• Βρέφη
• Δημιουργία οικογένειας
• Παιδιά
• Γονεϊκότητα – γενικά
• Νεογέννητα
• Έφηβοι
• Νήπια
• Εγκυμοσύνη

Διάγνωση Αυτισμού: Αντιμετώπιση, Κατανόηση και Πρώτα Βήματα

Διάγνωση Αυτισμού: Αντιμετώπιση, Κατανόηση και Πρώτα Βήματα

Όταν η νέα σας κατακλύζει

Ερώτηση: Ο παιδίατρός μου ρώτησε αν το διετές μου μιλάει. Δεν λέει καμία λέξη. Ρώτησε αν παίζει με άλλα παιδιά. Δεν ενδιαφέρεται, φαίνεται να ζει στον δικό του κόσμο. Βγάλει ένα φυλλάδιο για αυτισμό. Άρπαγμός. Μπορεί να έχει αυτισμό τέτοιο μικρό παιδί; Τι κάνω τώρα;

Ερώτηση: Το παιδί μου 4 ετών. Στα 3 γνώριζε νταμάσματα, μετρούσε μέχρι 10, το αλφάβητο. Νομίζαμε ότι ήταν γένιο. Τελευταίο χρόνο δεν ενδιαφέρεται να μιλάει μαζί μας. Στον πάρκο ωθεί τα παιδιά, θέλει μόνο να ξεφουσκώνει άμμο. Η αδερφή μου πρότεινε αυτισμό, αλλά αγαπάει τα αγκαλιά και δεν τον ενοχλεί η αφή. Δεν ταιριάζει στον αυτισμό, σωστά;

Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο τρομακτικές διαγνώσεις που μπορεί να ακούσει γονέας. Όλοι έχουμε όνειρα για τα παιδιά μας, και συχνά σπάνε με τη διάγνωση. Οι περισσότερες διαγνώσεις καθορίζουν ξεκάθαρο δρόμο και πρόβλεψη, αλλά κάθε παιδί με αυτισμό είναι μοναδικό. Δεν υπάρχει γνωστή αιτία ούτε θεραπεία. Είναι σοβαρή αναπηρία —και απορητική.

Αγαπάω τη δουλειά μου. Αλλά η αποστολή της νέας του αυτισμού είναι το μέρος που μισώ. Ευτυχώς, οι περισσότεροι γονείς που έρχονται στο κέντρο μας έχουν ήδη διάγνωση ή υπόψια. Όταν πρέπει εγώ να πω την αλήθεια, είναι πικρό. Η παραμύθια: με σωστή παρέμβαση το παιδί βελτιώνεται, και πολλοί τεράστια.

Τι είναι ο «Αυτισμός»;

1943: Ο Λέο Κάννερ χρησιμοποίησε πρώτα τον όρο «αυτισμός» («μόνος του») περιγράφοντας 11 παιδιά (2-8 ετών) με δυσκολίες επικοινωνίας, αλληλεπίδρασης και ασυνήθιστα ενδιαφέροντα. Πριν, έβλεπαν ως «σχιζοφρενικούς».

Σήμερα, τα ίδια τρία κριτήρια καθορίζουν το φάσμα: (1) δυσκολίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, (2) ελαττώματα επικοινωνίας, (3) περιορισμένα/επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα. Φαίνεται απλό, αλλά είναι πολύπλοκο: δεν υπάρχει βιολογικός δείκτης (αίμα, χρωμοσώματα). Η διάγνωση βασίζεται στην παρατήρηση, και η έκφραση ποικίλλει τεράστια:

• Κοινωνικά: Παιδί που αλληλεπιδρά με ενήλικες αλλά αγνοεί τα παιδιά = ναι. Παιδί που αγνοεί όλους = ναι.
• Επικοινωνία: Εκφωνεί ό,τι ακούει / βραχύ προτάσεις χωρίς διαλογή / καθόλου λόγος = ναι στα τρία.
• Ενδιαφέροντα: Όλη μέρα στην ιππότητας / σειρά παπούτσια / ένα παιχνίδι επαναληπτικά = ναι.

Οι περισσότεροι παιδίες εκφράζουν *μερικά* από αυτά. Το ερώτημα δεν είναι «τα έχει;» αλλά «ΠΟΣΟ τα έχει;» —αν όλα τρία βρίσκονται *έξω* από την τυπική κλίμακα, ικανοποιεί τα κριτήρια.

Αλλα φάσματα: Asperger, PDD-NOS

• Σύνδρομο Asperger: Χωρίς γλωσσική καθυστέρηση, αλλά κοινωνικές δυσκολίες, ειδικά ενδιαφέροντα, προβλήματα συνομιλίας (π.χ. μόνο τουαλέτες αεροπλάνων, ρολόγια Rolex). Γίνονται ειδικοί σε θέματα που δεν ενδιαφέρουν τους άλλους.
• PDD-NOS (Atypical Autism): Μόνο 2 από τα 3 κριτήρια. Συνήθως κοινωνικά + επικοινωνία Ή περιορισμένα ενδιαφέροντα.

Δυσκολεύοντας τη νέα

Ιστορία: 19μηνο αγόρι, Καλέβ. Δεν μιλούσε, δεν ενδιαφερόταν για κανέναν, περπατούσε σε κύκλους 2 ώρες. Δεν έπαιζε, δεν απαντούσε στο όνομά του. Σαφής αυτισμός.

Οι γονείς είχαν βιβλίο και ήξεραν (αδερφός με αυτισμό). Νομίζω ότι καταλάβαιναν. Ρωτήσαν: «Πρέπει να έχει αυτισμός για να έρθει εδώ;» Συνειδητοποίησα ότι ΔΕΝ είχαν αποδεχτεί τη διάγνωση. Μίλησα ήπια: φαίνεται να έχει τα τρία συμπτώματα. Απάντησαν: «Ελπίζαμε να πείτε ότι τίποτα δεν φταίει.» Η λέξη «τίποτα» μου τσίμπησε.

Εξηγήσα: δεν μιλάει *ακόμα*, κοινωνικά λίγο καθυστερημένα, αλλα αγαπάει τα αγκαλιά —καλή αρχή. Υπάρχουν καλές θεραπείες, θα δουλέψουμε ένα-ένα, είμαι βεβαίος για πρόοδο.

Ο πατέρας: συμφωνεί για λόγο/κοινωνικά, αλλά δεν βλέπει περιορισμένα ενδιαφέροντα. Είπα ήπια: το τυπικό παιδί 19μηνών παίζει, εξερευνά. Ο Καλέβ περνάει το grosso του χρόνου στρίβοντας —επαναληπτική κίνηση. Ο πατέρας σοκ. Εγώ φοβερά.

Η μητέρα άνοιξε, ανακούφιση να πει τα φόβους της. Επαναλαμβάνω: αυτισμός = συμπτώματα, υπάρχουν παρεμβάσεις, ένα-ένα. Ξεκινάμε με λέξεις μέσω motivatonal διαδικασιών → βοηθάει κοινωνικά, μειώνει περιστροφές.

(Follow-up: 2 μήνες αργότερα, Καλέβ λέγει ~75 λέξεις, αγαπά κοινωνικές δραστηριότητες, στρίβει μόνο όταν δεν είναι απασχολημένος.)

Η δική μου εμπειρία

Δεν μπορώ να κλαίω ότι καταλαβαίνω τι νιώθει γονέας με αυτιστικό παιδί. Αλλά ξέρω τι είναι να ξέρεις ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί σου και να μην ξέρεις το αποτέλεσμα.

Εγκυμοσύνη: placenta previa (χωριόν καλύπτει τράχηλο μήτρας). Πρώτο σήμα: αίμα 3ο μήνα. Γιατρός: «Πιθανώς εξωτοκία. Τρέχω, έχω ασθενή. Μην ανησυχείς.» První μου εμπειρία αδιάφορου γιατρού.

Αλλάξαμε γιατρό, ψυχολογικά καλύτερα, αλλά συνέχισαν αιματορραγίες. 5ο μήνας: κοίτη, νοσηλεία.

Γεννήθηκε η κόρη μου. Άμεσα γνώρισα ότι κάτι δεν πάει καλά. Δεν μου τη δόσανε. Νεογνική μονάδα. Παιδίατρος: «Έχει 80% πιθανότητες επιβίωσης.» «Σημαίνει 20% θάνατος;» Έβγαλα φωνή. Το ούτως ή αλλώς, για εκείνον τα νούμερα ήταν καλά. Για εμένα, το 20% θάνατος. Ο άντρας μου: ίσως χειρότερο, στατιστικά όλο το δρόμο. (Σήμερα υγιής, ευτυχισμένη εφήβος —θελοντες να το γνώριζα τότε.)

Δεν συγκρίνω την εμπειρία μου με αυτισμό. Αλλά εννοώ τον πόνο της αβεβαιότητας. Χιλιάδες γονείς: η νέα είναι τρομακτική, στρεσούχα, καταθλιπτική. Αντιδρούν διαφορετικά: κλαίνε, θυμώνονται, αρνούνται, δεχόμαστε με συγχώρηση —αλλά ποτέ εύκολο.

Δεν υπάρχει προετοιμασία

Δεν υπάρχουν προγεννητικοί έλεγχοι. Ακόμα μετά τη γέννηση, υπάρχουν πρώιμα σημεία (δεν παιχνιδιάζει κουκού, δεν δείχνει με δάχτυλο αλλά παίρνει το χέρι σας στο αντικείμενο, δεν απαντά στο όνομα, επαναλαμβανόμενο παιχνίδι, δεν κλαίει όταν μένει μόνος) —αλλά οι γονείς δεν τα αναγνωρίζουν. Πλειοψηφία ανησυχεί στα 18+ μήνες όταν δεν μιλάει. Τότε λένε «καθεμιά αναπτύσσεται διαφορετικά, μην ανησυχείτε». Χάνεται πολύτιμος χρόνος.

Μπορούν οι επαγγελματίες να λανθάσουν;

Σπάνιο. Πιο συχνό λάθος: αγνόηση ήπιων συμπτωμάτων. Μερικές φορές η επικοινωνία/κοινωνικά προλάβουν τα επαναλαμβανόμενα συμπεριφορικά → διαγνωστικοποίηση αργότερα. Υπόθεση: τα επαναλαμβανόμενα προκαλούνται *από* την έλλειψη κοινωνικής επικοινωνίας. Ό,τι κι αν συμβαίνει, αν κάτι δεν πάει καλά στην ανάπτυξη, χρειάζεται άμεση παρέμβαση.

Μερικές φορές λένε «λάθος διάγνωση» όταν το παιδί βελτιώνεται πολύ. Νωρίς παρέμβαση → ξεπερνάνε συμπτώματα → φαίνονται ως γλωσσική καθυστέρηση/Asperger. Άλλο λόγο για νωρή παρέμβαση.

Μπορεί να είναι κάτι άλλο;

Πρώτα αποκλείουμε άλλες αιτίες. Π.χ. η απώλεια ακοής μιμείται αυτισμό (η κόρη μου με λοιμώξεις ουτιτίου: δεν αλληλεπίδραζε, αυτοδιεγείρση). Αλλά τα παιδιά με αυτισμό απαντάνε σε *μερικούς* ήχους (κουβέρτα γλυκού, αγαπημένο βίντεο), ενώ η ακοή δεν απαντά κάτω από κατώφλι. Αυδιολόγος/ωρινολαρυγγολόγος αποκλείει ακοή.

Γλωσσική καθυστέρηση: δυσκολία κοινωνικά, ΑΛΛΑ δεν αποφεύγει την αλληλεπίδραση σαν ο αυτισμός. Δεν έχει περιορισμένα ενδιαφέροντα.

«Αργός μιλητής» (όπως ο Αϊνστάιν): σπάνιο να ξεπεραστεί σημαντική καθυστέρηση χωρίς παρέμβαση. Μην αφήσετε το τυχαίο. Η σωστή παρέμβαση δεν βλάπτει, βοηθάει.

Άλλες αναπτυξιακές καθυστερήσεις: συνήθως ομοιόμορφη καθυστέρηση πανταχού. Αυτισμός: δύναμη σε μη-λεκτικά (παζλ, βίντεο, σειρά αντικειμένων).

Τι σημαίνει η διάγνωση ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ;

Κανείς δεν ξέρει. Ο αυτισμός είναι όνομα για το σύμπλεγμα συμπτωμάτων. Κάθε παιδί τα εκφράζει διαφορετικά. Μην συγκρίνετε. Το δικό σας παιδί είναι μοναδικό. Ένα κουνιέται/στρίβει, άλλο στα 4 χρόνια δεν μιλάει, άλλο βρίζει/χτυπάει, άλλο ήσυχο/προσεκτικό. Ένα μισεί τα στενά αγκαλιά, άλλο κουλλάται. Γνωρίστε το δικό σας παιδί.

Κανείς ΔΕΝ μπορεί να προβλέψει πώς θα είναι ο ενηλίκιος. Μην πιστεύετε όποιον λέει το αντίθετο. Οικογένεια 3χρονο: σκληρά μύες, φωνάζει συνεχώς. Ειδικοί: «Δεν θα φτιάξει φίλους, δεν θα παντρευτεί, δεν θα μιλήσει». Παρέμβαση → νηπιαγωγείο: κανένα σύμπτωμα.

ΠΟΤΕ δεν ξέρεις. ΑΛΛΑ μπορείτε να κάνετε τη διαφορά στο αποτέλεσμα.

Πώς να αλληλεπιδράτε με το νεοδιαγνωσμένο παιδί

Χρυσός κανόνας: Όταν δεν ξέρετε, συμπεριφερθείτε ακριβώς ομοίως σαν να ΔΕΝ είχε αναπηρία.

Όλοι θέλουμε να κάνουμε την ζωή ευκολότερη. Αποφεύγουμε καταστάσεις που προκαλούν κρίσεις. Κατανοητό. Αλλά αν χαμηλώνετε συνεχώς τα πρότυπα συμπεριφοράς με τον προφάσι «έχει αναπηρία», σταματήστε. Αν περίμενετε καλές manevas/συμπεριφορά πριν τη διάγνωση, ή από άλλα παιδιά, συνεχίστε να τις ζητάτε.

Αν είχατε στόχους, μείνετε σταθεροί. Μην υποθέτετε ότι δεν μπορεί να τα πετύχει. Δεν έχει πει καμία λέξη —μην συμπεραίνετε ότι δεν θα πει ποτέ. Αν λένε «δεν μαθαίνει X», υποθέστε ότι η μέθοδος αποτυγχάνει, όχι το παιδί. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για κάθε συμπτώμα. Προσπαθήστε διαφορετικές μεθόδους μέχρι να βρείτε αυτή που δουλεύει.

Πάνω απ' όλα, μην χαμηλώνετε τις προσδοκίες: περιμένετε να ξεπεράσει τα συμπτώματα και να ζήσει πλήρη ζωή. Η διαμονή σας είναι το μεγαλύτερο κεφάλαιο του παιδιού.

Τι να πείτε στο παιδί σας

Πολλοί γονείς ρωτάνε αν πρέπει να πουν στο παιδί ότι έχει/είχε αυτισμό. Δεν είμαι σίγουρος. Έχω γενικές σκέψεις:

Επιλογή κάθε οικογένειας, εξαρτάται από το πόσο θέλει να ξέρει το παιδί. Η αίσθησή μου (δεν βασισμένη σε δεδομένα): εφόσον δεν ξέρουμε τι είναι ο αυτισμός, εστιάστε στα συμπτώματα —ισχύς και αδυναμίες— όχι στην ετικέτα.

Παράδειγμα: Η Μία έλεγε «δεν νιώθω μέρος της παρέας». Η μητέρα σκέφτηκε να πει για αυτισμό. Πρότεινα: μίλησε για τα δυνατά και τα αδύνατα της. Μέρες αργότερα, στο αυτοκίνητο: «Ο Αβέρι μίλησε νωρίς, εγώ άργησα, αλλά διάβασα νωρίς». Τα events, νιώθε άνετα. Η παρουσίαση των events (προκλήσεις + δυνατότητες + «όλοι έχουμε δυνατά/αδύνατα») ΔΕΝ επιδεινώνει την απομόνωση.

Αντίθετα: Φοιτήτρια, εξαιρετική, φίλοι, καλή άνθρωπος. Γονείς της παν για αυτισμό από μικρή. Πάντα άγχος για «τι έχει ο εγκέφαλος μου». Δεν μπορούσε να δουλέψει με αυτιστικούς.

Αλλά δεν όλοι δυσκολεύονται. Κορίτσι 14 ετών, συμβουλευτική tutta la vita, πολλά labels. Ψυχίατρος: Asperger. Διάβασε την έκθεσή μου: συγκεκριμένες περιοχές βελτίωσης (εμπάθεια, επαφή μάτια, σώμα). Κάθε περιοχή με παρέμβαση. Η κόρη *ανακουφίστηκε* να ξέρει τι είναι, και ηγέρθηκε να εργαστεί. Για αυτήν, η γνώση βοήθησε.

Δεν υπάρχει «καλύτερος» τρόπος. Το ότι δεν ξέρουμε τι είναι ο αυτισμός κάνει το «έχεις κάτι, αλλά δεν ξέρουμε τι» δυσκολότερο από το «έχεις αυτά τα δυνατά και αυτά τα αδύνατα». Αλλά ορισμένα παιδιά νιώθουν ανακούφιση: ξέρουν τι συμβαίνει, υπάρχουν παρεμβάσεις, δεν είναι μόνοι. Καθώς περισσότερα παιδιά βελτιώνονται και φτάνουν επίπεδο να συζητούν, η έρευνα θα δείξει τον καλύτερο τρόπο. Να θυμάστε: κάθε παιδί έχει και δυνατότητες.

Υπάρχουν Καλές Θεραπείες. Χρησιμοποιήστε τις.

Με σωστή παρέμβαση, σχεδόν όλα τα παιδιά με αυτισμό βελτιώνονται. Καθημερινά νέα ευρήματα. Αυτό το βιβλίο σας οδηγεί σε κατάλληλες παρεμβάσεις και δείχνει πώς η σταθερή, επιστήμονης προσπάθεια αλλάζει τα δεδομένα.

ΧΩΡΙΣ θεραπεία, το παιδί πιθανώς *χειροτερεύει*. Δεν «μεγαλονοεί» και φεύγουν τα συμπτώματα. Λίγα παιδιά ξεπερνάνε γλωσσικές καθυστερήσεις χωρίς παρέμβαση. Ξεκινήστε αμέσως ειδικό πρόγραμμα.

Ακόμα και αν είναι πολύ μικρό και τα συμπτώματα ήπια και δεν είστε σίγουροι, αντιμετωπίστε τα συμπτώματα —τα labels δεν σημαίνουν τίποτα, τα συμπτώματα ναι, και τα συμπτώματα ΜΠΟΡΟΥΝ και ΠΡΕΠΕΙ να αντιμετωπιστούν. Δεν χρειάζεστε διάγνωση για σχέδιο παρέμβασης —η βοήθεια σε κάθε συμπτώμα είναι το σημαντικό.

Δεν μπορώ να τονίσω αρκετά: βουτήξτε στη δράση ΑΜΕΣΑ. Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν: η νωρή παρέμβαση είναι ζωτικής σημασίας. Το «περιμένουμε και βλέπουμε» βλάπτει το παιδί. Τα παιδιά με αυτισμό αποφεύγουν τα δύσκολα (επικοινωνία), γίνονται πιο απομονωμένα. Κρίσιμο: ξεκινήστε τώρα.