Αυτισμός: Η προσωπική οδύνη μιας μητέρας απέναντι στη διάγνωση

Αυτισμός: Η προσωπική οδύνη μιας μητέρας απέναντι στη διάγνωση

Δεν υπήρξε καμία συγκεκριμένη στιγμή που να μάθαμε ότι ο Άντρју είχε αυτισμό. Ίσως αν ήμασταν περισσότερο σε απόρριψη, θα υπήρχε κάποιος σοκ τη στιγμή που ο ψυχολόγος μας είπε: «Δεν νομίζω ότι έχει αυτισμό... ξέρω σίγουρα», αλλά ειλικρινά, δεν ήταν εντελώς έκπληξη. Ήταν भयংκαρ νέα, δεν θέλαμε να τα ακούσουμε, αλλά τα είδαμε να έρχονται.

Ο Άντρју ήταν δύο χρόνια και μισό όταν πήραμε την επίσημη διάγνωση. Ξέραμε και بالفعل καιρό ότι ήταν διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Δεν μιλούσε και ήταν κοινωνικά απογραμμένος. Αρχικά — και για πολύ καιρό — νόμιζα απλώς ότι ήμουν κακή μητέρα. Θαυμάζα τι κούργαζα που έκανε το παιδί μου τόσο πιο κλαψοχαρτοπαίχτης και κολλημένο από τα άλλα, τόσο επιμενές να μένει στα γόνατά μου, τόσο αδιάπραγμα να παίξει με τα άλλα παιδιά. Ήταν όμορφος και υγιής, και έρπησε, καθίστηκε και βγήκε πρώτο βήμα ακριβώς όταν έπρεπε. Ξέρει τα γράμματα και μπορούσε να κάνει δύσκολα παζλ. Αυτό σήμαινε ότι η περιεργότητά του και η νευρικότητά του ήταν αποτέλεσμα κακής γονικής φροντίδας, σωστά; Τι κούργαζα λάθος; Τον χουφτούσα πολύ, τον κράταγα πολύ, τον άφηνα να βλέπει τηλεόραση πολύ; Ήταν το πρώτο μου γέννημα — σε εκείνο το σημείο ακόμα το μοναδικό μου παιδί — και η μητερότητα ήταν μια νέα και περίπλοκη εμπειρία.

Αλλά το θέμα της γλώσσας — σίγουρα δεν ήταν δική μου ευθύνη; Μίλαγα σε αυτόν συνέχεια, επαναλαμβανα τα μωρολογήματά του, έκανα τα πάντα που πρέπει να κάνουν οι γονείς για να ενθαρρύνουν την γλώσσική ανάπτυξη. Και πάλι δεν μιλούσε.

Ήμουν κακή μητέρα, ή υπήρχε κάτι σοβαρά λάθος μαζί του; Δεν ξέραμε καν ποιο από τα δύο να ελπίζω. Απλώς ήθελα να αρχίσει να συμπεριφέρεται «κανονικά».

Ο Παιδίατρος Εμπλέκεται

Θυμάμαι την εξέταση των δύο ετών του Άντρジュ, γιατί ήταν η πρώτη φορά που η καθυστερημένη ομιλία εμφανίστηκε ως θέμα. Αρχικά στη συνάντηση, πέρασα κατά λάθος κάτι που κυλίνθηκε κάτω από την καρέκλα, και ο Άντρју κλίνθηκε για να δει πού πήγε το αντικείμενο. Ο παιδίατρος είπε στο τέλος της συνάντησης ότι ήταν ανησυχημένος που ο Άντρジュ ακόμα δεν μιλούσε, δεδομένου πόσο «λόγιοι» ήταν οι γονείς του (δηλαδή, μιλάγαμε πολύ), αλλά πρόσθεσε ότι ηρεμούσε από την «καταλληλότητα» του ενδιαφέροντος του Άντρジュ για το χαμένο αντικείμενο. Ο γιατρός είπε ότι απλώς δεν ήταν σίγουρος αν υπήρχε πρόβλημα, άρα άφησε την απόφαση αν θα πάμε σε λογοθεραπευτή σε εμάς.

Ήμουν τρελά ανεμελωμένη που άκουσα κάποιον που μου αρέσει και εμπιστεύομαι να λέει ότι δεν βλέπει κάτι προφανώς λάθος με τον Άντρジュ, εκτός από μια μικρή καθυστέρηση ομιλίας — τόσο ανεμελωμένη που αγνόησα τη μικρόφωνη φωνή στο κεφάλι μου που έλεγε: «Αλλά ξέρω ότι είναι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά». Ο παιδίατρος ήταν ειδικός, σωστά; Και δεν ήταν ιδιαίτερα ανησυχημένος; Πολύ ωραία. Ήθελα τόσο πολύ να πιστέψω ότι δεν υπήρχε κάτι πραγματικά λάθος με τον Άντρジュ, που δεν αναγνώρισα ότι εγώ περνούσα πολύ περισσότερο χρόνο μαζί του από ό,τι ο γιατρός, και απλώς βγήκα από εκεί όσο πιο γρήγορα μπορούσα. Αλλά εξι μήνες αργότερα, στην επόμενη εξέταση, ο παιδίατρος ομολόγησε ότι τώρα ήταν ανησυχημένος για την έλλειψη ομιλίας του Άντρジュ και μας πρότεινε να τον πάμε σε μια λογοθεραπευτή, τη Ρόμπερτα Πώστερ.

Και ούτως ή αλλιώς το κάναμε. Παρακολουθήσαμε τη Ρόμπερτα να γνωρίζει τον Άντρジュ και ελπίζαμε να μας πει ότι είμαστε ανόητοι, ότι είναι απόλυτα κανονικός, ότι πρέπει απλώς να πηγαίνουμε σπίτι και να τον απολαμβάνουμε και θα είναι εντάξει.

Σελίδα 2

Δεν είπε τίποτα τέτοιο, απλώς καθιέρωσε τακτική εβδομαδιαία συνεδρία για τον Άντρジュ και πρότεινε να παίξουμε κάποια παιχνίδια μαζί του για να ενισχύσουμε την κοινωνική του αλληλεπίδραση.

Σε μια επόμενη συνεδρία, όταν η Ρόμπερτα μας ρώτησε: «Έχετε καμιά ιδέα τι συμβαίνει εδώ;», εγώ ύπνισα κάτι για το πώς ίσως να είναι αυτισμός — ελπίζοντας, υποτίθεται, ότι θα διαφωνούσε απόλυτα. Δεν ήταν σαν να μην μου είχε περάσει ποτέ από το μυαλό.

Και εκείνη είπε, προσεκτικά: «Δεν είμαι διαγνωστής, αλλά αν έπρεπε να μαντέψω, θα έλεγα ναι, οι συμπεριφορές του rơi πουθενά στον φάσμα του αυτισμού».

Αν το βήμα ένα ήταν ο κλέφτικος μικρός φόβος μας ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει με το παιδί μας, τότε το βήμα δύο ήταν να ακούσουμε έναν επαγγελματία να λέει ότι ίσως υπάρχει κάτι στους κλέφτικους μικρούς φόβους μας. Αποφασίσαμε ότι χρειαζόταν να ξέρουμε σίγουρα και πήγαμε τον Άντρジュ στον Δρ. Μπι. Τζέι. Φρίνμαν στο UCLA, και εκείνη μας είπε το δικό της: ότι ξέρει σίγουρα ότι έχει αυτισμό.

Και αυτό ήταν το βήμα τρία: Απολύτως και Πλήρης Επιβεβαίωση Του Χειρότερου Μας Φόβου.

Μίλησέ Του

Έρχομαι από μια αναισθητική οικογένεια. Οι άνθρωποι δεν κλαίνε ούτε λένε «σε αγαπώ», και υποβαθμίζουν τις μεγάλες στιγμές. Έτσι νόμιζα ότι έπρεπε να είμαι ψύχραιμη για αυτό. Να συμπεριφέρομαι σαν να δεν ήταν τίποτα μεγάλο. Να κάνω την έρευνα, να τηλεφωνήσω σε ειδικούς, να φτιάξω το παιδί μου. Το να σπάσω θα ήταν απλώς σπατάλη του χρόνου όλων. Aquesta πρώτη μέρα, ο Ροβ και εγώ ήμασταν και οι δύο πολύ ψύχραιμοι. Ρωτήσαμε την Μπι. Τζέι. μερικές ερωτήσεις, μετά πήγαμε σπίτι και υλοποιήσαμε να πάμε τη βιβλιοπωλείο την επόμενη μέρα να αγοράσουμε βιβλία για τον αυτισμό. Το συζητήσαμε όλα αρκετά αφοσιωμένα.

Αλλά εκείνο το βράδυ, χουντούσα το μικρότερο γιο μας να κοιμηθεί και, μόνη μου στο σκοτάδι με τον κοιμισμένο μωρό, έστειλα τελικά να κλαίω. Το όμορφο μου μικρό αγόρι είχε αυτισμό. Το μέλλον του ήταν σκοτεινό και φρικτό. Τον αγαπούσα, αλλά δεν μπορούσα να τον σώσω από αυτό. σε όλη μου την προστατευμένη, χαρισμένη ζωή, τίποτα δεν με είχε πονέσει τόσο πολύ.

Μήνες αργότερα, βρήκα ότι ο Ροβ έκανε το ίδιο — ξεφύγαλε πουθενά μόνος του να κλαίει. Δεν ξέρω γιατί δεν κλάψαμε μαζί. Πρέπει να το κάναμε. Μας πήρε σχεδόν ένα χρόνο να ανακουφιστούμε από την νέα, ένα χρόνο που σχεδόν καταστρέψαμε τον γάμο μας, επειδή και οι δύο επέλεξαμε να κρύψουμε τη θλίψη μας αντί να τη μοιραστούμε.

Όταν μιλάω τώρα σε ανθρώπους που μόλις διαγνώστηκε το παιδί τους με οποιαδήποτε ειδική ανάγκη, ένα από τα πρώτα πράγματα που λέγω είναι: «Μιλήστε μεταξύ σας για το πόσο λυπημένοι είστε». Μπορεί να νομίζετε ότι πρέπει να είστε γενναίοι για λογαριασμό του συζύγου σας, αλλά το να βγάζετε μια γενναία όψη δεν βοηθάει κανέναν. Και οι δύο πρέπει να πενθήσετε, και πρέπει να πενθήσετε μαζί. Είστε οι μόνοι δύο άνθρωποι στον κόσμο που νιώθετε το ίδιο πράγμα εκείνη τη στιγμή. Σας δόθηκε η πιο γλυστή, βρώμικη, πιο μιζέρια νέα που μπορούν να πάρουν γονείς — τουλάχιστον ας σας προσεγγίσει πιο κοντά αντί να σας μακρύνει.

Το να Λέει στους Άλλους

Πρέπει, ξέρετε. Πείτε το στους ανθρώπους. Δεν χρειάζεται να περπατήσετε στους ξένους στον δρόμο, αλλά εμπιστευτείτε τους ανθρώπους που σας αγαπούν. Αυτό ήταν ένα πράγμα που το κάναμε σωστά: είπαμε στις οικογένειες και στους φίλους μας αμέσως. Πρώτα τους τηλεφωνήσαμε, και μετά φωτοкопίσαμε ένα καλό, αναλυτικό άρθρο που είχε γράψει κάποιος για τον αυτισμό και το σχολίασαμε με συγκεκριμένα για τον Άντρジュ, και το σταλθήσαμε σε όλους όσους γνώριζαμε. (Μπορείτε να κάνετε το ίδιο με τμημάτων από αυτό το βιβλίο, προτού.)

Καμία από τις καλές μας φίλες δεν απέσυρε επειδή το παιδί μας είχε αυτισμό. ακριβώς το αντίθετο — οι φίλοι και η οικογένεια μας συγκεντρώθηκαν γύρω μας με εκπληκτικούς τρόπους και συνεχίζουν να χαίρονται για την πρόοδο του Άντρジュ χρόνο μετά χρόνο.

Σελίδα 3

Με πάγια ειλικρίνεια, το να πει στους άλλους τι περνούσαμε έκανε τη ζωή μας πιο εύκολη. Πριν από αυτό, ανησυχούσαμε ότι η από χρόνο σε χρόνο αποκλιμακωμένη συμπεριφορά του Άντρジュ ήταν αποτρεπτική. Αλλά μόλις πήρε επίσημη διάγνωση, όλοι μας αφήσανε πολύ περισσότερη περιθώριο, και αντί να αναρωτιούνται τι σπάει εμάς ως γονείς, οι περισσότεροι άνθρωποι που γνώριζαμε ομολόγησαν μια νεαποκτημένη τιμή για εμάς που αντιμετωπίζαμε τόσα πολλά.

Οι αληθινοί φίλοι δεν σας αγαπούν περισσότερο γιατί είστε επιτυχημένοι ή λιγότερο γιατί έχετε προβλήματα. Αν κάτι, δουλεύει αντίστροφα — όλοι είμαστε τόσο απασχολημένοι που μερικές φορές ξεχνάμε να διατηρήσουμε την επαφή με φίλους όταν τα πάντα πάουν καλά για αυτούς, αλλά τρέχουμε μπροστά όταν χρειάζονται εμάς. Τώρα είναι η ώρα να εκμεταλλευτείτε αυτό. Μιλήστε στα αυτία τους, παραπονιέστε, κλαψιρίξτε, φωνάξτε τους πόσο άθλιοι είστε, και αν σας προτείνουν να βοηθήσουν, αφήστε τους. Αντιμετωπίζετε τεράστια πρόκληση — εκμεταλλευτείτε κάθε μικρό πλεονέκτημα που προσφέρει.

Τι Λένε οι Άνθρωποι

Ξέρω ότι είπα ότι χαίρομαι που είπα στους ανθρώπους, αλλά πρέπει να παραδεχτώ ότι ήμουν φρικτή στο να κρίνω τα πάντα που μου λέγανε ως απάντηση εκείνη την περίοδο. Πονούσα πανταχού, και όσο ψύχραιμη και λογική και αν φαινόμουν, μέσα βρίζα με την προσδοκία να πονέσω ακόμα περισσότερο. Ας σας δώσω μερικά παραδείγματα των αθώων πραγμάτων που έλεγαν οι άνθρωποι και πώς υπεραντάντησα.

Ήταν οι άνθρωποι που άλμπηξαν λίγο πολύ avidly τη νέα, κατά τη γνώμη μου — «Ω, ναι, ΑΥΤΟ το εξηγεί. Δηλαδή, ήταν ξεκάθαρο ότι κάτι συμβαίνε...» Αυτή η αντίδραση με τρελαινε πάντα. Μου λες ότι το παιδί μου φαινόταν και تصرفتέ πάντα περίεργα; Ποτέ δεν μου είπες τίποτα, αλλά τώρα μου λες ότι κάθουν εκεί και ΚΡΙΝΑΓΕ μας όλο το χρόνο;

(Θυμάστε, δεν ήμουν λογική — ήμουν συναισθηματική. Επίσης θυμάστε ότι δεν είπα κανένα από αυτά φωνετά. Ευχαριστώ τον Θεό.)

Άλλη ομάδα πήγε για ηρεμία. «Ω, στην πραγματικότητα; Ναι, είμαι σίγουρος ότι σε λίγα χρόνια θα είναι εντάξει.» Πραγματικά; Πώς το ξέρεις; Οι ειδικοί που συμβουλεύομαστε δεν ξέρουν τι κρύβει το μέλλον του Άντρジュ, αλλά εσύ είσαι τόσο απίστευτα θείοι εσύ ξέρεις; Δώσε μου ένα διάλειμμα.

Μερικές φορές οι άνθρωποι προσπαθούσαν να दिखαίνουν ότι δεν ήταν τίποτα σημαντικό, ότι αυτοί περάσαν κάτι παρόμοιο με τα απόλυτα κανονικά παιδιά τους και βγήκαν από την άλλη πλευρά. «Τα πρώτα χρόνια είναι δύσκολα για όλα τα παιδιά», έλεγαν. «Ήμασταν τόσο ανησυχημένοι όταν το παιδί μας ήταν τριετές και δεν έπαιζε κατσίβоло, και τώρα κοιτάξτε — είναι καπετάνιος της ομάδας σόφτμπολ!» Περιμένετε ένα λεπτό — το παιδί σας διαγνώστηκε με αυτισμό; Συγγνώμη, αλλά το παιδί σας διαγνώστηκε με αυτισμό; ΗΤΑΝ ΔΙΑΓΝΩΣΤΕΙ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ; Γιατί, αν όχι, δεν θέλω πραγματικά να ακούσω για τις εμπειρίες σας.

Ξέρα ότι εκείνοι που εκφραζαν συμπάθεια καλοπροαίρετες — «Ω, πόσο φρικτό! Λυπάμαι πολύ για σένα. Πρέπει να είσαι κατακλυσμένος», κ.λπ. Το πρόβλημα ήταν ότι, σε εκείνο το συναισθηματικό σημείο της ζωής μου, με έκαναν να νιώθω χειρότερα. Ο γιος μου — το υπέροχο, λαμπρό, αγαπητό μικρό αγόρι μου — είχε μετατραπεί σε κάτι τόσο φρικτό που οι άνθρωποι με ελέησαν για το ότι το είχα. Αυτό σόκαρε. (Αργότερα, άρχισα να απολαμβάνω λίγο την έλεο και τη συμπάθεια. Αλλά αυτό ήταν αργότερα.)

Τα χειρότερα από όλα ήταν οι άνθρωποι που αμφισβήτησαν τη διάγνωση χωρίς καμία ιατρική ή νευρολογική πληροφορία να υποστηρίξει την αντίρρισή τους: «Είστε σίγουροι; Γιατί φαίνεται εντάξει σε μένα. Μερικές φορές οι γιατροί απλώς ΛΕΝΕ αυτά τα πράγματα γιατί είναι αυτό που αρέσει να λένε. απλώς δεν το πιστεύω.» Δεν το πιστεύεις, ναι; Ποτέ σου πέρασε από το μυαλό ότι εμείς ούτε εμείς θέλαμε ιδιαίτερα να το πιστεύσουμε; ότι τρέξαμε σπίτι να διαβάσουμε τα πάντα για τον αυτισμό μόνο για να ανακαλύψουμε, με νάυτιλο στομάχι και καρδιά, ότι ο Άντρジュ είχε σχεδόν ΚΑΘΕ ΜΙΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΟΛΟΓΙΑ του κλασικού αυτισμού; Αυτοδιέγερση; Τσεκ. Κοινωνικές καθυστερήσεις; Τσεκ. Γλωσσικές καθυστερήσεις; Τσεκ. Αδυναμία επαφής μάτια; Τσεκ. Αδυναμία δείξης σε κάτι που θέλει; Τσεκ. Αδυναμία ακολουθήσεως απλών οδηγιών; Τσεκ. Και ούτω καθεξής. Σας λέμε ότι το παιδί μας έχει αυτισμό γιατί κάναμε την έρευνα και ξέρουμε ότι είναι αλήθεια. Μη ξεκινάτε να δευτερεύετε εμάς ή τους ειδικούς στους οποίους εμπιστευόμαστε.

Σελίδα 4

Το Σημασία Ολόκληρου Αυτού

Καταλαβαίνω ότι μπήκα κάπως μακράν στο πόσο εύκολα γίνομαι προσβλημένη εκείνη την περίοδο, αλλά το κάνω για έναν λόγο: θέλω να φανεί πόσο απίστευτα θραύσιμη και τραυματισμένη με αφήσε η διάγνωση.

Η αλήθεια ήταν, φυσικά, ότι κάθε φίλος και συγγενής με τον οποίο μίλησα ήταν ευγενικός και συμπαθητικός. Όλοι πρότειναν βοήθεια και υποστήριξη. Απλώς δεν μπορούσα να το δω, γιατί ήμουν μια ανοιχτή, αιμάτηρη πληγή, ένα γυμνό νεύρο, ένα απόλυτο καταστροφή.

Είστε, ξέρετε, όταν παίρνετε αυτή τη διάγνωση. Είστε καταστροφή. Υπάρχει τεράστιο πράγμα στη ζωή σας που δεν ήταν εκεί πριν. Καθίζει εκεί και σας κοιτάζει, και προσπαθείτε να μην ξοδέψετε όλο τον χρόνο σας σκέφτονται γι' αυτό, αλλά απλώς καταλαμβάνει πολύ χώρο. Δεν μπορείτε να μην σκέφτεστε γι' αυτό ολόκληρο το χρόνο.

Το χειρότερο είναι στα μέσα της νύχτας, όταν ξυπνάτε αναρωτιέστε τι κρύβει το μέλλον για το παιδί σας. Θέλετε να είστε θετικοί, αλλά συνεχίζετε να επιστρέφετε στον Ντούστιν Χόφμαν στο «Rain Man», με την ιδρυματισμό του και τη ραγδαία ομιλία και την απουσία κοινωνικής ζωής και απλώς αυτό το φρικτό τίποτα μέλλον.

Θα ήταν αυτός ο γιος μου; Ποτέ δεν είδα ενήλικα με αυτισμό στην πραγματική ζωή. Ήταν γιατί όλοι τελείωναν σε ιδρύματα; Ειλικρινά δεν γνώριζα. Ας πούμε ότι ο Άντρジュ έπρεπε να ιδρυματιστεί κάποια μέρα. Θα μπορούσαμε ποτέ να συσσωρεύσουμε αρκετά χρήματα για να τον κρατήσουμε σε ένα καλό ίδρυμα για τον υπόλοιπο χρόνο της ζωής του; Ή θα τελείωνε σε μια τρύπα φιδιών, δερμένος και βασανισμένος και λιμωμένος σε κάποια μορφή εγκεφαλικής νεκρότητας; Τι γίνεται με το νεογέννητο αδελφάκι του — θα έπρεπε να δουλέψει σκληρά όλη του τη ζωή για να υποστηρίξει το αδερφό του σε ίδρυμα;

Αυτό οδήγησε, φυσικά, σε μια πολύ χειρότερη σκέψη — τι αν το μωρό του αδελφάκι του είχε και αυτοί αυτισμό; Θα μπορούσα ποτέ να ξεπεράσω δύο διαγνώσεις;

Μέσα-της-νύχτας άγχος, όλα αυτά, αλλά μερικές φορές το πρωί δεν είναι πολύ καλύτερο, γιατί ξυπνάς και υπάρχει τόσο πολύ ακόμα να αντιμετωπιστεί: οι θεραπείες που πρέπει να οδηγήσετε — και έχετε επιλέξει τις σωστές; — τα παιδιά που λένε χρειάσματα στο σχολείο του γιου σας, οι γονείς του σχολείου που δεν μιλάνε μαζί σας γιατί το παιδί σας είναι περίεργο και νομίζουν ότι είστε κακός γονέας, το μωρό που λατρεύετε αλλά δεν έχετε ποτέ χρόνο να παίξετε μαζί του γιατί το άλλο σας παιδί χρειάζεται τόσο πολύ την προσοχή σας....

Αδελφέ, είναι δύσκολο. Αν περνάτε από αυτό τώρα, ξέρετε πόσο δύσκολο είναι.

Αλλά ξέρετε και αυτό:

Γίνεται καλύτερα.

Γίνεται Καθόλου Πιο Καλά

Δεν και πολύ καιρό, όταν ο Άντρジュ ήταν δέκα ετών, ο σύζυγός μου και εγώ φύγαμε για μια νύχτα χωρίς τα τέσσερα παιδιά, για πρώτη φορά μετά από εwigιές. Μείναμε σε ένα μικρό ξενοδοχείο στη Μαλιμπού, και καθώς περπατούσαμε παράκτια αυτό το βράδυ, κρατούσαμε χέρια και φανταζόμασταν για την σύνταξή μας σε ένα μικρό καλύβι κοντά στη θάλασσα κάποια μέρα, μόνο οι δύο μας, όταν τα παιδιά θα είναι μεγάλα και ανεξάρτητα.

Ήταν όμορφο όνειρο. Και μερικές ώρες αργότερα, μου πέρασε ξαφνικά — σταματήσαμε να ανησυχούμε για το μέλλον του Άντρジュ.

Για χρόνια, οποιαδήποτε συζήτηση για το μέλλον ηρεμούσε από τον ενοχλητικό φόβο ότι ίσως έπρεπε να φροντίσουμε ακόμα τον Άντρジュ, ότι ίσως ζούσε μαζί μας ή, χειρότερα, σε ένα ακριβό ίδρυμα. Αλλά σταδιακά, καθώς οι δεξιότητες του Άντρジュ βελτιώνονταν και άρχισε να φθάνει τους ομογενείς του σε περισσότερα πεδία, αυτή η ανησυχία σβήστηκε αργά. Καθώς, η σκέψη «Θα χρειαστεί πιθανώς να τον φροντίζουμε πάντα» έγινε «Φυσικά θα είναι ανεξάρτητος ενήλικας».

Αναγνωρίζοντας, φυσικά, ότι κανείς δεν ξέρει τι κρύβει το μέλλον, και είναι πιθανό ότι οποιοδήποτε από τα παιδιά μας μπορεί να ζει ακόμα μαζί μας στα σαράντα του (γίνεται, συμβαίνει). Αλλά ο φόβος εξαφανίστηκε, και το μέλλον φαίνεται αρκετά φωτεινό τη στιγμή.

Σελίδα 5

Πώς Φτάσαμε Από Εκεί Εδώ;

Η σύντομη απάντηση είναι οι παρεμβάσεις. Η εργασία που κάναμε με τον Άντρジュ βελτίωσε τα συμπτώματά του και ανύψωσε τη διάθεσή μας. Η δράση φέρνει ελπίδα. Το να μην κάνεις τίποτα γιατί δεν ξέρεις τι να κάνεις — αυτό φέρνει την οστώδη κατάθλιψη του «Γιατί εμείς;».

Πώς ξέραμε τι να κάνουμε; Δεν ξέραμε, αρχικά, και αυτός ήταν σίγουρα ο πιο σκοτεινός καιρός. Ευτυχώς για εμάς, μέχρι να πάρουμε την επίσημη διάγνωση αυτισμού, ο Άντρジュ βλέπε ήδη τη Ρόμπερτα Πώστερ, και ήταν εξαιρετική λογοθεραπευτής. Μας παρέπεμψε στον Δρ. Φρίνμαν, που μας παρέπεμψε στον Γουέιν Τασιτζιάν, εξαιρετικό συμπεριφοριστικό θεραπευτή (δηλαδή, κάποιον που, όπως ο Δρ. Κοέγκελ, προσεγγίζει το παιδί από συμπεριφοριστική άποψη και χρησιμοποιεί θετική ενίσχυση για τη βελτίωση των συμπεριφορών και τη διδασκαλία ηλικιακά κατάλληλων δεξιοτήτων), και επίσης σε εργοθεραπευτή και, με την πάροδο του χρόνου, σε ψυχαγωγικό θεραπευτή και έναν καθηγητή (αν και ο Άντρジュ ήταν καλός μαθητής, χρειαζόταν βοήθεια σε ορισμένα πεδία που απητούσαν πιο εξελιγμένες γλώσσικές δεξιότητες από αυτές που είχε αποκτήσει ακόμα, όπως τα προβλήματα-λέξεις ή η κατανόηση κειμένου).

Όλα αυτά ήταν ακριβά. Πληρώσαμε μερικά από αυτά, πήραμε την ασφάλειά μας να πληρώσει μερικά πράγματα, και τελικά ανακαλύψαμε ότι το δημόσιο σχολείο μας μπορούσε να κληθεί να χρηματοδοτήσει ένα μέρος από αυτά, επίσης.

Οι καλές παραπομπές οδήγησαν σε περισσότερες καλές παραπομπές. Ρωτάμε τους ειδικούς denen εμπιστευόμασταν, και καθώς γνωρίζαμε όλο και περισσότερους γονείς παιδιών με αυτισμό, μοιραζόμασταν ονόματα και συγκρίνουμε εμπειρίες. Δεν όλα πάνε μια χαρά — για παράδειγμα, η ίδια μητέρα που μας δόσε το όνομα ενός εκπληκτικού μουσικοθεραπευτή που ανέπτυξε την αγάπη του Άντρジュ για το τραγούδι, ρυθμό και το πιάνο, μας δόσε και το όνομα ενός αυτοπροσδιορισμένου «υπολογιστικού θεραπευτή», των οποίων οι υπηρεσίες βρήκα πλήρως σπατάλη χρόνου.

Διάλεγετε τις επιλογές σας. εμπιστεύεστε την sixth αίσθησή σας.

Όταν ο Άντρジュ ήταν στο νηπιαγωγείο, μια φίλη που είχε δύο γιους με αυτισμό μας είπε για αυτή την εκπληκτική κλινική που ανακάλυψε στη Σάντα Μπάρμπαρα, η οποία διευθυνόταν από ένα ζευγάρι. Είπε ότι η προσέγγισή τους, που διδάσκει παρεμβάσεις βασισμένες στην οικογένεια εστιάζοντας σε συγκεκριμένα σημαντικά πεδία, έκανε θαύματα σε όλους όσους πήγαν εκεί. Συναντήσαμε τη Δρ. Λυν Κοέγκελ så snart vi kunde, και μας έδειξε ότι πραγματικά όλες οι παρεμβάσεις μπορούσαν να ενσωματωθούν στη καθημερινότητά μας, και ότι η ηγετική η πιο κανονική ζωή δυνατή ήταν η καλύτερη θεραπεία για τον Άντρジュ και για ολόκληρη την οικογένεια.

Εργαζόμασταν ήδη με μερικούς πραγματικά εξαιρετικούς ανθρώπους, και μοιραστήκαμε τις προτάσεις της Δρ. Κοέγκελ με όλους, ώστε να τις ενσωματώσουμε συνεπώς στη καθημερινότητά μας. Οι συμβουλές της Δρ. Κοέγκελ μας βοήθησαν να διαφοροποιήσουμε και να εστιάσουμε τις παρεμβάσεις μας, οπότε ο Άντρジュ έκανε τεράστια βήματα με το ίδιο ποσό προγραμματισμένου χρόνου θεραπείας που είχε πάντα — ίσως και λιγότερο. Και ο Ροβ και εγώ νιώσαμε πιο ικανοί από ό,τι ποτέ να τον καθοδηγήσουμε προς τη σωστή κατεύθυνση.

Μην Χάσετε την Πίστη

Καλές φίλες μας βγήκαν για δείπνο πρόσφατα με έναν παιδίατρο. Το θέμα γύρισε στον αυτισμό, και ο γιατρός τους είπε ότι η προσωπική του πεποίθηση ήταν ότι η νωρίς παρέμβαση δεν έκανε καμία διαφορά στο αποτέλεσμα ενός παιδιού, ότι η τελική επιτυχία ή αποτυχία ήταν σκληρά κωδικοποιημένη από τη γέννηση. «Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με τις περισσότερες παρεμβάσεις», είπε ο γιατρός. «Δεν βλάπτουν. Αλλά δεν κάνουν καμία διαφορά. Δεν τις προτείνω στους ασθενείς μου με αυτισμό».

Οι φίλοι μας μας είπαν για αυτή τη συζήτηση γιατί ήταν τόσο τρομαγμένοι ότι κάποιος μπορεί να λέει τέτοια πράγματα. Ξέραμε πώς νιώθαμε — ότι οι παρεμβάσεις που βάλαμε με εκπληκτικούς ανθρώπους όπως η Δρ. Κοέγκελ είχαν σέρει τον Άντρジュ από ένα σκοτεινό απογραμμένο μέρος και τον βοήθησαν να ξεπεράσει τα χειρότερα συμπτώματα του αυτισμού του.

Ξέρουμε ότι οι παρεμβάσεις γύρισαν τον Άντρジュ, και η πρόσβαση στην έρευνα που περιγράφουμε σε αυτό το βιβλίο παρέχει την επιστημονική απόδειξη. Από την αρχή, ξεκινώντας από τον πρώτο λογοθεραπευτή μας, είδαμε αυτό το παιδί που είχε απομακρυνθεί όλο και περισσότερο από εμάς να γυρίζει και να αρχίζει να κινείται πάλι προς εμάς. Είδαμε συστηματικές και επιστημονικά επικυρωμένες παρεμβάσεις να δουλεύουν.

Σελίδα 6

Σκληρή Δουλειά

Εκπληκτικό πόσο δύσκολο είναι να κρατήσετε ένα παιδί με αυτισμό ενgageμένο με τους σωστούς τρόπους, ειδικά κατά τους κρίσιμους πρώτους χρόνους. Αν και οι παρεμβάσεις της Δρ. Κοέγκελ είναι σχεδιασμένες για να ενσωματώνονται στις καθημερινές αλληλεπιδράσεις σας με το παιδί σας, η αλήθεια είναι ότι τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό νιώθουν ισχυρή έλξη μακριά από οποιαδήποτε μορφή αλληλεπίδρασης πίσω στον δικό τους ιδιωτικό κόσμο, και η ενέργεια που χρειάζεται ένας γονέας για να το συνεχώς σέρνει πίσω μπορεί να είναι κατακλυστική.

Αρχικά του ταξιδιού μας, η Ρόμπερτα μας έλεγε σεβασμός και πάλι ότι έπρεπε να κρατήσουμε τον Άντρジュ ενgageμένο όσο το δυνατόν περισσότερο. Θυμάμαι ότι χάθηκα. Απλώς χάθηκα. Είχα ένα δυσκολοκίνητο νεογέννητο που με ξυπνούσε τη νύχτα, και μετά από μια hosszú μέρα φροντίδας και των δύο μικρών παιδιών και οδηγώντας τον Άντρジュ από τη μια θεραπεία στην άλλη, ήμουν εξαντλημένη για να κάνω τίποτα άλλο από να τον βάλω μπροστά στην τηλεόραση ή να τον αφήσω να απομακρυνθεί στον μυστηριώδη κόσμο του της τάξης των πραγμάτων και του γελάματα μόνος του.

Ο σύζυγός μου γράφει για μια sitcom που είχε απίστευτα μεγάλες ώρες. Μέχρι να φτάσει σπίτι στις δέκα ή ένδεκα το βράδυ, ήταν απόλυτα εξαντλημένος, και ακόμη και στις σπάνιες νύχτες που φτάνευα νωρίτερα, ήταν εξουθενωμένος. Και οι δύο θα πέφταμε σε ένα καναπέ, μόλις ικανοί να κινούμαστε, και μετά ακούγαμε τον Άντρジュ μακριά, να παίζει τα μικρά του αυτοδιεγερτικά παιχνίδια και να μιλάει αδιευκρίνιστα, και με χτύπησε μια κατακλυστική αίσθηση αποτυχίας. Η ανησυχία γρήγορα γίνει οργή — σκέφτομαι συνεχώς ότι ήταν όλη δική του ευθύνη, ότι αν απλώς θα πάει να παίξει με τον Άντρジュ, δεν θα έπρεπε να νιώθω τόσο ενοχή για τα πάντα. Εγώ είχα περάσει την ημέρα με τα παιδιά — δεν ήταν η Reihe του;

Και ο Ροβ σκέφτετο το ίδιο, φυσικά — ότι είχε μια lunga μέρα και δεν είχε τίποτα άλλο να δώσει, αλλά εδώ ήταν νιώθοντας ενοχή, και αν εγώ απλώς θα σηκωθώ και δουλέψω με τον Άντρジュ, τότε δεν θα έπρεπε να νιώθει τόσο άσχημα.

Η αλήθεια ήταν ότι και οι δύο ήμασταν εξαντλημένοι. Κανένας από εμάς δεν είχε την ενέργεια να αλληλεπιδράσει με τον γιο μας, και-offush θα στέρεγαμε ο ένας τον άλλο γι' αυτό.

Αυτό ήταν όταν συνειδητοποιήσαμε ότι ήρθε η ώρα να αρχίσουμε να μισθώνουμε κάποια επιπλέον βοήθεια.

Είμαστε τυχεροί. Μπορούμε να ξοδέψουμε χρήματα από τη δική μας τσέπη για τέτοια πράγματα. Μισθώσαμε έναν φοιτητή, τον Πίτο Καντέλα — που είχε δουλέψει ήδη με τον Άντρジュ στο UCLA — να έρχεται κάθε μέρα για μια ώρα ή έτσι το απόγευμα ή το βράδυ, απλώς για να παίξει με τον Άντρジュ και να τον κρατήσει ενgageμένο. Αυτές οι λίγες ώρες βελτίωσαν τη ζωή μας ακατάσχετα με κάθε δυνατό τρόπο.

Τα περιφερειακά κέντρα μερικές φορές βοηθούν να πληρώσουν για τέτοια υποστήριξη, ξέρω, και πολλοί άνθρωποι μπορούν να καλέσουν συγγενείς να βοηθήσουν, είτε οικονομικά είτε με την πραγματική δουλειά. Η αδελφή μου, η Νελ, έρχονταν τα βράδια απλώς για να παίξει με τον Άντρジュ και να μας δώσει μια ανάπαυση. Η ενέργειά της ήταν απίστευτη — σε εκείνο το σημείο, δεν είχε δικά της παιδιά, άρα δεν έβαζε να κουραστεί με τον Άντρジュ. Φτιάχνε υπέροχα παιχνίδια και κρατούσε τον Άντρジュ χαρούμενο και ενgageμένο κάθε φορά που έρχονταν.

Έτσι ανακαλύψαμε ότι υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις από το να καθόμαστε και να κοιτάζουμε με δυσαρέσκεια ο ένας τον άλλο.

Σελίδα 7

Η Έρευνα Μαζί

Το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου, ο Ροβ και εγώ νιώθαμε αρκετά σίγουροι για τις παρεμβάσεις και τους θεραπευτές που είχαμε επιλέξει. Περιодиκά, όμως, έχετε αμφιβολίες. Για παράδειγμα, αμέσως μετά που ο Άντρジュ έπεσε τρία χρόνια, είχε μια περίοδο καθόδου (με τον Άντρジュ υπήρχαν από время σε χρόνο περιόδους που είτε δεν έκανε πρόοδο είτε φαινόταν να γλιστράει πίσω για μερικές εβδομάδες), και και οι δύο νιώθαμε λίγο πανικό. Ξέραμε κάποιες οικογένειες που είχαν κάνει μεγάλη πρόοδο με μια σειρά παρεμβάσεων που περιλάμβαναν μεγάλες ώρες καθίσματος των παιδιών σε τραπέζια και εξετάζοντας από εκπαιδευμένους θεραπευτές. Από την αρχή, νιώθαμε έντονα ότι δεν θέλαμε το πολύ μικρό μας παιδί να εμπλακεί σε καμία θεραπεία που νιώθει περισσότερο σαν δουλειά παρά σαν παιχνίδι. Δεν νιώθαγε φυσικά.

Αλλά με τον Άντρジュ σταθερό, ο Ροβ και εγώ αναρωτιόμασταν αν κάναμε λάθος να μην δοκιμάσουμε μια προσέγγιση που είχε τόσα πολλά προηγουμένως αλάλητα παιδιά μιλώντας. Έτσι ξεκινήσαμε να ρωτάμε όλους τους ειδικούς που γνώριζαμε και σεβόμασταν για την άποψή τους για εκείνη τη συγκεκριμένη προσέγγιση.

Και κανένας από αυτούς δεν σκέφτηκε ότι πρέπει να την ακολουθήσουμε. Όλοι συμφώνησαν ότι ένα φωτεινό, ευμοтивиμένο παιδί όπως ο Άντρジュ θα έκανε πρόοδο και τους δύο τρόπους, αλλά στη διαδρομή που είχαμε επιλέξει — όπου όλες οι παρεμβάσεις ήταν παιχνιδιάρικες και διασκεδαστικές — θα γινόταν απλώς όλο και πιο ευμοтивиμένο και κοινωνικό. Και αν και ήταν αλήθεια ότι η γλώσσα του Άντρジュ μπορεί να αυξηθεί πιο γρήγορα με την εξέταση, οι περισσότεροι νόμιζαν ότι θα ήταν με κόστος, ότι θα γινόταν πιο ρομποτικό στις απαντήσεις του, πιο σαν χαρουμένο εκπαιδευμένο ζώο και λιγότερο σαν κανονικό παιδί.

Ο Ροβ και εγώ το συζητήσαμε όλο, και αποφασίσαμε ότι θέλαμε να μείνουμε σε παρεμβάσεις που μιμούν τον τρόπο που τα περισσότερα παιδιά μαθαίνουν, μέσω του παιχνιδιού και της κοινωνικοποίησης. Ίσως να χάσουμε λίγο χρόνο, αλλά ήμασταν αρκετά σίγουροι ότι το τελικό αποτέλεσμα θα ήταν καλύτερο.

Κάναμε την έρευνα, σκεφτήκαμε και μιλήσαμε για αυτό, και τελικά συνεχίσαμε στον δικό μας δρόμο, νιώθοντας ότι είχαμε κάνει την καλύτερη επιλογή για τον γιο μας, που γρήγορα άρχισε πάλι να μαθαίνει και να μεγαλώνει.

Και Εδώ Είμαστε

Υπήρξε εποχή που νόμιζα ότι δεν θα άκουγα ποτέ το παιδί μου να λέει «Μαμά», ποτέ να μπορέσω να του δώσω μια απλή οδηγία και να τη ακολουθήσει, ποτέ να τον στείλω μόνο του σε μια συνάντηση παιχνιδιού στο σπίτι ενός φίλου, ποτέ να τον αφήσω στο σχολείο χωρίς να αναρωτιέμαι αν θα περάσει τη μέρα απομονωμένο και απρόσιτο.

Τώρα σχεδιάζει με ενθουσιασμό την έκτη τάξη σε ένα κανονικό ιδιωτικό γυμνάσιο, όπου θα αντιμετωπίζεται σαν οποιοδήποτε άλλο μαθητής, και όπου περιμένουμε να φέρει καλούς βαθμούς και να φτιάξει νέους φίλους.

Τα πράγματα αλλάζουν. Γίνονται καλύτερα.

Previous:

Next: