• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Συμβουλές αντιμετώπισης για γονείς παιδιών με αυτισμό

Συμβουλές αντιμετώπισης για γονείς παιδιών με αυτισμό

Διατήρηση του ελέγχου της συναισθηματικής σας ζωής

Επειδή η κοινωνία μας δεν έχει μάθει ακόμα να αποδέχεται τις αναπηρίες με χάρη, οι γονείς είναι καταθλιμμένοι όταν τους λένε ότι το παιδί τους έχει μια. Προσπαθήσαμε και προσπάθησαμε να βοηθήσουμε τους γονείς να αντιμετωπίσουν το στρες της ανακάλυψης ότι το παιδί τους έχει αυτισμό και μετά το στρες της αντιμετώπισης των απαιτήσεων που η αναπηρία θέτει στον χρόνο και τα χρήματά τους, αλλά ακόμα και με υποστήριξη, οι γονείς περνούν αναπόφευκτα από δύσκολες περιόδους.

Εδώ είναι μερικές κοινές συναισθήσεις που έχουν οι γονείς μετά την πρώτη μάθηση ότι το παιδί τους έχει αυτισμό, και μερικές προτάσεις για την αντιμετώπισή τους.

Απόρριψη

Οι γονείς ξέρουν όταν το παιδί τους έχει αναπηρία. Στην πραγματικότητα, οι περισσότεροι γονείς το ξέρουν πριν από τους παιδίατρους τους. Αλλά οι παιδίατροι είναι εκπαιδευμένοι να ηρεμίζουν τους ανήσυχους νέους γονείς. Και η αλήθεια είναι ότι εμείς οι γονείς θέλουμε να ακούσουμε ότι τα παιδιά μας είναι καλά. Έτσι αν ο παιδίατρος πει σε έναν γονέα παιδιού με αυτισμό κάτι σαν: «Μην ανησυχείς, δεν μιλάει γιατί έχει μια μεγαλύτερη αδερφή που μιλάει για αυτόν», ή ένα καλοπροαίρετο συγγενής πει: «Ο πατέρας του δεν μιλούσε μέχρι τα πέντε ετών», ο γονέας μπορεί να κρατήσει αυτές τις ομολογίες και να κρεμάται στην ελπίδα ότι δεν υπάρχει τίποτα λάθος.

Μια μητέρα μου είπε ακόμη ότι ήταν αρκετά σίγουρη ότι κάτι δεν πηγαίνε καλά με το παιδί της αλλά δεν ανέφερε ποτέ αυτές τις ανησυχίες της στον παιδίατρο και πάντα απλώς του έλεγε ότι τα πάντα ήταν καλά. Ήταν ανεμελωμένη μετά από κάθε εξέταση υγιεινής του μωρού που ο γιατρός δεν «βρήκε» τίποτα λάθος. Φυσικά, ο γιατρός βλεπε το παιδί μόνο για δεκαπέντε ή είκοσι λεπτά μερικές φορές το χρόνο, και χωρίς την ώθηση της μητέρας, δεν σκέφτηκε καν να ψάξει για σημεία αναπηρίας. Χάσε πολύ χρόνο δεν θέλοντας να admita αυτό που βλέπε με τα δικά της μάτια.

Απόρριψη και ενοχή

Στο παρελθόν, οι γιατροί δεν ρωτούσαν πάντα ερωτήσεις που εστιάζαν σε πιθανές αναπτυξιακές αναπηρίες, αλλά εδώ και καιρό, ειδικά με την αύξηση του αυτισμού, είναι πολύ πιο πιθανό να κάνουν ακριβώς αυτό.

Ακόμα και μετά τη διάγνωση αυτισμού ενός παιδιού, κάποιοι γονείς θα συνεχίσουν να ελπίζουν ότι έχει γίνει λάθος και δεν υπάρχει τίποτα λάθος καθόλου. Θα επιμένουν ότι το παιδί τους είναι απλώς αργός μιλητής, και η διάγνωση είναι πολύ υπερβολική. Άλλοι μπορεί να προσπαθήσουν να βρουν δικαιολογίες για τη συμπεριφορά του παιδιού τους, όπως να λένε: «Όλα τα διχρόνα παιδιά κάνουν τσούλαμα». Άλλοι θα φέρουν το παιδί τους σε τρεις ή τέσσερις ειδικούς, ελπίζοντας να βρουν μια διαφωνούσα άποψη, πριν τελικά αποδεχτούν τη διάγνωση — και την ανάγκη να κάνουν τα απαραίτητα βήματα για να βοηθήσουν το παιδί τους.

Μερικές φορές ένας σύζυγος μένει σε αυτό το στάδιο της απόρριψης για μήνες ή ακόμα και χρόνια, πολύ μετά που ο άλλος σύζυγος έχει ήδη αποδεχτεί την ανάγκη να ξεκινήσει τα απαραίτητα βήματα για να βοηθήσει το παιδί τους. Δυστυχώς, η ανεπιθυμία ενός συζύγου να μπεί στο πλοίο μπορεί να βάλει τεράστιο βάρος σε έναν γάμο.

Είναι πολύ δύσκολο να μάθεις ότι το παιδί που αγαπάς τόσο πολύ έχει αναπηρία, και είναι πολύ φυσικό και κατανοητό να ελπίζεις ενάντια σε κάθε ελπίδα ότι οι άνθρωποι που το διάγνωσαν είναι σε λάθος. (Αν και, όπως συζητήσαμε νωρίτερα στο κεφάλαιο, τα λάθη στη διάγνωση είναι σπάνια.) Αλλά μην αφήσετε την αβεβαιότητά σας για τη διάγνωση να εμποδίσει τη δράση. Το είπα πριν, και το ξαναλέω: η ετικέτα δεν έχει σχεδόν τόσο μεγάλη σημασία όσο τα συμπτώματα που εμφανίζει το παιδί σας. Απορρίψτε τον αυτισμό αν πρέπει, αλλά μην απορρίψετε αυτό που κάνει το παιδί σας, και κυρίως, μην απορρίψετε τη βοήθεια που χρειάζεται για να ξεπεράσει τυχόν συμπτώματα εκφράζει.

Ενοχή

Οι περισσότεροι γονείς νιώθουν κατακλυσμένοι από ενοχή όταν ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Θαυμάζουν αν έκαναν κάτι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή λίγο μετά τη γέννηση του παιδιού τους που μπορεί να επηρέασε το παιδί. Έχω čak έναν γονέα να με ρωτήσει αν το παιδί της θα μπορούσε να έχει αυτισμό γιατί εκείνη και ο σύζυγός της είχαν πολλές διαπραγματεύσεις όταν το παιδί ήταν νεογέννητο, και δεν κοιμόταν πολύ! Άλλη μητέρα μου ρώτησε αν το παιδί της θα μπορούσε να έχει αυτισμό γιατί δεν θηλάστηκε.

Τα συναισθήματα ενοχής έχουν επιδεινωθεί από πρώιμες μη αποδεδειγμένες ψυχαναλυτικές θεωρίες που πρότειναν ότι ψυχρές, μη φιλόφρονες μητέρες ήταν η αιτία του αυτισμού. Από τότε, η επιστημονική έρευνα έχει δείξει ότι οι μητέρες παιδιών με αυτισμό δεν διαφέρουν από τις μητέρες παιδιών χωρίς αυτισμό, αλλά όχι πριν από πολλά καρδιοσπάσματα γυναίκες να καταδικαστούν ως κακές μητέρες.

Είναι φυσιολογικό να αναρωτιέστε αν θα μπορούσατε να προλάβετε τον αυτισμό του παιδιού σας, αλλά πρέπει να θυμάστε ότι η ενοχή δεν βοηθάει το παιδί σας. Δεν υπάρχει απόδειξη που δείχνει γονική αιτία, και αν και μπορεί να υπάρχει κάποιος περιβαλλοντικός παράγοντας που να ευθύνεται, αυτό δεν είναι γνωστό ακόμα. Μην σπαταλήσετε τον χρόνο σας βασανίζοντας τον εαυτό σας με ασαφείς φόβους όταν θα μπορούσατε να βγάλετε στην πράξη.

Κατηγορία και οργή

Κατηγορία

Υπάρχουν αυξανόμενος αριθμός πολλαπλών παιδιών με αυτισμό στην ίδια οικογένεια, και είναι λογικό να προσπαθήσετε να σκεφτείτε πού θα μπορούσε να είναι η γονιδιακή ανακατασκευή, αλλά πολύ συχνά η οικογενειακή έρευνα γίνεται οικογενειακή κατηγορία. Δεν μπορώ να σας πω πόσες φορές έχω καθίσει στο γραφείο μου και ένας γονέας μου έλεγε ότι ο άλλος γονέας έχει συμπτώματα αυτισμού — έχω čak αμφότερους τους γονείς να μου πούν, εμπιστευτικά, ότι οι σύζυγοί τους έχουν συμπτώματα αυτισμού!

Ξέρετε τι; Όλοι έχουμε συμπτώματα αυτισμού — κάθε σύμπτωμα πέφτει σε ένα συνεχές, και κάπου σε αυτό το συνεχές γίνεται από τυπικό σε αναπηρία. Ένας άντρας που τρώει τα νύχια του ή δεν απολαμβάνει ιδιαίτερα την κοινωνικοποίηση δεν είναι απαραίτητα γονιδιακά υπεύθυνος για την παραγωγή ενός παιδιού που κουνιέται μπρος-πίσω συνεχώς. Και μια μητέρα που δυσκολεύεται να εκφράσει τα συναισθήματά της και αρέσει να καθίσει σε μια καρεκλά κουνιάς δεν είναι απαραίτητα γονιδιακά υπεύθυνη για ένα παιδί που εστιάζει στους περιστρεφόμενους ανεμιστήρες.

Θα μαντέψω ότι σχεδόν κάθε οικογένεια έχει κάποιο μέλος με νοητικές αναπηρίες στην γενεαλογία της. Αν και η αξιολόγηση αυτών των ζητημάτων μπορεί να είναι χρήσιμη στην γονιδιακή σχεδίαση, το παιχνίδι της κατηγορίας δεν βοηθάει το παιδί σας να πάρει τη βοήθεια που χρειάζεται — ούτε βοηθάει τον γάμο σας με κανέναν τρόπο. Το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται ο σύζυγός σας είναι να νιώσει ότι έκανε κάτι λάθος γαμώντας μαζί σας. Το να έχεις παιδί είναι πάντα ένα ριζικό. Μερικές φορές ένα παιδί γεννάται με αναπηρία. Αυτή είναι η σκληρή πραγματικότητα. Η περιστροφή της κατηγορίας είναι ένα συναισθηματικά βλαβερό παιχνίδι που δεν εξυπηρετεί καμία χρήσιμη λειτουργία.

Οργή

Μερικοί γονείς νιώθουν οργή όταν το παιδί τους διαγνώσκεται με αυτισμό. Συναντήθηκα με μια οικογένεια του οποίου τέσσερις ετών γιος είχε διαγνωστεί πρόσφατα με ήπιο αυτισμό, και ο πατέρας κάθισε στην γωνία, σταυρωμένος, γκρίζοντας σε μένα καθ' όλη τη διάρκεια της πρώτης μας συνεδρίας. Μια μικρή περίοδος μετά, συνειδητοποίησε ότι εγώ έκανα το καλύτερό μου για να βοηθήσω τον γιο του, αλλά σε εκείνο το σημείο απλώς νιώθαινε οργή, και εγώ ήμουν το πλησιέστερο στόχος.

Η οργή δεν είναι πάντα σπατάλη χρόνου. Ένας φίλος μου είπε μια φορά ότι οι άνθρωποι που οργίζονται υπό δυσμενείς καταστάσεις και κατευθύνουν αυτή την ενέργεια της οργής προς κατάλληλη και χρήσιμη δράση θα πετύχουν συχνά εκεί που άλλοι αποτυγχάνουν. Είμαι όλους υπέρ του είδους της οργής που σας κάνει να πείτε: «Θα ξεπεράσουμε αυτό το πράγμα!» Αλλά η οργή που σας κάνει απλώς σκυθρωπό και μισητός προς ανθρώπους που προσπαθούν να σας βοηθήσουν δουλεύει εναντίον σας.

Απομόνωση

Απομόνωση

Όταν ένα παιδί διαγνώσκεται με αναπηρία, θα περιμένετε την κοινωνία να μπεί και να βοηθήσει. Αλλά αυτό δεν συμβαίνει. Οι γονείς συνήθως αφήνονται μόνοι, χωρίς υποστήριξη ή καθοδήγηση, να βγάλουν όλο το πράγμα. Τα παιδιά με αναπηρίες αποκλείονται από κοινωνικά σχολεία, δραστηριότητες και κοινωνικές εκδηλώσεις secara τακτικό. Στην πραγματικότητα, μου έχουν πει από κάποιες οικογένειες ότι τα παιδιά τους αποκλείονται ακόμα και από οικογενειακές συγκεντρώσεις.

Δεν είναι εκπληκτικό, إذن, ότι πολλοί γονείς νιώθουν μονάχοι και απομονωμένοι όταν το παιδί τους παίρνει διάγνωση αυτισμού. Μόνο μπορεί να υπάρχει πραγματική κοινωνική αποκλεισμός, αλλά υπάρχει και συναισθηματική απομόνωση. Οι γονείς νιώθουν μονάχοι στο πένθος τους. Έχουν ξοδέψει τα τελευταία χρόνια πηγαίνοντας σε βόλτες και αλληλεπιδρώντας με φίλους των οποίων τα παιδιά αναπτύσσονται τυπικά, και τώρα είναι κατακερματισμένοι από το γεγονός ότι το δικό τους παιδί έχει σημαντικές αναπηρίες σε ποικίλα πεδία.

Αντί να συνεχίσουν να κοινωνικοποιούνται όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά, κάποιοι γονείς θα φύγουν από τον δρόμο τους για να αποφύγουν να συγκρίνουν το παιδί τους με τα παιδιά των φίλων τους, αρνούμενοι συχνά προσκλήσεις σε πάρτι και βόλτες. Όσο λιγότερες προσκλήσεις αποδέχονται, τόσο λιγότερες ευκαιρίες έχουν να συνδεθούν με φίλους και να συνειδητοποιήσουν ότι ακόμα μπορούν να απολαύσουν τη ζωή.

Ομοίως, πολλοί γονείς επιτρέπουν στους φόβους τους για το πώς το παιδί τους μπορεί να εκδηλώσει δημόσια να τους εμποδίζουν να βγαίνουν από το σπίτι. Αυτό ξεκινά έναν κακό κύκλο: το παιδί είναι κοινωνικά απομονωμένο και γι' αυτό δεν μαθαίνει να συμπεριφέρεται σε κοινωνικές καταστάσεις· καθώς η συμπεριφορά του σε κοινωνικές καταστάσεις επιδεινώνεται, οι γονείς νιώθουν ακόμα πιο αναγκασμένοι να μείνουν στο σπίτι. Και ούτω καθεξής. Μεταξύ χρόνου, οι γονείς χάνουν την επαφή με τους φίλους και τους συγγενείς τους, και τα συναισθήματα τους συναισθηματικής απομόνωσης αυξάνονται μέχρι να νιώσουν πραγματικά εγκαταλελειμμένοι.

Αν το παιδί σας έχει συμπεριφορές που δυσκολεύουν την έξοδο δημόσια, διαβάστε το κεφάλαιο σε αυτό το βιβλίο για τις διαταρακτικές συμπεριφορές και αρχίστε να κατακτάτε την έλεγχο των προβληματικών συμπεριφορών. Προσπαθήστε να δημιουργήσετε όσες περισσότερες θετικές κοινωνικές ευκαιρίες μπορείτε, ώστε το παιδί σας να μπορεί να μάθει και να μεγαλώσει. Μεταξύ άλλων, βρείτε κάποιον να σας βοηθήσει εδώ και εκεί, ώστε εσείς και ο σύζυγός σας να μπορείτε να βγείτε ακόμα μαζί.

Κατάθλιψη

Αν το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι ότι είναι συναισθηματικά δύσκολο για σας να βλέπετε άλλα παιδιά που αναπτύσσονται τυπικά, αυτό είναι κάτι που θα πρέπει να ξεπεράσετε. Θα συστήσω να προσπαθήσετε να βρείτε έναν καλό φίλο, ένα μέλος της οικογένειας, έναν ψυχολόγο, μια ομάδα υποστήριξης, ή ακόμα και τον θεραπευτή του παιδιού σας για να μιλήσετε για αυτά τα συναισθήματα. Πολλοί γονείς αναφέρουν επίσης ότι οι online ομάδες συζήτησης μπορούν να παρέχουν μια καλή μορφή συναισθηματικής υποστήριξης. Στην πραγματικότητα, μια μητέρα παιδιού με σύνδρομο Asperger γνώρισε μια άλλη μητέρα online του οποίου το παιδί ήταν πολύ παρόμοιο, και όχι μόνο προσέφεραν υποστήριξη η μια στην άλλη, αλλά μοιράστηκαν και ιδέες για την επίλυση προκλήσεων. Χρειάζεστε να μπορείτε να μιλήσετε με κάποιον που θα ακούσει και θα συμπαθήσει. Θυμηθείτε ότι οι φίλοι σας είναι πιθανότατα γεμάτοι θαυμασμό για εσάς τώρα γιατί δείχνετε δύναμη αντιμετωπίζοντας κάτι στο οποίο όλοι είχατε λίγη εμπειρία. Απολαύστε την συνωμοσία τους και είστε ειλικρινείς μαζί τους, και θα βρείτε τον εαυτό σας ευγνώμων που έχετε φίλους που θα συγκεντρωθούν γύρω σας.

Κατάθλιψη

Μη εκπληκτικά, η κατάθλιψη είναι συχνή στους γονείς παιδιών με αυτισμό. Μερικές φορές διαρκεί πολύ καιρό και μερικές φορές μόνο λίγο. Έχω μερικούς γονείς που έβιωσαν τέτοια κατάθλιψη μετά τη διάγνωση αυτισμού του παιδιού τους που ο γιατρός τους συνέταξε αντικαταθλιπτικά. Μια φορά ακόμα, συστήνω να βρείτε κάποιον με quien να μιλήσετε που θα σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε τα συναισθήματα λύπης σας. Είναι φυσιολογικό να είστε καταθλιμμένοι ακούγοντας ότι το παιδί σας έχει αναπηρία, αλλά αν αυτή η κατάθλιψη οδηγήσει σε ανενέργεια και αποχώρηση από την κοινωνία, θα βλάψει εσάς, τον γάμο σας και τα παιδιά σας.

Ένα πράγμα που μου έχουν πει οι γονείς ξανά και ξανά είναι ότι τα αρχικά τους συναισθήματα κατάθλιψης και απελπισίας ανήλθαν μόλις ρίχθηκαν ενεργά στην αναζήτηση παρεμβάσεων για το παιδί τους. Τίποτα δεν είναι πιο καταθλιπτικό από την αβεβαιότητα και την ανενέργεια. Όταν ξεκινήσετε να κάνετε τα απαραίτητα βήματα για τη βελτίωση των συμπτωμάτων του παιδιού σας, θα νιώσετε ξανά ενεργοί και ελπιδοφόροι. Η εκπαίδευση παιδιών είναι πάντα μια ρωλοκούστα, αλλά μια αίσθηση ικανότητας και αισιόδοξης θα σας περάσει από πολλές από τις πιο δύσκολες στιγμές.