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Tipps und Ratschläge, um die richtige Betreuung für Ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen zu finden

Einen Rockstar-Betreuer zu finden, ist eine Herausforderung für alle Eltern. Aber für diejenigen, die Kinder mit Behinderungen oder besonderen Bedürfnissen haben, ist es oft viel schwieriger, qualitativ hochwertige Hilfe zu finden. Wenn Ihr Kind jünger ist, können Sie es gemäß dem Gesetz zur Erziehung von Menschen mit Behinderungen (IDEA) auf eine öffentliche Schule schicken, aber Sie könnten Schwierigkeiten haben, seine Betreuung außerhalb der Schulzeiten zu verwalten. Außerdem müssen Sie, wenn sie erwachsen werden, wenn sie schwerbehindert sind, möglicherweise eine Vollzeitpflegelösung finden. Gute Betreuung zu finden, kann Eltern mit besonderen Bedürfnissen eine dringend benötigte Ruhepause verschaffen, aber eine qualitativ hochwertige Kinderbetreuung mit besonderen Bedürfnissen ist oft schwer zu finden, kostspielig und kann eine finanzielle Belastung für die Familien darstellen.

„Im Laufe der Jahre hatten wir viele Herausforderungen, Pflege für unseren Sohn zu finden“, sagt Marilyn Lawrence, eine Mutter aus Castro Valley, Kalifornien, deren 27-jähriger Sohn Kyle an Zerebralparese leidet und Epilepsie.

Es war nicht nur „eine Herausforderung, jemanden zu finden, der Kyle so sehen würde, wie er ist, und nicht wegen seiner Behinderung“, sagt Lawrence, aber sein Bedarf an Hilfe beim Toilettengang macht es schwierig, Pflegekräfte zu finden, die dazu bereit sind helfen, obwohl er insgesamt wenig Hilfe benötigt.

Betreuer zu finden war auch das ganze Leben von Trudy Grables Tochter ein Kampf. Grable, Vater einer erwachsenen Tochter mit geistiger Behinderung und Autismus-Spektrum-Störung, ist Leiterin der Person Centered Programs bei Parents Helping Parents in San Jose, Kalifornien.

„Vor allem, weil Menschen Angst haben, etwas falsch zu machen, oder wenn es medizinische Komplikationen gibt, dass die Person während ihrer Wache sterben wird“, sagt Grable. „Sie bekommen sogar Familienmitglieder, die nicht bereit sind, sodass Ihre natürliche Unterstützung einfach wegfällt.“

„[Bezahlbare Pflege zu finden] ist sehr schwierig“, sagt Dr. Patricia DeForest, D.O., Kinderpalliativärztin und Assistenzprofessorin am Health Science Center der University of Texas in San Antonio. „Und ein Teil davon ist, weil jemand, der die Fähigkeiten hat, die wir wollen und dringend brauchen, mehr für diese Fähigkeiten verdienen sollte, aber die Eltern nicht in der Lage sind, zu bezahlen.“

Während ihrer gesamten Karriere hat DeForest beobachtet, wie unzählige Eltern darum kämpften, eine erschwingliche und qualitativ hochwertige Betreuung für ihre Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu finden. Darüber hinaus können die Bedürfnisse je nach Zustand von Kind zu Kind sehr unterschiedlich sein.

Hier erhalten Sie einen genaueren Blick auf die verfügbaren Arten von Betreuung für besondere Bedürfnisse und wie Sie die richtige für Ihr Kind bestimmen können.

Welche Betreuung braucht Ihr Kind?

Jedes Kind mit besonderen Bedürfnissen hat unterschiedliche Betreuungsanforderungen, die typischerweise von der Schwere seiner Behinderung abhängen, sagt DeForest. Bevor Sie sich um Betreuung kümmern, denken Sie an den typischen Tag (und/oder die Nacht) Ihres Kindes und stellen Sie sich diese Fragen:

• Welche spezielle Art der Betreuung benötigt Ihr Kind? Die Arten von besonderen Bedürfnissen können physisch, entwicklungsbedingt, verhaltens-/emotional oder sensorisch beeinträchtigt sein, und verschiedene Betreuer können sich auf verschiedene Bereiche spezialisieren. Zum Beispiel, sagt DeForest, braucht ein Kind mit schwerem ADHS möglicherweise eine Bezugsperson, die voll aufmerksam ist und in der Lage ist, mit Impulsivität oder emotionalen Kontrollproblemen umzugehen, während ein Kind mit körperlichen Problemen möglicherweise eine Bezugsperson benötigt, die mehr Hände macht - bei der Arbeit, wie z. B. das Heben oder Bewegen des Kindes, das Umdrehen im Bett und möglicherweise das Windeln.

• Braucht Ihr Kind Hilfe beim Essen? Vielleicht hat Ihr Kind eine spezielle Diät oder braucht einen adaptiven Stuhl oder spezielle Utensilien. Überlegen Sie, welche Art von Hilfe Ihr Kind für eine typische Mahlzeit benötigt.

• Braucht Ihr Kind regelmäßig Medikamente oder Behandlungen? Ein erfahrenes Kindermädchen kann oft geschult werden, um einfache Medikamente zu behandeln. Für ein Kind mit schweren Behinderungen oder schwerwiegenden medizinischen Problemen kann jedoch laut DeForest eine Krankenschwester zu Hause erforderlich sein.

• Braucht Ihr Kind Sozialisation? Wenn Ihr Kind Sozialisation mit anderen Kindern braucht oder genießt, ist eine Tagesbetreuung möglicherweise besser außerhalb der Schulzeiten als zu Hause, sagt DeForest. Aber wenn Sie sich wohler fühlen, wenn Sie sie zu Hause haben, könnte eine individuelle Pflege zu Hause besser passen.

• Wie viel Aufmerksamkeit braucht Ihr Kind? Wenn Ihr Kind jederzeit vollständig beaufsichtigt werden muss, benötigen Sie möglicherweise eine Betreuungsperson zu Hause, die sich voll und ganz Ihrem Kind widmet. In einer Kindertagesstätte müssen die Betreuer auf mehrere Kinder gleichzeitig aufpassen, so dass dies möglicherweise nur eine Option ist, wenn Ihr Kind ohne so viel individuelle Aufmerksamkeit gut funktionieren kann.

• Wie viel können Sie sich leisten? Je spezialisierter und erfahrener die Pflege, die Sie wünschen, desto mehr zahlen Sie. Zum Beispiel kostet ein traditionelles Kindermädchen viel weniger als eine qualifizierte Krankenschwester eines ambulanten Gesundheitsamtes. Denken Sie daran, dass Sie in einigen Bereichen auf staatliche Mittel zugreifen können, um Ihre Auslagen zu senken. Wenden Sie sich zunächst an die für Behinderungen zuständige Behörde Ihres Staates, um herauszufinden, ob Ihnen Programme zur Verfügung stehen. Sie können sich auch an die Bildungsbehörde Ihres Staates oder die örtliche Schulbehörde wenden, um mehr über schulbasierte Optionen zu erfahren. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Informationen zu finden, wenden Sie sich an den gemeinnützigen PACER, der Sie mit Ressourcen in Ihrer Nähe verbinden kann.

Welche Arten von Betreuung für besondere Bedürfnisse gibt es?

Qualitätspflege ist da draußen, auch wenn es ein bisschen Zeit und Mühe kostet, sie zu finden. Abhängig von den Bedürfnissen Ihres Kindes stehen verschiedene Betreuungsformen zur Verfügung:

Traditionelle Pflegekraft

Wenn Sie nach häuslicher Betreuung suchen, können Sie ein traditionelles Kindermädchen oder einen Babysitter einstellen, wenn Sie glauben, dass Sie in der Lage sind, sie richtig für die Betreuung Ihres Kindes auszubilden. Das könnte bedeuten, dass Sie ein paar Tage oder Wochen damit verbringen, dass sie Sie beschatten und sicherstellen, dass sie in der Lage zu sein scheinen, alle besonderen Bedürfnisse zu erfüllen, wie z. Sie können auch darum bitten, dass sie in HLW geschult werden. Laut einer Umfrage von Care.com aus dem Jahr 2019 betragen die landesweiten Durchschnittskosten für ein Kindermädchen 596 US-Dollar pro Woche für ein Kind.

Leigh Monichon, eine Mutter in San Jose, Kalifornien, die ein schwerbehindertes Kind mit Autismus und einer seltenen Form des Williams-Syndroms hat, sagt, sie habe die derzeitige Bezugsperson ihres Sohnes, einen ehemaligen Marine, über gefunden eine Empfehlung einer sonderpädagogischen Tageseinrichtung. Diese Pflegekraft hatte bisher nur Erfahrung in der Pflege von Senioren, aber Monichon hat ihm eine Chance gegeben und sagt, dass es sich als fantastisch herausgestellt hat. Die Suche nach der richtigen Pflegekraft kann ein Prozess von Versuch und Irrtum sein, sagt sie. Und da eine von der kalifornischen Regierung finanzierte gemeinnützige Organisation den größten Teil seines Gehalts finanziert, ist Morichon nur für die Zahlung eines Mindestbetrags innerhalb ihres Budgets verantwortlich.

Finden Sie selbst oder durch Empfehlungen eine Pflegekraft, oder nutzen Sie einen Marktplatz für Pflegekräfte (wie Care.com) oder eine Nanny-Agentur, die Sie bei einer geprüften Nanny vermitteln kann. Beachten Sie jedoch, dass Agenturen häufig Vermittlungsgebühren erheben, die in die Tausende gehen können. (Einige verlangen nur eine Vorabgebühr, andere haben laufende Gebühren.)

Betreuer für besondere Bedürfnisse

Sie können auch einen Marktplatz oder eine Agentur für Betreuer nutzen, um ein unabhängiges Kindermädchen oder eine Betreuerin mit besonderen Bedürfnissen zu finden, die sich auf die Arbeit mit Kindern mit Behinderungen spezialisiert hat. Dies könnte jemand sein, der formell in der Sonderpädagogik gearbeitet hat, oder jemand, der einfach Erfahrung in der Kinderbetreuung oder Betreuung von Kindern oder anderen mit besonderen Bedürfnissen hat. Auf Care.com beträgt der aktuelle Durchschnittspreis für ein aktives Vollzeit-Kindermädchen mit besonderen Bedürfnissen 18,46 $ pro Stunde.

Hauspflege

Eine weitere Option ist die häusliche Pflege, die Sie über eine Agentur für häusliche Pflege finden können. Dies ist eine großartige Option für Kinder, die komplexe medizinische Bedürfnisse haben oder viel Unterstützung bei der Körperpflege benötigen, da häusliche Krankenpfleger in der Regel mehr Erfahrung und Ausbildung in diesen Bereichen haben als herkömmliche Betreuer. Die durchschnittlichen Stundenkosten für eine Haushaltshilfe betragen 19 $ pro Stunde.

Mit einer ambulanten Gesundheitsbehörde können Sie sie über die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes informieren und sie können Sie mit einer qualifizierten Bezugsperson zusammenbringen. Einige Kinder benötigen möglicherweise eine umfassende qualifizierte Pflege, während andere möglicherweise nur Hilfe beim Toilettengang und Baden benötigen. Einige häusliche Pflegedienste können auch Therapien wie Autismustherapie, Physiotherapie oder Logopädie anbieten.

Tagesbetreuung

Wenn Sie Ihrem Kind Zeit geben möchten, das Haus zu verlassen und in seiner Freizeit Kontakte zu knüpfen, oder wenn es die Schule verlassen hat, ist eine traditionelle Kindertagesstätte eine weitere Option. Private Kindertagesstätten sind gesetzlich verpflichtet, Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufzunehmen.

Laut der Umfrage von Care.com aus dem Jahr 2019 betragen die landesweiten Durchschnittskosten für eine Woche Tagesbetreuung 213 $. Wenn Ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen älter ist, gibt es auch spezielle Tagesprogramme für Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen, die unseren Untersuchungen zufolge durchschnittlich 61 $ pro Tag kosten.

In der Vergangenheit, als sie Pflegekräfte anstellte, sagte Monichon, dass sie Schwierigkeiten hatte, zuverlässige Leute zu finden, die pünktlich zur Arbeit erschienen, was dazu führte, dass sie zu spät zu ihrem Job kam. Sie brachte ihren Sohn in eine Kindertagesstätte für Erwachsene, und sie wusste zu schätzen, dass sie die Kontrolle über das Timing hatte. Es gibt jedoch potenzielle Nachteile:Laut Monichon ist die Bezahlung in Tagesprogrammen für Erwachsene tendenziell niedrig, es fehlt oft an formaler Ausbildung, es gibt häufige Wechsel der Betreuer und die Programme sind manchmal unterbesetzt, was bedeutet, dass die Kinder normalerweise keine bekommen. Betreuung aus einer Hand.

Aber DeForest sagt, wenn Eltern sich nicht so wohl dabei fühlen, wenn jemand zu ihnen nach Hause kommt, oder wenn sie Sozialisierung für ihr Kind wünschen, kann eine Tagesstätte für besondere Bedürfnisse eine gute Lösung sein. Eltern müssen nur aufpassen.

„Sie müssen spontan vorbeischauen, um zu sehen, wie die Dinge aussehen, wie sich die Kinder verhalten und wie das Aktivitätsniveau aussieht“, sagt DeForest. "Sie sollten es mehrmals tun, bevor sie ihr Kind nehmen."

Denken Sie auch daran, dass Sie bei Bedarf auch eine Mischung aus häuslicher und Tagespflege nutzen können.

Worauf Sie bei einer Pflegekraft für besondere Bedürfnisse achten sollten

Wenn Sie mit der Suche nach Kandidaten beginnen, empfiehlt Grable dringend, eine detaillierte Stellenbeschreibung zu erstellen, damit sie den vollen Umfang ihrer Aufgaben verstehen. Malen Sie dann während des Vorstellungsgesprächs ein wahres Bild davon, wie die Zeit mit diesem Kind aussehen wird, schlägt DeForest vor.

Hier ist, worauf Sie beim Einstellungsverfahren achten sollten.

Interesse am Kind

Alle Eltern, die wir befragt haben, sagen, dass es für eine potenzielle Betreuungsperson entscheidend ist, Interesse am Kind zu zeigen und Fragen zu stellen.

„Bringen Sie Ihr Kind bei sich“, sagt Sherrean Carr, Dekan eines Community College in Gilroy, Kalifornien, dessen Tochter zusätzlich zu einem schweren Anfallsleiden an kognitiven und körperlichen Behinderungen leidet. „Schauen sie das Kind an? Mit dem Kind reden? Normalerweise habe ich meine Tochter gerne im Raum, während ich ein Vorstellungsgespräch führe. Wenn sie Interesse an ihr zeigen, zeigt mir das viel. Wenn sie sie nicht ansehen und mir nur Fragen stellen, scheinen sie nicht interessiert zu sein.“

Lawrence fügt hinzu, dass es sie verrückt macht, wenn potenzielle Betreuer fragen, was ihr Sohn gerne tut oder isst, direkt vor ihm.

„Suchen Sie sich eine Person, die sofort mit Ihrem Kind und nicht mit Ihnen über Ihr Kind spricht“, sagt sie.

DeForest empfiehlt Eltern, die Betreuungsperson ausdrücklich zu fragen, warum sie an der Betreuung ihres Kindes interessiert sind. Monichon stellt gerne dieselbe Frage, um ihre Motivation über Geld hinaus herauszufinden; Sie hat festgestellt, dass manche Leute es als Berufung ansehen. Sie fragt auch gerne nach ihrer Philosophie zur Disziplin.

Komfort bei beruflichen Pflichten

Es ist wichtig herauszufinden, ob die Person die Besonderheiten des Jobs tolerieren kann. Carr fragt potenzielle Kandidaten gerne, ob sie sich wirklich wohl dabei fühlen, Windeln zu wechseln, ihre Tochter zu füttern und mit jemandem zu arbeiten, der nonverbal ist. Bonville und Lawrence haben beide Mühe, Leute zu finden, die bereit sind, ihren Söhnen mit Windeln und Toilettengängen zu helfen.

„Suchen Sie nach einer Person, die sich von Dingen, um die Sie sie bitten, nicht zu beunruhigen scheint“, sagt Lawrence.

Bereitschaft, über Erfahrung zu lernen

DeForest empfiehlt Eltern, potenzielle Betreuer zu fragen, ob sie Erfahrung in der Arbeit mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen haben. Wenn nicht, ist das Nächstbeste jemand, der sehr lernfähig ist, was bedeutet, dass er bereit ist zu lernen und schnell zu lernen, sagt sie. Einige der Eltern, mit denen wir gesprochen haben, haben auch festgestellt, dass Vorkenntnisse nicht erforderlich sind, solange die Betreuer bereit sind, zu lernen und aufgeschlossen gegenüber dem zu sein, was der Job mit sich bringt.

Wenn Sie nach der richtigen Betreuungsperson für besondere Bedürfnisse suchen, denken Sie daran, dass Sie der größte Fürsprecher Ihres Kindes sind, besonders wenn das Kind nonverbal ist, sagt Lawrence.

„Du kennst dein Kind besser als jeder andere“, sagt sie. „Vertraue bei Menschen und Orten immer auf dein Bauchgefühl.“