• Babyer
• Opbygning af en familie
• børn
• General Parenting
• Nyfødte
• teenagere
• Småbørn
• Graviditet

10 nyttige ressourcer til Downs syndrom

Downs syndrom (DS) er en "almindelig tilstand forårsaget af at have 'ekstra' kopier af gener på det 21. kromosom," ifølge American Academy of Pediatrics (AAP). Selvom hver person med DS er unik, kan disse ekstra gener påvirke udviklingen under graviditet og barndom og sundhed, læring og relaterede forskelle gennem hele personens liv.

Uanset om du er forælder til et barn med DS eller en omsorgsperson med særlige behov, er tidlig anerkendelse og personlig uddannelse afgørende. At komme i kontakt med DS-fokuserede organisationer og andre med førstehåndserfaring med at tage sig af et barn med Downs syndrom er et vigtigt skridt i forståelsen af ​​de potentielle udfordringer og triumfer forude.

Her er nogle bemærkelsesværdige Downs syndrom-organisationer og støttegrupper for forældre og omsorgspersoner for at få dig i gang.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Dette er den ældste organisation og støttegruppe i USA for dem, der er ramt af Downs syndrom. NDSC fokuserer ikke kun på dem med lidelsen og deres pårørende, men også de professionelle, der arbejder med dem. De taler for dem med Downs syndrom gennem uddannelse, lovgivning, lægehjælp og handicapbevidsthed. Vordende eller nybagte forældre kan få adgang til tonsvis af nyttige oplysninger og råd til at hjælpe dem med at navigere på deres rejse, samtidig med at de tilbyder generel uddannelse, sundhedspleje og talerelaterede ressourcer til Downs syndrom.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

National Down Syndrome Society er kendt som den "nationale fortaler for værdien, accepten og inklusion" af dem, der lever med Downs syndrom. Ud over de informative artikler på siden kan du læse personlige historier, hjælpe med at rejse midler til Downs syndrom forskning og opmærksomhed, finde støttegrupper i dit område og tilmelde dig deres e-nyhedsbrev og holde dig opdateret med alt det seneste Downs syndrom nyheder og information.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

For dem med børn, der er blevet diagnosticeret med mosaik Downs syndrom (mDs), er International Mosaic Down Syndrome Society en organisation, der er fuldstændig dedikeret til denne sjældne form for lidelsen. Forældre kan tilslutte sig webstedet og forbinde med andre i deres stat med børn eller familiemedlemmer med mDs, mens læger kan komme i kontakt med andre, der tager sig af mDs-patienter og få information og den seneste forskning om alt, hvad der har med mDs.

4. National Association for Downs Syndrom (NADS)

NADS tilbyder specifik støtte til nybagte forældre og bedsteforældre, samt forældre til teenagere og voksne med Downs syndrom og sundhedspersonale. NADS tilbyder mentorprogrammer, forældrestøttegrupper, forældreworkshops, familieretreats og arbejdserfaringsprogrammer for dem, der bor i Chicago-området, men deres hjemmeside indeholder uddannelsesoplysninger og nyttige links til alt relateret til Downs syndrom.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF hjælper mennesker med Downs syndrom med at nå deres fulde potentiale i livet ved at styrke dem gennem uddannelsesprogrammer og tjenester. Organisationen er fokuseret på at forstå læringsstilene hos dem med Downs syndrom og støtte forældre til børn med DS. Børn kan tilmelde sig en række klasser, der er specielt designet til dem, herunder læse-, musik-, kommunikations- og sprogprogrammer.

6. Buen

The Arc er en organisation, der er oprettet for at fremme og beskytte menneskerettighederne for mennesker med intellektuelle og udviklingsmæssige handicap, herunder Downs syndrom, og give dem og deres familier adgang til information, fortalervirksomhed og færdigheder, der understøtter fuld inklusion og deltagelse i samfundet i hele deres levetider. Med over 700 kapitler landsdækkende kan enhver, der er berørt af Downs syndrom, søge i deres online bibliotek for at finde lokal støtte og vejledning.

7. Foreningen for børn med Downs Syndrom (ACDS)

Denne organisation leverer livslange ressourcer til personer med Downs syndrom og deres familier. ACDS er en uddannelsesinstitution beliggende i New York med tre forskellige programmer:uddannelsescenter og hjemmebaseret (fra fødsel til 5 år), 5 Plus (for 5 år og opefter) og Individualized Residential Alternatives (IRA) for voksne.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! er strengt taget et online forum dedikeret til at støtte omsorgspersoner til børn med Downs syndrom. Opslagstavlen er opdelt i sundheds- og medicinske spørgsmål, generel DS-information og uddannelsesrelaterede emner samt en bogklub og komsammensektioner.

9. Global Down Syndrome Foundation

Dette er en nonprofitorganisation, der er dedikeret til at forbedre livet for mennesker med Downs syndrom gennem forskning, medicinsk behandling, uddannelse og fortalervirksomhed. Etableret i 2009 er deres primære fokus at støtte Linda Crnic Institute for Down Syndrome, som udelukkende er forpligtet til forskning og medicinsk behandling af mennesker med Downs syndrom. Lær om den nyeste forskning og medicinsk behandling, bliv involveret, lær om programmer, begivenheder og konferencer, og tilmeld dig deres mailingliste for at holde dig opdateret.

10. Lokale forældrestøttegrupper

 AAP anbefaler lokale forældrestøttegrupper som en nyttig ressource til at lære om læger, terapeuter, daginstitutioner, skoler og lokale udviklingsprogrammer i dit lokalsamfund samt problemer med adfærd, hjælp til børnepasning og meget mere. Spørg dit lægekontor for navne og kontaktoplysninger for grupper i dit område.

At forske i Downs syndrom er et vigtigt første skridt mod at uddanne dig selv om lidelsen og dens potentielle udfordringer. Find støtte fra andre i din situation ved at kontakte enhver velrenommeret Downs syndrom-organisation for at få indsigt og viden samt dele personlige erfaringer.

Med tilstrækkelig kærlighed, omsorg og støtte kan ethvert barn med DS leve et lykkeligt og tilfredsstillende liv.