Συμβουλές αντιμετώπισης για γονείς παιδιών με αυτισμό

Διατήρηση ελέγχου

Συμβουλές αντιμετώπισης για γονείς παιδιών με αυτισμό Διατηρείτε τον έλεγχο της συναισθηματικής σας ζωής
Επειδή η κοινωνία μας δεν έχει μάθει ακόμη να αποδέχεται τις αναπηρίες με χάρη, οι γονείς στεναχωριούνται όταν τους λένε ότι το παιδί τους έχει αναπηρία. Προσπαθήσαμε και προσπαθήσαμε να βοηθήσουμε τους γονείς να αντιμετωπίσουν το άγχος του να ανακαλύψουν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό και μετά το άγχος της αντιμετώπισης των απαιτήσεων που θέτει η αναπηρία στον χρόνο και τα χρήματά τους, αλλά ακόμη και με υποστήριξη, οι γονείς αναπόφευκτα περνούν δύσκολες στιγμές.

Ακολουθούν μερικά κοινά συναισθήματα που έχουν οι γονείς αφού πρώτα έμαθαν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό και μερικές προτάσεις για να τα αντιμετωπίσουν.

Άρνηση
Οι γονείς γνωρίζουν πότε το παιδί τους έχει αναπηρία. Στην πραγματικότητα, οι περισσότεροι γονείς μου το γνωρίζουν πριν από τους παιδιάτρους τους. Αλλά οι παιδίατροι είναι εκπαιδευμένοι να ηρεμούν τους νέους γονείς που ανησυχούν. Και η αλήθεια είναι ότι εμείς οι γονείς θέλουμε να ακούμε ότι τα παιδιά μας είναι καλά. Έτσι, εάν ο παιδίατρος πει σε έναν γονέα ενός παιδιού με αυτισμό κάτι σαν, "Μην ανησυχείς, δεν μιλάει γιατί έχει μια μεγαλύτερη αδερφή που του μιλάει", ή ένας καλοπροαίρετος συγγενής λέει, "Ο μπαμπάς του δεν μιλήστε μέχρι τα πέντε του», ο γονιός μπορεί να αρπάξει αυτές τις δικαιολογίες και να προσκολληθεί στην ελπίδα ότι τίποτα δεν πάει καλά.

Μια μητέρα μου είπε μάλιστα ότι ήταν αρκετά σίγουρη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί της, αλλά ποτέ δεν είπε αυτές τις ανησυχίες στον παιδίατρο και πάντα του έλεγε ότι τα πράγματα ήταν καλά. Ανακουφιζόταν μετά από κάθε επίσκεψη στο καλά μωρό που ο γιατρός δεν «έβρισκε» κάτι κακό. Φυσικά, ο γιατρός έβλεπε το παιδί μόνο για δεκαπέντε ή είκοσι λεπτά μερικές φορές το χρόνο και χωρίς την προτροπή της μητέρας, δεν σκέφτηκε καν να ψάξει για σημάδια αναπηρίας. Έχασε πολύ χρόνο μη θέλοντας να παραδεχτεί αυτό που έβλεπε με τα μάτια της.

Άρνηση και ενοχή Στο παρελθόν, οι γιατροί δεν έκαναν πάντα ερωτήσεις που εστιάζονταν σε πιθανές αναπτυξιακές αναπηρίες, αλλά αυτές τις μέρες, ειδικά με την αύξηση του αυτισμού, είναι πολύ πιο πιθανό να κάνουν ακριβώς αυτό.

Ακόμη και μετά τη διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό, ορισμένοι γονείς θα συνεχίσουν να ελπίζουν ότι έχει γίνει ένα λάθος και ότι τίποτα δεν είναι καθόλου λάθος. Θα επιμείνουν ότι το παιδί τους μιλάει απλώς αργά, και η διάγνωση είναι πολύ υπερβολική. Άλλοι μπορεί να προσπαθήσουν να βρουν δικαιολογίες για τη συμπεριφορά του παιδιού τους, όπως π.χ. «Όλα τα δίχρονα ξεσηκώνονται». Άλλοι θα φέρουν το παιδί τους σε τρεις ή τέσσερις ειδικούς, ελπίζοντας να βρουν μια αντίθετη γνώμη, προτού τελικά αποδεχτούν τη διάγνωση – και την αναγκαιότητα λήψης μέτρων.

Μερικές φορές ο ένας γονέας παραμένει σε αυτό το στάδιο άρνησης για μήνες ή και χρόνια, πολύ αφότου ο άλλος γονέας έχει ήδη αποδεχθεί την ανάγκη να αρχίσει να παίρνει τα απαραίτητα βήματα για να βοηθήσει το παιδί του. Δυστυχώς, η απροθυμία του συζύγου να συμμετάσχει μπορεί να ασκήσει τεράστια πίεση στον γάμο.

Είναι πολύ δύσκολο να ανακαλύψεις ότι το παιδί που αγαπάς τόσο πολύ έχει αναπηρία και είναι πολύ φυσικό και κατανοητό να ελπίζεις ενάντια στην ελπίδα ότι οι άνθρωποι που το έχουν διαγνώσει κάνουν λάθος. (Αν και, όπως ανέφερα νωρίτερα στο κεφάλαιο, τα σφάλματα στη διάγνωση είναι σπάνια.) Αλλά μην αφήσετε την αβεβαιότητα σας σχετικά με τη διάγνωση να εμποδίσει τη λήψη μέτρων. Το έχω ξαναπεί και θα το ξαναπώ:η ετικέτα δεν έχει τόση σημασία όσο τα συμπτώματα που εμφανίζει το παιδί σας. Αρνηθείτε τον αυτισμό εάν πρέπει, αλλά μην αρνηθείτε αυτό που κάνει το παιδί σας και κυρίως, μην του αρνηθείτε τη βοήθεια που χρειάζεται για να ξεπεράσει τα συμπτώματα που εκφράζει.

Ενοχές
Οι περισσότεροι γονείς νιώθουν ενοχές όταν ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Αναρωτιούνται αν έκαναν κάτι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή λίγο μετά τη γέννηση του παιδιού τους που μπορεί να επηρέασε το παιδί. Είχα ακόμη και έναν γονέα να με ρωτήσει αν το παιδί της θα μπορούσε να έχει αυτισμό, επειδή εκείνη και ο σύζυγός της είχαν πολλές διαφωνίες όταν το παιδί ήταν νεογέννητο και δεν κοιμόντουσαν πολύ! Μια άλλη μητέρα με ρώτησε αν το παιδί της θα μπορούσε να έχει αυτισμό επειδή δεν θήλαζε.

Τα αισθήματα ενοχής έχουν επιδεινωθεί από τις πρώιμες αβάσιμες ψυχαναλυτικές θεωρίες που υποστήριζαν ότι οι ψυχρές, μη αγαπημένες μητέρες ήταν η αιτία του αυτισμού. Έκτοτε, η επιστημονική έρευνα έχει δείξει ότι οι μητέρες παιδιών με αυτισμό δεν διαφέρουν από τις μητέρες παιδιών χωρίς αυτισμό, αλλά μόνο όταν πολλές γυναίκες που πονάνε την καρδιά είχαν ήδη καταδικαστεί ως κακές μητέρες.

Είναι φυσικό να αναρωτιέστε αν θα μπορούσατε να είχατε αποτρέψει τον αυτισμό του παιδιού σας, αλλά πρέπει να θυμάστε ότι η ενοχή δεν βοηθάει το παιδί σας. Δεν υπάρχουν στοιχεία που να υποδεικνύουν μια γονική αιτία, και παρόλο που μπορεί να υπάρχει κάποιος τύπος περιβαλλοντικού παράγοντα που ευθύνεται, αυτό δεν είναι ακόμη γνωστό. Μην σπαταλάτε τον χρόνο σας βασανίζοντας τον εαυτό σας με αόριστους φόβους, όταν θα μπορούσατε να ταλαντεύεστε στη δράση.

Κατηγορία και θυμός Κατηγορία
Υπάρχουν αυξανόμενοι αριθμοί πολλαπλών παιδιών με αυτισμό στην ίδια οικογένεια και είναι λογικό να προσπαθήσουμε να σκεφτούμε πού θα μπορούσε να ήταν η γενετική ανάμειξη, αλλά πολύ συχνά η οικογενειακή έρευνα μετατρέπεται σε οικογενειακή ευθύνη. Δεν μπορώ να σας πω πόσο συχνά καθόμουν στο γραφείο μου και έβαλα τον έναν γονέα να μου πει ότι ο άλλος γονέας έχει συμπτώματα αυτισμού – είχα ακόμη και και τα δύο οι γονείς μου λένε, εμπιστευτικά, ότι οι σύζυγοί τους έχουν συμπτώματα αυτισμού!

Ξέρεις τι? Όλοι έχουμε συμπτώματα αυτισμού – κάθε σύμπτωμα πέφτει σε μια συνέχεια, και κάπου σε αυτή τη συνέχεια μετατρέπεται από τυπικό σε αναπηρία. Ένας σύζυγος που δαγκώνει τα νύχια του ή δεν απολαμβάνει ιδιαίτερα τις κοινωνικές συναναστροφές δεν είναι απαραίτητα γενετικά υπεύθυνος για την παραγωγή ενός παιδιού που κουνιέται συνέχεια μπρος-πίσω. Και μια μητέρα που δυσκολεύεται να εκφράσει τα συναισθήματά της και της αρέσει να κάθεται σε μια κουνιστή καρέκλα δεν είναι απαραίτητα γενετικά υπεύθυνη για ένα παιδί που προσηλώνεται στους φανατικούς θαυμαστές.

Υποθέτω ότι σχεδόν κάθε οικογένεια έχει κάποιο μέλος με νοητικές αναπηρίες στη γενεαλογία της. Αν και η αξιολόγηση αυτών των ζητημάτων μπορεί να είναι χρήσιμη στον γενετικό προγραμματισμό, το να παίξετε το παιχνίδι της ευθυνών δεν βοηθά το παιδί σας να πάρει τη βοήθεια που χρειάζεται – ούτε βοηθάει τον γάμο σας με οποιονδήποτε τρόπο. Το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται ο σύζυγός σας είναι να νιώθει ότι έκανε κάτι λάθος στο ζευγάρωμα μαζί σας. Είχατε παιδιά μαζί γιατί αγαπούσατε ο ένας τον άλλον.

Το να έχεις ένα παιδί είναι πάντα ένα στοίχημα. Μερικές φορές ένα παιδί γεννιέται με αναπηρία. Αυτή είναι η σκληρή πραγματικότητα. Η μεταβίβαση ευθυνών είναι ένα συναισθηματικά επιβλαβές παιχνίδι που δεν εξυπηρετεί καμία χρήσιμη λειτουργία.

Θυμός
Μερικοί γονείς αισθάνονται θυμωμένοι όταν το παιδί τους διαγνωστεί με αυτισμό. Συναντήθηκα με μια οικογένεια της οποίας ο τετράχρονος γιος είχε μόλις διαγνωστεί με ήπιο αυτισμό, και ο μπαμπάς κάθισε στη γωνία, με σταυρωμένα τα χέρια, και με κοίταζε κατά τη διάρκεια της πρώτης μας συνεδρίας. Λίγο αργότερα, συνειδητοποίησε ότι έκανα ό,τι μπορούσα για να βοηθήσω τον γιο του, αλλά σε εκείνο το σημείο ένιωσε απλώς θυμωμένος και ήμουν ο πιο κοντινός στόχος.

Ο θυμός δεν είναι πάντα χάσιμο χρόνου. Ένας φίλος μου είχε επισημάνει κάποτε ότι οι άνθρωποι που θυμώνουν κάτω από αντίξοες καταστάσεις και που διοχετεύουν αυτή τη θυμωμένη ενέργεια προς την κατάλληλη και χρήσιμη δράση συχνά θα πετύχει εκεί που οι άλλοι αποτυγχάνουν. Είμαι υπέρ αυτού του θυμού που σε κάνει να λες:«Θα το γλείψουμε αυτό το πράγμα!». Αλλά ο θυμός που απλώς σας κάνει μουντούς και αγανακτισμένους με άτομα που προσπαθούν να σας βοηθήσουν, λειτουργεί εναντίον σας.

Απομόνωση Απομόνωση
Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με αναπηρία, θα περιμένατε να σπεύσει η κοινωνία και να βοηθήσει. Αλλά αυτό δεν συμβαίνει. Οι γονείς συνήθως μένουν μόνοι, χωρίς υποστήριξη ή καθοδήγηση, για να καταλάβουν το όλο θέμα. Τα παιδιά με αναπηρίες αποκλείονται από κοινοτικά σχολεία, δραστηριότητες και κοινωνικές εκδηλώσεις σε τακτική βάση. Μάλιστα, μερικές οικογένειες μου έχουν πει ότι τα παιδιά τους αποκλείονται ακόμη και από τις οικογενειακές συγκεντρώσεις.

Δεν προκαλεί έκπληξη, λοιπόν, το γεγονός ότι πολλοί γονείς αισθάνονται μόνοι και απομονωμένοι όταν το παιδί τους διαγνωστεί με αυτισμό. Όχι μόνο μπορεί να υπάρξει πολύ πραγματικός κοινωνικός αποκλεισμός, αλλά υπάρχει και συναισθηματική απομόνωση. Οι γονείς νιώθουν μόνοι στη θλίψη τους. Πέρασαν τα τελευταία χρόνια πηγαίνοντας σε εξόδους και αλληλεπιδρώντας με φίλους των οποίων τα παιδιά αναπτύσσονται τυπικά, και τώρα είναι συντετριμμένοι από το γεγονός ότι το δικό τους παιδί έχει σημαντικές αναπηρίες σε διάφορους τομείς.

Αντί να συνεχίσουν να κοινωνικοποιούνται όσο το δυνατόν κανονικά, ορισμένοι γονείς θα κάνουν τα πάντα για να αποφύγουν να συγκρίνουν το παιδί τους με τα παιδιά των φίλων τους, αρνούμενοι συχνά τις προσκλήσεις σε πάρτι και εξόδους. Όσο λιγότερες προσκλήσεις δέχονται, τόσο λιγότερες είναι οι πιθανότητες να συνδεθούν με φίλους και να συνειδητοποιήσουν ότι μπορούν ακόμα να διασκεδάσουν.

Ομοίως, πολλοί γονείς αφήνουν τους φόβους τους για το πώς το παιδί τους μπορεί να συμπεριφερθεί δημόσια για να το εμποδίσει να φύγει από το σπίτι. Αυτό ξεκινά έναν κακό κύκλο:το παιδί απομονώνεται κοινωνικά και επομένως δεν μαθαίνει να συμπεριφέρεται σε κοινωνικές καταστάσεις. Καθώς η συμπεριφορά του σε κοινωνικές καταστάσεις επιδεινώνεται, οι γονείς αισθάνονται ακόμη πιο υποχρεωμένοι να μείνουν στο σπίτι. Και ούτω καθεξής. Εν τω μεταξύ, οι γονείς χάνουν την επαφή με τους φίλους και τους συγγενείς τους και τα αισθήματα συναισθηματικής απομόνωσής τους αυξάνονται μέχρι να νιώσουν πραγματικά εγκαταλελειμμένοι.

Εάν το παιδί σας έχει συμπεριφορές που δυσκολεύουν να βγει έξω στο κοινό, διαβάστε το κεφάλαιο αυτού του βιβλίου για τις ενοχλητικές συμπεριφορές και αρχίστε να αποκτάτε τον έλεγχο των προβληματικών συμπεριφορών. Προσπαθήστε να δημιουργήσετε όσο περισσότερες θετικές κοινωνικές ευκαιρίες μπορείτε, ώστε το παιδί σας να μάθει και να μεγαλώσει. Εν τω μεταξύ, βρείτε κάποιον να σας βοηθάει πότε πότε, ώστε εσείς και ο σύζυγός σας να μπορείτε ακόμα να βγαίνετε μαζί.

Κατάθλιψη Εάν το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι ότι είναι συναισθηματικά δύσκολο για εσάς να δείτε άλλα παιδιά που αναπτύσσονται τυπικά, αυτό είναι κάτι με το οποίο θα πρέπει να συμβιβαστείτε. Θα συνιστούσα να προσπαθήσετε να βρείτε έναν καλό φίλο, ένα μέλος της οικογένειας, έναν ψυχολόγο, μια ομάδα υποστήριξης ή ακόμα και τον θεραπευτή του παιδιού σας για να μιλήσετε για αυτά τα συναισθήματα. Πολλοί γονείς αναφέρουν επίσης ότι οι ομάδες συνομιλίας στο διαδίκτυο μπορούν να παρέχουν μια καλή μορφή συναισθηματικής υποστήριξης. Στην πραγματικότητα, μια μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Άσπεργκερ συνάντησε μια άλλη μητέρα στο Διαδίκτυο της οποίας το παιδί ήταν πολύ παρόμοιο, και όχι μόνο πρόσφεραν υποστήριξη ο ένας στον άλλον, αλλά μοιράστηκαν επίσης ιδέες για την αντιμετώπιση προκλήσεων. Πρέπει να μπορείς να μιλάς με κάποιον που θα ακούει και θα συμπάσχει. Θυμηθείτε ότι οι φίλοι σας είναι πιθανώς γεμάτοι θαυμασμό για εσάς αυτή τη στιγμή, επειδή δείχνετε δύναμη να ασχοληθείτε με κάτι στο οποίο όλοι είχατε μικρή εμπειρία. Απολαύστε την παρέα τους και να είστε ειλικρινείς μαζί τους και θα είστε ευγνώμονες που έχετε φίλους ποιος θα συσπειρωθεί γύρω σου.

Κατάθλιψη
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι η κατάθλιψη είναι συχνή σε γονείς παιδιών με αυτισμό. Άλλοτε διαρκεί πολύ και άλλοτε μόνο λίγο. Έχω μερικούς γονείς που εμφάνισαν τέτοια κατάθλιψη αφού το παιδί τους διαγνώστηκε με αυτισμό που ο γιατρός τους συνέταξε αντικαταθλιπτικά. Για άλλη μια φορά, συνιστώ να βρείτε κάποιον με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε, ο οποίος θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματα της λύπης σας. Είναι φυσικό να νιώθετε κατάθλιψη όταν ακούτε ότι το παιδί σας έχει αναπηρία, αλλά εάν αυτή η κατάθλιψη οδηγεί σε αδράνεια και απόσυρση από την κοινωνία, θα βλάψει εσάς, τον γάμο σας και τα παιδιά σας.

Ένα πράγμα που μου είπαν ξανά και ξανά οι γονείς είναι ότι τα αρχικά τους συναισθήματα κατάθλιψης και απελπισίας αναπτύχθηκαν μόλις βυθίστηκαν στην ενεργό αναζήτηση παρεμβάσεων για το παιδί τους. Τίποτα δεν είναι πιο καταθλιπτικό από την αβεβαιότητα και την αδράνεια. Όταν αρχίσετε να παίρνετε τα απαραίτητα μέτρα για να βελτιώσετε τα συμπτώματα του παιδιού σας, θα νιώσετε ξανά ενέργεια και ελπίδα. Το να μεγαλώνεις παιδιά είναι πάντα μια βόλτα με τρενάκι, αλλά μια αίσθηση ικανότητας και αισιοδοξίας θα σε δει σε πολλές από τις πιο δύσκολες στιγμές.


Previous:

Next: