• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Συμβουλές και συμβουλές για την εύρεση της σωστής φροντίδας για το παιδί σας με ειδικές ανάγκες

Η εύρεση ενός φροντιστή της ροκ σταρ είναι μια πρόκληση για κάθε γονέα. Αλλά για όσους έχουν παιδιά με αναπηρίες ή ειδικές ανάγκες, είναι συχνά πολύ πιο δύσκολο να βρουν ποιοτική βοήθεια. Όταν το παιδί σας είναι μικρότερο, μπορείτε να το στείλετε στο δημόσιο σχολείο, σύμφωνα με τον Νόμο για την Εκπαίδευση των Ατόμων με Αναπηρίες (IDEA), αλλά μπορεί να δυσκολευτείτε να διαχειριστείτε τη φροντίδα του εκτός των σχολικών ωρών. Επιπλέον, μόλις γίνουν ενήλικες, εάν είναι βαριά ανάπηροι, ίσως χρειαστεί να βρείτε μια λύση φροντίδας πλήρους απασχόλησης. Η εύρεση μεγάλης φροντίδας μπορεί να δώσει στους γονείς με ειδικές ανάγκες την απαραίτητη ανάπαυλα, αλλά η ποιοτική φροντίδα των παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι συχνά δύσκολο να βρεθεί, δαπανηρή και μπορεί να έχει οικονομικό αντίκτυπο στις οικογένειες.

"Με τα χρόνια, αντιμετωπίσαμε πολλές προκλήσεις όσον αφορά την εύρεση φροντίδας για τον γιο μας", λέει η Marilyn Lawrence, μια μαμά στο Castro Valley της Καλιφόρνια, της οποίας ο 27χρονος γιος, Kyle, έχει εγκεφαλική παράλυση. και την επιληψία.

Όχι μόνο ήταν «πρόκληση να βρει κάποιος που θα έβλεπε τον Kyle για αυτό που είναι, και όχι την αναπηρία του», λέει ο Lawrence, αλλά η ανάγκη του για βοήθεια στην τουαλέτα καθιστά δύσκολο να βρει φροντιστές πρόθυμους να βοήθεια, παρόλο που χρειάζεται μικρή συνολική βοήθεια.

Η εύρεση φροντιστών ήταν επίσης ένας αγώνας σε όλη τη ζωή της κόρης της Τρούντι Γκρέμπλ. Ο Grable, γονέας μιας ενήλικης κόρης με διανοητική αναπηρία και διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, είναι ο υπεύθυνος Προσωποκεντρικών Προγραμμάτων στο Parents Helping Parents στο Σαν Χοσέ της Καλιφόρνια.

"Σε μεγάλο βαθμό, επειδή οι άνθρωποι φοβούνται να κάνουν κάτι λάθος ή εάν υπάρχουν ιατρικές επιπλοκές, το άτομο θα πεθάνει στο ρολόι τους", λέει ο Grable. «Έχετε ακόμη και μέλη της οικογένειας που δεν είναι πρόθυμα, έτσι τα φυσικά σας στηρίγματα απλώς πέφτουν».

"[Η εύρεση προσιτής φροντίδας] είναι πολύ δύσκολη", λέει η Δρ. Patricia DeForest, D.O., παιδιατρική ανακουφιστική ιατρός και επίκουρος καθηγητής στο Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου του Τέξας στο Σαν Αντόνιο. «Και μέρος αυτού είναι επειδή κάποιος που έχει τις δεξιότητες που θέλουμε και χρειαζόμαστε απεγνωσμένα, θα πρέπει να κάνει περισσότερα για αυτές τις δεξιότητες, αλλά οι γονείς δεν είναι σε θέση να πληρώσουν».

Σε όλη τη διάρκεια της καριέρας της, η DeForest έχει παρατηρήσει αμέτρητους γονείς που αγωνίζονται να βρουν προσιτή και ποιοτική φροντίδα για τα παιδιά τους με ειδικές ανάγκες. Επιπλέον, οι ανάγκες μπορεί να διαφέρουν πολύ από παιδί σε παιδί, ανάλογα με την κατάστασή του.

Ακολουθεί μια πιο προσεκτική ματιά στους διαθέσιμους τύπους φροντίδας ειδικών αναγκών και πώς να προσδιορίσετε την κατάλληλη για το παιδί σας.

Τι είδους φροντίδα χρειάζεται το παιδί σας;

Κάθε παιδί με ειδικές ανάγκες έχει διαφορετικές απαιτήσεις φροντίδας, οι οποίες συνήθως εξαρτώνται από τη σοβαρότητα των αναπηριών του, λέει ο DeForest. Προτού αναζητήσετε φροντίδα, σκεφτείτε την τυπική μέρα (ή/και νύχτα) του παιδιού σας και σκεφτείτε αυτές τις ερωτήσεις:

• Τι συγκεκριμένο είδος φροντίδας χρειάζεται το παιδί σας; Τα είδη των ειδικών αναγκών μπορεί να είναι σωματικά, αναπτυξιακά, συμπεριφορικά/συναισθηματικά ή αισθητηριακά μειωμένα και διαφορετικοί φροντιστές μπορεί να ειδικεύονται σε διαφορετικούς τομείς. Για παράδειγμα, λέει η DeForest, ένα παιδί με σοβαρή ΔΕΠ-Υ μπορεί να χρειάζεται έναν φροντιστή που να μπορεί να είναι πλήρως προσεκτικός και ικανός να χειριστεί οποιαδήποτε ζητήματα παρορμητικότητας ή συναισθηματικού ελέγχου, ενώ ένα παιδί του οποίου τα προβλήματα είναι σωματικά, λέει, μπορεί να απαιτεί από έναν φροντιστή να κάνει περισσότερα χέρια. -στην εργασία, όπως να σηκώνετε ή να μετακινείτε το παιδί, να το γυρίζετε στο κρεβάτι και ενδεχομένως να το βάζετε πάνες.

• Χρειάζεται το παιδί σας βοήθεια με τα γεύματα; Ίσως το παιδί σας έχει μια ειδική διατροφή ή χρειάζεται μια προσαρμοστική καρέκλα ή ειδικά σκεύη. Σκεφτείτε τι είδους βοήθεια χρειάζεται το παιδί σας για ένα τυπικό γεύμα.

• Το παιδί σας χρειάζεται τακτική φαρμακευτική αγωγή ή θεραπείες; Μια έμπειρη νταντά μπορεί συχνά να εκπαιδευτεί για να χειρίζεται απλές ανάγκες φαρμακευτικής αγωγής. Ωστόσο, για ένα παιδί με σοβαρές αναπηρίες ή σοβαρά ιατρικά προβλήματα, λέει ο DeForest, μπορεί να απαιτείται νοσοκόμα στο σπίτι.

• Το παιδί σας χρειάζεται κοινωνικοποίηση; Εάν το παιδί σας χρειάζεται ή απολαμβάνει την κοινωνικοποίηση με άλλα παιδιά, μια επιλογή ημερήσιας φροντίδας μπορεί να είναι καλύτερη εκτός των ωρών του σχολείου και όχι στο σπίτι, λέει ο DeForest. Αλλά αν νιώθετε πιο άνετα να τα έχετε στο σπίτι, η εξατομικευμένη φροντίδα στο σπίτι θα μπορούσε να ταιριάζει καλύτερα.

• Πόση προσοχή χρειάζεται το παιδί σας; Εάν το παιδί σας χρειάζεται να επιτηρείται πλήρως ανά πάσα στιγμή, μπορεί να χρειαστείτε έναν φροντιστή στο σπίτι που να είναι πλήρως αφοσιωμένος στο παιδί σας. Σε μια μονάδα ημερήσιας φροντίδας, οι φροντιστές πρέπει να παρακολουθούν πολλά παιδιά ταυτόχρονα, οπότε αυτό μπορεί να είναι μια επιλογή μόνο εάν το παιδί σας μπορεί να λειτουργήσει καλά χωρίς τόση εξατομικευμένη προσοχή.

• Πόσα μπορείτε να αντέξετε οικονομικά; Όσο πιο εξειδικευμένο και έμπειρο επίπεδο φροντίδας θέλετε, τόσο περισσότερα θα πληρώσετε. Για παράδειγμα, μια παραδοσιακή νταντά θα κοστίσει πολύ λιγότερο από μια ειδικευμένη νοσοκόμα από μια υπηρεσία υγείας στο σπίτι. Λάβετε υπόψη ότι σε ορισμένους τομείς, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε κρατική χρηματοδότηση για να μειώσετε το κόστος από την τσέπη σας. Ξεκινήστε επικοινωνώντας με την υπηρεσία της πολιτείας σας που επιβλέπει τις αναπηρίες για να μάθετε εάν υπάρχουν διαθέσιμα προγράμματα για εσάς. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με το εκπαιδευτικό συμβούλιο της πολιτείας σας ή το τοπικό σχολικό συμβούλιο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις επιλογές που βασίζονται στο σχολείο. Εάν δυσκολεύεστε να βρείτε πληροφορίες, επικοινωνήστε με τη μη κερδοσκοπική PACER, η οποία μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με πόρους στην περιοχή σας.

Τι τύποι φροντίδας ειδικών αναγκών είναι διαθέσιμος;

Η ποιοτική φροντίδα είναι εκεί έξω, ακόμα κι αν μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος και προσπάθεια για να την βρείτε. Υπάρχουν διάφοροι τύποι φροντίδας που διατίθενται, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού σας:

Παραδοσιακός φροντιστής

Αν αναζητάτε φροντίδα στο σπίτι, θα μπορούσατε να προσλάβετε μια παραδοσιακή νταντά ή μπέιμπι σίτερ, εάν πιστεύετε ότι θα είστε σε θέση να τους εκπαιδεύσετε σωστά για να φροντίζουν το παιδί σας. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει να αφιερώσετε λίγες μέρες ή εβδομάδες έχοντας τους να σας σκιάζουν και να βεβαιωθείτε ότι φαίνονται ικανοί για οποιεσδήποτε ειδικές ανάγκες, όπως πάνες/τουαλέτα, τάισμα, περιστροφή/μετακίνηση ή χορήγηση φαρμάκων. Μπορεί επίσης να θέλετε να τους ζητήσετε να εκπαιδευτούν στην ΚΑΡΠΑ. Σύμφωνα με έρευνα του Care.com του 2019, το εθνικό μέσο κόστος μιας νταντάς είναι 596 $ την εβδομάδα για ένα παιδί.

Η Leigh Monichon, μια μαμά στο Σαν Χοσέ της Καλιφόρνια, η οποία έχει ένα παιδί με σοβαρή αναπηρία με αυτισμό και μια σπάνια μορφή συνδρόμου Williams, λέει ότι βρήκε τον σημερινό φροντιστή του γιου της, πρώην πεζοναύτη, μέσω σύσταση από κέντρο ημερήσιας φροντίδας ειδικών αναγκών. Αυτός ο φροντιστής είχε μόνο προηγούμενη εμπειρία στη φροντίδα ηλικιωμένων, αλλά ο Monichon βρήκε μια ευκαιρία και λέει ότι αποδείχθηκε ότι ταίριαξε φανταστικά. Η εύρεση του κατάλληλου φροντιστή μπορεί να είναι μια διαδικασία δοκιμής και λάθους, λέει. Και δεδομένου ότι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που χρηματοδοτείται από την κυβέρνηση της Καλιφόρνια χρηματοδοτεί το μεγαλύτερο μέρος της αμοιβής του, η Monichon είναι υπεύθυνη μόνο για την πληρωμή ενός ελάχιστου ποσού εντός του προϋπολογισμού της.

Βρείτε έναν φροντιστή μόνοι σας ή μέσω παραπομπών ή μπορείτε να χρησιμοποιήσετε μια αγορά φροντιστών (όπως το Care.com) ή ένα πρακτορείο νταντών που μπορεί να σας τοποθετήσει με μια νταντά που έχει υποβληθεί σε έλεγχο. Αλλά να γνωρίζετε ότι τα πρακτορεία συχνά χρεώνουν τέλη τοποθέτησης που μπορεί να κυμαίνονται σε χιλιάδες. (Μερικοί χρεώνουν απλώς μια προκαταβολή, αλλά άλλοι έχουν συνεχείς χρεώσεις.)

Φροντιστής ειδικών αναγκών

Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε μια αγορά ή πρακτορείο φροντιστών για να βρείτε μια ανεξάρτητη νταντά με ειδικές ανάγκες ή φροντιστή που ειδικεύεται στην εργασία με παιδιά με αναπηρίες. Αυτό θα μπορούσε να είναι κάποιος που έχει εργαστεί επίσημα στην ειδική εκπαίδευση ή κάποιος που έχει απλώς προηγούμενη εμπειρία στην τροφή ή τη φροντίδα παιδιών ή άλλων με ειδικές ανάγκες. Στο Care.com, η τρέχουσα μέση τιμή για μια ενεργή νταντά πλήρους απασχόλησης με εμπειρία ειδικών αναγκών είναι 18,46 $ ανά ώρα.

Περιποίηση κατ' οίκον

Μια άλλη επιλογή είναι η κατ' οίκον φροντίδα, την οποία μπορείτε να βρείτε μέσω ενός πρακτορείου υγειονομικής περίθαλψης στο σπίτι. Αυτή είναι μια εξαιρετική επιλογή για παιδιά που έχουν περίπλοκες ιατρικές ανάγκες ή χρειάζονται πολλή βοήθεια με την προσωπική υγιεινή, επειδή οι βοηθοί υγείας στο σπίτι έχουν συνήθως περισσότερη εμπειρία και εκπαίδευση σε αυτούς τους τομείς από έναν παραδοσιακό φροντιστή. Το μέσο ωριαίο κόστος ενός βοηθού υγείας στο σπίτι είναι 19 $ ανά ώρα.

Με μια υπηρεσία υγείας στο σπίτι, μπορείτε να τους ενημερώσετε για τις μοναδικές ανάγκες του παιδιού σας και μπορούν να σας ταιριάξουν με έναν φροντιστή που είναι κατάλληλος να βοηθήσει. Μερικά παιδιά μπορεί να χρειάζονται πλήρη έμπειρη νοσηλεία, ενώ άλλα μπορεί να χρειάζονται βοήθεια με την τουαλέτα και το μπάνιο. Ορισμένες υπηρεσίες κατ' οίκον φροντίδας μπορούν επίσης να παρέχουν θεραπείες, όπως θεραπεία αυτισμού, φυσικοθεραπεία ή λογοθεραπεία.

Ημερήσια φροντίδα

Αν θέλετε να δώσετε χρόνο στο παιδί σας να βγει από το σπίτι και να κοινωνικοποιηθεί στον ελεύθερο χρόνο του ή αν έχει φύγει από το σχολείο, μια άλλη επιλογή είναι ένας παραδοσιακός ημερήσιος σταθμός. Τα ιδιωτικά κέντρα παιδικής μέριμνας είναι νομικά υποχρεωμένα να φιλοξενούν παιδιά με ειδικές ανάγκες.

Σύμφωνα με την έρευνα του 2019 της Care.com, το εθνικό μέσο κόστος μιας εβδομάδας ημερήσιας φροντίδας είναι 213 $. Εάν το παιδί σας με ειδικές ανάγκες είναι μεγαλύτερο, υπάρχουν επίσης προγράμματα ημέρας ενηλίκων ειδικά για ειδικές ανάγκες, τα οποία κοστίζουν 61 $ ανά ημέρα κατά μέσο όρο, σύμφωνα με την έρευνά μας.

Στο παρελθόν, όταν προσλάμβανε φροντιστές στο σπίτι, η Monichon λέει ότι δυσκολευόταν να βρει αξιόπιστους ανθρώπους που έρχονταν στην ώρα τους στη δουλειά, κάτι που την έκανε να καθυστερήσει στη δουλειά της. Πήρε τον γιο της σε έναν παιδικό σταθμό ενηλίκων και εκτίμησε ότι είχε τον έλεγχο του χρόνου. Ωστόσο, υπάρχουν πιθανά μειονεκτήματα:Η Monichon λέει ότι επειδή οι αμοιβές στα προγράμματα ημέρας ενηλίκων τείνουν να είναι χαμηλές, υπάρχει συχνά έλλειψη επίσημης εκπαίδευσης, υπάρχει συχνή εναλλαγή φροντιστών και μερικές φορές τα προγράμματα είναι υποστελεχωμένα, πράγμα που σημαίνει ότι τα παιδιά συνήθως δεν λαμβάνουν ένα επίβλεψη μίας.

Αλλά ο DeForest λέει ότι εάν οι γονείς δεν αισθάνονται τόσο άνετα με κάποιον που έρχεται στο σπίτι ή θέλουν κοινωνικοποίηση για το παιδί τους, μια μονάδα ημερήσιας φροντίδας ειδικών αναγκών μπορεί να είναι κατάλληλη. Οι γονείς πρέπει απλώς να είναι προσεκτικοί.

"Πρέπει να κάνουν αυτοσχέδια drop-ins για να δουν πώς φαίνονται τα πράγματα, πώς συμπεριφέρονται τα παιδιά και πώς φαίνεται το επίπεδο δραστηριότητας", λέει ο DeForest. «Θα πρέπει να το κάνουν πολλές φορές πριν πάρουν το παιδί τους».

Λάβετε επίσης υπόψη σας ότι μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε έναν συνδυασμό υπηρεσιών φροντίδας στο σπίτι και ημερήσιας φροντίδας, εάν χρειάζεται.

Τι να αναζητήσετε σε έναν φροντιστή με ειδικές ανάγκες

Όταν ξεκινάτε την αναζήτηση υποψηφίων, ο Grable προτείνει ιδιαίτερα τη δημιουργία μιας λεπτομερούς περιγραφής θέσης εργασίας, ώστε να κατανοούν πλήρως την έκταση των καθηκόντων τους. Στη συνέχεια, καθώς παίρνετε συνέντευξη, ζωγραφίστε μια αληθινή εικόνα του πώς θα είναι ο χρόνος με αυτό το παιδί, προτείνει ο DeForest.

Δείτε τι πρέπει να αναζητήσετε στη διαδικασία πρόσληψης.

Ενδιαφέρον για το παιδί

Όλοι οι γονείς με τους οποίους πήραμε συνέντευξη λένε ότι είναι σημαντικό για έναν πιθανό φροντιστή να δείξει ενδιαφέρον για το παιδί και να κάνει ερωτήσεις.

«Έχετε το παιδί σας εκεί μαζί σας», λέει η Sherrean Carr, κοσμήτορας ενός κοινοτικού κολεγίου στο Gilroy της Καλιφόρνια, της οποίας η κόρη έχει γνωστικές και σωματικές αναπηρίες, εκτός από μια σοβαρή διαταραχή επιληπτικών κρίσεων. «Κοιτούν το παιδί; Μιλάτε στο παιδί; Συνήθως μου αρέσει να έχω την κόρη μου στο δωμάτιο ενώ παίρνω συνέντευξη. Αν δείχνουν ενδιαφέρον για αυτήν, αυτό μου δείχνει πολλά. Αν δεν την κοιτούν και απλώς μου κάνουν ερωτήσεις, δεν φαίνεται να ενδιαφέρονται.»

Η Lawrence προσθέτει ότι την κάνει να τρελαίνεται όταν οι πιθανοί φροντιστές ρωτούν τι της αρέσει να κάνει ο γιος της ή τι τρώει ακριβώς μπροστά του.

"Ψάξτε για ένα άτομο που μιλάει αμέσως στο παιδί σας και όχι σε εσάς για το παιδί σας", λέει.

Η DeForest συνιστά στους γονείς να ρωτήσουν ρητά τον φροντιστή γιατί ενδιαφέρονται να φροντίσουν το παιδί τους. Η Monichon θέλει να κάνει την ίδια ερώτηση για να ανακαλύψει τα κίνητρά τους πέρα ​​από τα χρήματα. ανακάλυψε ότι κάποιοι το βλέπουν ως κλήση. Της αρέσει επίσης να ρωτά τη φιλοσοφία τους για την πειθαρχία.

Άνεση με τις επαγγελματικές υποχρεώσεις

Είναι σημαντικό να μάθετε εάν το άτομο θα είναι σε θέση να ανεχθεί τις λεπτομέρειες της δουλειάς. Η Carr θέλει να ρωτά τους πιθανούς υποψηφίους εάν νιώθουν πραγματικά άνετα να αλλάζουν πάνες, να ταΐζουν την κόρη της και να συνεργάζονται με κάποιον που δεν μιλάει. Η Bonville και ο Lawrence αγωνίστηκαν και οι δύο να βρουν ανθρώπους πρόθυμους να βοηθήσουν τους γιους τους με πάνες και τουαλέτες.

"Ψάξτε για ένα άτομο που δεν φαίνεται να ενοχλείται από πράγματα που μπορείτε να του ζητήσετε να κάνει", λέει ο Lawrence.

Προθυμία για μάθηση έναντι της εμπειρίας

Η DeForest προτείνει στους γονείς να ρωτήσουν τους υποψήφιους φροντιστές εάν έχουν κάποια εμπειρία εργασίας με παιδιά με ειδικές ανάγκες. Αν δεν το κάνουν, το επόμενο καλύτερο πράγμα είναι κάποιος που έχει υψηλή κατάρτιση, που σημαίνει ότι είναι πρόθυμος να μάθει και να κάνει μια γρήγορη μελέτη, λέει. Αρκετοί από τους γονείς με τους οποίους μιλήσαμε έχουν επίσης διαπιστώσει ότι η προηγούμενη εμπειρία δεν είναι απαραίτητη, εφόσον οι φροντιστές είναι πρόθυμοι να μάθουν και να είναι ανοιχτόμυαλοι για το τι συνεπάγεται η δουλειά.

Όταν ψάχνετε για τον κατάλληλο φροντιστή με ειδικές ανάγκες, να θυμάστε ότι είστε ο μεγαλύτερος συνήγορος του παιδιού σας, ειδικά αν το παιδί είναι μη λεκτικό, λέει ο Lawrence.

«Ξέρεις το παιδί σου καλύτερα από τον καθένα», λέει. "Πάντα να εμπιστεύεστε το ένστικτό σας σε ανθρώπους και μέρη."