10 hilfreiche Down-Syndrom-Ressourcen

10 hilfreiche Down-Syndrom-Ressourcen

Down-Syndrom (DS) ist laut der American Academy of Pediatrics (AAP) eine „häufige Erkrankung, die durch ‚zusätzliche‘ Kopien von Genen auf dem 21. Chromosom verursacht wird“. Obwohl jeder Mensch mit DS einzigartig ist, können diese zusätzlichen Gene die Entwicklung während der Schwangerschaft und Kindheit sowie Gesundheit, Lernen und verwandte Unterschiede im Laufe des Lebens beeinflussen.

Ob ihr Eltern eines Kindes mit DS seid oder eine Betreuungskraft für besondere Bedürfnisse – frühe Erkennung und persönliche Aufklärung sind entscheidend. Der Kontakt zu DS-fokussierten Organisationen und anderen mit direkter Erfahrung in der Betreuung eines Kindes mit Down-Syndrom ist ein wichtiger Schritt, um die potenziellen Herausforderungen und Erfolge zu verstehen.

Hier sind einige bemerkenswerte Down-Syndrom-Organisationen und Selbsthilfegruppen für Eltern und Betreuer als Einstieg.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Dies ist die älteste Organisation und Selbsthilfegruppe in den USA für Betroffene von Down-Syndrom. Der NDSC konzentriert sich nicht nur auf Betroffene und ihre Angehörigen, sondern auch auf die Fachkräfte, die mit ihnen arbeiten. Sie setzen sich durch Bildung, Gesetzgebung, medizinische Versorgung und Bewusstseinsbildung für Menschen mit Down-Syndrom ein. Erwartende oder frischgebackene Eltern finden umfangreiche Informationen und Ratschläge für ihren Weg sowie allgemeine Bildungs-, Gesundheits- und sprachbezogene Ressourcen.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

Die National Down Syndrome Society gilt als „nationale Interessenvertretung für Wert, Akzeptanz und Inklusion“ von Menschen mit Down-Syndrom. Neben informativen Artikeln auf der Website könnt ihr persönliche Geschichten lesen, Spenden für Forschung und Aufklärung sammeln, Selbsthilfegruppen in eurer Nähe finden und den E-Newsletter abonnieren, um über aktuelle Nachrichten und Informationen auf dem Laufenden zu bleiben.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Für Kinder mit der Diagnose Mosaik-Down-Syndrom (mDs) ist die International Mosaic Down Syndrome Society eine Organisation, die sich vollständig dieser seltenen Form widmet. Eltern können sich auf der Website vernetzen und mit anderen in ihrem Bundesstaat Kontakt aufnehmen, die Kinder oder Familienangehörige mit mDs haben, während Mediziner sich mit Kollegen vernetzen und Informationen sowie neueste Forschung zu mDs erhalten können.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS bietet spezifische Unterstützung für frischgebackene Eltern und Großeltern sowie für Eltern von Teenagern und Erwachsenen mit Down-Syndrom und für medizinisches Fachpersonal. NADS bietet Mentoring-Programme, Elterngruppen, Workshops, Familien-Retreats und Arbeitserfahrungsprogramme für die Region Chicago, aber die Website enthält Bildungsinformationen und hilfreiche Links zu allem rund um Down-Syndrom.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

Die DSRF hilft Menschen mit Down-Syndrom, ihr volles Potenzial zu entfalten, indem sie sie durch Bildungsprogramme und Dienstleistungen stärkt. Die Organisation fokussiert sich auf das Verständnis der Lernstile von Menschen mit Down-Syndrom und die Unterstützung von Eltern von DS-Kindern. Kinder können sich in verschiedene, speziell für sie konzipierte Kurse einschreiben, darunter Lesen, Musik, Kommunikation und Sprachprogramme.

6. The Arc

The Arc ist eine Organisation, die sich für die Förderung und den Schutz der Menschenrechte von Menschen mit intellektuellen und Entwicklungsbehinderungen, einschließlich Down-Syndrom, einsetzt und ihnen sowie ihren Familien Zugang zu Informationen, Interessenvertretung und Fähigkeiten verschafft, die volle Inklusion und Teilhabe an der Gemeinschaft über ihre gesamte Lebensspanne unterstützen. Mit über 700 landesweiten Chapters kann jeder, der von Down-Syndrom betroffen ist, das Online-Verzeichnis nach lokaler Unterstützung und Beratung durchsuchen.

7. Association for Children with Down Syndrome (ACDS)

Diese Organisation bietet lebenslange Ressourcen für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien. ACDS ist eine Bildungseinrichtung in New York mit drei distincten Programmen: Bildungszentrum und häusliche Betreuung (von Geburt bis 5 Jahre), 5 Plus (ab 5 Jahren) und Individualized Residential Alternatives (IRAs) für Erwachsene.

8. Uno Mas! Forum

Uno Mas! ist ein reines Online-Forum zur Unterstützung von Betreuern von Kindern mit Down-Syndrom. Das Message Board ist in Gesundheit und medizinische Themen, allgemeine DS-Informationen und bildungsbezogene Themen sowie einen Buchclub und Treffen-Bereich unterteilt.

9. Global Down Syndrome Foundation

Diese Non-Profit-Organisation widmet sich der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Down-Syndrom durch Forschung, medizinische Versorgung, Bildung und Interessenvertretung. Gegründet 2009, liegt der Hauptfokus auf der Unterstützung des Linda Crnic Institute for Down Syndrome, das ausschließlich Forschung und medizinische Versorgung für Menschen mit Down-Syndrom betreibt. Erfahrt mehr über neueste Forschung und medizinische Versorgung, engagiert euch, lernt Programme, Veranstaltungen und Konferenzen kennen und abonniert den Mailing-Liste für aktuelle Updates.

10. Lokale Elterngruppen

Die AAP empfiehlt lokale Elterngruppen als wertvolle Ressource, um über Ärzte, Therapeuten, Tagesstätten, Schulen und lokale Entwicklungsprogramme in eurer Gemeinde zu erfahren, aber auch über Verhaltensprobleme, Kinderbetreuungshilfe und mehr. Fragt in der Arztpraxis nach Namen und Kontaktdaten für Gruppen in eurer Nähe.

Die Erforschung des Down-Syndroms ist ein essenzieller erster Schritt, um sich über die Erkrankung und ihre potenziellen Herausforderungen zu informieren. Findet Unterstützung von anderen in eurer Situation, indem ihr eine seriöse Down-Syndrom-Organisation kontaktiert, um Einblicke und Wissen zu gewinnen sowie persönliche Erfahrungen zu teilen.

Mit ausreichend Liebe, Fürsorge und Unterstützung kann jedes Kind mit DS ein glückliches und erfülltes Leben führen.

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