10 полезни ресурса за синдрома на Даун

Синдромът на Даун (DS) е „често срещано състояние, причинено от наличието на „допълнителни“ копия на гени на 21-ва хромозома“, според Американската академия по педиатрия (AAP). Въпреки че всеки човек с DS е уникален, тези допълнителни гени могат да повлияят на развитието по време на бременност и детство и здравето, ученето и свързаните с тях различия през целия живот на човека.

Независимо дали сте родител на дете с ДС или болногледач със специални нужди, ранното разпознаване и личното образование е от решаващо значение. Свързването с организации, фокусирани върху DS, и други с опит от първа ръка в грижите за дете със синдром на Даун е важна стъпка в разбирането на потенциалните предизвикателства и триумфи, които предстоят.

Ето някои забележителни организации със синдрома на Даун и групи за подкрепа за родители и лица, които се грижат за тях, за да започнете.

1. Национален конгрес за синдром на Даун (NDSC)

Това е най-старата организация и група за подкрепа в Съединените щати за засегнатите от синдрома на Даун. NDSC се фокусира не само върху тези с разстройството и техните роднини, но и към професионалистите, които работят с тях. Те се застъпват за тези със синдром на Даун чрез образование, законодателство, медицински грижи и осведоменост за уврежданията. Бъдещите или новите родители имат достъп до много полезна информация и съвети, които да им помогнат да се ориентират в пътуването си, като същевременно предлагат общообразователни, здравни грижи и ресурси, свързани със синдрома на Даун.

2. Национално общество за синдром на Даун (NDSS)

Националното общество за синдром на Даун е известно като „национален застъпник за стойността, приемането и включването“ на хората, живеещи със синдрома на Даун. В допълнение към информативните статии на сайта, можете да четете лични истории, да помагате за събирането на средства за изследване и информираност на синдрома на Даун, да намерите групи за подкрепа във вашия район и да се регистрирате, за да получавате техния електронен бюлетин и да сте в течение с всичко най-ново Новини и информация за синдрома на Даун.

3. Международна асоциация за синдром на мозайка на Даун (IMDSA)

За тези с деца, които са били диагностицирани с мозаечен синдром на Даун (mDs), Международното общество за мозаечен синдром на Даун е организация, изцяло посветена на тази рядка форма на заболяването. Родителите могат да се присъединят към уебсайта и да се свързват с други в техния щат с деца или членове на семейството с mDs, докато медицинските специалисти могат да се свързват с други, които се грижат за пациенти с mDs, и да получават информация и най-новите изследвания за всички неща, свързани с mDs.

4. Национална асоциация за синдром на Даун (NADS)

NADS предлага специфична подкрепа за нови родители и баби и дядовци, както и за родители на тийнейджъри и възрастни със синдром на Даун и здравни специалисти. NADS предоставя наставнически програми, групи за подкрепа на родители, семинари за родители, семейни уединения и програми за трудов опит за тези, които живеят в района на Чикаго, но техният уебсайт съдържа образователна информация и полезни връзки към всичко, свързано със синдрома на Даун.

5. Ресурсна фондация за синдрома на Даун (DSRF)

DSRF помага на хората със синдром на Даун да достигнат пълния си потенциал в живота, като им дава възможност чрез образователни програми и услуги. Организацията е фокусирана върху разбирането на стиловете на обучение на тези със синдром на Даун и подкрепата на родителите на деца с ДС. Децата могат да се запишат в различни класове, специално създадени за тях, включително програми за четене, музика, комуникация и език.

6. Дъгата

The Arc е организация, създадена да насърчава и защитава човешките права на хората с интелектуални затруднения и затруднения в развитието, включително синдром на Даун, и предоставя на тях и техните семейства достъп до информацията, застъпничество и умения, които подпомагат пълното включване и участие в общността през цялото време животи. С над 700 глави в цялата страна всеки, засегнат от синдрома на Даун, може да търси в онлайн указателя си, за да намери местна подкрепа и насоки.

7. Асоциация за деца със синдром на Даун (ACDS)

Тази организация предоставя ресурси за цял живот за хора със синдром на Даун и техните семейства. ACDS е образователно заведение, разположено в Ню Йорк с три различни програми:образователен център и домашна (от раждането до 5-годишна възраст), 5 Plus (за 5 и повече години) и индивидуализирани жилищни алтернативи (IRAs) за възрастни.

8. Uno Mas! Форум 

Uno Mas! е строго онлайн форум, посветен на подкрепата на лицата, които се грижат за деца със синдром на Даун. Таблото за съобщения е разделено на здравни и медицински въпроси, обща информация за DS и теми, свързани с образованието, както и клуб за книги и секции за събирания.

9. Глобална фондация за синдром на Дауна

Това е организация с нестопанска цел, посветена на подобряването на живота на хората със синдром на Даун чрез изследвания, медицински грижи, образование и застъпничество. Създадена през 2009 г., техният основен фокус е да подкрепят Linda Crnic Institute for Down Syndrome, който се ангажира единствено с изследвания и медицински грижи за хора със синдром на Даун. Научете за най-новите изследвания и медицински грижи, включете се, научете за програми, събития и конференции и се регистрирайте за техния пощенски списък, за да сте в течение.

10. Местни групи за подкрепа на родители

 AAP препоръчва местните групи за подкрепа на родители като полезен ресурс за научаване за лекари, терапевти, дневни грижи, училища и местни програми за развитие във вашата общност, както и проблеми с поведението, помощ при грижите за децата и др. Проверете в кабинета на Вашия лекар за имена и информация за връзка с групи във вашия район.

Изследването на синдрома на Даун е съществена първа стъпка към самообучение за разстройството и неговите потенциални предизвикателства. Намерете подкрепа от други хора във вашата ситуация, като се свържете с която и да е реномирана организация със синдрома на Даун, за да получите представа и знания, както и да споделите личен опит.

С адекватна любов, грижа и подкрепа всяко дете с ДС може да живее щастлив и пълноценен живот.


Previous:

Next: