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Die Autismus-Diagnose Ihres Kindes annehmen

Autismus-Diagnose: Ein Wendepunkt

Die Autismus-Diagnose Ihres Kindes annehmen

Eine genaue Autismus-Diagnose ist ein Wendepunkt. Praktisch bedeutet das: Sie können aufhören, sich zu fragen, was nicht stimmt, und anfangen, alles zu lernen, was Sie über die Erkrankung Ihres Kindes wissen müssen. Statt nach einem Weg zu suchen, unerwartete Eigenheiten und unerklärliches Verhalten zu verstehen, haben Sie endlich eine Erklärung.

Das sollte eine Erleichterung sein. Aber es kann ein Schock sein.

Ich bin keine Unbekannte bei Härte. Man kommt nicht von einer behinderten Großmutter und einem Nachtwächter als Vater zu einer Harvard Law School-Absolventin mit Auszeichnung, die eine erfolgreiche Anwaltskanzlei in LA führt, ohne Schweiß und Tränen. Nachdem ich so weit gekommen war, dachte ich, ich könnte alles bewältigen. Dann bekam ich ein autistisches Kind.

Als ich die Diagnose meines Sohnes erfuhr, konnte ich das Wort „Autismus“ nicht einmal aussprechen, ohne in Tränen auszubrechen. Monate lang hatte ich den Gang zum Spezialisten hinausgezögert, in der Hoffnung, dass das, was mit Marty passierte, einfach verschwinden würde.

Hätte ich nicht schon zwei Töchter, hätte ich vielleicht länger in der Verleugnung bleiben können. Aber Marty war mein drittes Kind. Seine beiden älteren Schwestern hatten mir Modelle normaler Entwicklung eines Zweijährigen gegeben. In diesem Alter sprachen beide, Morgan und Michael, in ganzen Sätzen. Morgan hatte sich sogar selbst sauber gemacht. Eines Tages hatte sie einfach erklärt, sie sei bereit für „große Mädchen“-Höschen und weigerte sich, weiter Windeln zu tragen. Ihre ältere Schwester Michael stellte in diesem Alter so viele Fragen, dass wir sicher waren, sie würde Anwältin wie Mama und Papa.

Gutmeinende Freunde beruhigten mich. Jungen sprechen später als Mädchen. Wenn Marty lieber allein spielte und eine Sammlung Plastiklöffel und Strohhalme hortete, war er vielleicht einfach unabhängig und erfinderisch. Wie sehr ich ihnen glauben wollte! Aber in meinem Herzen wusste ich, dass keine ihrer Zusicherungen erklären konnte, was mit meinem Sohn passierte.

Der erste Schock

Als mein Mann Ernest und ich endlich Dr. Diane Henderson, eine Entwicklungs-Pädiaterin, trafen, sagte sie sanft, sie vermute, Marty habe Autismus. Das war ihre mitfühlende Art, den Schlag abzufedern. Sie empfahl eine Zweitmeinung, aber wir brauchten sie nicht. Ich wusste, ihre Diagnose war richtig. Aber sie zu hören, war ein Schock. Als sie die Erkrankung beschrieb, saß ich in betäubtem Schweigen, das Wort „Autismus“ spielte sich immer wieder in meinem Kopf ab. Minuten später, als ich mein Gesicht berührte, fand ich es voller Tränen. Als wir ihr Büro verließen, fuhr ich auf einen nahegelegenen Parkplatz, hielt das Auto an und weinte.

Ich hatte solche Angst um meinen Sohn – nicht nur, was er durchmachen könnte, sondern wie andere ihn behandeln könnten. Monate der Liebe und Unterstützung vieler Familienmitglieder vergingen, bevor ich die Diagnose mit jemandem teilen konnte. Mein Mann, ein rechtsseitiger Pragmatiker, sagte immer wieder: „Du kannst den Leuten genauso gut sagen, er hat Autismus. Wenn sie Marty nicht akzeptieren können, können sie den Martins Lebewohl sagen. Wir sind ein Paket.“ Er ermutigte mich, offener damit umzugehen, aber ich war nicht bereit.

„Man muss es nicht Autismus nennen …“ sagte ich mir. Schließlich konnte ich wahrheitsgemäß sagen, er werde noch getestet und die Ärzte seien sich über die wahre Natur seiner Erkrankung nicht ganz sicher. Irgendwie ließ die Unbestimmtheit mehr Raum für Hoffnung.

Am meisten wollte ich nicht riskieren, dass jemand das Wort „Autismus“ hört und annimmt, Marty sei verloren.

Wie viele Eltern empfand ich auch einen tiefen Verlust. Wir hatten Marty nicht verloren, den Jungen, den wir alle liebten und verehrten, aber so viele wunderbare Dinge, die wir hofften, wären Teil seiner Erfahrung – mit seinen Schwestern zur Schule gehen, Sport treiben, ein Mädchen zum Abschlussball begleiten, College besuchen, Karriere starten – waren mit einem einzigen Wort weggefegt worden.

Es war weit besser – sogar entscheidend – eine Diagnose zu haben. Aber als die Implikationen einsickerten, wurden meine Angst und mein Widerstand allmählich durch Trauer ersetzt.

Eine gesunde Trauer

Trauer ist die angemessene Reaktion auf Verlust. Es ist das emotionale Leiden, das man empfindet, wenn etwas oder jemand, den man liebt, genommen wird.

Es ist natürlich, dass Eltern die Nachricht von der unheilbaren Störung ihres Kindes und den Verlust des erwarteten Kindes betrauern. Sie assoziieren Trauer vielleicht mit dem Tod geliebter Menschen (und ein solcher Verlust verursacht oft intensive Trauer). Aber Trauer kann auch begleiten den Verlust von:

• Beziehungen
• Freundschaften
• Gesundheit
• geliebten Träumen
• Beschäftigung
• Bindungen
• finanzieller Stabilität
• Sicherheit

Vor Jahrzehnten identifizierte Elisabeth Kübler-Ross, MD, in ihrem berühmten Buch On Death and Dying die Phasen der Trauer. Andere bauten auf ihrer Arbeit auf, um uns Einblick in unsere Reaktionen auf Tragödien zu geben. Bei der Bewältigung der Autismus-Diagnose können Eltern viele dieser Phasen durchlaufen, in beliebiger Reihenfolge. Täglich ist es üblich, gute und schlechte Tage zu haben – hin und her zwischen den Phasen – während wir uns der Akzeptanz nähern.

Phase 1: Schock, Verleugnung, Isolation
„Mein Kind hat keinen Autismus. Es ist nur anders.“

In dieser Phase schützen wir uns durch Verleugnung und Isolation als Puffer, um nicht von der vollen Ausmaße dieser neuen Realität überwältigt zu werden. Es ist ein Überlebensinstinkt – das Äquivalent dazu, die Arme vor das Gesicht zu heben, wenn etwas zu schnell auf uns zurast. Es erlaubt uns, die Exposition zu dosieren, damit wir es in unserem eigenen Tempo aufnehmen können.

Phase 2: Bewusstsein und emotionaler Ausbruch
„Ist das meine Schuld? Habe ich etwas getan, das Autismus bei meinem Kind verursacht?“

Wenn wir uns sicher genug fühlen, die Realität anzuerkennen, übernehmen unsere Emotionen. Wir können Wut und Schuld empfinden. Wir versuchen vielleicht, diese Gefühle abzulenken, indem wir jemand anderem die Schuld geben oder sogar mit Gott handeln für ein anderes Ergebnis.

Phase 3: Depression
„Nichts wird je wieder so sein. Die Zukunft ist düster.“

Letztlich bleiben wir, der Realität ins Auge zu sehen. Verleugnung und Isolation haben uns etwas Zeit gekauft, uns an die Idee zu gewöhnen. Wir hatten Gelegenheit, Dampf abzulassen, aber dann kann ein Gefühl von Schmerz und Hoffnungslosigkeit über uns hereinbrechen.

Phase 4: Akzeptanz
„Autismus ist eine Herausforderung, aber wir können sie gemeinsam meistern.“

In dieser Phase kommen wir mit der Realität zurecht. Unsere Akzeptanz gibt uns genug Erleichterung, um wieder soziale Aktivitäten aufzunehmen. Wir können über die Situation sprechen, ohne so viel Schmerz, und einen Weg finden, hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.

Akzeptanz ist das Ziel, aber jede dieser Phasen ist völlig normal und gesund.

Die schädlichste Reaktion ist, diese Gefühle zu unterdrücken oder zu lange an der Trauer festzuhalten. Wenn ein Elternteil Angst, Frustration, Wut oder Groll wegschiebt, können diese Emotionen auf andere Weise ausbrechen. Angstzustände, Schlaflosigkeit, Gewichtsschwankungen und chronische Depression können darauf hindeuten, dass ein Elternteil überfordert ist und nicht flüssig durch die Trauerphasen geht. Ein Therapeut oder Arzt kann helfen, wieder auf Kurs zu kommen.

Es ist wichtig, Ihre echten Gefühle zu ehren, was auch immer sie sind, und nicht zu versuchen, sie in etwas zu verwandeln, was Sie denken, Sie müssten fühlen. Jeder kommt auf seine Weise mit dieser Diagnose zurecht. Mein Mann weinte mit mir auf dem Parkplatz nach Martys Diagnose, aber danach blickte er nie zurück. Er war bereit, mit aller Entschlossenheit Therapien und Behandlungen zu lernen, passende Programme zu finden und direkt in das Autismus-Informationslabyrinth einzutauchen. Ich brauchte mehr Zeit. Sie vielleicht auch. Aber die Wahrheit ist: Je länger Sie in Schuld und Selbstmitleid verharren, desto länger verzögern Sie die Fähigkeit, Ihr Kind kraftvoll zu helfen.

Wie Interessenvertretung helfen kann

Interessenvertretung nutzen, um Verleugnung zu überwinden
Interessenvertretung für Ihr autistisches Kind kann Ihnen helfen, die Verleugnung schneller zu überwinden. Ihre Energie auf ein Thema zu richten, statt davon weg, kann so ermächtigend sein, dass es Sie motiviert, noch mehr zu tun.

1. Mit jemandem sprechen, dem Sie vertrauen, über das, was Sie an Ihrem Kind beobachten. Jemanden finden, der nicht versucht, Sie zu einer bestimmten Handlung zu überreden, sondern einfach zuhört.
2. Beobachtungen in ein Tagebuch schreiben. Dreimal bis viermal pro Woche durchlesen.
3. Sich mit der medizinischen Literatur zu Autismus, seinen vielen Ursachen und Symptomen vertraut machen.
4. Einen Workshop oder ein Seminar zum Thema besuchen. Mehr Informationen helfen, besser zu verstehen. Eine Vorschule oder Klasse mit typischen Kindern besuchen. Andere Kinder im vergleichbaren Alter zu sehen, gibt einen Bezugsrahmen für das Verhalten Ihres Kindes.

Gewöhnen Sie sich an, zu fragen, was Sie tun können, statt zu grübeln oder in Frustration, Angst oder Unsicherheit zu verharren. Eine der feinsten Fähigkeiten, die ein Anwalt entwickeln kann, ist die Fähigkeit, effektiv zu handeln, trotz dieser Gefühle. Kultivieren Sie diese Fähigkeit, und Sie werden ein mächtiger Anwalt für Ihr Kind. Während Sie üben, bewegen Sie sich auch auf Akzeptanz zu.