At tale med børn om demens: Tips, du skal kende

Der er ingen vej uden om: Det er hjerterivende at lære, at en kæreste er diagnosticeret med demens. Desværre antyder statistikker, at denne tilstand er på fremgang. Demens rammer en ud af 14 personer over 65 år, ifølge Alzheimer's Society. Og U.S. Census rapporterer, at boomers, en af de største generationer, alle vil nå 65 år inden 2030.

Uanset din alder, gør det ondt at se nogen, du elsker, blive forvirret. Men hukommelsestab kan være især opstødende for børn. Roseann Capanna-Hodge, en certificeret skolepsykolog, licenseret professionel rådgiver og grundlægger af The Global Institute of Children's Mental Health, siger, at forældre kan hjælpe ved at være ærlige om, hvad en demens-diagnose betyder. Børn vil være mere forfærdede og bange, hvis du ikke gør det, siger hun.

Så præcis hvornår og hvordan skal du tale med børn om demens? Vi spurgte Capanna-Hodge og andre eksperter om deres bedste råd.

Hvornår man skal fortælle børn, at en kæreste har demens

Hvis nogen i din familie er diagnosticeret med demens eller viser tegn på hukommelsestab, overvej dette dit signal til at have en ærlig samtale med dine børn. Alle tre eksperter er enig om, at at udskyde en samtale om hukommelsestab vil gøre mere skade end godt.

„Demens er en progressiv sygdom,“ siger Rachna Buxani-Mirpuri, en Florida-baseret licenseret mental sundhedsrådgiver med omfattende erfaring i skoleindstillinger. „Jo tidligere barnet ved det, des bedre vil de være til at stole på voksne sammen med at opnå færdigheder til at håndtere smertefulde følelser.“

Hvordan man forbereder sig til samtalen

For bedst at støtte dit barn, tag et øjeblik til at forberede dig til deres første samtale om demens.

Lær faktaerne

Først, uddan dig selv om demens og Alzheimers basics. Og tøv ikke med at ringe til din kæreste's læge, hvis du har forkyndende spørgsmål, siger Kim Middleton, en sygeplejerske, der arbejdede med demens-patienter og deres familier i 20 år. Hvis pasningspersoner ikke fuldt ud forstår, hvordan man interagerer med en person, der oplever demens, er det svært at vejlede børnene korrekt.

Capanna-Hodge og Buxani-Mirpuri understreger også vigtigheden af at samle fakta. Du behøver ikke have alle svar, men du bør være i stand til at forklare diagnosen og hvordan den typisk udvikler sig.

Saml børnevenlige ressourcer

Bøger kan hjælpe børn med at forstå, hvad der sker med deres kæreste, siger Middleton. Det er hvorfor, da tiden kom for Melanie, en mor i Tennessee, at tale med hendes børn om en bedstemors hukommelsestab, indkaldte hun hjælpen fra en lokal bibliotekar.

Her er nogle forslag.

Bedste bøger til småbørn og førskolebørn

  • „Lovely Old Lion“ af Julia Jarman (anbefalet til aldre 3-7)
  • „Granny Can't Remember Me“ af Susan McCormack

Bedste bøger til førskolebørn og unge skolebørn

  • „Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia“ af Beatrice Tauber Prior og Mary Ann Drummond (anbefalet til aldre 4-6)
  • „Weeds in Nana's Garden“ af Kathryn Harrison
  • „Harry Helps Grandpa Remember“ af Karen Tyrrell (anbefalet til aldre 4-10)

Bedste bøger til tweens og derop

  • „Remembering for Both of Us“ af Charlotte Wood
  • „The Brilliant Fall of Gianna Z.“ af Kate Messner
  • „Remember This“ af S.T. Underdahl

Vælg en privat tid og sted

Det er bedst at broache dette potentielt opstødende emne, når dine børn har rum og tid til at behandle. Buxani-Mirpuri understreger vigtigheden af at omgive barnet med kun folk, de kender og stoler på.

Hun og Capanna-Hodge siger, at det er unødvendigt at inkludere den kæreste, der oplever hukommelsestab eller andre tegn på demens. At sætte spotlight på deres hukommelsestab foran børnene kan forværre den ældres følelser af forvirring, gener eller nød, siger Capanna-Hodge.

Tips til at forklare demens til børn

Nedenfor giver eksperterne og mødre, vi talte med, som har navigeret i denne situation, deres bedste tips til at tale med børn om demens.

1. Vær direkte og ærlig

Middleton siger, det er OK at starte enkelt. For eksempel, du kan sige, „Bedstemors hjerne virker ikke korrekt.“ Fra der, forklar at den kæreste måske opfører sig eller taler anderledes på grund af deres sygdom.

„Hold fast til sandheden,“ påminner Buxani-Mirpuri. „Giv ikke børn falsk håb.“

Da Katie Pickard, mor til tre i Indiana, første gang talte med hendes unge børn om deres farfars Alzheimers sygdom-diagnose, kæmpede hun mest med at forklare, at der ikke er nogen kur. „De forstod ikke – og forstår sandsynligvis stadig ikke – dette,“ siger hun. „Når de er syge, tager de medicin og føler sig bedre. Min far tager medicin, men det er for at hjælpe med forskellige symptomer.“

2. Fortæl børnene, forvirret adfærd er ikke deres skyld

En bedsteforælder med demens kan glemme et barns navn, blive interesseret i samtale, eller plutselig blive høj eller agiteret. Det er almindeligt for børn at undre sig over, hvad de gjorde galt for at udløse disse reaktioner fra nogen, de elsker, siger Middleton. Hun foreslår at påminde børn ofte om, at demens-relateret adfærd ikke er deres skyld.

3. Oversigt over eventuelle ændringer til familierutiner

En demens- eller Alzheimers sygdom-diagnose kan betyde store ændringer for familie-tidsplanen. Hvis du forestår dette, fortæl dine børn. At diskutere nye rutiner, såsom søndagsbesøg til en langtidsplejefacilitet eller at følge bedstemor til faste læge-tider, åbner også muligheden for at brainstorm nye aktiviteter, som personen med demens stadig kan nyde.

4. Stræb efter at dele information, der er aldersmæssigt passende

Generelt har yngre børn bare brug for at vide, at deres kæreste er syg, siger Buxani-Mirpuri. Besvar deres spørgsmål, opmuntr dem til at dele deres følelser, og lad dem vide, at sygdommen ikke er deres skyld.

Ældre børn, på den anden side, kan ofte differentiere mellem fysisk og mental sygdom. Så føj dig fri til at dele information om demens. At foreslå nye måder at kommunikere med nogen med demens på kan også bygge ældre børns og tweens' selvtillid, tilføjer hun.

5. Lad børnene vide, deres følelser er gyldige

Demens kan være forvirrende, trist og skræmmende. At opmuntre børn til at verbalisere deres følelser vil hjælpe dem med at behandle og hjælpe dig med at reagere på deres specifikke spørgsmål og frygte. Capanna-Hodge siger, hendes top-tip som psykolog og mor er at have hyppige, ærlige samtaler, hvor du validerer dit barns følelser. Det betyder aktivt at lytte og reflektere det, du hørte, uden dom.

For eksempel, hvis et barn siger, at de føler sig bange, undgå at fortælle dem, at der ikke er noget at frygte. I stedet kunne du svare med: „Jeg forstår, at du føler dig bange. Det er skræmmende, når nogen, vi elsker, ikke husker os.“

For Melanie, at udtrykke sin egen sorg eller sorg roligt er en måde at opmuntre hendes børn til at dele deres, især når de vidner en kæreste's mental eller fysiske sygdom. „Børn skal vide, at de skal forvente store følelser, og at de store følelser er OK,“ siger hun.

7. Planlæg måder at blive involveret, som demens fremskrider

Middleton foreslår at brainstorme med børnene om aktiviteter, de stadig kan nyde med deres ældre kæreste.

Det er fristende at trække sig tilbage, men der er måder at holde børn involveret med bedsteforældre, der ikke husker dem, siger Pickard. „[De er] så gode til at hjælpe,“ tilføjer hun. „De hjælper ham med at spise hans mad, de bringer ham hans drik… De kæmper om, hvem der får lov til at duffe ham og snøre ham fast.“

Megan M., nu mor til fire fra Elkhart, Indiana, husker, hvordan hendes forældre håndterede samtaler, da hendes bedstefar oplevede demens. Hun værdsætter stadig, hvordan de plejede hendes relation med ham. „De opfordrede os til at udnytte og fange ethvert øjeblik, som [han] var sig selv,“ siger hun. Så længe han kunne huske reglerne, spillede familien kortspil sammen. Megan siger, at selvom det var en øvelse i tålmodighed, værdsætter hun øjeblikkene, hvor han engagerede sig med hende.

Hvad du skal vide for at have fortløbende samtaler

Fordi demens er en progressiv tilstand, mens din kæreste's mentale – og nogle gange fysiske – sundhed aftager, vil du have brug for at tjekke ind med dine børn igen og igen, understreger Capanna-Hodge og Buxani-Mirpuri.

Pickards far har været syg siden 2015, og hun siger, at der stadig er så meget at behandle. Selvom mange vigtige samtaler centrerer sig omkring hukommelsestab, siger hun, det er vigtigt at anerkende effekten af fysiske regresioner også.

At tale med dine børn om demens kan være ubehageligt. Men jo mere du kommunikerer og forbereder dem, jo mere vil de føle, at deres egne tanker og frygte bliver hørt.

Som Melanie formulerer det: „Lad dem vide, at deres bedsteforælder måske ikke kender dem, men det er ikke fordi de ikke er vigtige.“