• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Αντιμετώπιση των συναισθηματικών, σωματικών και οικονομικών επιβαρύνσεων του αυτισμού

Σελίδα 1

Αντιμετώπιση των συναισθηματικών, σωματικών και οικονομικών επιβαρύνσεων του αυτισμού Από όλες τις ερωτήσεις που έχουν οι γονείς κατά τους πρώτους μήνες –ή χρόνια– αφού το παιδί τους έχει διαγνωστεί με αυτισμό, αυτή για την οποία μπορεί να αναρωτιούνται περισσότερο αλλά να ρωτούν το λιγότερο είναι πιθανώς:«Θα κοιμηθώ ποτέ ξανά ήσυχος;» Το άγχος του να έχεις ένα παιδί με αναπηρία είναι απερίγραπτο:δεν ξέρεις τι επιφυλάσσει το μέλλον, δεν ξέρεις αν κάνεις τις σωστές επιλογές, δεν ξέρεις αν μπορείς να συνεχίσεις να χειρίζεσαι την τρέλα του τις μέρες σας και συχνά δεν ξέρετε πώς θα πληρώσετε για όλες τις ειδικές υπηρεσίες που χρειάζεται τώρα το παιδί σας. Προσθέστε σε αυτό την εξάντληση από εκείνες τις άγρυπνες νύχτες, και θα έχετε ανθρώπους που βρίσκονται κάτω από ένα συντριπτικό άγχος.

Είναι ενδιαφέρον ότι οι μητέρες και οι πατέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες τείνουν να έχουν διαφορετικούς τομείς άγχους – οι μαμάδες αισθάνονται περισσότερο άγχος που σχετίζεται με τη φροντίδα των παιδιών τους και την ανησυχία για την πρόοδό τους, ενώ οι μπαμπάδες συχνά αισθάνονται περισσότερο άγχος σχετικά με τα οικονομικά και το βάρος της πληρωμής Υπηρεσίες. Συχνά, επίσης, αντιμετωπίζουν διαφορετικά το άγχος τους – οι γυναίκες βρίσκουν κάποια απαλλαγή μιλώντας γι’ αυτό, αλλά οι άνδρες τείνουν να βρίσκουν ανακούφιση στη δράση. Για παράδειγμα, ας πούμε ότι ένας υπάλληλος σε ένα κατάστημα ζητά από μια οικογένεια να φύγει επειδή το παιδί της έχει ξεσπάσει και ενοχλεί τους άλλους πελάτες. Η μαμά πιθανότατα θα ήθελε να περάσει ένα βράδυ μιλώντας σε μια καλή φίλη ή συγγενή για το πόσο ντρεπόταν – και μόνο η συζήτηση γι' αυτό χρησιμεύει ως απελευθέρωση για εκείνη. Αλλά ο μπαμπάς είναι πιο πιθανό να αισθάνεται ότι πρέπει να αναλάβει δράση – μπορεί κάλλιστα να επιμένει να κάνει ένα τηλεφώνημα για να μασήσει έξω τον διευθυντή του καταστήματος. Εξαιτίας αυτής της βασικής διαφοράς προσέγγισης, οι σύζυγοι μπορεί να χάσουν την υπομονή μεταξύ τους, έτσι μπορείτε να προσθέσετε το συζυγικό άγχος σε μια ήδη μακρά λίστα προβληματικών περιοχών.

Ανεξάρτητα από τα είδη υποστήριξης που βρίσκουν οι οικογένειες, είναι δύσκολο να μετριαστεί όλο το άγχος των γονέων όταν το παιδί έχει αναπηρία. Και δεν εννοώ το άγχος που έχει κάθε γονιός. Εννοώ τα κλινικά επίπεδα άγχους που μπορεί στην πραγματικότητα να οδηγήσουν σε κακή υγεία – οι γονείς παιδιών με αυτισμό αναφέρουν περισσότερα προβλήματα υγείας από άλλους γονείς της ηλικίας τους. Και χωρίς βοήθεια και δράση για το παιδί τους, πολλοί μπορεί να αισθάνονται λιγότερο ενεργητικοί και μερικοί μπορεί ακόμη και να χάσουν το ενδιαφέρον τους για το σεξ.

Παρακάτω, θα περιγράψω τους τομείς του άγχους που είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν τους γονείς παιδιών με αυτισμό και θα κάνω μερικές προτάσεις για την αντιμετώπισή τους. Θυμηθείτε:η συμβουλή μου δεν αντικαθιστά την καλή ψυχολογική υποστήριξη από έναν επαγγελματία, έναν καλό φίλο, ένα μέλος της οικογένειας ή μια ομάδα γονέων, επομένως αναζητήστε το εάν αισθάνεστε καταβεβλημένοι και φοβισμένοι.

Το άγχος της απορίας για το μέλλον
Από όλους τους φόβους που κρατούν έναν γονέα ξύπνιο τη νύχτα, η ανησυχία για το μέλλον του παιδιού του – πόσο καλά θα μπορέσει τελικά να λειτουργήσει το παιδί του στον πραγματικό κόσμο – είναι ίσως ο μεγαλύτερος.

Πολλά παιδιά με αυτισμό δεν έχουν καλές επιδόσεις σε τυποποιημένα τεστ και πολλοί επαγγελματίες, ειδικά στα σχολεία, βασίζουν μεγάλο μέρος της ανάλυσής τους στο πώς το παιδί αποδίδει σε αυτά τα τεστ, επομένως η εικόνα που παίρνει ένας γονέας για τις γνωστικές ικανότητες του παιδιού του είναι συχνά πιο ζοφερή από πρέπει να είναι.

Ένα χρήσιμο πράγμα στο οποίο πρέπει να εστιάσετε όταν σκέφτεστε τα γνωστικά επίπεδα είναι η πλαστικότητα του εγκεφάλου. Πολλά παιδιά που έχουν υποφέρει από εγκεφαλικό, πυροβολισμό ή άλλο σοβαρό εγκεφαλικό τραύμα είναι σε θέση να αναρρώσουν πλήρως αναπτύσσοντας νευρικές οδούς γύρω από τις κατεστραμμένες περιοχές. Στόχος μας είναι να βοηθήσουμε τα παιδιά με αυτισμό να κάνουν ακριβώς το ίδιο. Δεν έχουμε γνωρίσει ακόμη ένα παιδί με αυτισμό που να μην μπορούσε να μάθει με καλές ηχητικές παρεμβάσεις.

Σελίδα 2 Φυσικά, ενώ εργάζεστε με το παιδί σας για να ορίσετε αυτά τα νέα μονοπάτια, θα έχετε μερικές μεγάλες μέρες μπροστά σας. Τα παιδιά με αυτισμό εξαρτώνται περισσότερο από τους γονείς τους, ειδικά στα πρώτα χρόνια. Συχνά χρειάζονται περισσότερη βοήθεια με το ντύσιμο, την υγιεινή και τις δεξιότητες τουαλέτας από τα τυπικά παιδιά. Επειδή η γλώσσα τους καθυστερεί, οι γονείς μπορεί να χρειαστεί να τους βοηθήσουν να επικοινωνήσουν. Όλες αυτές οι απαιτήσεις για τον χρόνο και την ενέργεια ενός γονέα μπορεί να αισθάνονται συντριπτικές και μερικές φορές μπορεί να αισθάνονται σαν να μην φαίνεται ανακούφιση.

Απλώς να θυμάστε ότι τα πρώτα χρόνια είναι δύσκολα με όλα τα παιδιά, και ενώ μπορεί να έχετε μεγαλύτερη σειρά από τα περισσότερα, έρχονται καλύτερες στιγμές. Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό μαθαίνουν βασικές δεξιότητες αυτοβοήθειας και θα έρθει η μέρα που δεν θα χρειαστούν να κάνετε τα πάντα για αυτά.

Απαλύνετε το άγχος επιδιώκοντας ενεργά τις σωστές παρεμβάσεις
Είναι τρομακτικό να πρέπει να αμφισβητείτε τις δυνατότητες του δικού σας παιδιού, αλλά ο καλύτερος τρόπος για να ανακουφίσετε τους φόβους σας είναι να αναλάβετε δράση με παραγωγικές παρεμβάσεις.

Το πρώτο βήμα είναι η ενημέρωση. Μιλήστε με άτομα που εμπιστεύεστε – γονείς που έχουν πάει εκεί, ειδικούς στον τομέα, γιατρούς με τους οποίους έχετε σχέση και ούτω καθεξής. Υπάρχουν πολλές διαδικασίες που κάνουν τα πάντα για το παιδί τους. Βεβαιωθείτε ότι οι παρεμβάσεις που χρησιμοποιείτε είναι επιστημονικά έγκυρες και καλά τεκμηριωμένες. Βεβαιωθείτε ότι έχουν δοκιμαστεί με πολλά παιδιά με αυτισμό και ότι έχουν αντιγραφεί από άλλους ειδικούς και κλινικές. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι κατανοείτε τους περιορισμούς τους – ορισμένες παρεμβάσεις λειτουργούν μόνο σε έναν μικρό αριθμό συμπτωμάτων ή σε μια μικρή υποομάδα παιδιών με αυτισμό. Εάν πρόκειται να ξοδέψετε χρόνο και χρήμα για παρεμβάσεις, ενημερωθείτε για το βαθμό και την έκταση της αλλαγής που μπορεί να επιφέρουν.

Πότε να είστε επιφυλακτικοί
Υπάρχουν πολλά στοιχεία που δείχνουν ότι τα παιδιά με αυτισμό τα καταφέρνουν καλύτερα όταν οι γονείς συμμετέχουν ενεργά στην παρέμβαση και όταν τα προγράμματα συντονίζονται. Βρείτε προγράμματα που σας ενθαρρύνουν να συμμετέχετε – θα πρέπει να μαθαίνετε όλες τις διαδικασίες και να συντονίζετε το πρόγραμμα του παιδιού σας σε κάθε περιβάλλον. Δεν μπορείτε να το κάνετε αυτό αν σας αποκλείσουν. Εάν ένας πάροχος θεραπείας σας πει ότι δεν μπορείτε να παρακολουθήσετε τις συνεδρίες ή ότι το παιδί σας τα πάει καλύτερα όταν δεν είστε εκεί, αυτό είναι ΚΟΚΚΙΝΗ ΣΗΜΑΙΑ. Μπορεί να είναι λογικό για έναν θεραπευτή να ζητήσει μερικές συνεδρίες μόνος του για να δεθεί με το παιδί, αλλά κάτι περισσότερο από αυτό δεν έχει νόημα και ο θεραπευτής πρέπει να επικοινωνήσει πλήρως μαζί σας, ώστε να γνωρίζετε ακριβώς τι συμβαίνει ανά πάσα στιγμή .

Σελίδα 3 Εάν ένας κλινικός ιατρός σας πει ότι δεν καταγράφει κανένα είδος αλλαγών, ανησυχήστε – ο μόνος τρόπος για να αξιολογήσετε εάν ένα πρόγραμμα θεραπείας λειτουργεί είναι να αναλύσετε τις αλλαγές που κάνει το παιδί σας. Επίσης, να είστε επιφυλακτικοί με οποιονδήποτε θεραπευτή λέει ότι εργάζεται για τον «δεσμό γονέα-παιδιού» και ότι η διόρθωση της σχέσης σας με το παιδί σας θα βελτιώσει τη συμπεριφορά του.

Με άλλα λόγια, εάν ο θεραπευτής σας σας αποκλείει, σας κατηγορεί ή χρησιμοποιεί τεχνικές που δεν έχουν μετρήσιμα αποτελέσματα, θα πρέπει να σκεφτείτε να αναζητήσετε έναν άλλο θεραπευτή ή φορέα.

Το άγχος της συναισθηματικής αποκοπής από το δικό σας παιδί
Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό δεν αναζητούν την προσοχή των ενηλίκων και δεν μοιράζονται πράγματα που τους αρέσουν ή που τους ενδιαφέρουν. Τα παιδιά με αυτισμό συνήθως δεν απολαμβάνουν ευχαρίστηση από απλά μικρά κοινωνικά παιχνίδια όπως το peek-a-boo, και πιθανότατα δεν θα τρέχουν όταν τους φωνάζετε ότι βλέπετε κάτι ενδιαφέρον έξω από το παράθυρο. Αυτές οι απλές και ουσιαστικές μικρές αλληλεπιδράσεις αναδεικνύουν το καλύτερο στους γονείς, των οποίων η ίδια η προσοχή συνήθως λειτουργεί ως θετική ενίσχυση για την ανταπόκριση των παιδιών τους, αλλά δυστυχώς δεν συμβαίνουν συχνά όταν ένα παιδί έχει αυτισμό. Για αυτόν τον λόγο, οι γονείς παιδιών με αυτισμό πρέπει να κατακτήσουν ένα εντελώς νέο σύνολο γονικών δεξιοτήτων, το οποίο προσθέτει ακόμη περισσότερο άγχος στη συναισθηματική τους ζωή.

Δυστυχώς, πολλοί υπέροχοι γονείς αισθάνονται ότι δεν έχουν ικανότητα να αντιμετωπίσουν το παιδί τους με αυτισμό. Μπορεί να είναι περίεργο, αποξενωτικό και καταθλιπτικό να νιώθετε ότι τα ένστικτά σας είναι λάθος όταν πρόκειται να αλληλεπιδράσετε με το δικό σας παιδί. Οι άνθρωποι συχνά πηγαίνουν πολύ μακριά προς την αντίθετη κατεύθυνση και σταματούν να έχουν φυσικές αλληλεπιδράσεις γονέα/παιδιού, ανησυχώντας ότι αν χαλαρώσουν και απλώς χαζέψουν ή μιλήσουν ανόητα με το παιδί τους, θα χάσουν πολύτιμες στιγμές του χρόνου παρέμβασης.

Υπάρχουν παρεμβάσεις που αυξάνουν το άγχος των γονέων απαιτώντας ασυνήθιστες και δύσκολες στη μηχανική αλληλεπιδράσεις μεταξύ αυτών και του παιδιού τους, και υπάρχουν εξίσου αποτελεσματικές παρεμβάσεις –όπως αυτές που περιγράφονται σε αυτό το βιβλίο– που μπορούν να εφαρμοστούν στο πλαίσιο φυσικών δραστηριοτήτων. Μην αισθάνεστε ότι πρέπει να καθίσετε και να αφιερώσετε ώρες τρυπώντας το παιδί σας – θα καταλήξετε να αισθάνεστε ένοχοι είτε επειδή δεν ξοδεύετε τόσο πολύ χρόνο για να το τρυπήσετε όσο νομίζετε ότι θα έπρεπε, είτε επειδή αφαιρείτε χρόνο από άλλους σημαντικούς ανθρώπους στη ζωή σας για να το κάνετε.

Το παιδί σας θα μάθει περισσότερα αν εντάξετε τις παρεμβάσεις στο πλαίσιο των καθημερινών δραστηριοτήτων και η οικογενειακή σας ζωή θα είναι πιο δυνατή γι' αυτό.

Βρείτε τρόπους να εκτιμάτε το παιδί σας:Εστιάστε στις δυνάμεις του και γιορτάστε την πρόοδό του
Το παιδί σας μπορεί να έχει περιοχές που χρειάζονται παρέμβαση, αλλά κάθε παιδί έχει επίσης ειδικούς τομείς δύναμης. Μην εστιάζετε μόνο στις προβληματικές περιοχές. Οι περιοχές δύναμης μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση των περιοχών αδυναμίας. Εστιάστε σε αυτούς τους τομείς δύναμης. Επεκτείνετε αυτές τις περιοχές.

Για παράδειγμα, δουλέψαμε με ένα παιδί προσχολικής ηλικίας που του άρεσαν τα βιβλία αλλά δεν ασχολήθηκε ποτέ με άλλο είδος παιχνιδιού, ούτε διαδραστικό παιχνίδι, ούτε προσποιητικό παιχνίδι, τίποτα. Αντί να τον αναγκάσουμε να παίζει με παιχνίδια που δεν του άρεσαν, αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε τα βιβλία για φανταστικό παιχνίδι, προσποιούμενοι ότι κάναμε αυτό που έκαναν οι χαρακτήρες. Ήμασταν επίσης σε θέση να χρησιμοποιήσουμε τα βιβλία για να εργαστούμε με τη σειρά, την κοινωνική συζήτηση και τις ακαδημαϊκές δεξιότητες. Με τον καιρό, έμαθε να προσποιείται, να μοιράζεται και να κάνει σχόλια για τις ιστορίες. Και όταν μπήκε στο νηπιαγωγείο, είχε μάθει να διαβάζει και μπορούσε να διαβάζει δυνατά στην τάξη. Αυτό εντυπωσίασε πολύ τους συμμαθητές του, οι οποίοι τον αναζήτησαν να τους διαβάσει κατά τη διάρκεια των αδόμητων ωρών του μαθήματος.

Σελίδα 4 Είναι επίσης σημαντικό να γιορτάζετε τις βελτιώσεις, όσο μικρές κι αν είναι. Είναι εύκολο να συνεχίσετε να σκέφτεστε πόσο πίσω είναι το παιδί σας, αλλά αν εστιάσετε στις βελτιώσεις που έχει κάνει, θα συνειδητοποιήσετε πόσο μακριά έχει φτάσει. Και φροντίστε να μοιραστείτε τη χαρά σας για την πρόοδό του με τους ανθρώπους που τον αγαπούν και εσάς.

Τέλος, μην ξεχνάτε ότι το παιδί σας είναι ακόμα παιδί σας και ότι κάθε παιδί θέλει να νιώθει ότι το αγαπούν οι γονείς του. Κάθε δραστηριότητα που εσείς και το παιδί σας απολαμβάνετε μαζί είναι πολύτιμη, είτε πρόκειται να περάσετε μισή ώρα κουλουριασμένοι στον καναπέ παρακολουθώντας μια αγαπημένη τηλεοπτική εκπομπή είτε να βγείτε για παγωτό. Αν και είναι απαραίτητο να αλλάξετε μερικούς από τους τρόπους αλληλεπίδρασής σας με το παιδί σας για να διευκολύνετε τη μάθησή του, είναι εξίσου απαραίτητο να διατηρήσετε τη βασική σχέση αγάπης γονέα και παιδιού, και αν θεωρείτε τον εαυτό σας μόνο ως τον θεραπευτή του, τότε πρέπει να βρείτε τον δρόμο για να γίνετε ξανά γονιός.

Το άγχος της διατήρησης μιας τακτικής οικογενειακής ζωής
Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να αλλάξει τη δυναμική της οικογένειας. Πολλοί γονείς – ειδικά οι μαμάδες – μπορούν να εμπλακούν τόσο πολύ με το παιδί με αυτισμό που ουσιαστικά ξεχνούν ότι έχουν σύζυγο και άλλα παιδιά. Γι' αυτό είναι σημαντικό να αναπτυχθούν παρεμβάσεις που να είναι στο πλαίσιο φυσικών δραστηριοτήτων που μπορεί να απολαύσει όλη η οικογένεια. Εάν έχετε άλλα παιδιά, διδάξτε τους πώς να αλληλεπιδρούν με τον αδερφό τους με θετικούς, εμπλουτιστικούς τρόπους. Μπορούν να είναι μεγάλοι βοηθοί. Η έρευνα δείχνει ότι τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό δεν βιώνουν τα υψηλά επίπεδα άγχους που έχουν οι γονείς τους και δεν ανησυχούν υπερβολικά, επομένως μην αισθάνεστε ότι πρέπει να τα «προστατέψετε» από την αναπηρία. Και, ως ενήλικες, τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό έχουν μια μοναδική κατανόηση του τι συμβαίνει στην καθημερινή ζωή και μπορούν να είναι ιδιαίτερα συμπονετικοί επαγγελματίες. Έχω δει πολλά αδέρφια να πηγαίνουν στον τομέα των αναπηριών ως αποτέλεσμα των παιδικών τους εμπειριών.

Και πάλι, να θυμάστε ότι οι παρεμβάσεις πρέπει να λειτουργούν για ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Εάν ένα πρόγραμμα απαιτεί από εσάς να κάνετε πράγματα που παρεμβαίνουν στη ρουτίνα της οικογένειάς σας ή εάν το πρόγραμμα διδάσκει σε ένα παιδί να χρησιμοποιεί μια συμπεριφορά που δεν ταιριάζει με τις προσωπικές ή πολιτισμικές σας αξίες, πρέπει να ενημερώσετε το άτομο που σχεδιάζει το πρόγραμμα.

Και επιμείνετε εσείς και ο σύζυγός σας να περνάτε χρόνο μόνοι μαζί και να έχετε διαλείμματα από τη δουλειά σας ως επιστάτη και θεραπευτή. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια από συγγενείς, φίλους και άλλους. Εάν κάποιες ώρες της ημέρας είναι ιδιαίτερα δύσκολες για εσάς, προσλάβετε έναν βοηθό ή βρείτε έναν εθελοντή από την τοπική ομάδα νέων, το γυμνάσιο ή το κολέγιο. Θα είσαι πολύ καλύτερος γονιός αν έχεις βοήθεια και θα είσαι πολύ καλύτερος σύζυγος αν έχεις λίγο ελεύθερο χρόνο. Ένας καλός γάμος και μια ευτυχισμένη οικογενειακή ζωή θα κάνουν θαύματα για κάθε μέλος της οικογένειάς σας, συμπεριλαμβανομένου αυτού με ειδικές ανάγκες.

Οικονομικό στρες
Οι μπαμπάδες, ειδικά, νιώθουν άγχος στον τομέα των οικονομικών.

Η παρέμβαση για ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να είναι πολύ δαπανηρή και οι μπαμπάδες φέρουν το μεγαλύτερο μέρος της οικονομικής επιβάρυνσης σε πολλές οικογένειες. Αν και κανείς δεν θα το παραδεχτεί, η αλήθεια είναι ότι οι φορείς που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν άτομα που έχουν ανάγκη –σχολεία, ασφαλιστικές εταιρείες, κέντρα για άτομα με αναπηρία– συχνά διστάζουν να χρησιμοποιήσουν τους πόρους τους για να βοηθήσουν ένα παιδί που πιθανότατα θα χρειαστεί εντατική παρέμβαση. για πολλά χρόνια. Έτσι, όχι μόνο έχετε το άγχος να αντιμετωπίσετε τη σοβαρή αναπηρία του παιδιού σας, αλλά η θεραπεία που χρειάζεστε για να την ξεπεράσετε είναι ακριβή και κανείς δεν θέλει να την πληρώσει.

Σελίδα 5 Εάν δεν μπορείτε να αντέξετε οικονομικά την παρέμβαση, αναζητήστε άλλες πηγές υποστήριξης. Τα σχολεία συνήθως θα καλύψουν το κόστος ενός καθιερωμένου προγράμματος παρέμβασης. Πολλά κράτη έχουν περιφερειακά κέντρα που βοηθούν με το κόστος. Οι ασφαλιστικές εταιρείες συχνά καλύπτουν το κόστος. Τα πανεπιστήμια έχουν συχνά κεφάλαια δώρων ή επιχορηγήσεις που μπορούν να βοηθήσουν. Και πολλά πανεπιστήμια και λύκεια έχουν εθελοντικά προγράμματα που μπορεί να σας προσφέρουν δωρεάν βοήθεια. Συνέχισε να κοιτάς. Υπάρχουν πρακτορεία που θα σας βοηθήσουν οικονομικά.

Ερώτηση: Ο αναπτυξιακός ψυχολόγος που είδαμε μου είπε ότι το παιδί μου έχει αυτισμό και είναι καθυστερημένο. Αυτό ήταν ένα διπλό χτύπημα και εξαιρετικά οδυνηρό για την οικογένειά μου. Μπορούν τα παιδιά να έχουν και τα δύο;

Γενικά, οι διαγνωστικοί θα προσπαθήσουν να βρουν μια πρωτογενή διάγνωση, στη συνέχεια μια δευτερεύουσα, εάν υπάρχει. Τα παιδιά με νοητική υστέρηση τείνουν να έχουν λεκτικές και μη λεκτικές περιοχές που καθυστερούν εξίσου, ενώ τα παιδιά με αυτισμό έχουν συνήθως κάποιες σχετικά υψηλότερες ικανότητες, πιο συχνά στους μη λεκτικούς τομείς, όπως να συνθέτουν παζλ, να καταλάβουν πώς λειτουργεί η μηχανή βίντεο και σύντομα. Επιπλέον, τα παιδιά με αυτισμό συχνά συναντούν τα περισσότερα από τα αναπτυξιακά ορόσημα στους κινητικούς τομείς, όπως το κάθισμα, το περπάτημα κ.λπ., εγκαίρως, ενώ τα παιδιά που έχουν άλλους τύπους αναπηριών μπορεί να μην είναι.

Είναι πιθανό επειδή το παιδί σας καθυστερεί κοινωνικά και λεκτικά, να μην έχει καλή βαθμολογία στα τεστ, κάτι που μπορεί να δώσει την εντύπωση ότι είναι καθυστερημένο. Λάβετε υπόψη ότι είναι πολύ δύσκολο να δοκιμάσετε παιδιά με αυτισμό, καθώς αυτά τα παιδιά συνήθως δεν ενδιαφέρονται και δεν έχουν κίνητρο από τα τεστ. Πολλά παιδιά σκοράρουν καλύτερα κάτω από μη τυποποιημένες συνθήκες. Μπορείτε συχνά να καταλάβετε παρατηρώντας το παιδί εάν οι μη λεκτικές περιοχές είναι υψηλότερες από τις λεκτικές περιοχές. Παίζει το παιδί σας με παιχνίδια ή/και ανακαλύπτει εργασίες όπως το άνοιγμα ενός μάνταλου για να πάρει λιχουδιά ή να τοποθετήσει ένα κλειδί σε μια πόρτα; Δεν θα ξεχάσω ποτέ τον μπαμπά που μου είπε ότι έβλεπε τον γιο του να κάνει ένα τεστ λεξιλογίου:όταν του είπαν να δείξει το κρεβάτι, εκείνος έδειξε τον φούρνο. Ο μπαμπάς είπε ότι κάθε βράδυ έλεγε στον γιο του να πηδήξει στο κρεβάτι, και πάντα πήγαινε κατευθείαν στο κρεβάτι – ούτε μια φορά δεν είχε πηδήξει στο φούρνο! Και πάλι, το πλαίσιο κάνει μεγάλη διαφορά στον τρόπο απόδοσης των παιδιών με αυτισμό.

Και πάλι, να θυμάστε ότι η διευθέτηση σε μια διαγνωστική ετικέτα είναι λιγότερο σημαντική από το να ξεχωρίζει, ένα προς ένα, τα συμπτώματα που εκφράζει το παιδί σας και να αναπτύσσει ένα εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης για να αντιμετωπίσει συγκεκριμένα αυτούς τους τομείς.

Ερώτηση: Η δασκάλα του παιδιού μου λέει ότι το παιδί μου έχει και αυτισμό και υπερκινητικότητα. Είναι δυνατόν;

Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν επίπεδα δραστηριότητας που είναι είτε υψηλότερα είτε χαμηλότερα από αυτά των συνομηλίκων τους (υπο- ή υπερκινητικότητα). Αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι τα παιδιά δεν μαθαίνουν κοινωνικά κατάλληλους τρόπους αλληλεπίδρασης, επειδή δεν λαμβάνουν περιβαλλοντική διέγερση με τυπικό τρόπο ή επειδή η μάθηση είναι δύσκολη, επομένως «συντονίζονται» και φαίνονται ληθαργικά. Η ενεργή αποφυγή δραστηριοτήτων τους μπορεί επίσης να τους κάνει να φαίνονται πιο δραστήριοι από τους συνομηλίκους τους. Καθώς τα παιδιά αρχίζουν να μαθαίνουν πώς να αλληλεπιδρούν με κοινωνικά κατάλληλους τρόπους και καθώς βελτιώνεται η επικοινωνία τους, τα επίπεδα δραστηριότητας συχνά σταθεροποιούνται.

Σελίδα 6 Η υπερκινητικότητα μπορεί επίσης να συσχετιστεί με αυτοδιέγερση (με άλλα λόγια, έχουν υπερβολικά υψηλό επίπεδο δραστηριότητας με τη μορφή επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς) – τα παιδιά μπορεί να χρειάζονται ένα ορισμένο επίπεδο διέγερσης και δεν το παίρνουν με τυπικό τρόπο . Όποιος κι αν είναι ο λόγος, μπορείτε να αλλάξετε το επίπεδο δραστηριότητας του παιδιού σας μέσω καλών προγραμμάτων παρέμβασης.

Ερώτηση: Επειδή ο σύζυγός μου εργάζεται κατά τη διάρκεια της ημέρας, εγώ οδηγώ τον γιο μου σε όλες τις θεραπείες του και μιλάω με όλους τους κλινικούς γιατρούς που εργάζονται μαζί του. Έτσι, όταν πρέπει να συνεργαστούμε μαζί του στο σπίτι ή όταν είναι ενοχλητικός και χρειάζεται παρέμβαση, ο σύζυγός μου λέει πάντα, «Εσύ είσαι αυτός που ξέρει τι να κάνει». Βαρέθηκα να είμαι ο μόνος ειδικός στην οικογένεια, αλλά οφείλω να ομολογήσω ότι είναι δύσκολο να προσπαθήσω να εξηγήσω λεπτομερώς τι πρέπει να κάνουμε. Πώς μπορώ να το κάνω πιο ίσο;

Συχνά, ο γονέας που είναι περισσότερο κοντά θα αποκτήσει περισσότερες στρατηγικές για την αντιμετώπιση του παιδιού με αυτισμό, κάτι που μπορεί να δημιουργήσει έναν κύκλο – όσο περισσότερα μαθαίνει, τόσο περισσότερα καλείται να κάνει. όσο πιο ειδικός γίνεται, τόσο περισσότερα συνεχίζει να κάνει. Ο σύζυγός σας μπορεί ειλικρινά να αισθάνεται ότι δεν είναι τόσο γνώστης ή ικανός όσο εσείς όταν πρόκειται για την αντιμετώπιση του παιδιού σας, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να δικαιολογηθεί – σημαίνει ότι πρέπει να προλάβει.

Προγραμματίστε λίγο χρόνο μαζί του με έναν θεραπευτή που σας αρέσει και οι δύο το Σαββατοκύριακο ή το βράδυ, ώστε να μάθει επιτυχημένες στρατηγικές για την αντιμετώπιση του παιδιού σας. Στη συνέχεια, φροντίστε να περνάει λίγο χρόνο με το παιδί σας κάθε εβδομάδα επίσης, κάνοντας δραστηριότητες που είναι διασκεδαστικές και για τα δύο. Δουλέψαμε με μια οικογένεια της οποίας το παιδί έπρεπε να αναπτυχθεί κοινωνικά. Όταν σχεδιάζαμε δραστηριότητες σε εσωτερικούς χώρους, ο πατέρας ήταν πάντα «δεμένος στη δουλειά», αλλά όταν προσπαθούσαμε να σχεδιάσουμε υπαίθριες δραστηριότητες – μια επίσκεψη στο πάρκο ή μια πεζοπορία – δεν έχανε ποτέ ούτε μία.

Θυμηθείτε ότι είναι συχνά δύσκολο για τον έναν γονέα να «διδάξει» στον άλλο όλες τις στρατηγικές που ακολουθούν, και ανάλογα με τη σχέση σας, μπορεί να επιβαρύνει το γάμο να υπαγορεύει πάντα ο ένας στον άλλο. Είναι πολύ καλύτερο και για τους δύο αν είστε εξίσου ικανοί να αλληλεπιδράτε με επιτυχία με το παιδί σας.

Ερώτηση: Έχω αποδεχτεί το γεγονός ότι η κόρη μου έχει αυτισμό και είμαι έτοιμη να ξεκινήσω να τη βοηθάω, αλλά ο σύζυγός μου είναι έξαλλος που κάποιος θα χαστούκιζε μια ταμπέλα σε ένα δίχρονο παιδί. Λέει ότι απλά έχει καθυστερήσει και θα προλάβει. Τι πρέπει να κάνω?

Δεν χρειάζεται να κάνετε τον σύζυγό σας να αποδεχθεί μια διάγνωση, αλλά χρειάζεται να αναγνωρίσει ότι το παιδί σας χρειάζεται παρέμβαση για να βοηθήσει με τα συμπτώματά του. Αν νιώθει άβολα με τον όρο αυτισμός, μην αισθάνεστε ότι χρειάζεται να τον χρησιμοποιήσετε. Έχει ήδη αναγνωρίσει ότι έχει καθυστερήσεις, οπότε επισημάνετε ότι δεν μπορεί να βλάψει να αντιμετωπίσει αυτές τις καθυστερήσεις με στοχαστικό τρόπο και σίγουρα θα βοηθήσει. Μαζί, μπορείτε να εντοπίσετε τα συμπτώματα που είναι ανησυχητικά και να ζητήσετε από τους ειδικούς που έχετε δει να προτείνουν στρατηγικές που θα τη βοηθήσουν να τα ξεπεράσει.

Εάν παραμείνετε και οι δύο συγκεντρωμένοι στα συμπτώματα, θα έχετε τα σωστά αποτελέσματα στο τέλος, χωρίς να χρειάζεται να αγχώνεστε για τις ετικέτες.