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Der Trauerzyklus der Autismus-Spektrum-Störung

Schock durch Depression

Der Trauerzyklus der Autismus-Spektrum-Störung

Schock und Unglaube. Die erste Reaktion, die ein Elternteil hat, wenn er die Diagnose hört, ist Unglaube, selbst wenn er vermutet, dass etwas nicht stimmt. "Da muss ein Fehler vorliegen." "Das kann nicht passieren." An diesem Punkt verarbeiten die Eltern normalerweise nicht genau, was passiert ist, oder die Ungeheuerlichkeit dessen, was gerade gesagt wurde. Sie wechseln oft in den Autopilot-Modus und sitzen den Rest des Meetings ab, ohne wirklich weitere Informationen aufzunehmen. Manche Eltern fühlen sogar körperliche Schmerzen, als ob jemand sie aufgerissen hätte. Sie fühlen sich möglicherweise, als wären sie in eine dunkle, schwere Decke gehüllt und können weder sehen noch hören noch atmen.
Tipp für Eltern: Verlassen Sie das Meeting und nehmen Sie sich Zeit, um auf das Gehörte zu reagieren. Reagieren Sie, wie Sie reagieren möchten. Tun Sie nichts und treffen Sie keine Entscheidungen, bis Ihr Körper nicht mehr reagiert. Vereinbaren Sie einen Termin, um ein anderes Mal wiederzukommen, wenn Sie einige Tage Zeit hatten, den ersten Schock zu verarbeiten. Erstellen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie stellen können. Vielleicht finden Sie es hilfreich, mit engen Verwandten und Freunden zu sprechen; Vielleicht möchten Sie sich isolieren. Nehmen Sie sich Zeit für sich.

Ablehnung. In diesem Stadium denken die Eltern, dass es einen Fehler gibt, der schließlich aufgeklärt werden wird. Auch wenn sie das Offensichtliche sehen und es von einem Fachmann bestätigt wurde, denken sie immer noch:„Mit meinem Kind ist alles in Ordnung. Sie müssen die Testergebnisse verwechselt haben.“ In Verleugnung suchen Eltern oft eine Zweit- oder Drittmeinung oder eine magische Behandlung, die ihr Kind "heilt".
Tipp für Eltern: Setzen Sie Ihre Verleugnung positiv ein:Sammeln Sie Informationen und erfahren Sie mehr über Autismus. Einige Eltern beginnen mit dem „Einkaufen“ von Dienstleistungen und suchen nach der einen Behandlung, die ihr Kind heilen wird. Du weißt, dass es wirklich keine Wunderpille gibt, aber Leugnen kann dich dazu bringen, dich zu informieren und so viel wie möglich zu lernen.

Wut oder Wut. Sobald ein Elternteil die Verleugnungsphase nach der Erstdiagnose überstanden hat, ist er oft wütend. "Warum ich?" „Wie kommt es, dass es da draußen Menschen mit vollkommen gesunden Kindern gibt, die sich anscheinend nicht darum kümmern, und dass unser armes Kind, das das Licht unseres Lebens ist, eine Behinderung hat?“ Oft trägt der Fachmann, der ihnen die Erstdiagnose gestellt hat, die Hauptlast ihrer Wut. Sie können Wut auf ihren Ehepartner, auf Gott (wenn sie an einen glauben), auf das Kind oder vielleicht sogar auf ein Geschwister empfinden, weil es gesund und normal ist (was zu Schuldgefühlen führt …). Sie werden sich über die Behinderung ärgern. In heiklen Zeiten, etwa bei der Suche nach Bildungsangeboten, kann diese Wut aufflammen und gegen Vertreter des örtlichen Schulamts fehlgeleitet werden.
Tipp für Eltern: Wütend fühlen! Sie haben ein Recht darauf. Aber lenken Sie Ihren Ärger nicht auf die Menschen, die versuchen, Ihnen zu helfen. Wut trägt viel Energie mit sich, die konzentriert werden kann, damit Sie sich für Ihr Kind einsetzen können. Lernen Sie, Ihre Wut neu zu fokussieren und etwas Positives daraus zu machen:Schreiben Sie vielleicht diese Briefe, in denen Sie um Dienstleistungen oder weitere Beurteilungen gebeten werden – warten Sie einfach ein paar Tage und lesen Sie sie erneut, wenn Sie sich beruhigt haben, und schwächen Sie dann die unangemessenen Teile ab, bevor Sie sie absenden. P>

Verwirrung und Ohnmacht. Sie betreten jetzt eine Welt, von der Sie nichts wissen, und hören neue Wörter, die fremd klingen. Sie sind verwirrt:"Was bedeutet das wirklich für mein Kind?" "Ich verstehe nicht, wovon der Arzt spricht." Und diese Verwirrung lässt dich machtlos fühlen. Ohnmacht entsteht aus dem Gefühl, sich jetzt auf den Rat und die Expertise anderer verlassen zu müssen, Menschen, die man noch nicht einmal so gut kennt und denen man keinen Grund zu vertrauen hat:„Der Fachmann sagt, das ist die beste Methode.“
Tipp für Eltern: Natürlich sind Sie verwirrt und fühlen sich machtlos; Sie haben ein Gebiet betreten, von dem Sie nichts wissen. Es gibt eine Lösung:Fangen Sie an, die Terminologie und das Thema zu lernen, und nach und nach werden Sie sachkundig. Und Wissen ist Macht. Sie werden sich immer weniger verwirrt und mehr unter Kontrolle fühlen, sobald Sie das Wissen haben, fundierte Entscheidungen zu treffen. Es wird einige Zeit dauern, aber Sie werden es schaffen.

Depression. Manchmal erscheint alles wie ein Kampf. Die Bemühungen, die Autismus-Spektrum-Störung (ASD) zu heilen oder zu verändern, führen zu Gefühlen der Verzweiflung. Die Vorstellung, dass dies nicht das Leben ist, von dem die Eltern geträumt haben, dass dies nicht die Familie ist, auf die sie gehofft haben, ist mehr als erträglich. Sie erkennen, dass Autismus rund um die Uhr ist und dass sie in einem Zug sitzen, in den sie nie einsteigen wollten, und dass es keinen Ausstieg gibt. Auch der Schlafmangel hilft nicht.
Tipp für Eltern: Dies ist der Zeitpunkt, an dem Sie sich etwas Zeit vom Autismus nehmen müssen, auch wenn es nur ein paar Stunden sind. Weinen Sie gut aus und lassen Sie sich dann verwöhnen. Rufen Sie einen Freund an und tun Sie etwas, das Ihnen wirklich Spaß macht:Treffen Sie sich zum Mittagessen, spielen Sie Golf, gehen Sie einkaufen. Wenn das Gespräch mit Freunden, der Familie oder anderen Eltern Ihnen nicht hilft, aus Ihrer Depression herauszukommen, wenden Sie sich an einen Beratungsdienst oder bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen einen Therapeuten, vielleicht sogar einen Trauerberater, zu empfehlen.

Schuld durch Akzeptanz

Schuld. Eltern fühlen sich schuldig, weil sie ein Kind mit ASD haben. Nach der Diagnose wird die Schuld typischerweise ausgedrückt als:"Was habe ich getan, um dies zu verursachen?" "War es das Glas Rotwein, das ich auf meiner Geburtstagsfeier getrunken habe, als ich schwanger war?" "Ich hätte den Ärzten nicht erlauben sollen, ihm diese Impfungen zu verabreichen." "Werde ich für etwas bestraft, das ich getan habe?" Später, wenn sie die Schuldphase des Zyklus erneut aufgreifen, dreht es sich um:"Ich tue nicht genug für mein Kind." "Ich hätte eine zweite Hypothek auf das Haus aufnehmen sollen, damit er mehr Therapien und alternative Behandlungen bekommen kann."
Tipp für Eltern: Mach dich nicht fertig. Alle Eltern tun, was sie gerade für das Beste halten. Es ist keine gute Idee, im Nachhinein zu versuchen, die Vergangenheit zu analysieren und zu kritisieren. Niemand ist vollkommen. Nehmen Sie sich die Zeit, sich zurückzulehnen und über all die positiven Dinge nachzudenken, die Sie für Ihr Kind getan haben und wie Ihr Kind unter Ihrer Obhut wächst und sich entwickelt. Klopfen Sie sich selbst auf die Schulter für das, was Sie getan haben, und denken Sie darüber nach, wohin Sie von hier aus gehen können. Vergangenheit ist Vergangenheit; Konzentriere dich auf die Gegenwart.

Scham oder Verlegenheit. Irgendwann werden Eltern sich schämen, kein perfektes Kind zu haben – „Was werden die Leute denken?“ Später, wenn das Kind älter wird, sind sie nervös wegen der Reaktionen der Menschen auf das Verhalten des Kindes in der Öffentlichkeit. Sie erwischen jemanden, der ihr Kind anstarrt. Sie denken:"Meine Güte, ich wünschte, er würde nicht mit der Hand schlagen, während er geht." „Sein Mangel an Essensfähigkeiten und sein störendes Verhalten ruinieren das Abendessen aller anderen in diesem Restaurant.“ „Die Leute müssen denken, dass ich ein schrecklicher Elternteil bin, wenn er sich so verhält.“ Und dann fühlen sie sich natürlich schuldig, weil sie sich schämen, was sie in eine andere Phase des Kreislaufs bringt.
Tipp für Eltern: Komm darüber hinweg. Mach dir keine Gedanken darüber, was andere denken. Im Großen und Ganzen spielt es keine Rolle. Stellen Sie sich das so vor:Ihr Kind ist anders und interessant und Ihr Leben mit ihm wird nicht langweilig. Entwickle einen Sinn für Humor. Steh gerade und aufrecht, wirke selbstbewusst. Denken Sie nur daran, dies zu einer positiven Erfahrung für Ihr Kind zu machen, nicht an die anderen. Wenn die Leute sehen, dass Sie sich mit Ihrem Kind in der Öffentlichkeit wohlfühlen oder dass Sie versuchen, mit einem herausfordernden Verhalten fertig zu werden, werden sie Sie respektieren.

Angst und Panik. Eltern werden unweigerlich Angst und Panik verspüren:„Was wird aus meinem Kind?“ Zeiten des Übergangs können diese Panikattacken hervorrufen. "Wie wird er sich an die neue Schule gewöhnen?" "Noch eine neue Lehrerin! Wird sie seinen Lernstil verstehen?" "Was wird er nach der Highschool machen?" und natürlich kommt die größte Panikattacke von dem gefürchteten "Was wird mit ihm passieren und wer wird auf ihn aufpassen, wenn wir tot und begraben sind?" oder "Ich möchte, dass er bei uns zu Hause lebt, aber wir können nicht mehr damit umgehen. Gibt es einen guten sicheren Ort für mein Kind?"
Tipp für Eltern: Nehmen Sie sich etwas Zeit für sich selbst, atmen Sie ein paar Mal tief durch oder üben Sie Ihre bevorzugte Entspannungstechnik und erkennen Sie dann an, dass Sie Angst vor dem Unbekannten haben. Nutzen Sie die Angst und Panik, um sich dazu anzutreiben, Wissen über die Wahlmöglichkeiten zu sammeln, die Sie in Bezug auf das Problem haben, vor dem Sie Angst haben. Schreiben Sie alles auf, was die neue Lehrerin Ihrer Meinung nach über Ihr Kind wissen sollte, und geben Sie ihr den Brief mit einem Lächeln und sagen Sie ihr, dass Sie hoffen, dass es hilfreiche Informationen sind. Informieren Sie sich über seine Möglichkeiten nach der High School. Besuchen Sie Gruppenheime oder Internate, um zu sehen, wie sie wirklich sind. Wenn Sie nur das Wissen über die Optionen haben, werden Sie sich besser fühlen. Wenn Sie mit den Optionen nicht zufrieden sind, befinden Sie sich vielleicht in der Wutphase und das wird Sie dazu bringen, sich mit anderen Eltern zu organisieren und für bessere Entscheidungen einzutreten oder, noch besser, sie zu schaffen.

Verhandlungen. Nach einer Weile fangen die Eltern an, mit der höheren Intelligenz oder dem Gott, an den sie glauben, zu verhandeln. „Wenn die vierzig Stunden Verhaltenstherapie pro Woche zwei Jahre lang meinen Sohn heilen, werde ich eine arme Familie adoptieren, an die ich für den Rest der Woche jede Woche Geld schicken kann mein Leben." „Wenn es nur Autismus ist, kann ich es akzeptieren, aber wenn es auch eine geistige Behinderung ist …“ „Wenn er lernen kann, auf irgendeine Weise zu kommunizieren …“ Der Verhandlungsprozess ist eine Möglichkeit für die Eltern, einen Teil des Problems zu akzeptieren ohne das ganze Problem auf sich zu nehmen.
Tipp für Eltern: Im Laufe der Zeit werden Sie feststellen, dass Sie immer weniger verhandeln, je mehr Sie Ihre Situation akzeptieren und Ihr Kind, seine Persönlichkeit und sein Potenzial sowie die verfügbaren Optionen kennenlernen.

Hoffnung. Eltern haben Momente, in denen sie hoffnungsvoll sind. "Wir schaffen das vielleicht." "Diese Diät/Therapie/Medikamente scheinen unserem Kind zu helfen." "Er bekommt dieses Konzept." "Er hält sein Verhalten unter Kontrolle." Wie alle Eltern gibt es Zeiten, in denen wir von den Leistungen unseres Kindes ermutigt werden oder wir auf Fachleute oder Behandlungen treffen, die sich positiv auf ihn auswirken.
Tipp für Eltern: Feiern und schätzen Sie jeden einzelnen dieser Momente. Verstauen Sie sie und ziehen Sie sie an den Tagen heraus, an denen Sie sich düster fühlen und etwas Hoffnung gebrauchen könnten. Das sind die Momente, die einem das Gefühl geben, dass das Leben gut ist. Schätzen Sie sie und teilen Sie sie mit denen, die Ihre Sorgen geteilt haben, damit sie auch an Ihrer Freude teilhaben können.

Isolierung. Manchmal fühlen sich Eltern isoliert – „Mein Kind ist das einzige, das sich nicht angemessen verhält.“ Oder sie suchen Isolation, weil sie nicht daran erinnert werden möchten, dass sie ein anderes Kind oder ein anderes Leben haben als alle anderen, oder weil sie das Gefühl haben, dass sie ihr Kind schützen müssen.
Tipp für Eltern: Manchmal verspürst du ein überwältigendes Bedürfnis, dich von anderen zu isolieren, weil der Schmerz zu groß ist, wenn andere Eltern normal mit neurotypischen Kindern interagieren. Es ist jedoch keine gute Idee, isoliert zu bleiben. Um das durchzustehen, nutzen Sie örtliche Vereine, um andere Familien zu finden, die Kinder mit ASS oder anderen Behinderungen haben. Sie werden sich mit ihnen wohler fühlen, da Sie die Anliegen des anderen verstehen. Mit der Zeit werden Sie sich wohler fühlen, wenn Sie Zeit mit anderen Familien verbringen, die sich nicht in derselben Situation befinden wie Sie.

Akzeptanz. Eltern werden die ASD ihres Kindes erst dann akzeptieren, wenn sie einige der anderen oben diskutierten Emotionen erlebt und verarbeitet haben. Akzeptanz bedeutet, dass sie eine gewisse Kontrolle über die Situation und ihre Gefühle darüber haben. Die Herausforderungen werden möglicherweise nicht auf dem gewünschten Niveau gelöst, aber sie sehen, dass sie in der Lage sind, mit der ihnen ausgeteilten Hand fertig zu werden und damit zu leben. Akzeptanz bedeutet auch, dass sie erkennen, dass es Tage voller Wut oder Trauer geben wird, und Tage, an denen sie Kraft haben werden. An jedem beliebigen Tag befinden sie sich an der einen oder anderen Stelle im Trauerzyklus, aber das ist in Ordnung. Die Eltern lernen damit umzugehen und wissen, dass es in Ordnung ist, diese Emotionen zu haben. Auch Errungenschaften, die anderen gewöhnlich und klein erscheinen mögen, werden Momente sein, die sie genießen und schätzen. Akzeptanz bedeutet auch, dass sie ihr Kind ansehen und eine Person sehen, keine Behinderung.