• Miminka
• Stavbu rodinného
• děti
• General Rodičovství
• Novorozenci
• Teenageři
• Batolata
• těhotenství

Tváří v tvář diagnóze autismu vašeho dítěte

Diagnostika autismu:bod obratu

Tváří v tvář diagnóze autismu vašeho dítěte

Získání přesné diagnózy autismu je zlomový bod. V praxi to znamená, že se můžete přestat zajímat o to, co je špatně, a začít se učit vše, co potřebujete vědět o stavu vašeho dítěte. Místo hledání způsobu, jak dát smysl nečekaným výstředním a nevysvětlitelným chováním, máte konečně vysvětlení.

Měla by to být úleva. Ale může to být šok.

Není mi cizí strádání. Z vychování invalidní babičkou a školníka na noční směně se nestanete absolventem Harvardské právnické fakulty, který vede úspěšnou právnickou firmu v LA, bez potu a slz. Když jsem došel tak daleko, myslel jsem si, že zvládnu všechno. Pak jsem měl autistické dítě.

Když jsem se poprvé dozvěděla diagnózu svého syna, nedokázala jsem ani vyslovit slovo „autismus“, aniž bych se rozbrečela. Měsíce jsem odkládal návštěvu specialisty na diagnostiku a doufal, že cokoliv se s Martym dělo, jednoduše zmizí.

Kdybych už neměla dvě dcery, možná bych dokázala zůstat v popírání o něco déle. Ale Marty byl moje třetí dítě. Jeho dvě starší sestry mi daly modely, jak vypadá normální vývoj dvouletého dítěte. V tomto věku mluvili Morgan i Michael v celých větách. Morgan se do té doby dokonce sama cvičila na nočník. Jednoho dne jednoduše prohlásila, že je připravena přejít na kalhoty „velké dívky“ a odmítla už nosit plenky. Její starší sestra Michael se v tomto věku ptala tolik otázek, že jsme si byli jisti, že je předurčena stát se právníkem jako její matka a otec.

Přátelé s dobrým srdcem mě uklidnili. Chlapci vždy mluví později než dívky. Pokud si Marty raději hrál sám a hromadil sbírku plastových lžiček a brček, možná byl jen nezávislý a vynalézavý. Jak jsem jim chtěl věřit! Ale ve svém srdci jsem věděl, že žádné z jejich ujištění nemůže vysvětlit, co se děje s mým synem.

Počáteční šok

Když jsme se s manželem Ernestem konečně setkali s doktorkou Diane Hendersonovou, vývojovou dětskou lékařkou, jemně nám řekla, že má Martyho podezření na autismus. Tohle byl její soucitný způsob, jak zmírnit ránu. Doporučila nám, abychom získali druhý názor, ale to jsme nepotřebovali. Věděl jsem, že její diagnóza je správná. Ale slyšet to byl šok. Když popisovala stav, seděl jsem v omráčeném tichu a v hlavě mi stále dokola hrálo slovo „autismus“. O několik minut později, když jsem se dotkl své tváře, zjistil jsem, že je pokrytá slzami. Když jsme opustili její kancelář, zajel jsem na nedaleké parkoviště, zastavil auto a plakal.

Tolik jsem se o svého syna bála – nejen toho, čím si může projít, ale také toho, jak se k němu ostatní lidé mohou chovat. Trvalo to měsíce lásky a podpory od mnoha členů rodiny, než jsem mohl sdělit diagnózu někomu jinému. Ernest jako pragmatik s pravým mozkem neustále opakoval:"Můžete také lidem říct, že má autismus. Pokud Martyho nepřijmou, mohou se rozloučit s Martinovými. Jsme balíček." Pořád mě povzbuzoval, abych o tom byl otevřenější, ale nebyl jsem připravený.

"Není třeba tomu říkat autismus..." řekl jsem si. Koneckonců, mohu popravdě říci, že byl stále testován a lékaři si nebyli zcela jisti skutečnou povahou jeho stavu. Nějak se zdálo, že ta neurčitost ponechává více prostoru pro naději.

Hlavně jsem nechtěl riskovat tu strašnou možnost, že někdo uslyší slovo „autismus“ a bude předpokládat, že Marty je odsouzen k záhubě.

Jako mnoho rodičů jsem také cítil hluboký pocit ztráty. Neztratili jsme Martyho, chlapce, kterého jsme všichni milovali a zbožňovali, ale tolik úžasných věcí, o kterých jsme doufali, že budou součástí jeho zážitku – chodit do školy se sestrami, sportovat, vzít dívku na maturitní ples, studovat vysokou školu, zahájení kariéry – bylo smeteno jediným slovem.

Bylo mnohem lepší – dokonce zásadní – mít diagnózu. Ale jak se důsledky začaly prohlubovat, můj strach a odpor byly postupně nahrazeny smutkem.

Zdravý pocit smutku

Smutek je vhodnou reakcí na ztrátu. Je to emocionální utrpení, které cítíte, když je vám odebráno něco nebo někdo, koho milujete.

Je přirozené, že rodiče truchlí nad zprávou o nevyléčitelné poruše jejich dítěte a ztrátě dítěte, které očekávali. Můžete si spojovat smutek se smrtí blízkých (a taková ztráta často způsobuje intenzivní zármutek). Ale smutek může doprovázet ztrátu:

• vztahy
• přátelství
• zdraví
• milované sny
• zaměstnání
• přílohy
• finanční stabilita
• zabezpečení

Elisabeth Kübler-Ross, MD, před desítkami let identifikovala fáze smutku ve své slavné knize On Death and Dying . Jiní stavěli na její práci, aby nám umožnili nahlédnout do způsobů, jak reagujeme na tragédie v našich životech. Při vyrovnávání se s diagnózou autismu mohou rodiče zažít mnoho z těchto fází v libovolném pořadí. Ve skutečnosti je běžné mít dobré a špatné dny – mezi nimi se pohybujeme tam a zpět – když bojujeme o přijetí.

První fáze:šok, popření, izolace
"Moje dítě nemá autismus. Je prostě jiné."

V této fázi se chráníme tím, že používáme popření a izolaci jako nárazník, abychom nebyli zavaleni celým rozsahem této nové reality. Je to instinkt přežití – ekvivalent toho, jako když zvedneme ruce, abychom si zakryli obličej, když se k nám něco řítí příliš rychle. Umožňuje nám modulovat naši expozici, takže ji můžeme přijmout svým vlastním tempem.

Druhá fáze:Uvědomění a emocionální uvolnění
"Je to moje chyba? Udělal jsem něco, co způsobilo, že moje dítě má autismus?"

Když se cítíme dostatečně v bezpečí, abychom uznali realitu, naše emoce převezmou vládu. Můžeme cítit hněv a vinu. Můžeme se pokusit tyto pocity odvrátit tím, že obviňujeme někoho jiného nebo dokonce vyjednáváme s Bohem výměnou za jiný výsledek.

Třetí fáze:Deprese
"Nic nebude nikdy stejné. Budoucnost je ponurá."

Nakonec nám zbývá čelit realitě. Naše popírání a izolace nám poskytly trochu času, abychom si na tu myšlenku zvykli. Měli jsme možnost se vybít, ale pak nás může zaplavit pocit bolesti a beznaděje.

Fáze čtyři:Přijetí
"Autismus je výzva, ale můžeme se s ní vyrovnat společně."

V této fázi se smiřujeme s realitou. Naše přijetí nám poskytuje dostatečnou úlevu, že se můžeme znovu začít věnovat společenským aktivitám. Jsme schopni o situaci mluvit bez velké bolesti a najít způsob, jak cítit naději do budoucna.

Cílem je přijetí, ale každá z těchto fází je naprosto normální a zdravá.

Nejškodlivější reakcí je potlačit tyto pocity nebo setrvávat v zármutku příliš dlouho. Když rodič zažene jakýkoli strach, frustraci, hněv nebo zášť, které může cítit, tyto emoce mohou propuknout jinými způsoby. Záchvaty úzkosti, nespavost, kolísání hmotnosti a chronická deprese mohou naznačovat, že rodič byl přemožen a neprobíhá plynule ve fázích smutku. Konzultace s terapeutem nebo lékařem může pomoci vrátit věci do starých kolejí.

Je důležité ctít své skutečné pocity, ať už jsou jakékoli, a nesnažit se z nich udělat něco, o čem si myslíte, že byste měli cítit. Každý se s touto diagnózou vyrovnává po svém. Můj manžel plakal se mnou na parkovišti poté, co jsme slyšeli Martyho diagnózu, ale poté se už nikdy neohlédl. Byl připraven postupovat se vší záměrnou rychlostí, aby se dozvěděl o terapiích a léčbě, našel vhodné programy a pronikl přímo do bludiště informací o autismu. Potřeboval jsem víc času. Můžete také. Ale pravdou je, že čím déle trávíte vinu a sebelítost, tím déle oddalujete schopnost energicky pomoci svému dítěti.

Jak může advokacie pomoci

Použijte advokacii ke zmírnění popírání
Obhajoba vašeho dítěte s autismem vám může pomoci překonat popírání rychleji. Nasměrování vaší energie na problém, spíše než pryč od něj, může být natolik posilující, že vás to motivuje udělat ještě víc.

1. Promluvte si s někým, komu důvěřujete, o tom, co na svém dítěti pozorujete. Najděte si někoho, kdo se vás nebude snažit přemlouvat ke konkrétní akci, ale bude prostě poslouchat.
2. Zaznamenejte svá pozorování. Zopakujte si, co píšete třikrát nebo čtyřikrát týdně.
3. Seznamte se s lékařskou literaturou o autismu a jeho mnoha příčinách a příznacích.
4. Navštivte workshop nebo seminář na dané téma. Získání více informací vám pomůže lépe porozumět. Navštivte mateřskou školu nebo třídu s typickými dětmi. Vidět jiné děti, které jsou věkově srovnatelné, vám pomůže vytvořit referenční rámec pro chování vašeho dítěte.

Zvykněte si ptát se, co můžete dělat, místo přemítání nebo přemýšlení o svém pocitu frustrace, úzkosti nebo nejistoty. Jednou z nejlepších dovedností, které může advokát rozvíjet, je schopnost jednat efektivně navzdory těmto pocitům. Rozvíjejte tuto dovednost a stanete se mocným obhájcem svého dítěte. Když budete cvičit, budete se také pohybovat směrem k přijetí.