Výzva k obhajobě vašeho dítěte s autismem

Přijetí diagnózy autismu vašeho dítěte

Výzva k obhajobě vašeho dítěte s autismem

Přijmout, že vaše dítě má autismus, vyžaduje odvahu a silnou dávku víry – schopnost věřit, že čtyřleté dítě, které je dnes zcela neverbální, se jednoho dne naučí komunikovat.

Na základě mých osobních a profesních zkušeností vám mohu s jistotou říci, že budete ohromeni pokroky, které vaše dítě dělá. Viděl jsem, jak neverbální děti rozkvétají v konverzaci a nekoordinované děti se účastní olympijských her. Musíte se naučit chodit po jemné linii, být co nejrealističtější a nejflexibilnější. Mějte na paměti, že některé z největších úspěchů v historii trvaly mnohem déle, než se očekávalo. Nikdy se svého dítěte nevzdávejte. Nenechte se ani minutu odradit, pokud nezíská dovednost tak rychle, jak byste doufali. Dá se to očekávat.

Jako rodič postupně uděláte posun od přijímání diagnózy k „životu s autismem“. To znamená umět se přizpůsobit dítěti, které odmítá nastoupit do školního autobusu; vyčistěte dřez desetkrát za týden poté, co ho vaše dítě nacpalo všemi myslitelnými předměty, včetně malých plastových hraček; opustit svatbu své sestry předčasně, protože vaše dítě nemůže tolerovat hluk z kapely; a přibalte si další oblečení na každý výlet, protože vaše dítě neodolá skočit do jakékoli vody, kterou uvidí.

Dobrou zprávou je, že dítě s autismem se neustále mění. Mnoho z jejich raného chování se vyvine nebo úplně zmizí, když dostanou zásahy a změní se prostředí kolem nich. Děti s autismem mají mnoho silných stránek a jedinečných vlastností. Rodiče se musí naučit identifikovat a pěstovat tyto vlastnosti u svých dětí a zároveň střežit jejich výjimečnou zranitelnost. Tento náročný úkol se nejlépe řeší zvládnutím dovedností advokacie.

Staňte se obhájcem svého dítěte

To, že se stanete advokátem, nikdy nezmění situaci, ale může to zcela změnit váš pohled a pohled každého, s kým přijdete do kontaktu. Jak budete postupně uvolňovat sny, které jste pro své dítě měli před diagnózou, budete se přes obtížná stádia smutku pohybovat směrem ke klidu přijetí. Pak budete připraveni převzít novou roli, kterou od vás tato diagnóza vyžaduje.

"Potřebujeme tě," řekl Jim Sinclair ve své prosbě rodičům. „Váš svět nám není příliš otevřený a my to nezvládneme bez vaší silné podpory... Podívejte se znovu na své autistické dítě a... [t]přemýšlejte o sobě:

"?Toto není moje dítě, které jsem očekával a které jsem plánoval. Toto je mimozemské dítě, které přistálo v mém životě náhodou. Nevím, kdo to dítě je nebo čím se stane. Ale vím, že je to dítě, uvízlé v cizím světě, bez rodičů svého druhu... Potřebuje někoho, kdo by se o něj staral, kdo by ho učil, vykládal a obhajoval ho. A...tato práce je moje, pokud ji chci .'"

Jako matka autistického dítěte vím, jak moc tato nová práce od rodiče žádá. Sám jsem pocítil, jakou ránu může tato diagnóza způsobit. Navzdory mé hluboké, bezvýhradné lásce k mému synovi mě to doslova donutilo najít v sobě novou sílu.

Naučit se obhajovat svého syna byla největší výzva mého života. Ale teď je Martymu deset let. Během let od jeho diagnózy jsem mluvil se stovkami rodičů, kteří mají děti se speciálními potřebami. Byla to pro mě skvělá příležitost pomoci. Sám jsem se během toho stal uznávaným odborníkem.

Díky tomu, že se zastávám vlastního dítěte a zastávám se dětí svých klientů, vím přesně, co to obnáší. Umím jasně popsat cestu před námi – poukázat na mnohá úskalí a ukázat vám, jak se jim vyhnout, a definitivně vysvětlit, co funguje a co ne.

Protože jsem byl sám tak frustrovaný nedostatkem jasných informací, když jsem je nejvíce potřeboval, dostanete konkrétní nástroje pro orientaci v zákonech, institucích a osobách s rozhodovací pravomocí, které tak výrazně ovlivňují život vašeho dítěte. Hned v další kapitole „Advocacy 101“ se seznámíte s dovednostmi, které potřebujete, abyste se stali silným obhájcem svého dítěte.

Pokud se mohu posunout od úzkosti k advokacii, můžete to udělat i vy. Není to snadné, ale ukážu vám jak. Teď si vyhrňme rukávy a pojďme na věc.

Kde začít jako advokát

Uvedení do akce

  1. Založte si deník a sledujte všechny milníky, kterých vaše dítě dosáhne. Díky tomu si lépe uvědomíte jeho pokroky a pomůže vám to získat lepší ocenění za úžasný růst, který je pro něj možný.
  2. Zapište si své pocity v souvislosti s narozením dítěte s autismem. Nebojte se uznat pocity smutku, beznaděje a dokonce i zoufalství. Pokud však zjistíte, že se vaše deníkové záznamy zaměřují především na pocity smutku, zvažte možnost promluvit si s někým, komu důvěřujete, například s přítelem, ministrem nebo odborným poradcem.
  3. Napište si seznam všech úžasných věcí, které na svém dítěti milujete, jako je její úsměv, krásné bílé zuby, kudrnaté vlasy a dolíčky. Projděte si tento seznam, když se cítíte smutní. Pouhé uvažování o pozitivních vlastnostech vašeho dítěte navodí stav štěstí.
  4. Naplánujte si rodinnou schůzku s nejbližšími a blízkými členy širší rodiny. Mluvte o diagnóze a svých pocitech. Toto je bezpečné prostředí a mluvit o tom, co se děje s vaším dítětem, vám pomůže začít od úzkosti k advokacii.
  5. Představte si svůj vlastní „národ“ v tradici Laury Krueger Crawfordové. Definujte svůj vlastní jazyk a rituály. Udělejte si z toho hru, do které se může zapojit celá rodina. Nechte sourozence a další příbuzné, aby se střídali ve vytváření nových slov a činností, které existují v zemi vaší rodiny.

Previous:

Next: