• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Αντιμετώπιση συναισθητικών, φυσικών και οικονομικών βαρών του αυτισμού

Αντιμετώπιση συναισθητικών, φυσικών και οικονομικών βαρών του αυτισμού

Από όλες τις ερωτήσεις που έχουν οι γονείς κατά τους πρώτους μήνες — ή χρόνια — μετά τη διάγνωση αυτισμού του παιδιού τους, αυτή που πιθανώς αναρωτιούνται περισσότερο αλλά ρωτάνε λιγότερο είναι πιθανώς: «Θα ξυπνάω ξανά ηρεμικά ποτέ;». Το στρες της ύπαρξης παιδιού με αναπηρία είναι ακατάληπτο: δεν ξέρετε τι κρύβει το μέλλον, δεν ξέρετε αν κάνετε τις σωστές επιλογές, δεν ξέρετε αν μπορείτε να συνεχίσετε να αντιμετωπίζετε την τρελλονιά των ημερών σας, και συχνά δεν ξέρετε πώς θα πληρώσετε για όλες τις ειδικές υπηρεσίες που χρειάζεται τώρα το παιδί σας. Προσθέστε σε αυτά την εξουθένωση από αυτές τις νύχτες χωρίς ύπνο, και έχετε ανθρώπους που βρίσκονται υπό κατακλυστικό ποσό στρες.

Ενδιαφέροντα, μητέρες και πατέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες τείνουν να έχουν διαφορετικά πεδία στρες — οι μητέρες νιώθουν περισσότερο στρες σχετικά με τη φροντίδα των παιδιών τους και την ανησυχία για την πρόοδό τους, ενώ οι πατέρες συχνά νιώθουν περισσότερο στρες σχετικά με τα οικονομικά και το βάρος της πληρωμής για ειδικές υπηρεσίες. Αντιμετωπίζουν επίσης συχνά το στρες τους διαφορετικά — οι γυναίκες βρίσκουν κάποιη απελευθέρωση μιλώντας γι' αυτό, αλλά οι άντρες τείνουν να βρίσκουν ανακούφιση στην πράξη. Για παράδειγμα, πείτε ένας υπαλληλος σε ένα κατάστημα ζητάει από μια οικογένεια να φύγει επειδή το παιδί τους κάνει τσούλαμα και ενοχλεί τους άλλους πελάτες. Η μητέρα πιθανώς θα ήθελε να περάσει ένα βράδυ μιλώντας σε μια καλή φίλη ή συγγενή για το πόσο ντροπιασμένη ήταν — απλώς το να μιλήσει για αυτό λειτουργεί ως απελευθέρωση για εκείνη. Αλλά ο πατέρας είναι πιο πιθανό να νιώσει ότι πρέπει να κάνει κάτι — μπορεί να επιμείνει να κάνει ένα τηλεφώνημα για να «ξεφτιάξει» τον διευθυντή του καταστήματος. Λόγω αυτής της βασικής διαφοράς στην προσέγγιση, οι σύζυγοι μπορούν να χάσουν την υπομονή τους ο ένας για τον άλλο, οπότε μπορείτε να προσθέσετε γαμικό στρες σε μια ήδη μακρά λίστα προβληματικών τομέων.

Ανεξάρτητα από το ποιο είδος υποστήριξης βρίσκουν οι οικογένειες, είναι δύσκολο να ελαφρυνθεί ολόκληρο το γονικό στρες όταν το παιδί έχει αναπηρία. Δεν εννοώ το στρες που έχει κάθε γονέας. Εννοώ κλινικά επίπεδα στρες που μπορούν πραγματικά να οδηγήσουν σε προβλήματα υγείας — οι γονείς παιδιών με αυτισμό αναφέρουν περισσότερους προβληματισμούς υγείας από άλλους γονείς της ίδιας ηλικίας. Και χωρίς βοήθεια και δράση για το παιδί τους, πολλοί μπορεί να νιώσουν λιγότερο ενεργοί, και μερικοί μπορεί ακόμα να χάσουν το ενδιαφέρον για το σεξ.

Παρακάτω, περιγράφω τους τομείς στρες που επηρεάζουν με μεγαλύτερη πιθανότητα τους γονείς παιδιών με αυτισμό και κάνω μερικές προτάσεις για την αντιμετώπισή τους. Θυμηθείτε: η συμβουλή μου δεν είναι αντικατάσταση για καλή ψυχολογική υποστήριξη από έναν επαγγελματία, έναν καλό φίλο, ένα μέλος της οικογένειας ή μια ομάδα γονέων, οπότε αναζητήστε την αν νιώθετε κατακλυσμένοι και φοβισμένοι.

Το Στρες της Ανησυχίας για το Μέλλον

Από όλους τους φόβους που κρατούν έναν γονέα ξύπνιο τη νύχτα, η ανησυχία για το μέλλον του παιδιού της — πόσο καλά θα μπορεί τελικά να λειτουργήσει στον πραγματικό κόσμο — είναι πιθανώς ο μεγαλύτερος.

Πολλά παιδιά με αυτισμό δεν επιδιώκουν καλά σε τυποποιημένες δοκιμασίες, και πολλοί επαγγελματίες, ειδικά στα σχολεία, βασίζουν μεγάλο μέρος της ανάλυσής τους στο πώς το παιδί επιδίδει σε αυτές τις δοκιμασίες, οπότε η εικόνα που παίρνει ένας γονέας για τις γνωστικές ικανότητες του παιδιού του είναι συχνά πιο σκότεινη από ό,τι πρέπει να είναι.

Ένα χρήσιμο πράγμα να εστιάσετε όταν σκεφτείτε τα γνωστικά επίπεδα είναι η πλαστικότητα του εγκεφάλου. Πολλά παιδιά που έχουν παθεί από εγκεφαλικό επεισόδιο, βολικό τραύμα ή άλλη σοβαρή εγκεφαλική βλάβη μπορούν να ανακτηθούν πλήρως αναπτύσσοντας νευρικά μονοπάτια γύρω από τις βλαμμένες περιοχές. Ο στόχος μας είναι να βοηθήσουμε τα παιδιά με αυτισμό να κάνουν ακριβώς το ίδιο πράγμα. Δεν έχουμε συναντήσει ακόμα παιδί με αυτισμό που δεν μπορεί να μάθει με καλές, σοβαρές παρεμβάσεις.

Σελίδα 2

Φυσικά, ενώ εργάζεστε με το παιδί σας για να χτίσετε αυτά τα νέα μονοπάτια, θα έχετε μπροστά σας μερικές μακρές μέρες. Τα παιδιά με αυτισμό είναι πιο εξαρτημένα από τους γονείς τους, ειδικά στα πρώτα χρόνια. Συχνά χρειάζονται περισσότερη βοήθεια με ντύσιμο, υγιεινή και δεξιότητες τουαλέτας από τα τυπικά παιδιά. Επειδή η γλώσσα τους καθυστερεί, οι γονείς μπορεί να χρειαστεί να τους βοηθήσουν να επικοινωνούν. Όλες αυτές οι απαιτήσεις στον χρόνο και την ενέργεια ενός γονέα μπορούν να νιώθουν κατακλυστικές, και μερικές φορές μπορεί να νιώθει σαν να δεν υπάρχει ανακούφιση σε όραμα.

Θυμηθείτε απλώς ότι τα πρώτα χρόνια είναι δύσκολα με όλα τα παιδιά, και αν και μπορεί να έχετε μια πιο μακρή πορεία από τους περισσότερους, καλύτεροι καιροί φέρονται μπροστά. Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό μαθαίνουν βασικές δεξιότητες αυτοφροντίδας, και θα έρθει η μέρα που δεν θα χρειάζονται να κάνετε τα πάντα για αυτά.

Ελαφρυνση του Στρες μέσω Ενεργητικής Προσδιώξης των Σωστών Παρεμβάσεων

Είναι τρομακτικό να πρέπει να αμφισβητήσετε την ικανότητα του δικού σας παιδιού, αλλά ο καλύτερος τρόπος να ελαφρύνετε τους φόβους σας είναι να πράξετε με παραγωγικές παρεμβάσεις.

Το πρώτο βήμα είναι να ενημερωθείτε. Μιλήστε με ανθρώπους denen εμπιστεύεστε — γονείς που έχουν περάσει από εκεί, ειδικούς στο πεδίο, γιατρούς με τους οποίους έχετε σχέση, κ.λπ. Υπάρχουν πολλές διαδικασίες «φεύγοντας τη νύχτα» που κυνηγούν αναστατωμένους γονείς που θα κάνουν τα πάντα για το παιδί τους. Βεβαιωθείτε ότι οι παρεμβάσεις που χρησιμοποιείτε είναι επιστημονικά τεκμηριωμένες και καλά αποδεδειγμένες. Βεβαιωθείτε ότι έχουν δοκιμαστεί με πολλά παιδιά με αυτισμό και ότι έχουν αναπαρχθεί από άλλους ειδικούς και κλινικές. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνετε τους περιορισμούς τους — ορισμένες παρεμβάσεις λειτουργούν μόνο σε μικρό αριθμό συμπτωμάτων ή σε μικρή υποομάδα παιδιών με αυτισμό. Αν πρόκειται να ξοδέψετε χρόνο και χρήματα για παρεμβάσεις, να είστε ενημερωμένοι για το βαθμό και την έκταση της αλλαγής που μπορεί να προκαλέσουν.

Πότε να Είστε Υποψιασμένοι

Υπάρχουν 풍βूत απόδειξη που δείχνει ότι τα παιδιά με αυτισμό κάνουν καλύτερα όταν οι γονείς συμμετέχουν ενεργά στην παρέμβαση και τα προγράμματα είναι συντονισμένα. Βρείτε προγράμματα που σας ενθαρρύνουν να συμμετέχετε — πρέπει να μαθαίνετε όλες τις διαδικασίες και να συντονίζετε το πρόγραμμα του παιδιού σας σε κάθε περιβάλλον. Δεν μπορείτε να το κάνετε αν σας αποκλείουν. Αν ένας παρόχος θεραπείας σας λέει ότι δεν μπορείτε να παρακολουθείτε τις συνεδρίες ή ότι το παιδί σας κάνει καλύτερα όταν δεν είστε εκεί, αυτό είναι ΚΟΚΚΙΝΗ ΣΗΜΑΙΑ. Μπορεί να είναι λογικό ένας θεραπευτής να ζητήσει μερικές συνεδρίες μόνος του για να δεσμεύσει το παιδί, αλλά παραπάνω από αυτό απλώς δεν έχει νόημα, και ο θεραπευτής πρέπει να επικοινωνεί πλήρως μαζί σας ώστε να ξέρετε ακριβώς τι συμβαίνει καθε时刻.

Σελίδα 3

Αν ένας κλινικός σας πει ότι δεν τεκμηριώνει κανένα τύπο αλλαγών, ανησυχείστε — ο μόνος τρόπος να αξιολογηθεί αν ένα πρόγραμμα θεραπείας δουλεύει είναι να αναλυθούν οι αλλαγές που κάνει το παιδί σας. Επίσης να είστε υποψιασμένοι για οποιονδήποτε θεραπευτή που λέει ότι δουλεύει στη «σύνδεση γονέα-παιδιού», και ότι η διόρθωση της σχέσής σας με το παιδί σας θα βελτιώσει τη συμπεριφορά του.

Με άλλα λόγια, αν ο θεραπευτής σας σας αποκλείει, σας κατηγορεί, ή χρησιμοποιεί τεχνικές που δεν έχουν μετρήσιμα αποτελέσματα, πρέπει να σκεφτείτε να ψάξετε για άλλον θεραπευτή ή υπηρεσία.

Το Στρες της Συναισθηματικής Αποκοπής από το δικό σας Παιδί

Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό δεν ζητούν την προσοχή των ενηλίκων και δεν μοιράζονται πράγματα που τους αρέσουν ή τους ενδιαφέρουν. Τα παιδιά με αυτισμός δεν αποκομίζουν συνήθως χαρά από απλά μικρά κοινωνικά παιχνίδια όπως το «κρύφτο», και πιθανώς δεν θα τρέξουν όταν τους καλείτε να δείτε κάτι ενδιαφέρον από το παράθυρο. Αυτές οι απλές και σημαντικές μικρές αλληλεπιδράσεις φέρνουν το καλύτερο στους γονείς, των οποίων η προσοχή συνήθως λειτουργεί ως θετική ενίσχυση για την ανταπόκριση των παιδιών τους, αλλά δυστυχώς δεν συμβαίνουν συχνά όταν ένα παιδί έχει αυτισμό. Γι' αυτό λόγο, οι γονείς παιδιών με αυτισμό πρέπει να κυριεύσουν ένα ολοκαίνουργιο σύνολο γονικών δεξιοτήτων, το οποίο προσθέτει ακόμα περισσότερο στρες στη συναισθηματική τους ζωή.

Λυπηρά, πολλοί υπέροχοι γονείς νιώθουν ότι λείπουν ικανότητες στην αντιμετώπιση του παιδιού τους με αυτισμό. Μπορεί να είναι ξένο, απομονωτικό και καταθλιπτικό να νιώθεις ότι οι αυθόρμητές σου είναι λάθος όταν αλληλεπιδράς με το δικό σου παιδί. Οι άνθρωποι συχνά πάνε πολύ μακριά στην αντίθετη κατεύθυνση και σταματούν να έχουν οποιαδήποτε φυσική αλληλεπίδραση γονέα/παιδιού, ανησυχώντας ότι αν χαλάσουν και απλώς διασκεδάσουν ή μιλήσουν ακατάστατα με το παιδί τους, θα χάσουν πολύτιμες στιγμές χρόνου παρέμβασης.

Υπάρχουν παρεμβάσεις που αυξάνουν το στρες των γονέων απαιτώντας ασυνήθιστες και δύσκολες αλληλεπιδράσεις μεταξύ τους και του παιδιού τους, και υπάρχουν εξίσου αποτελεσματικές παρεμβάσεις — όπως αυτές που περιγράφονται σε αυτό το βιβλίο — που μπορούν να υλοποιηθούν στο πλαίσιο φυσιολογικών δραστηριοτήτων. Μην νιώθετε ότι πρέπει να καθίσετε και να ξοδέψετε ώρες να εξετάζετε το παιδί σας — τελικά θα νιώθετε ενοχή είτε γιατί δεν ξοδέψατε τόσο χρόνο εξετάζοντάς το όσο νομίζατε ότι πρέπει, είτε γιατί αφαιρείτε χρόνο από άλλους σημαντικούς ανθρώπους στη ζωή σας για να το κάνετε.

Το παιδί σας θα μάθει περισσότερο αν πλέξετε τις παρεμβάσεις στο πλαίσιο των καθημερινών δραστηριοτήτων, και η οικογενειακή σας ζωή θα είναι δυνατότερη γι' αυτό.

Βρείτε Τρόπους να Αποτιμάτε το Παιδί σας: Εστιάστε στα Ενδύματά Του και Γιορτάστε την Πρόοδό Του

Το παιδί σας μπορεί να έχει πεδία που χρειάζονται παρέμβαση, αλλά κάθε παιδί έχει και ειδικά πεδία δύναμης. Μην εστιάζετε μόνο στα προβληματικά πεδία. Τα πεδία δύναμης μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση των αδύναμων πεδίων. Εστιάστε σε αυτά τα πεδία δύναμης. Επεκτείνετε αυτά τα πεδία.

Για παράδειγμα, δουλέψαμε με ένα νηπιαγωγείο που αρέσονταν τα βιβλία αλλά δεν αλληλεπιδρούσε σε καμία άλλη μορφή παιχνιδιού, ούτε αλληλεπιδραστικό, ούτε συμβολικό, τίποτα. Αντί να τον αναγκάσουμε να παίξει με παιχνίδια που δεν του άρεσαν, ξεκινήσαμε να χρησιμοποιούμε τα βιβλία για συμβολικό παιχνίδι, κάνει προσομοίωση ότι κάνουμε αυτό που κάνουν οι ήρωες. Ήμασταν επίσης σε θέση να χρησιμοποιήσουμε τα βιβλία για να δουλέψουμε στην σειρά, την κοινωνική συζήτηση και τις ακαδημαϊκές δεξιότητες. Με την πάροδο του χρόνου, έμαθε να κάνει προσομοίωση, να μοιράζεται και να κάνει σχόλια για τις ιστορίες. Και μέχρι να φτάσει στο νηπιαγωγείο, είχε μάθει να διαβάζει και μπορούσε να διαβάσει φωνητά στην τάξη. Αυτό εντυπωσίασε πολύ τους συμμαθητές του, που τον ζήτησαν να διαβάσει για αυτούς κατά τους μη δομημένους χρόνους τάξης.

Σελίδα 4

Είναι επίσης σημαντικό να γιορτάζετε τις βελτιώσεις, ανεξάρτητα από το πόσο μικρές είναι. Είναι εύκολο να συνεχίζετε να σκεφτείτε πόσο πίσω είναι το παιδί σας, αλλά αν εστιάσετε στις βελτιώσεις που έκανε, θα συνειδητοποιήσετε πόσο μακριά έφτασε. Και βεβαιωθείτε να μοιραστείτε τη χαρά σας για την πρόοδό του με τους ανθρώπους που τον αγαπούν και εσάς.

Τελευταία, μην ξεχάσετε ότι το παιδί σας είναι ακόμα το παιδί σας, και ότι κάθε παιδί θέλει να νιώσει αγαπητό από τους γονείς του. Οποιαδήποτε δραστηριότητα που απολαμβάνετε και οι δύο μαζί είναι πολύτιμη, είτε είναι η εκτίμηση μισής ώρας κουλουρισμένοι στο καναπέ βλέποντας μια αγαπημένη τηλεοπτική εκπομπή είτε βγαίνετε για παγωτό. Ενώ είναι απαραίτητο να αλλάξετε μερικούς από τους τρόπους αλληλεπίδρασής σας με το παιδί σας για να διευκολύνετε την εκμάθησή του, είναι εξίσου απαραίτητο να διατηρήσετε τη βασική αγαπητική σχέση γονέα και παιδιού, και αν σκέφτεστε μόνο σαν θεραπευτής του, τότε πρέπει να βρείτε τον δρόμο πίσω στο να είστε πάλι γονέας.

Το Στρες της Διατήρησης Μιας Κανονικής Οικογενειακής Ζωής

Η ύπαρξη παιδιού με αυτισμό μπορεί να αλλάξει τη δυναμική της οικογένειας. Πολλοί γονείς — ειδικά οι μητέρες — μπορούν να ενταχθούν τόσο πολύ με το παιδί με αυτισμό που πρακτικά ξεχνάνε ότι έχουν σύζυγο και άλλα παιδιά. Γι' αυτό είναι σημαντικό να αναπτύξετε παρεμβάσεις που βρίσκονται στο πλαίσιο φυσιολογικών δραστηριοτήτων που μπορεί να απολαύσει ολόκληρη η οικογένεια. Αν έχετε άλλα παιδιά, διδάξτε τους πώς να αλληλεπιδρούν με τον αδερφό τους με θετικούς, εμπλουτιστικούς τρόπους. Μπορούν να είναι εξαιρετικοί βοηθοί. Η έρευνα δείχνει ότι οι αδερφοί παιδιών με αυτισμό δεν βιώνουν τα υψηλά επίπεδα στρες που οι γονείς τους και δεν είναι υπερβολικά ανήσυχοι, οπότε μην νιώθετε ότι πρέπει να τους «προστατεύσετε» από την αναπηρία. Και, ως ενήλικες, οι αδερφοί παιδιών με αυτισμό έχουν μια μοναδική κατανόηση του τι συμβαίνει στην καθημερινότητα και μπορούν να είναι ιδιαίτερα συμπαθητικοί επαγγελματίες. Έχω δει πολλούς αδερφούς να μπαίνουν στο πεδίο των αναπηριών ως αποτέλεσμα των παιδικών τους εμπειριών.

Πάλι, θυμηθείτε ότι οι παρεμβάσεις πρέπει να δουλεύουν για ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Αν ένα πρόγραμμα σας ζητά να κάνετε πράγματα που παρεμβαίνουν στις ρουτίνες της οικογένειας σας, ή αν το πρόγραμμα διδάσκει ένα παιδί να χρησιμοποιεί μια συμπεριφορά που δεν ταιριάζει με τις προσωπικές ή πολιτιστικές σας αξίες, πρέπει να το πείτε στον άνθρωπο που σχεδιάζει το πρόγραμμα.

Και επιμείνετε ότι εσείς και ο σύζυγός σας ξοδεύετε χρόνο μόνοι σας και ότι παίρνετε διακοπές από τη δουλειά σας ως φροντιστές και θεραπευτές. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια από συγγενείς, φίλους και άλλους. Αν μερικές ώρες της ημέρας είναι ιδιαίτερα δύσκολες για σας, μισθώστε έναν βοηθό ή βρείτε εθελοντή από την τοπική σας ομάδα νεολαίας, λύκειο ή πανεπιστήμιο. Θα είστε πολύ καλύτερος γονέας αν έχετε βοήθεια, και θα είστε πολύ καλύτερος σύζυγος αν έχετε λίγο ελεύθερο χρόνο. Ένας καλός γάμος και μια ευτυχισμένη οικογενειακή ζωή θα κάνουν θαύματα για κάθε μέλος της οικογένειάς σας, συμπεριλαμβανομένου αυτού με τις ειδικές ανάγκες.

Οικονομικό Στρες

Οι πατέρες, ειδικά, νιώθουν στρες στον τομέα των οικονομικών.

Η παρέμβαση για ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να είναι πολύ ακριβή, και οι πατέρες φέρουν το μεγαλύτερο μέρος του οικονομικού βάρους σε πολλές οικογένειες. Αν και κανείς δεν θα το admita, η αλήθεια είναι ότι οι υπηρεσίες που σχεδιάζονται να βοηθήσουν ανθρώπους σε ανάγκη — σχολεία, ασφαλιστικές εταιρείες, κέντρα ατόμων με αναπηρίες — είναι συχνά δυσκόλως να χρησιμοποιήσουν τους πόρους τους για να βοηθήσουν ένα παιδί που πιθανότατα θα χρειαστεί έντονη παρέμβαση για πολλά χρόνια. Έτσι όχι μόνο έχετε το στρες της αντιμετώπισης της σοβαρής αναπηρίας του παιδιού σας, αλλά η θεραπεία που χρειάζεστε για να την ξεπεράσετε είναι ακριβή, και κανείς δεν θέλει να πληρώσει για αυτήν.

Σελίδα 5

Αν δεν μπορείτε να αντέξετε την παρέμβαση, ψάξτε σε άλλες πηγές υποστήριξης. Τα σχολεία συνήθως καλύπτουν τα έξοδα ενός καθιερωμένου προγράμματος παρέμβασης. Πολλά κράτη έχουν περιφερειακά κέντρα που βοηθούν στα έξοδα. Οι ασφαλιστικές εταιρείες συχνά καλύπτουν τα έξοδα. Τα πανεπιστήμια έχουν συχνά κονδυλιακά ταμεία ή χορηγίες που μπορούν να βοηθήσουν. Και πολλά πανεπιστήμια και λύκεια έχουν προγράμματα εθελοντισμού που μπορεί να σας παρέχουν βοήθεια δωρεάν. Συνεχίστε να ψάχνετε. Υπάρχουν υπηρεσίες που θα σας βοηθήσουν οικονομικά.

Ερώτηση: Ο αναπτυξιακός ψυχολόγος που είδαμε μου είπε ότι το παιδί μου έχει αυτισμό και είναι στερεοτυπικό. Αυτό ήταν διπλό χτύπημα και εξαιρετικά εκνευριστικό για την οικογένειά μου. Μπορούν τα παιδιά να έχουν και τα δύο;

Γενικά, οι διαγνωστές θα προσπαθήσουν να βρουν μια πρωτεύουσα διάγνωση, μετά μια δευτερεύουσα, αν υπάρχει. Τα παιδιά με στερεοτυπία τείνουν να έχουν γλωσσικές και μη γλωσσικές περιοχές που καθυστερούν αρκετά ισορροπημένα, ενώ τα παιδιά με αυτισμό συνήθως έχουν κάποιες σχετικά υψηλότερες ικανότητες, συνήθως στις μη γλωσσικές περιοχές, όπως το συναρμολόγηση παζλ, το να καταλάβουν πώς δουλεύει το βίντεο, κ.λπ. Επιπλέον, τα παιδιά με αυτισμό συχνά πληρούν τις περισσότερες αναπτυξιακές مراحل τους στις κινητικές περιοχές, όπως το καθίσμα, το βήμα, κ.λπ., στην ώρα τους, ενώ τα παιδιά που έχουν άλλους τύπους αναπηριών μπορεί να μην το κάνουν.

Είναι πιθανό ότι επειδή το παιδί σας καθυστερεί κοινωνικά και γλωσσικά, δεν βαθμολογεί καλά στις δοκιμασίες, cosa che μπορεί να δώσει την εντύπωση ότι είναι στερεοτυπικό. Θυμηθείτε ότι είναι πολύ δύσκολο να δοκιμάσετε παιδιά με αυτισμό, καθώς αυτά τα παιδιά συνήθως δεν ενδιαφέρονται και δεν κινούνται από τις δοκιμασίες. Πολλά παιδιά βαθμολογούν καλύτερα υπό μη τυποποιημένες συνθήκες. Συχνά μπορείτε να καταλάβετε παρατηρώντας το παιδί αν οι μη γλωσσικές περιοχές είναι υψηλότερες από τις γλωσσικές. Παίζει το παιδί σας με παιχνίδια και/ή καταλαβαίνει εργασίες όπως το άνοιγμα μιας κλίνης για να πάρει ένα γλυκό ή το βάζει ένα κλειδί σε μια πόρτα; Ποτέ δεν θα ξεχάσω τον πατέρα που μου είπε ότι παρακολουθούσε τον γιο του να κάνει μια δοκιμασία λεξιλογίου: όταν του ζήτησαν να δείξει το κρεβάτι, έδειξε το φούρνο. Ο πατέρας είπε ότι κάθε βράδυ έλεγε στον γιο του να πηδήξει στο κρεβάτι, και αυτός πηγαινε πάντα ευθεία στο κρεβάτι — όχι μια φορά είχε πηδήξει στο φούρνο! Πάλι, το πλαίσιο κάνει μεγάλη διαφορά στο πώς επιδίδουν τα παιδιά με αυτισμό.

Πάλι, θυμηθείτε ότι η εγκατάσταση σε μια διαγνωστική ετικέτα είναι λιγότερο σημαντική από το να ξεχωρίσετε, ένα ένα, τα συμπτώματα που εκφράζει το παιδί σας και να αναπτύξετε ένα εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης για να αντιμετωπίσετε συγκεκριμένα αυτά τα πεδία.

Ερώτηση: Ο δάσκαλος του παιδιού μου λέει ότι το παιδί μου έχει και αυτισμό και υπερκινητικότητα. Είναι δυνατόν;

Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν επίπεδα δραστηριότητας που είναι είτε υψηλότερα είτε χαμηλότερα από αυτά των ομογενών τους (υπο- ή υπερκινητικότητα). Αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι τα παιδιά δεν μαθαίνουν κοινωνικά κατάλληλους τρόπους αλληλεπίδρασης, γιατί δεν λαμβάνουν περιβαλλοντική διέγερση με τυπικό τρόπο, ή γιατί η μάθηση είναι δύσκολη, οπότε «αποσυνδέονται» και φαίνονται αψύχια. Η ενεργητική αποφυγή δραστηριοτήτων μπορεί επίσης να τα κάνει να φαίνονται πιο ενεργητικά από τους ομογενείς τους. Καθώς τα παιδιά αρχίζουν να μαθαίνουν πώς να αλληλεπιδρούν με κοινωνικά κατάλληλους τρόπους, και καθώς βελτιώνεται η επικοινωνία τους, τα επίπεδα δραστηριότητας συχνά σταθεροποιούνται.

Σελίδα 6

Η υπερκινητικότητα μπορεί επίσης να συνδέεται με αυτοδιέγερση ( με άλλα λόγια, έχουν υπερβολικά υψηλό επίπεδο δραστηριότητας sous τη μορφή επαναληπτικής συμπεριφοράς) — τα παιδιά μπορεί να χρειάζονται ένα συγκεκριμένο επίπεδο διέγερσης, και δεν την λαμβάνουν με τυπικό τρόπο. Οποιαδήποτε η αιτία, μπορείτε να αλλάξετε το επίπεδο δραστηριότητας του παιδιού σας μέσω καλών προγραμμάτων παρέμβασης.

Ερώτηση: Επειδή ο σύζυγός μου δουλεύει την ημέρα, εγώ είμαι αυτή που οδηγεί τον γιο μου σε όλες τις θεραπείες του και μιλάει με όλους τους κλινικούς που δουλεύουν μαζί του. Έτσι, όταν χρειαζόμαστε να δουλέψουμε μαζί του στο σπίτι ή όταν είναι διαταρακτικός και χρειάζεται παρέμβαση, ο σύζυγός μου πάντα λέει: «Εσύ είσαι αυτή που ξέρει τι να κάνει». Εγώ έχω Enough να είμαι η μόνη εξερευνήτρια στην οικογένεια, αλλά πρέπει να admita ότι είναι δύσκολο να προσπαθήσω να εξηγήσω αναλυτικά τι πρέπει να κάνουμε. Πώς μπορώ να κάνω αυτό πιο ισορροπημένο;

Συχνά, ο γονέας που είναι πιο πολύ κοντά θα αποκτήσει περισσότερες στρατηγικές για την αντιμετώπιση του παιδιού με αυτισμό, το οποίο μπορεί να δημιουργήσει έναν κύκλο — τόσο περισσότερο μαθαίνει, τόσο περισσότερο καλείται να κάνει· τόσο περισσότερο γίνεται εξερευνήτρια, τόσο περισσότερο συνεχίζει να κάνει. Ο σύζυγός σας μπορεί πραγματικά να νιώσει ότι δεν είναι τόσο γνώστης ή ικανός όσο εσείς ότανמדובר στην αντιμετώπιση του παιδιού σας, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να себя δικαιολογήσει — σημαίνει ότι πρέπει να αναρριχτεί.

Προγραμματίστε λίγο χρόνο ένα-προς-ένα για αυτόν με έναν θεραπευτή που σας αρέσει και στους δύο το Σαββατοκύριακο ή το βράδυ, ώστε να μάθει επιτυχημένες στρατηγικές για την αντιμετώπιση του παιδιού σας. Μετά βεβαιωθείτε ότι ξοδεύει λίγο χρόνο με το παιδί σας κάθε εβδομάδα επίσης, κάνουν δραστηριότητες που είναι διασκεδαστικές για και τους δύο. Δουλέψαμε με μια οικογένεια του οποίου το παιδί χρειαζόταν να αναπτύξει κοινωνικά. Όταν σχεδιάζαμε εσωτερικές δραστηριότητες, ο πατέρας πάντα «δεόταν στη δουλειά», αλλά όταν δοκιμάσαμε να σχεδιάσουμε εξωτερικές δραστηριότητες — επίσκεψη στο πάρκο ή πεζοπορία — δεν χάσαμε κανένα μόνο.

Θυμηθείτε ότι είναι συχνά δύσκολο για έναν γονέα να «διδάξει» τον άλλο όλες τις στρατηγικές που έρχονται, και ανάλογα με τη σχέση σας, μπορεί να τείνει τον γάμο να έχετε πάντα τον ένα να υπαγορεύει στον άλλο. Είναι πολύ καλύτερο για και τους δύο αν είστε εξίσου ικανοί να αλληλεπιδράσετε επιτυχώς με το παιδί σας.

Ερώτηση: Έχω αποδεχτεί ότι η κόρη μου έχει αυτισμό και είμαι έτοιμη να ξεκινήσω να τη βοηθήσω, αλλά ο σύζυγός μου είναι οργισμένος που ότι κανείς θα βάλει μια ετικέτα σε ένα δίχρονο παιδί. Λέει ότι είναι απλώς καθυστερημένη και θα φτάσει. Τι πρέπει να κάνω;

Δεν χρειάζεται να πείσετε τον σύζυγό σας να αποδεχτεί μια διάγνωση, αλλά χρειάζεται να αναγνωρίσει ότι το παιδί σας χρειάζεται παρέμβαση για να βοηθήσει στα συμπτώματά της. Αν νιώθει άβολα με τον όρο αυτισμός, μην νιώθετε ότι πρέπει να τον χρησιμοποιήσετε. Έχει ήδη αναγνωρίσει ότι έχει καθυστερήσεις, οπότε δείξτε του ότι δεν μπορεί να βλάψει να αντιμετωπιστούν αυτές οι καθυστερήσεις με σκέψιμο τρόπο, και θα βοηθήσει σίγουρα. Μαζί, μπορείτε να προσδιορίσετε τα συμπτώματα που ανησυχούν και να ζητήσετε από τους ειδικούς που έχετε δει να προτείνουν στρατηγικές που θα τη βοηθήσουν να τις ξεπεράσει.

Αν και οι δύο μείνετε εστιασμένοι στα συμπτώματα, θα πάρετε τα σωστά αποτελέσματα τελικά, χωρίς να χρειάζεται να στρεσάρετε για τις ετικέτες.