Διάγνωση:Αυτισμός

Σελίδα 1

Διάγνωση:Αυτισμός Επιβίωση από τις χειρότερες ειδήσεις που θα λάβετε ποτέ
Ερώτηση: Είδα την παιδίατρό μου χθες και με ρώτησε αν το δίχρονο παιδί μου μιλούσε. Είπα ότι δεν λέει λέξη ακόμα. Μετά ρώτησε αν έπαιζε με άλλα παιδιά. Είπα ότι δεν ενδιαφέρεται πολύ για τα άλλα παιδιά, και μερικές φορές φαίνεται σαν να βρίσκεται στον δικό του μικρό κόσμο. Στη συνέχεια έβγαλε ένα φυλλάδιο για τον αυτισμό. Έτσι ακριβώς. Σοκαρίστηκα. Είναι δυνατόν ένα παιδί τόσο μικρό να έχει αυτισμό; Και, αν ναι, τι κάνω τώρα;

Ερώτηση: Το παιδί μου είναι τεσσάρων. Όταν ήταν τριών, μπορούσε να απαγγέλλει παιδικές ρίμες και να μετράει μέχρι το δέκα. Γνώριζε επίσης το μεγαλύτερο μέρος του αλφαβήτου. Νομίζαμε ότι ήταν ιδιοφυΐα. Όμως τον τελευταίο χρόνο δεν φαινόταν να την ενδιαφέρει να μιλήσει πολύ μαζί μας. Στο πάρκο διώχνει τα άλλα παιδιά και φαίνεται να θέλει να περάσει από τα δάχτυλά της την άμμο. Η αδερφή μου με ρώτησε αν έχω σκεφτεί την πιθανότητα να έχει αυτισμό, αλλά της αρέσει να με αγκαλιάζει και δεν φαίνεται να την πειράζει να την αγγίζω. Αυτό δεν ακούγεται σαν αυτισμός, έτσι δεν είναι;

Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο ανησυχητικές διαγνώσεις που μπορεί να ακούσει ένας γονέας. Κάθε γονέας έχει ελπίδες και όνειρα για το παιδί του, και συχνά αυτά μπορεί να γκρεμιστούν όταν το παιδί διαγνωστεί με αυτισμό. Οι περισσότερες άλλες διαγνώσεις υπαγορεύουν μια σαφή πορεία δράσης και οδηγούν σε ένα αδιαμφισβήτητο πιθανό αποτέλεσμα, αλλά κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό και θα εξελιχθεί διαφορετικά. Δεν υπάρχει γνωστή αιτία και καμία γνωστή θεραπεία. Δεν είναι μόνο μια σοβαρή αναπηρία - είναι επίσης μια σύγχυση.

Αγαπώ τη δουλειά μου. Στην πραγματικότητα, είμαι ένας από τους λίγους ανθρώπους στον κόσμο που μπορώ να πω ειλικρινά ότι κάθε μέρα που σηκώνομαι, νιώθω τυχερός που μπορώ να κάνω κάτι που αγαπώ. Αλλά το να μεταφέρω την είδηση ​​ότι ένα παιδί έχει αυτισμό είναι το μόνο μέρος της δουλειάς μου που μισώ. Ευτυχώς, οι περισσότεροι άνθρωποι που φέρνουν τα παιδιά τους να μας δουν έχουν ήδη μια διάγνωση ή τουλάχιστον μια υποψία ότι το παιδί τους έχει αυτισμό – τελικά, έρχονται σε ένα «κέντρο αυτισμού». Αλλά όταν πρέπει να είμαι αυτός που θα πει σε μια οικογένεια ότι το παιδί της έχει αυτισμό, είναι οδυνηρό και δύσκολο. Η μόνη παρηγοριά που μπορώ να δώσω στους γονείς είναι ότι με καλή παρέμβαση το παιδί τους είναι πιθανό να βελτιωθεί και ότι παρόλο που δεν μπορώ να διαβάσω το μέλλον, πολλά παιδιά βελτιώνονται πάρα πολύ.

Τι είναι τελικά ο "Αυτισμός";
Για να καταλάβετε τι είναι ο αυτισμός σήμερα, ένα μικρό ιστορικό είναι χρήσιμο. Μιλώντας σχετικά, ο τομέας του αυτισμού είναι νεανικός. Το 1943 ο όρος αυτισμός χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον Leo Kanner, ο οποίος έγραψε μια εργασία με τίτλο "Autistic Disturbances of Affective Contact". Αυτιστικός κυριολεκτικά σημαίνει «μόνος», και αυτό παρατήρησε ο Kanner – μια τάση σε αυτά τα παιδιά να θέλουν να είναι μόνα. Σε αυτό το άρθρο, που δημοσιεύτηκε στο Nervous Child (ένα περιοδικό που δεν υπάρχει πλέον), ο Δρ. Kanner περιέγραψε έντεκα παιδιά μεταξύ δύο και οκτώ ετών που είχαν παρόμοια συμπτώματα, τα οποία περιελάμβαναν δυσκολίες στην επικοινωνία με άλλους, δυσκολίες αλληλεπίδρασης με άλλους και ασυνήθιστα ενδιαφέροντα. Πριν από αυτό το άρθρο, τα παιδιά με αυτά τα συμπτώματα ονομάζονταν συνήθως «σχιζοφρενικά».

Σελίδα 2 Αν και τα συμπτώματα του αυτισμού έχουν τελειοποιηθεί, αυτές οι τρεις γενικές περιοχές εξακολουθούν να παρέχουν τη βάση των συμπτωμάτων του φάσματος. Δηλαδή, για να διαγνωστούν με αυτισμό, τα παιδιά πρέπει να έχουν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση με τους άλλους. Πρέπει να έχουν προβλήματα επικοινωνίας. και πρέπει επίσης να δείχνουν περιορισμένα συμφέροντα. Αυτό ακούγεται αρκετά απλό, αλλά περιπλέκεται από το γεγονός ότι αν και οι περισσότεροι συμφωνούν ότι η αναπηρία είναι νευρολογική, δεν έχει βρεθεί βιολογικός δείκτης. Αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχει καμία εξέταση αίματος ή χρωμοσωμικής εξέτασης που να μπορεί να σας πει εάν ένα παιδί έχει αυτισμό. Η διάγνωση βασίζεται απλώς στην παρατήρηση των τριών συμπτωμάτων και η έκφραση αυτών των περιοχών συμπτωμάτων μπορεί να ποικίλλει σημαντικά. Για παράδειγμα, ένα παιδί που συναναστρέφεται καλά με ενήλικες αλλά δεν ενδιαφέρεται για παιδιά της ηλικίας του θα πληροί τις προϋποθέσεις, όπως και ένα παιδί που δεν έχει κανένα απολύτως ενδιαφέρον ούτε για τους ενήλικες ούτε για άλλα παιδιά. Ένα παιδί που απηχεί όλα όσα λέει ένα άλλο άτομο, ένα παιδί που μπορεί να κάνει σύντομες προτάσεις αλλά δεν μπορεί να συνεχίσει μια συνομιλία και ένα παιδί που δεν λέει τίποτα απολύτως θα πληρούν τις προϋποθέσεις για το σύμπτωμα της διαταραχής επικοινωνίας. Και τέλος, το παιδί που περνάει όλη μέρα ιππεύοντας το κουνιστό του άλογο, το παιδί που περνά ώρες κάθε μέρα παρατάσσοντας τα παπούτσια της μαμάς και του μπαμπά του με μια συγκεκριμένη σειρά και το παιδί που παίζει μόνο με ένα παιχνίδι επανειλημμένα θα ήταν όλα «ναι». " στην κατηγορία περιορισμένων συμφερόντων.

Για να γίνουν τα πράγματα ακόμα πιο μπερδεμένα, τα περισσότερα παιδιά εκφράζουν κάποια από αυτά τα συμπτώματα, οπότε δεν είναι καν ένα απλό «Έχουν αυτό το σύμπτωμα;». αλλά η πιο περίπλοκη ερώτηση "Σε ποιο βαθμό έχουν αυτό το σύμπτωμα;" αυτό καθορίζει πού πέφτουν στο συνεχές. Με άλλα λόγια, κάθε περιοχή συμπτωμάτων εμπίπτει εντός ή εκτός του τυπικού εύρους;

Εάν το παιδί σας έχει δυσκολίες και στους τρεις τομείς (κοινωνικά, επικοινωνιακά και περιορισμένα ενδιαφέροντα) που είναι έξω από αυτό που θα περίμενε κανείς από ένα τυπικό παιδί, θα πληρούσε τα διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό. Τώρα, επιτρέψτε μου να σας περιπλέξω ακόμη περισσότερο:υπάρχουν και άλλες αναπηρίες που εμπίπτουν στην κατηγορία του Φάσματος του Αυτισμού.

Για παράδειγμα, το σύνδρομο Asperger εμφανίζεται όταν το παιδί δεν έχει πραγματικά καθυστερήσεις στη γλώσσα καθεαυτό, αλλά έχει δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Αυτά τα παιδιά θα τείνουν επίσης να έχουν ειδικά ενδιαφέροντα και προβλήματα στη συζήτηση. Για παράδειγμα, συνεργαζόμαστε με ένα μικρό αγόρι που θέλει να μιλήσει μόνο για τουαλέτες στα αεροπλάνα. Ένας άλλος θέλει να μιλήσει μόνο για ρολόγια Rolex. Τα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορούν να γίνουν ειδικοί σε ορισμένα θέματα, αλλά αυτά τα θέματα μπορεί να ενδιαφέρουν λίγο ή καθόλου τους άλλους, ενώ τα ίδια συχνά δείχνουν ελάχιστο ενδιαφέρον για αυτό που απασχολεί τους συνομηλίκους τους.

Έπειτα, υπάρχει το PDD-NOS (Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, που δεν Προσδιορίζεται Αλλιώς), που ονομάζεται επίσης Άτυπος Αυτισμός. Τα παιδιά χαρακτηρίζονται με αυτό όταν έχουν μόνο δύο από τις τρεις κατηγορίες. Δηλαδή, τείνουν να έχουν δυσκολίες με την κοινωνική αλληλεπίδραση και είτε δυσκολίες επικοινωνίας είτε περιορισμένα ενδιαφέροντα, αλλά όχι και τα δύο. Έτσι, όπως βλέπετε, με την πάροδο του χρόνου, σε μια προσπάθεια να γίνει η διάγνωση πιο ομοιογενής, έχουν οριστεί περισσότερες υποκατηγορίες της Διαταραχής του Αυτιστικού Φάσματος.

Δύσκολα νέα
Είδα μια οικογένεια πριν από λίγο καιρό με έναν γιο δεκαεννέα μηνών – όσο χαριτωμένος θα μπορούσε να είναι. Αλλά ο Κάλεμπ δεν είπε ούτε μια λέξη, δεν τον ενδιέφερε κανένας και πέρασε τις δύο ολόκληρες ώρες που ήμασταν μαζί του κάνοντας κύκλους. Δεν έπαιζε με κανένα παιχνίδι στο δωμάτιο και δεν ανταποκρίθηκε στο όνομά του. Είχε τόσο έντονα συμπτώματα αυτισμού που δεν υπήρχε καν καμία ερώτηση στο μυαλό μου ποια θα έπρεπε να είναι η διάγνωσή του.

Σελίδα 3 Οι γονείς είχαν μαζί τους ένα βιβλίο για τον αυτισμό και είχαν φέρει τον Caleb στο κέντρο μας επειδή ο ξάδερφος του παιδιού είχε αυτισμό. Υπέθεσα ότι κατάλαβαν με τι είχαμε να κάνουμε και τους είπα ότι θα μπορούσαμε να συνεργαστούμε μαζί του. Αλλά μετά ρώτησαν αν έπρεπε να έχει αυτισμό για να συμμετάσχει στο κέντρο μας. Εκείνη τη στιγμή συνειδητοποίησα ότι δεν είχαν ακόμη αποδεχτεί ότι είχε γίνει κάποια διάγνωση. Έτσι, όσο πιο απαλά μπορούσα, είπα ότι ο Caleb φαινόταν να έχει τις τρεις περιοχές συμπτωμάτων που σχετίζονται με τον αυτισμό. Προς έκπληξή μου, είπαν ότι ήλπιζαν να έλεγα ότι τίποτα δεν πήγαινε καλά μαζί του. Τίποτα . Αυτή η λέξη ήταν διαπεραστική και ένιωσα αυτή την περίεργη αίσθηση ότι το αίμα τρέχει από το κεφάλι σου.

Τόνισα τις συγκεκριμένες περιοχές συμπτωμάτων του Caleb – ότι δεν μιλούσε ακόμα (προσέξτε ότι είπα ακόμα ), ότι οι κοινωνικές του περιοχές φάνηκαν να καθυστερούν λίγο, κάτι που θα μπορούσε να συμβεί αν δεν μιλούσε, και ότι ενώ δεν αλληλεπιδρούσε πολύ, φαινόταν να απολαμβάνει την αγκαλιά με τους γονείς του, κάτι που ήταν μια εξαιρετική αφετηρία. Τους είπα ότι υπήρχαν καλές θεραπείες και ότι θα παίρναμε μόνο ένα σύμπτωμα τη φορά και θα επεξεργαζόμασταν το καθένα, και ήμουν σίγουρος ότι θα σημειώσαμε πρόοδο.

Ο μπαμπάς, ο οποίος ήταν αρκετά καλά διαβασμένος και ενημερωμένος, είπε ότι παρόλο που συμφωνούσε ότι ο γιος του δεν μιλούσε και δεν ενδιαφερόταν για τους άλλους, στην πραγματικότητα δεν έβλεπε περιορισμένα ενδιαφέροντα στη συμπεριφορά του. Πολύ απαλά, επεσήμανα ότι ένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί της ηλικίας του Caleb θα έπαιζε με παιχνίδια και θα έμπαινε σε πράγματα, αλλά περνούσε τον περισσότερο χρόνο του περιστρέφοντας, κάτι που θα θεωρούνταν επαναλαμβανόμενη στερεότυπη συμπεριφορά. Ο μπαμπάς φαινόταν σοκαρισμένος. Και ένιωσα φρικτά. Ίσως οι άνθρωποι που εργάζονται σε διαγνωστικά κέντρα και κάνουν ειδήσεις πολλές φορές την ημέρα το συνηθίζουν, αλλά εγώ ακόμα δεν το έχω κάνει.

Ο πατέρας σταμάτησε να μιλάει και κοίταξε κάτω, ενώ το σοκ του μετατράπηκε σε κατάθλιψη. Είναι ενδιαφέρον ότι η μητέρα άρχισε να ανοίγει - σχεδόν φαινόταν ανακουφισμένη όταν έδειξε όλες τις ανησυχίες που είχε για τον γιο της. Για άλλη μια φορά τους υπενθύμισα ότι ο αυτισμός είναι απλώς μια ομάδα συμπτωμάτων, ότι υπάρχουν διαθέσιμες καλές παρεμβάσεις και ότι ο πιο παραγωγικός τρόπος για να προχωρήσουν θα ήταν η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων ένα προς ένα. Θα ξεκινούσαμε με τη διδασκαλία λέξεων στον Caleb χρησιμοποιώντας διαδικασίες παρακίνησης, οι οποίες είναι πιθανό να βοηθήσουν την κοινωνικοποίησή του και να μειώσουν την περιστροφή.

Ήξερα ότι όλες οι χρήσιμες συμβουλές και οι ελπιδοφόρες προτάσεις που τους έδωσα δεν θα τους διευκόλυναν να λάβουν αυτή τη διάγνωση. (Σαν συνέχεια, έχουμε δουλέψει με τον Caleb για περίπου δύο μήνες, και τώρα λέει περίπου εβδομήντα πέντε λέξεις, έχει ένα σωρό κοινωνικές δραστηριότητες που αγαπά και κάνει περιστροφές μόνο όταν δεν ασχολείται με κάποια από αυτές τις δραστηριότητες.)

Η δική μου εμπειρία
Αν και δεν μπορώ να προσποιηθώ ότι καταλαβαίνω πώς μπορεί να είναι να διαγνωστεί ένα παιδί με αυτισμό, έχω βιώσει πώς είναι να ξέρεις ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σου και να μην ξέρεις ποιο θα είναι το αποτέλεσμα.

Όταν ήμουν έγκυος, είχα προδρομικό πλακούντα. Τότε είναι που ο πλακούντας καλύπτει το άνοιγμα της μήτρας, καθιστώντας αδύνατη την έξοδο του μωρού. Το πρώτο σημάδι ενός προβλήματος ήταν κάποιες κηλίδες αίματος κατά τον τρίτο μήνα της εγκυμοσύνης μου. Στενοχωρημένος, τηλεφώνησα στον γιατρό μου και η απάντησή του ήταν συγκλονιστική. Δεν με κάλεσε στο γραφείο του, δεν με συμβούλεψε, είπε απλά και απότομα, "Μάλλον θα αποβάλεις. Πρέπει να τρέξω, έχω έναν ασθενή στο ιατρείο μου. μην ανησυχείς για αυτό." Αυτή ήταν η πρώτη μου εμπειρία για το πώς ήταν να βρίσκομαι στο έλεος ενός ασυμπαθούς γιατρού.

Άλλαξα γιατρό μετά, και ψυχολογικά, όλα ήταν καλύτερα με τον νέο μαιευτήρα, αλλά συνέχισα να έχω αιμορραγία και όταν ήμουν πέντε μηνών έγκυος, με έβαλαν σε ανάπαυση και μετά νοσηλεύτηκα.

Σελίδα 4 Όταν τελικά γεννήθηκε η κόρη μου, κατάλαβα αμέσως ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Δεν μου την παρέδωσαν καθώς είχαν το πρώτο μου παιδί. Αντίθετα, την μετέφεραν εσπευσμένα στην εντατική θεραπεία νεογνών. Όταν ο παιδίατρος ήρθε να με δει λίγο αργότερα, είπε:«Έχει ογδόντα τοις εκατό πιθανότητες επιβίωσης». Φώναξα:"Λες να έχει είκοσι τοις εκατό πιθανότητες να πεθάνει;" Έδειχνε έκπληκτος από το ξέσπασμά μου και αγνοούσε εντελώς τι σημαίνει για έναν γονέα να του λένε ότι η έκβαση του παιδιού της είναι αβέβαιη και πιθανώς τραγική. Για αυτόν, οι πιθανότητες εξακολουθούσαν να είναι υπέρ μας, και αυτό ήταν αυτό που έζησε - πιθανότητες. Αλλά το μόνο που μπορούσα να δω ήταν ότι το 20% πιθανότητα να πεθάνει το μωρό μου. Ο σύζυγός μου μου είπε αργότερα ότι η όλη εμπειρία ήταν εξίσου κακή, αν όχι χειρότερη, για εκείνον, καθώς τον έπαιρναν στην άκρη και του έδιναν αυτά τα στατιστικά στοιχεία σε όλη τη διαδρομή. (Είναι μια υγιής, χαρούμενη έφηβη τώρα, είμαι στην ευχάριστη θέση να πω - θα ήθελα να το ήξερα τότε.)

Δεν μπορώ καν να αρχίσω να ισχυρίζομαι ότι οι εμπειρίες μου συγκρίνονται με οποιονδήποτε τρόπο με το να ανακαλύψω ότι το παιδί σας έχει αυτισμό. Μπορώ όμως να κατανοήσω τον πόνο της ανακάλυψης ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σας και τους φόβους στους οποίους μπορεί να οδηγήσει μια αβέβαιη πρόγνωση. Με τα χρόνια, έχω μιλήσει με χιλιάδες γονείς παιδιών με αυτισμό και μπορώ να σας πω ότι το να λαμβάνετε τα νέα είναι φρικιαστικό, τρομακτικό, αγχωτικό και καταθλιπτικό. Οι γονείς αντιδρούν με διαφορετικούς τρόπους. κλαίνε, τρελαίνονται, αρνούνται ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Μερικές φορές το αποδέχονται ακόμη και με αγανάκτηση – αλλά ποτέ δεν είναι εύκολο.

Δεν υπάρχει τρόπος να προετοιμάσετε τον εαυτό σας
Δεν υπάρχουν γνωστές προγεννητικές εξετάσεις που μπορούν να προειδοποιήσουν ή να προετοιμάσουν έναν γονέα για τη συγκλονιστική διάγνωση του αυτισμού. Ακόμη και μετά τη γέννηση ενός παιδιού με αυτισμό, μπορεί να υπάρχουν σημάδια από νωρίς ότι το παιδί δεν αναπτύσσεται τυπικά, αλλά οι περισσότεροι νέοι γονείς δεν αναγνωρίζουν ή δεν ξέρουν να αναζητήσουν αυτά τα σημάδια. Ως εκ τούτου, η οικογένεια συχνά υποθέτει, για το πρώτο ή δύο χρόνια της ζωής, ότι όλα είναι εντάξει, ειδικά επειδή τα περισσότερα από τα κινητικά ορόσημα –κάθισμα, σέρνεται, περπάτημα κ.λπ.– φαίνεται να συμβαίνουν σαν ρολόι.

Για τους περισσότερους γονείς, μόνο όταν το παιδί τους είναι δεκαοκτώ μηνών ή μεγαλύτερο και εξακολουθεί να μην μιλάει, αρχίζουν να ανησυχούν και να κάνουν ερωτήσεις. Ακόμη και τότε, είναι πιθανό να τους πουν φίλοι και παιδίατροι ότι η γλώσσα αναπτύσσεται σε διαφορετικούς χρόνους για διαφορετικά παιδιά και να μην ανησυχούν γι' αυτό. Μπορούν να χάσουν πολύτιμο χρόνο εξαιτίας αυτού.

Υπάρχουν μερικά προηγούμενα σημάδια (πριν αναμένονται λέξεις) που μπορούν να σας βοηθήσουν να αναγνωρίσετε πιθανά συμπτώματα αυτισμού, εάν ξέρετε τι να αναζητήσετε. Για παράδειγμα, το παιδί μπορεί να μην απολαμβάνει να παίζει μικρά παιχνίδια όπως το peek-a-boo και να μην δείχνει αντικείμενα, προτιμώντας να πιάσει το χέρι του γονέα του και να το τοποθετήσει στο επιθυμητό αντικείμενο, όπως το πόμολο της πόρτας όταν θέλει να βγει έξω. Το παιδί με αυτισμό μπορεί να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του όταν το φωνάζουν ή μπορεί να παίζει με το ίδιο παιχνίδι ξανά και ξανά. Μερικοί γονείς μάλιστα αναφέρουν ότι το παιδί τους δεν έκλαψε ποτέ για αυτούς όταν το άφηναν στην κούνια του, αλλά φαινόταν ικανοποιημένο μόνο του για μεγάλα χρονικά διαστήματα.

Φυσικά, οι γονείς τείνουν να θυμούνται αυτά τα πράγματα αφού τα παιδιά τους έχουν ήδη διαγνωστεί, αλλά η αλήθεια είναι ότι οι περισσότεροι γονείς συνήθως δεν ανησυχούν πολύ μέχρι να παρατηρήσουν ότι το παιδί τους δεν αρχίζει να μιλάει.

Μπορούν οι επαγγελματίες να κάνουν λάθη όταν δίνουν μια διάγνωση;
Μερικές φορές. Αλλά είναι σπάνιο. Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό μπορούν να διαγνωστούν αξιόπιστα πριν τα τρία, εάν το άτομο που τα διαγνώσει έχει εμπειρία και εξειδίκευση στον τομέα του αυτισμού. Ωστόσο, υπάρχουν μερικοί λόγοι για τους οποίους μπορεί να συμβεί ένα σπάνιο λάθος.

Σελίδα 5 Το πιο συνηθισμένο λάθος είναι η απώλεια ενός παιδιού του οποίου τα συμπτώματα του αυτισμού είναι τόσο ήπια που παραβλέπονται. Επιπλέον, μερικές φορές τα παιδιά αναπτύσσουν δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση προτού αρχίσουν να εμφανίζουν επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή περιορισμένα ενδιαφέροντα, επομένως δεν διαγιγνώσκονται αρχικά ότι έχουν αυτισμό, αλλά λαμβάνουν τη διάγνωση αργότερα. Μερικοί μάλιστα έχουν υποθέσει ότι τα περιορισμένα ενδιαφέροντα και οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές του αυτισμού προκαλούνται από την έλλειψη κοινωνικής επικοινωνίας, αλλά όποιος και αν είναι ο λόγος, εάν κάτι δεν πάει καλά με την ανάπτυξη του παιδιού σας, ακόμα κι αν είναι απλώς επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες, πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα.

Τέλος, μερικές φορές οι άνθρωποι θα προτείνουν ότι το παιδί σας έχει διαγνωστεί λανθασμένα, ακόμα κι αν δεν έχει γίνει. Αυτό συμβαίνει συνήθως όταν ένα παιδί παρουσιάζει σημαντική βελτίωση. Δηλαδή, μερικά παιδιά που λαμβάνουν παρέμβαση σε πολύ μικρή ηλικία μπορεί να ξεπεράσουν κάποια από τα συμπτώματα νωρίς και μπορεί να φαίνεται ότι έχουν καθυστέρηση επικοινωνίας, άτυπο αυτισμό ή σύνδρομο Asperger. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για να λάβετε παρέμβαση όσο το δυνατόν νωρίτερα – τα παιδιά μπορούν να βελτιωθούν τρομερά όταν είναι μικρά.

Θα μπορούσε να είναι κάτι άλλο;
Ο γιατρός που θα διαγνώσει το παιδί σας θα πρέπει πρώτα να αποκλείσει άλλα πιθανά υποκείμενα προβλήματα. Πώς διαφοροποιούμε τις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος από άλλες παιδικές αναπηρίες που δεν έχουν γενετική αιτία; Μπορεί να είναι δύσκολο. Για παράδειγμα, τα παιδιά με προβλήματα ακοής μπορεί να εμφανίσουν παρόμοια συμπτώματα με τον αυτισμό. Η κόρη μου το έκανε όταν είχε σοβαρές και χρόνιες λοιμώξεις του μέσου ωτός. Δεν κοινωνικοποιήθηκε, δεν ανταποκρίθηκε και περνούσε το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου της σε συμπεριφορές αυτοδιέγερσης. Έχω δει και άλλους σαν αυτό – είναι σπάνιο, αλλά συμβαίνει. Αλλά πολλά παιδιά με αυτισμό θα ανταποκριθούν σε μερικούς ήχους, όπως ένα άνοιγμα περιτυλίγματος καραμέλας ή ένα αγαπημένο βίντεο, ενώ τα παιδιά με προβλήματα ακοής δεν θα ανταποκριθούν σε τίποτα κάτω από το όριο της αναπηρίας τους. Ένας καλός ακουολόγος ή ειδικός στο αυτί, τη μύτη και το λαιμό θα σας βοηθήσει να αποκλείσετε τις δυσκολίες ακοής ως πιθανότητα.

Μια άλλη πιθανότητα είναι η καθυστέρηση της γλώσσας. Εάν ένα παιδί έχει καθυστέρηση στη γλώσσα, πιθανότατα θα έχει κάποια δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση στο ίδιο επίπεδο με τους συνομηλίκους του, αλλά συνήθως δεν θα αποφεύγει την κοινωνική αλληλεπίδραση, όπως ένα παιδί με αυτισμό. Επιπλέον, ένα παιδί με γλωσσική καθυστέρηση δεν έχει γενικά τα περιορισμένα ενδιαφέροντα που βλέπουμε στα παιδιά με αυτισμό.

Πολλοί γονείς με ρωτούν αν τα παιδιά τους μπορεί απλώς να είναι «καθυστερημένα λόγια», όπως υποτίθεται ότι ήταν ο Αϊνστάιν. Λοιπόν, είναι αλήθεια ότι μερικά παιδιά μαθαίνουν να μιλούν λίγο αργά, αλλά είναι σπάνιο ένα παιδί που έχει σημαντική γλωσσική καθυστέρηση (ακόμα κι αν δεν είναι αυτισμός) να το ξεπεράσει χωρίς παρέμβαση. Αυτό συμβαίνει μόνο με μια πολύ, πολύ μικρή υποομάδα, και πραγματικά δεν γνωρίζουμε ποιες μεταβλητές αντιστοιχούν στα παιδιά που προλαβαίνουν χωρίς παρέμβαση. Δεν θα το άφηνα στην τύχη. Η σωστή παρέμβαση δεν θα βλάψει και θα βοηθήσει, επομένως η αναμονή και η ελπίδα για έναν άλλον Αϊνστάιν μπορεί να είναι χάσιμο χρόνου και να έχει ως αποτέλεσμα το παιδί σας να μείνει περισσότερο πίσω.

Τέλος, υπάρχουν πολλά άλλα είδη αναπτυξιακών καθυστερήσεων. Συνήθως τα παιδιά με αναπτυξιακές καθυστερήσεις έχουν κάπως επίπεδη λειτουργικότητα σε όλα τα επίπεδα. Τα παιδιά με αυτισμό τείνουν να έχουν δυνάμεις σε μη λεκτικούς τομείς. Μπορεί να είναι καλοί σε παζλ και μη λεκτικές δραστηριότητες, και μπορεί ακόμη και να παρατάσσουν αντικείμενα με κάποια σειρά.

Σελίδα 6 Τι σημαίνει πραγματικά η διάγνωση;
Η σύντομη απάντηση είναι, δυστυχώς, ότι κανείς δεν ξέρει πραγματικά. Ο αυτισμός είναι ένα όνομα που δίνεται στο σύμπλεγμα συμπτωμάτων που ανέφερα παραπάνω. Κάθε παιδί όμως εκφράζει αυτά τα συμπτώματα διαφορετικά. Μην προσπαθείτε να συγκρίνετε το παιδί σας με άλλα παιδιά με αυτισμό. Το παιδί σας είναι άτομο. Ενώ ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύεται πολύ να ελέγξει τις αυτοδιεγερτικές του συμπεριφορές, όπως το λίκνισμα και το σπινάρισμα, ένα άλλο δυσκολεύεται να κατακτήσει τη γλώσσα και, στην ηλικία των τεσσάρων ετών, μπορεί να εξακολουθεί να είναι μη λεκτικό ή να επαναλαμβάνει όλα όσα λέτε. Κάποιος μπορεί να θυμώσει και να χτυπήσει. ένας άλλος μπορεί να είναι ήρεμος και παθητικός. Κάποιος μπορεί να αντιπαθεί το αίσθημα του να κρατιέται σφιχτά. άλλος μπορεί να προσκολλάται στους γονείς του συνεχώς. Πρέπει να γνωρίσετε το δικό σας παιδί και ποιες είναι οι ανάγκες του πριν βιαστείτε να βγάλετε συμπεράσματα για το ποιος είναι και τι χρειάζεται.

Αυτή τη στιγμή, κανείς δεν μπορεί να προβλέψει πώς θα είναι ένα παιδί με αυτισμό ως ενήλικας – και μην πιστεύετε κανέναν που λέει ότι μπορεί. Μια οικογένεια με την οποία συνεργαζόμασταν είχε ένα τρίχρονο που ξάπλωνε στο πάτωμα με όλους τους μύες του άκαμπτους και ίσιους, ουρλιάζοντας ασταμάτητα. Οι επαγγελματίες είπαν στους γονείς του ότι δεν θα είχε ποτέ φίλους, ότι δεν θα παντρευόταν ποτέ και ότι πιθανότατα δεν θα μιλούσε ποτέ. Τον ξεκινήσαμε με ένα πρόγραμμα παρεμβάσεων και από το νηπιαγωγείο δεν είχε κανένα απολύτως σύμπτωμα αυτισμού.

Ποτέ δεν ξέρεις. Κανείς δεν μπορει.

Αλλά μπορείτε μπορείτε κάνουν τη διαφορά στο αποτέλεσμα.

Πώς να αλληλεπιδράσετε με το νεοδιαγνωσμένο παιδί σας
Όταν οι γονείς λαμβάνουν την είδηση ​​ότι το παιδί τους έχει μια σοβαρή αναπηρία, τείνουν να αμφισβητούν την ικανότητά τους να αναθρέψουν αυτό το παιδί και αναρωτιούνται αν πρέπει να του συμπεριφέρονται διαφορετικά απ' ό,τι θα είχαν διαφορετικά - πιο ήπια ή πιο αυστηρά, πιο σαν θεραπευτής, λιγότερο σαν φίλος, και ούτω καθεξής.

Αυτός είναι ο χρυσός κανόνας:Σε περίπτωση αμφιβολίας, συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως θα του φέρεστε αν δεν είχε αναπηρία.

Όλοι οι γονείς θέλουν να κάνουν τη ζωή των παιδιών τους πιο εύκολη και οι γονείς παιδιών με αυτισμό δεν αποτελούν εξαίρεση. Όλοι θέλουμε να αποφεύγουμε καταστάσεις ή απαιτήσεις που είναι πιθανό να προκαλέσουν οργή ή να αναστατώσουν τα παιδιά μας. Αυτό είναι κατανοητό, αλλά αν βρίσκεστε σε ένα μέρος όπου συνεχώς χαμηλώνετε τα πρότυπα καλής συμπεριφοράς σας και δικαιολογείτε το παιδί σας επειδή έχει αναπηρία, πρέπει να σταματήσετε και να βρείτε μια νέα προσέγγιση. Εάν περιμένατε καλούς τρόπους και καλή συμπεριφορά από το παιδί σας πριν καταλάβετε ότι έχει αυτισμό ή αν περιμένετε ένα συγκεκριμένο είδος συμπεριφοράς από τα άλλα παιδιά σας, συνεχίστε να επιμένετε σε αυτά τα πράγματα.

Εάν είχατε στόχους για το παιδί σας, επιμείνετε σε αυτούς. Μην υποθέσετε ότι υπάρχει κάτι που δεν μπορεί να κατακτήσει εγκαίρως. Μπορεί να μην είπε ποτέ μια λέξη, αλλά μην αφήσετε κανέναν να βγάλει βιαστικά το συμπέρασμα ότι δεν θα το πει ποτέ. Εάν κάποιος σας πει, «Δεν μαθαίνει το Χ», υποθέστε ότι αποτυγχάνει η μέθοδος διδασκαλίας και όχι το παιδί. Οι ερευνητές έχουν μελετήσει κάθε σύμπτωμα του αυτισμού και υπάρχουν πολλοί τρόποι για να δουλέψουν τα πάντα, από την εκμάθηση των πρώτων λέξεων μέχρι τη συνέχιση της συζήτησης. Συνεχίστε να δοκιμάζετε διαφορετικές μεθόδους διδασκαλίας μέχρι να βρείτε αυτή που ταιριάζει στο παιδί σας.

Πάνω από όλα, μην μειώνετε τις προσδοκίες σας:περιμένετε από το παιδί σας να ξεπεράσει τα συμπτώματα του αυτισμού και να ζήσει μια πλούσια και γεμάτη ζωή. Η συνεχής επιμονή σας είναι το μεγαλύτερο πλεονέκτημα του παιδιού σας. Εάν τα παρατήσετε, το παιδί σας δεν θα τα καταφέρει ποτέ.

Σελίδα 7 Τι λέτε στο παιδί σας;
Πολλοί, πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό, ειδικά παιδιά που μπορούν να συμμετάσχουν σε κοινωνικές συζητήσεις, με ρωτούν αν πρέπει να πουν στο παιδί τους ότι έχει ή ότι είχε αυτισμό. Δεν είμαι πραγματικά σίγουρος ποια είναι η απάντηση σε αυτήν την ερώτηση, αλλά έχω κάποιες γενικές σκέψεις για το θέμα, έχοντας παρατηρήσει ορισμένες καταστάσεις όπου έχει προκύψει αυτό το ζήτημα.

Πρώτον, η συζήτηση για την αναπηρία ενός παιδιού είναι απόφαση ατομικής οικογένειας και συχνά σχετίζεται με το πόσα ακριβώς θέλει να μάθει το παιδί. Η γενική μου αίσθηση (και πρέπει να πω ότι αυτό είναι απλώς ένα συναίσθημα, που δεν βασίζεται σε δεδομένα) είναι ότι επειδή δεν γνωρίζουμε πραγματικά τι είναι ο αυτισμός σε αυτό το σημείο, νομίζω ότι ίσως θέλουμε να εστιάσουμε στα συμπτώματα και να συζητήσουμε τομείς αδυναμία και δύναμη με τα παιδιά μας. Δηλαδή, όπως αυτό το βιβλίο, μπορεί να θέλετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να συζητήσετε συγκεκριμένους τομείς της ανάπτυξης του παιδιού σας, αντί να τον χαρακτηρίσετε.

Επιτρέψτε μου να σας δώσω μερικά παραδείγματα. Η μητέρα της Μία παραπονέθηκε ότι η Μία ερχόταν μερικές φορές σπίτι λέγοντας ότι απλά δεν ένιωθε ότι ήταν μέλος της κοινωνικής κλίκας στο σχολείο. Η μητέρα της ρώτησε αν αυτή θα ήταν η κατάλληλη στιγμή για να της πει ότι είχε αυτισμό ως παιδί και εξακολουθεί να παρουσιάζει κάποια μικρά συμπτώματα. Της πρότεινα, επειδή επηρεάστηκε τόσο ελαφρά, η μητέρα της απλώς να συζητήσει τα δυνατά και τα αδύνατα σημεία της. Λίγες εβδομάδες αργότερα, όταν οδηγούσα τη Μία στο αυτοκίνητο, συζητούσαμε για τον μικρό της αδερφό και είπε:«Η Έιβερι έμαθε να μιλάω νωρίς και εγώ έμαθα να μιλάω αργά, αλλά έμαθα να διαβάζω πολύ νωρίς». Αυτά ήταν τα γεγονότα και φαινόταν πολύ άνετα με αυτά. Η παρουσίαση στη Mia με τις πληροφορίες συζητώντας όχι μόνο τις προκλήσεις της αλλά και τα δυνατά της σημεία και επισημαίνοντας ότι κάθε παιδί έχει δυνατές και αδύναμες περιοχές δεν ενέτεινε τα αισθήματά της απομόνωσης και διαφορετικότητας.

Αντίθετα, είχαμε μια εξαιρετική μεταπτυχιακή φοιτήτρια στο πρόγραμμα κλινικής ψυχολογίας μας, η οποία είχε λάβει παρέμβαση στο κέντρο μας όταν ήταν στην προσχολική ηλικία και κατά τη διάρκεια των ετών του δημοτικού. Παρόλο που διέπρεψε στο κολέγιο και στο μεταπτυχιακό, είχε μια μεγάλη ομάδα φίλων και ήταν ένας από τους ωραιότερους ανθρώπους που μπορούσες να γνωρίσεις ποτέ, οι γονείς της της είπαν ότι είχε αυτισμό ως παιδί και πάντα ανησυχούσε για το τι δεν πάει καλά με τον εγκέφαλό της. . Μάλιστα, ήταν τόσο πιεσμένη γι' αυτό που δεν μπορούσε να συνεργαστεί με κανέναν που είχε αυτισμό.

Ωστόσο, δεν έχει κάθε παιδί δυσκολία στη διάγνωση. Εργαστήκαμε με ένα έφηβο κορίτσι που ασχολούνταν με τη συμβουλευτική όλη της τη ζωή και της είχαν τοποθετήσει πολλές ψυχολογικές ετικέτες από διάφορους γιατρούς για σχεδόν μια δεκαετία. Τελικά, όταν ήταν δεκατεσσάρων, ένας ψυχίατρος της πρότεινε ότι είχε σύνδρομο Άσπεργκερ και έτσι κατέληξα να την δω. Ένα βράδυ μιλούσα με τη μαμά της στο τηλέφωνο, και σήκωσε την επέκταση και με άκουσε από το άλλο δωμάτιο. Αντιμετώπισε τη μητέρα της, η οποία αποφάσισε να της δείξει την αναφορά μου. Η έκθεση είχε πολύ συγκεκριμένους τομείς στους οποίους έπρεπε να εργαστεί, όπως η ανταπόκριση με ενσυναίσθηση στους άλλους, η βελτίωση της οπτικής επαφής, η μείωση της ακατάλληλης στάσης του σώματος κατά τη διάρκεια των συνομιλιών κ.λπ. Το σημαντικό όμως ήταν ότι κάθε περιοχή είχε αποτελεσματικές παρεμβάσεις. Αυτό το συγκεκριμένο παιδί πραγματικά ανακουφίστηκε όταν κατάλαβε ποια ήταν η αναπηρία του και είχε επίσης εξαιρετικά κίνητρο να μάθει συγκεκριμένους τρόπους αλληλεπίδρασης με άλλους, να συμμετέχει σε ενδιαφέρουσες συζητήσεις και να αντιμετωπίζει κάθε σύμπτωμα κατάματα. Έτσι, για αυτήν, ήταν πολύ χρήσιμο να γνωρίζει συγκεκριμένα ποια ήταν η αναπηρία.

Σελίδα 8 Υποθέτω ότι αυτό που λέω είναι ότι δεν υπάρχει πραγματικά ο καλύτερος τρόπος να προσεγγίσετε λέγοντας στο παιδί σας ότι έχει ή είχε συμπτώματα αυτισμού. Το γεγονός ότι δεν ξέρουμε πραγματικά τι είναι ο αυτισμός το κάνει ακόμα πιο δύσκολο. Το να πεις σε κάποιον ότι έχει «κάτι», αλλά κανείς δεν ξέρει ακριβώς τι σημαίνει αυτό, μπορεί να είναι πιο δύσκολο από το να του μιλήσεις απλώς για τα δυνατά και τα αδύνατα σημεία του. Από την άλλη πλευρά, μερικά παιδιά μπορεί να αισθάνονται μια αίσθηση ανακούφισης όταν ξέρουν τι ακριβώς συμβαίνει, ότι υπάρχουν παρεμβάσεις και ότι υπάρχουν πολλά άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις. Επομένως, εξακολουθούν να υπάρχουν ερωτήματα σχετικά με τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης αυτού του ζητήματος. Καθώς περισσότερα παιδιά λαμβάνουν βελτιωμένες παρεμβάσεις ώστε να μπορούν να φτάσουν σε ένα επίπεδο όπου μπορούν να συζητήσουν τα προηγούμενα συμπτώματά τους, περισσότερη έρευνα θα μας βοηθήσει να προσδιορίσουμε τους καλύτερους τρόπους για να συζητήσουμε την αναπηρία με τα παιδιά. Και πάλι, προσπαθήστε να θυμάστε ότι κάθε παιδί έχει και δυνατά σημεία. Όλοι μας έχουμε πλεονεκτήματα και αδυναμίες, και συχνά μπορεί να είναι χάσιμο χρόνου να ασχολούμαστε με τις αδυναμίες.

Καλές θεραπείες είναι διαθέσιμες. Χρησιμοποιήστε τα.
Με τη σωστή παρέμβαση, σχεδόν όλα τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό βελτιώνονται. Υπήρξε και συνεχίζει να υπάρχει μεγάλη πρόοδος στη θεραπεία του αυτισμού. Ερευνητές σε όλη τη χώρα κάνουν καθημερινά νέα ευρήματα. Αυτό το βιβλίο θα σας βοηθήσει να ξεκινήσετε την πορεία των κατάλληλων και αξιόλογων παρεμβάσεων και θα σας επιτρέψει να δείτε πόσο σταθερές και ενημερωμένες προσπάθειες μπορούν πραγματικά να ανατρέψουν τα πράγματα.

Ομοίως, να θυμάστε ότι χωρίς θεραπεία, το παιδί σας είναι πολύ πιθανό να γίνει χειρότερο . Το παιδί σας δεν θα «ξεπεράσει» απλώς τα συμπτώματα του αυτισμού. Λίγα παιδιά ξεπερνούν ακόμη και τις γλωσσικές καθυστερήσεις χωρίς παρέμβαση. Πρέπει να ξεκινήσετε ένα πρόγραμμα θεραπείας με εξειδικευμένες παρεμβάσεις το συντομότερο δυνατό.

Ακόμα κι αν το παιδί σας είναι πολύ μικρό και έχει ήπια συμπτώματα και δεν είστε σίγουροι αν έχει αυτισμό, πρέπει να αντιμετωπίσετε αυτά τα ήπια συμπτώματα που εμφανίζει – θυμηθείτε, οι ετικέτες δεν έχουν σημασία, αλλά τα συμπτώματα έχουν και τα συμπτώματα μπορεί να και πρέπει να αντιμετωπιστεί. Δεν χρειάζεστε διάγνωση για να αναπτύξετε ένα σχέδιο παρέμβασης – το να βοηθήσετε το παιδί σας με κάθε σύμπτωμα είναι αυτό που είναι σημαντικό.

Δεν μπορώ να τονίσω αρκετά έντονα τη σημασία της άμεσης κατάδυσης στη δράση. Κάθε ειδικός στον τομέα συμφωνεί ότι η έγκαιρη παρέμβαση είναι απαραίτητη και κρίσιμη. Η προσέγγιση «περιμένετε και δείτε» είναι επιζήμια για το παιδί σας. Τα παιδιά με αυτισμό τείνουν να αποφεύγουν πράγματα που είναι δύσκολα και η επικοινωνία τους είναι δύσκολη, επομένως αποφεύγουν καταστάσεις όπου αναμένεται να επικοινωνήσουν. Ως αποτέλεσμα, γίνονται πιο απομονωμένοι και αποτραβηγμένοι. Επομένως, είναι σημαντικό να ξεκινήσετε αμέσως ένα πρόγραμμα.


Previous:

Next: