10 hilfreiche Ressourcen zum Down-Syndrom

Das Down-Syndrom (DS) ist laut der American Academy of Pediatrics (AAP) eine „häufige Erkrankung, die durch ‚zusätzliche‘ Kopien von Genen auf dem 21. Chromosom verursacht wird“. Obwohl jede Person mit DS einzigartig ist, können diese zusätzlichen Gene die Entwicklung während der Schwangerschaft und der Kindheit sowie die Gesundheit, das Lernen und damit verbundene Unterschiede während des gesamten Lebens der Person beeinflussen.

Unabhängig davon, ob Sie Elternteil eines Kindes mit DS oder eine Betreuungsperson mit besonderen Bedürfnissen sind, Früherkennung und persönliche Bildung sind von entscheidender Bedeutung. Die Verbindung mit DS-fokussierten Organisationen und anderen mit Erfahrung aus erster Hand, die sich um ein Kind mit Down-Syndrom kümmern, ist ein wichtiger Schritt, um die potenziellen Herausforderungen und Erfolge zu verstehen, die vor uns liegen.

Hier sind einige bemerkenswerte Down-Syndrom-Organisationen und Selbsthilfegruppen für Eltern und Betreuer, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern.

1. Nationaler Down-Syndrom-Kongress (NDSC)

Dies ist die älteste Organisation und Selbsthilfegruppe in den Vereinigten Staaten für Menschen, die vom Down-Syndrom betroffen sind. NDSC konzentriert sich nicht nur auf die Betroffenen und ihre Angehörigen, sondern auch auf die Fachleute, die mit ihnen arbeiten. Sie setzen sich für Menschen mit Down-Syndrom durch Bildung, Gesetzgebung, medizinische Versorgung und Bewusstsein für Behinderungen ein. Werdende oder frischgebackene Eltern können auf unzählige nützliche Informationen und Ratschläge zugreifen, die ihnen helfen, ihre Reise zu meistern, und gleichzeitig allgemeine Informationen, Gesundheitsversorgung und sprachbezogene Ressourcen für das Down-Syndrom anbieten.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

Die National Down Syndrome Society ist als „nationaler Anwalt für den Wert, die Akzeptanz und Inklusion“ von Menschen mit Down-Syndrom bekannt. Zusätzlich zu den informativen Artikeln auf der Website können Sie persönliche Geschichten lesen, Spenden für die Down-Syndrom-Forschung und Sensibilisierung sammeln, Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe finden und sich anmelden, um ihren E-Newsletter zu erhalten und auf dem Laufenden zu bleiben Neuigkeiten und Informationen zum Down-Syndrom.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Für diejenigen mit Kindern, bei denen das Mosaik-Down-Syndrom (mDs) diagnostiziert wurde, ist die International Mosaic Down Syndrome Society eine Organisation, die sich vollständig dieser seltenen Form der Erkrankung verschrieben hat. Eltern können der Website beitreten und sich mit anderen in ihrem Bundesstaat mit Kindern oder Familienmitgliedern mit mD in Verbindung setzen, während Mediziner mit anderen Kontakt aufnehmen können, die sich um mDs-Patienten kümmern und Informationen und die neuesten Forschungsergebnisse zu allen Themen von mD erhalten.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS bietet spezielle Unterstützung für neue Eltern und Großeltern sowie für Eltern von Teenagern und Erwachsenen mit Down-Syndrom und medizinisches Fachpersonal. NADS bietet Mentoring-Programme, Eltern-Selbsthilfegruppen, Eltern-Workshops, Familien-Retreats und Arbeitserfahrungsprogramme für diejenigen, die in der Gegend von Chicago leben, aber ihre Website enthält Bildungsinformationen und hilfreiche Links zu allem, was mit dem Down-Syndrom zu tun hat.

5. Down-Syndrom-Ressourcenstiftung (DSRF)

DSRF hilft Menschen mit Down-Syndrom, ihr volles Potenzial im Leben auszuschöpfen, indem es sie durch Bildungsprogramme und -dienste stärkt. Die Organisation konzentriert sich darauf, die Lernstile von Menschen mit Down-Syndrom zu verstehen und Eltern von DS-Kindern zu unterstützen. Kinder können sich für eine Vielzahl von Kursen anmelden, die speziell für sie entwickelt wurden, darunter Lese-, Musik-, Kommunikations- und Sprachprogramme.

6. Der Bogen

The Arc ist eine Organisation, die gegründet wurde, um die Menschenrechte von Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen, einschließlich Down-Syndrom, zu fördern und zu schützen und ihnen und ihren Familien Zugang zu Informationen, Interessenvertretung und Fähigkeiten zu verschaffen, die eine vollständige Inklusion und Teilhabe an der Gemeinschaft während ihres gesamten Lebens unterstützen Lebenszeiten. Mit über 700 Ortsverbänden im ganzen Land kann jeder, der vom Down-Syndrom betroffen ist, sein Online-Verzeichnis durchsuchen, um lokale Unterstützung und Anleitung zu finden.

7. Verein für Kinder mit Down-Syndrom (ACDS)

Diese Organisation stellt Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien lebenslange Ressourcen zur Verfügung. ACDS ist eine Bildungseinrichtung in New York mit drei unterschiedlichen Programmen:Bildungszentrum und zu Hause (von der Geburt bis zum Alter von 5 Jahren), 5 Plus (für Kinder ab 5 Jahren) und Individualisierte Wohnalternativen (IRAs) für Erwachsene.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! ist ausschließlich ein Online-Forum, das sich der Unterstützung der Betreuer von Kindern mit Down-Syndrom widmet. Das Message Board ist in Gesundheits- und medizinische Themen, allgemeine DS-Informationen und bildungsbezogene Themen sowie einen Buchclub und Treffpunkte unterteilt.

9. Globale Down-Syndrom-Stiftung

Dies ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Down-Syndrom durch Forschung, medizinische Versorgung, Bildung und Interessenvertretung verschrieben hat. Ihr Hauptaugenmerk wurde 2009 gegründet und konzentriert sich hauptsächlich auf die Unterstützung des Linda Crnic Institute for Down Syndrome, das sich ausschließlich der Forschung und medizinischen Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom verschrieben hat. Informieren Sie sich über die neueste Forschung und medizinische Versorgung, beteiligen Sie sich, informieren Sie sich über Programme, Veranstaltungen und Konferenzen und melden Sie sich für die Mailingliste an, um auf dem Laufenden zu bleiben.

10. Lokale Selbsthilfegruppen für Eltern

Die AAP empfehlt lokale Selbsthilfegruppen für Eltern als nützliche Ressource, um mehr über Ärzte, Therapeuten, Kindertagesstätten, Schulen und lokale Entwicklungsprogramme in Ihrer Gemeinde sowie über Verhaltensprobleme, Hilfe bei der Kinderbetreuung und mehr zu erfahren. Erkundigen Sie sich bei Ihrer Arztpraxis nach Namen und Kontaktinformationen für Gruppen in Ihrer Nähe.

Die Erforschung des Down-Syndroms ist ein wesentlicher erster Schritt, um sich über die Störung und ihre potenziellen Herausforderungen zu informieren. Finden Sie Unterstützung von anderen in Ihrer Situation, indem Sie sich an eine seriöse Down-Syndrom-Organisation wenden, um Einblicke und Kenntnisse zu gewinnen und persönliche Erfahrungen auszutauschen.

Mit angemessener Liebe, Fürsorge und Unterstützung kann jedes Kind mit DS ein glückliches und erfülltes Leben führen.


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