Συμβουλές για γονείς που προσπαθούν να διαχειριστούν τις δύσκολες συμπεριφορές του αυτισμού

Αν είστε γονέας παιδιού με αυτισμό, είναι πιθανό να αναρωτιέστε πώς να αντιμετωπίσετε μια σειρά από προκλήσεις στη συμπεριφορά. Αυτό μπορεί να μοιάζει με το παιδί σας να φωνάζει αν δεν μπορεί να φορεσει τα αγαπητά του παπούτσια ή να φοβάται τη τουαλέτα, το σούπερ μάρκετ ή τον οδοντίατρο. Αυτές οι δύσκολες συμπεριφορές είναι ο τρόπος του παιδιού σας να εκφράζει πώς νιώθει και τι χρειάζεται.

Η Donna Murray, Ph.D., και ο Δρ. Daniel Coury, μαζί με μια ομάδα άλλων ειδικών στο Δίκτυο Θεραπείας Αυτισμού (ATN) του Autism Speaks, προτείνουν στους γονείς να «ξεκινήσουν σκέφτονται τις προκλητικές συμπεριφορές από την προοπτική του παιδιού». Ρωτήστε τον εαυτό σας ερωτήσεις όπως: «Είναι σε κατάσταση πόνου ή πανικού; Προσπαθεί να αποφύγει να κάνει κάτι ή να πει κάτι;»

Οι ειδικοί του ATN συμφωνούν ότι η εύρεση της ρίζας της συμπεριφοράς — ενδεχομένως με «βοήθεια από έναν αναλυτή συμπεριφοράς στην ομάδα υγείας του παιδιού σας» — θα βοηθήσει στη μείωσή της.

Ειδικοί όπως η Murray, ο Coury και οι ειδικοί του ATN, καθώς και γονείς παιδιών με αυτισμό, προτείνουν στους γονείς να αντιμετωπίσουν τις εξής έξι πιο συνηθισμένες δύσκολες συμπεριφορές αυτισμού.

1. Σοβαρά προβλήματα ύπνου

«Περισσότερο από το μισό των παιδιών με αυτισμό έχουν μέτριες έως σοβαρές διαταραχές ύπνου», σύμφωνα με τους ειδικούς του ATN. «Αυτό περιλαμβάνει την αντίσταση στον ύπνο, το να χρειάζεται πολύ χρόνο για να κοιμηθεί, το να ξυπνάει πολλές φορές τη νύχτα και το να ξυπνάει πολύ νωρίς το πρωί.»

Η Katie Crosby, OTR/L, παιδική εργοθεραπεύτρια στο Σικάγο, εξηγεί ότι δεδομένων των διαφορών τους στην ικανότητα αντίληψης — σημαίνει ότι μπορούν να επεξεργαστούν περισσότερες πληροφορίες ταυτόχρονα από τους сверστников τους — τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν δυσκολίες στην αντίδραση σε διάφορα αισθητηρικά διεγείματα καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας, επηρεάζοντας την ικανότητα ρύθμισης των κύκλων ύπνου/ξυπνιάς και την απόκτηση ηρεμιστικού ύπνου.

Ορισμένες έρευνες έχουν δείξει μεταλλάξεις σε γονίδια που διέπουν τον κύκλο ύπνου-ξυπνιάς, ενώ άλλες προτείνουν ότι οι άνθρωποι στο φάσμα φέρουν μεταλλάξεις που επηρεάζουν τα επίπεδα της μελατονίνης, ορμόνη που ελέγχει τον ύπνο.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς: Η Murray, ο Coury και οι συνάδελφοί τους στο ATN συμβουλεύουν τους γονείς να δημιουργήσουν υγιείς συνήθειες ύπνου:

  • Διατηρήστε μια συνεπή ώρα κοιμήσης αρκετά νωρίς για να επιτρέψει πλήρη νυχτερινό ύπνο.
  • Ακολουθήστε μια ρουτίνα πριν τον ύπνο που αφήνει χρόνο στο παιδί σας να χαλαρώσει με ηρεμιστικές δραστηριότητες, όπως διάβασμα ή μπάνιο, και τηρούν την ίδια ρουτίνα πάντα.
  • Περιορίστε ή εξαλείψτε την ώρα οθόνης μιά ώρα πριν τον ύπνο.
  • Είστε συνεπείς στο να επιστρέφετε το παιδί σας στο κρεβάτι αν ξυπνήσει τη νύχτα. «Αυτό λέγεται ευκολότερα από όσο γίνεται, αλλά η επιμονή μπορεί να βελτιώσει τις συνήθειες ύπνου μακροπρόθεσμα», συμφωνεί η ομάδα του ATN. «Αν ο ύπνος του παιδιού σας δεν βελτιωθεί, μιλήστε με τον γιατρό του για άλλες αποτελεσματικές μέθοδους, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν θεραπεία ή μελατονίνη.»

2. Νευρικά κλάματα ή πεισματάκια

Όπως εξηγεί η ομάδα του ATN, ένα νευροδιαφοροποιημένο παιδί μπορεί να εκδηλώσει πεισματάκια, νευρικά κλάματα ή συναισθηματικές εκρήξεις που μπορεί να περιλαμβάνουν κλάμα, φωνάζοντας, φωνάζοντας και σκληροκέφαλη ή ανυπότακτη συμπεριφορά. Συμβαίνουν «από απογοήτευση, για να πάρουν ένα επιθυμητό αντικείμενο ή ως αντίδραση σε συγκεκριμένα αισθητηρικά διεγείματα, όπως δυνατοί θόρυβοι ή φώτα», λέει η ομάδα. Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να χάσει τον έλεγχο και να δυσκολευτεί να ηρεμήσει.

Η Crosby προτείνει στους γονείς και τους φροντιστές να διαβάζουν τις ενδείξεις και τα σημάδια ενός νευροτυπικού παιδιού και να απαντούν με τρόπο που αναγνωρίζει πώς νιώθει το παιδί και τους διδάσκει πώς να ρυθμίζουν την συναισθηματική τους κατάσταση. Για παράδειγμα, αν μια οικογένεια είναι μέλλει να φύγει από το σπίτι σε ένα βιαστικό πρωί και το παιδί τρέχει, μπορούμε να υποθέσουμε ότι το παιδί δεν είναι ενθουσιασμένο με την ιδέα να πάει στο σχολείο. Αλλά τα παιδιά που έχουν αυτισμό μπορεί να έχουν πιο λεπτές ενδείξεις, οι οποίες μπορούν να δημιουργήσουν διασύνδεση με τον φροντιστή.

«Αυτό οδηγεί σε απογοήτευση με παρεξηγημένη προσαρμογή και αντιδραστικότητα, εμμεσιμότητα και δυσκολία στην επεξεργασία των συναισθημάτων», λέει η Crosby.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς: Η εργασία στις δεξιότητες επικοινωνίας είναι ολόκληρη για την πρόληψη ή τη μείωση καταστάσεων που μπορεί να οδηγήσουν σε νευρικό κλάμα, λένε οι ειδικοί του ATN. Δύο τρόποι για να το κάνετε αυτό με το παιδί σας είναι:

  • Εξασκηθείτε πώς να ζητάτε πράγματα με τον σωστό τρόπο, είτε لفظικά είτε χρησιμοποιώντας σύστημα βασισμένο σε εικόνες ή κείμενο που επιτρέπει στο παιδί σας να σας πει τι θέλει ή χρειάζεται.
  • Όταν βρεθείτε στην κοινότητα, λάβετε υπόψη το περιβάλλον και αν υπάρχει κάτι που μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να έχει μια πιο επιτυχημένη έξοδο χωρίς να προκαλεί αισθητηρικές αντιδράσεις. Για παράδειγμα, θα βοηθούσαν ακουστικά με ακουστικό μονωτικό σύστημα στον θόρυβο του σούπερ μάρκετ; Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε να πάτε όταν το κατάστημα είναι λιγότερο đôngυμένο.

Συμβουλή από γονέα: Η Lenore Koppelman, μάνα από τη Νέα Υόρκη ενός 9χρονού αγοριού που λένε Ralph και έχει αυτισμό, λέει ότι έχει βρει ότι ο καλύτερος τρόπος να βοηθήσει το γιό της να περάσει από ένα νευρικό κλάμα «είναι να τον ενθαρρύνει να αγκαλιάσει τα συναισθήματά του».

«Αν του πούμε να «ηρεμήσει» ή να «σταματήσει να είναιärgυρισμένος», αυτό μόνο κάνει τα πράγματα χειρότερα», λέει η Koppelman. «Αποτιμά το πόσο άργυρισμένος νιώθει. Ο Ralph έχει πλήρη δικαίωμα στα συναισθήματά του, και αν και τα νευρικά του κλάματα μπορεί να κάνουν τους άλλους να νιώθουν άβολα, αποφασίσαμε να الاهتمامούμαστε περισσότερο για αυτό που νιώθει και χρειάζεται παρά για την άνεση τελείων ξένων όλο τον κόσμο γύρω του.»

Η Koppelman έχει βρει ότι ενθαρρύνοντας το γιό της να «βγάλει την απογοήτευσή και τον πόνο του σαν μικρό λιοντάρι με φωνητικό τρόπο», μπορεί να το ξεπεράσει πιο γρήγορα από αν τα συναισθήματά του είχαν κατακλειστεί. Μόλις τα «βγάλει όλα έξω, αρχίζει να νιώθει πιο ηρεμικός», λέει.

3. Υπερκινητικότητα και εμμεσιμότητα

Τα παιδιά που έχουν αυτισμό θα βρουν μοναδικούς, ατομικούς τρόπους να προσπαθήσουν να ρυθμίσουν το πολύ ενεργητικό τους νευρικό σύστημα, λέει η Crosby.

«Αυτό μπορεί να μοιάζει με κίνηση σώματος, κίνηση χεριών, αποφυγή οπτικής επαφής», λέει.

Οι ειδικοί του ATN περιγράφουν αυτή την πρόκληση ως υπερκινητικότητα και εμμεσιμότητα, την οποία ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να εκδηλώσει είτε έχει και 주의력 ελλειψης διαταραχή υπερκινητικότητας (ADHD), καθώς τα συμπτώματα επικαλύπτονται.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:

  • Γίνετε φυσικά ενεργοί. «Ορισμένες μελέτες έχουν βρει ότι η συνεχή άσκηση δεν είναι μόνο ωφέλιμη για την φυσική υγεία αλλά βελτιώνει και ορισμένες συμπεριφορές», λένε οι ειδικοί του ATN. «Τρέξιμο, κολύμπιμα και ιππασία έχουν αποδειχθεί χρήσιμα για ορισμένα παιδιά [με αυτισμό ή που αντιμετωπίζουν υπερκινητικότητα και εμμεσιμότητα].»
  • Κάντε το σπίτι σας ή άλλα περιβάλλοντα πιο ασφαλή για το παιδί σας να εξερευνήσει ώστε να μπορεί να είναι πιο ανεξάρτητο. Για παράδειγμα, «Μπορείτε να μετακινήσετε βαρύ ή ασφαλή αντικείμενα εκτός φτάσεως, να επιλέξετε παιδική χαρά με προσαρμοσμένο εξοπλισμό ή να αντικαταστήσετε τα σπασίμα πιάτα με πιο ανθεκτικά», λένε οι ειδικοί του ATN.
  • Δημιουργήστε έναν ειδικό χώρο ηρεμισμού, ο οποίος μπορεί να έχει ηρεμιστικά αντικείμενα ή δραστηριότητες (σαν σακούλα), για το παιδί σας, προτείνει η ομάδα του ATN.

4. Αγχος

Διότι σαν ένα νευροτυπικό παιδί, ένα παιδί με αυτισμό θα βιώσει άγχος κατά περιόδους αλλαγής. Η Koppelman το έχει ζήσει με το γιό της.

«Ο Ralph φαίνεται να νιώθει πιο άνετα όταν ξέρει τι πρόκειται να συμβεί πριν συμβεί», λέει. «Δεν του αρέσουν οι εκπλήξεις.»

Μπορεί να περιμένει να πάει στο αγαπημένο του εστιατόριο αλλά να μάθει ότι είναι κλειστό, ή να πιστέψει ότι ένας φίλος έρχεται να παίξει αλλά μετά να μάθει ότι δεν μπορεί να έρθει, λέει.

«Αυτές οι καταστάσεις μπορούν να οδηγήσουν σε αυτιστικό νευρικό κλάμα, το οποίο είναι τελείως φυσιολογικό και συχνό και δεν είναι σημάδι ότι είναι χαλασμένος ή θηλυτός ή αδυναμία», λέει η Koppelman.

Η ομάδα του ATN επιβεβαιώνει ότι για ένα νευροδιαφοροποιημένο παιδί, η αλλαγή και το αποτέλεσμα άγχος, όπως περιγράφει η Koppelman, μπορεί να οδηγήσει σε μια Reihe προβλημάτων όπως πεισματάκι, πρόβλημα ύπνου ή φυσικός πόνος (σαν πονοκέφαλος).

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς: Η ρουτίνα και η δομή στις μέρες και τις δραστηριότητες σας είναι χρήσιμες για τη μείωση του άγχους του παιδιού σας βραχυπρόθεσμα και του γενικού άγχους με την πάροδο του χρόνου, σύμφωνα με τη Murray, τον Coury και τους συνάδελφούς τους στο ATN.

Συστήνουν επίσης τις εξής συμβουλές κατά του άγχους:

  • Βεβαιωθείτε ότι ενημερώνετε το παιδί σας για τις αλλαγές πριν συμβούν.
  • Αν συμβεί κάτι απροσδόκητο, παρέχετε λήκτική ή φυσική βεβαιωσιμότητα ή προσφέρετε ένα ηρεμιστικό, αγαπημένο αντικείμενο, σαν ένα παιχνίδι κουklinάρα.
  • Προσφέρετε βραβείο — είτε έπαινο είτε αγαπημένη δραστηριότητα — όταν το παιδί σας δείχνει ευελιξία με μια διαταραχή της ρουτίνας.
  • Χρησιμοποιήστε οπτικές εικόνες, όπως φωτογραφίες, σχέδια ή λίστες, για να βοηθήσετε το παιδί σας να προβλέψει επερχόμενα γεγονότα και τι ακολουθεί μετά.

Συμβουλή από γονέα: Η Koppelman στηρίζεται σε οπτικά μέσα που ονομάζει «κοινωνικές ιστορίες» για να προετοιμάσει τον Ralph για κάθε δεδομένη κατάσταση, και λέει ότι είναι το πιο ισχυρό εργαλείο της για να βοηθήσει το γιό της να αντιμετωπίσει αυτές τις καταστάσεις.

«Ορισμένες κοινωνικές ιστορίες είναι σχεδιασμένες σαν κόμικς», λέει. «Άλλες είναι σε μορφή βίντεο. Για παράδειγμα, αν είτε ο σύζυγός μου είτε εγώ θα φύγουμε για επαγγελματικό ταξίδι, θα δημιουργήσουμε ένα μικρό βιβλιάριο με φωτογραφίες που εξηγεί ότι αυτό πρόκειται να συμβεί. Μπορείτε να δημιουργήσετε μια τέτοια ιστορία για οτιδήποτε — για να πάτε στον οδοντίατρο, σε ταξίδι, σε πάρτυ γενεθλίων, σε ένα νέο σούπερ μάρκετ που δεν τους έχετε ξαναπάρει.»

5. Επαναληπτικές συμπεριφορές

Αναφερόμενες ως «stimming» — ή αυτοδιέγερση — ηρεμιστικές, επαναληπτικές συμπεριφορές είναι συχνά τα ευκολότερα χαρακτηριστικά του αυτισμού να εντοπιστούν, λένε οι ειδικοί του ATN. Μπορεί να περιλαμβάνουν κινήσεις όπως κλάδεμα χεριών, ροκαρίσματα ή παραγωγή επαναληπτικών ήχων.

Το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM-5) περιλαμβάνει το stimming ως μέρος των διαγνωστικών κριτηρίων για τη διαταραχή φάσματος αυτισμού, και μπορεί να παρεμβαίνει στις καθημερινές δραστηριότητες και να εμποδίσει την μάθηση, σύμφωνα με το Child Mind Institute.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς: «Επιτρέψτε χρόνους και τόπους για να κάνει αυτό που θέλει», λένε οι ειδικοί του ATN. «Ακόμα κι αν είναι ένα «stim», είναι σημαντικό να παρέχετε αυτές τις επιλογές όταν δεν είναι παρεμβολή ή νудνισμός για τους άλλους.»

Συμβουλή από γονέα: Η Koppelman λέει ότι ενθαρρύνει το γιό της να κάνει stimming.

«Είναι ο μηχανισμός του για να παρακολουθεί την αισθητηρική του είσοδο και έξοδο και να τον βοηθάει να νιώθει καλύτερα στον κόσμο γύρω του», λέει. «Το να κάθεται ακίνητο δυσκολεύει περισσότερο την επεξεργασία πληροφοριών και τη μάθηση στην πλήρη του ικανότητα.»

Είναι για αυτό τον λόγο που ενθαρρύνει τους γονείς να αφήνουν τα παιδιά να γυρίζουν σε κύκλους όταν χρειάζεται, να ροκαρίζουν μπρος και πίσω, να περπατούν σε έναν χώρο σαν μια τάξη ή να χρησιμοποιούν ηρεμιστικά αισθητηρικά παιχνίδια για να αγγίζουν και να κοιτάζουν.

6. Δυσκολίες στη διατροφή και ευαισθησία σε τρόφιμα

Οι ειδικοί του ATN σημειώνουν ότι «τα ζητήματα διατροφής και τρέψιμης επηρεάζουν περισσότερο από το τρίτο όλων των παιδιών με αυτισμό.»

Ο λόγος: «Μπορεί να μην θέλουν ή να μην μπορούν να αντέξουν ορισμένες υφές τροφίμων, εμφάνιση, γεύσεις ή μυρωδιές, ή μπορεί να έχουν κινητική πρόκληση που περιορίζει τι μπορούν να φάνε», λένε οι ειδικοί. «Ιατρικά ζητήματα όπως δυσκοιλιότητα ή στομαχικός πόνος ή η αδυναμία να πουν τι δεν τους αρέσει μπορούν να οδηγήσουν σε προβλήματα τρέψιμης ή να τα κάνουν χειρότερα.»

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:

  • Διατηρήστε μια ρουτίνα, συμπεριλαμβανομένων τακτικών ωρών γεύματος και σαφών προσδοκιών για τι θέλετε να κάνει το παιδί σας κατά τη διάρκεια των γευμάτων, συμβουλεύουν οι ειδικοί του ATN.
  • Εμπλακείτε τα παιδιά στο μαγείρεμα, το οποίο μπορεί να τους βοηθήσει να γίνουν άνετα με νέα υλικά και πιο πιθανό να δοκιμάσουν κάτι που βοήθησαν να φτιάξουν.
  • Εισάγετε νέα ή άγνωστα τρόφιμα δίπλα σε αυτά που τρώει ήδη το παιδί σας, ή προετοιμάστε τα με παρόμοιο τρόπο, προτείνει η ομάδα.
  • Επειδή ο περιορισμένος φαγητός μπορεί να οδηγήσει σε θρεπτικές ελλείψεις, θα θέλετε να ενημερώνετε τον γιατρό του παιδιού για τις διατροφικές του συνήθειες.

Το συμπέρασμα

Ανεξάρτητα από την προκλητική συμπεριφορά στην οποία εργάζεστε να μειώσετε, θα κάνετε καλά να την αποτρέψετε να γίνει ο προεπιλεγμένος τρόπος επικοινωνίας του παιδιού σας, λένε οι ειδικοί του ATN.

«Αυτό είναι δύσκολο να γίνει, αλλά μακροπρόθεσμα είναι αποτελεσματικό», λένε. «Μην επιτρέπετε τα φωνάζειμα του να τον βγάλουν από το βόθημα των δοντιών ή το δαγκώνημα να του φέρει την λουλούδι που θέλει. Οι συμπεριφορές μπορεί να γίνουν χειρότερες πριν γίνουν καλύτερες. Μείνετε σταθεροί, και βεβαιωθείτε ότι όλα τα μέλη της οικογένειας και της ομάδας είναι συνεπείς σε αυτή την προσέγγιση και ότι τη συνδυάζετε με άλλες θετικές στρατηγικές.»

Για περισσότερες πληροφορίες για την αντιμετώπιση προκλητικών συμπεριφορών, ελέγξτε το Εργαλείο Προκλητικών Συμπεριφορών του Autism Speaks, το οποίο θα σας παρέχει στρατηγικές και πόρους και θα σας υποστηρίξει κατά τη διάρκεια δύσκολων καταστάσεων.