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Der Ruf zur Interessenvertretung für Ihr autistisches Kind

Die Autismus-Diagnose annehmen

Der Ruf zur Interessenvertretung für Ihr autistisches Kind

Zuzugeben, dass Ihr Kind Autismus hat, erfordert Mut und eine große Portion Glaube – die Fähigkeit zu glauben, dass das vierjährige Kind, das heute völlig nonverbal ist, eines Tages kommunizieren lernen wird.

Aus persönlicher und beruflicher Erfahrung kann ich Ihnen mit Sicherheit sagen: Sie werden erstaunt sein über die Fortschritte, die Ihr Kind macht. Ich habe nonverbale Kinder zu Gesprächspartnern und unkoordinierte Kinder zu Olympiateilnehmern werden sehen. Sie müssen lernen, einen schmalen Grat zu gehen: so realistisch und flexibel wie möglich zu sein. Bedenken Sie, dass einige der größten Erfolgsgeschichten der Geschichte viel länger dauerten als erwartet. Geben Sie Ihr Kind niemals auf. Lassen Sie sich nicht eine Minute lang entmutigen, wenn es eine Fähigkeit nicht so schnell erwirbt, wie Sie hoffen. Das ist zu erwarten.

Als Elternteil werden Sie allmählich von der Akzeptanz der Diagnose zum „Leben mit Autismus“ übergehen. Das bedeutet, sich an das Kind anzupassen, das sich weigert, in den Schulbus zu steigen; den Abfluss zehnmal in einer Woche zu reinigen, weil Ihr Kind ihn mit jedem erdenklichen Gegenstand verstopft hat, einschließlich kleiner Plastikspielzeuge; die Hochzeit Ihrer Schwester früh zu verlassen, weil Ihr Kind den Lärm der Band nicht ertragen kann; und für jeden Ausflug Wechselkleidung einzupacken, weil Ihr Kind nicht widerstehen kann, in jedes Wasser zu springen, das es sieht.

Die gute Nachricht: Ein Kind mit Autismus verändert sich ständig. Viele frühe Verhaltensweisen entwickeln sich weiter oder verschwinden ganz, wenn Interventionen greifen und sich die Umgebung ändert. Autistische Kinder haben viele Stärken und einzigartige Eigenschaften. Eltern müssen lernen, diese Eigenschaften zu erkennen und zu fördern, während sie ihre außergewöhnlichen Verletzlichkeiten schützen. Diese anspruchsvolle Aufgabe wird am besten bewältigt, indem man die Fähigkeiten der Interessenvertretung beherrscht.

Anwalt für Ihr Kind werden

Anwalt zu werden, wird die Diagnose nie ändern, aber es kann Ihre Perspektive und die aller Menschen, mit denen Sie in Kontakt kommen, grundlegend verändern. Während Sie allmählich die Träume loslassen, die Sie vor der Diagnose für Ihr Kind hatten, durchlaufen Sie die schwierigen Phasen der Trauer hin zur Ruhe der Akzeptanz. Dann sind Sie bereit, die neue Rolle anzunehmen, die diese Diagnose von Ihnen verlangt.

„Wir brauchen Sie“, sagte Jim Sinclair in seinem Appell an Eltern. „Eure Welt ist nicht sehr offen für uns, und wir schaffen es nicht ohne eure starke Unterstützung. … Schaut euch euer autistisches Kind noch einmal an und … denkt euch:

‚Das ist nicht das Kind, das ich erwartet und geplant habe. Das ist ein fremdes Kind, das zufällig in mein Leben gefallen ist. Ich weiß nicht, wer dieses Kind ist oder was es werden wird. Aber ich weiß, es ist ein Kind, gestrandet in einer fremden Welt, ohne Eltern seiner Art. … Es braucht jemanden, der sich um es kümmert, es lehrt, interpretiert und für es eintritt. Und … dieser Job ist meiner, wenn ich ihn will.‘“

Als Mutter eines autistischen Kindes weiß ich, wie viel dieser neue Job von einem Elternteil verlangt. Ich habe selbst gespürt, welch ein Schlag diese Diagnose sein kann. Trotz meiner tiefen, bedingungslosen Liebe zu meinem Sohn hat sie mich buchstäblich gezwungen, eine neue Stärke in mir zu finden.

Zu lernen, wie ich für meinen Sohn eintreten kann, war die größte Herausforderung meines Lebens. Aber jetzt ist Marty zehn Jahre alt. In den Jahren seit seiner Diagnose habe ich mit Hunderten von Eltern gesprochen, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen haben. Es war eine wunderbare Gelegenheit zu helfen. Auf dem Weg wurde ich selbst zu einer anerkannten Expertin.

Durch das Eintreten für mein eigenes Kind und für die Kinder meiner Mandanten weiß ich genau, was nötig ist. Ich kann den Weg vor Ihnen klar beschreiben – viele Fallstricke aufzeigen und zeigen, wie man sie vermeidet, definitiv erklären, was funktioniert und was nicht.

Weil ich selbst so frustriert war über den Mangel an klaren Informationen, als ich sie am dringendsten brauchte, erhalten Sie konkrete Werkzeuge, um die Gesetze, Institutionen und Entscheidungsträger zu navigieren, die das Leben Ihres Kindes so stark beeinflussen. Im nächsten Kapitel, „Advocacy 101“, lernen Sie die Fähigkeiten, die Sie brauchen, um ein starker Anwalt für Ihr Kind zu werden.

Wenn ich von Angst zur Interessenvertretung gelangen konnte, können Sie das auch. Es ist nicht einfach, aber ich zeige Ihnen, wie. Jetzt krempeln wir die Ärmel hoch und fangen an.

Wo Sie als Anwalt beginnen

In die Tat umsetzen

1. Ein Tagebuch führen, um alle Meilensteine Ihres Kindes zu verfolgen. Das macht Sie sensibler für seine Fortschritte und hilft Ihnen, das mögliche wunderbare Wachstum wertzuschätzen.
2. Ihre Gefühle in Bezug auf ein autistisches Kind aufschreiben. Scheuen Sie sich nicht, Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und sogar Verzweiflung zuzugeben. Wenn Ihre Tagebucheinträge jedoch hauptsächlich auf Trauer fokussiert sind, erwägen Sie, mit jemandem zu sprechen, dem Sie vertrauen – Freund, Seelsorger, professioneller Berater.
3. Eine Liste all der wunderbaren Dinge erstellen, die Sie an Ihrem Kind lieben: sein Lächeln, die hübschen weißen Zähne, die Locken, die Grübchen. Diese Liste lesen, wenn Sie traurig sind. Das Reflektieren der positiven Eigenschaften Ihres Kindes versetzt Sie in einen Zustand des Glücks.
4. Ein Familientreffen mit nahen und erweiterten Familienmitgliedern planen. Über die Diagnose und Ihre Gefühle sprechen. Das ist ein sicherer Rahmen, und das Reden über die Situation Ihres Kindes hilft Ihnen, von der Angst zur Interessenvertretung zu gelangen.
5. Ihre eigene „Nation“ erfinden, in der Tradition von Laura Krueger Crawford. Eigene Sprache und Rituale definieren. Ein Spiel daraus machen, an dem die ganze Familie teilnehmen kann. Geschwister und Verwandte abwechselnd neue Wörter und Aktivitäten erfinden lassen, die im Land Ihrer Familie existieren.