• Бебета
• Създаване на семейство
• Деца
• Общо родителство
• Новородени
• Тийнейджъри
• Малки деца
• Бременност

10 полезни ресурси за синдром Даун

Синдромът на Даун (СД) е „често състояние, предизвикано от наличието на „допълнителни“ копия на гени на 21-ва хромосома“, според Американската академия по педиатрия (AAP). Въпреки че всеки човек с СД е уникален, тези допълнителни гени могат да влияят на развитието през бременността и детството и на здравето, ученето и свързаните различия през целия живот на човека.

Без значение дали сте родител на дете с СД или грижовник за специални нужди, ранното разпознаване и личното обучение са критични. Свързването с организации, фокусирани върху СД, и с други с първичен опит в грижа за дете с синдром на Даун е важен стъпка за разбиране на потенциалните предизвикателства и триумфи напред.

Ето някои известни организации и групи за подкрепа за родители и грижовници, за да започнете.

1. Национален конгрес за синдром Даун (NDSC)

Това е най-старата организация и група за подкрепа в САЩ за засегнатите от синдром Даун. NDSC се фокусира не само върху тези с разстройството и техните роднини, но и върху професионалистите, които работят с тях. Те се застъпват за хората с синдром Даун чрез образование, законодателство, медицинска грижа и осведоменост за инвалидност. Очакващи или нови родители могат да получат тони полезна информация и съвети, за да навигират своя път, като също предлагат общо образование, здравни и речеви ресурси за синдром Даун.

2. Национално дружество за синдром Даун (NDSS)

Националното дружество за синдром Даун е известно като „националният адвокат за стойността, приемането и инклюзията“ на хората, живящи с синдром Даун. Освен информативните статии на сайта, можете да четете лични истории, да помогнете за събиране на средства за изследвания и осведоменост за синдром Даун, да намерите групи за подкрепа в своя регион и да се абонирате за техния e-биюлетен, за да останете в курса с най-новите новини и информация за синдром Даун.

3. Международна асоциация за мозаичен синдром Даун (IMDSA)

За тези с деца, диагностирани с мозаичен синдром Даун (мСД), Международното дружество за мозаичен синдром Даун е организация, напълно посветена на тази рядка форма на разстройството. Родителите могат да се присъединят към уебсайта и да се свържат с други в своя щат с деца или семейни членове с мСД, докато медицински професионалисти могат да се свържат с други, които грижат за пациенти с мСД, и да получат информация и най-новите изследвания за всичко свързано с мСД.

4. Национална асоциация за синдром Даун (NADS)

NADS предлага специфична подкрепа за нови родители и баби и дядовци, както и за родители на тийнейджъри и възрастни с синдром Даун и здравни професионалисти. NADS предоставя менторски програми, групи за подкрепа на родители, родителски семинари, семейски ретрийтове и програми за работен опит за тези, живеещи в Чикаго, но уебсайтът им съдържа образователна информация и полезни връзки за всичко, свързано със синдром Даун.

5. Фондация за ресурси за синдром Даун (DSRF)

DSRF помага на хората с синдром Даун да постигнат своя пълен потенциал в живота, като ги усилва чрез образователни програми и услуги. Организацията е фокусирана върху разбиране на стиловете на учене на хората с синдром Даун и подкрепа на родителите на деца с СД. Децата могат да се запишат в разнообразни класове, специально проектирани за тях, включително четене, музика, комуникация и езикови програми.

6. The Arc

The Arc е организация, създадена за промотиране и защита на правата на хората с интеликтуални и развителни увреждания, включително синдром Даун, и за предоставяне на достъп до информация, адвокация и умения, които поддържат пълната инклюзия и участие в общността през целия им живот. С над 700 клона на المستوى на страната, всеки, засегнат от синдром Даун, може да търси в техния онлайн указател, за да намери локална подкрепа и насоки.

7. Асоциация за деца с синдром Даун (ACDS)

Тази организация предоставя животни ресурси за лица с синдром Даун и техните семейства. ACDS е образователен център, намиращ се в Ню Йорк, с три различни програми: образователен център и домоуправление (от раждане до 5 години), 5 Plus (за 5 години и нагоре) и Индивидуализирани резидентни алтернативи (IRAs) за възрастни.

8. Форум Uno Mas!

Uno Mas! е изцяло онлайн форум, посветен на подкрепа на грижовниците на деца с синдром Даун. Съобщителната дъска е разделена на здравни и медицински въпроси, обща информация за СД и теми, свързани с образованието, както и книжен клуб и секции за срещи.

9. Глобална фондация за синдром Даун

Това е нестопанска организация, посветена на подобряване на живота на хората с синдром Даун чрез изследвания, медицинска грижа, образование и адвокация. Основана през 2009 г., техният основен фокус е да подкрепят Института Линда Крънък за синдром Даун, който е единствено ангажиран с изследвания и медицинска грижа за хора с синдром Даун. Научете за най-новите изследвания и медицинска грижа, ангажирайте се, научете за програми, събития и конференции и се абонирайте за техния имейлен списък, за да останете актуални.

10. локални родителски групи за подкрепа

AAP препоръчва локалните родителски групи за подкрепа като полезен ресурс за учене за лекари, терапевти, детски градини, училища и локални развителни програми в общността ви, както и проблеми с поведението, помощ за грижа за дете и много други. Проверете с кабинета на лекара си за имена и контактна информация за групи в района ви.

Изследването на синдром Даун е съществен първи стъпка към обучаване за разстройството и неговите потенциални предизвикателства. Намерете подкрепа от други в вашата ситуация, като се свържете с каквато и да е репутация организация за синдром Даун, за да придобиете инсайт и знания, както и да споделите лични преживявания.

С адекватна любов, грижа и подкрепа, всяко дете с СД може да живее щастлив и изпълнен живот.