kriittistä. Yhteydenotto DS:ään keskittyvien organisaatioiden ja muiden, joilla on第一手-kokemusta DS-lapsen hoidosta, on tärkeä askel ymmärtääksesi potentiaaliset haasteet ja voitot tulevaisuudessa.

Tässä on joitakin merkittäviä Down-syndrooma-organisaatioita ja tukiryhmiä vanhemmille ja hoitajille aloittamiseksi.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Tämä on vanhin organisaatio ja tukiryhmä Yhdysvalloissa niille, joita Down-syndrooma koskettaa. NDSC keskittyy ei vain syndroomaa sairastaviin ja heidän sukulaisiinsa, vaan myös ammattilaisiin, jotka työskentelevät heidän kanssaan. He edistävät Down-syndroomaa sairastavien asioita koulutuksen, lainsäädännön, lääketieteen ja vammaistietoisuuden kautta. Odottavat tai uudet vanhemmat voivat käyttää tonnia hyödyllistä tietoa ja neuvoja matkansa navigoimiseen, samalla tarjoten yleistä koulutusta, terveyshuoltoa ja puheen liittyvät resurssit Down-syndroomaan.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

National Down Syndrome Society tunnetaan Down-syndroomaa sairastavien „arvon, hyväksynnän ja inkluusion kansallisena edistäjänä“. Lisäksi sivuston informatiivisten artikkelien lukemiseen voit lukea persoonallisia tarinoita, auttaa keräämään rahaa Down-syndrooma-tutkimukseen ja tietoisuuteen, löytää tukiryhmiä alueeltasi ja tilaa heidän sähköposti-uutiskirjeensä pysyäksesi ajan tasalla kaikista uusimmista Down-syndrooma-uutisista ja tiedoista.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Niille, joiden lapsilla on diagnosoitu moosaikko-Down-syndrooma (mDs), International Mosaic Down Syndrome Society on organisaatio, joka on täysin sitoutunut tälle harvinaiselle syndrooman muodolle. Vanhemmat voivat liittyä verkkosivustolle ja ottaa yhteyttä muihin heidän osavaltioonsa, joilla on lapsia tai perheenjäseniä mDs:llä, kun lääketieteelliset ammattilaiset voivat ottaa yhteyttä muihin, jotka hoitavat mDs-potilaita, ja saada tietoa ja uusimman tutkimuksen kaikista mDs:ään liittyvistä asioista.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS tarjoaa erityistä tukea uudille vanhemmille ja isovanhemmille, sekä nuorten ja aikuisten Down-syndrooma-vanhemmille ja terveysammattilaisille. NADS tarjoaa mentoroinnin ohjelmia, vanhempien tukiryhmiä, vanhempien työpajoja, perhevierailuja ja työkokemusohjelmia niille, jotka asuvat Chicagon alueella, mutta heidän verkkosivustonsa sisältää kouluttaavaa tietoa ja hyödyllisiä linkkejä kaikkeen Down-syndroomaan liittyvään.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF auttaa Down-syndroomaa sairastavia ihmisiä saavuttamaan täydellisen potentiaalinsa elämässä voimaannuttamalla heitä koulutusohjelmien ja palveluiden kautta. Organisaatio keskittyy Down-syndroomaa sairastavien oppimistyylin ymmärtämiseen ja DS-lasten vanhempien tukemiseen. Lapset voivat kirjautua useaan luokkaan, jotka on suunniteltu erityisesti heille, mukaan lukien lukeminen, musiikki, viestintä ja kielen ohjelmat.

6. The Arc

The Arc on organisaatio, joka on luotu edistämään ja suojelemaan älyllisen ja kehitysvammaisten ihmisoikeuksia, mukaan lukien Down-syndrooma, ja tarjoamaan heille ja heidän perheilleen pääsyn tietoon, edistämiseen ja taitoihin, jotka tukevat täydellistä inkluusiota ja osallistumista yhteisössä elämän kaikkina aikavälillä. Yli 700 lokaalista osastoa maanlaajuisesti kuka tahansa, jota Down-syndrooma koskettaa, voi hakea heidän verkkojärjestelmästään paikallista tukea ja ohjausta.

7. Association for Children with Down Syndrome (ACDS)

Tämä organisaatio tarjoaa eliniän resursseja Down-syndroomaa sairastaville yksilöille ja heidän perheilleen. ACDS on koulutuslaitos New Yorkissa, jossa on kolme erillistä ohjelmaa: koulutuskeskus ja kotiperusteinen (synnystä 5-vuotiaaseen), 5 Plus (5-vuotiaille ja aikuisille) ja Individualized Residential Alternatives (IRAs) aikuisten kohdalla.

8. Uno Mas! -foorumi

Uno Mas! on täysin verkossa toimiva foorumi, joka on omistautunut Down-syndroomaa sairastavien lasten hoitajien tukemiseen. Viestiketju on jaettu terveys- ja lääketieteellisiin kysymyksiin, yleiseen DS-tietoon ja koulutukseen liittyvissä aiheisiin, sekä kirjahylly- ja kokousosioihin.

9. Global Down Syndrome Foundation

Tämä on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on sitoutunut parantamaan Down-syndroomaa sairastavien ihmisten elämää tutkimuksen, lääketieteen, koulutuksen ja edistämistyön kautta. Perustettu vuonna 2009, heidän ensisijainen fokus on tukea Linda Crnic Institute for Down Syndromea, joka on ainoastaan sitoutunut tutkimukseen ja lääketieteelliseen hoitoon Down-syndroomaa sairastaville ihmisille. Lue uusimmasta tutkimuksesta ja lääketieteellisestä hoidosta, osallistu, lue ohjelmista, tapahtumista ja konferensseista ja tilaa heidän postituslistalleen pysyäksesi ajan tasalla.

10. Paikalliset vanhempien tukiryhmät

AAP suosittelee paikallisia vanhempien tukiryhmiä hyödyllisenä resurssina lääkärien, terapeuttien, päiväkotien, koulujen ja paikallisten kehitysohjelmien, sekä käyttäytymisongelmien, lastenhoidon apuna ja muiden asioiden oppimiseen yhteisössänne. Kysy lääkäriasiamieheltäne nimiä ja yhteystiedot ryhmille alueellanne.

Down-syndroomaan tutustuminen on välttämätön ensimmäinen askel itsesi kouluttamiseksi häiriöstä ja sen mahdollisista haasteista. Löydä tukea muilta samassa tilanteessa ottamalla yhteyttä mihin tahansa luotettavaan Down-syndrooma-organisaatioon saadaksesi näkemystä ja tietoa, sekä jakaa henkilökohtaisia kokemuksia.

Riittävällä rakkaudella, huolenpidolla ja tuella jokainen DS-lapsi voi elää onnellista ja tyydyttävää elämää.