Cystická fibróza a těhotenství

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (také nazývaná CF) je chronický zdravotní stav, při kterém se v těle hromadí velmi hustý hlen. To způsobuje problémy s dýcháním a trávením. Trávení je způsob, jakým vaše tělo zpracovává jídlo, které jíte.

Hlen je tekutina, která běžně obaluje a chrání části těla. Obvykle je kluzký a vodnatý. Ale u lidí, kteří mají CF, je hlen hustší a lepkavý. Hromadí se v plicích a trávicím systému a může způsobit problémy s dýcháním a trávením potravy. Hromadění hlenu v těle usnadňuje růst škodlivých bakterií. To může vést k infekcím.

CF je ve Spojených státech diagnostikována u asi 1000 dětí ročně. Většina lidí s CF je diagnostikována ve věku 2 let.

Většina lidí s CF může mít zdravé těhotenství. Ale CF může způsobit komplikace před a během těhotenství.

Může CF způsobit problémy během těhotenství?

Ano. Chcete-li co nejlépe zvládnout CF během těhotenství, potřebujete tým poskytovatelů zdravotní péče, kteří spolupracují, aby vám poskytli tu nejlepší péči. Tým zahrnuje:

  • Váš poskytovatel prenatální péče. Často se jedná o lékaře, který se specializuje na riziková těhotenství.
  • Váš lékař CF. Nejčastěji se jedná o pneumologa:lékaře, který se specializuje na plicní onemocnění.

Váš tým může také zahrnovat:

  • Sestra, která vám pomáhá řídit celkovou péči
  • Detiolog, který vám pomůže se stravováním a výživou a pomůže vám řídit vaši váhu
  • Sociální pracovník, který vám pomůže zvládnout CF jako součást vašeho každodenního života
  • Psycholog nebo jiný odborník na duševní zdraví, který vám pomůže vypořádat se s emocionálními aspekty, jako je stres, které mohou s CF přijít
  • Dýchací terapeut, který vám pomůže s dechovou terapií a inhalačními léky, které vám pomohou udržet vaše dýchací cesty čisté
  • Fyzioterapeut, který vám pomůže s kondičním plánem

Svou péči o CF můžete získat v akreditovaném centru péče o CF. Tato centra mají odborné poskytovatele, kteří se specializují na léčbu lidí s CF.

Pokud máte CF, ujistěte se, že každý poskytovatel ví o vašich těhotenských plánech dříve, než otěhotníte. Vaši poskytovatelé spolupracují, aby vám pomohli připravit se na těhotenství a zůstat během těhotenství zdraví. Váš tým poskytovatelů vás během těhotenství pečlivě sleduje, aby zvládl vaši CF a ubezpečil se, že se vám i vašemu miminku daří dobře.

Pokud máte CF, máte vyšší riziko cukrovky a můžete mít problémy s dýcháním, výživou a funkcí jater. Příznaky CF se mohou během těhotenství zhoršit. Například je pravděpodobnější, že budete mít během těhotenství plicní exacerbace. To je, když se vaše dýchání zhoršuje. Máte také větší pravděpodobnost, že budete mít během těhotenství zácpu. To je, když nemáte pohyby střev nebo k nim nedochází často, nebo když vaše stolice (hovínka) těžko prochází.

Některé těhotenské komplikace jsou častější u lidí s CF, včetně:

  • Neplodnost. To znamená, že máte potíže s otěhotněním.
  • Předčasný porod. To je, když se vaše dítě narodí brzy, před 37 týdnem těhotenství. Předčasně narozené děti mají větší pravděpodobnost zdravotních problémů při narození a později v životě než děti, které se narodily v den porodu nebo těsně před ním.
  • Gestační diabetes . Jedná se o druh cukrovky, kterou někteří lidé během těhotenství onemocní. Diabetes je zdravotní stav, při kterém je v krvi příliš mnoho cukru (nazývaného také glukóza). To může poškodit orgány, včetně krevních cév, nervů, očí a ledvin. Pokud máte CF a nemáte cukrovku před otěhotněním, máte zvýšené riziko rozvoje těhotenské cukrovky.
  • Během těhotenství nepřibíráte dostatečně na váze. Vaše výživa potřebuje během těhotenství změnu. To může způsobit, že během těhotenství zhubnete nebo nepřiberete dostatečně. Správné přibírání na váze během těhotenství pomáhá podporovat růst a vývoj vašeho dítěte.
  • Toxicita vitaminu A. To znamená, že máte v těle příliš mnoho vitamínu A. Vitamin A pomáhá vašemu tělu bojovat s infekcemi a pomáhá vám mít zdravou kůži, zrak a střeva. Pokud máte CF, možná nebudete absorbovat tolik vitamínu A, kolik byste měli, takže možná budete muset užívat doplněk vitamínu A, který vám pomůže získat správné množství. Ale během těhotenství můžete mít příliš mnoho vitamínu A, což může ovlivnit vývoj vašeho dítěte.
  • Vysoký krevní tlak (také nazývaná hypertenze). To je, když je síla krve proti stěnám krevních cév příliš vysoká. Může stresovat vaše srdce a způsobit problémy během těhotenství.

Co způsobuje CF?

CF je genetický stav. To znamená, že se to přenáší z rodičů na děti prostřednictvím genů. Gen je část buněk vašeho těla, která uchovává pokyny pro způsob, jakým vaše tělo roste a funguje. Geny přicházejí v párech – od každého rodiče dostanete jeden z každého páru. CF je jedním z nejběžnějších genetických stavů ve Spojených státech.

Někdy se instrukce v genech mění. Změna genu v CF ovlivňuje protein, který řídí rovnováhu soli a vody v těle. To způsobuje, že tělo vytváří hustý, lepkavý hlen a slaný pot.

Rodiče mohou přenášet genové změny na své děti. Někdy může změna genu způsobit, že gen nebude fungovat správně. Někdy může způsobit vrozené vady nebo jiné zdravotní stavy.

Abyste měli CF, musíte změnu genu pro CF zdědit od obou rodičů. Pokud zdědíte změnu genu pouze od jednoho rodiče, máte změnu genu pro CF, ale nemáte tento stav. Když k tomu dojde, říkáme vám přenašeč CF.

Pokud jste vy i váš partner oba přenašeči CF, vaše dítě může dostat dvě změny genu CF (od každého z vás jednu) a mít CF. Přibližně 1 z 20 lidí je nositelem CF. Pokud jste vy a váš partner oba přenašeči CF, existuje:

  • Šance 3:4 (75 procent), že vaše dítě nebude mít CF
  • Šance 1 ku 2 (50 procent), že vaše dítě nebude mít CF, ale bude přenašečem CF
  • Šance 1 ku 4 (25 procent), že vaše dítě bude mít CF
  • Šance 1 ku 4 (25 procent), že vaše dítě nebude mít CF a nebude přenašečem

Pokud vy a váš partner oba máte CF, vaše dítě bude mít CF. CF však ovlivňuje počet spermií ve spermatu, takže pro rodiče s CF je téměř nemožné oplodnit vajíčko svými spermiemi. Genetické poradenství vám může pomoci pochopit vaše šance na přenos CF na vaše dítě. Genetický poradce je osoba, která vám může pomoci pochopit, jak se geny, vrozené vady a další zdravotní stavy vyskytují v rodinách a jak mohou ovlivnit vaše zdraví a zdraví vašeho dítěte. Zeptejte se svého poskytovatele zdravotní péče, pokud potřebujete pomoc při hledání genetického poradce, nebo se obraťte na Národní společnost genetických poradců.

Jak můžete zjistit, zda jste dopravcem CF?

Můžete si nechat provést screening přenašeče před nebo během těhotenství, abyste zjistili, zda jste přenašečkou CF. Existují dva druhy screeningových testů nosičů:

  1. Krevní test
  2. Test ze slin. Sliny jsou čirá tekutina uvnitř úst.

Váš poskytovatel odešle vzorek krve nebo slin do laboratoře k testování. Oba testy jsou bezpečné během těhotenství.

Screening dopravce je vaše volba. Nemusíte to mít, pokud to nechcete, i když to váš poskytovatel doporučuje. Všechny těhotné ženy nebo ty, které uvažují o otěhotnění, mohou podstoupit screening na CF. Pokud screening ukáže, že jste přenašečem CF, váš partner může podstoupit screening také.

Přibližně jeden z 31 lidí ve Spojených státech je přenašečem CF. Vy a váš partner možná budete chtít otestovat přenašeče CF, pokud:

  • CF běží v jedné z vašich rodin.
  • Jste:
    • Bílá. Asi 1 z 29 bílých Američanů je nosičem CF. Nejčastěji se vyskytuje u těch, jejichž rodiny pocházejí ze severní Evropy.
    • Latinx. Jeden ze 46 lidí Latinx ve Spojených státech je přenašečem CF.
    • Černá. Jeden z 65 černochů ve Spojených státech je přenašečem CF.
    • asijský. Jeden z 90 Asiatů ve Spojených státech je přenašečem CF.

Můžete během těhotenství zjistit, zda vaše dítě má CF nebo je nosičem CF?

Ano. Pokud vy nebo váš partner máte CF nebo jste přenašečem CF, můžete podstoupit prenatální test, abyste zjistili, zda vaše dítě má tento stav nebo je přenašečem. Můžete provést jeden z těchto testů:

  • Odběr vzorků choriových klků
  • Amniocentéza

Pokud si myslíte, že vaše dítě může mít CF nebo být přenašečem, promluvte si o těchto testech se svým poskytovatelem nebo genetickým poradcem.

Jak se léčí CF během těhotenství?

Všichni vaši poskytovatelé spolupracují, aby se ujistili, že vaše léčba CF je během těhotenství pro vás a vaše dítě bezpečná. Léčba může zahrnovat:

  • Lékařství, jako jsou antibiotika k léčbě infekcí
  • Inhalátory pro otevření dýchacích cest do plic a řídkého hlenu
  • Terapie hrudníku, která pomáhá uvolnit dýchací cesty do plic
  • Kondiční plán
  • Doplňky, které vašemu tělu pomohou získat živiny, které nemusí být schopno získat z potravy

S největší pravděpodobností můžete pokračovat v pravidelné léčbě CF během těhotenství, ale možná budete muset provést určité změny. Například některá antibiotika, která užíváte k léčbě infekcí, nemusí být pro vaše dítě během těhotenství bezpečná. Možná budete muset přejít na bezpečnější lék. Nebo možná budete muset změnit načasování určitých ošetření. Váš tým poskytovatelů vám může pomoci při rozhodování o léčbě, která je nejlepší pro vás i vaše dítě.

Pokud máte CF, zde je to, co můžete udělat pro to, abyste měli zdravé těhotenství:

  • Získejte včasnou a pravidelnou prenatální péči a choďte na všechny prenatální prohlídky, i když se cítíte dobře. Při každé návštěvě si promluvte se svým poskytovatelem o vaší CF, plánu léčby a informování ostatních poskytovatelů o vaší prenatální péči.
  • Řekněte svému poskytovateli prenatální péče o všech lécích, které užíváte, i když je předepsáno jiným poskytovatelem. Ujistěte se, že každý poskytovatel, který vám předepisuje léky, ví, že jste těhotná. Nezačínejte ani nepřestávejte užívat žádné léky na předpis během těhotenství, aniž byste si nejprve promluvili se svými poskytovateli. Náhlé vysazení léku může způsobit vážné problémy vám i vašemu dítěti.
  • Dopřejte si pravidelnou léčbu CF. Nepřestávejte s léčbou CF, protože chodíte na kontroly prenatální péče. Během těhotenství musíte vidět jak svého prenatálního poskytovatele, tak poskytovatele CF.

Můžete kojit nebo kojit, pokud máte CF?

Ano. I když máte CF, lidské mléko je pro vaše dítě dobré, ale tělo potřebuje spoustu energie, aby mléko vytvořilo. To vám může ztížit příjem všech kalorií, které potřebujete pro vás i vaše dítě. Spolupracujte se svým dietologem na jídelním plánu, abyste se ujistili, že každý den přijímáte dostatek kalorií.

Léky, které užíváte, někdy přecházejí k vašemu dítěti prostřednictvím vašeho mléka a některé mohou být pro vaše dítě škodlivé. Ujistěte se, že váš prenatální poskytovatel, váš poskytovatel CF a poskytovatel vašeho dítěte vědí o jakémkoli léku, který užíváte.

Další informace

Nadace pro cystickou fibrózu

Viz také: Cystická fibróza a vaše dítě, novorozenecký screening, zdravotní anamnéza vaší rodiny

Poslední kontrola:květen 2021