• Babyer
• Opbygning af en familie
• børn
• General Parenting
• Nyfødte
• teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Tips og råd til at finde den rigtige omsorg til dit barn med særlige behov

At finde en rockstjerneplejer er en udfordring for enhver forælder. Men for dem, der har børn med handicap eller særlige behov, er det ofte meget sværere at finde kvalitetshjælp. Når dit barn er yngre, kan du sende dem i offentlig skole i henhold til loven om personer med handicapuddannelse (IDEA), men du kan måske have svært ved at håndtere deres omsorg uden for skoletiden. Plus, når de først er blevet voksne, hvis de er alvorligt handicappede, skal du muligvis finde en fuldtidsplejeløsning. At finde god omsorg kan give forældre med særlige behov et tiltrængt pusterum, men kvalitets børnepasning med særlige behov er ofte svær at finde, dyr og kan kræve en økonomisk byrde for familier.

"I årenes løb har vi haft mange udfordringer med at finde omsorg for vores søn," siger Marilyn Lawrence, en mor i Castro Valley, Californien, hvis 27-årige søn, Kyle, har cerebral parese og epilepsi.

Ikke kun var det "udfordrende at finde nogen, der ville se Kyle for den person, han er, og ikke hans handicap," siger Lawrence, men hans behov for toilethjælp gør det vanskeligt at finde pårørende, der er villige til at hjælp, selvom han ikke har brug for lidt samlet hjælp.

At finde pårørende har også været en kamp gennem hele Trudy Grables datters liv. Grable, forælder til en voksen datter med et intellektuelt handicap og autismespektrumforstyrrelse, er personcentreret programleder hos Parents Helping Parents i San Jose, Californien.

"Det er stort set, fordi folk er bange for at gøre noget forkert, eller hvis der er medicinske komplikationer, at personen dør på deres vagt," siger Grable. "Du får endda familiemedlemmer, der ikke er villige, så din naturlige støtte falder bare væk."

"[At finde pleje til en overkommelig pris] er meget vanskeligt," siger Dr. Patricia DeForest, D.O., pædiatrisk palliativ læge og assisterende professor ved University of Texas Health Science Center i San Antonio. "Og en del af det er, fordi nogen, der har de færdigheder, vi ønsker og desperat har brug for, de burde tjene mere for disse færdigheder, men forældrene er ikke i stand til at betale."

Igennem hele sin karriere har DeForest observeret utallige forældre, der kæmper for at finde pleje af høj kvalitet til en overkommelig pris til deres børn med særlige behov. Derudover kan behovene variere meget fra barn til barn, afhængigt af deres tilstand.

Her er et nærmere kig på, hvilke typer pleje med særlige behov, der er tilgængelige, og hvordan du finder den rigtige for dit barn.

Hvilken type pleje har dit barn brug for?

Hvert barn med særlige behov har forskellige plejebehov, som typisk afhænger af sværhedsgraden af ​​deres handicap, siger DeForest. Før du leder efter pleje, skal du tænke på dit barns typiske dag (og/eller nat) og overveje disse spørgsmål:

• Hvilken specifik type pleje har dit barn brug for? Typerne af særlige behov kan være fysiske, udviklingsmæssige, adfærdsmæssige/emotionelle eller sansehæmmede, og forskellige pårørende kan specialisere sig inden for forskellige områder. For eksempel siger DeForest, at et barn med svær ADHD kan have brug for en omsorgsperson, der kan være fuldt opmærksom og i stand til at håndtere enhver impulsivitet eller følelsesmæssig kontrol, mens et barn, hvis problemer er fysiske, siger hun, kan kræve, at en omsorgsperson gør flere hænder. -på arbejde, såsom at løfte eller flytte barnet, vende dem i sengen og eventuelt lægge dem i ble.

• Har dit barn brug for hjælp til måltider? Måske har dit barn en særlig diæt eller har brug for en adaptiv stol eller specielle redskaber. Tænk over, hvilken type hjælp dit barn har brug for til et typisk måltid.

• Har dit barn brug for regelmæssig medicin eller behandlinger? En erfaren barnepige kan ofte trænes til at håndtere simple medicinbehov. Men for et barn med alvorlige handicap eller store medicinske problemer, siger DeForest, kan en hjemmesygeplejerske være påkrævet.

• Har dit barn brug for socialisering? Hvis dit barn har brug for eller nyder socialisering med andre børn, kan en dagplejemulighed være bedst uden for skoletiden i stedet for hjemmepleje, siger DeForest. Men hvis du er mere tryg ved at have dem derhjemme, kan individualiseret hjemmepleje passe bedre.

• Hvor meget opmærksomhed har dit barn brug for? Hvis dit barn til enhver tid skal have fuldt opsyn, kan det være, at du har brug for en hjemmeplejer, som er helt hengiven til dit barn. På en daginstitution skal omsorgspersonerne holde øje med flere børn på én gang, så det er måske kun en mulighed, hvis dit barn er i stand til at fungere godt uden så meget individuel opmærksomhed.

• Hvor meget har du råd til? Jo mere specialiseret og erfaren pleje du ønsker, jo mere betaler du. For eksempel vil en traditionel barnepige koste meget mindre end en dygtig sygeplejerske fra et hjemmesundhedsbureau. Husk, at du i nogle områder kan få adgang til statsstøtte for at reducere dine egne omkostninger. Start med at kontakte din stats agentur, der fører tilsyn med handicap, for at finde ud af, om der er programmer tilgængelige for dig. Du kan også kontakte din stats uddannelsesråd eller lokale skolebestyrelse for at lære mere om skolebaserede muligheder. Hvis du kæmper for at finde information, så kontakt nonprofitorganisationen PACER, som kan hjælpe med at forbinde dig med ressourcer i dit område.

Hvilke typer pleje med særlige behov er tilgængelig?

Kvalitetspleje er derude, selvom det kan tage lidt tid og kræfter at finde det. Der findes flere typer pleje, afhængigt af dit barns behov:

Traditionel omsorgsperson

Hvis du leder efter hjemmepleje, kan du hyre en traditionel barnepige eller babysitter, hvis du tror, ​​du vil være i stand til at træne dem ordentligt til at tage sig af dit barn. Det kan betyde, at du skal bruge et par dage eller uger på at få dem til at skygge dig og sikre, at de ser ud til at være i stand til at opfylde særlige behov, såsom ble/toilet, fodring, vending/flytning eller administration af medicin. Du kan også bede om, at de bliver trænet i HLR. Ifølge en Care.com-undersøgelse fra 2019 er den nationale gennemsnitlige pris for en barnepige $596 pr. uge for et barn.

Leigh Monichon, en mor i San Jose, Californien, som har et barn, der er alvorligt handicappet med autisme og en sjælden form for Williams Syndrom, siger, at hun fandt sin søns nuværende omsorgsperson, en tidligere marinesoldat, via en anbefaling fra en specialdaginstitution. Denne omsorgsperson havde kun tidligere erfaring med at passe seniorer, men Monichon tog en chance for ham og siger, at det har vist sig at være en fantastisk pasform. At finde den rigtige omsorgsperson kan være en proces med forsøg og fejl, siger hun. Og da en nonprofit finansieret af den californiske regering finansierer det meste af hans løn, er Monichon kun ansvarlig for at betale et minimumsbeløb inden for sit budget.

Find en pårørende på egen hånd eller gennem henvisninger, eller du kan bruge en pårørendemarkedsplads (som Care.com) eller et barnepigebureau, der kan placere dig hos en barnepige, der er blevet undersøgt. Men vær opmærksom på, at bureauer ofte opkræver anbringelsesgebyrer, der kan variere i tusindvis. (Nogle opkræver blot et forhåndsgebyr, men andre har løbende gebyrer.)

Pædagog med særlige behov

Du kan også bruge en markedsplads eller et bureau for omsorgspersoner til at finde en uafhængig barnepige eller omsorgsperson med særlige behov, som har specialiseret sig i at arbejde med børn med handicap. Dette kan være en person, der formelt har arbejdet med specialundervisning, eller en person, der blot har tidligere erfaring med barnepige eller omsorg for børn eller andre med særlige behov. På Care.com er den nuværende gennemsnitlige pris for en aktiv barnepige på fuld tid med særlige behov 18,46 USD i timen.

Hjemmepleje

En anden mulighed er hjemmepleje, som du kan finde gennem et hjemmeplejebureau. Dette er en fantastisk mulighed for børn, der har komplekse medicinske behov eller har brug for en masse hjælp til personlig hygiejne, fordi hjemmehjælpere typisk har mere erfaring og uddannelse på disse områder end en traditionel plejer. Den gennemsnitlige timepris for en hjemmehjælper er $19 i timen.

Med et sundhedsbureau i hjemmet kan du fortælle dem om dit barns unikke behov, og de kan matche dig med en omsorgsperson, der er kvalificeret til at hjælpe. Nogle børn kan have brug for fuld uddannet sygepleje, mens andre måske bare har brug for hjælp til toiletbesøg og bad. Nogle hjemmeplejetjenester kan også tilbyde terapier, såsom autismeterapi, fysioterapi eller taleterapi.

Dagpleje

Hvis du vil give dit barn tid til at komme ud af huset og socialisere i fritiden, eller hvis de er blevet ældre uden for skolen, er en anden mulighed en traditionel daginstitution. Private børnepasningscentre er lovpligtigt forpligtet til at tage imod børn med særlige behov.

Ifølge Care.coms 2019-undersøgelse er den nationale gennemsnitlige pris for en uges dagpleje $213. Hvis dit barn med særlige behov er ældre, er der også voksendagprogrammer specifikt til særlige behov, som koster $61 pr. dag i gennemsnit ifølge vores forskning.

Tidligere, da hun ansatte hjemmeplejere, siger Monichon, at hun kæmpede for at finde pålidelige mennesker, der dukkede op til tiden på arbejde, hvilket gjorde hende forsinket til sit arbejde. Hun tog sin søn med i en voksendagpleje, og hun satte pris på, at hun havde styr på timingen. Der er dog potentielle ulemper:Monichon siger, at fordi lønnen i voksendage har en tendens til at være lav, er der ofte mangel på formel uddannelse, der er hyppig udskiftning af omsorgspersoner, og programmerne er nogle gange underbemandede, hvilket betyder, at børnene normalt ikke får en- tilsyn på én gang.

Men DeForest siger, at hvis forældre ikke er lige så trygge ved, at nogen kommer i hjemmet, eller de ønsker socialisering for deres barn, kan en daginstitution med særlige behov være et godt valg. Forældre skal bare være på vagt.

"De skal lave improviseret drop-ins for at se, hvordan tingene ser ud, hvordan børn opfører sig, og hvordan aktivitetsniveauet ser ud," siger DeForest. "De bør gøre det flere gange, før de tager deres barn."

Husk også på, at du også kan bruge en blanding af hjemme- og dagtilbud, hvis det er nødvendigt.

Hvad skal man kigge efter hos en plejepersonale med særlige behov

Når du begynder at søge efter kandidater, foreslår Grable stærkt, at du laver en detaljeret jobbeskrivelse, så de forstår det fulde omfang af deres opgaver. Så, mens du interviewer, mal et sandt billede af, hvordan tiden med det barn vil være, foreslår DeForest.

Her er, hvad du skal kigge efter i ansættelsesprocessen.

Interesse for barnet

Alle de forældre, vi har interviewet, siger, at det er afgørende for en potentiel omsorgsperson at vise interesse for barnet og stille spørgsmål.

"Har dit barn med dig," siger Sherrean Carr, en dekan ved et community college i Gilroy, Californien, hvis datter har kognitive og fysiske handicap, ud over en alvorlig anfaldssygdom. "Kikker de på barnet? Taler med barnet? Jeg plejer gerne at have min datter på værelset, mens jeg interviewer. Hvis de viser interesse for hende, viser det mig meget. Hvis de ikke ser på hende og bare stiller mig spørgsmål, virker de ikke interesserede.”

Lawrence tilføjer, at det gør hende skør, når potentielle omsorgspersoner spørger, hvad hendes søn kan lide at lave eller spise lige foran ham.

"Kig efter en person, der straks taler med dit barn og ikke til dig om dit barn," siger hun.

DeForest anbefaler, at forældre eksplicit spørger omsorgspersonen, hvorfor de er interesserede i at passe deres barn. Monichon kan lide at stille det samme spørgsmål for at finde ud af deres motivation ud over penge; hun har opdaget, at nogle mennesker ser det som et kald. Hun kan også lide at spørge deres filosofi om disciplin.

Komfort med arbejdsopgaver

Det er vigtigt at finde ud af, om personen vil være i stand til at tolerere jobbets ins og outs. Carr kan lide at spørge potentielle kandidater, om de virkelig har det godt med at skifte ble, give sin datter mad og arbejde med en, der er nonverbal. Bonville og Lawrence har begge kæmpet for at finde folk, der er villige til at hjælpe deres sønner med bleer og toiletbesøg.

"Kig efter en person, der ikke virker fascineret af ting, som du måske beder dem om at gøre," siger Lawrence.

Vilje til at lære over erfaring

DeForest foreslår, at forældre spørger kommende omsorgspersoner, om de har erfaring med at arbejde med børn med særlige behov. Hvis de ikke gør det, er det næstbedste en person, der er meget trænet, hvilket betyder, at de er villige til at lære og en hurtig undersøgelse, siger hun. Flere af de forældre, vi har talt med, har også fundet ud af, at tidligere erfaring ikke er nødvendig, så længe pårørende er villige til at lære og være åbne over for, hvad jobbet indebærer.

Når du leder efter den rigtige omsorgsperson med særlige behov, så husk, at du er dit barns største fortaler, især hvis barnet er nonverbal, siger Lawrence.

"Du kender dit barn bedre end nogen anden," siger hun. "Stol altid på din mavefornemmelse på mennesker og steder."