• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Tips og rådgivning til at finde den rette pleje til dit barn med særlige behov

At finde en rockstar-plejer er en udfordring for enhver forælder. Men for dem, der har børn med handicapper eller særlige behov, er det ofte meget sværere at finde kvalificeret hjælp. Når dit barn er yngre, kan du sende dem til offentlig skole, under Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), men du kan måske kæmpe med at håndtere deres pleje uden for skoletimer. Desuden, når de bliver voksne, hvis de er alvorligt handicappede, må du måske finde en fuldtidsplejeløsning. At finde god pleje kan give forældre til børn med særlige behov nødvendig pausefrihed, men kvalificeret pleje til børn med særlige behov er ofte svært at finde, dyrt og kan tage et økonomisk tol på familier.

"Over årene har vi haft mange udfordringer med at finde pleje til vores søn," siger Marilyn Lawrence, en mor i Castro Valley, California, hvis 27-årige søn, Kyle, har cerebralt paralyse og epilepsi.

Det var ikke kun "udfordrende at finde nogen, der ville se Kyle for den person, han er, og ikke hans handicap," siger Lawrence, men hans behov for toaletthjælp gør det svært at finde plejere, der er villige til at hjælpe, selvom han kræver lidt samlet assistance.

At finde plejere har været en kamp gennem Trudy Grable's datters liv også. Grable, forælder til en voksen datter med en intellektuel handicap og autismespektrumforstyrrelse, er Person Centered Programs manager ved Parents Helping Parents i San Jose, California.

"I stor grad skyldes det, at folk har en frygt for at gøre noget forkert, eller hvis der er medicinske komplikationer, at personen dør på deres vagt," siger Grable. "Man får endda familiemedlemmer, der ikke er villige, så dine naturlige støtter falder bare væk."

"[At finde overkommelig pleje] er meget svært," siger Dr. Patricia DeForest, D.O., pädiatrisk palliativ læge og assistentprofessor ved University of Texas Health Science Center i San Antonio. "Og en del af det er, fordi nogen, der har de færdigheder, vi vil have og desperat har brug for, de bør tjene mere for de færdigheder, men forældre er ikke i stand til at betale."

Gennem hendes karriere har DeForest observeret utallige forældre kæmpe for at finde overkommelig og kvalitetspleje for deres børn med særlige behov. Desuden kan behovene variere meget fra barn til barn, afhængigt af deres tilstand.

Her er et nærmere blik på de typer særlige behovspleje, der er tilgængelige, og hvordan man bestemmer den rigtige til dit barn.

Hvilken type pleje har dit barn brug for?

Hvert barn med særlige behov har forskellige plejekrav, som typisk afhænger af alvorligheden af deres handicaper, siger DeForest. Før du leder efter pleje, tænk over dit barns typiske dag (og/eller nat) og overvej disse spørgsmål:

• Hvilken specifik type pleje kræver dit barn? Typerne af særlige behov kan være fysiske, udviklingsmæssige, adfærdsmæssige/emotionelle eller sensorisk-behindrede, og forskellige plejere kan specialisere sig i forskellige områder. For eksempel siger DeForest, et barn alvorlig ADHD måske har brug for en plejer, der kan være fuldt opmærksom og i stand til at håndtere enhver impulsivitet eller følelsesmæssige kontrolproblemer, mens et barn, hvis problemer er fysiske, siger hun, kan kræve en plejer til at gøre mere håndgribeligt arbejde, som at løfte eller flytte barnet, vende dem i sengen og potentielt skifte tæpper.

• Har dit barn brug for hjælp til måltider? Måske har dit barn en speciel kost eller har brug for en tilpasset stol eller specielt bestik. Tænk over, hvilken type hjælp dit barn kræver til et typisk måltid.

• Kræver dit barn regelmæssig medicin eller behandlinger? En erfaren nanny kan ofte trænes til at håndtere simple medicinbehov. Dog for et barn med alvorlige handicapper eller store medicinske problemer, siger DeForest, kan en hjemmesygeplejerske være nødvendig.

• Har dit brug for socialisering? Hvis dit barn har brug for eller nyder socialisering med andre børn, kan en daginstitution være bedst uden for skoletimer snarere end hjemmepleje, siger DeForest. Men hvis du er mere bekvem med at have dem hjemme, kan individuell hjemmepleje være et bedre match.

• Hvor meget opmærksomhed har dit barn brug for? Hvis dit barn skal overvåges fuldt ud på alle tidspunkter, måske har du brug for en hjemmeplejer, der er fuldt dedikeret til dit barn. På en daginstitution skal plejere passe på flere børn ad gangen, så det måske kun er en mulighed, hvis dit barn kan fungere fint uden så meget individuel opmærksomhed.

• Hvor meget kan du betale? Jo mere specialiseret og erfaren plejeniveau du vil have, desto mere vil du betale. For eksempel vil en traditionel nanny koste meget mindre end en faglig sygeplejerske fra en hjemmesygepleje-agentur. Hold i mente, at i nogle områder kan du få adgang til statsfinansiering for at reducere dine egne udgifter. Start med at kontakte din stats agentur, der overvåger handicapper, for at finde ud af, om der er nogen programmer tilgængelige for dig. Du kan også kontakte din stats uddannelsesstyrelse eller lokale skolestyrelse for at lære mere om skolebaserede muligheder. Hvis du kæmper for at finde information, kontakt den nonprofit-organisation PACER, som kan hjælpe med at forbinde dig med ressourcer i dit område.

Hvilke typer særlige behovspleje er tilgængelige?

Kvalitetspleje findes, selvom det måske tager lidt tid og indsats at finde det. Der er flere typer pleje tilgængelige, afhængigt af dit barns behov:

Traditionel plejer

Hvis du leder efter hjemmepleje, kan du ansætte en traditionel nanny eller børnepasser, hvis du tror, du vil være i stand til at træne dem ordentligt til at passe dit barn. Det kan betyde at bruge et par dage eller uger med at lade dem skygge dig og sikre, at de virker i stand til eventuelle særlige behov, som tæppe-/toilettræning, fodring, vendning/flytning eller administration af medicin. Du kan også ønske at bede dem om at blive trænet i HLR. Ifølge en 2019 Care.com-undersøgelse er den nationale gennemsnitlige pris for en nanny 596 dollar pr. uge for ét barn.

Leigh Monichon, en mor i San Jose, California, der har et barn, der alvorligt er handikappet med autism og en sjælden form for Williams-syndrom, siger, at hun fandt sin søns nuværende plejer, en tidligere marine, via en anbefaling fra et special needs daginstitutionscenter. Denne plejer havde kun tidligere erfaring med at passe ældre, men Monichon tog en chance på ham, og siger, det har vist sig at være et fantastisk match. At finde den rigtige plejer kan være en proces af fejl og fejl, siger hun. Og da en nonprofit, finansieret af California-regeringen, finansierer det meste af hans løn, er Monichon kun ansvarlig for at betale et minimumbeløb inden for hendes budget.

Find en plejer på egen hånd eller via henvisninger, eller du kan bruge et pleje-markedsplads (som Care.com) eller en nanny-agentur, der kan placere dig med en nanny, der er blevet vettet. Men vær opmærksom på, at agenturer ofte opkræver placeringsgebyrer, der kan ligge i tusinderne. (Nogle opkræver kun et forudbetalt gebyr, men andre har løbende gebyrer.)

Special needs plejer

Du kan også bruge et pleje-markedsplads eller en agentur til at finde en uafhængig special needs nanny eller plejer, der specialiserer sig i at arbejde med børn med handicapper. Det kan være nogen, der har arbejdet formelt i specialpædagogik, eller nogen, der simpelthen har tidligere erfaring med at passe børn eller andre med særlige behov. På Care.com er den nuværende gennemsnitlige timepris for en aktiv, fuldtids nanny med special needs erfaring $18,46 per time.

Hjemmepleje

En anden mulighed er hjemmepleje, som du kan finde gennem en hjemmesygepleje-agentur. Det er en god mulighed for børn, der har komplekse medicinske behov eller har brug for meget hjælp til personlig hygiejne, fordi hjemmesygeplejere typisk har mere erfaring og træning i disse områder end en traditionel plejer. Den gennemsnitlige timeløn for en hjemmesygeplejer er $19 pr. time.

Med en hjemmesygepleje-agentur kan du lade dem vide dit barns unikke behov, og de kan matche dig med en plejer, der er kvalificeret til at hjælpe. Nogle børn måske har brug for fuld faglig sygepleje, mens andre måske bare har brug for hjælp til toilettet og bad. Nogle hjemmeplejetjenester kan også tilbyde terapier, som autism-terapi, fysioterapi eller tale-terapi.

Daginstitution

Hvis du vil give din barn tid til at komme ud af huset og socialisere i deres fritid, eller hvis de har aldret ud af skolen, er en anden mulighed en traditionel daginstitution. Private børnepasningscentre er juristisk forpligtet til at imødekomme børn med særlige behov.

Ifølge Care.com's 2019-undersøgelse er den nationale gennemsnitlige pris for en uge med daginstitution $213. Hvis dit barn med særlige behov er ældre, findes der også voksne dagsprogrammer specifikt til særlige behov, som koster $61 pr. dag i gennemsnit, ifølge vores forskning.

I fortiden, da hun ansættede hjemmeplejere, siger Monichon, at hun kæmpede for at finde pålidelige folk, der dukkede op i tide til arbejde, hvilket gjorde hende sent til hendes job. Hun tog sin søn til en voksen daginstitution, og hun værdsatte, at hun var i kontrol med timing. Dog er der potentielle ulemper: Monichon siger, fordi lønnen i voksne dagsprogrammer tenderer at være lav, er der ofte manglende formel træning, hyppig plejer-omskiftning og programmer er nogle gange underbemandet, hvilket betyder, at børnene normalt ikke får en-til-en overvågning.

Men DeForest siger, hvis forældre ikke er så bekvemme med nogen, der kommer hjem, eller de vil have socialisering for deres barn, kan en special needs daginstitution være et godt match. Forældre skal bare være opmærksomme.

"De skal gøre uplanlagte drop-ins for at se, hvordan ting ser ud, hvordan børn opfører sig, og hvad aktivitetsniveauet ser ud som," siger DeForest. "De bør gøre det flere gange, før de tager deres barn."

Hold også i mente, at du også kan bruge en blanding af hjemmepleje og daginstitutions-tjenester, hvis nødvendigt.

Hvad man skal se efter i en special needs plejer

Når du begynder at søge kandidater, foreslår Grable stærkt at oprette en detaljeret jobbeskrivelse, så de forstår det fulde omfang af deres pligter. Så, mens du intervjuer, mal et sandt billede af, hvordan tiden med det barn vil være, foreslår DeForest.

Her er hvad man skal se efter i ansættelsesprocessen.

Interesse i barnet

Alle de forældre, vi interviewede, siger, det er afgørende for en potentiell plejer at vise interesse i barnet og stille spørgsmål.

"Hav dit barn der med dig," siger Sherrean Carr, en dekan for et community college i Gilroy, California, hvis datter har kognitive og fysiske handicaper, udover en alvorlig anfallslidelse. "Kigger de på barnet? Taler de til barnet? Jeg plejer at have min datter i værelset, mens jeg intervjuer. Hvis de viser interesse i hende, viser det mig meget. Hvis de ikke kigger på hende og bare spørger mig spørgsmål, virker de ikke interesserede."

Lawrence tilføjer, at det gør hende gal, når potentielle plejere spørger, hvad hendes søn kan lide at gøre eller spise, lige foran ham.

"Søg efter en person, der straks taler til dit barn og ikke til dig om dit barn," siger hun.

DeForest anbefaler, at forældre eksplicit spørger plejeren, hvorfor de er interesseret i at passe deres barn. Monichon liker at stille det samme spørgsmål for at finde ud af deres motivation ud over penge; hun har fundet, at nogle ser det som et kald. Hun liker også at spørge deres filosofi om disciplin.

Tryghed med jobopgaver 

Det er vigtigt at finde ud af, om personen vil være i stand til at tåle indsiderne og ydersiderne af jobbet. Carr liker at spørge potentielle kandidater, om de virkelig er bekvemme med at skifte tæpper, fodre hendes datter og arbejde med nogen, der er non-verbal. Bonville og Lawrence har begge kæmpet for at finde folk, der er villige til at assistere deres sønner med tæpper og toilettræning.

"Søg efter en person, der ikke virker færd for ting, du måske beder dem om at gøre," siger Lawrence.

Villighed til at lære over erfaring

DeForest foreslår, at forældre spørger potentielle plejere, om de har nogen erfaring med at arbejde med børn med særlige behov. Hvis de ikke har, er det næste bedste nogen, der er meget træningsbar, dvs. de er villige til at lære og en hurtig studerende, siger hun. Flere af de forældre, vi talte med, har også fundet, at tidligere erfaring ikke er nødvendig, så længe plejere er villige til at lære og åbne for, hvad jobbet indebærer.

Når du leder efter den rigtige special needs plejer, husk, at du er dit barns største advokat, især hvis barnet er non-verbal, siger Lawrence.

"Du kender dit barn bedre end nogen," siger hun. "Stol altid på din sans for folk og steder."