• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Αυτισμός:Μια μητέρα εξετάζει τη διάγνωση

Σελίδα 1

Αυτισμός:Μια μητέρα κοιτάζει τη διάγνωση Δεν υπήρξε καμία στιγμή που μάθαμε ότι ο Andrew είχε αυτισμό. Ίσως αν ήμασταν περισσότερο σε άρνηση, θα υπήρχε κάποιο σοκ τη στιγμή που ο ψυχολόγος μας είπε, "Δεν νομίζω ότι έχει αυτισμό...το ξέρω", αλλά, ειλικρινά, δεν ήταν" δεν είναι εντελώς έκπληξη. Ήταν απαίσια νέα και δεν θέλαμε να τα ακούσουμε, αλλά τα είδαμε να έρχονται.

Ο Άντριου ήταν δυόμιση ετών όταν πήραμε την επίσημη διάγνωση. Ξέραμε εδώ και καιρό ότι ήταν διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Δεν μιλούσε, και ήταν κοινωνικά αποτραβηγμένος. Στην αρχή – και για πολύ καιρό – νόμιζα ότι ήμουν κακή μητέρα. Αναρωτιόμουν τι έκανα που έκανε το παιδί μου τόσο πιο κλάμα και πιο κολλημένο από τα άλλα παιδιά, τόσο επίμονο να μείνει στην αγκαλιά μου, τόσο απρόθυμο να παίξει με τα άλλα παιδιά. Ήταν όμορφος και υγιής και είχε συρθεί, είχε καθίσει και περπατούσε ακριβώς όταν έπρεπε. Ήξερε τα γράμματά του και μπορούσε να κάνει δύσκολους γρίφους. Αυτό σήμαινε ότι η παραδοξότητά του και η νευρικότητά του ήταν αποτέλεσμα κακής ανατροφής των παιδιών, σωστά; Τι έκανα λάθος; Τον χάδιασα πολύ, τον κράτησα πολύ, τον άφησα να δει πολύ τηλεόραση; Ήταν ο πρωτότοκος μου –τότε ακόμα το μοναχοπαίδι μου– και το να είμαι μητέρα ήταν μια νέα και μπερδεμένη εμπειρία.

Αλλά το θέμα της γλώσσας - σίγουρα δεν θα μπορούσε να είναι δικό μου λάθος; Του μιλούσα όλη την ώρα, επαναλάμβανα τους ήχους του, έκανα ό,τι έπρεπε να κάνουν οι γονείς για να ενθαρρύνουν την ανάπτυξη της γλώσσας. Και ακόμα δεν μιλούσε.

Ήμουν κακή μητέρα ή μήπως κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί του; Δεν ήμουν καν σίγουρη για ποια ριζοβολούσα. Απλώς ευχόμουν να αρχίσει να συμπεριφέρεται κανονικά.

Συμμετέχει ο παιδίατρος
Θυμάμαι τη διετή εξέταση του Andrew, γιατί ήταν η πρώτη φορά που η καθυστερημένη γλώσσα του εμφανίστηκε ως θέμα. Νωρίς στο ραντεβού, είχα ρίξει κατά λάθος κάτι που κύλησε κάτω από την καρέκλα και ο Άντριου έσκυψε για να δει πού είχε πάει το αντικείμενο. Ο παιδίατρος είπε στο τέλος του ραντεβού ότι ανησυχούσε ότι ο Andrew δεν μιλούσε ακόμα, δεδομένου του πόσο «λεκτικοί» ήταν οι γονείς του (δηλαδή, μιλήσαμε πολύ), αλλά στη συνέχεια είπε ότι τον καθησύχασε η «καταλληλότητα» του ενδιαφέροντος του Άντριου για το αντικείμενο που έπεσε. Ο γιατρός είπε ότι απλώς δεν ήταν σίγουρος αν υπήρχε πρόβλημα εκεί ή όχι, οπότε άφησε την απόφαση για το αν θα επισκεφτεί έναν λογοπαθολόγο σε εμάς.

Ανακουφίστηκα πολύ όταν άκουσα κάποιον που μου άρεσε και εμπιστευόμουν να λέει ότι δεν είδε τίποτα προφανώς κακό με τον Andrew, εκτός από μια μικρή καθυστέρηση στην ομιλία – τόσο ανακουφισμένος που αγνόησα τη μικρή φωνή στο κεφάλι μου που έλεγε:«Αλλά ξέρω είναι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά». Ο παιδίατρος ήταν ειδικός, σωστά; Και δεν ανησυχούσε ιδιαίτερα; Μεγάλος. Ήθελα τόσο πολύ να πιστέψω ότι δεν υπήρχε τίποτα πραγματικά λάθος με τον Andrew που δεν αναγνώρισα το γεγονός ότι πέρασα πολύ περισσότερο χρόνο με τον Andrew από ό, τι μπορούσε ο γιατρός, και απλά έφυγα από εκεί τόσο γρήγορα όσο Θα μπορούσα. Αλλά έξι μήνες αργότερα, στον επόμενο έλεγχο, ο παιδίατρος παραδέχτηκε ότι ανησυχούσε πλέον για την έλλειψη ομιλίας του Andrew και συνέστησε να τον πάμε σε μια λογοθεραπεύτρια που ονομάζεται Roberta Poster.

Έτσι κάναμε. Παρακολουθήσαμε τη Ρομπέρτα να γνωρίζει τον Άντριου και ελπίζαμε να μας έλεγε ότι ήμασταν ανόητοι, ότι ήταν απολύτως φυσιολογικός, ότι έπρεπε απλώς να πάμε σπίτι και να τον απολαύσουμε και θα ήταν καλά.

Σελίδα 2 Δεν είπε τίποτα τέτοιο, απλώς όρισε ένα τακτικό εβδομαδιαίο ραντεβού στον Andrew και πρότεινε να παίξουμε μερικά παιχνίδια μαζί του για να ενισχύσουμε την κοινωνική του αλληλεπίδραση.

Σε μια επόμενη συνεδρία, όταν η Ρομπέρτα μας είπε, "Έχετε εικασίες για το τι συμβαίνει εδώ;" Πραγματικά μουρμούρισα κάτι για το πώς θα μπορούσε να είναι αυτισμός – ελπίζοντας, υποθέτω, ότι θα διαφωνούσε κατηγορηματικά μαζί μου. Δηλαδή, δεν ήταν ότι δεν μου είχε περάσει από το μυαλό.

Και είπε, προσεκτικά, «Δεν είμαι διαγνωστικός, αλλά αν έπρεπε να κάνω μια εικασία, θα έλεγα, ναι, οι συμπεριφορές του εμπίπτουν κάπου στο φάσμα του αυτισμού».

Αν το πρώτο βήμα ήταν ο κρυφός μικρός φόβος μας ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί μας, τότε το δεύτερο βήμα ήταν να ακούσουμε έναν επαγγελματία να λέει ότι ίσως υπήρχε κάτι στον κρυφό μικρό μας φόβο. Αποφασίσαμε ότι έπρεπε να μάθουμε με βεβαιότητα και πήγαμε τον Andrew να δει τον Dr. B.J. Freeman στο UCLA, και εκείνη είπε τη γνώμη της για το ότι γνωρίζει σίγουρα ότι είχε αυτισμό.

Και αυτό ήταν το τρίτο βήμα:Απόλυτη και πλήρης επιβεβαίωση του χειρότερου φόβου μας.

Μίλησέ Του
Προέρχομαι από μια μη συναισθηματική οικογένεια. Οι άνθρωποι δεν κλαίνε ούτε λένε «σ’ αγαπώ» και υποβαθμίζουν τις μεγάλες στιγμές. Έτσι σκέφτηκα ότι έπρεπε να είμαι ψύχραιμος σε αυτό. Συμπεριφέρσου σαν να μην ήταν κάτι σπουδαίο. Κάνε την έρευνα, κάλεσε κάποιους ειδικούς, φτιάξε το παιδί μου. Η κατάρρευση απλώς θα σπαταλούσε τον χρόνο όλων. Εκείνη την πρώτη μέρα, ο Ρομπ κι εγώ ήμασταν πολύ ήρεμοι. Κάναμε μερικές ερωτήσεις στον B.J., μετά πήγαμε σπίτι και ορκιστήκαμε να πάμε στο βιβλιοπωλείο την επόμενη μέρα για να αγοράσουμε μερικά βιβλία για τον αυτισμό. Τα συζητήσαμε όλα αρκετά απαθώς.

Αλλά εκείνο το βράδυ, κούνησα τον μικρότερο γιο μας να κοιμηθεί και, μόνος με το μωρό που κοιμόταν στο σκοτάδι, επιτέλους επέτρεψα στον εαυτό μου να κλάψει. Το όμορφο αγοράκι μου είχε αυτισμό. Το μέλλον του ήταν σκοτεινό και απαίσιο. Τον αγαπούσα, αλλά δεν μπορούσα να τον σώσω από αυτό. Σε όλη μου την προστατευμένη, γοητευτική ζωή, τίποτα δεν είχε πονέσει τόσο πολύ.

Μήνες αργότερα, έμαθα ότι ο Ρομπ έκανε το ίδιο πράγμα - έφυγε κάπου μόνος του για να κλάψει. Δεν ξέρω γιατί δεν κλάψαμε μαζί. Θα έπρεπε να έχουμε. Μας πήρε σχεδόν ένα χρόνο για να συνέλθουμε από τα νέα, μια χρονιά που σχεδόν κατέστρεψε τον γάμο μας, γιατί και οι δύο επιλέξαμε να κρύψουμε τη δυστυχία μας αντί να τη μοιραστούμε.

Όταν μιλάω με ανθρώπους τώρα που μόλις έκαναν ένα παιδί που διαγνώστηκε με κάθε είδους ειδικές ανάγκες, ένα από τα πρώτα πράγματα που λέω είναι:«Μιλήστε μεταξύ σας για το πόσο λυπημένοι είστε». Μπορεί να νομίζετε ότι πρέπει να είστε γενναίοι για χάρη του συζύγου σας, αλλά το να βάλετε ένα γενναίο μέτωπο δεν βοηθά κανέναν. Πρέπει και οι δύο να θρηνήσετε, και πρέπει να θρηνήσετε μαζί. Είστε οι μόνοι δύο άνθρωποι στον κόσμο που αισθάνονται το ίδιο πράγμα εκείνη τη στιγμή. Σου δόθηκε η πιο άσχημη, η πιο άθλια, η πιο χαζή είδηση ​​που μπορούν να λάβουν οι γονείς – τουλάχιστον αφήστε τα να σας τραβήξουν πιο κοντά αντί να απομακρυνθούν.

Πείτε στους ανθρώπους
Πρέπει, ξέρεις. Πες στους ανθρώπους. Δεν χρειάζεται να περπατάτε σε αγνώστους στο δρόμο ή σε τίποτα, αλλά να εμπιστεύεστε τους ανθρώπους που σας αγαπούν. Αυτό ήταν ένα πράγμα που κάναμε σωστά:το είπαμε αμέσως στις οικογένειές μας και στους φίλους μας. Πρώτα τους τηλεφωνήσαμε και μετά αντιγράψαμε ένα καλό, περιεκτικό άρθρο που έγραψε κάποιος για τον αυτισμό και το σχολίασε με λεπτομέρειες για τον Andrew, και το ταχυδρομήσαμε σε όλους όσους γνωρίζαμε. (Μπορείτε να κάνετε το ίδιο πράγμα με τμήματα από αυτό το βιβλίο, παρεμπιπτόντως.)

Κανείς από τους καλούς μας φίλους δεν απομακρύνθηκε από εμάς επειδή το παιδί μας είχε αυτισμό. Ακριβώς το αντίθετο – οι φίλοι και οι οικογένειές μας μαζεύτηκαν γύρω μας με εκπληκτικούς τρόπους και συνέχισαν να επευφημούν την πρόοδο του Andrew κάθε χρόνο.

Σελίδα 3 Με κάθε ειλικρίνεια, το να λέμε στους ανθρώπους τι περνούσαμε έκανε τη ζωή μας πιο εύκολη. Πριν από τότε, ανησυχούσαμε ότι η περιστασιακά παρεκκλίνουσα συμπεριφορά του Άντριου ήταν άστοχη. Αλλά μόλις είχε μια επίσημη διάγνωση, όλοι μας έκοψαν πολύ, και αντί να αναρωτιόμαστε τι στο διάολο φταίμε με εμάς ως γονείς, οι περισσότεροι άνθρωποι που ξέραμε παραδέχτηκαν ότι είχαν ένα νέο σεβασμό για εμάς που ασχολούμαστε με τόσα πολλά.

Οι πραγματικοί φίλοι δεν σας αγαπούν περισσότερο για την επιτυχία ή λιγότερο επειδή έχετε προβλήματα. Αν μη τι άλλο, λειτουργεί το αντίθετο – είμαστε όλοι τόσο απασχολημένοι που μερικές φορές ξεχνάμε να μείνουμε σε επαφή με φίλους όταν όλα είναι καλά για αυτούς, αλλά βιαζόμαστε μπροστά όταν μας χρειάζονται. Τώρα είναι η ώρα να το εκμεταλλευτείτε. Μίλα στα αυτιά των φίλων σου, παραπονιέσαι, σκύλα και γκρίνια τους για το πόσο άθλια είσαι και αν πρέπει να προσφερθούν να βοηθήσουν, άφησέ τους . Αντιμετωπίζετε μια τεράστια πρόκληση – επωφεληθείτε από κάθε μικρό πλεονέκτημα που έχει να προσφέρει.

Τι λένε οι άνθρωποι
Ξέρω ότι είπα ότι χάρηκα που είπα στους ανθρώπους, αλλά πρέπει να ομολογήσω ότι ήμουν φρικτός να κρίνω όλα όσα μου έλεγαν ως απάντηση τότε. Πονούσα παντού, και όσο ήρεμος και ορθολογικός κι αν ακουγόμουν, μέσα μου έτρεμα με την προσδοκία να πληγωθώ περισσότερο. Επιτρέψτε μου να σας δώσω μερικά παραδείγματα για τα αβλαβή πράγματα που είπαν οι άνθρωποι και πώς αντέδρασα υπερβολικά σε αυτά.

Υπήρχαν οι άνθρωποι που πήδηξαν λίγο υπερβολικά ανυπόμονα στις ειδήσεις, κατά τη γνώμη μου - "Ω, καλά, ΑΥΤΟ το εξηγεί. Εννοώ, ήταν ξεκάθαρο ότι κάτι συνέβαινε..." Αυτή η αντίδραση πάντα με εξόργιζε. Μου λες ότι το παιδί μου σου φαινόταν πάντα και σου συμπεριφερόταν παράξενα; Δεν μου είπες ποτέ τίποτα, αλλά τώρα μου λες ότι καθόσουν εκεί και μας ΚΡΙΝΕΙΣ όλη την ώρα;

(Θυμηθείτε, δεν ήμουν λογικός - ήμουν συναισθηματικός. Επίσης να θυμάστε ότι δεν είπα τίποτα από όλα αυτά δυνατά. Δόξα τω Θεώ.)

Μια άλλη ομάδα πήγε για καθησυχασμό. "Α, αλήθεια; Λοιπόν, είμαι σίγουρος ότι σε λίγα χρόνια θα είναι καλά." Ναι? Πώς το ξέρεις αυτό; Οι ειδικοί που συμβουλευόμαστε δεν ξέρουν τι κρύβεται στο μέλλον του Andrew, αλλά είσαι τόσο απίστευτα διορατικός εσείς κάνω? Δώσε μου ένα διάλειμμα.

Μερικές φορές οι άνθρωποι προσπαθούσαν να συμπεριφέρονται σαν να μην ήταν κάτι σπουδαίο, ότι οι ίδιοι πέρασαν κάτι παρόμοιο με τα απολύτως φυσιολογικά παιδιά τους και βγήκαν από την άλλη πλευρά. «Τα πρώτα χρόνια είναι δύσκολα για όλα τα παιδιά», έλεγαν. «Ανησυχούσαμε τόσο πολύ όταν το παιδί μας ήταν τριών και δεν έπαιζε τσακ, και τώρα κοιτάξτε – είναι αρχηγός της ομάδας σόφτμπολ!» Περιμένετε λίγο – διαγνώστηκε το παιδί σας με αυτισμό; Με συγχωρείτε, αλλά το παιδί σας διαγνώστηκε με αυτισμό; ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΑΥΤΙΣΜΟΣ; Γιατί, αν δεν ήταν, δεν θέλω πραγματικά να ακούσω για τις εμπειρίες σας.

Ήξερα ότι αυτοί που εξέφρασαν συμπάθεια εννοούσαν καλά – "Ω, πόσο απαίσιο! Λυπάμαι πολύ για σένα. Πρέπει να είσαι συγκλονισμένος" κ.λπ. Το πρόβλημα ήταν ότι, σε εκείνο το συναισθηματικό σημείο της ζωής μου, μόνο με έκαναν να νιώσω χειρότερος. Ο γιος μου - το πανέμορφο, λαμπερό, στοργικό αγοράκι μου - είχε μετατραπεί σε κάτι τόσο απαίσιο που οι άνθρωποι με λυπήθηκαν που τον είχα. Αυτό ήταν χάλια. (Αργότερα, άρχισα να απολαμβάνω τον οίκτο και τη συμπάθεια. Αλλά αυτό έγινε αργότερα.)

Το χειρότερο από όλα ήταν οι άνθρωποι που αμφισβήτησαν τη διάγνωση χωρίς ιατρικές ή νευρολογικές πληροφορίες για να υποστηρίξουν την πρόκλησή τους:"Είναι σίγουροι; Επειδή μου φαίνεται μια χαρά. Μερικές φορές οι γιατροί ΛΕΝΕ αυτά τα πράγματα επειδή είναι αυτό που τους αρέσει να λένε. μην το πιστέψεις». Δεν το κάνεις, ε; Σας πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι ούτε εμείς θέλαμε να το πιστέψουμε; Ότι τρέξαμε σπίτι για να διαβάσουμε ό,τι μπορούσαμε για τον αυτισμό μόνο και μόνο για να ανακαλύψουμε, με άρρωστο στομάχι και καρδιά, ότι ο Andrew είχε σχεδόν ΚΑΘΕ ΣΥΜΠΤΩΜΑ του βασικού σας κλασικού αυτισμού; Αυτοδιέγερση; Ελεγχος. Κοινωνικές καθυστερήσεις; Ελεγχος. Καθυστερήσεις γλώσσας; Ελεγχος. Αδυναμία επαφής με τα μάτια; Ελεγχος. Αδυναμία να δείξει κάτι που θέλει; Ελεγχος. Αδυναμία να ακολουθήσετε απλές οδηγίες; Ελεγχος. Και ούτω καθεξής. Σας λέμε ότι το παιδί μας έχει αυτισμό επειδή κάναμε την έρευνα και ξέρουμε ότι είναι αλήθεια. Επομένως, μην αρχίσετε να μαντεύετε εμάς ή τους ειδικούς που εμπιστευόμαστε.

Σελίδα 4 Το σημείο όλων αυτών
Συνειδητοποιώ ότι έχω μιλήσει εκτενώς για το πόσο εύκολα γλίστρησα στο να νιώθω προσβεβλημένος εκείνη τη στιγμή, αλλά είναι για έναν λόγο:θέλω να ξεκαθαρίσω πόσο απίστευτα εύθραυστη και πληγωμένη με είχε αφήσει η διάγνωση.

Η αλήθεια ήταν βέβαια ότι κάθε φίλος και συγγενής με τον οποίο μίλησα ήταν ευγενικός και συμπονετικός. Όλοι πρόσφεραν βοήθεια και υποστήριξη. Απλώς δεν μπορούσα να το δω, γιατί ήμουν μια ακατέργαστη πληγή, ένα εκτεθειμένο νεύρο, ένα ολικό ερείπιο.

Είστε, ξέρετε, όταν λάβετε αυτή τη διάγνωση. Είσαι ναυάγιο. Υπάρχει αυτό το τεράστιο πράγμα στη ζωή σου που δεν ήταν εκεί πριν. Κάθεται εκεί και σε κοιτάζει και προσπαθείς να μην αφιερώνεις όλο τον χρόνο σου σκεπτόμενος το, αλλά καταλαμβάνει πολύ χώρο. Δεν μπορείς να μην το σκέφτεσαι συνέχεια.

Το χειρότερο είναι στη μέση της νύχτας, όταν μένεις ξύπνιος και αναρωτιέσαι τι επιφυλάσσει το μέλλον για το παιδί σου. Θέλετε να είστε θετικοί, αλλά απλώς επιστρέφετε στον Ντάστιν Χόφμαν στο Rain Man, με την θεσμοθέτησή του και τον στακάτο λόγο του, χωρίς κοινωνική ζωή και απλώς αυτό το απαίσιο ζοφερό τίποτα για το μέλλον.

Αυτός θα ήταν ο γιος μου; Δεν είχα δει ποτέ έναν ενήλικα με αυτισμό στην πραγματική ζωή. Μήπως επειδή κατέληξαν όλοι σε ιδρύματα; Ειλικρινά δεν ήξερα. Ας πούμε ότι ο Andrew έπρεπε να θεσμοθετηθεί μια μέρα. Θα μπορούσαμε ποτέ να εξοικονομήσουμε αρκετά χρήματα για να τον κρατήσουμε σε ένα καλό ίδρυμα για το υπόλοιπο της ζωής του; Ή μήπως θα κατέληγε σε ένα λάκκο με φίδια, ξυλοκοπημένος και βασανισμένος και λιμοκτονούσε σε κάποιου είδους εγκεφαλικά νεκρή υποταγή; Τι γίνεται με τον μικρό νεογέννητο αδερφό του – θα έπρεπε να εργαστεί σκληρά όλη του τη ζωή για να στηρίξει τον αδελφό του σε ένα ίδρυμα;

Κάτι που οδήγησε, φυσικά, σε μια πολύ χειρότερη σκέψη - τι θα γινόταν αν το αδερφάκι του είχε επίσης αυτισμό; Θα μπορούσα ποτέ να επιβιώσω σε δύο διαγνώσεις;

Ανησυχίες κατά τη διάρκεια της νύχτας, όλα αυτά, αλλά μερικές φορές το πρωί δεν είναι και πολύ καλύτερο, γιατί ξυπνάτε και έχετε πολλά ακόμα να αντιμετωπίσετε:τις θεραπείες στις οποίες πρέπει να οδηγήσετε – και έχετε επιλέξει τα σωστά; – τα παιδιά που λένε άσχημα πράγματα στο σχολείο του γιου σου, οι γονείς του σχολείου που δεν σου μιλούν επειδή το παιδί σου είναι περίεργο και νομίζουν ότι είσαι κακός γονιός, το μωρό που λατρεύεις αλλά δεν έχεις χρόνο να παίξεις μαζί του γιατί Το άλλο σας παιδί χρειάζεται τόσο πολύ την προσοχή σας...

Φίλε, είναι δύσκολο. Αν το περνάς τώρα, ξέρεις πόσο δύσκολο είναι.

Αλλά να ξέρετε και αυτό:

Γίνεται καλύτερος.

Γίνεται συνεχώς καλύτερος
Πριν από λίγο καιρό, όταν ο Andrew ήταν δέκα, ο σύζυγός μου και εγώ φύγαμε μια νύχτα χωρίς τα τέσσερα παιδιά, για πρώτη φορά εδώ και πολλά χρόνια. Μείναμε σε ένα μικρό ξενοδοχείο στο Μαλιμπού, και καθώς περπατούσαμε κατά μήκος της παραλίας εκείνο το βράδυ, πιασθήκαμε χέρι χέρι και φαντασιωθήκαμε να αποσυρθούμε σε ένα μικρό εξοχικό κοντά στην παραλία μια μέρα, μόνο εμείς οι δύο, όταν τα παιδιά ήταν όλα μεγάλα και μόνοι τους.

Ήταν ένα ωραίο όνειρο. Και ώρες αργότερα, με χτύπησε ξαφνικά – είχαμε σταματήσει να ανησυχούμε για το μέλλον του Andrew.

Για χρόνια, οποιαδήποτε συζήτηση για το μέλλον μετριαζόταν από τον γκρινιάρη φόβο ότι ίσως χρειαστεί να φροντίσουμε ακόμα τον Άντριου, ότι μπορεί να ζούσε μαζί μας ή, χειρότερα, σε ένα ακριβό ίδρυμα. Αλλά σταδιακά, καθώς οι δεξιότητες του Andrew μεγάλωναν και άρχισε να πιάνει τους συνομηλίκους του στους περισσότερους τομείς, αυτή η ανησυχία σιγά σιγά εξαφανίστηκε. Κάπως έτσι, η σκέψη, "Μάλλον θα χρειαστεί να τον φροντίζουμε πάντα" έγινε "Φυσικά θα γίνει ανεξάρτητος ενήλικας."

Ομολογουμένως, κανείς δεν ξέρει τι επιφυλάσσει το μέλλον, και είναι πιθανό ότι οποιοδήποτε από τα παιδιά μας μπορεί να ζει μαζί μας μέχρι τα σαράντα του (έι, συμβαίνει). Αλλά ο φόβος έχει φύγει και το μέλλον φαίνεται αρκετά λαμπρό αυτή τη στιγμή.

Σελίδα 5 Πώς φτάσαμε από εκεί εδώ;
Η σύντομη απάντηση είναι οι παρεμβάσεις. Η δουλειά που κάναμε με τον Andrew βελτίωσε τα συμπτώματά του και μας ανέβασε τη διάθεση. Η δραστηριότητα φέρνει ελπίδα. Το να μην κάνετε τίποτα επειδή δεν ξέρετε τι να κάνετε – αυτό είναι που φέρνει στο νου το "Γιατί εμείς;" είδος κατάθλιψης.

Πώς ξέραμε τι να κάνουμε; Δεν το κάναμε, στην αρχή, και αυτή ήταν σίγουρα η πιο σκοτεινή στιγμή. Ευτυχώς για εμάς, όταν λάβαμε την πραγματική διάγνωση του αυτισμού, ο Andrew έβλεπε ήδη τη Roberta Poster και ήταν μια φανταστική λογοθεραπεύτρια. Μας παρέπεμψε στον Δρ. Freeman, ο οποίος μας παρέπεμψε στον Wayne Tashjian, έναν εξαιρετικό συμπεριφορικό θεραπευτή (δηλαδή, κάποιος που, όπως ο Dr. Koegel, προσεγγίζει το παιδί από συμπεριφορική σκοπιά και χρησιμοποιεί θετική ενίσχυση για να βελτιώσει συμπεριφορές και να διδάξει την κατάλληλη για την ηλικία του δεξιότητες), και επίσης σε έναν εργοθεραπευτή και, με την πάροδο του χρόνου, έναν ψυχαγωγικό θεραπευτή και έναν δάσκαλο (αν και ο Andrew ήταν καλός μαθητής, χρειαζόταν βοήθεια σε ορισμένους τομείς που απαιτούσαν πιο εξελιγμένες λεκτικές δεξιότητες από ό,τι είχε αποκτήσει ακόμη, όπως προβλήματα λέξεων ή αναγνωστική κατανόηση).

Όλα αυτά ήταν ακριβά. Πληρώσαμε για μερικά από αυτά, πήραμε την ασφάλειά μας για να πληρώσουμε μερικά πράγματα και τελικά ανακαλύψαμε ότι το δημόσιο σχολικό μας σύστημα θα μπορούσε να κληθεί να χρηματοδοτήσει και ένα μέρος του.

Οι καλές παραπομπές οδήγησαν σε περισσότερες καλές παραπομπές. Ρωτήσαμε τους ειδικούς που εμπιστευτήκαμε και καθώς συναντούσαμε όλο και περισσότερους γονείς παιδιών με αυτισμό, μοιραστήκαμε ονόματα και συγκρίναμε εμπειρίες. Δεν πήγαν όλα εξίσου καλά – για παράδειγμα, η ίδια μητέρα που μας έδωσε το όνομα μιας καταπληκτικής μουσικοθεραπεύτριας που ανέπτυξε την αγάπη του Andrew για το τραγούδι, τον ρυθμό και το πιάνο, μας έδωσε επίσης το όνομα μιας αυτοαποκαλούμενης «θεραπεύτριας υπολογιστών, « των οποίων οι υπηρεσίες βρήκα εντελώς χάσιμο χρόνου.

Κοσκινίζεις τις επιλογές σου. Εμπιστεύεσαι το ένστικτό σου.

Και όταν ο Andrew ήταν στο νηπιαγωγείο, ένας φίλος που είχε δύο γιους με αυτισμό μας μίλησε για αυτήν την καταπληκτική κλινική που είχε ανακαλύψει στη Σάντα Μπάρμπαρα, που διευθύνεται από μια ομάδα συζύγων. Είπε ότι η προσέγγισή τους, η οποία δίδασκε παρεμβάσεις με βάση την οικογένεια που επικεντρώθηκαν σε συγκεκριμένους σημαντικούς τομείς, έκανε θαύματα με όλους όσους πήγαιναν εκεί. Συναντηθήκαμε με την Dr. Lynn Koegel μόλις μπορέσουμε να κλείσουμε ραντεβού και μας δίδαξε ότι σχεδόν όλα Οι παρεμβάσεις θα μπορούσαν να ενσωματωθούν στην καθημερινότητά μας και ότι η πιο φυσιολογική ζωή ήταν η καλύτερη θεραπεία για τον Andrew και για ολόκληρη την οικογένεια.

Δουλεύαμε ήδη με μερικούς πραγματικά εξαιρετικούς ανθρώπους και μοιραστήκαμε τις προτάσεις του Δρ. Κόγκελ με όλους, ώστε να μπορέσουμε να τις ενσωματώσουμε με συνέπεια στην καθημερινότητά μας. Οι συμβουλές του Dr. Koegel μας βοήθησαν να βελτιώσουμε και να επικεντρώσουμε τις παρεμβάσεις μας, έτσι ώστε ο Andrew έκανε τεράστια βήματα με τον ίδιο προγραμματισμένο χρόνο θεραπείας που είχε πάντα – ίσως και λιγότερο. Και ο Ρομπ κι εγώ νιώσαμε πιο ικανοί από ποτέ πριν να τον οδηγήσουμε στη σωστή κατεύθυνση.

Μην χάσετε την πίστη
Οι καλοί μας φίλοι είχαν πρόσφατα δείπνο με έναν παιδίατρο. Το υποκείμενο στράφηκε στον αυτισμό και ο γιατρός τους είπε ότι η προσωπική του πεποίθηση ήταν ότι η έγκαιρη παρέμβαση δεν είχε καμία διαφορά στην έκβαση ενός παιδιού, ότι η τελική επιτυχία ή η αποτυχία του ήταν καθορισμένη κατά τη γέννηση. «Δεν υπάρχει τίποτα κακό στις περισσότερες παρεμβάσεις», είπε ο γιατρός. "Δεν θα βλάψουν. Αλλά δεν κάνουν καμία διαφορά. Δεν τα συνιστώ για τους ασθενείς μου με αυτισμό."

Οι φίλοι μου μας είπαν για αυτήν τη συζήτηση επειδή ήταν τόσο τρομοκρατημένοι που μπορούσε να πάει ο καθένας λέγοντας αυτό. Ήξεραν πώς νιώθαμε – ότι οι παρεμβάσεις που κάναμε με καταπληκτικούς ανθρώπους όπως ο Δρ. Κόγκελ είχαν βγάλει τον Andrew από ένα σκοτεινό απομονωμένο μέρος και τον βοήθησαν να ξεπεράσει τα χειρότερα συμπτώματα του αυτισμού του.

Γνωρίζουμε ότι οι παρεμβάσεις ανέτρεψαν τον Andrew και η πρόσβαση στην έρευνα που περιγράφουμε σε αυτό το βιβλίο παρέχει την επιστημονική απόδειξη. Από την αρχή, ξεκινώντας από τον πρώτο μας λογοθεραπευτή, είδαμε αυτό το παιδί που απομακρυνόταν όλο και πιο μακριά από εμάς να γυρίζει και να αρχίζει να κινείται πίσω προς το μέρος μας. Είδαμε να λειτουργούν συστηματικές και επιστημονικά επικυρωμένες παρεμβάσεις.

Σελίδα 6 Σκληρή δουλειά
Είναι σοκαριστικό το πόσο δύσκολο είναι να κρατάς ένα παιδί με αυτισμό αφοσιωμένο με όλους τους σωστούς τρόπους, ειδικά κατά τα κρίσιμα πρώτα χρόνια. Αν και οι παρεμβάσεις του Dr. Koegel έχουν σχεδιαστεί για να γλιστρήσουν στις καθημερινές σας αλληλεπιδράσεις με το παιδί σας, η αλήθεια είναι ότι τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό αισθάνονται μια ισχυρή έλξη από κάθε είδους δέσμευση πίσω στον δικό τους ιδιωτικό κόσμο και η ενέργεια Οι ανάγκες των γονέων να συνεχίσουν να αποσύρονται μπορεί να είναι συντριπτικές.

Στην αρχή του ταξιδιού μας, η Roberta μας είπε ξανά και ξανά ότι έπρεπε να κρατήσουμε τον Andrew αφοσιωμένο όσο το δυνατόν περισσότερο. Θυμάμαι ότι το έχασα. Απλά να το χάσεις. Είχα ένα νευριασμένο νεογέννητο που με κρατούσε ξύπνιο το βράδυ και μετά από μια κουραστική μέρα φροντίδας και των δύο μικρών παιδιών και οδηγώντας τον Andrew από τη μια θεραπεία στην άλλη, ήμουν πολύ κουρασμένος να κάνω οτιδήποτε άλλο παρά να τον στηρίξω μπροστά στην τηλεόραση ή να τον αφήσω αποσύρεται στον μυστηριώδη κόσμο του που παρατάσσει τα πράγματα και γελάει μόνος του.

Ο άντρας μου έγραφε σε μια κωμική σειρά που είχε απίστευτα πολλές ώρες. Όταν γύρισε σπίτι στις δέκα ή έντεκα το βράδυ, ήταν εντελώς εξουθενωμένος, και ακόμη και τις σπάνιες πρώτες νύχτες του, τον σκότωναν. Ήμασταν και οι δύο σωριασμένοι σε έναν καναπέ, μόλις μπορούσαμε να κινηθούμε, και μετά ακούγαμε τον Άντριου να φεύγει μόνος του, να παίζει τα μικρά αυτοδιεγερτικά παιχνίδια του και να μουρμουρίζει παράλογα, και εμένα θα με έπιανε μια συντριπτική αίσθηση αποτυχίας. Η ανησυχία σύντομα μετατράπηκε σε θυμό – συνέχισα να πίστευα ότι για όλα έφταιγε ο Ρομπ, ότι αν πήγαινε να παίξει με τον Άντριου, δεν θα έπρεπε να νιώθω τόσο ένοχος για τα πάντα. Είχα περάσει τη μέρα με τα παιδιά – δεν ήταν η σειρά του;

Και ο Ρομπ σκεφτόταν το ίδιο πράγμα, φυσικά – ότι είχε μια κουραστική μέρα και δεν είχε τίποτα να δώσει, αλλά εδώ ένιωθε ένοχος και αν σηκωνόμουν και δούλευα με τον Άντριου, τότε αυτός δεν θα έπρεπε να νιώθεις τόσο άσχημα.

Η αλήθεια ήταν ότι ήμασταν και οι δυο μας. Κανείς από εμάς δεν είχε την ενέργεια να ασχοληθεί με τον γιο μας, και αγανακτούσαμε ο ένας τον άλλον γι' αυτό.

Τότε ήταν που συνειδητοποιήσαμε ότι ήταν καιρός να αρχίσουμε να προσλαμβάνουμε κάποια επιπλέον βοήθεια.

Είμαστε τυχεροί. Έχουμε την πολυτέλεια να ξοδεύουμε χρήματα από την τσέπη μας για τέτοια πράγματα. Προσλάβαμε έναν προπτυχιακό ονόματι Pete Candela –ο οποίος είχε δουλέψει με τον Andrew ήδη στο UCLA– να έρχεται καθημερινά για μια ώρα περίπου αργά το απόγευμα ή νωρίς το βράδυ, απλώς για να παίξει με τον Andrew και να τον κρατήσει αφοσιωμένο. Αυτές οι λίγες ώρες βελτίωσαν τη ζωή μας αμέτρητα με κάθε δυνατό τρόπο.

Τα περιφερειακά κέντρα μερικές φορές βοηθούν στην πληρωμή αυτού του είδους υποστήριξης, ξέρω, και πολλοί άνθρωποι μπορούν να καλέσουν τους συγγενείς τους για να βοηθήσουν, είτε οικονομικά είτε με την πραγματική εργασία. Η αδερφή μου η Νελ ερχόταν τα βράδια μόνο για να παίξει με τον Άντριου και να μας κάνει ένα διάλειμμα. Η ενέργειά της ήταν απίστευτη - σε εκείνο το σημείο, δεν είχε δικά της παιδιά, οπότε δεν την πείραζε να φθείρεται με τον Andrew. Έφτιαξε υπέροχα παιχνίδια και κρατούσε τον Andrew χαρούμενο και αφοσιωμένο κάθε φορά που ερχόταν εκεί.

Έτσι ανακαλύψαμε ότι υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις από το να καθόμαστε και να κοιτάμε ο ένας τον άλλο.

Σελίδα 7 Κάνοντας την έρευνα μαζί
Τις περισσότερες φορές, ο Rob και εγώ νιώσαμε αρκετά σίγουροι για τις παρεμβάσεις και τους θεραπευτές που είχαμε επιλέξει. Περιστασιακά, όμως, έχετε αμφιβολίες. Για παράδειγμα, αμέσως αφού ο Andrew έκλεισε τα τρία, είχε μια περίοδο πτώσης (με τον Andrew υπήρξαν περιστασιακές στιγμές που είτε δεν σημείωσε πρόοδο είτε ακόμη φαινόταν να γλιστράει προς τα πίσω για μερικές εβδομάδες) και νιώθαμε και οι δύο λίγο πανικός. Γνωρίζαμε κάποιες οικογένειες που είχαν σημειώσει μεγάλη πρόοδο με μια σειρά παρεμβάσεων που περιελάμβαναν πολλές ώρες καθίσματος των παιδιών σε τραπέζια που τρυπούσαν εκπαιδευμένους θεραπευτές. Από την αρχή, είχαμε αισθανθεί έντονα ότι δεν θέλαμε να εμπλακεί το μικρό μας παιδί σε οποιαδήποτε θεραπεία που έμοιαζε περισσότερο με δουλειά παρά με παιχνίδι. Απλώς δεν ένιωθε φυσικό.

Αλλά με τον Andrew να πλατώνει, ο Rob και εγώ αναρωτιόμασταν μήπως κάναμε λάθος που δεν δοκιμάσαμε μια προσέγγιση που είχε τόσα πολλά προηγουμένως μη λεκτικά παιδιά να μιλούν. Έτσι αρχίσαμε να ρωτάμε όλους τους ειδικούς που γνωρίζαμε και σεβαστήκαμε ποια ήταν η γνώμη τους για τη συγκεκριμένη προσέγγιση.

Και κανένας από αυτούς δεν σκέφτηκε ότι έπρεπε να το επιδιώξουμε. Όλοι συμφώνησαν ότι ένα έξυπνο, με κίνητρο παιδί όπως ο Andrew επρόκειτο να σημειώσει πρόοδο με κάθε τρόπο, αλλά στο μονοπάτι που είχαμε επιλέξει – όπου όλες οι παρεμβάσεις ήταν παιχνιδιάρικες και διασκεδαστικές – απλώς θα γινόταν όλο και πιο παρακινημένος και κοινωνικός. Και ενώ ήταν αλήθεια ότι η γλώσσα του Andrew θα μπορούσε να αυξηθεί πιο γρήγορα με τη διάτρηση, οι περισσότεροι θεώρησαν ότι θα είχε κόστος, ότι θα γινόταν πιο ρομποτικός στις απαντήσεις του, περισσότερο σαν ένα αδιάφορο εκπαιδευμένο ζώο και λιγότερο σαν ένα κανονικό παιδί.

Ο Rob και εγώ τα είπαμε όλα και αποφασίσαμε ότι θέλαμε να παραμείνουμε σε παρεμβάσεις που μιμούνται τον τρόπο που μαθαίνουν τα περισσότερα παιδιά, μέσω του παιχνιδιού και της κοινωνικοποίησης. Ίσως θα χάναμε λίγο χρόνο, αλλά ήμασταν αρκετά σίγουροι ότι το τελικό αποτέλεσμα θα ήταν καλύτερο.

Κάναμε την έρευνα, το σκεφτήκαμε και το συζητήσαμε και στο τέλος συνεχίσαμε τον δρόμο μας, νιώθοντας ότι κάναμε την καλύτερη επιλογή για τον γιο μας, ο οποίος σύντομα μάθαινε και μεγάλωνε ξανά.

Και εδώ είμαστε
Υπήρχε μια στιγμή που πίστευα ότι δεν θα άκουγα ποτέ το παιδί μου να λέει "μαμά", ποτέ δεν θα μπορούσα να του δώσω μια απλή κατεύθυνση και να το βάλω να την ακολουθήσει, ποτέ να μην το στείλω μόνο του σε ένα ραντεβού για παιχνίδι στο σπίτι ενός φίλου, Μην τον αφήνετε ποτέ στο σχολείο χωρίς να αναρωτιέστε αν θα περνούσε τη μέρα απομονωμένος και απρόσιτος.

Τώρα σχεδιάζει με ενθουσιασμό το έτος της έκτης τάξης σε ένα κανονικό ιδιωτικό γυμνάσιο, όπου θα του φέρονται όπως κάθε άλλος μαθητής, και όπου περιμένουμε να φέρει καλούς βαθμούς και να κάνει νέους φίλους.

Τα πράγματα αλλάζουν. Γίνονται καλύτερα.