10 nyttige ressourcer til Down syndrome

10 nyttige ressourcer til Down syndrome

Down syndrome (DS) er en »almindelig tilstand, forårsaget ved at have »ekstra« kopier af gener på 21. kromosom«, ifølge American Academy of Pediatrics (AAP). Selvom hver person med DS er unik, kan disse ekstra gener påvirke udviklingen under graviditeten og barndommen samt sundhed, læring og relaterede forskelle gennem personens liv.

Uanset om du er forælder til et barn med DS eller en specialplejer, er tidlig genkendelse og personlig uddannelse afgørende. At få kontakt til DS-fokuserede organisationer og andre med førstehåndserfaring med pleje af et barn med Down syndrome er et vigtigt skridt i at forstå de potentielle udfordre og triumfer, der venter.

Her er nogle bemærkelsesværdige Down syndrome-organisationer og supportgrupper for forældre og plejere for at komme i gang.

1. National Down Syndrome Congress (NDSC)

Dette er den ældste organisation og supportgruppe i USA for dem, der er berørt af Down syndrome. NDSC fokuserer ikke kun på dem med syndromet og deres slægtninge, men også de fagfolk, der arbejder med dem. De advokater for dem med Down syndrome gennem uddannelse, lovgivning, medicinsk versorg og handicapbevidsthed. Forventende eller nye forældre kan få adgang til masser af nyttig information og råd for at navigere deres rejse, samt generel uddannelse, sundhedsversorg og tale-relaterede ressourcer for Down syndrome.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

National Down Syndrome Society er kendt som »den nationale advokat for værdien, accept og inklusion« af dem, der lever med Down syndrome. Udover de informative artikler på siden, kan du læse personlige historier, hjælpe med at indsamle midler til Down syndrome-forskning og bevidsthed, finde supportgrupper i dit område og tilmelde dig deres e-nyhedsbrev for at blive opdateret med alle de seneste nyheder og information om Down syndrome.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

For dem, der har børn diagnosticeret med mosaic Down syndrome (mDs), er International Mosaic Down Syndrome Society en organisation helt dedikeret til denne sjældne form for syndromet. Forældre kan tilmelde sig hjemmesiden og komme i kontakt med andre i deres stat med børn eller familiemedlemmer med mDs, mens medicinske fagfolk kan netværke med andre, der plejer mDs-patienter, og få information og den nyeste forskning på alle mDs-områder.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS tilbyder specifik support til nye forældre og bedsteforældre, samt forældre til teenagerer og voksne med Down syndrome og sundhedsfagfolk. NADS tilbyder mentorprogrammer, forældre-supportgrupper, forældre-workshops, familie-ophold og arbejdsoplevelsesprogrammer for dem, der bor i Chicago-området, men deres hjemmeside indeholder uddannelsesmæssig information og nyttige links til alt, der relaterer sig til Down syndrome.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF hjælper mennesker med Down syndrome med at nå deres fulde potentiale i livet ved at styrke dem gennem uddannelsesprogrammer og tjenester. Organisationen er fokuseret på at forstå læringsstilarne hos dem med Down syndrome og støtte forældre til DS-børn. Børn kan tilmelde sig en række klasser specielt designet til dem, herunder læse-, musik-, kommunikations- og sprogprogrammer.

6. The Arc

The Arc er en organisation skabt for at fremme og beskytte menneskerettighederne for mennesker med intellektuelle og udviklingsmæssige handicapper, herunder Down syndrome, og give dem og deres familier adgang til information, advokatur og færdigheder, der understøtter fuld inklusion og deltagelse i fællesskabet gennem deres liv. Med over 700 afdelinger landeindt, kan enhver, der er berørt af Down syndrome, søge i deres online-katalog for at finde lokal support og vejledning.

7. Association for Children with Down Syndrome (ACDS)

Denne organisation leverer livslange ressourcer for individer med Down syndrome og deres familier. ACDS er en uddannelsesinstitution i New York med tre forskellige programmer: uddannelsescenter og hjemmebaseret (fra fødsel til 5 år), 5 Plus (for 5 år og derover) og Individualized Residential Alternatives (IRAs) for voksne.

8. Uno Mas! Forum

Uno Mas! er udelukkende et online forum dedikeret til at støtte plejere af børn med Down syndrome. Debatboardet er opdelt i sundheds- og medicinske emner, generel DS-information og uddannelsesrelaterede emner, samt en bogklub og afsnit til fysiske møder.

9. Global Down Syndrome Foundation

Dette er en nonprofit organisation dedikeret til at forbedre livet for mennesker med Down syndrome gennem forskning, medicinsk versorg, uddannelse og advokatur. Etableret i 2009, er deres primære fokus at støtte Linda Crnic Institute for Down Syndrome, som udelukkende er engageret i forskning og medicinsk versorg for mennesker med Down syndrome. Lær om den nyeste forskning og medicinske versorg, bliv involveret, lær om programmer, begivenheder og konferencer, og tilmeld dig deres mailingliste for at holde dig opdateret.

10. Lokale forældre-supportgrupper

AAP anbefaler lokale forældre-supportgrupper som en gavnlig ressource til at lære om læger, terapeuter, daginstitutioner, skoler og lokale udviklingsprogrammer i dit område, samt problemer med adfærd, hjælp til børnepasning og meget mere. Tjek hos din læges kontor for navne og kontaktoplysninger til grupper i dit område.

At forskere i Down syndrome er et væsentligt første skridt mod at uddanne dig selv om syndromet og dets potentielle udfordringer. Find support fra andre i din situation ved at kontakte en seriøs Down syndrome-organisation for at få indsigt og viden, samt dele personlige erfaringer.

Med tilstrækkelig kærlighed, pleje og support kan hvert barn med DS leve et lykkeligt og opfyldende liv.

Previous:

Next: