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Der Trauerzyklus bei Autismus-Spektrumsstörungen

Der Trauerzyklus bei Autismus-Spektrumsstörungen

Von Schock bis Depression

Schock und Unglaube. Die erste Reaktion vieler Eltern auf die Diagnose – selbst wenn sie ahnten, dass etwas nicht stimmt – ist Unglaube. „Da muss ein Fehler vorliegen.“ „Das kann nicht sein.“ In diesem Moment verarbeitet der Elternteil oft noch nicht, was genau gesagt wurde oder welch enorme Tragweite es hat. Viele schalten in einen Automatikmodus und sitzen den Rest des Gesprächs durch, ohne weitere Informationen wirklich aufzunehmen. Manche empfinden sogar körperlichen Schmerz, als wäre man ihnen das Herz herausgerissen. Sie fühlen sich, als läge eine dunkle, schwere Decke auf ihnen, die Sehen, Hören, Atmen unmöglich macht.
Tipp für Eltern: Verlass das Gespräch und gib dir Zeit, auf das Gehörte zu reagieren. Reagiere, wie du willst. Triff keine Entscheidungen, solange dein Körper noch reagiert. Vereinbare einen neuen Termin in ein paar Tagen, wenn der erste Schock verarbeitet ist. Schreibe eine Liste mit Fragen. Der Austausch mit engen Freunden und Familie kann helfen; vielleicht möchtest du dich auch zurückziehen. Nimm dir Zeit für dich.

Verleugnung. In dieser Phase denken Eltern, es handele sich um einen Irrtum, der sich aufklären wird. Auch wenn sie das Offensichtliche sehen und ein Fachmann es bestätigt hat, denken sie: „Mit meinem Kind ist alles in Ordnung. Die Testergebnisse müssen vertauscht sein.“ In der Verleugnung suchen Eltern oft nach zweiten oder dritten Meinungen oder nach einer „Wunderbehandlung“, die ihr Kind „heilt“.
Tipp für Eltern: Nutze die Verleugnung positiv: Sammle Informationen, lerne mehr über Autismus. Manche Eltern „shoppen“ nach Therapien, auf der Suche nach der einen, die heilt. Du weißt, es gibt keine Zauberpille, aber die Verleugnung kann dich antreiben, dich umfassend zu informieren.

Wut oder Zorn. Nachdem ein Elternteil die Verleugnungsphase nach der Erstdiagnose durchlaufen hat, ist er oft wütend. „Warum ich?“ „Warum gibt es Menschen mit perfekt gesunden Kindern, die sich scheinbar nicht kümmern, und unser armes Kind, das unser Lebenslicht ist, hat die Behinderung?“ Oft muss der Fachmann, der die Diagnose stellte, den Zorn abbekommen. Eltern können Wut auf den Partner, auf Gott (falls gläubig), auf das Kind oder sogar auf ein gesundes Geschwisterkind empfinden (was Schuldgefühle nach sich zieht …). Sie sind wütend auf die Behinderung. In sensiblen Phasen, z. B. bei der Suche nach schulischer Förderung, kann dieser Zorn aufflammen und fehlgeleitet auf Vertreter der Schulbehörde gerichtet werden.
Tipp für Eltern: Fühle den Zorn! Du hast ein Recht darauf. Aber lenke ihn nicht gegen Menschen, die dir helfen wollen. Wut trägt viel Energie in sich, die dich befähigen kann, ein Anwalt für dein Kind zu werden. Lerne, deinen Zorn umzulenken und positiv zu nutzen: Schreibe Briefe für mehr Förderungen oder Gutachten – warte ein paar Tage, lies sie nochmal, wenn du ruhiger bist, und streiche unangemessene Teile, bevor du sie abschickst.

Verwirrtheit und Ohnmacht. Du betrittst eine dir völlig fremde Welt, hörst neue Begriffe, die fremd klingen. Du bist verwirrt: „Was bedeutet das wirklich für mein Kind?“ „Ich verstehe nicht, wovon der Arzt spricht.“ Und diese Verwirrung lässt dich ohnmächtig fühlen. Ohnmacht entsteht, weil du dich nun auf Rat und Expertise anderer verlassen musst, Menschen, die du kaum kennst und keinem Grund hast zu vertrauen: „Der Spezialist sagt, das ist die beste Methode.“
Tipp für Eltern: Natürlich bist du verwirrt und fühlst dich ohnmächtig; du betrittst Neuland. Die Lösung: Fang an, die Terminologie und das Thema zu lernen, und nach und nach wirst du kompetent. Und Wissen ist Macht. Du wirst dich weniger verwirrt und mehr kontrolliert fühlen, sobald du das Wissen hast, um informierte Entscheidungen zu treffen. Das dauert, aber du schaffst es.

Depression. Manchmal scheint alles ein Kampf zu sein. Die Versuche, die Autismus-Spektrumsstörung (ASS) zu heilen oder zu verändern, führen zu Verzweiflung. Die Vorstellung, dass dies nicht das Leben ist, das man sich erträumt hat, nicht die Familie, die man sich erhofft hat, ist kaum zu ertragen. Man realisiert, dass Autismus 24/7 ist, und dass man in einem Zug sitzt, in den man nie einsteigen wollte, und nicht aussteigen kann. Schlafmangel hilft auch nicht.
Tipp für Eltern: Jetzt brauchst du Auszeit vom Autismus, auch wenn es nur ein paar Stunden sind. Wein dich aus und verwöhne dich. Ruf einen Freund an und tu etwas, das dir wirklich Freude macht: Mittagessen, Golf, Shoppen. Wenn Gespräche mit Freunden, Familie oder anderen Eltern dich nicht aus der Depression herausführen, kontaktiere eine Beratungsstelle oder bitte deinen Arzt um einen Therapeuten, vielleicht sogar einen Trauerberater.

Von Schuld bis Akzeptanz

Schuld. Eltern fühlen Schuld, ein Kind mit ASS zu haben. Nach der Diagnose lautet der Schuldvorwurf typischerweise: „Was habe ich getan, dass das passiert?“ „War es das Glas Rotwein auf meiner Geburtsparty in der Schwangerschaft?“ „Ich hätte nicht zulassen dürfen, dass die Ärzte ihn impfen.“ „Werde ich für etwas bestraft?“ Später, wenn sie die Schuldphase im Zyklus erneut durchlaufen, dreht es sich um: „Ich tue nicht genug für mein Kind.“ „Ich hätte eine zweite Hypothek aufnehmen sollen, damit er mehr Therapie und alternative Behandlungen bekommt.“
Tipp für Eltern: Hör auf, dich selbst fertigzumachen. Alle Eltern tun, was sie zu dem Zeitpunkt für das Beste halten. Rückblickend zu analysieren und zu kritisieren, ist keine gute Idee. Niemand ist perfekt. Nimm dir Zeit, all das Positive zu bedenken, was du für dein Kind getan hast, und wie es unter deiner Fürsorge wächst und sich entwickelt. Klopf dir selbst auf die Schulter für das Erreichte und denk darüber nach, wo es hingehen kann. Die Vergangenheit ist vorbei; konzentriere dich auf die Gegenwart.

Scham oder Peinlichkeit. Irgendwann empfinden Eltern Scham, kein „perfektes“ Kind zu haben – „Was werden die Leute denken?“ Später, wenn das Kind älter wird, sind sie nervös wegen der Reaktionen auf dessen Verhalten in der Öffentlichkeit. Sie ertappen jemanden beim Starren. Sie denken: „Hoffentlich fuchtelt er nicht mit der Hand, während er läuft.“ „Seine Essschwierigkeiten und sein störendes Verhalten ruinieren allen anderen das Abendessen in diesem Restaurant.“ „Die Leute müssen denken, ich sei ein schrecklicher Elternteil, wenn er sich so benimmt.“ Und dann fühlen sie sich schuldig wegen der Scham – ein neuer Zyklus beginnt.
Tipp für Eltern: Steh drüber. Mach dir keine Sorgen, was andere denken. Im großen Ganzen ist es egal. Sieh es so: Dein Kind ist anders und interessant, und dein Leben mit ihm wird nie langweilig. Entwickle Humor. Steh aufrecht, schau selbstbewusst. Denk daran, die Erfahrung für dein Kind positiv zu gestalten, nicht um die anderen. Wenn Menschen sehen, dass du entspannt mit deinem Kind in der Öffentlichkeit umgehst oder versuchst, mit herausforderndem Verhalten umzugehen, werden sie dich respektieren.

Angst und Panik. Eltern werden unweigerlich Angst und Panik empfinden: „Was wird aus meinem Kind?“ Übergänge können Panikattacken auslösen. „Wie wird er sich in der neuen Schule zurechtfinden?“ „Noch ein neuer Lehrer! Wird sie seinen Lernstil verstehen?“ „Was macht er nach der Schule?“ Und die größte Panik kommt von der gefürchteten Frage: „Was wird aus ihm und wer kümmert sich, wenn wir tot und begraben sind?“ oder „Ich möchte, dass er zu Hause bei uns lebt, aber wir schaffen es nicht mehr. Gibt es einen guten, sicheren Platz für mein Kind?“
Tipp für Eltern: Nimm dir Zeit für dich, atme tief durch, wende deine Lieblingsentspannungstechnik an und erkenne an, dass du Angst vor dem Unbekannten hast. Nutze Angst und Panik, um dich voranzutreiben, Wissen über die Optionen zu sammeln, die du bei dem jeweiligen Thema hast. Schreib auf, was die neue Lehrerin über dein Kind wissen sollte, und gib ihr den Brief mit einem Lächeln und der Hoffnung, dass er hilft. Informiere dich über seine Optionen nach der Schule. Besuche Wohngruppen oder Internate, um zu sehen, wie sie wirklich sind. Allein das Wissen über Optionen lässt dich besser fühlen. Wenn du mit den Optionen unzufrieden bist, landest du vielleicht wieder in der Wutphase – und das treibt dich an, dich mit anderen Eltern zu organisieren und für bessere Optionen einzutreten oder sie gar selbst zu schaffen.

Verhandeln. Nach einer Weile beginnen Eltern, mit welcher höheren Intelligenz oder Gott sie glauben, zu verhandeln. „Wenn die 40 Stunden Verhaltenstherapie pro Woche für zwei Jahre meinen Sohn heilen, werde ich den Rest meines Lebens jede Woche Geld an eine arme Familie spenden.“ „Wenn es nur Autismus ist, kann ich es akzeptieren, aber wenn es auch geistige Behinderung ist…“ „Wenn er lernt, sich irgendwie mitzuteilen…“ Der Verhandlungsprozess ist ein Weg für den Elternteil, einen Teil des Problems zu akzeptieren, ohne das ganze Problem auf sich zu nehmen.
Tipp für Eltern: Mit der Zeit wirst du feststellen, dass du immer weniger verhandelst, je mehr du deine Situation akzeptierst und dein Kind, seine Persönlichkeit und Potenziale sowie die vorhandenen Optionen kennenlernst.

Hoffnung. Eltern haben Momente der Hoffnung. „Wir schaffen das vielleicht.“ „Diese Diät/Therapie/Medikation scheint unserem Kind zu helfen.“ „Er hat dieses Konzept verstanden.“ „Er hält sein Verhalten unter Kontrolle.“ Wie alle Eltern werden wir durch die Erfolge unseres Kindes ermutigt oder treffen Fachleute und Behandlungen, die positive Auswirkungen haben.
Tipp für Eltern: Feiere und schätze jeden einzelnen dieser Momente. Bewahre sie auf und hole sie an Tagen hervor, an denen du dich bleich fühlst und Hoffnung brauchst. Das sind die Momente, die dir zeigen, dass das Leben gut ist. Hüte sie und teile sie mit denen, die deine Sorgen geteilt haben, damit sie auch deine Freude teilen können.

Isolation. Manchmal fühlen sich Eltern isoliert – „Mein Kind ist das einzige, das sich nicht angemessen verhält.“ Oder sie suchen Isolation, weil sie die Erinnerung daran nicht ertragen wollen, ein anderes Kind oder ein anderes Leben zu haben als alle anderen, oder weil sie das Gefühl haben, ihr Kind schützen zu müssen.
Tipp für Eltern: Manchmal verspürt man ein überwältigendes Bedürfnis, sich von anderen zu isolieren, weil der Schmerz, andere Eltern normal mit neurotypischen Kindern interagieren zu sehen, zu groß ist. Dauerhafte Isolation ist jedoch keine gute Idee. Um da durchzukommen, nutze lokale Vereine, um andere Familien mit ASS-Kindern oder anderen Behinderungen zu finden. Du wirst dich bei ihnen wohler fühlen, da ihr die Sorgen des anderen versteht. Mit der Zeit wirst du dich auch wieder wohler fühlen, Zeit mit Familien zu verbringen, die nicht in der gleichen Situation sind.

Akzeptanz. Eltern werden die ASS-Diagnose ihres Kindes erst akzeptieren, nachdem sie einige der oben genannten Emotionen erlebt und durcharbeitet haben. Akzeptanz bedeutet, dass sie ein gewisses Maß an Kontrolle über die Situation und ihre Gefühle dazu spüren. Die Herausforderungen mögen nicht in dem gewünschten Maße gelöst sein, aber sie sehen, dass sie mit der Hand, die sie bekommen haben, zurechtkommen und leben können. Akzeptanz heißt auch, dass sie wissen, dass es Tage voller Wut oder Trauer geben wird, und Tage, an denen sie Kraft haben. An jedem Tag werden sie an einer Stelle des Trauerzyklus stehen – und das ist okay. Der Elternteil lernt, damit umzugehen, und weiß, dass diese Emotionen in Ordnung sind. Auch Errungenschaften, die anderen gewöhnlich und klein erscheinen, werden zu Momenten, die man genießt und bewahrt. Akzeptanz bedeutet auch, auf das Kind zu schauen und einen Menschen zu sehen, keine Behinderung.