• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Čelení diagnóze autismu vašeho dítěte

Diagnóza autismu: bod obratu

Čelení diagnóze autismu vašeho dítěte

Získání přesné diagnózy autismu je bodem obratu. V praktických termínech to znamená, že můžete přestat uvažovat, co je špatné, a začít se učit všechno, co potřebujete vědět o stavu vašeho dítěte. Místo hledání způsobu, jak dát smysl neočekávaným kvarkům a nevysvětlitelnému chování, konečně máte vysvětlení.

Mělo by to být úleva. Ale může to přijít jako šok.

Nejsem cizíka tvrdostem. Nejdeš od toho, že tě vychovala znevýhodněná babička a noční směná úředník, k absolventovi Harvard Law School s oceněním, který vede úspěšnou advokátskou kancelář v LA, bez potu a slz. Po tom, jak jsem daleko došla, myslela jsem, že zvládnu cokoliv. Pak jsem měla autistické dítě.

Když jsem se poprvé dozvěděla diagnózu svého syna, nemohla jsem ani říct slovo „autism“ bez rozplakání. Měsíce jsem odkládala návštěvu specialisty pro diagnózu, doufala, že se cokoliv, co se děje s Marty, prostě vyřeší.

Kdybych už neměla dvě dcery, mohla bych zůstat v popření o něco déle. Ale Marty byl moje třetí dítě. Její dvě starší sestry mi daly modely toho, jak vypadá normální vývoj dvouletého dítěte. V tomto věku už obě Morgan a Michael mluvily celými větami. Morgan se dokonce odplenila už v tom věku. Jednoho dne jednoduše prohlásila, že je připravena přejít na „panenky“ a odmítala nosit pleny. Její starší sestra Michael se v tom věku ptala tolik otázek, že jsme byli jistí, že je určena být advokátka jako její maminka a tatínek.

Srdeční přátelé mě ujišťovali. Kluci vždy mluví později než holky. Pokud Marty preferoval hrát sám a shromažďoval sbírku plastových lžiček a slámek, možná byl jen nezávislý a vynalézavý. Jak jsem chtěla jim uvěřit! Ale v srdci jsem věděla, že žádné z jejich ujištění nemohlo vysvětlit, co se děje s mým synem.

Počáteční šok

Když se můj manžel Ernest a já konečně setkali s dr. Diane Henderson, vývojovou pediatričkou, ona nám jemně řekla, že podezřívá, že Marty má autism. To byl její soucitný způsob, jak zjemnit úder. Doporučila, abychom si nechali drugi názor, ale my jsme to nepotřebovali. Věděla jsem, že její diagnóza je správná. Ale slyšet to byl šok. Když popsala stav, seděla v ztraceném tichu, se slovem „autism“ hrajícím stále dokola v mé hlavě. Chvilku později, když jsem se dotkla obličej, zjistila jsem, že je pokrytý slzami. Když jsme odešli z její kanceláře, zaveďla jsem do poblíž parkoviště, zastavila auto a plačala.

Bála jsem se tak pro svého syna – nejen pro to, co by mohl projít, ale za to, jak by se k němu mohli ostatní chovat. Trvalo měsíce lásky a podpory od mnoha členů rodiny, než jsem mohla sdílet diagnózu s kýmkoli jiným. Pragmatik pravé hemisféry, jaký je, Ernest opakovaně říkal: „Můžeš jim také říct, že má autism. Pokud nemohou přijmout Marty, mohou se rozloučit s Martiny. Jsme balíček.“ On mě neustále povzbuzoval, abych byla o tom otevřenější, ale já nebyla připravena.

„Není důvod to nazývat autism . . .“ říkala jsem si. Pořád jsem mohla pravdivě říct, že je stále testován a lékaři nejsou si jisti o skutečné povaze jeho stavu. Jakožto nejasnost zdála zanechat více místa pro naději.

Nejvíce jsem nechtěla riskovat hrozivou možnost, že někdo uslyší slovo „autism“ a bude předpokládat, že Marty je ztracen.

Jako mnozí rodiče jsem také cítila hluboký pocit ztráty. Neztratili jsme Marty, chlapce, kterého jsme všichni milovali a obdivovali, ale tolik skvělých věcí, které jsme doufali, že budou součástí jeho zkušeností – chod do školy se sestrami, sportování, vzít holku na ples, navštívit vysokou školu, začít kariéru – byly zmetány jediným slovem.

Bylo daleko lepší – dokonce klíčové – mít diagnózu. Ale jak se důsledky začaly projevovat, můj strach a odpor byly postupně nahrazeni úžalem.

Zdravý smysl úžalu

Úžal je přiměřená reakce na ztrátu. Je to emočionální utrpení, které cítíte, když je vám vzato něco nebo někdo, koho milujete.

Je přirozené, že rodiče smutní zprávu o neuzdravitelné poruchy svého dítěte a ztrátu dítěte, které očekávali. Můžete spojovat úžal se smrtí milovaných (a taková ztráva často způsobuje intenzivní úžal). Ale úžal může doprovázet ztrátu:

• vztahů
• přátelství
• zdraví
• posvátných snů
• zaměstnání
• připoutanosti
• finanční stability
• bezpečí

Desetiletí тому Elisabeth Kübler-Ross, MD, identifikovala stupně úžalu ve své slavné knize O smrti a umírání. Další postavili na její práci, aby nám dali pohled do způsobů, jak reagujeme na tragédie v našich životech. Při zvládání diagnózy autismu mohou rodiče prožít mnoho z těchto fází, v jakémkoli pořadí. Ve skutečnosti je běžné mít dobré a špatné dny – pohybování se tam a zpět mezi nimi – zatímco bojujeme směrem k přijetí.

Fáze jedna: Šok, popření, izolace
„Moje dítě nemá autism. Je jen jiné.“

V této fázi se chráníme použitím popření a izolace jako vyrovnávacího mechanismu, abychom nás chránili před tím, abychom byli přemohuti plnou mírou této nové reality. Je to přežitkový instinkt – ekvivalent toho, že dáváme ruce před obličej, když se na nás něco moc rychle honí. Umožňuje nám modulovat naši expozici, abychom to mohli přijmout svým vlastním tempem.

Fáze dvě: Vědomí a emočionální uvolnění
„Je to moje vina? Udělal jsem něco, co způsobilo, že moje dítě má autism?“

Když se cítíme dost bezpečně, abychom uznali realitu, naše emoce přebírají kontrolu. Můžeme cítit hněv a vinu. Můžeme se pokusit ty pocity odklonit vině někoho jiného nebo dokonce smlouvat s Bohem v zaměně za jiný výsledek.

Fáze tři: Deprese
„Nikdy nic nebude stejné. Budoucnost je temná.“

Konečně jsme zanecháni čelit realitě. Naše popření a izolace nám koupili trochu času na zvyknutí si na myšlenku. Měli jsme šanci se vyvést, ale pak nás může zalít pocit bolesti a beznaděje.

Fáze čtyři: Přijetí
„Autism je výzva, ale můžeme s ním zvládnout spolu.“

V této fázi se smiříme s realitou. Naše přijetí nám dává dostatek úlevy, abychom mohli začít se znovu zapojit do sociálních aktivit. Jsme schopni mluvit o situaci bez tolik bolesti a najít způsob, jak cítit naději pro budoucnost.

Přijetí je cílem, ale každá z těchto fází je zcela normální a zdravá.

Nejpoškodivější reakce je potlačit tyto pocity nebo se k úžalu přidržet příliš dlouho. Když rodič odstrčí jakýkoli strach, frustraci, hněv nebo znělost, který může cítit, ty emoce mohou vyrazit jinými způsoby. Úzkostné útvry, bezspánost, kolísání vahy a chronická deprese mohou naznačovat, že rodič byl přemohut a neprochází plynulým postupem fází úžalu. Konzultace s terapeutem nebo lékařem může pomoci dostat věci zpět na pravou dráhu.

Je důležité ctít své upřímné pocity, jakékoliv jsou, a nesnažit se je dělat něčím, co si myslíte, že byste měli cítit. Každý se smiří s touto diagnózou svým vlastním způsobem. Můj manžel plakal se mnou na parkovišti po tom, co jsme slyšeli Martyho diagnózu, ale po tom se nikdy neozval zpět. Byl připraven jít se všemi opatřeními, aby se naučil o terapiích a léčbách, našel vhodné programy a ponořil se do bludiště informací o autismu. Já jsem potřebovala více času. Můžete potřebovat také. Ale pravda je, že čím déle trávíte ve vině a soběžalosti, tím déle zdržujete schopnost energicky pomáhat svému dítěti.

Jak advokacie může pomoci

Použijte advokaci k zmírnění popření
Advokacie pro vaše dítě s autismem vám může pomoci rychleji překonat popření. Směrování vaší energie k problému, spíše než pryč od něj, může být tak posilující, že vás motivuje dělat ještě víc.

1. Promluvte s někým, komu důvěřujete, o tom, co pozorujete ve svém dítěti. Najděte někoho, kdo se nebude snažit vás přesvědčit, abyste podnikli konkrétní akci, ale bude jen poslouchat.
2. Vedejte deník svých pozorování. Přečtěte si to, co napíšete, tři až čtyři krát za týden.
3. Seznamte se s lékařskou literaturou o autismu a jeho mnoha příčinách a příznacích.
4. Navštivte workshop nebo seminář na téma. Získání více informací vám pomůže mít lepší porozumění. Navštivte mateřskou školu nebo třídu s typickými dětmi. Vidění jiných dětí, které jsou srovnatelné ve věku, vám pomůže mít rámec reference pro chování vašeho dítěte.

Zvykněte si ptát, co můžete dělat, místo aby jste se trápili nebo zaměřovali na svůj pocit frustration, úzkosti nebo nejistoty. Jedna z nejlepších dovedností, kterou advokát může rozvíjet, je schopnost jednat efektivně navzdory těmto pocitům. Rozviňte tuto dovednost a stanete se silným advokátem pro své dítě. Jak budete cvičit, také se posunete k přijetí.