Συμβουλές και καθοδήγηση για την εύρεση της κατάλληλης φροντίδας για το παιδί σας με ειδικές ανάγκες

Η εύρεση ενός rock star φροντιστή είναι πρόκληση για οποιονδήποτε γονέα. Αλλά για εκείνους που έχουν παιδιά με αναπηρίες ή ειδικές ανάγκες, είναι συχνά πολύ πιο δύσκολο να βρουν ποιοτική βοήθεια. Όταν το παιδί σας είναι μικρότερο, μπορείτε να το στείλετε στο δημόσιο σχολείο, υπό τον Νόμο για την Εκπαίδευση Ατόμων με Αναπηρίες (IDEA), αλλά μπορεί να δυσκολευτείτε να διαχειριστείτε τη φροντίδα τους εκτός ωραρίω σχολείου. Επιπλέον, μόλις γίνουν ενηλίκεις, αν είναι σοβαρά αναπηρικοί, μπορεί να χρειαστεί να βρείτε μια λύση πλήρους ώρας φροντίδας. Η εύρεση εξαιρετικής φροντίδας μπορεί να δώσει στους γονείς ειδικών αναγκών την αναγκαία ανάπαυση, αλλά η ποιοτική φροντίδα ειδικών αναγκών είναι συχνά δύσκολο να βρεθεί, ακριβή και μπορεί να βάλει οικονομικό βάρος στις οικογένειες.

«Με τα χρόνια, έχουμε αντιμετωπίσει πολλές προκλήσεις να βρούμε φροντίδα για τον γιο μας», λένει η Marilyn Lawrence, μάνα στο Castro Valley, Καλιφόρνια, η οποία ο 27χρονος γιος της, Kyle, έχει εγκεφαλική παράλυση και επιληψία.

Οχι μόνο ήταν «προκλητικό να βρείτε κάποιον που θα δει τον Kyle για το άτομο που είναι, και όχι την αναπηρία του», λένει η Lawrence, αλλά η ανάγκη του για βοήθεια στην τουαλέτα κάνει δύσκολο να βρείτε φροντιστές που θέλουν να βοηθήσουν, ακόμα κι αν απαιτεί λίγη συνολική βοήθεια.

Η εύρεση φροντιστών ήταν αγώνας καθ' όλη τη ζωή της κόρης της Trudy Grable, επίσης. Η Grable, γονέας ενηλίκης κόρης με νοητική αναπηρία και διαταραχή φάσματος αυτισμού, είναι η διαχειρίστρια Προγραμμάτων Κεντρωμένων στο Άτομο στους Parents Helping Parents στο San Jose, Καλιφόρνια.

«Μεγάλα μέρη, είναι γιατί οι άνθρωποι έχουν φόβο να κάνουν κάτι λάθος, ή αν υπάρχουν ιατρικές περιπλοκές, ότι το άτομο θα πεθάνει στην φρουρά τους», λένει η Grable. «Ακόμα και μέλη της οικογένειας που δεν είναι πρόθυμα, οπότε οι φυσικές στήριξες σας απλώς απορρίπτουν.»

«[Η εύρεση προσιτής φροντίδας] είναι πολύ δύσκολη», λένει η Δρ. Patricia DeForest, D.O., παιδική παλιιατρική γιατρός και βοηθός καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο Υγείας Τέξας Επιστημονικό Κέντρο στο San Antonio. «Και μέρος του είναι γιατί κάποιος που έχει τις δεξιότητες που θέλουμε και χρειαζόμαστε απο verzweifelt, πρέπει να κερδίζει περισσότερα για αυτές τις δεξιότητες, αλλά οι γονείς δεν μπορούν να πληρώσουν.»

Καθ' όλη την καριέρα της, η DeForest έχει παρατηρήσει αμέτρητους γονείς να αγωνίζονται για να βρουν προσιτή και ποιοτική φροντίδα για τα παιδιά τους με ειδικές ανάγκες. Επιπλέον, οι ανάγκες μπορούν να ποικίλλουν σημαντικά από παιδί σε παιδί, ανάλογα με την κατάστασή τους.

Εδώ είναι μια πιο κοντινή ματιά στους τύπους φροντίδας ειδικών αναγκών που είναι διαθέσιμοι και πώς να καθορίσετε τον σωστό για το παιδί σας.

Τι τύπος φροντίδας χρειάζεται το παιδί σας;

Κάθε παιδί με ειδικές ανάγκες έχει διαφορετικές απαιτήσεις φροντίδας, οι οποίες συνήθως εξαρτώνται από τη σοβαρότητα των αναπηριών τους, λένει η DeForest. Πριν ψάξετε για φροντίδα, σκεφτείτε την τυπική μέρα (και/ή νύχτα) του παιδιού σας και εξετάστε αυτές τις ερωτήσεις:

  • Τι συγκεκριμένο τύπο φροντίδας απαιτεί το παιδί σας; Οι τύποι ειδικών αναγκών μπορούν να είναι φυσικοί, αναπτυξιακοί, συμπεριφορικοί/συναισθηματικοί ή αισθητηριακές αποτυπώσεις, και διαφορετικοί φροντιστές μπορεί να ειδικεύονται σε διαφορετικούς τομείς. Για παράδειγμα, λένει η DeForest, ένα παιδί με σοβαρό ADHD μπορεί να χρειαστεί φροντιστή που μπορεί να είναι πλήρως προσεκτικός και να χειριστεί οποιαδήποτε εμμεσιμότητα ή ζητήματα συναισθηματικού ελέγχου, ενώ ένα παιδί των οποίων τα ζητήματα είναι φυσικά, λένει, μπορεί να απαιτεί έναν φροντιστή να κάνει περισσότερη πρακτική εργασία, όπως άντυμα ή μετακίνηση του παιδιού, στρίβοντάς τα στο κρεβάτι και πιθανώς πετσετάριασμα τους.
  • Χρειάζεται το παιδί σας βοήθεια στα γεύματα; Ίσως το παιδί σας έχει ειδική διατροφή ή χρειάζεται μια προσαρμοσμένη καρέκλα ή ειδικά εσθίρια. Σκεφτείτε τι τύπο βοήθειας απαιτεί το παιδί σας για ένα τυπικό γεύμα.
  • Απαιτεί το παιδί σας τακτικά φάρμακα ή θεραπείες; Ένας έμπειρος νάνυ μπορεί συχνά να εκπαιδευτεί να χειρίζεται απλές φαρμακευτικές ανάγκες. Ωστόσο, για ένα παιδί με σοβαρές αναπηρίες ή σημαντικά ιατρικά ζητήματα, λένει η DeForest, μπορεί να απαιτείται νοσοκόμος στο σπίτι.
  • Χρειάζεται το παιδί σας κοινωνικοποίηση; Αν το παιδί σας χρειάζεται ή απολαμβάνει κοινωνικοποίηση με άλλα παιδιά, μια επιλογή ημερήσιας φροντίδας μπορεί να είναι η καλύτερη εκτός ωραρίου σχολείου παρά η φροντίδα στο σπίτι, λένει η DeForest. Αλλά αν νιώθετε πιο άνετα να τα έχετε στο σπίτι, εξατομικευμένη φροντίδα στο σπίτι μπορεί να είναι καλύτερη ταίριαξη.
  • Πόση προσοχή χρειάζεται το παιδί σας; Αν το παιδί σας χρειάζεται να παρακολουθείται πλήρως σε όλα τα σημεία, μπορεί να χρειαστεί ένας φροντιστής στο σπίτι που είναι ολοκληρωμένα αφιερωμένο στο παιδί σας. Σε ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας, οι φροντιστές πρέπει να παρακολουθούν πολλά παιδιά ταυτόχρονα, οπότε αυτό μπορεί να είναι επιλογή μόνο αν το παιδί σας μπορεί να λειτουργήσει καλά χωρίς τόση εξατομικευμένη προσοχή.
  • Πόσο μπορείτε να επιτρέψετε; Όσο πιο εξειδικευμένο και έμπειρο επίπεδο φροντίδας θέλετε, τόσο περισσότερο θα πληρώσετε. Για παράδειγμα, ένας παραδοσιακός νάνυ θα κοστίσει πολύ λιγότερο από έναν ειδικευμένο νοσοκόμο από έναν οικιακό υγειονομικό οργανισμό. Κρατήστε στο νου ότι σε ορισμένες περιοχές, μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε κυβερνητική χρηματοδότηση για να μειώσετε τα έξοδά σας. Ξεκινήστε επικοινωνώντας με τον οργανισμό της πολιτείας σας που επιβλέπει τις αναπηρίες για να μάθετε αν υπάρχουν προγράμματα διαθέσιμα για εσάς. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με το σχολικό συμβούλιο της πολιτείας σας ή το τοπικό σχολικό συμβούλιο για να μάθετε περισσότερα για τις σχολικές επιλογές. Αν δυσκολεύεστε να βρείτε πληροφορίες, επικοινωνήστε με την μη κερδοσκοπική PACER, η οποία μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με πόρους στη περιοχή σας.

Τι τύποι φροντίδας ειδικών αναγκών είναι διαθέσιμοι;

Η ποιοτική φροντίδα είναι εκεί έξω, ακόμα κι αν μπορεί να πάρει λίγο χρόνο και προσπάθεια να τη βρείτε. Υπάρχουν πολλοί τύποι φροντίδας διαθέσιμοι, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού σας:

Παραδοσιακός φροντιστής

Αν ψάχνετε για φροντίδα στο σπίτι, θα μπορούσατε να προσλάβετε έναν παραδοσιακό νάνυ ή μπαμπά αν νομίζετε ότι θα μπορείτε να τους εκπαιδεύσετε σωστά να φροντίσουν το παιδί σας. Αυτό μπορεί να σημαίνει να ξοδέψετε μερικές μέρες ή εβδομάδες να τους ακολουθείτε και να βεβαιωθείτε ότι φαίνονται ικανοί για τυχόν ειδικές ανάγκες, όπως πετσετάριασμα/τουαλέτα, ταΐσμα, στρίβωμα/μετακίνηση ή διαχείριση φαρμάκων. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε να εκπαιδευτούν σε CPR. Σύμφωνα με μια έρευνα του 2019 του Care.com, ο εθνικός μέσος κόστος νάνυ είναι $596 ανά εβδομάδα για ένα παιδί.

Η Leigh Monichon, μάνα στο San Jose, Καλιφόρνια, η οποία έχει παιδί που είναι σοβαρά αναπηρικό με αυτισμό και μια σπάνια μορφή Συndrome Williams, λένει ότι βρήκε τον τρέχοντα φροντιστή του γιού της, έναν πρώην Marine, μέσω σύστασης από ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας ειδικών αναγκών. Αυτός ο φροντιστής είχε μόνο προηγούμενη εμπειρία φροντίδας γερόντων, αλλά η Monichon ρίσξε ένα ρίσκο σε αυτόν και λένει ότι αποδείχθηκε φανταστική ταίριαξη. Η εύρεση του σωστού φροντιστή μπορεί να είναι διαδικασία δοκιμής και σφάλματος, λένει. Και από τότε που ένα μη κερδοσκοπικό χρηματοδοτούμενο από την κυβέρνηση της Καλιφόρνιας χρηματοδοτεί το μεγαλύτερο μέρος της αμοιβής του, η Monichon είναι υπεύθυνη μόνο για την πληρωμή ενός ελάχιστου ποσού μέσα στο προϋπολογισμό της.

Βρείτε έναν φροντιστή μόνοι σας ή μέσω συστάσεων, ή μπορείτε να χρησιμοποιήσετε μια αγορά φροντιστών (σαν το Care.com) ή ένα γραφείο νάνυ που μπορεί να σας τοποθετήσει με έναν νάνυ που έχει ελεγχθεί. Αλλά να είστε ενήμεροι ότι τα γραφεία συχνά χρεώνουν τέλη τοποθέτησης που μπορεί να κυμαίνονται στα χιλιάδες. (Μερικά χρεώνουν μόνο ένα προκαταβολικό τέλος, αλλά άλλοι έχουν συνεχή τέλη.)

Φροντιστής ειδικών αναγκών

Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε μια αγορά φροντιστών ή γραφείο για να βρείτε έναν ανεξάρτητο νάνυ ή φροντιστή ειδικών αναγκών που ειδικεύεται στη δουλειά με παιδιά με αναπηρίες. Αυτό μπορεί να είναι κάποιος που έχει εργαστεί επίσημα στην ειδική αγωγή ή κάποιος που απλά έχει προηγούμενη εμπειρία νάνυ ή φροντίδας για παιδιά ή άλλους με ειδικές ανάγκες. Στο Care.com, η τρέχουσα μέση ωριαία αμοιβή για έναν ενεργό, πλήρους απασχόλησης νάνυ με εμπειρία ειδικών αναγκών είναι $18.46 την ώρα.

Φροντίδα στο σπίτι

Μια άλλη επιλογή είναι η φροντίδα στο σπίτι, η οποία μπορείτε να βρείτε μέσω ενός οικιακού υγειονομικού οργανισμού. Είναι εξαιρετική επιλογή για παιδιά που έχουν πολύπλοκες ιατρικές ανάγκες ή χρειάζονται πολλή βοήθεια με την προσωπική υγιεινή γιατί οι οικιακοί βοηθοί έχουν συνήθως περισσότερη εμπειρία και εκπαίδευση σε αυτούς τους τομείς από έναν παραδοσιακό φροντιστή. Η μέση ωριαία κόστος ενός οικιακού βοηθού είναι $19 την ώρα.

Με έναν οικιακό οργανισμό, μπορείτε να τους ενημερώσετε για τις μοναδικές ανάγκες του παιδιού σας, και μπορούν να σας ταιριάξουν με έναν φροντιστή που είναι επαρκής για να βοηθήσει. Μερικά παιδιά μπορεί να χρειαστούν πλήρη ειδικευμένη νοσηλευτική, ενώ άλλα μπορεί να χρειαστούν απλώς βοήθεια με την τουαλέτα και το μπάνιο. Μερικές υπηρεσίες φροντίδας στο σπίτι μπορούν επίσης να παρέχουν θεραπείες, όπως θεραπεία αυτισμού, φυσιοθεραπεία ή λογοθεραπεία.

Ημερήσια φροντίδα

Αν θέλετε να δώσετε στο παιδί σας χρόνο να βγει από το σπίτι και να κοινωνικοποιηθεί στον ελεύθερο χρόνο τους, ή αν έχουν ξεπεράσει την ηλικία του σχολείου, μια άλλη επιλογή είναι ένα παραδοσιακό κέντρο ημερήσιας φροντίδας. Ιδιωτικά κέντρα φροντίδας παιδιών είναι νομικά υποχρεωμένα να φιλοξενούν παιδιά με ειδικές ανάγκες.

Σύμφωνα με την έρευνα του 2019 του Care.com, ο εθνικός μέσος κόστος μιας εβδομάδας ημερήσιας φροντίδας είναι $213. Αν το παιδί σας με ειδικές ανάγκες είναι μεγαλύτερο, υπάρχουν επίσης προγράμματα ημερήσιας φροντίδας για ενήλικες ειδικά για ειδικές ανάγκες, το οποίο κοστίζει $61 την ημέρα κατά μέσο όρο, σύμφωνα με την έρευνά μας.

Στο παρελθόν, όταν πρόσλαβε φροντιστές στο σπίτι, η Monichon λένει ότι αντιμετώπισε δυσκολίες να βρει αξιόπιστους ανθρώπους που φαινόντουσαν στην ώρα στη δουλειά, το οποίο την έκανε να μολύνει στη δουλειά της. Πήρε τον γιο της σε ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας για ενήλικες, και εκτιμήσε ότι ήταν στο έλεγχο του χρονισμού. Ωστόσο, υπάρχουν πιθανά μειονεκτήματα: η Monichon λένει γιατί η αμοιβή στα προγράμματα ημερήσιας φροντίδας για ενήλικες τείνει να είναι χαμηλή, συχνά υπάρχει έλλειψη επίσημης εκπαίδευσης, συχνή оборачиваемость φροντιστών και τα προγράμματα είναι μερικές φορές υποπροσωπημένα, που σημαίνει ότι τα παιδιά δεν παίρνουν συνήθως ένα-προς-ένα επίβλεψη.

Αλλά η DeForest λένει αν οι γονείς δεν είναι τόσο άνετοι με κάποιον που έρχεται στο σπίτι, ή θέλουν κοινωνικοποίηση για το παιδί τους, ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας ειδικών αναγκών μπορεί να είναι καλή ταίριαξη. Οι γονείς απλά πρέπει να είναι εγρήγοροι.

«Πρέπει να κάνουν απροσδόκητες επισκέψεις για να δουν πώς φαίνονται τα πράγματα, πώς συμπεριφέρονται τα παιδιά και πώς φαίνεται το επίπεδο δραστηριότητας», λένει η DeForest. «Πρέπει να το κάνουν πολλές φορές πριν πάρουν το παιδί τους.»

Κρατήστε στο νου, επίσης, ότι μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε ένα μείγμα φροντίδας στο σπίτι και ημερήσιας φροντίδας, αν χρειάζεται.

Τι να ψάξετε σε έναν φροντιστή ειδικών αναγκών

Όταν ξεκινήσετε την αναζήτηση υποψηφίων, η Grable προτείνει έντονα να δημιουργήσετε μια λεπτομερή περιγραφή εργασίας ώστε να κατανοήσουν την πλήρη έκταση των καθήκοντών τους. Μετά, καθώς συνεντεύζετε, ζωγραφίστε μια αληθινή εικόνα του πώς θα είναι ο χρόνος με αυτό το παιδί, προτείνει η DeForest.

Εδώ είναι τι να ψάξετε στη διαδικασία πρόσληψης.

Ενδιαφέρον για το παιδί

Όλοι οι γονείς που συνεντευξαμε λένε ότι είναι κρίσιμο για έναν πιθανό φροντιστή να δείξει ενδιαφέρον για το παιδί και να ρωτάει ερωτήσεις.

«Έχετε το παιδί σας εκεί μαζί σας», λένει η Sherrean Carr, διευθύντρια ενός κολλεγίου κοινότητας στο Gilroy, Καλιφόρνια, η οποία η κόρη της έχει γνωστικές και φυσικές αναπηρίες, εκτός από σοβαρή διαταραχή επιληψίας. «Κοιτάζουν το παιδί; Μιλάνε στο παιδί; Συνήθως μου αρέσει να έχω την κόρη μου στο δωμάτιο ενώ συνεντεύζω. Αν δείχνουν ενδιαφέρον για αυτήν, αυτό μου δείχνει πολλά. Αν δεν κοιτάζουν αυτήν και απλά μου ρωτάνε ερωτήσεις, δεν φαίνονται ενδιαφερμένοι.»

Η Lawrence προσθέτει ότι της κάνει τρελά όταν πιθανοί φροντιστές ρωτάνε τι αρέσει στον γιο της να κάνει ή να τρώει μπροστά του.

«Ψάξτε για άτομο που αμέσως μιλάει στο παιδί σας και όχι σε εσάς για το παιδί σας», λένει.

Η DeForest προτείνει στους γονείς να ρωτήσουν ρητά τον φροντιστή γιατί ενδιαφέρονται να φροντίσουν το παιδί τους. Η Monichon αρέσει να ρωτάει την ίδια ερώτηση για να βρει την κίνητρο τους πέρα από τα χρήματα; βρήκε ότι μερικοί άνθρωποι το βλέπουν ως κλήση. Αρέσει της επίσης να ρωτάει τη φιλοσοφία τους στην πειθαρχία.

Ανέχεια με τα καθήκοντα της εργασίας

Είναι σημαντικό να βρείτε αν το άτομο θα μπορεί να ανέχει τα εσωτερικά και εξωτερικά της εργασίας. Η Carr αρέσει να ρωτάει πιθανούς υποψηφίους αν είναι πραγματικά άνετα να αλλάζουν πετσέτες, να τρέφουν την κόρη της και να δουλεύουν με κάποιον που είναι μη λαλικός. Η Bonville και η Lawrence έχουν και οι δύο δυσκολευτεί να βρουν ανθρώπους που θέλουν να βοηθήσουν τους γιους τους με πετσέτες και τουαλέτα.

«Ψάξτε για άτομο που δεν φαίνεται να εκπλήσσεται από πράγματα που μπορεί να τους ζητήσετε να κάνουν», λένει η Lawrence.

Εκούσιοτητα να μάθουν πέρα από την εμπειρία

Η DeForest προτείνει στους γονείς να ρωτήσουν τους υποψηφίους φροντιστές αν έχουν κάποια εμπειρία δουλειάς με παιδιά με ειδικές ανάγκες. Αν δεν έχουν, το επόμενο καλύτερο πράγμα είναι κάποιος που είναι εξαιρετικά εκπαιδευτικός, σημαίνοντας ότι είναι πρόθυμοι να μάθουν και γρήγορη μελέτη, λένει. Πολλοί από τους γονείς που μιλήσαμε έχουν επίσης βρει ότι η προηγούμενη εμπειρία δεν είναι απαραίτητη όσο οι φροντιστές είναι πρόθυμοι να μάθουν και να είναι ανοιχτοί στο τι περιλαμβάνει η δουλειά.

Όταν ψάχνετε για τον σωστό φροντιστή ειδικών αναγκών, θυμηθείτε ότι είστε ο μεγαλύτερος υποστηρικτής του παιδιού σας, ειδικά αν το παιδί είναι μη λαλικό, λένει η Lawrence.

«Ξέρετε το παιδί σας καλύτερα από οποιονδήποτε», λένει. «Πάντα εμπιστευτείτε την εντύπωσή σας για ανθρώπους και τόπους.»

Previous:

Next: