• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Výzva k advokaci pro vaše dítě s autismem

Přijetí diagnózy autismu vašeho dítěte

Výzva k advokaci pro vaše dítě s autismem

Přijetí toho, že vaše dítě má autism, vyžaduje odvahu a silnou dávku víry – schopnost věřit, že čtyřleté dítě, které je dnes zcela neverbální, se jednoho naučí komunikovat.

Na základě mých osobních a profesionálních zkušeností vám mohu s jistotou říct, že budete udiveni pokrokem, který vaše dítě udělá. Sledovala jsem, jak neverbální děti zakvítaly v konverzačníky a nekoordinovaná dětem účastnila olympijských her. Musíte se naučit chodit po úzké lano, být co nejrealističtější a co nejflexibilnější. Pamatujte, že některé z největších příběhů úspěchu v historii trvaly daleko déle než bylo očekáváno. Nikdy nevzdávejte své dítě. Neodrážejte se ani na minutu, pokud nezdobývá dovednost tak rychle, jak byste doufali. Je to očekáváno.

Jako rodič postupně provedete posun od přijetí diagnózy k „životu s autismem“. To znamená být schopen přizpůsobit se dítěti, která odmítá nastoupit do školního autobusu; odstraňovat zácpy v umyvadle desetkrát za týden, když vaše dítě do něj nastrklo každý představitelný předmět, včetně malých plastových hraček; odejít od sestřiny svatby brzy, protože vaše dítě nesnáší hluk z kapely; a balit si náhradní oblečení na každý výlet, protože vaše dítě neodolá skákání do jakékoliv vody, kterou uvidí.

Dobrá zpráva je, že dítě s autismem se neustále mění. Mnoho jejich raných chování se vyvíjí nebo úplně mizí, jakmile dostanou intervence a prostředí se mění. Děti s autismem mají mnoho silných stránek a unikátních charakteristik. Rodiče se musí naučit identifikovat a pěstovat ty rysy u svých dětí, při tom, že chrání jejich výjimečné zranitelnosti. Tento náročný úkol je nejlépe řešen zvládnutím dovedností advokacie.

Stáváním advokátem pro své dítě

Stáváním advokátem nikdy nezmění stav, ale může úplně změnit váš pohled a pohled všech, s kým přijdete do kontaktu. Jak postupně uvolňujete sny, které jste měli pro své dítě před diagnózou, posunete se obtížnými stadiemi úžalu k klidu přijetí. Pak budete připraveni převzít novou roli, kterou tato diagnóza od vás vyžaduje.

„Potřebujeme vás,“ řekl Jim Sinclair ve svém prosbách k rodičům. „Váš svět není pro nás příliš otevřený a my to neuděláme bez vaší silné podpory. . . . Podívejte se na své autistické dítě znovu a . . . [p]řemýšlejte:

„?Toto není moje dítě, které jsem očekával a plánoval. Toto je cizí dítě, které dopadlo do mého života náhodou. Nevím, kdo toto dítě je ani co se stane. Ale vím, že je to dítě, ucpavné v cizím světě, bez rodičů svého druhu. . . . Potřebuje někoho, kdo se o něj postará, naučí ho, interpretuje a bude pro něj advokátem. A . . . ta práce je moje, pokud ji chci.'“

Jako matka autistického dítěte vím, kolik tato nová práce vyžaduje od rodiče. Pocítila jsem sama, jak úder může tato diagnóza být. Ačkoliv hluboká, nekvalifikovaná láska k mému synu, doslova mě donutila najít novou sílu uvnitř.

Učení se, jak advokovat pro svého syna, byla největší výzvou mého života. Ale teď je Marty deset let starý. Od jeho diagnózy jsem mluvila se stovkami rodičů, kteří mají děti se speciálními potřebami. Byla to skvělá příležitost pro mě, jak pomoci. Po cestě jsem se stala uznávanou expertkou.

Jako výsledek stání za svým vlastním dítětem a stání za dětmi mých klientů, vím přesně, co to trvá. Mohu jasně popsat cestu vpřed – poukazující na mnoho úskoků a ukazující, jak jim vyhnout, vysvětlující definitivně, co funguje a co ne.

Protože jsem byla tak zklamaná sama z nedostatku jasných informací, když jsem je nejvíce potřebovala, dostanete konkrétní nástroje pro orientaci v zákonech, institucích a rozhodovatelích, tak velice ovlivňujících život vašeho dítěte. V příštím kapitole, „Advokacie 101“, budete seznámeni s dovednostmi, které potřebujete, abyste se stali silným advokátem pro své dítě.

Pokud jsem se mohla posunout od úzkosti k advokaci, můžete to i vy. Není to snadné, ale ukážu vám jak. Teď si zavedeme rukávy a pusťme se do toho.

Od kde začít jako advokát

Převod do praxe

1. Začněte deník pro sledování všech milníků, které vaše dítě dosahuje. To vás udělá vědomější jeho pokroku a pomůže vám získat lepší ocení pro ten nádherný růst, který je pro něj možný.
2. Zapište své pocity v souvislosti s tím, že máte dítě s autismem. Nebojte se uznávat pocity smutku, beznaděje a dokonce zoufalství. Ale pokud zjistíte, že vaše deníkové záznamy jsou primárně zaměřeny na pocity smutku, zvažte rozhovor s někým, komu důvěřujete, jako je přítel, duchovní nebo profesionální poradce.
3. Napište seznam všech skvělých věcí, které milujete na svém dítěti, jako je její úsměv, její krásné bílé zuby, její kudrnaté vlasy a její jamky. Přečtěte si tento seznam, když jste smutní. Jednoduché reflektování na pozitivní atributy vašeho dítěte vyvolá stav štěstí.
4. Naplánujte rodinnou schůzku s vaší blízkou a blízkou rozšířenou rodinou. Mluvte o diagnóze a vašich pocitech. Toto je bezpečné prostředí, a mluvění o tom, co se děje s vaším dítětem, vám pomůže začít posun od úzkosti k advokaci.
5. Představte si vlastní „národ“, v tradici Laura Krueger Crawford. Definujte svůj vlastní jazyk a rituály. Udělejte z toho hru, ke které se může připojit celá rodina. Nechte sourozence a další příbuzné se střídat v vytváření nových slov a aktivit, které existují v zemi vaší rodiny.